健康醫療開放資料來了，資料落差等著我們！

從商品資本主義到智慧資本主義

目前為止，我們只問到，科技如何影響到資本主義運作的方式。但是高科技進步所創造的混亂，又如何影響到資本主義的本質？這個革命所創造出來的混亂可以摘要成一個觀念：從商品資本主義（commodity capitalism）轉移到智慧資本主義（intellectual capitalism）。

史密斯時代的財富是以商品來衡量。商品的價格會浮動，但平均的商品價格在過去一百五十年以來，一直穩定地下降。今天，你吃的早餐，一百年前英格蘭國王還吃不到。世界各地的異國珍饈現在則慣常地在超市銷售。商品價格的下跌有種種原因，例如較佳的大規模生產、貨櫃運輸、船運、傳播和競爭。

例如，今日的高中生很難理解，為什麼哥倫布要冒著生命和肢體的危險，去發現一條通往東方的較短香料貿易航道。他們問：為什麼他不直接去超市購買，並拿一點奧勒岡葉（一種可用於調味的香草）？但是在哥倫布的時代，香料和草藥非常昂貴。它們之所以有價值，是因為在那個沒有冰箱的年代裡，這些香料可以掩蓋腐敗食物的味道。有時連國王和皇帝都得以腐壞的食物當晚餐。那時沒有冷凍車、貨櫃或船來越過大洋運輸香料。那就是為何這些商品如此有價值，以致哥倫布為了取得它們而賭上性命—雖然它們現在便宜得要命。

取代商品資本主義的是智慧資本主義。智慧財產所涵蓋的剛好是機器人和人工智能所無法提供的—模式辨識和判斷力。

如同麻省理工學院經濟學家萊斯特．瑟羅所說：「今天知識和技能已經獨立，成為競爭優勢的唯一來源……矽谷和一二八號公路（在波士頓地區）會在那裡，只不過是因為人才在那裡。除了人才，他們不為別的。」

為什麼這個歷史性的轉移動搖了資本主義？很簡單，人類的頭腦無法大規模生產。當硬體可以大規模造並銷售時，人類的頭腦不能。也就是說，人們的判斷力將是未來的貨幣。不像其他商品，要創造智慧財產，你必需培養、磨練和教育人類，而那需要數十年個別的努力。

如同瑟羅所說：「所有的其他東西都從競爭方程式中掉落，只有知識成為長期永續的競爭優勢來源。」

例如，軟體將會逐漸變為比硬體重要。當電腦晶片價格繼續下降，它將以貨車計量。但是軟體必需以老舊的方式創造，由人以紙筆，靜坐在椅子上寫出。例如，儲存於你的手提電腦的檔案，其中可能包含有價值的計畫、手稿和資料，那些可能價值數十萬美元以上，但是手提電腦本身僅值數百美元。當然，軟體很容易被複製並大量製造，但新的軟體的創造卻無法如此。那需要人類的思想。

依據英國經濟學家哈米許．馬克雷所說：「一九九一年，英國成為第一個從無形出口（服務）賺到的比有形出口多的國家。」

數十年來，美國經濟來自製造業所占的比率大幅下降，與智慧財產相關的部門（好萊塢電影、音樂事業、電玩、電腦、電信等等）卻在激增。這種由商品資本主義到智慧資本主義的轉變是漸進的，由上個世紀就已開始，但每隔十年就會加速。瑟羅寫道：「在依據通貨膨脹調整以後，從一九七○年代到一九九○年代，自然資源的價格下降了百分之六十。」

某些國家了解這一點。日本在戰後時代的教訓可供參考。日本並無很多的天然資源，但它是世界最大經濟體之一。日本今日的財富，是工業化和人民團結的證明，而不是來自腳下的財富。

不幸地，許多國家並未掌握這個基本事實，也未替他們的國民的未來做準備，反而主要依賴商品。這意味著擁有豐富天然資源的國家，若不了解這個道理，未來將會陷入貧困。

數位差距？

有一些責難資訊革命的聲音認為，在「數位富有」和「數位貧窮」之間（也就是那些能夠接觸到電腦的力量的人和接觸不到的人），我們將會有一個日益擴大的缺口。他們聲稱，這個革命將會擴大社會的斷層，打開新的、將會撕裂社會的貧富懸殊和不平等。

但這只是一個真實問題的狹隘觀點。在電腦運算力每隔十八個月就會倍增的過程，連貧窮兒童也會有機會接觸電腦。同儕壓力和低廉價格，已經對貧窮兒童使用電腦和網路產生激勵。曾有一個教育方案，是提供經費為每一個教室購買一台手提電腦。雖然有良好的意圖，但這個計畫廣泛被認為失敗。第一，手提電腦往往待在角落，未被使用，因為老師往往不知如何使用它。第二，多數學生只是繞過教室的手提電腦，已經與朋友們一起在網路上遊戲了。

問題不在接觸的機會。真正的問題是工作。就業市場正遭遇歷史性轉變，未來會繁榮興盛的國家將是那些能夠取得這個優勢的國家。

對於發展中國家，策略之一就是利用商品建立健全的基礎，然後以那基礎為跳板，轉移到智慧資本主義。例如，中國已經成功地採納這個兩步驟的過程：中國人建立成千上萬工廠，為世界市場製造產品，但他們用獲利去創造建立在智慧資本主義的服務部門。在美國，主修物理學的博士生，有百分之五十出生於外國（主要是因為美國本身並未培育足夠的優質學生）。這些外國出生的博士生中，多數來自中國和印度。這些學生中，有些回到他們的母國，去開創全新的企業。

