健康與醫療資料的加值應用（六）：國外健康資料加值相關情形

本文與  益福生醫 合作，泛科學企劃執行

昨晚，你又在床上翻來覆去、無法入眠了嗎？這或許是現代社會最普遍的深夜共鳴。儘管換了昂貴的乳膠枕、拉上百分之百遮光的窗簾，甚至在腦海中數了幾百隻羊，大腦的那個「睡眠開關」卻彷彿生鏽般卡住。這種渴望休息卻睡不著的過程，讓失眠成了一場耗損身心的極限馬拉松 。

皮質醇：你體內那位「永不熄滅」的深夜警報器

要理解失眠，我們得先認識身體的一套精密防衛系統：下視丘-垂體-腎上腺軸（HPA axis） 。這套系統原本是演化給我們的禮物，讓我們在面對劍齒虎或突如其來的危險時，能迅速進入「戰鬥或快逃」的備戰狀態。當這套系統啟動，腎上腺就會分泌皮質醇 (壓力荷爾蒙)，這種荷爾蒙能調動能量、提高警覺性，讓我們在危機中保持清醒 。

然而，現代人的「劍齒虎」不再是野獸，而是無止盡的專案進度、電子郵件與職場競爭。對於長期處於高壓或高強度工作環境的人們來說，身體的警報系統可能處於一種「切換不掉」的狀態。

在理想的狀態下，人類的生理時鐘像是一場精確的接力賽。入夜後，身體會進入「修復模式」，此時壓力荷爾蒙「皮質醇」的濃度應該降至最低點，讓「睡眠荷爾蒙」褪黑激素（Melatonin）接棒主導。褪黑激素不僅負責傳遞「天黑了」的訊號，它還能抑制腦中負責維持清醒的食慾素（Orexin）神經元，幫助大腦順利關閉覺醒開關。

然而，當壓力介入時，這場接力賽就會變成跑不完的馬拉松賽。研究指出，長期的高壓環境會導致 HPA 軸過度活化，使得夜間皮質醇異常分泌。這不僅會抑制褪黑激素的分泌，更會讓食慾素在深夜裡持續活化，強迫大腦維持在「高覺醒狀態（Hyperarousal）」。 這種令人崩潰的狀態就是，明明你已經累到不行，但大腦卻像停不下來的發電機！

長期的睡眠不足會導致體內促發炎細胞激素上升，而發炎反應又會進一步活化 HPA 軸，分泌更多皮質醇來試圖消炎，高濃度的皮質醇會進一步干擾深層睡眠與快速動眼期（REM），導致睡眠品質變得低弱又破碎，最終形成「壓力－發炎－失眠」的惡行循環。也就是說，你不是在跟睡眠上的意志力作對，而是在跟失控的生理長期鬥爭。

從腸道重啟好眠開關：PS150 菌株如何調校你的生理時鐘

面對這種煞車失靈的失眠困局，科學家們將目光投向了人體內另一個繁榮的生態系：腸道。腸道與大腦之間存在著一條雙向通訊的高速公路，這就是「菌-腸-腦軸 (Microbiome-Gut-Brain Axis, MGBA)」，而某些特殊菌株不僅能幫助消化、排便，更能透過神經與內分泌途徑與大腦對話，直接參與調節我們的壓力調節與睡眠節律。這種菌株被科學家稱為「精神益生菌」（Psychobiotics）。

在眾多研究菌株中，發酵乳桿菌 Limosilactobacillus fermentum PS150 的表現格外引人注目。PS150菌株源於亞洲益生菌權威「蔡英傑教授」團隊的專業研發，累積多年功能性菌株研發經驗的科學成果。針對臨床常見的「初夜效應」（First Night Effect, FNE），也就是現代人因出差、換床或環境改變導致的入睡困難，俗稱認床。科學家在進行實驗時發現，補充 PS150 菌株能顯著恢復非快速動眼期（NREM）的睡眠長度，且入睡更快，起床後也更容易清醒。更重要的是，不同於常見的藥物助眠手段（如抗組織胺藥物 DIPH）容易造成快速動眼期（REM）剝奪或導致睡眠破碎化，PS150 菌株展現出一種更為「溫和且自然」的調節力，它能有效縮短入睡所需的時間，並恢復睡眠中代表深層修復的「Delta 波」能量。

科學家發現，即便將 PS150 菌株經過特殊的熱處理（Heat-treated），轉化為不具活性但保有關鍵成分的「後生元」（Postbiotics），其生物活性依然能與活菌媲美 。HT-PS150 技術解決了益生菌在儲存與攝取過程中容易失去活性的痛點，讓這些腸道通訊員能更穩定地發揮作用 。

