健康醫療開放資料來了，資料落差等著我們！

本文與  益福生醫 合作，泛科學企劃執行

昨晚，你又在床上翻來覆去、無法入眠了嗎？這或許是現代社會最普遍的深夜共鳴。儘管換了昂貴的乳膠枕、拉上百分之百遮光的窗簾，甚至在腦海中數了幾百隻羊，大腦的那個「睡眠開關」卻彷彿生鏽般卡住。這種渴望休息卻睡不著的過程，讓失眠成了一場耗損身心的極限馬拉松 。

皮質醇：你體內那位「永不熄滅」的深夜警報器

要理解失眠，我們得先認識身體的一套精密防衛系統：下視丘-垂體-腎上腺軸（HPA axis） 。這套系統原本是演化給我們的禮物，讓我們在面對劍齒虎或突如其來的危險時，能迅速進入「戰鬥或快逃」的備戰狀態。當這套系統啟動，腎上腺就會分泌皮質醇 (壓力荷爾蒙)，這種荷爾蒙能調動能量、提高警覺性，讓我們在危機中保持清醒 。

然而，現代人的「劍齒虎」不再是野獸，而是無止盡的專案進度、電子郵件與職場競爭。對於長期處於高壓或高強度工作環境的人們來說，身體的警報系統可能處於一種「切換不掉」的狀態。

在理想的狀態下，人類的生理時鐘像是一場精確的接力賽。入夜後，身體會進入「修復模式」，此時壓力荷爾蒙「皮質醇」的濃度應該降至最低點，讓「睡眠荷爾蒙」褪黑激素（Melatonin）接棒主導。褪黑激素不僅負責傳遞「天黑了」的訊號，它還能抑制腦中負責維持清醒的食慾素（Orexin）神經元，幫助大腦順利關閉覺醒開關。

然而，當壓力介入時，這場接力賽就會變成跑不完的馬拉松賽。研究指出，長期的高壓環境會導致 HPA 軸過度活化，使得夜間皮質醇異常分泌。這不僅會抑制褪黑激素的分泌，更會讓食慾素在深夜裡持續活化，強迫大腦維持在「高覺醒狀態（Hyperarousal）」。 這種令人崩潰的狀態就是，明明你已經累到不行，但大腦卻像停不下來的發電機！

長期的睡眠不足會導致體內促發炎細胞激素上升，而發炎反應又會進一步活化 HPA 軸，分泌更多皮質醇來試圖消炎，高濃度的皮質醇會進一步干擾深層睡眠與快速動眼期（REM），導致睡眠品質變得低弱又破碎，最終形成「壓力－發炎－失眠」的惡行循環。也就是說，你不是在跟睡眠上的意志力作對，而是在跟失控的生理長期鬥爭。

從腸道重啟好眠開關：PS150 菌株如何調校你的生理時鐘

面對這種煞車失靈的失眠困局，科學家們將目光投向了人體內另一個繁榮的生態系：腸道。腸道與大腦之間存在著一條雙向通訊的高速公路，這就是「菌-腸-腦軸 (Microbiome-Gut-Brain Axis, MGBA)」，而某些特殊菌株不僅能幫助消化、排便，更能透過神經與內分泌途徑與大腦對話，直接參與調節我們的壓力調節與睡眠節律。這種菌株被科學家稱為「精神益生菌」（Psychobiotics）。

在眾多研究菌株中，發酵乳桿菌 Limosilactobacillus fermentum PS150 的表現格外引人注目。PS150菌株源於亞洲益生菌權威「蔡英傑教授」團隊的專業研發，累積多年功能性菌株研發經驗的科學成果。針對臨床常見的「初夜效應」（First Night Effect, FNE），也就是現代人因出差、換床或環境改變導致的入睡困難，俗稱認床。科學家在進行實驗時發現，補充 PS150 菌株能顯著恢復非快速動眼期（NREM）的睡眠長度，且入睡更快，起床後也更容易清醒。更重要的是，不同於常見的藥物助眠手段（如抗組織胺藥物 DIPH）容易造成快速動眼期（REM）剝奪或導致睡眠破碎化，PS150 菌株展現出一種更為「溫和且自然」的調節力，它能有效縮短入睡所需的時間，並恢復睡眠中代表深層修復的「Delta 波」能量。