入門級工作

這個轉移的受害人之一將是入門級工作。每一個世紀都會引進導致經濟和人民生活的扭曲和錯亂的新技術。例如，在一八五○年，百分之六十五的美國勞動力被迫在農場工作。（今天，只有百分之二．四。）這個世紀也會這樣。

在十九世紀，新一波的移民湧進美國，那時它的經濟速成長，足以吸納他們。例如在紐約，移民可以在服裝工業或輕工業找到工作。在成長的經濟中，不論教育程度如何，任何願意認真工作的工人，都能找到事情做。那就像是一個輸送帶，從歐洲的貧民窟帶來移民，將他們塞進美國繁榮的中產階級中。

經濟學家詹姆斯．格蘭特（James Grant）曾說：「手與心從田野長期地遷移到工廠、辦公室和學校，都代表生產力的增長︙︙技術的進步是現代經濟的堡壘。當然，過去二百年來都這這樣。」今天，這些工作中很多都不見了。還有，經濟的本質也改變了。許多入門級的工作被尋求廉價勞工的公司送到海外。而工廠中舊有的製造工作早就不見了。

但這中間也有很多令人啼笑皆非的情況。多年來，很多人要求公平競爭，沒有偏好或歧視。但如果工作能夠一按鍵就輸出，這個公平的環境現在延長到中國和印度。所以，以往扮演輸送帶，進入中產階級的入門級工作，可以外銷到其他地方。這對海外的工人是好的，因為他們可以受益於公平競爭，但卻造成美國都市貧民區的空洞化。

消費者也會由此受惠。如果有全球性競爭，產品和服務變得較便宜，發貨較有效率。如果只是試圖扶持過時的企業和待遇過高的工作，會造成自滿、浪費和無效率。補貼失敗的行業只會延緩不可避免的事情發生，延遲崩潰的痛苦，事實上也會使事情更糟。

（全文未完）

摘自《2100 科技大未來》第七章〈財富的未來〉。本書由時報出版社出版，為2012年11月PanSci選書。

新英格蘭醫學雜誌（New England Journal of Medicine, NEJM）於2010年在「健康醫療政策與改革」（Health Policy and Reform）主題系列報導中刊出一篇社論，內容是關於首次將美國1,100份心臟手術報告卡中的211份對外公開，該篇社論的作者認為：

「因為這件事，關於公開報告（public reporting）帶來的風險和益處、還有公開報告能否幫助民眾區分醫療機構，都會有更激烈的辯論。」

在這場激辯中，大家應該關注一個新問題，也就是嚴重的資料落差（data divide）導致的風險。正如普優網路與美國生活計畫（Pew Internet and American Life Project）副主任蘇珊娜‧福克斯（Susannah Fox）撰文「手機的力量」（The Power of Mobile）所述，「在這場資訊存取革命中，手機就是最後一場戰役的前線，消除了數位落差（digital divide）。對很多人來說，手機等行動裝置就代表了網路。」她在文中又說：「我們或許正在進入資訊存取不再重要的新時代。重要的是人們運用這些資料所做的事情。」關於資訊存取的問題，人們應該思考開放資料（OpenData）是否會帶來預料之外的負面後果？就如同化學資訊學者彼得‧穆雷-拉斯特（Peter Murray-Rust）一再重申的，開放資料極其困難！比方說，要怎麼知道「可能會有多少人實際使用這些開放資料服務？」

若是沒有適當的配套措施，開放個人健康醫療資料會是相當危險的事情，這點大家都同意。但是公開大型臨床治療結果資料集並提供線上取得管道，會不會扭曲未來的醫療結果、對某些人的健康預後品質造成長期負面衝擊，帶來相同程度的危機？

把匯集的公眾健康資訊開放給外界研究具有極大的潛力，Health 2.0世界最近正為此鬧得沸沸揚揚。開放資料行動顯然是來勢洶洶。許多電腦高手正設法利用這些資料開創下一個提供實用資訊的網路世代，便於民眾選擇醫療服務；美國和英國政府也正積極向大眾推廣使用各種政府參與領域的大型資料集。這些政府活動會帶來巨大的衝擊，是無庸置疑的。但是相對地，開放資料集在短期內為健康醫療帶來的可能性令人樂見，聯邦政府資助的科學研究完整內容以及個人的健康醫療記錄也應該開放，包括醫生證明在內。會帶來衝擊並不代表不該開放健康醫療記錄庫。

回過頭來仔細看看前面提到的新英格蘭醫學雜誌那篇社論。文中提到開放的資料集內容，包含了冠狀動脈血管繞道手術的臨床治療結果、以及用美國胸腔外科醫師協會（Society of Thoracic Surgeons, STS）1989年建立的登記資料所推算出來的醫療評比，可能會是網路上最大型的臨床治療結果和相關評比開放資料集。對於把以往在政府保密資料庫中難以找到或是存放的資料對公眾開放，這是很重要的一步進展。雖然和那句「把我的資料還給我！」（“Gimme my damned data!”）口號傳達的訴求還有一大段距離，但開放這個全國性的資料集以及相關評比，絕對是往對的方向邁進。

雖然大家可能期待所有類似的資料集都能在近期內公開，但現實情況卻似乎有一大段落差。這次美國首度開放全國性的醫療評比資料給大眾，但卻有一個值得注意之處：每個開放資料的手術計畫都會根據整體表現進行評等，分為一星、二星、三星。表現評鑑門檻的設計，是預期得到一星和三星評等的手術計畫中，有99%確實是分別低於和高於平均表現的，這樣的案例稱為異數（outliers）。在過去三年中，這個評鑑方式將23%到27%的手術案例視為異數。這個大型臨床結果資料庫首次開放的資料內容雖然意義重大，卻不是完美的；由於是自願性開放，使得資料集的內容難免有所偏頗。同樣值得注意的是，開放的資料內容中缺乏長期的成效評估，也沒有個別醫師的評比。

