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健康醫療開放資料來了,資料落差等著我們!

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/18 ・3820字 ・閱讀時間約 7 分鐘 ・SR值 597 ・九年級

新英格蘭醫學雜誌(New England Journal of Medicine, NEJM)於2010年在「健康醫療政策與改革」(Health Policy and Reform)主題系列報導中刊出一篇社論,內容是關於首次將美國1,100份心臟手術報告卡中的211份對外公開,該篇社論的作者認為:

「因為這件事,關於公開報告(public reporting)帶來的風險和益處、還有公開報告能否幫助民眾區分醫療機構,都會有更激烈的辯論。」

在這場激辯中,大家應該關注一個新問題,也就是嚴重的資料落差(data divide)導致的風險。正如普優網路與美國生活計畫(Pew Internet and American Life Project)副主任蘇珊娜‧福克斯(Susannah Fox)撰文「手機的力量」(The Power of Mobile)所述,「在這場資訊存取革命中,手機就是最後一場戰役的前線,消除了數位落差(digital divide)。對很多人來說,手機等行動裝置就代表了網路。」她在文中又說:「我們或許正在進入資訊存取不再重要的新時代。重要的是人們運用這些資料所做的事情。」關於資訊存取的問題,人們應該思考開放資料(OpenData)是否會帶來預料之外的負面後果?就如同化學資訊學者彼得‧穆雷-拉斯特(Peter Murray-Rust)一再重申的,開放資料極其困難!比方說,要怎麼知道「可能會有多少人實際使用這些開放資料服務?

若是沒有適當的配套措施,開放個人健康醫療資料會是相當危險的事情,這點大家都同意。但是公開大型臨床治療結果資料集並提供線上取得管道,會不會扭曲未來的醫療結果、對某些人的健康預後品質造成長期負面衝擊,帶來相同程度的危機?

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把匯集的公眾健康資訊開放給外界研究具有極大的潛力,Health 2.0世界最近正為此鬧得沸沸揚揚。開放資料行動顯然是來勢洶洶。許多電腦高手正設法利用這些資料開創下一個提供實用資訊的網路世代,便於民眾選擇醫療服務;美國和英國政府也正積極向大眾推廣使用各種政府參與領域的大型資料集。這些政府活動會帶來巨大的衝擊,是無庸置疑的。但是相對地,開放資料集在短期內為健康醫療帶來的可能性令人樂見,聯邦政府資助的科學研究完整內容以及個人的健康醫療記錄也應該開放,包括醫生證明在內。會帶來衝擊並不代表不該開放健康醫療記錄庫。

回過頭來仔細看看前面提到的新英格蘭醫學雜誌那篇社論。文中提到開放的資料集內容,包含了冠狀動脈血管繞道手術的臨床治療結果、以及用美國胸腔外科醫師協會(Society of Thoracic Surgeons, STS)1989年建立的登記資料所推算出來的醫療評比,可能會是網路上最大型的臨床治療結果和相關評比開放資料集。對於把以往在政府保密資料庫中難以找到或是存放的資料對公眾開放,這是很重要的一步進展。雖然和那句「把我的資料還給我!」(“Gimme my damned data!”)口號傳達的訴求還有一大段距離,但開放這個全國性的資料集以及相關評比,絕對是往對的方向邁進。

雖然大家可能期待所有類似的資料集都能在近期內公開,但現實情況卻似乎有一大段落差。這次美國首度開放全國性的醫療評比資料給大眾,但卻有一個值得注意之處:每個開放資料的手術計畫都會根據整體表現進行評等,分為一星、二星、三星。表現評鑑門檻的設計,是預期得到一星和三星評等的手術計畫中,有99%確實是分別低於和高於平均表現的,這樣的案例稱為異數(outliers)。在過去三年中,這個評鑑方式將23%到27%的手術案例視為異數。這個大型臨床結果資料庫首次開放的資料內容雖然意義重大,卻不是完美的;由於是自願性開放,使得資料集的內容難免有所偏頗。同樣值得注意的是,開放的資料內容中缺乏長期的成效評估,也沒有個別醫師的評比。

現在你或許要問,就算這個開放資料計畫不甚完美,又會有什麼負面影響?

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社群資訊學者麥克‧葛斯汀(Mike Gurstein)在他的文章「開放資料:賦權能者、能者益能,還是有效使用、人人受惠?」(Open Data: Empowering the Empowered or Effective Data Use for Everyone?)中,提到:

「……(開放資料行動)提高了公部門的透明度,也讓參與政府決策與各項分析評鑑的民眾能夠取得更豐富的資訊;就資訊管理與操作來說,這些公共運算和網路工具帶來了非常正面的結果。

然而,就和之前討論到的『數位落差』問題相同,在這樣的環境中,促進民眾『取得』資料、與推動民眾『使用』資料以參與公共政策和政府計畫等事務,兩者似乎會被混為一談。……

我曾經在一篇探討數位落差的論文裡建議用『實際使用』的概念,以區別因資訊傳播科技而有機會參與數位活動、和『實際使用』這樣的參與機會。當時我介紹了一套用以辨別的必要條件,層層遞進,可以視為『實際使用』數位資料『存取管道』的『前提』。」

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蘇珊娜‧福克斯分析美國人民使用網路的情形,向來一針見血。她最近在研究慢性落差(Chronic Divide),並且撰文指出:

「美國的成年人之中,患有慢性病的人使用網路的情況遠比健康的人來得少(分別是62%和81%)。網路使用的差距,造成網路健康資訊取得的差距。然而,造成差異的主要原因,並不是缺乏瞭解健康醫療資訊的興趣,而是缺乏使用網路的機會。……罹患慢性病的人若是經常使用網路,也比較有可能取得使用者原創的健康醫療資訊,像是部落格文章、醫院評價、醫師評價、以及Podcast。有了這些資源,網路使用者可以針對特定的健康醫療主題深入瞭解,把網路當成是溝通交流的工具,而不只是資訊販賣機。」

文章中更補充說明:「就統計數字而言,年紀老邁、非洲裔美國人、教育程度較低、家庭所得較少這些條件,都和罹患慢性病相關;相反地,年紀較輕、白種人、大學教育程度、家庭所得較高,都和網路使用相關。因此,慢性病患者使用網路的比例較低並不令人意外。」

看完上述內容,也應該看看麥克‧葛斯汀的評語:

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「有些人可以取得會對生活帶來深遠影響的資料,有些人卻不能;努力擴大『資料』取得的管道,或許難免會在兩者之間造成『資料落差』,就如同時常討論到的『數位落差』。我們可以假設,與數位落差相關的背景因素之中,可能有不少也被認為是造成資料落差的原因,像是財富收入、教育程度、讀寫能力等等。然而,就像『數位落差』一樣,這種差距並不會因為提供了數位(或是資料)的『取得管道』而就此消失,還必須要這些人在擁有這樣的管道之後,確實去使用網路或資料,做一些對他們自己有意義或是有幫助的事情。

所以問題就變成:誰能夠『實際使用』這些新開放的資料?……

事實上,前面提到的這些資源,往往是已經擁有管道和資源、可以實際使用數位公開資料的人才能運用;由此可以推想,「開放資料」的主要影響會是提供更多權力和資源給已經擁有足夠權能和資源的人,受惠的反而不是最需要開放資料帶來益處的族群,除非他們另有辦法或是特別幸運,能找到像雪松林協會(Cedar Grove Institute)或是哈佛法學院畢業生這樣願意無償幫助他們的團體。」