在臨床實驗中，科學家觀察到一個耐人尋味的現象：當詢問受試者的主觀感受時，往往會遇到強大的「安慰劑效應」，無論是服用 HT-PS150 還是安慰劑的人，主觀上大多表示睡眠變好了。這種「體感上的進步」有時會掩蓋真相，讓人分不清是心理作用還是真實效益。

然而，客觀的生理數據（Biomarkers）卻揭開了關鍵的差異。在排除主觀偏誤後，實驗數據顯示 HT-PS150 組有更高比例的人（84.6%）出現了夜間褪黑激素分泌增加，且壓力荷爾蒙（皮質醇）顯著下降，這證明了菌株確實啟動了體內的睡眠調控系統，而不僅僅是心理安慰。

最值得關注的是，對於那些失眠指數較高（ISI ≧ 8）的族群，這種「生理修復」與「主觀體感」終於達成了一致。這群人在補充 HT-PS150 後，不僅生理標記改善，連原本嚴重困擾的主觀睡眠效率、持續時間，以及焦慮感也出現了顯著的進步。

了解更多PS150助眠益生菌：https://lihi3.me/KQ4zi

重新定義深層睡眠：構建全方位的深夜修復計畫

睡眠從來就不只是單純的休息，而是一場生理功能的全面重整。想要重獲高品質的睡眠，關鍵在於為自己建立一個全方位的修復生態系。

這套系統的基石，始於良好的生活習慣。從減少睡前數位螢幕的干擾、優化室內環境，到作息調整。當我們透過規律作息來穩定神經系統，並輔以現代科學對於 PS150 菌株的調節力發現，身體便能更順暢地啟動睡眠開關，回歸自然的運作節律。

與其將失眠視為意志力的抗爭，不如將其看作是生理機能與腸道微生態的深度溝通。透過生活作息的調整與科學實證的支持，每個人都能擁有掌控睡眠的主動權。現在就從優化生活型態開始，為自己按下那個久違的、如嬰兒般香甜的關機鍵吧。

本文由 肺纖維化(菜瓜布肺)社團衛教 合作，泛科學撰文

在現代醫學的警示清單裡，乳癌、大腸癌這些疾病大家都不陌生；但有一個「隱蔽且致命」的威脅卻常被忽視，那就是「肺纖維化」。其中最常見的類型「特發性肺纖維化」（IPF），其預後往往不太樂觀，確診後的五年存活率甚至比許多常見的癌症還低。

首先，我們得先破解一個迷思：肺纖維化並不是單一疾病，而是許多種間質性肺病的共同表現。當我們聽到「肺纖維化」，腦中常浮現「菜瓜布肺」的形象，患者的肺部外觀充滿一個個空洞與疤痕，像極了乾燥的絲瓜。這精準描繪了肺部組織逐漸硬化、失去彈性的過程。

更重要的是，IPF 這類肺纖維化的威脅在於「不可逆」的特性，一旦形成就很難逆轉。這跟部分 COVID-19 康復者身上、仍有機會復原的肺纖維化，是兩種完全不同的概念。

肺部為何會變成「菜瓜布」？

為什麼好端端的肺會變成菜瓜布？這其實是一場身體修復機制失控的結果。

「纖維化」的組織，就是肺部間質組織（interstitium）的疤痕化。間質是圍繞在肺泡周圍，包含血管與支持肺部結構的結締組織。在正常情況下，肺部損傷後會啟動修復機制，並再生健康組織。但在肺纖維化的患者體內，這套修復機制卻「當機」了。

身體會不斷地發出訊號，導致負責修復工作的「纖維母細胞」（fibroblasts）被過度活化，進而失控地沉積膠原蛋白疤痕組織，最終在肺部形成永久性的纖維化。

科學家發現，這個過程之所以棘手，在於它是一個「惡性循環」，肺部同時存在著「發炎反應」與「纖維化」這兩條路徑 ，它們相互加乘，演變成難以阻斷的強大破壞力。

雖然特發性肺纖維化 (IPF) 的具體成因不明 ，但已知某些特定族群的風險更高。例如抽菸，特定年齡與性別(50歲以上男性)、長期暴露於粉塵環境的工作者(農業、畜牧業、採礦業…)、胃食道逆流者。此外，患有自體免疫疾病（如類風濕性關節炎、乾燥症、硬皮症、皮肌炎/多發性肌炎，）的患者，他們併發肺纖維化的機率遠高於一般人，必須特別警覺。