科學家發現，即便將 PS150 菌株經過特殊的熱處理（Heat-treated），轉化為不具活性但保有關鍵成分的「後生元」（Postbiotics），其生物活性依然能與活菌媲美 。HT-PS150 技術解決了益生菌在儲存與攝取過程中容易失去活性的痛點，讓這些腸道通訊員能更穩定地發揮作用 。

在臨床實驗中，科學家觀察到一個耐人尋味的現象：當詢問受試者的主觀感受時，往往會遇到強大的「安慰劑效應」，無論是服用 HT-PS150 還是安慰劑的人，主觀上大多表示睡眠變好了。這種「體感上的進步」有時會掩蓋真相，讓人分不清是心理作用還是真實效益。

然而，客觀的生理數據（Biomarkers）卻揭開了關鍵的差異。在排除主觀偏誤後，實驗數據顯示 HT-PS150 組有更高比例的人（84.6%）出現了夜間褪黑激素分泌增加，且壓力荷爾蒙（皮質醇）顯著下降，這證明了菌株確實啟動了體內的睡眠調控系統，而不僅僅是心理安慰。

最值得關注的是，對於那些失眠指數較高（ISI ≧ 8）的族群，這種「生理修復」與「主觀體感」終於達成了一致。這群人在補充 HT-PS150 後，不僅生理標記改善，連原本嚴重困擾的主觀睡眠效率、持續時間，以及焦慮感也出現了顯著的進步。

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重新定義深層睡眠：構建全方位的深夜修復計畫

睡眠從來就不只是單純的休息，而是一場生理功能的全面重整。想要重獲高品質的睡眠，關鍵在於為自己建立一個全方位的修復生態系。

這套系統的基石，始於良好的生活習慣。從減少睡前數位螢幕的干擾、優化室內環境，到作息調整。當我們透過規律作息來穩定神經系統，並輔以現代科學對於 PS150 菌株的調節力發現，身體便能更順暢地啟動睡眠開關，回歸自然的運作節律。

與其將失眠視為意志力的抗爭，不如將其看作是生理機能與腸道微生態的深度溝通。透過生活作息的調整與科學實證的支持，每個人都能擁有掌控睡眠的主動權。現在就從優化生活型態開始，為自己按下那個久違的、如嬰兒般香甜的關機鍵吧。

本文由 肺纖維化(菜瓜布肺)社團衛教 合作，泛科學撰文

在現代醫學的警示清單裡，乳癌、大腸癌這些疾病大家都不陌生；但有一個「隱蔽且致命」的威脅卻常被忽視，那就是「肺纖維化」。其中最常見的類型「特發性肺纖維化」（IPF），其預後往往不太樂觀，確診後的五年存活率甚至比許多常見的癌症還低。

首先，我們得先破解一個迷思：肺纖維化並不是單一疾病，而是許多種間質性肺病的共同表現。當我們聽到「肺纖維化」，腦中常浮現「菜瓜布肺」的形象，患者的肺部外觀充滿一個個空洞與疤痕，像極了乾燥的絲瓜。這精準描繪了肺部組織逐漸硬化、失去彈性的過程。

更重要的是，IPF 這類肺纖維化的威脅在於「不可逆」的特性，一旦形成就很難逆轉。這跟部分 COVID-19 康復者身上、仍有機會復原的肺纖維化，是兩種完全不同的概念。

肺部為何會變成「菜瓜布」？

為什麼好端端的肺會變成菜瓜布？這其實是一場身體修復機制失控的結果。

「纖維化」的組織，就是肺部間質組織（interstitium）的疤痕化。間質是圍繞在肺泡周圍，包含血管與支持肺部結構的結締組織。在正常情況下，肺部損傷後會啟動修復機制，並再生健康組織。但在肺纖維化的患者體內，這套修復機制卻「當機」了。