戴維‧德博卡特(Dave deBronkart)曾與癌症搏鬥,最終治療成功,如今是促進醫療改革、參與醫學和個人醫療資料權利的積極人士,並發表許多相關文章,以別名「e-病患戴維(e-patient Dave)」廣為人知。他的文章中闡述了對於病患賦權(patient empowerment)的觀點,見解雖然鞭辟入裡,但對於貧困受迫之人,或是失業沒有保險和有力人脈的人,戴維也沒有為他們的權利發聲。E化醫護資源即使對大眾開放,對於這些族群來說,仍不清楚正面影響何在。令人憂心的是,或許美國正在快速轉變成一個充滿醫療資料異數的國家,有很多能夠充分掌握健康醫療資料的人,同時也有很多缺乏資源但別無選擇的人。這種情況正大大呼應了前面麥克‧葛斯汀所述「賦權能者、能者益能」的例子。提姆‧歐萊禮(Tim O’Reilly)是歐萊禮媒體公司的創辦人,「web 2.0」一詞由他首創;他在籌備華府GOV 2.0高峰會暨展覽會時讀到麥克‧葛斯汀該篇文章,讀後也不由得嘆息:「我們必須好好思考未來!」

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繼續來看看麥克‧葛斯汀「開放資料:賦權能者、能者益能,還是有效使用、人人受惠?」的文章內容:

印度的班加羅爾市最近開放了土地所有權和產權的數位資料,但大部份都是被中上收入族群或是企業拿來利用,藉此從貧窮弱勢族群手中取得土地。……他們可以利用這些擴大開放的資訊管道,加上原有的資本和專業技術資源,在產權爭議、法律訴訟、地產買賣等等競爭中取得優勢,在謀求自身利益的同時,也讓邊緣族群更形邊緣化。……這並不是在說資料數位化的過程必然會帶來這樣的結果,然而若是沒有努力營造一個公平的環境,讓大家都能使用新近開放的這些資料,可能無法縮小社會落差(social divides),反而使其擴大,尤其是對於貧窮邊緣族群而言。

有人相信胸腔外科醫師協會的醫療資料開放以後會有什麼不一樣的事情嗎?看看普優網路與美國生活計畫的研究結果,除了日益嚴重的健康醫療資料落差之外,我們也想像不到還有什麼了。如果資料落差真的出現,已經擁有足夠權能和資源的人會取得能夠救命的醫療資料集,並且據此採取醫療行動,然而許多受慢性疾病所苦的人(同時也是最該受惠於開放資料的人)反而無法擁有這些資源。久而久之,得到三星評等的醫療案例,也就是最優異的菁英階層,很可能會因為掌握足夠權能而越來越多,反觀一星評等的高死亡率族群,結果可能會更糟,因為無法取得健康醫療資訊/資料並且過濾內容的數位異數族群也同樣越來越多。

開放資料是一個極具改革性和正面影響的重要行動,尤其是在健康醫療方面,但恐怕只是針對某些人而言。對此你有什麼想法?該做些什麼呢?

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原文:Open Health Data is Here. Welcome To The Great Data Divide!e-Patients.net[Sep.14, 2010]

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文章難易度
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
15 篇文章 ・ 0 位粉絲
舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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「融合蛋白」如何全方位圍剿狡猾癌細胞
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2025/11/07 ・5944字 ・閱讀時間約 12 分鐘

本文與 TRPMA 台灣研發型生技新藥發展協會合作,泛科學企劃執行

我們知道癌症是台灣人健康的頭號公敵。 為此,我們花了很多時間介紹最新、最有效的抗癌方法之一:免疫療法

免疫療法中最重要的技術就是抗體藥物。科學家會人工製造一批抗體去標記癌細胞。它們就像戰場上的偵察無人機,能精準鎖定你體內的敵人——癌細胞,為它們打上標記,然後引導你的免疫系統展開攻擊。

這跟化療、放射線治療那種閉著眼睛拿機槍亂掃不同。免疫療法是重新叫醒你的免疫系統,為身體「上buff (增益) 」來抗癌,副作用較低,因此備受好評。

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但尷尬的是,經過幾年的臨床考驗,科學家發現:光靠抗體對抗癌症,竟然已經不夠用了。

事情是這樣的,臨床上醫生與科學家逐漸發現:這個抗體標記,不是容易損壞,就是癌細胞同時設有多個陷阱關卡,只靠叫醒免疫細胞,還是難以發揮戰力。

但好消息是,我們的生技工程也大幅進步了。科學家開始思考:如果這台偵察無人機只有「標記」這一招不夠用,為什麼不幫它升級,讓它多學幾招呢?

這個能讓免疫藥物(偵察無人機)大進化的訓練器,就是今天的主角—融合蛋白(fusion protein)

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融合蛋白(fusion protein)/ 圖片來源:wikipedia

融合蛋白是什麼?

免疫療法遇到的問題,我們可以這樣理解:想像你的身體是一座國家,病毒、細菌、腫瘤就是入侵者;而抗體,就是我們派出的「偵察無人機」。

當我們透過注射放出這支無人機群進到體內,它能迅速辨識敵人、緊抓不放,並呼叫其他免疫單位(友軍)一同解決威脅。過去 20 年,最強的偵查機型叫做「單株抗體」。1998年,生技公司基因泰克(Genentech)推出的藥物赫賽汀(Herceptin),就是一款針對 HER2 蛋白的單株抗體,目標是治療乳癌。

這支無人機群為什麼能對抗癌症?這要歸功於它「Y」字形的小小抗體分子,構造看似簡單,卻蘊藏巧思:

  • 「Y」 字形上面的兩隻「叉叉」是敵人偵測器,能找到敵人身上的抗原特徵,並黏上去,稱為抗體結合區「Fab 區域」。
  • 「Y」 字形的「尾巴」就是我們說的「標籤」,它能通知免疫系統啟動攻擊,稱為結晶區域片段「Fc 區域」。具體來說,當免疫細胞在體內巡邏,免疫細胞上的 Fc 受體 (FcR) 會和 Fc區域結合,進而認出病原體或感染細胞,接著展開清除。

更厲害的是,這個 Fc 區域標籤還能加裝不同功能。一般來說,人體內多餘的分子,會被定期清除。例如,細胞內會有溶酶體不斷分解多餘的物質,或是血液經過肝臟時會被代謝、分解。那麼,人造抗體對身體來說,屬於外來的東西,自然也會被清除。

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而 Fc區域會與細胞內體上的Fc受體結合,告訴細胞「別分解我」的訊號,阻止溶酶體的作用。又或是單純把標籤做的超大,例如接上一段長長的蛋白質,或是聚乙二醇鏈,讓整個抗體分子的大小,大於腎臟過濾孔的大小,難以被腎臟過濾,進而延長抗體在體內的存活時間。

偵測器(Fab)加上標籤(Fc)的結構,使抗體成為最早、也最成功的「天然設計藥物」。然而,當抗體在臨床上逐漸普及,一個又一個的問題開始浮現。抗體的強項在於「精準鎖定」,但這同時也是它的限制。

「Y」 字形上面的兩隻「叉叉」是敵人偵測器,能找到敵人身上的抗原特徵,並黏上去,稱為抗體結合區「Fab 區域」/ 圖片來源:shutterstock

第一個問題:抗體只能打「魔王」,無法毀掉「魔窟」。 

抗體一定要有一個明確的「標的物」才能發揮作用。這讓它在針對「腫瘤」或「癌細胞本身」時非常有效,因為敵人身上有明顯標記。但癌細胞的形成與惡化,是細胞在「生長、分裂、死亡、免疫逃脫」這些訊號通路上被長期誤導的結果。抗體雖然勇猛,卻只能針對已經帶有特定分子的癌細胞魔王,無法摧毀那個孕育魔王的系統魔窟。這時,我們真正欠缺的是能「調整」、「模擬」或「干擾」這些錯誤訊號的藥物。

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第二個問題:開發產線的限制。

抗體的開發,得經過複雜的細胞培養與純化程序。每次改變結構或目標,幾乎都要重新開發整個系統。這就像你無法要求一台偵測紅外線的無人機,明天立刻改去偵測核輻射。高昂的成本與漫長的開發時間,讓新產線難以靈活創新。

為了讓免疫藥物能走向多功能與容易快速製造、測試的道路,科學家急需一個更工業化的藥物設計方式。雖然我們追求的是工業化的設計,巧合的是,真正的突破靈感,仍然來自大自然。