打斷惡性循環的挑戰，為何只對抗「纖維化」還不夠？

面對這個不可逆的疾病，醫學界長年束手無策，直到 2014 年才迎來一道曙光。美國 FDA 批准了兩種機制不同的新藥：Nintedanib 和 Pirfenidone。這兩種藥物的出現是治療史上的分水嶺，首度被證實能夠「延緩」IPF 患者肺功能的惡化速度。

然而，這場戰役尚未結束。現有的治療雖然帶來了希望，卻也凸顯了「未被滿足的醫療需求」。從機制上來看，這些藥物主要抑制的是「纖維化路徑」。

這讓科學界開始思考這個未被滿足的棘手問題：既然疾病的本質是「發炎」與「纖維化」的雙重打擊，那麼，我們是否能找到「同時抑制」這兩條路徑的全新策略，從而更有效地打斷這個惡性循環？

找到同時調控「發炎」與「纖維化」的新靶點

為了解決難題，科學家將目光鎖定在一個細胞內的酵素：磷酸二酯酶 4B（PDE4B）。

為什麼鎖定它？讓我們看看它的「雙重作用」機制：

1. 關鍵位置： PDE4B 同時存在於免疫細胞（與發炎有關）與纖維母細胞（與纖維化有關）當中。
2. 作用機制： PDE4B 的主要工作是降解細胞內一種叫 cAMP（環磷酸腺苷） 的訊號分子。cAMP 可以被視為細胞內的「穩定信號」。
3. 雙重抑制： 當我們使用藥物抑制了 PDE4B 的活性，細胞內的 cAMP 就不會被分解，濃度會隨之升高。高濃度的 cAMP 能穩定免疫細胞和纖維母細胞，同時產生抗發炎與抗纖維化的雙重效應。

簡單來說，鎖定並抑制 PDE4B，就像是同時抑制了免疫風暴與纖維化的工程，有望從雙從抑制打擊這個惡性循環。

全球臨床試驗帶來的新希望

近十年來，全球在肺纖維化領域投入了大量的臨床試驗，我們相信，在科學家逐步破解肺纖維化惡性循環的複雜難題後，期盼未來能為無數患者爭取到更安全、健康的生活與未來。

最後，我們必須再次提醒，特發性肺纖維化（IPF）與漸進性肺纖維化（PPF）是極具破壞性、且不可逆的疾病。面對這個比癌症更致命的對手，雖然現有的治療手段能延緩惡化，但無法逆轉已經形成的肺部疤痕組織，因此「早期診斷、早期治療」仍是對抗肺纖維化最重要的黃金時刻。

• 本文編修自社團法人中華民國野鳥學會新聞稿〈臺灣首次發布「國家鳥類報告」〉

中華民國野鳥學會與特有生物研究保育中心正式發表「2020 臺灣國家鳥類報告（The State of Taiwan’s Birds 2020）」！這是臺灣第一份由政府部門、大專院校及民間組織共同完成的鳥類生存狀態評估報告。

「2020 臺灣國家鳥類報告」整合了臺灣長期透過公民科學和監測調查的鳥類類群和特定鳥種，首次報導其族群狀態、數量變化趨勢、受威脅程度，以及保育策略與行動。簡單的說，這份報告將告訴各位，臺灣的鳥類們活得好不好？數量是變多還是變少？可能是什麼原因造成的？以及我們接下來該怎麼做？

「2020 臺灣國家鳥類報告」同時發布中文版與英文版，以及一冊報導更多細節的「詳細報告」，三冊報告都會公開在網路上供自由下載，讓臺灣大眾與世界各國認識臺灣鳥類的生存現況，以及思索未來鳥類保育和我們的生活環境的發展。

目前，全臺灣有確切紀錄的野生鳥類共有 674 種，其中有 52 種鳥類的生存受到威脅。29 種繁殖鳥類的數量在減少，有 15 種度冬水鳥的數量在下降，這些都是臺灣自然環境劣化的警訊。「2020 臺灣國家鳥類報告」共分成三大篇：

• （一）特定類群：包括繁殖鳥、度冬水鳥、繁殖燕鷗及遷徙猛禽。

• （二）、特定鳥種：包括黑面琵鷺、黑嘴端鳳頭燕鷗、黑鳶、水雉、八色鳥、小辮鴴、山麻雀、草鴞及熊鷹等 9 種鳥類。

• （三）、保育議題：探討鳥類可能的受脅原因及未來的保育策略，包括氣候變遷、濕地喪失與劣化、野鳥販賣、農藥毒害、外來入侵種及海鳥混獲共6項議題。

什麼是「國家鳥類報告」

鳥類是反映棲地環境狀態的重要指標生物，鳥類活得好不好，是一個國家環境是否健全的指標。許多重視環境健全和鳥類保育的國家，包括美國、加拿大、英國、印度、南非、澳洲和紐西蘭，都會定期整理鳥類調查紀錄並發布「國家鳥類報告」，作為環境狀況的重要基礎資訊，也是環境劣化的預警機制。