身體會不斷地發出訊號，導致負責修復工作的「纖維母細胞」（fibroblasts）被過度活化，進而失控地沉積膠原蛋白疤痕組織，最終在肺部形成永久性的纖維化。

科學家發現，這個過程之所以棘手，在於它是一個「惡性循環」，肺部同時存在著「發炎反應」與「纖維化」這兩條路徑 ，它們相互加乘，演變成難以阻斷的強大破壞力。

雖然特發性肺纖維化 (IPF) 的具體成因不明 ，但已知某些特定族群的風險更高。例如抽菸，特定年齡與性別(50歲以上男性)、長期暴露於粉塵環境的工作者(農業、畜牧業、採礦業…)、胃食道逆流者。此外，患有自體免疫疾病（如類風濕性關節炎、乾燥症、硬皮症、皮肌炎/多發性肌炎，）的患者，他們併發肺纖維化的機率遠高於一般人，必須特別警覺。

打斷惡性循環的挑戰，為何只對抗「纖維化」還不夠？

面對這個不可逆的疾病，醫學界長年束手無策，直到 2014 年才迎來一道曙光。美國 FDA 批准了兩種機制不同的新藥：Nintedanib 和 Pirfenidone。這兩種藥物的出現是治療史上的分水嶺，首度被證實能夠「延緩」IPF 患者肺功能的惡化速度。

然而，這場戰役尚未結束。現有的治療雖然帶來了希望，卻也凸顯了「未被滿足的醫療需求」。從機制上來看，這些藥物主要抑制的是「纖維化路徑」。

這讓科學界開始思考這個未被滿足的棘手問題：既然疾病的本質是「發炎」與「纖維化」的雙重打擊，那麼，我們是否能找到「同時抑制」這兩條路徑的全新策略，從而更有效地打斷這個惡性循環？

找到同時調控「發炎」與「纖維化」的新靶點

為了解決難題，科學家將目光鎖定在一個細胞內的酵素：磷酸二酯酶 4B（PDE4B）。

為什麼鎖定它？讓我們看看它的「雙重作用」機制：

1. 關鍵位置： PDE4B 同時存在於免疫細胞（與發炎有關）與纖維母細胞（與纖維化有關）當中。
2. 作用機制： PDE4B 的主要工作是降解細胞內一種叫 cAMP（環磷酸腺苷） 的訊號分子。cAMP 可以被視為細胞內的「穩定信號」。
3. 雙重抑制： 當我們使用藥物抑制了 PDE4B 的活性，細胞內的 cAMP 就不會被分解，濃度會隨之升高。高濃度的 cAMP 能穩定免疫細胞和纖維母細胞，同時產生抗發炎與抗纖維化的雙重效應。

簡單來說，鎖定並抑制 PDE4B，就像是同時抑制了免疫風暴與纖維化的工程，有望從雙從抑制打擊這個惡性循環。

全球臨床試驗帶來的新希望

近十年來，全球在肺纖維化領域投入了大量的臨床試驗，我們相信，在科學家逐步破解肺纖維化惡性循環的複雜難題後，期盼未來能為無數患者爭取到更安全、健康的生活與未來。

最後，我們必須再次提醒，特發性肺纖維化（IPF）與漸進性肺纖維化（PPF）是極具破壞性、且不可逆的疾病。面對這個比癌症更致命的對手，雖然現有的治療手段能延緩惡化，但無法逆轉已經形成的肺部疤痕組織，因此「早期診斷、早期治療」仍是對抗肺纖維化最重要的黃金時刻。

從商品資本主義到智慧資本主義

目前為止，我們只問到，科技如何影響到資本主義運作的方式。但是高科技進步所創造的混亂，又如何影響到資本主義的本質？這個革命所創造出來的混亂可以摘要成一個觀念：從商品資本主義（commodity capitalism）轉移到智慧資本主義（intellectual capitalism）。

史密斯時代的財富是以商品來衡量。商品的價格會浮動，但平均的商品價格在過去一百五十年以來，一直穩定地下降。今天，你吃的早餐，一百年前英格蘭國王還吃不到。世界各地的異國珍饈現在則慣常地在超市銷售。商品價格的下跌有種種原因，例如較佳的大規模生產、貨櫃運輸、船運、傳播和競爭。

例如，今日的高中生很難理解，為什麼哥倫布要冒著生命和肢體的危險，去發現一條通往東方的較短香料貿易航道。他們問：為什麼他不直接去超市購買，並拿一點奧勒岡葉（一種可用於調味的香草）？但是在哥倫布的時代，香料和草藥非常昂貴。它們之所以有價值，是因為在那個沒有冰箱的年代裡，這些香料可以掩蓋腐敗食物的味道。有時連國王和皇帝都得以腐壞的食物當晚餐。那時沒有冷凍車、貨櫃或船來越過大洋運輸香料。那就是為何這些商品如此有價值，以致哥倫布為了取得它們而賭上性命—雖然它們現在便宜得要命。