在自然界中,基因有時會彼此「融合」成全新的組合,讓生物獲得額外功能。例如細菌,它們常仰賴一連串的酶來完成代謝,中間產物要在細胞裡來回傳遞。但後來,其中幾個酶的基因彼此融合,而且不只是基因層級的合併,產出的酶本身也變成同一條長長的蛋白質。

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結果,反應效率大幅提升。因為中間產物不必再「跑出去找下一個酶」,而是直接在同一條生產線上完成。對細菌來說,能更快處理養分、用更少能量維持生存,自然形成適應上的優勢,這樣的融合基因也就被演化保留下來。

科學家從中得到關鍵啟發:如果我們也能把兩種有用的蛋白質,「人工融合」在一起,是否就能創造出更強大的新分子?於是,融合蛋白(fusion protein)就出現了。

以假亂真:融合蛋白的HIV反制戰

融合蛋白的概念其實很直覺:把兩種以上、功能不同的蛋白質,用基因工程的方式「接起來」,讓它們成為同一個分子。 

1990 年,融合蛋白 CD4 免疫黏附素(CD4 immunoadhesin)誕生。這項設計,是為了對付令人類聞風喪膽的 HIV 病毒。

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我們知道 T 細胞是人體中一種非常重要的白血球。在這些 T 細胞中,大約有六到七成表面帶有一個叫做「CD4」的輔助受體。CD4 會和另一個受體 TCR 一起合作,幫助 T 細胞辨識其他細胞表面的抗原片段,等於是 T 細胞用來辨認壞人的「探測器」。表面擁有 CD4 受體的淋巴球,就稱為 CD4 淋巴球。

麻煩的來了。 HIV 病毒反將一軍,竟然把 T 細胞的 CD4 探測器,當成了自己辨識獵物的「標記」。沒錯,對 HIV 病毒來說,免疫細胞就是它的獵物。HIV 的表面有一種叫做 gp120 的蛋白,會主動去抓住 T 細胞上的 CD4 受體。

一旦成功結合,就會啟動一連串反應,讓病毒外殼與細胞膜融合。HIV 進入細胞內後會不斷複製並破壞免疫細胞,導致免疫系統逐漸崩潰。

為了逆轉這場悲劇,融合蛋白 CD4 免疫黏附素登場了。它的結構跟抗體類似,由由兩個不同段落所組成:一端是 CD4 假受體,另一端則是剛才提到、抗體上常見的 Fc 區域。當 CD4 免疫黏附素進入體內,它表面的 CD4 假受體會主動和 HIV 的 gp120 結合。

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厲害了吧。 病毒以為自己抓到了目標細胞,其實只是被騙去抓了一個假的 CD4。這樣 gp120 抓不到 CD4 淋巴球上的真 CD4,自然就無法傷害身體。

而另一端的 Fc 區域則有兩個重要作用:一是延長融合蛋白在體內的存活時間;二是理論上能掛上「這裡有敵人!」的標籤,這種機制稱為抗體依賴性細胞毒殺(ADCC)或免疫吞噬作用(ADCP)。當免疫細胞的 Fc 受體與 Fc 區域結合,就能促使免疫細胞清除被黏住的病毒顆粒。

不過,這裡有個關鍵細節。

在實際設計中,CD4免疫黏附素的 Fc 片段通常會關閉「吸引免疫細胞」的這個技能。原因是:HIV 專門攻擊的就是免疫細胞本身,許多病毒甚至已經藏在 CD4 細胞裡。若 Fc 區域過於活躍,反而可能引發強烈的發炎反應,甚至讓免疫系統錯把帶有病毒碎片的健康細胞也一併攻擊,這樣副作用太大。因此,CD4 免疫黏附素的 Fc 區域會加入特定突變,讓它只保留延長藥物壽命的功能,而不會與淋巴球的 Fc 受體結合,以避免誘發免疫反應。

從 DNA 藍圖到生物積木:融合蛋白的設計巧思

融合蛋白雖然潛力強大,但要製造出來可一點都不簡單。它並不是用膠水把兩段蛋白質黏在一起就好。「融合」這件事,得從最根本的設計圖,也就是 DNA 序列就開始規劃。

我們體內的大部分蛋白質,都是細胞照著 DNA 上的指令一步步合成的。所以,如果科學家想把蛋白 A 和蛋白 B 接在一起,就得先把這兩段基因找出來,然後再「拼」成一段新的 DNA。

不過,如果你只是單純把兩段基因硬接起來,那失敗就是必然的。因為兩個蛋白會互相「打架」,導致摺疊錯亂、功能全毀。

這時就需要一個小幫手:連接子(linker)。它的作用就像中間的彈性膠帶,讓兩邊的蛋白質能自由轉動、互不干擾。最常見的設計,是用多個甘胺酸(G)和絲胺酸(S)組成的柔性小蛋白鏈。

設計好這段 DNA 之後,就能把它放進細胞裡,讓細胞幫忙「代工」製造出這個融合蛋白。接著,科學家會用層析、電泳等方法把它純化出來,再一一檢查它有沒有摺疊正確、功能是否完整。

如果一切順利,這個人工設計的融合分子,就能像自然界的蛋白一樣穩定運作,一個全新的「人造分子兵器」就此誕生。

CD4免疫黏附素問世之後,融合蛋白逐漸成為生物製藥的重要平台之一。而且現在的融合蛋白,早就不只是「假受體+Fc 區域」這麼單純。它已經跳脫模仿抗體,成為真正能自由組裝、自由設計的生物積木。

CD4免疫黏附素問世之後,融合蛋白逐漸成為生物製藥的重要平台之一 / 圖片來源:wikipedia

融合蛋白的強項,就在於它能「自由組裝」。

以抗體為骨架,科學家可以接上任何想要的功能模組,創造出全新的藥物型態。一般的抗體只能「抓」(標記特定靶點);但融合蛋白不只會抓,還能「阻斷」、「傳遞」、甚至「調控」訊號。在功能模組的加持下,它在藥物設計上,幾乎像是一個分子級的鋼鐵蜘蛛人裝甲。

一般來說,當我們選擇使用融合蛋白時,通常會期待它能發揮幾種關鍵效果:

  1. 療效協同: 一款藥上面就能同時針對多個靶點作用,有機會提升治療反應率與持續時間,達到「一藥多效」的臨床價值。
  2. 減少用藥: 原本需要兩到三種單株抗體聯合使用的療法,也許只要一種融合蛋白就能搞定。這不僅能減少給藥次數,對病人來說,也有機會因為用藥減少而降低治療成本。
  3. 降低毒性風險: 經過良好設計的融合蛋白,可以做到更精準的「局部活化」,讓藥物只在目標區域發揮作用,減少副作用。

到目前為止,我們了解了融合蛋白是如何製造的,也知道它的潛力有多大。

那麼,目前實際成效到底如何呢?

