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健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/27 ・1112字 ・閱讀時間約 2 分鐘 ・SR值 609 ・十年級

政府近來開始推動雲端與開放資料加值計劃,如故宮文資的開放、健保醫療資料的開放等計劃都將快上路,其中,健保醫療資料的開放,由於涉及病患個人隱私與資料安全性等問題,引發不少爭議,這次的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」便是因應這些爭議而來,希望透過實體論壇與線上論壇的方式,了解公眾的意見與看法。

論壇由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦,實體論壇已於日前圓滿落幕,PanSci 上週也於十七日與十八日晚上,在 PanSci Google+ 專頁舉行線上論壇,以文字討論的方式進行。PanSci 也將參與者的寶貴意見彙整成四篇文章,歡迎大家持續針對議題提出想法。

第一場論壇的討論主題是「政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?」首先,針對健保資料庫的用途,儘管資料庫早已時常用於學術研究和政策制定,但參與者普遍表示並不清楚自己的資料被如何使用,多數人也對於資料加密的安全性有所疑慮,比如說需靠人工作業的第二次加密程序,申請流程與判斷準則是否可避免能辨識出資料所屬人的問題,有參與者認為也需要公眾監督。

健康與醫療資料的開放與釋出,可以加快很多科學、醫學上的進展,節省很多不必要的浪費。在健保資料庫的資料都經匿名處理的前提下,是否還需要經個人同意或立法授權的問題,引發熱議,參與者的意見各不相同,有人希望最起碼要做到告知當事人,有人則認為必定需要徵求個人同意、立法授權或是兩者並行。除此之外,也有參與者認為在個人同意的基礎之上,還需細分同意納入資料庫的方式跟範圍。

論壇接下來討論的重點項目,則在於個人權益保障與加速創新為公眾帶來利益之間,應該如何權衡與設計行政及監督機制。雖然多數參與者認為尊重個人決定非常重要,但就資料庫的使用者角度來看,如廠商,便不會太樂見逐一徵求個人同意的門檻出現,因為這麼一來可能會有樣本不齊、代表性不足的問題,並不利於加值應用。雖然在這部分參與者們並未出現共識,但普遍認為過往與現階段做法還有瑕疵,如果未來要開放資料,則更需要細緻的考量。

最後,延續前面對於現行做法的質疑,在被問及「如果要經過個人同意或立法授權,是否現在健保資料庫在核保之外的用途都要先暫停」的問題,有不少參與者直言希望暫停,直到立法通過並獲得個人同意為止,但也有少數意見認為暫停無可厚非,但在技術上因已經匿名處理所以難以溯及以往,所以也必須考量到行政成本的付出,避免浪費資源之情事。

延伸閱讀:

1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場:線上論壇第一場 | PanSci@Google+

文章難易度
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。


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人類的遠古好兄弟:認識鯊魚的「適應性免疫系統」——《我們為什麼還沒有死掉?》

麥田出版_96
・2021/10/23 ・1867字 ・閱讀時間約 3 分鐘

• 作者/伊丹.班—巴拉克
• 譯者/傅賀

你可能聽過這個說法:鯊魚不會得癌症。事實上,牠們的免疫系統接近完美,牠們幾乎不會得任何疾病,牠們的免疫系統在過去幾億年裡都沒多大變化。是不是很神奇?

可惜,這都是無稽之談。沒錯,鯊魚的免疫系統非常驚人,全身分布有許多有趣而且有效的抗菌和抗病毒分子,牠們患癌症的概率也的確比人們通常預計的更低,但是鯊魚仍然會患上各種疾病,包括腫瘤。除此之外,數百萬隻鯊魚每年死於愚蠢。不是牠們自己的愚蠢(就智力而言,鯊魚還行),而是人類的愚蠢,特別是那些認為鯊魚軟骨產品可以「提高免疫力」、抗發炎甚至抗癌的江湖郎中。那種認為「鯊魚有完美的免疫系統」的觀念是由那些想透過賣軟骨藥而大賺一筆的藥商推動的,這背後的研究也不可靠。真正的科學研究已經揭穿了這些騙人的鬼把戲,但是依然有人在獵殺鯊魚,依然把它們的骨骼碾碎,當成「神奇的藥方」。