「2020臺灣國家鳥類報告」的緣起

臺灣雖然不是聯合國的會員國，但是仍積極配合聯合國生物多樣性公約，發布生物多樣性相關的國家報告。2013 年，眾多關注生物多樣性保育的政府機關、大專院校及民間組織，共同整合與分析我國鳥類的監測資料成果，編撰成「2020 臺灣國家鳥類報告」。於全世界檢視保育成果的 2020 年，向全世界報告臺灣的鳥類保育狀況。

「公民科學」與「開放資料」功不可沒

「2020 臺灣國家鳥類報告」集結了許多臺灣在地鳥類的監測與研究，更有許多由民間長年來累績的公民科學資料，這些資料是完成國家鳥類報告的必要條件。

以 eBird Taiwan 賞鳥紀錄資料庫為例，已有近 3900 人貢獻鳥類觀察紀錄，並累計超過 47 萬 3 千份賞鳥紀錄，是全球排名第 7。「臺灣生物多樣性網絡」也累積了超過 780 萬筆鳥類觀察紀錄。這樣在國際上名列前矛的成績，歸功於數千名鳥類及自然觀察愛好者熱切且熱心的觀察與記錄、並且分享資訊。

有了這樣的大數據，我們才能知道這些鳥類的數量多不多、活得好不好。

2022 下集待續

「2020 臺灣國家鳥類報告」是臺灣鳥類保育工作的重要里程碑，但不是終點站。在報告的編撰過程中，我們也注意到了還有許多鳥類和牠們的棲地尚未受到關注，也還需要保育資源的投入。鳥類的生活不會受到國界限制，身為全球夥伴的一員，臺灣的保育工作將以聯合國千禧年永續發展目標作為核心，持續與國際社會分享我們的觀察紀錄和保育工作進展。

未來，每兩年會發布一次國家鳥類報告，定期更新臺灣鳥類的生存與保育狀況，我們期待下一份報告會為大家帶來更多的好消息。

延伸閱讀

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（編註：）本文為〈健康與醫療資料的加值應用〉系列文章的尾篇，前面幾篇文章首先從健康紀錄如何轉換成健康資料庫談起，再分別詳細介紹目前台灣全民健康保險資料庫以及健康資料加值應用協作中心，接著從政策面的角度切入，為讀者們介紹政府預計推動的電子化醫療政策，還有健康與醫療資料應用上可能將面臨到的諸多議題挑戰。最後，本文列舉了一些國外健康資料加值的相關應用範例，作為參考與借鏡，期能幫助大家更全面地理解議題面貌。

一、美國的個人醫療資訊保障法案－HIPAA

1996 年，美國國會通過「健康保險可攜性與可責性法案」（The Health Insurance Portability and Accountability Act，以下簡稱 HIPAA），立法目的是為了將美國醫療產業電子化、規格化（大家的格式都差不多）、減少浪費，並促進醫療資源的有效運用、簡化行政作業，同時也提高了對於公民個人醫療資訊的保障。有許多學者指出，醫療電子化能夠使得醫師更能夠掌握病患資訊，像是醫師會知道病患同時間在服用甚麼藥物、做甚麼診療，或是能夠接續上一位醫師的診斷來修正用藥，舉例而言，小華看皮膚科，希望拯救她的痘痘問題，上一位醫師可能開了某些藥物，這一次，小華到另一家醫院就診，醫療電子化使得醫師知道小華之前是服用甚麼藥物，可以因此調整劑量或是換另外一種。

將醫療電子化、規格化，其目的就是促進醫療資訊的流通，減低因為病患換一家醫院，病歷資料就必須重新填寫、重新來過的時間。這些醫療資訊可能會存在同一個地方或資料庫，或者是用同一規格撰寫，使得醫師拿到病患之前的就診記錄，不需要謄寫過來。但是這些作法可能會威脅到病患隱私權、資訊安全。因此 HIPAA 分別在 2000 年制定「個人可辨識身分之健康資訊的隱私標準」（Standards for Privacy of Individually Identifiable Health Information），2003 年制定「安全標準」（Security Standards），為個人醫療資訊保障做更全面性的規範。