一箭雙鵰:拆解癌細胞的「偽裝」與「內奸」

2016 年,德國默克(Merck KGaA)展開了一項全新的臨床試驗。 主角是一款突破性的雙功能融合蛋白──Bintrafusp Alfa。這款藥物的厲害之處在於,它能同時封鎖 PD-L1 和 TGF-β 兩條免疫抑制路徑。等於一邊拆掉癌細胞的偽裝,一邊解除它的防護罩。

PD-L1,我們或許不陌生,它就像是癌細胞身上的「偽裝良民證」。當 PD-L1 和免疫細胞上的 PD-1 受體結合時,就會讓免疫系統誤以為「這細胞是自己人」,於是放過它。我們的策略,就是用一個抗體或抗體樣蛋白黏上去,把這張「偽裝良民證」封住,讓免疫系統能重新啟動。

但光拆掉偽裝還不夠,因為癌細胞還有另一位強大的盟友—一個起初是我軍,後來卻被癌細胞收買、滲透的「內奸」。它就是,轉化生長因子-β,縮寫 TGF-β。

先說清楚,TGF-β 原本是體內的秩序管理者,掌管著細胞的生長、分化、凋亡,還負責調節免疫反應。在正常細胞或癌症早期,它會和細胞表面的 TGFBR2 受體結合,啟動一連串訊號,抑制細胞分裂、減緩腫瘤生長。

但當癌症發展到後期,TGF-β 跟 TGFBR2 受體之間的合作開始出問題。癌細胞表面的 TGFBR2 受體可能突變或消失,導致 TGF-β 不但失去了原本的抑制作用,反而轉向幫癌細胞做事

它會讓細胞骨架(actin cytoskeleton)重新排列,讓細胞變長、變軟、更有彈性,還能長出像觸手的「偽足」(lamellipodia、filopodia),一步步往外移動、鑽進組織,甚至進入血管、展開全身轉移。

更糟的是,這時「黑化」的 TGF-β 還會壓抑免疫系統,讓 T 細胞和自然殺手細胞變得不再有攻擊力,同時刺激新血管生成,幫腫瘤打通營養補給線。

為了對抗這個內奸,默克在 Bintrafusp Alfa 的結構裡,加上了一個「TGF-β 陷阱(trap)」。就像 1989 年的 CD4 免疫黏附素用「假受體」去騙 HIV 一樣,這個融合蛋白在體內循環時,會用它身上的「陷阱」去捕捉並中和游離的 TGF-β。這讓 TGF-β 無法再跟腫瘤細胞或免疫細胞表面的天然受體結合,從而鬆開了那副壓抑免疫系統的腳鐐。

為了對抗這個內奸,默克在 Bintrafusp Alfa 的結構裡,加上了一個「TGF-β 陷阱(trap)」/ 情境圖來源:shutterstock

告別單一解方:融合蛋白的「全方位圍剿」戰

但,故事還沒完。我們之前提過,癌細胞之所以難纏,在於它會發展出各種「免疫逃脫」策略。

而近年我們發現,癌細胞的「偽良民證」至少就有兩張:一張是 PD-L1;另一張是 CD-47。CD47 是癌細胞向巨噬細胞展示的「別吃我」訊號,當它與免疫細胞上的 SIRPα 結合時,就會抑制吞噬反應。

為此,總部位於台北的漢康生技,決定打造能同時對付 PD-L1、CD-47,乃至 TGF-β 的三功能生物藥 HCB301。

雖然三功能融合蛋白聽起來只是「再接一段蛋白」而已,但實際上極不簡單。截至目前,全球都還沒有任何三功能抗體或融合蛋白批准上市,在臨床階段的生物候選藥,也只佔了整個生物藥市場的 1.6%。

漢康生技透過自己開發的 FBDB 平台技術,製作出了三功能的生物藥 HCB301,目前第一期臨床試驗已經在美國、中國批准執行。

免疫療法絕對是幫我們突破癌症的關鍵。但我們也知道癌症非常頑強,還有好幾道關卡我們無法攻克。既然單株抗體在戰場上顯得單薄,我們就透過融合蛋白,創造出擁有多種功能模組的「升級版無人機」。

融合蛋白強的不是個別的偵查或阻敵能力,而是一組可以「客製化組裝」的平台,用以應付癌細胞所有的逃脫策略。

Catch Me If You Can?融合蛋白的回答是:「We Can.」

未來癌症的治療戰場,也將從尋找「唯一解」,轉變成如何「全方位圍剿」癌細胞,避免任何的逃脫。

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解密機器人如何學會思考、觸摸與變形
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2025/09/09 ・6820字 ・閱讀時間約 14 分鐘

本文與 Perplexity 合作,泛科學企劃執行

「Hello. I am… a robot.」

在我們的記憶裡,機器人的聲音就該是冰冷、單調,不帶一絲情感 。它們的動作僵硬,肢體不協調,像一個沒有靈魂的傀儡,甚至啟發我們創造了機械舞來模仿那獨特的笨拙可愛。但是,現今的機器人發展不再只會跳舞或模仿人聲,而是已經能獨立完成一場膽囊切除手術。

就在2025年,美國一間實驗室發表了一項成果:一台名為「SRT-H」的機器人(階層式手術機器人Transformer),在沒有人類醫師介入的情況下,成功自主完成了一場完整的豬膽囊切除手術。SRT-H 正是靠著從錯誤中學習的能力,最終在八個不同的離體膽囊上,達成了 100% 的自主手術成功率。

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這項成就的意義重大,因為過去機器人手術的自動化,大多集中在像是縫合這樣的單一「任務」上。然而,這一場完整的手術,是一個包含數十個步驟、需要連貫策略與動態調整的複雜「程序」。這是機器人首次在包含 17 個步驟的完整膽囊切除術中,實現了「步驟層次的自主性」。

這就引出了一個讓我們既興奮又不安的核心問題:我們究竟錯過了什麼?機器人是如何在我們看不見的角落,悄悄完成了從「機械傀儡」到「外科醫生」的驚人演化?

這趟思想探險,將為你解密 SRT-H 以及其他五款同樣具備革命性突破的機器人。你將看到,它們正以前所未有的方式,發展出生物般的觸覺、理解複雜指令、學會團隊合作,甚至開始自我修復與演化,成為一種真正的「準生命體」 。

所以,你準備好迎接這個機器人的新紀元了嗎?

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只靠模仿還不夠?手術機器人還需要學會「犯錯」與「糾正」

那麼,SRT-H 這位機器人的外科大腦,究竟藏著什麼秘密?答案就在它創新的「階層式框架」設計裡 。

你可以想像,SRT-H 的腦中,住著一個分工明確的兩人團隊,就像是漫畫界的傳奇師徒—黑傑克與皮諾可 。

  • 第一位,是動口不動手的總指揮「黑傑克」: 它不下達具體的動作指令,而是在更高維度的「語言空間」中進行策略規劃 。它發出的命令,是像「抓住膽管」或「放置止血夾」這樣的高層次任務指令 。
  • 第二位,是靈巧的助手「皮諾可」: 它負責接收黑傑克的語言指令,並將這些抽象的命令,轉化為機器手臂毫釐不差的精準運動軌跡 。

但最厲害的還不是這個分工,而是它們的學習方式。SRT-H 研究團隊收集了 17 個小時、共 16,000 條由人類專家操作示範的軌跡數據來訓練它 。但這還只是開始,研究人員在訓練過程中,會刻意讓它犯錯,並向它示範如何從抓取失敗、角度不佳等糟糕的狀態中恢復過來 。這種獨特的訓練方法,被稱為「糾正性示範」 。

SRT-H 研究團隊收集了 17 個小時、共 16,000 條由人類專家操作示範的軌跡數據來訓練它 。 / 圖片來源:shutterstock

這項訓練,讓 SRT-H 學會了一項外科手術中最關鍵的技能:當它發現執行搞砸了,它能即時識別偏差,並發出如「重試抓取」或「向左調整」等「糾正性指令」 。這套內建的錯誤恢復機制至關重要。當研究人員拿掉這個糾正能力後,機器人在遇到困難時,要不是完全失敗,就是陷入無效的重複行為中 。

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正是靠著這種從錯誤中學習、自我修正的能力,SRT-H 最終在八次不同的手術中,達成了 100% 的自主手術成功率 。

SRT-H 證明了機器人開始學會「思考」與「糾錯」。但一個聰明的大腦,足以應付更混亂、更無法預測的真實世界嗎?例如在亞馬遜的倉庫裡,機器人不只需要思考,更需要實際「會做事」。

要能精準地與環境互動,光靠視覺或聽覺是不夠的。為了讓機器人能直接接觸並處理日常生活中各式各樣的物體,它就必須擁有生物般的「觸覺」能力。

解密 Vulcan 如何學會「觸摸」

讓我們把場景切換到亞馬遜的物流中心。過去,這裡的倉儲機器人(如 Kiva 系統)就像放大版的掃地機器人,核心行動邏輯是極力「避免」與周遭環境發生任何物理接觸,只負責搬運整個貨架,再由人類員工挑出包裹。