現在你或許要問，就算這個開放資料計畫不甚完美，又會有什麼負面影響？

社群資訊學者麥克‧葛斯汀（Mike Gurstein）在他的文章「開放資料：賦權能者、能者益能，還是有效使用、人人受惠？」（Open Data: Empowering the Empowered or Effective Data Use for Everyone?）中，提到：

「……（開放資料行動）提高了公部門的透明度，也讓參與政府決策與各項分析評鑑的民眾能夠取得更豐富的資訊；就資訊管理與操作來說，這些公共運算和網路工具帶來了非常正面的結果。

然而，就和之前討論到的『數位落差』問題相同，在這樣的環境中，促進民眾『取得』資料、與推動民眾『使用』資料以參與公共政策和政府計畫等事務，兩者似乎會被混為一談。……

我曾經在一篇探討數位落差的論文裡建議用『實際使用』的概念，以區別因資訊傳播科技而有機會參與數位活動、和『實際使用』這樣的參與機會。當時我介紹了一套用以辨別的必要條件，層層遞進，可以視為『實際使用』數位資料『存取管道』的『前提』。」

蘇珊娜‧福克斯分析美國人民使用網路的情形，向來一針見血。她最近在研究慢性落差（Chronic Divide），並且撰文指出：

「美國的成年人之中，患有慢性病的人使用網路的情況遠比健康的人來得少（分別是62%和81%）。網路使用的差距，造成網路健康資訊取得的差距。然而，造成差異的主要原因，並不是缺乏瞭解健康醫療資訊的興趣，而是缺乏使用網路的機會。……罹患慢性病的人若是經常使用網路，也比較有可能取得使用者原創的健康醫療資訊，像是部落格文章、醫院評價、醫師評價、以及Podcast。有了這些資源，網路使用者可以針對特定的健康醫療主題深入瞭解，把網路當成是溝通交流的工具，而不只是資訊販賣機。」

文章中更補充說明：「就統計數字而言，年紀老邁、非洲裔美國人、教育程度較低、家庭所得較少這些條件，都和罹患慢性病相關；相反地，年紀較輕、白種人、大學教育程度、家庭所得較高，都和網路使用相關。因此，慢性病患者使用網路的比例較低並不令人意外。」

看完上述內容，也應該看看麥克‧葛斯汀的評語：

「有些人可以取得會對生活帶來深遠影響的資料，有些人卻不能；努力擴大『資料』取得的管道，或許難免會在兩者之間造成『資料落差』，就如同時常討論到的『數位落差』。我們可以假設，與數位落差相關的背景因素之中，可能有不少也被認為是造成資料落差的原因，像是財富收入、教育程度、讀寫能力等等。然而，就像『數位落差』一樣，這種差距並不會因為提供了數位（或是資料）的『取得管道』而就此消失，還必須要這些人在擁有這樣的管道之後，確實去使用網路或資料，做一些對他們自己有意義或是有幫助的事情。

所以問題就變成：誰能夠『實際使用』這些新開放的資料？……

事實上，前面提到的這些資源，往往是已經擁有管道和資源、可以實際使用數位公開資料的人才能運用；由此可以推想，「開放資料」的主要影響會是提供更多權力和資源給已經擁有足夠權能和資源的人，受惠的反而不是最需要開放資料帶來益處的族群，除非他們另有辦法或是特別幸運，能找到像雪松林協會（Cedar Grove Institute）或是哈佛法學院畢業生這樣願意無償幫助他們的團體。」

戴維‧德博卡特（Dave deBronkart）曾與癌症搏鬥，最終治療成功，如今是促進醫療改革、參與醫學和個人醫療資料權利的積極人士，並發表許多相關文章，以別名「e-病患戴維（e-patient Dave）」廣為人知。他的文章中闡述了對於病患賦權（patient empowerment）的觀點，見解雖然鞭辟入裡，但對於貧困受迫之人，或是失業沒有保險和有力人脈的人，戴維也沒有為他們的權利發聲。E化醫護資源即使對大眾開放，對於這些族群來說，仍不清楚正面影響何在。令人憂心的是，或許美國正在快速轉變成一個充滿醫療資料異數的國家，有很多能夠充分掌握健康醫療資料的人，同時也有很多缺乏資源但別無選擇的人。這種情況正大大呼應了前面麥克‧葛斯汀所述「賦權能者、能者益能」的例子。提姆‧歐萊禮（Tim O’Reilly）是歐萊禮媒體公司的創辦人，「web 2.0」一詞由他首創；他在籌備華府GOV 2.0高峰會暨展覽會時讀到麥克‧葛斯汀該篇文章，讀後也不由得嘆息：「我們必須好好思考未來！」

繼續來看看麥克‧葛斯汀「開放資料：賦權能者、能者益能，還是有效使用、人人受惠？」的文章內容：

「印度的班加羅爾市最近開放了土地所有權和產權的數位資料，但大部份都是被中上收入族群或是企業拿來利用，藉此從貧窮弱勢族群手中取得土地。……他們可以利用這些擴大開放的資訊管道，加上原有的資本和專業技術資源，在產權爭議、法律訴訟、地產買賣等等競爭中取得優勢，在謀求自身利益的同時，也讓邊緣族群更形邊緣化。……這並不是在說資料數位化的過程必然會帶來這樣的結果，然而若是沒有努力營造一個公平的環境，讓大家都能使用新近開放的這些資料，可能無法縮小社會落差（social divides），反而使其擴大，尤其是對於貧窮邊緣族群而言。」