從前面小華和阿嬤的例子，我們可以看出，現階段能夠獲得病患醫療、就診紀錄的不僅僅只有醫師，而美國這法案使得醫療產業電子化，以後除了前面圖上所指出的單位能夠獲得就診記錄，其他醫院可能也可以獲得這次的就診記錄。HIPAA 擴大了能夠接受到單次就診紀錄的規模，換言之，醫療資訊被揭露給其他非醫院的人的情形更多了，由於醫療資訊可以識別出個人，或是特定個人（例如住在曼哈頓的白人之聾啞人士），相應地，它對於隱私也有更嚴謹的要求。2000 年制定的「個人可辨識身分之健康資訊的隱私標準」規定醫療資訊只有在為了下面這幾種原因，醫院才能將該次醫療資訊、就診記錄揭露給其他人使用：

（1）把醫療資訊揭露給病患個人，例如病患個人向醫師申請該次就診的病歷摘要。
（2）基於診療、核銷費用或是健康照護之目的，例如醫師需要知道病患同時間服用甚麼藥物或是今年照過幾次 X 光片；保險公司、健保局需要知道這次的就診記錄、用藥紀錄以支付病患、醫師費用；安養院需要知道老人家健康檢查的結果以安排特定的照護人員和後續的檢查。
（3）合法的要求，像是 Medicare 資料庫，她們將保戶的資料做匿名處理、去身分辨識性之後，釋出供研究使用。
（4）其他獲得 HIPAA 授權的情形。

不過符合以上原因的揭露病患個人醫療資訊的行為必須要獲得病患個人的同意，同時也要符合最小使用原則，即如果醫師只需要知道病患同時間吃哪些藥，就不能要求病患要將上次就診時做了甚麼診療的記錄一併揭露。

HIPAA 不僅僅規範這些擁有個人健康資訊的機關必須要遵守規範，也明示公民個人的權利，像是我們可以決定這些機關能否將我的健康資料揭露給他人使用，或是當機關要把資訊給他人使用時必須要先經過我的同意，而且我可以更正我的健康記錄。

除了就診需求之外，許多研究單位、政府機關也會需要病患的健康醫療資訊，以利研究之用，於此，HIPAA 也做了相應的規範，當這些擁有公民個人醫療、健康資訊的組織在使用、釋出或是分享時，必須要遵守三大原則：不具有直接閱讀性、資料無法辨識出公民身分、在經過授權使用前，資料無法被重新建構。而此處 HIPAA 所保護的個人醫療資訊，指的是可以辨識出個人身分的醫療資訊，像是有個人姓名、社會保險號碼、駕照號碼、信用卡號碼、診斷記錄等敏感性資訊。由於許多機關擁有這些資訊，當他們在使用或是釋出資料上，有可能會侵害到個人的隱私權和資訊自主權。

以美國聯邦醫療保險（Medicare）為例，此醫療保險是提供給 65 歲以上的老人、需要洗腎的民眾和身心障礙者，讓他們能以低廉的看診費獲得適宜的照護。Medicare 有將這些保戶資料釋出供做研究使用，申請費用大約是一年 400 美金（約 1 萬 2 千台幣），詳細費用因申請項目而不同。按照 HIPAA 規範，在資料釋出中，必須要處理過原始資訊，使得資訊無法被直接閱讀，即當資料不小心遺失時，其他沒有獲得授權的人是無法從上面獲知保戶的個人醫療資訊。Medicare 通常也只釋出部分保戶資訊（5%），不會將所有保戶資料都釋出。

而在 HIPAA 的安全規定要求，這些機關必須要建置合理的安全措施來保障個人醫療資訊的釋出，例如當要將個人醫療資訊以紙本方式釋出給研究人員、拿給保險公司的下游廠商做資料處理等，在傳輸的過程中，得放在一從外觀看不出是甚麼東西的不透明瓶罐裡，且送到研究單位後，要將這些資料存放在一個安全上鎖的地方，只有經過授權的人士才能從這存放處拿到資訊，而當資訊使用完之後，必須銷毀紙本資訊，像是化成紙漿、用碎紙機碎掉、燒掉等等。 而如果是電子資料，HIPAA 也要求擁有個人醫療資訊的機構必須要建置一適當的、可以維護個人隱私和資訊安全的防火牆，以限制個人資訊被盜取、避免未經授權者使用的可能。若是這些組織違反規定，因為營利、個人目的或是惡意散佈個人健康資訊，不僅會被罰 $100 到 $250,000 美金（約 3000 台幣到 750 萬台幣），更可以處理十年以上有期徒刑。

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