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但 2025 年5月,亞馬遜展示了他們最新的觸覺機器人 Vulcan。在亞馬遜的物流中心裡,商品被存放在由彈性帶固定的織物儲物格中,而 Vulcan 的任務是必須主動接觸、甚至「撥開」彈性織網,再從堆放雜亂的儲物格中,精準取出單一包裹,且不能造成任何損壞。

2025 年5月,亞馬遜展示了他們最新的觸覺機器人 Vulcan / 圖片引用:https://www.aboutamazon.com/news

Vulcan 的核心突破,就在於它在「拿取」這個動作上,學會了生物般的「觸覺」。它靈活的機械手臂末端工具(EOAT, End-Of-Arm Tool),不僅配備了攝影機,還搭載了能測量六個自由度的力與力矩感測器。六個自由度包含上下、左右、前後的推力,和三個維度的旋轉力矩。這就像你的手指,裡頭分布著非常多的受器,不只能感測壓力、還能感受物體橫向拉扯、運動等感觸。

EOAT 也擁有相同精確的「觸覺」,能夠在用力過大之前即時調整力道。這讓 Vulcan 能感知推動一個枕頭和一個硬紙盒所需的力量不同,從而動態調整行為,避免損壞貨物。

其實,這更接近我們人類與世界互動的真實方式。當你想拿起桌上的一枚硬幣時,你的大腦並不會先計算出精準的空間座標。實際上,你會先把手伸到大概的位置,讓指尖輕觸桌面,再沿著桌面滑動,直到「感覺」到硬幣的邊緣,最後才根據觸覺決定何時彎曲手指、要用多大的力量抓起這枚硬幣。Vulcan 正是在學習這種「視覺+觸覺」的混合策略,先用攝影機判斷大致的空間,再用觸覺回饋完成最後精細的操作。

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靠著這項能力,Vulcan 已經能處理亞馬遜倉庫中約 75% 的品項,並被優先部署來處理最高和最低層的貨架——這些位置是最容易導致人類員工職業傷害的位置。這也讓自動化的意義,從單純的「替代人力」,轉向了更具建設性的「增強人力」。

SRT-H 在手術室中展現了「專家級的腦」,Vulcan 在倉庫中演化出「專家級的手」。但你發現了嗎?它們都還是「專家」,一個只會開刀,一個只會揀貨。雖然這種「專家型」設計能有效規模化、解決痛點並降低成本,但機器人的終極目標,是像人類一樣成為「通才」,讓單一機器人,能在人類環境中執行多種不同任務。

如何教一台機器人「舉一反三」?

你問,機器人能成為像我們一樣的「通才」嗎?過去不行,但現在,這個目標可能很快就會實現了。這正是 NVIDIA 的 GR00T 和 Google DeepMind 的 RT-X 等專案的核心目標。

過去,我們教機器人只會一個指令、一個動作。但現在,科學家們換了一種全新的教學思路:停止教機器人完整的「任務」,而是開始教它們基礎的「技能基元」(skill primitives),這就像是動作的模組。

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例如,有負責走路的「移動」(Locomotion) 基元,和負責抓取的「操作」(Manipulation) 基元。AI 模型會透過強化學習 (Reinforcement Learning) 等方法,學習如何組合這些「技能基元」來達成新目標。

舉個例子,當 AI 接收到「從冰箱拿一罐汽水給我」這個新任務時,它會自動將其拆解為一系列已知技能的組合:首先「移動」到冰箱前、接著「操作」抓住把手、拉開門、掃描罐子、抓住罐子、取出罐子。AI T 正在學會如何將這些單一的技能「融合」在一起。有了這樣的基礎後,就可以開始來大量訓練。

當多重宇宙的機器人合體練功:通用 AI 的誕生

好,既然要學,那就要練習。但這些機器人要去哪裡獲得足夠的練習機會?總不能直接去你家廚房實習吧。答案是:它們在數位世界裡練習

NVIDIA 的 Isaac Sim 等平台,能創造出照片級真實感、物理上精確的模擬環境,讓 AI 可以在一天之內,進行相當於數千小時的練習,獨自刷副本升級。這種從「模擬到現實」(sim-to-real)的訓練管線,正是讓訓練這些複雜的通用模型變得可行的關鍵。

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DeepMind 的 RT-X 計畫還發現了一個驚人的現象:用來自多種「不同類型」機器人的數據,去訓練一個單一的 AI 模型,會讓這個模型在「所有」機器人上表現得更好。這被稱為「正向轉移」(positive transfer)。當 RT-1-X 模型用混合數據訓練後,它在任何單一機器人上的成功率,比只用該機器人自身數據訓練的模型平均提高了 50%。

這就像是多重宇宙的自己各自練功後,經驗值合併,讓本體瞬間變強了。這意味著 AI 正在學習關於物理、物體特性和任務結構的抽象概念,這些概念獨立於它所控制的特定身體。

AI 正在學習關於物理、物體特性和任務結構的抽象概念,這些概念獨立於它所控制的特定身體。/ 圖片來源:shutterstock

不再是工程師,而是「父母」: AI 的新學習模式

這也導向了一個科幻的未來:或許未來可能存在一個中央「機器人大腦」,它可以下載到各種不同的身體裡,並即時適應新硬體。

這種學習方式,也從根本上改變了我們與機器人的互動模式。我們不再是逐行編寫程式碼的工程師,而是更像透過「示範」與「糾正」來教導孩子的父母。

NVIDIA 的 GR00T 模型,正是透過一個「數據金字塔」來進行訓練的:

  • 金字塔底層: 是大量的人類影片。
  • 金字塔中層: 是海量的模擬數據(即我們提過的「數位世界」練習)。
  • 金字塔頂層: 才是最珍貴、真實的機器人操作數據。

這種模式,大大降低了「教導」機器人新技能的門檻,讓機器人技術變得更容易規模化與客製化。

當機器人不再是「一個」物體,而是「任何」物體?

我們一路看到了機器人如何學會思考、觸摸,甚至舉一反三。但這一切,都建立在一個前提上:它們的物理形態是固定的。

但,如果連這個前提都可以被打破呢?這代表機器人的定義不再是固定的形態,而是可變的功能:它能改變身體來適應任何挑戰,不再是一台單一的機器,而是一個能根據任務隨選變化的物理有機體。

有不少團隊在爭奪這個機器人領域的聖杯,其中瑞士洛桑聯邦理工學院特別具有代表性,該學院的仿生機器人實驗室(Bioinspired Robotics Group, BIRG)2007 年就打造模組化自重構機器人 Roombots。

有不少團隊在爭奪這個機器人領域的聖杯,其中瑞士洛桑聯邦理工學院(EPFL)特別具有代表性。該學院的仿生機器人實驗室(BIRG)在 2007 年就已打造出模組化自重構機器人 Roombots。而 2023 年,來自 EPFL 的另一個實驗室——可重組機器人工程實驗室(RRL),更進一步推出了 Mori3,這是一套把摺紙藝術和電腦圖學巧妙融合的模組化機器人系統。

2023 年來自 EPFL 的另一個實驗室—可重組機器人工程實驗室(RRL)推出了 Mori3 © 2023 Christoph Belke, EPFL RRL

Mori3 的核心,是一個個小小的三角形模組。別看它簡單,每個模組都是一個獨立的機器人,有自己的電源、馬達、感測器和處理器,能獨立行動,也能和其他模組合作。最厲害的是,它的三條邊可以自由伸縮,讓這個小模組本身就具備「變形」能力。

當許多 Mori3 模組連接在一起時,就能像一群活的拼圖一樣,從平面展開,組合成各種三維結構。研究團隊將這種設計稱為「物理多邊形網格化」。在電腦圖學裡,我們熟悉的 3D 模型,其實就是由許多多邊形(通常是三角形)拼湊成的網格。Mori3 的創新之處,就是把這種純粹的數位抽象,真正搬到了現實世界,讓模組們化身成能活動的「實體網格」。

這代表什麼?團隊已經展示了三種能力:

  • 移動:他們用十個模組能組合成一個四足結構,它能從平坦的二維狀態站立起來,並開始行走。這不只是結構變形,而是真正的協調運動。
  • 操縱: 五個模組組合成一條機械臂,撿起物體,甚至透過末端模組的伸縮來擴大工作範圍。
  • 互動: 模組們能形成一個可隨時變形的三維曲面,即時追蹤使用者的手勢,把手的動作轉換成實體表面的起伏,等於做出了一個會「活」的觸控介面。

這些展示,不只是實驗室裡的炫技,而是真實證明了「物理多邊形網格化」的潛力:它不僅能構建靜態的結構,還能創造具備複雜動作的動態系統。而且,同一批模組就能在不同情境下切換角色。

想像一個地震後的救援場景:救援隊帶來的不是一台笨重的挖土機,而是一群這樣的模組。它們首先組合成一條長長的「蛇」形機器人,鑽入瓦礫縫隙;一旦進入開闊地後,再重組成一隻多足的「蜘蛛」,以便在不平的地面上穩定行走;發現受困者時,一部分模組分離出來形成「支架」撐住搖搖欲墜的橫樑,另一部分則組合成「夾爪」遞送飲水。這就是以任務為導向的自我演化。

這項技術的終極願景,正是科幻中的概念:可程式化物質(Programmable Matter),或稱「黏土電子學」(Claytronics)。想像一桶「東西」,你可以命令它變成任何你需要的工具:一支扳手、一張椅子,或是一座臨時的橋樑。

未來,我們只需設計一個通用的、可重構的「系統」,它就能即時創造出任務所需的特定機器人。這將複雜性從實體硬體轉移到了規劃重構的軟體上,是一個從硬體定義的世界,走向軟體定義的物理世界的轉變。

更重要的是,因為模組可以隨意分開與聚集,損壞時也只要替換掉部分零件就好。足以展現出未來機器人的適應性、自我修復與集體行為。當一群模組協作時,它就像一個超個體,如同蟻群築橋。至此,「機器」與「有機體」的定義,也將開始動搖。

從「實體探索」到「數位代理」

我們一路見證了機器人如何從單一的傀儡,演化為學會思考的外科醫生 (SRT-H)、學會觸摸的倉儲專家 (Vulcan)、學會舉一反三的通才 (GR00T),甚至是能自我重構成任何形態的「可程式化物質」(Mori3)。

但隨著機器人技術的飛速發展,一個全新的挑戰也隨之而來:在一個 AI 也能生成影像的時代,我們如何分辨「真實的突破」與「虛假的奇觀」?

舉一個近期的案例:2025 年 2 月,一則影片在網路上流傳,顯示一台人形機器人與兩名人類選手進行羽毛球比賽,並且輕鬆擊敗了人類。我的第一反應是懷疑:這太誇張了,一定是 AI 合成的影片吧?但,該怎麼驗證呢?答案是:用魔法打敗魔法。

在眾多 AI 工具中,Perplexity 特別擅長資料驗證。例如這則羽球影片的內容貼給 Perplexity,它馬上就告訴我:該影片已被查證為數位合成或剪輯。但它並未就此打住,而是進一步提供了「真正」在羽球場上有所突破的機器人—來自瑞士 ETH Zurich 團隊的 ANYmal-D

接著,選擇「研究模式」,就能深入了解 ANYmal-D 的詳細原理。原來,真正的羽球機器人根本不是「人形」,而是一台具備三自由度關節的「四足」機器人。

如果你想更深入了解,Perplexity 的「實驗室」功能,還能直接生成一份包含圖表、照片與引用來源的完整圖文報告。它不只介紹了 ANYmal-D 在羽球上的應用,更詳細介紹了瑞士聯邦理工學院發展四足機器人的完整歷史:為何選擇四足?如何精進硬體與感測器結構?以及除了運動領域外,四足機器人如何在關鍵的工業領域中真正創造價值。

AI 代理人:數位世界的新物種

從開刀、揀貨、打球,到虛擬練功,這些都是機器人正在學習「幫我們做」的事。但接下來,機器人將獲得更強的「探索」能力,幫我們做那些我們自己做不到的事。

這就像是,傳統網路瀏覽器與 Perplexity 的 Comet 瀏覽器之間的差別。Comet 瀏覽器擁有自主探索跟決策能力,它就像是數位世界裡的機器人,能成為我們的「代理人」(Agent)

它的核心功能,就是拆解過去需要我們手動完成的多步驟工作流,提供「專業代工」,並直接交付成果。

例如,你可以直接對它說:「閱讀這封會議郵件,檢查我的行事曆跟代辦事項,然後草擬一封回信。」或是直接下達一個複雜的指令:「幫我訂 Blue Origin 的太空旅遊座位,記得要來回票。」

接著,你只要兩手一攤,Perplexity 就會接管你的瀏覽器,分析需求、執行步驟、最後給你結果。你再也不用自己一步步手動搜尋,或是在不同網站上重複操作。

AI 代理人正在幫我們探索險惡的數位網路,而實體機器人,則在幫我們前往真實的物理絕境。

立即點擊專屬連結 https://perplexity.sng.link/A6awk/k74… 試用 Perplexity吧! 現在申辦台灣大哥大月付 599(以上) 方案,還可以獲得 1 年免費 Perplexity Pro plan 喔!(價值 新台幣6,750)

◆Perplexity 使用實驗室功能對 ANYmal-D 與團隊的全面分析 https://drive.google.com/file/d/1NM97…

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科技大未來-從商品資本主義到智慧資本主義
時報出版_96
・2012/11/16 ・2664字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 560 ・八年級

從商品資本主義到智慧資本主義

目前為止,我們只問到,科技如何影響到資本主義運作的方式。但是高科技進步所創造的混亂,又如何影響到資本主義的本質?這個革命所創造出來的混亂可以摘要成一個觀念:從商品資本主義(commodity capitalism)轉移到智慧資本主義(intellectual capitalism)。

史密斯時代的財富是以商品來衡量。商品的價格會浮動,但平均的商品價格在過去一百五十年以來,一直穩定地下降。今天,你吃的早餐,一百年前英格蘭國王還吃不到。世界各地的異國珍饈現在則慣常地在超市銷售。商品價格的下跌有種種原因,例如較佳的大規模生產、貨櫃運輸、船運、傳播和競爭。

例如,今日的高中生很難理解,為什麼哥倫布要冒著生命和肢體的危險,去發現一條通往東方的較短香料貿易航道。他們問:為什麼他不直接去超市購買,並拿一點奧勒岡葉(一種可用於調味的香草)?但是在哥倫布的時代,香料和草藥非常昂貴。它們之所以有價值,是因為在那個沒有冰箱的年代裡,這些香料可以掩蓋腐敗食物的味道。有時連國王和皇帝都得以腐壞的食物當晚餐。那時沒有冷凍車、貨櫃或船來越過大洋運輸香料。那就是為何這些商品如此有價值,以致哥倫布為了取得它們而賭上性命—雖然它們現在便宜得要命。

取代商品資本主義的是智慧資本主義。智慧財產所涵蓋的剛好是機器人和人工智能所無法提供的—模式辨識和判斷力。

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如同麻省理工學院經濟學家萊斯特.瑟羅所說:「今天知識和技能已經獨立,成為競爭優勢的唯一來源……矽谷和一二八號公路(在波士頓地區)會在那裡,只不過是因為人才在那裡。除了人才,他們不為別的。」

為什麼這個歷史性的轉移動搖了資本主義?很簡單,人類的頭腦無法大規模生產。當硬體可以大規模造並銷售時,人類的頭腦不能。也就是說,人們的判斷力將是未來的貨幣。不像其他商品,要創造智慧財產,你必需培養、磨練和教育人類,而那需要數十年個別的努力。