取代商品資本主義的是智慧資本主義。智慧財產所涵蓋的剛好是機器人和人工智能所無法提供的—模式辨識和判斷力。

如同麻省理工學院經濟學家萊斯特．瑟羅所說：「今天知識和技能已經獨立，成為競爭優勢的唯一來源……矽谷和一二八號公路（在波士頓地區）會在那裡，只不過是因為人才在那裡。除了人才，他們不為別的。」

為什麼這個歷史性的轉移動搖了資本主義？很簡單，人類的頭腦無法大規模生產。當硬體可以大規模造並銷售時，人類的頭腦不能。也就是說，人們的判斷力將是未來的貨幣。不像其他商品，要創造智慧財產，你必需培養、磨練和教育人類，而那需要數十年個別的努力。

如同瑟羅所說：「所有的其他東西都從競爭方程式中掉落，只有知識成為長期永續的競爭優勢來源。」

例如，軟體將會逐漸變為比硬體重要。當電腦晶片價格繼續下降，它將以貨車計量。但是軟體必需以老舊的方式創造，由人以紙筆，靜坐在椅子上寫出。例如，儲存於你的手提電腦的檔案，其中可能包含有價值的計畫、手稿和資料，那些可能價值數十萬美元以上，但是手提電腦本身僅值數百美元。當然，軟體很容易被複製並大量製造，但新的軟體的創造卻無法如此。那需要人類的思想。

依據英國經濟學家哈米許．馬克雷所說：「一九九一年，英國成為第一個從無形出口（服務）賺到的比有形出口多的國家。」

數十年來，美國經濟來自製造業所占的比率大幅下降，與智慧財產相關的部門（好萊塢電影、音樂事業、電玩、電腦、電信等等）卻在激增。這種由商品資本主義到智慧資本主義的轉變是漸進的，由上個世紀就已開始，但每隔十年就會加速。瑟羅寫道：「在依據通貨膨脹調整以後，從一九七○年代到一九九○年代，自然資源的價格下降了百分之六十。」

某些國家了解這一點。日本在戰後時代的教訓可供參考。日本並無很多的天然資源，但它是世界最大經濟體之一。日本今日的財富，是工業化和人民團結的證明，而不是來自腳下的財富。

不幸地，許多國家並未掌握這個基本事實，也未替他們的國民的未來做準備，反而主要依賴商品。這意味著擁有豐富天然資源的國家，若不了解這個道理，未來將會陷入貧困。

數位差距？

有一些責難資訊革命的聲音認為，在「數位富有」和「數位貧窮」之間（也就是那些能夠接觸到電腦的力量的人和接觸不到的人），我們將會有一個日益擴大的缺口。他們聲稱，這個革命將會擴大社會的斷層，打開新的、將會撕裂社會的貧富懸殊和不平等。

但這只是一個真實問題的狹隘觀點。在電腦運算力每隔十八個月就會倍增的過程，連貧窮兒童也會有機會接觸電腦。同儕壓力和低廉價格，已經對貧窮兒童使用電腦和網路產生激勵。曾有一個教育方案，是提供經費為每一個教室購買一台手提電腦。雖然有良好的意圖，但這個計畫廣泛被認為失敗。第一，手提電腦往往待在角落，未被使用，因為老師往往不知如何使用它。第二，多數學生只是繞過教室的手提電腦，已經與朋友們一起在網路上遊戲了。

問題不在接觸的機會。真正的問題是工作。就業市場正遭遇歷史性轉變，未來會繁榮興盛的國家將是那些能夠取得這個優勢的國家。

對於發展中國家，策略之一就是利用商品建立健全的基礎，然後以那基礎為跳板，轉移到智慧資本主義。例如，中國已經成功地採納這個兩步驟的過程：中國人建立成千上萬工廠，為世界市場製造產品，但他們用獲利去創造建立在智慧資本主義的服務部門。在美國，主修物理學的博士生，有百分之五十出生於外國（主要是因為美國本身並未培育足夠的優質學生）。這些外國出生的博士生中，多數來自中國和印度。這些學生中，有些回到他們的母國，去開創全新的企業。