有人相信胸腔外科醫師協會的醫療資料開放以後會有什麼不一樣的事情嗎？看看普優網路與美國生活計畫的研究結果，除了日益嚴重的健康醫療資料落差之外，我們也想像不到還有什麼了。如果資料落差真的出現，已經擁有足夠權能和資源的人會取得能夠救命的醫療資料集，並且據此採取醫療行動，然而許多受慢性疾病所苦的人（同時也是最該受惠於開放資料的人）反而無法擁有這些資源。久而久之，得到三星評等的醫療案例，也就是最優異的菁英階層，很可能會因為掌握足夠權能而越來越多，反觀一星評等的高死亡率族群，結果可能會更糟，因為無法取得健康醫療資訊／資料並且過濾內容的數位異數族群也同樣越來越多。

開放資料是一個極具改革性和正面影響的重要行動，尤其是在健康醫療方面，但恐怕只是針對某些人而言。對此你有什麼想法？該做些什麼呢？

原文：Open Health Data is Here. Welcome To The Great Data Divide!–e-Patients.net[Sep.14, 2010]

由於政府計劃推動醫療雲跟健康醫療資料庫開放，引發諸多疑慮，因此希望透過公民審議達成共識。由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦，台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」，繼第三場關於資料庫衍生利益歸屬的議題討論之後，緊接而來的第四場，則是針對前三場的議題進行總體討論，並邀請眾人研議若開放資料後，後續應當如何監督。

而監督的討論範疇，則事關整個制度的推行，例如有無違反法規、有無回饋公共領域、隱私資料是否持續被正確地排除並達到無法辨識個人的程度或造成群體歧視等問題。

首先，論壇的前半段主要係探討可行的監督方式。在上一場論壇中，有參與者提議成立「公共資訊財加值運用委員會」 ，根據不同使用案例來提出不同的回饋原則。對於像這樣的監督單位，其定位與運作，參與者們都有著許多不同的想像，可能是像國家通訊傳播委員會（NCC）的行政機關，也可能是民間自行成立的監督委員會。

在成員的組成結構、遴選方式上，礙於論壇的時間有限，並未有比較明確的討論結果出現。然而，從討論串中也不難發現，許多人對於在政府體制內成立監督單位的可行性與其執行力存疑，或抱持保留態度。

另一種監督方式則是從技術層面發想。有參與者認為，可以採行目前大部分網路服務提供公開 API（Application Programming Interface）的作法，要求第三方使用者申請 API 存取金鑰（即存取資料庫的許可或權限），如此一來，便可以統計使用者什麼時候使用了資料、使用了哪些資料等，來達到監督的目的；而上述所提及的監督單位，則可公開這些存取 API 的相關資訊，透明化使用情況，並可要求使用者解釋其資料的使用目的。

亦有參與者藉由劃分資料庫屬性的方式，進一步提出監督規劃，將資料庫屬性分為自由取用與授權取用。前者又可細分為免費使用和付費使用，被監督的方式也有所不同。在免費使用的前提下，服務提供者必須讓使用方式透明化，並受到一般民眾與委員會監督；就付費使用而言， 服務提供者可隱藏使用方式，但仍須受委員會監督，同時須支付每年固定百分比收益。後者則與前述付費使用的要求相同，但差異在於，初次使用時須多繳交單筆授權金。

在第四場論壇的後半段討論中，也一併回顧了先前三場論壇所討論的議題，並邀請參與者提出延伸的建議。開放健保資料庫有諸多益處可以預期，但相應的風險應該如何管控，其益處可以如何幫助全民，是這系列論壇討論的核心。綜合四場線上論壇中的豐富討論來看，雖然因時間限制並未針對執行細節進行研議，許多問題也沒有出現較為明確的討論結果，仍有待未來進一步探討， 在此也歡迎對健康與醫療資料加值應用議題有興趣、或想了解未來相關政策制定的朋友持續關注 PanSci，也希望各位朋友不吝提出建議或意見。

健康與醫療資料加值應用線上論壇圓滿落幕，感謝大家熱情的參與！

延伸閱讀：

1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場：線上論壇第四場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用（八）：線上論壇第一場重點回顧
4. 健康與醫療資料的加值應用（九）：線上論壇第二場重點回顧
5. 健康與醫療資料的加值應用（十）：線上論壇第三場重點回顧

新英格蘭醫學雜誌（New England Journal of Medicine, NEJM）於2010年在「健康醫療政策與改革」（Health Policy and Reform）主題系列報導中刊出一篇社論，內容是關於首次將美國1,100份心臟手術報告卡中的211份對外公開，該篇社論的作者認為：

「因為這件事，關於公開報告（public reporting）帶來的風險和益處、還有公開報告能否幫助民眾區分醫療機構，都會有更激烈的辯論。」

在這場激辯中，大家應該關注一個新問題，也就是嚴重的資料落差（data divide）導致的風險。正如普優網路與美國生活計畫（Pew Internet and American Life Project）副主任蘇珊娜‧福克斯（Susannah Fox）撰文「手機的力量」（The Power of Mobile）所述，「在這場資訊存取革命中，手機就是最後一場戰役的前線，消除了數位落差（digital divide）。對很多人來說，手機等行動裝置就代表了網路。」她在文中又說：「我們或許正在進入資訊存取不再重要的新時代。重要的是人們運用這些資料所做的事情。」關於資訊存取的問題，人們應該思考開放資料（OpenData）是否會帶來預料之外的負面後果？就如同化學資訊學者彼得‧穆雷-拉斯特（Peter Murray-Rust）一再重申的，開放資料極其困難！比方說，要怎麼知道「可能會有多少人實際使用這些開放資料服務？」