如同瑟羅所說:「所有的其他東西都從競爭方程式中掉落,只有知識成為長期永續的競爭優勢來源。」

例如,軟體將會逐漸變為比硬體重要。當電腦晶片價格繼續下降,它將以貨車計量。但是軟體必需以老舊的方式創造,由人以紙筆,靜坐在椅子上寫出。例如,儲存於你的手提電腦的檔案,其中可能包含有價值的計畫、手稿和資料,那些可能價值數十萬美元以上,但是手提電腦本身僅值數百美元。當然,軟體很容易被複製並大量製造,但新的軟體的創造卻無法如此。那需要人類的思想。

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依據英國經濟學家哈米許.馬克雷所說:「一九九一年,英國成為第一個從無形出口(服務)賺到的比有形出口多的國家。」

數十年來,美國經濟來自製造業所占的比率大幅下降,與智慧財產相關的部門(好萊塢電影、音樂事業、電玩、電腦、電信等等)卻在激增。這種由商品資本主義到智慧資本主義的轉變是漸進的,由上個世紀就已開始,但每隔十年就會加速。瑟羅寫道:「在依據通貨膨脹調整以後,從一九七○年代到一九九○年代,自然資源的價格下降了百分之六十。」

某些國家了解這一點。日本在戰後時代的教訓可供參考。日本並無很多的天然資源,但它是世界最大經濟體之一。日本今日的財富,是工業化和人民團結的證明,而不是來自腳下的財富。

不幸地,許多國家並未掌握這個基本事實,也未替他們的國民的未來做準備,反而主要依賴商品。這意味著擁有豐富天然資源的國家,若不了解這個道理,未來將會陷入貧困。

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數位差距?

有一些責難資訊革命的聲音認為,在「數位富有」和「數位貧窮」之間(也就是那些能夠接觸到電腦的力量的人和接觸不到的人),我們將會有一個日益擴大的缺口。他們聲稱,這個革命將會擴大社會的斷層,打開新的、將會撕裂社會的貧富懸殊和不平等。

但這只是一個真實問題的狹隘觀點。在電腦運算力每隔十八個月就會倍增的過程,連貧窮兒童也會有機會接觸電腦。同儕壓力和低廉價格,已經對貧窮兒童使用電腦和網路產生激勵。曾有一個教育方案,是提供經費為每一個教室購買一台手提電腦。雖然有良好的意圖,但這個計畫廣泛被認為失敗。第一,手提電腦往往待在角落,未被使用,因為老師往往不知如何使用它。第二,多數學生只是繞過教室的手提電腦,已經與朋友們一起在網路上遊戲了。

問題不在接觸的機會。真正的問題是工作。就業市場正遭遇歷史性轉變,未來會繁榮興盛的國家將是那些能夠取得這個優勢的國家。

對於發展中國家,策略之一就是利用商品建立健全的基礎,然後以那基礎為跳板,轉移到智慧資本主義。例如,中國已經成功地採納這個兩步驟的過程:中國人建立成千上萬工廠,為世界市場製造產品,但他們用獲利去創造建立在智慧資本主義的服務部門。在美國,主修物理學的博士生,有百分之五十出生於外國(主要是因為美國本身並未培育足夠的優質學生)。這些外國出生的博士生中,多數來自中國和印度。這些學生中,有些回到他們的母國,去開創全新的企業。

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入門級工作

這個轉移的受害人之一將是入門級工作。每一個世紀都會引進導致經濟和人民生活的扭曲和錯亂的新技術。例如,在一八五○年,百分之六十五的美國勞動力被迫在農場工作。(今天,只有百分之二.四。)這個世紀也會這樣。

在十九世紀,新一波的移民湧進美國,那時它的經濟速成長,足以吸納他們。例如在紐約,移民可以在服裝工業或輕工業找到工作。在成長的經濟中,不論教育程度如何,任何願意認真工作的工人,都能找到事情做。那就像是一個輸送帶,從歐洲的貧民窟帶來移民,將他們塞進美國繁榮的中產階級中。

經濟學家詹姆斯.格蘭特(James Grant)曾說:「手與心從田野長期地遷移到工廠、辦公室和學校,都代表生產力的增長︙︙技術的進步是現代經濟的堡壘。當然,過去二百年來都這這樣。」今天,這些工作中很多都不見了。還有,經濟的本質也改變了。許多入門級的工作被尋求廉價勞工的公司送到海外。而工廠中舊有的製造工作早就不見了。

但這中間也有很多令人啼笑皆非的情況。多年來,很多人要求公平競爭,沒有偏好或歧視。但如果工作能夠一按鍵就輸出,這個公平的環境現在延長到中國和印度。所以,以往扮演輸送帶,進入中產階級的入門級工作,可以外銷到其他地方。這對海外的工人是好的,因為他們可以受益於公平競爭,但卻造成美國都市貧民區的空洞化。

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消費者也會由此受惠。如果有全球性競爭,產品和服務變得較便宜,發貨較有效率。如果只是試圖扶持過時的企業和待遇過高的工作,會造成自滿、浪費和無效率。補貼失敗的行業只會延緩不可避免的事情發生,延遲崩潰的痛苦,事實上也會使事情更糟。

(全文未完)

摘自《2100 科技大未來》第七章〈財富的未來〉。本書由時報出版社出版,為2012年11月PanSci選書

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出版品包括文學、人文社科、商業、生活、科普、漫畫、趨勢、心理勵志等,活躍於書市中,累積出版品五千多種,獲得國內外專家讀者、各種獎項的肯定,打造出無數的暢銷傳奇及和重量級作者,在台灣引爆一波波的閱讀議題及風潮。

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健康醫療開放資料來了,資料落差等著我們!
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/18 ・3820字 ・閱讀時間約 7 分鐘 ・SR值 597 ・九年級

新英格蘭醫學雜誌(New England Journal of Medicine, NEJM)於2010年在「健康醫療政策與改革」(Health Policy and Reform)主題系列報導中刊出一篇社論,內容是關於首次將美國1,100份心臟手術報告卡中的211份對外公開,該篇社論的作者認為:

「因為這件事,關於公開報告(public reporting)帶來的風險和益處、還有公開報告能否幫助民眾區分醫療機構,都會有更激烈的辯論。」

在這場激辯中,大家應該關注一個新問題,也就是嚴重的資料落差(data divide)導致的風險。正如普優網路與美國生活計畫(Pew Internet and American Life Project)副主任蘇珊娜‧福克斯(Susannah Fox)撰文「手機的力量」(The Power of Mobile)所述,「在這場資訊存取革命中,手機就是最後一場戰役的前線,消除了數位落差(digital divide)。對很多人來說,手機等行動裝置就代表了網路。」她在文中又說:「我們或許正在進入資訊存取不再重要的新時代。重要的是人們運用這些資料所做的事情。」關於資訊存取的問題,人們應該思考開放資料(OpenData)是否會帶來預料之外的負面後果?就如同化學資訊學者彼得‧穆雷-拉斯特(Peter Murray-Rust)一再重申的,開放資料極其困難!比方說,要怎麼知道「可能會有多少人實際使用這些開放資料服務?

若是沒有適當的配套措施,開放個人健康醫療資料會是相當危險的事情,這點大家都同意。但是公開大型臨床治療結果資料集並提供線上取得管道,會不會扭曲未來的醫療結果、對某些人的健康預後品質造成長期負面衝擊,帶來相同程度的危機?