入門級工作

這個轉移的受害人之一將是入門級工作。每一個世紀都會引進導致經濟和人民生活的扭曲和錯亂的新技術。例如，在一八五○年，百分之六十五的美國勞動力被迫在農場工作。（今天，只有百分之二．四。）這個世紀也會這樣。

在十九世紀，新一波的移民湧進美國，那時它的經濟速成長，足以吸納他們。例如在紐約，移民可以在服裝工業或輕工業找到工作。在成長的經濟中，不論教育程度如何，任何願意認真工作的工人，都能找到事情做。那就像是一個輸送帶，從歐洲的貧民窟帶來移民，將他們塞進美國繁榮的中產階級中。

經濟學家詹姆斯．格蘭特（James Grant）曾說：「手與心從田野長期地遷移到工廠、辦公室和學校，都代表生產力的增長︙︙技術的進步是現代經濟的堡壘。當然，過去二百年來都這這樣。」今天，這些工作中很多都不見了。還有，經濟的本質也改變了。許多入門級的工作被尋求廉價勞工的公司送到海外。而工廠中舊有的製造工作早就不見了。

但這中間也有很多令人啼笑皆非的情況。多年來，很多人要求公平競爭，沒有偏好或歧視。但如果工作能夠一按鍵就輸出，這個公平的環境現在延長到中國和印度。所以，以往扮演輸送帶，進入中產階級的入門級工作，可以外銷到其他地方。這對海外的工人是好的，因為他們可以受益於公平競爭，但卻造成美國都市貧民區的空洞化。

消費者也會由此受惠。如果有全球性競爭，產品和服務變得較便宜，發貨較有效率。如果只是試圖扶持過時的企業和待遇過高的工作，會造成自滿、浪費和無效率。補貼失敗的行業只會延緩不可避免的事情發生，延遲崩潰的痛苦，事實上也會使事情更糟。

（全文未完）

摘自《2100 科技大未來》第七章〈財富的未來〉。本書由時報出版社出版，為2012年11月PanSci選書。

新英格蘭醫學雜誌（New England Journal of Medicine, NEJM）於2010年在「健康醫療政策與改革」（Health Policy and Reform）主題系列報導中刊出一篇社論，內容是關於首次將美國1,100份心臟手術報告卡中的211份對外公開，該篇社論的作者認為：

「因為這件事，關於公開報告（public reporting）帶來的風險和益處、還有公開報告能否幫助民眾區分醫療機構，都會有更激烈的辯論。」

在這場激辯中，大家應該關注一個新問題，也就是嚴重的資料落差（data divide）導致的風險。正如普優網路與美國生活計畫（Pew Internet and American Life Project）副主任蘇珊娜‧福克斯（Susannah Fox）撰文「手機的力量」（The Power of Mobile）所述，「在這場資訊存取革命中，手機就是最後一場戰役的前線，消除了數位落差（digital divide）。對很多人來說，手機等行動裝置就代表了網路。」她在文中又說：「我們或許正在進入資訊存取不再重要的新時代。重要的是人們運用這些資料所做的事情。」關於資訊存取的問題，人們應該思考開放資料（OpenData）是否會帶來預料之外的負面後果？就如同化學資訊學者彼得‧穆雷-拉斯特（Peter Murray-Rust）一再重申的，開放資料極其困難！比方說，要怎麼知道「可能會有多少人實際使用這些開放資料服務？」

若是沒有適當的配套措施，開放個人健康醫療資料會是相當危險的事情，這點大家都同意。但是公開大型臨床治療結果資料集並提供線上取得管道，會不會扭曲未來的醫療結果、對某些人的健康預後品質造成長期負面衝擊，帶來相同程度的危機？

把匯集的公眾健康資訊開放給外界研究具有極大的潛力，Health 2.0世界最近正為此鬧得沸沸揚揚。開放資料行動顯然是來勢洶洶。許多電腦高手正設法利用這些資料開創下一個提供實用資訊的網路世代，便於民眾選擇醫療服務；美國和英國政府也正積極向大眾推廣使用各種政府參與領域的大型資料集。這些政府活動會帶來巨大的衝擊，是無庸置疑的。但是相對地，開放資料集在短期內為健康醫療帶來的可能性令人樂見，聯邦政府資助的科學研究完整內容以及個人的健康醫療記錄也應該開放，包括醫生證明在內。會帶來衝擊並不代表不該開放健康醫療記錄庫。