若是沒有適當的配套措施，開放個人健康醫療資料會是相當危險的事情，這點大家都同意。但是公開大型臨床治療結果資料集並提供線上取得管道，會不會扭曲未來的醫療結果、對某些人的健康預後品質造成長期負面衝擊，帶來相同程度的危機？

把匯集的公眾健康資訊開放給外界研究具有極大的潛力，Health 2.0世界最近正為此鬧得沸沸揚揚。開放資料行動顯然是來勢洶洶。許多電腦高手正設法利用這些資料開創下一個提供實用資訊的網路世代，便於民眾選擇醫療服務；美國和英國政府也正積極向大眾推廣使用各種政府參與領域的大型資料集。這些政府活動會帶來巨大的衝擊，是無庸置疑的。但是相對地，開放資料集在短期內為健康醫療帶來的可能性令人樂見，聯邦政府資助的科學研究完整內容以及個人的健康醫療記錄也應該開放，包括醫生證明在內。會帶來衝擊並不代表不該開放健康醫療記錄庫。

回過頭來仔細看看前面提到的新英格蘭醫學雜誌那篇社論。文中提到開放的資料集內容，包含了冠狀動脈血管繞道手術的臨床治療結果、以及用美國胸腔外科醫師協會（Society of Thoracic Surgeons, STS）1989年建立的登記資料所推算出來的醫療評比，可能會是網路上最大型的臨床治療結果和相關評比開放資料集。對於把以往在政府保密資料庫中難以找到或是存放的資料對公眾開放，這是很重要的一步進展。雖然和那句「把我的資料還給我！」（“Gimme my damned data!”）口號傳達的訴求還有一大段距離，但開放這個全國性的資料集以及相關評比，絕對是往對的方向邁進。

雖然大家可能期待所有類似的資料集都能在近期內公開，但現實情況卻似乎有一大段落差。這次美國首度開放全國性的醫療評比資料給大眾，但卻有一個值得注意之處：每個開放資料的手術計畫都會根據整體表現進行評等，分為一星、二星、三星。表現評鑑門檻的設計，是預期得到一星和三星評等的手術計畫中，有99%確實是分別低於和高於平均表現的，這樣的案例稱為異數（outliers）。在過去三年中，這個評鑑方式將23%到27%的手術案例視為異數。這個大型臨床結果資料庫首次開放的資料內容雖然意義重大，卻不是完美的；由於是自願性開放，使得資料集的內容難免有所偏頗。同樣值得注意的是，開放的資料內容中缺乏長期的成效評估，也沒有個別醫師的評比。

現在你或許要問，就算這個開放資料計畫不甚完美，又會有什麼負面影響？

社群資訊學者麥克‧葛斯汀（Mike Gurstein）在他的文章「開放資料：賦權能者、能者益能，還是有效使用、人人受惠？」（Open Data: Empowering the Empowered or Effective Data Use for Everyone?）中，提到：

「……（開放資料行動）提高了公部門的透明度，也讓參與政府決策與各項分析評鑑的民眾能夠取得更豐富的資訊；就資訊管理與操作來說，這些公共運算和網路工具帶來了非常正面的結果。

然而，就和之前討論到的『數位落差』問題相同，在這樣的環境中，促進民眾『取得』資料、與推動民眾『使用』資料以參與公共政策和政府計畫等事務，兩者似乎會被混為一談。……

我曾經在一篇探討數位落差的論文裡建議用『實際使用』的概念，以區別因資訊傳播科技而有機會參與數位活動、和『實際使用』這樣的參與機會。當時我介紹了一套用以辨別的必要條件，層層遞進，可以視為『實際使用』數位資料『存取管道』的『前提』。」

蘇珊娜‧福克斯分析美國人民使用網路的情形，向來一針見血。她最近在研究慢性落差（Chronic Divide），並且撰文指出：

「美國的成年人之中，患有慢性病的人使用網路的情況遠比健康的人來得少（分別是62%和81%）。網路使用的差距，造成網路健康資訊取得的差距。然而，造成差異的主要原因，並不是缺乏瞭解健康醫療資訊的興趣，而是缺乏使用網路的機會。……罹患慢性病的人若是經常使用網路，也比較有可能取得使用者原創的健康醫療資訊，像是部落格文章、醫院評價、醫師評價、以及Podcast。有了這些資源，網路使用者可以針對特定的健康醫療主題深入瞭解，把網路當成是溝通交流的工具，而不只是資訊販賣機。」

文章中更補充說明：「就統計數字而言，年紀老邁、非洲裔美國人、教育程度較低、家庭所得較少這些條件，都和罹患慢性病相關；相反地，年紀較輕、白種人、大學教育程度、家庭所得較高，都和網路使用相關。因此，慢性病患者使用網路的比例較低並不令人意外。」

看完上述內容，也應該看看麥克‧葛斯汀的評語：

「有些人可以取得會對生活帶來深遠影響的資料，有些人卻不能；努力擴大『資料』取得的管道，或許難免會在兩者之間造成『資料落差』，就如同時常討論到的『數位落差』。我們可以假設，與數位落差相關的背景因素之中，可能有不少也被認為是造成資料落差的原因，像是財富收入、教育程度、讀寫能力等等。然而，就像『數位落差』一樣，這種差距並不會因為提供了數位（或是資料）的『取得管道』而就此消失，還必須要這些人在擁有這樣的管道之後，確實去使用網路或資料，做一些對他們自己有意義或是有幫助的事情。

所以問題就變成：誰能夠『實際使用』這些新開放的資料？……

事實上，前面提到的這些資源，往往是已經擁有管道和資源、可以實際使用數位公開資料的人才能運用；由此可以推想，「開放資料」的主要影響會是提供更多權力和資源給已經擁有足夠權能和資源的人，受惠的反而不是最需要開放資料帶來益處的族群，除非他們另有辦法或是特別幸運，能找到像雪松林協會（Cedar Grove Institute）或是哈佛法學院畢業生這樣願意無償幫助他們的團體。」