所謂「鯊魚的免疫系統從未改變過」的說法也經不起推敲。根據化石證據,我們的確發現今天的鯊魚跟牠們幾億年前的祖先「看起來 」 沒什麼差別,顯然,這讓一些人認為,鯊魚在其他方面也沒有任何變化。但這裡有一個重要區別:鯊魚的體型解決的是在水中穿行的問題;鯊魚的免疫系統解決的則是對抗病原體的問題。水沒有發生演化,但是病原體卻一直在演化。想必你明白我的意思了。

模樣特別古老的皺腮鯊(Chlamydoselachus anguineus)。圖/WIKIPEDIA by Citron

鯊魚有適應性免疫系統,也有完整可辨認的 T 細胞、B 細胞、抗體,以及各種其他組成。鯊魚跟人類的適應性免疫系統有許多差異,畢竟,我們分開的時間已經很久了。不過,牠們在許多基本的細節上跟我們類似,我們可以自信地說,某種類似的適應性免疫系統在四億年前(我們分開的時候)就已經出現並且發揮功能了。

牠們選擇留在水裡,發育出可以替換的鋒利牙齒,追逐魚類,而我們(更準確地說,是那些不再是硬骨魚的我們)則爬到岸上,失去了鰓,發育出了四肢,又過了許多年,我們回到海裡,拍攝了多部關於鯊魚及其鋒利牙齒的驚悚電影。儘管如此,我們的免疫系統提醒我們,在不同的外表之下,鯊魚和我們其實是失散多年的兄弟

但是,讓我們沿著演化史再往回走一步,來到所有的脊椎動物分成兩類—有頜與無頜脊椎動物—的時間點。你也許沒聽說過還有無頜脊椎動物;老實說,這一類生物後來活得不太好,只有兩個科的動物避免了滅絕的厄運,活到了今天:七鰓鰻和盲鰻。這兩種動物長得都比較搞笑,牠們看起來像是努力要長成魚,但是好像不太合格,直到最近,人們一直都認為牠們並沒有適應性免疫系統

屬於無頷類的盲鰻,是韓國炒魚菜的原料。圖/WIKIPEDIA

也許牠們不需要:第一批有頜脊椎動物可能是掠食者,而掠食者往往會活得更久,後代更少,而且一般更注重質而不是量。同樣可以推斷,牠們在演化過程中對感染的抵抗力更強。鯊魚、人類、其他魚類以及所有有頜脊椎動物都有一個胸腺和脾臟,而且在各個物種裡無論是形狀還是功能看起來都比較類似,但是七鰓鰻和盲鰻就沒有。研究人員仔細檢查了無頜脊椎動物的基因組,發現牠們也沒有 T 細胞、B 細胞或者抗原受體的重組基因。但是問題在於,牠們實際上是有適應性免疫系統的—只是跟我們的不一樣而已。

這一點其實意義重大。我們以為我們的適應性免疫系統相當特殊,但是我們現在看到,適應性免疫系統在脊椎動物中似乎出現了兩次,而且是獨立演化出來的。

這也許是一種經典的趨同演化(convergent evolution):正如鳥類和蝙蝠各自以不同的方式演化出了翅膀,無頜脊椎動物使用一種和我們一樣的隨機重排機制,來增加抗原受體基因的多樣性,但是牠們使用的是跟我們這些有頜脊椎動物完全不同的一套基因,這種重排機制使用的是不同的酶,做著完全不同的事情。同樣地,牠們的淋巴球類型跟我們的也不一樣。不過,牠們的免疫系統看起來跟我們的一樣有效。

——本文摘自《我們為什麼還沒有死掉?》,2020 年 9 月,麥田出版

麥田出版_96
156 篇文章 ・ 373 位粉絲
1992,麥田裡播下了種籽…… 耕耘多年,麥田在摸索中成長,然後努力使自己成為一個以人文精神為主軸的出版體。從第一本文學小說到人文、歷史、軍事、生活。麥田繼續生存、繼續成長,希圖得到眾多讀者對麥田出版的堅持認同,並成為讀者閱讀生活裡的一個重要部分。
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