回過頭來仔細看看前面提到的新英格蘭醫學雜誌那篇社論。文中提到開放的資料集內容，包含了冠狀動脈血管繞道手術的臨床治療結果、以及用美國胸腔外科醫師協會（Society of Thoracic Surgeons, STS）1989年建立的登記資料所推算出來的醫療評比，可能會是網路上最大型的臨床治療結果和相關評比開放資料集。對於把以往在政府保密資料庫中難以找到或是存放的資料對公眾開放，這是很重要的一步進展。雖然和那句「把我的資料還給我！」（“Gimme my damned data!”）口號傳達的訴求還有一大段距離，但開放這個全國性的資料集以及相關評比，絕對是往對的方向邁進。

雖然大家可能期待所有類似的資料集都能在近期內公開，但現實情況卻似乎有一大段落差。這次美國首度開放全國性的醫療評比資料給大眾，但卻有一個值得注意之處：每個開放資料的手術計畫都會根據整體表現進行評等，分為一星、二星、三星。表現評鑑門檻的設計，是預期得到一星和三星評等的手術計畫中，有99%確實是分別低於和高於平均表現的，這樣的案例稱為異數（outliers）。在過去三年中，這個評鑑方式將23%到27%的手術案例視為異數。這個大型臨床結果資料庫首次開放的資料內容雖然意義重大，卻不是完美的；由於是自願性開放，使得資料集的內容難免有所偏頗。同樣值得注意的是，開放的資料內容中缺乏長期的成效評估，也沒有個別醫師的評比。

現在你或許要問，就算這個開放資料計畫不甚完美，又會有什麼負面影響？

社群資訊學者麥克‧葛斯汀（Mike Gurstein）在他的文章「開放資料：賦權能者、能者益能，還是有效使用、人人受惠？」（Open Data: Empowering the Empowered or Effective Data Use for Everyone?）中，提到：

「……（開放資料行動）提高了公部門的透明度，也讓參與政府決策與各項分析評鑑的民眾能夠取得更豐富的資訊；就資訊管理與操作來說，這些公共運算和網路工具帶來了非常正面的結果。

然而，就和之前討論到的『數位落差』問題相同，在這樣的環境中，促進民眾『取得』資料、與推動民眾『使用』資料以參與公共政策和政府計畫等事務，兩者似乎會被混為一談。……

我曾經在一篇探討數位落差的論文裡建議用『實際使用』的概念，以區別因資訊傳播科技而有機會參與數位活動、和『實際使用』這樣的參與機會。當時我介紹了一套用以辨別的必要條件，層層遞進，可以視為『實際使用』數位資料『存取管道』的『前提』。」

蘇珊娜‧福克斯分析美國人民使用網路的情形，向來一針見血。她最近在研究慢性落差（Chronic Divide），並且撰文指出：

「美國的成年人之中，患有慢性病的人使用網路的情況遠比健康的人來得少（分別是62%和81%）。網路使用的差距，造成網路健康資訊取得的差距。然而，造成差異的主要原因，並不是缺乏瞭解健康醫療資訊的興趣，而是缺乏使用網路的機會。……罹患慢性病的人若是經常使用網路，也比較有可能取得使用者原創的健康醫療資訊，像是部落格文章、醫院評價、醫師評價、以及Podcast。有了這些資源，網路使用者可以針對特定的健康醫療主題深入瞭解，把網路當成是溝通交流的工具，而不只是資訊販賣機。」

文章中更補充說明：「就統計數字而言，年紀老邁、非洲裔美國人、教育程度較低、家庭所得較少這些條件，都和罹患慢性病相關；相反地，年紀較輕、白種人、大學教育程度、家庭所得較高，都和網路使用相關。因此，慢性病患者使用網路的比例較低並不令人意外。」