戴維‧德博卡特（Dave deBronkart）曾與癌症搏鬥，最終治療成功，如今是促進醫療改革、參與醫學和個人醫療資料權利的積極人士，並發表許多相關文章，以別名「e-病患戴維（e-patient Dave）」廣為人知。他的文章中闡述了對於病患賦權（patient empowerment）的觀點，見解雖然鞭辟入裡，但對於貧困受迫之人，或是失業沒有保險和有力人脈的人，戴維也沒有為他們的權利發聲。E化醫護資源即使對大眾開放，對於這些族群來說，仍不清楚正面影響何在。令人憂心的是，或許美國正在快速轉變成一個充滿醫療資料異數的國家，有很多能夠充分掌握健康醫療資料的人，同時也有很多缺乏資源但別無選擇的人。這種情況正大大呼應了前面麥克‧葛斯汀所述「賦權能者、能者益能」的例子。提姆‧歐萊禮（Tim O’Reilly）是歐萊禮媒體公司的創辦人，「web 2.0」一詞由他首創；他在籌備華府GOV 2.0高峰會暨展覽會時讀到麥克‧葛斯汀該篇文章，讀後也不由得嘆息：「我們必須好好思考未來！」

繼續來看看麥克‧葛斯汀「開放資料：賦權能者、能者益能，還是有效使用、人人受惠？」的文章內容：

「印度的班加羅爾市最近開放了土地所有權和產權的數位資料，但大部份都是被中上收入族群或是企業拿來利用，藉此從貧窮弱勢族群手中取得土地。……他們可以利用這些擴大開放的資訊管道，加上原有的資本和專業技術資源，在產權爭議、法律訴訟、地產買賣等等競爭中取得優勢，在謀求自身利益的同時，也讓邊緣族群更形邊緣化。……這並不是在說資料數位化的過程必然會帶來這樣的結果，然而若是沒有努力營造一個公平的環境，讓大家都能使用新近開放的這些資料，可能無法縮小社會落差（social divides），反而使其擴大，尤其是對於貧窮邊緣族群而言。」

有人相信胸腔外科醫師協會的醫療資料開放以後會有什麼不一樣的事情嗎？看看普優網路與美國生活計畫的研究結果，除了日益嚴重的健康醫療資料落差之外，我們也想像不到還有什麼了。如果資料落差真的出現，已經擁有足夠權能和資源的人會取得能夠救命的醫療資料集，並且據此採取醫療行動，然而許多受慢性疾病所苦的人（同時也是最該受惠於開放資料的人）反而無法擁有這些資源。久而久之，得到三星評等的醫療案例，也就是最優異的菁英階層，很可能會因為掌握足夠權能而越來越多，反觀一星評等的高死亡率族群，結果可能會更糟，因為無法取得健康醫療資訊／資料並且過濾內容的數位異數族群也同樣越來越多。

開放資料是一個極具改革性和正面影響的重要行動，尤其是在健康醫療方面，但恐怕只是針對某些人而言。對此你有什麼想法？該做些什麼呢？

原文：Open Health Data is Here. Welcome To The Great Data Divide!–e-Patients.net[Sep.14, 2010]

由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦，台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」，第三場線上論壇於十八日晚上七點舉行。延續前一天在個人隱私、資料安全等議題的兩場意見交流，第三場討論主軸則推展至健康資料庫加值應用衍生的「利益」上。既然健康資料庫的資訊來自於全民，而開放之後又將可帶來龐大商機，那麼這些利益應該如何歸屬呢？

由於議題牽涉層面很廣，論壇討論方向首先從利益回饋的方式切入去看，譬如，如果是學術研究，研究者因為研究很成功而從副教授升為教授了，這種利益該怎麼回饋呢？如果是非學術研究或商業利用，該用什麼金額來算回饋？業者的獲利還是營業額？比例又該是多少，而不至於讓業者拒絕投入利用資料庫創新？這些問題都引發了熱烈的討論。

這些問題雖然沒有在這場線上論壇中取得比較明確的共識，但有不少朋友則對回饋方式提出了有趣的見解與想像。由於健保資料庫中的資料已經匿名處理，無法直接回饋給資料持有人或所屬群體（就算技術上可行，也會有逆推辨識出資料持有者的問題），除了日後在健保、醫療、保險費的補助及賠償上實質回饋，或是填補健保漏洞等方式之外，有幾位參與者另也提出了「使用者付費」的作法，即取得資料必須付出相應的成本，或政府以稅收方式回饋給社會大眾。

關於使用者付費方式，更有人進一步提出，考量仍與資料庫的定位與屬性相關，即必須先釐清資料提供者對資料庫的使用期許，如以公眾領域的方式讓所有人使用，或以有條件限制的方式提供資料等，再談後續應用的使用門檻才具意義。因此，獲利是否應該回饋、回饋方式應當如何設計，又該怎麼把關或監督，還是得看資料庫的使用規則如何訂定。

整體討論方向隨後也延伸至資料庫衍生利益應屬「公有」、「共有」或「私有」的爭議上。參與者們的意見不一，有人認為利益應為私有，讓更多人可近用這些資料，並將之轉為有益的資訊讓更多人可以從中受惠，資料的取用成本甚至可以免費，鼓勵更多人投入開發、加速創新速度；但也有人強調資料庫既然取之於社會大眾，利益就應該公有，並將之列屬為公共財，據此擬定相關回饋方式，會比回饋個人更具實質意義。