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把匯集的公眾健康資訊開放給外界研究具有極大的潛力,Health 2.0世界最近正為此鬧得沸沸揚揚。開放資料行動顯然是來勢洶洶。許多電腦高手正設法利用這些資料開創下一個提供實用資訊的網路世代,便於民眾選擇醫療服務;美國和英國政府也正積極向大眾推廣使用各種政府參與領域的大型資料集。這些政府活動會帶來巨大的衝擊,是無庸置疑的。但是相對地,開放資料集在短期內為健康醫療帶來的可能性令人樂見,聯邦政府資助的科學研究完整內容以及個人的健康醫療記錄也應該開放,包括醫生證明在內。會帶來衝擊並不代表不該開放健康醫療記錄庫。

回過頭來仔細看看前面提到的新英格蘭醫學雜誌那篇社論。文中提到開放的資料集內容,包含了冠狀動脈血管繞道手術的臨床治療結果、以及用美國胸腔外科醫師協會(Society of Thoracic Surgeons, STS)1989年建立的登記資料所推算出來的醫療評比,可能會是網路上最大型的臨床治療結果和相關評比開放資料集。對於把以往在政府保密資料庫中難以找到或是存放的資料對公眾開放,這是很重要的一步進展。雖然和那句「把我的資料還給我!」(“Gimme my damned data!”)口號傳達的訴求還有一大段距離,但開放這個全國性的資料集以及相關評比,絕對是往對的方向邁進。

雖然大家可能期待所有類似的資料集都能在近期內公開,但現實情況卻似乎有一大段落差。這次美國首度開放全國性的醫療評比資料給大眾,但卻有一個值得注意之處:每個開放資料的手術計畫都會根據整體表現進行評等,分為一星、二星、三星。表現評鑑門檻的設計,是預期得到一星和三星評等的手術計畫中,有99%確實是分別低於和高於平均表現的,這樣的案例稱為異數(outliers)。在過去三年中,這個評鑑方式將23%到27%的手術案例視為異數。這個大型臨床結果資料庫首次開放的資料內容雖然意義重大,卻不是完美的;由於是自願性開放,使得資料集的內容難免有所偏頗。同樣值得注意的是,開放的資料內容中缺乏長期的成效評估,也沒有個別醫師的評比。

現在你或許要問,就算這個開放資料計畫不甚完美,又會有什麼負面影響?

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社群資訊學者麥克‧葛斯汀(Mike Gurstein)在他的文章「開放資料:賦權能者、能者益能,還是有效使用、人人受惠?」(Open Data: Empowering the Empowered or Effective Data Use for Everyone?)中,提到:

「……(開放資料行動)提高了公部門的透明度,也讓參與政府決策與各項分析評鑑的民眾能夠取得更豐富的資訊;就資訊管理與操作來說,這些公共運算和網路工具帶來了非常正面的結果。

然而,就和之前討論到的『數位落差』問題相同,在這樣的環境中,促進民眾『取得』資料、與推動民眾『使用』資料以參與公共政策和政府計畫等事務,兩者似乎會被混為一談。……

我曾經在一篇探討數位落差的論文裡建議用『實際使用』的概念,以區別因資訊傳播科技而有機會參與數位活動、和『實際使用』這樣的參與機會。當時我介紹了一套用以辨別的必要條件,層層遞進,可以視為『實際使用』數位資料『存取管道』的『前提』。」

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蘇珊娜‧福克斯分析美國人民使用網路的情形,向來一針見血。她最近在研究慢性落差(Chronic Divide),並且撰文指出:

「美國的成年人之中,患有慢性病的人使用網路的情況遠比健康的人來得少(分別是62%和81%)。網路使用的差距,造成網路健康資訊取得的差距。然而,造成差異的主要原因,並不是缺乏瞭解健康醫療資訊的興趣,而是缺乏使用網路的機會。……罹患慢性病的人若是經常使用網路,也比較有可能取得使用者原創的健康醫療資訊,像是部落格文章、醫院評價、醫師評價、以及Podcast。有了這些資源,網路使用者可以針對特定的健康醫療主題深入瞭解,把網路當成是溝通交流的工具,而不只是資訊販賣機。」

文章中更補充說明:「就統計數字而言,年紀老邁、非洲裔美國人、教育程度較低、家庭所得較少這些條件,都和罹患慢性病相關;相反地,年紀較輕、白種人、大學教育程度、家庭所得較高,都和網路使用相關。因此,慢性病患者使用網路的比例較低並不令人意外。」

看完上述內容,也應該看看麥克‧葛斯汀的評語:

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「有些人可以取得會對生活帶來深遠影響的資料,有些人卻不能;努力擴大『資料』取得的管道,或許難免會在兩者之間造成『資料落差』,就如同時常討論到的『數位落差』。我們可以假設,與數位落差相關的背景因素之中,可能有不少也被認為是造成資料落差的原因,像是財富收入、教育程度、讀寫能力等等。然而,就像『數位落差』一樣,這種差距並不會因為提供了數位(或是資料)的『取得管道』而就此消失,還必須要這些人在擁有這樣的管道之後,確實去使用網路或資料,做一些對他們自己有意義或是有幫助的事情。

所以問題就變成:誰能夠『實際使用』這些新開放的資料?……

事實上,前面提到的這些資源,往往是已經擁有管道和資源、可以實際使用數位公開資料的人才能運用;由此可以推想,「開放資料」的主要影響會是提供更多權力和資源給已經擁有足夠權能和資源的人,受惠的反而不是最需要開放資料帶來益處的族群,除非他們另有辦法或是特別幸運,能找到像雪松林協會(Cedar Grove Institute)或是哈佛法學院畢業生這樣願意無償幫助他們的團體。」

戴維‧德博卡特(Dave deBronkart)曾與癌症搏鬥,最終治療成功,如今是促進醫療改革、參與醫學和個人醫療資料權利的積極人士,並發表許多相關文章,以別名「e-病患戴維(e-patient Dave)」廣為人知。他的文章中闡述了對於病患賦權(patient empowerment)的觀點,見解雖然鞭辟入裡,但對於貧困受迫之人,或是失業沒有保險和有力人脈的人,戴維也沒有為他們的權利發聲。E化醫護資源即使對大眾開放,對於這些族群來說,仍不清楚正面影響何在。令人憂心的是,或許美國正在快速轉變成一個充滿醫療資料異數的國家,有很多能夠充分掌握健康醫療資料的人,同時也有很多缺乏資源但別無選擇的人。這種情況正大大呼應了前面麥克‧葛斯汀所述「賦權能者、能者益能」的例子。提姆‧歐萊禮(Tim O’Reilly)是歐萊禮媒體公司的創辦人,「web 2.0」一詞由他首創;他在籌備華府GOV 2.0高峰會暨展覽會時讀到麥克‧葛斯汀該篇文章,讀後也不由得嘆息:「我們必須好好思考未來!」

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繼續來看看麥克‧葛斯汀「開放資料:賦權能者、能者益能,還是有效使用、人人受惠?」的文章內容:

印度的班加羅爾市最近開放了土地所有權和產權的數位資料,但大部份都是被中上收入族群或是企業拿來利用,藉此從貧窮弱勢族群手中取得土地。……他們可以利用這些擴大開放的資訊管道,加上原有的資本和專業技術資源,在產權爭議、法律訴訟、地產買賣等等競爭中取得優勢,在謀求自身利益的同時,也讓邊緣族群更形邊緣化。……這並不是在說資料數位化的過程必然會帶來這樣的結果,然而若是沒有努力營造一個公平的環境,讓大家都能使用新近開放的這些資料,可能無法縮小社會落差(social divides),反而使其擴大,尤其是對於貧窮邊緣族群而言。

有人相信胸腔外科醫師協會的醫療資料開放以後會有什麼不一樣的事情嗎?看看普優網路與美國生活計畫的研究結果,除了日益嚴重的健康醫療資料落差之外,我們也想像不到還有什麼了。如果資料落差真的出現,已經擁有足夠權能和資源的人會取得能夠救命的醫療資料集,並且據此採取醫療行動,然而許多受慢性疾病所苦的人(同時也是最該受惠於開放資料的人)反而無法擁有這些資源。久而久之,得到三星評等的醫療案例,也就是最優異的菁英階層,很可能會因為掌握足夠權能而越來越多,反觀一星評等的高死亡率族群,結果可能會更糟,因為無法取得健康醫療資訊/資料並且過濾內容的數位異數族群也同樣越來越多。

開放資料是一個極具改革性和正面影響的重要行動,尤其是在健康醫療方面,但恐怕只是針對某些人而言。對此你有什麼想法?該做些什麼呢?

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原文:Open Health Data is Here. Welcome To The Great Data Divide!e-Patients.net[Sep.14, 2010]

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。