看完上述內容，也應該看看麥克‧葛斯汀的評語：

「有些人可以取得會對生活帶來深遠影響的資料，有些人卻不能；努力擴大『資料』取得的管道，或許難免會在兩者之間造成『資料落差』，就如同時常討論到的『數位落差』。我們可以假設，與數位落差相關的背景因素之中，可能有不少也被認為是造成資料落差的原因，像是財富收入、教育程度、讀寫能力等等。然而，就像『數位落差』一樣，這種差距並不會因為提供了數位（或是資料）的『取得管道』而就此消失，還必須要這些人在擁有這樣的管道之後，確實去使用網路或資料，做一些對他們自己有意義或是有幫助的事情。

所以問題就變成：誰能夠『實際使用』這些新開放的資料？……

事實上，前面提到的這些資源，往往是已經擁有管道和資源、可以實際使用數位公開資料的人才能運用；由此可以推想，「開放資料」的主要影響會是提供更多權力和資源給已經擁有足夠權能和資源的人，受惠的反而不是最需要開放資料帶來益處的族群，除非他們另有辦法或是特別幸運，能找到像雪松林協會（Cedar Grove Institute）或是哈佛法學院畢業生這樣願意無償幫助他們的團體。」

戴維‧德博卡特（Dave deBronkart）曾與癌症搏鬥，最終治療成功，如今是促進醫療改革、參與醫學和個人醫療資料權利的積極人士，並發表許多相關文章，以別名「e-病患戴維（e-patient Dave）」廣為人知。他的文章中闡述了對於病患賦權（patient empowerment）的觀點，見解雖然鞭辟入裡，但對於貧困受迫之人，或是失業沒有保險和有力人脈的人，戴維也沒有為他們的權利發聲。E化醫護資源即使對大眾開放，對於這些族群來說，仍不清楚正面影響何在。令人憂心的是，或許美國正在快速轉變成一個充滿醫療資料異數的國家，有很多能夠充分掌握健康醫療資料的人，同時也有很多缺乏資源但別無選擇的人。這種情況正大大呼應了前面麥克‧葛斯汀所述「賦權能者、能者益能」的例子。提姆‧歐萊禮（Tim O’Reilly）是歐萊禮媒體公司的創辦人，「web 2.0」一詞由他首創；他在籌備華府GOV 2.0高峰會暨展覽會時讀到麥克‧葛斯汀該篇文章，讀後也不由得嘆息：「我們必須好好思考未來！」

繼續來看看麥克‧葛斯汀「開放資料：賦權能者、能者益能，還是有效使用、人人受惠？」的文章內容：

「印度的班加羅爾市最近開放了土地所有權和產權的數位資料，但大部份都是被中上收入族群或是企業拿來利用，藉此從貧窮弱勢族群手中取得土地。……他們可以利用這些擴大開放的資訊管道，加上原有的資本和專業技術資源，在產權爭議、法律訴訟、地產買賣等等競爭中取得優勢，在謀求自身利益的同時，也讓邊緣族群更形邊緣化。……這並不是在說資料數位化的過程必然會帶來這樣的結果，然而若是沒有努力營造一個公平的環境，讓大家都能使用新近開放的這些資料，可能無法縮小社會落差（social divides），反而使其擴大，尤其是對於貧窮邊緣族群而言。」

有人相信胸腔外科醫師協會的醫療資料開放以後會有什麼不一樣的事情嗎？看看普優網路與美國生活計畫的研究結果，除了日益嚴重的健康醫療資料落差之外，我們也想像不到還有什麼了。如果資料落差真的出現，已經擁有足夠權能和資源的人會取得能夠救命的醫療資料集，並且據此採取醫療行動，然而許多受慢性疾病所苦的人（同時也是最該受惠於開放資料的人）反而無法擁有這些資源。久而久之，得到三星評等的醫療案例，也就是最優異的菁英階層，很可能會因為掌握足夠權能而越來越多，反觀一星評等的高死亡率族群，結果可能會更糟，因為無法取得健康醫療資訊／資料並且過濾內容的數位異數族群也同樣越來越多。

開放資料是一個極具改革性和正面影響的重要行動，尤其是在健康醫療方面，但恐怕只是針對某些人而言。對此你有什麼想法？該做些什麼呢？

原文：Open Health Data is Here. Welcome To The Great Data Divide!–e-Patients.net[Sep.14, 2010]