鑒於每筆公共財應用的目的與程度都不相同，亦有參與者提出成立「公共資訊財加值運用委員會」的建議，希望藉由委員會審查標準的運作為資料庫的使用把關。除此之外，延續前面將全民健康醫療資料視為公共財的觀點，將資料釋出給廠商進行商業加值運用，有人認為尚有問題未解，即這樣開放資料的做法，應將其作為公眾對商業的投資，抑或將公共財當作「資訊製造業的原料」並採買斷制，即直接賣掉，風險由廠商自行承擔，這些都還需要進一步釐清。

在第三場針對「利益」歸屬與回饋方式的精彩討論結束之後，緊接而來的第四場，則是就議題進行綜合討論。

延伸閱讀：

1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場：線上論壇第三場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用（八）：線上論壇第一場重點回顧
4. 健康與醫療資料的加值應用（九）：線上論壇第二場重點回顧

新英格蘭醫學雜誌（New England Journal of Medicine, NEJM）於2010年在「健康醫療政策與改革」（Health Policy and Reform）主題系列報導中刊出一篇社論，內容是關於首次將美國1,100份心臟手術報告卡中的211份對外公開，該篇社論的作者認為：

「因為這件事，關於公開報告（public reporting）帶來的風險和益處、還有公開報告能否幫助民眾區分醫療機構，都會有更激烈的辯論。」

在這場激辯中，大家應該關注一個新問題，也就是嚴重的資料落差（data divide）導致的風險。正如普優網路與美國生活計畫（Pew Internet and American Life Project）副主任蘇珊娜‧福克斯（Susannah Fox）撰文「手機的力量」（The Power of Mobile）所述，「在這場資訊存取革命中，手機就是最後一場戰役的前線，消除了數位落差（digital divide）。對很多人來說，手機等行動裝置就代表了網路。」她在文中又說：「我們或許正在進入資訊存取不再重要的新時代。重要的是人們運用這些資料所做的事情。」關於資訊存取的問題，人們應該思考開放資料（OpenData）是否會帶來預料之外的負面後果？就如同化學資訊學者彼得‧穆雷-拉斯特（Peter Murray-Rust）一再重申的，開放資料極其困難！比方說，要怎麼知道「可能會有多少人實際使用這些開放資料服務？」

若是沒有適當的配套措施，開放個人健康醫療資料會是相當危險的事情，這點大家都同意。但是公開大型臨床治療結果資料集並提供線上取得管道，會不會扭曲未來的醫療結果、對某些人的健康預後品質造成長期負面衝擊，帶來相同程度的危機？

把匯集的公眾健康資訊開放給外界研究具有極大的潛力，Health 2.0世界最近正為此鬧得沸沸揚揚。開放資料行動顯然是來勢洶洶。許多電腦高手正設法利用這些資料開創下一個提供實用資訊的網路世代，便於民眾選擇醫療服務；美國和英國政府也正積極向大眾推廣使用各種政府參與領域的大型資料集。這些政府活動會帶來巨大的衝擊，是無庸置疑的。但是相對地，開放資料集在短期內為健康醫療帶來的可能性令人樂見，聯邦政府資助的科學研究完整內容以及個人的健康醫療記錄也應該開放，包括醫生證明在內。會帶來衝擊並不代表不該開放健康醫療記錄庫。

回過頭來仔細看看前面提到的新英格蘭醫學雜誌那篇社論。文中提到開放的資料集內容，包含了冠狀動脈血管繞道手術的臨床治療結果、以及用美國胸腔外科醫師協會（Society of Thoracic Surgeons, STS）1989年建立的登記資料所推算出來的醫療評比，可能會是網路上最大型的臨床治療結果和相關評比開放資料集。對於把以往在政府保密資料庫中難以找到或是存放的資料對公眾開放，這是很重要的一步進展。雖然和那句「把我的資料還給我！」（“Gimme my damned data!”）口號傳達的訴求還有一大段距離，但開放這個全國性的資料集以及相關評比，絕對是往對的方向邁進。

雖然大家可能期待所有類似的資料集都能在近期內公開，但現實情況卻似乎有一大段落差。這次美國首度開放全國性的醫療評比資料給大眾，但卻有一個值得注意之處：每個開放資料的手術計畫都會根據整體表現進行評等，分為一星、二星、三星。表現評鑑門檻的設計，是預期得到一星和三星評等的手術計畫中，有99%確實是分別低於和高於平均表現的，這樣的案例稱為異數（outliers）。在過去三年中，這個評鑑方式將23%到27%的手術案例視為異數。這個大型臨床結果資料庫首次開放的資料內容雖然意義重大，卻不是完美的；由於是自願性開放，使得資料集的內容難免有所偏頗。同樣值得注意的是，開放的資料內容中缺乏長期的成效評估，也沒有個別醫師的評比。

現在你或許要問，就算這個開放資料計畫不甚完美，又會有什麼負面影響？

社群資訊學者麥克‧葛斯汀（Mike Gurstein）在他的文章「開放資料：賦權能者、能者益能，還是有效使用、人人受惠？」（Open Data: Empowering the Empowered or Effective Data Use for Everyone?）中，提到：

「……（開放資料行動）提高了公部門的透明度，也讓參與政府決策與各項分析評鑑的民眾能夠取得更豐富的資訊；就資訊管理與操作來說，這些公共運算和網路工具帶來了非常正面的結果。

然而，就和之前討論到的『數位落差』問題相同，在這樣的環境中，促進民眾『取得』資料、與推動民眾『使用』資料以參與公共政策和政府計畫等事務，兩者似乎會被混為一談。……

我曾經在一篇探討數位落差的論文裡建議用『實際使用』的概念，以區別因資訊傳播科技而有機會參與數位活動、和『實際使用』這樣的參與機會。當時我介紹了一套用以辨別的必要條件，層層遞進，可以視為『實際使用』數位資料『存取管道』的『前提』。」

蘇珊娜‧福克斯分析美國人民使用網路的情形，向來一針見血。她最近在研究慢性落差（Chronic Divide），並且撰文指出：

「美國的成年人之中，患有慢性病的人使用網路的情況遠比健康的人來得少（分別是62%和81%）。網路使用的差距，造成網路健康資訊取得的差距。然而，造成差異的主要原因，並不是缺乏瞭解健康醫療資訊的興趣，而是缺乏使用網路的機會。……罹患慢性病的人若是經常使用網路，也比較有可能取得使用者原創的健康醫療資訊，像是部落格文章、醫院評價、醫師評價、以及Podcast。有了這些資源，網路使用者可以針對特定的健康醫療主題深入瞭解，把網路當成是溝通交流的工具，而不只是資訊販賣機。」

文章中更補充說明：「就統計數字而言，年紀老邁、非洲裔美國人、教育程度較低、家庭所得較少這些條件，都和罹患慢性病相關；相反地，年紀較輕、白種人、大學教育程度、家庭所得較高，都和網路使用相關。因此，慢性病患者使用網路的比例較低並不令人意外。」

看完上述內容，也應該看看麥克‧葛斯汀的評語：

「有些人可以取得會對生活帶來深遠影響的資料，有些人卻不能；努力擴大『資料』取得的管道，或許難免會在兩者之間造成『資料落差』，就如同時常討論到的『數位落差』。我們可以假設，與數位落差相關的背景因素之中，可能有不少也被認為是造成資料落差的原因，像是財富收入、教育程度、讀寫能力等等。然而，就像『數位落差』一樣，這種差距並不會因為提供了數位（或是資料）的『取得管道』而就此消失，還必須要這些人在擁有這樣的管道之後，確實去使用網路或資料，做一些對他們自己有意義或是有幫助的事情。

所以問題就變成：誰能夠『實際使用』這些新開放的資料？……

事實上，前面提到的這些資源，往往是已經擁有管道和資源、可以實際使用數位公開資料的人才能運用；由此可以推想，「開放資料」的主要影響會是提供更多權力和資源給已經擁有足夠權能和資源的人，受惠的反而不是最需要開放資料帶來益處的族群，除非他們另有辦法或是特別幸運，能找到像雪松林協會（Cedar Grove Institute）或是哈佛法學院畢業生這樣願意無償幫助他們的團體。」

戴維‧德博卡特（Dave deBronkart）曾與癌症搏鬥，最終治療成功，如今是促進醫療改革、參與醫學和個人醫療資料權利的積極人士，並發表許多相關文章，以別名「e-病患戴維（e-patient Dave）」廣為人知。他的文章中闡述了對於病患賦權（patient empowerment）的觀點，見解雖然鞭辟入裡，但對於貧困受迫之人，或是失業沒有保險和有力人脈的人，戴維也沒有為他們的權利發聲。E化醫護資源即使對大眾開放，對於這些族群來說，仍不清楚正面影響何在。令人憂心的是，或許美國正在快速轉變成一個充滿醫療資料異數的國家，有很多能夠充分掌握健康醫療資料的人，同時也有很多缺乏資源但別無選擇的人。這種情況正大大呼應了前面麥克‧葛斯汀所述「賦權能者、能者益能」的例子。提姆‧歐萊禮（Tim O’Reilly）是歐萊禮媒體公司的創辦人，「web 2.0」一詞由他首創；他在籌備華府GOV 2.0高峰會暨展覽會時讀到麥克‧葛斯汀該篇文章，讀後也不由得嘆息：「我們必須好好思考未來！」

繼續來看看麥克‧葛斯汀「開放資料：賦權能者、能者益能，還是有效使用、人人受惠？」的文章內容：

「印度的班加羅爾市最近開放了土地所有權和產權的數位資料，但大部份都是被中上收入族群或是企業拿來利用，藉此從貧窮弱勢族群手中取得土地。……他們可以利用這些擴大開放的資訊管道，加上原有的資本和專業技術資源，在產權爭議、法律訴訟、地產買賣等等競爭中取得優勢，在謀求自身利益的同時，也讓邊緣族群更形邊緣化。……這並不是在說資料數位化的過程必然會帶來這樣的結果，然而若是沒有努力營造一個公平的環境，讓大家都能使用新近開放的這些資料，可能無法縮小社會落差（social divides），反而使其擴大，尤其是對於貧窮邊緣族群而言。」

有人相信胸腔外科醫師協會的醫療資料開放以後會有什麼不一樣的事情嗎？看看普優網路與美國生活計畫的研究結果，除了日益嚴重的健康醫療資料落差之外，我們也想像不到還有什麼了。如果資料落差真的出現，已經擁有足夠權能和資源的人會取得能夠救命的醫療資料集，並且據此採取醫療行動，然而許多受慢性疾病所苦的人（同時也是最該受惠於開放資料的人）反而無法擁有這些資源。久而久之，得到三星評等的醫療案例，也就是最優異的菁英階層，很可能會因為掌握足夠權能而越來越多，反觀一星評等的高死亡率族群，結果可能會更糟，因為無法取得健康醫療資訊／資料並且過濾內容的數位異數族群也同樣越來越多。

開放資料是一個極具改革性和正面影響的重要行動，尤其是在健康醫療方面，但恐怕只是針對某些人而言。對此你有什麼想法？該做些什麼呢？

原文：Open Health Data is Here. Welcome To The Great Data Divide!–e-Patients.net[Sep.14, 2010]