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健康與醫療資料的加值應用(一):健康紀錄如何轉換成健康資料庫?

邁入 21 世紀後,電腦科技、網際網路的發達改變許多社會現象,以前在大醫院看病,有位像是郵差的人員會將今天看診的病歷分送到各科室,使得醫師能夠接續地將病患的症狀寫在同一份病歷上;現在很多診所和醫院都直接用電腦作業,調出病患上次的就診記錄,記錄病症,然後開藥,根本就不需要用手寫病歷。

從手寫病歷到用電子病歷,看似從寫字到打字,背後其實有許多爭議的機制,例如,資料該如何保存?存在哪裡呢?安全嗎?要瞭解這些問題,首先先讓我們瞭解目前就診時的醫療資訊會流通到哪些地方,以下是我們用兩個簡單的例子來呈現。

小華到皮膚科看診,得知看診紀錄的流向時,我們可以發現,不是只有醫師才會知道小華今天來看診、做了甚麼診療。醫師會將每次就診資訊,按健保局的規格登錄相關資料,像是就診判斷、開藥紀錄、該次就診費用等,另外,如果小華有買私人保險,那保險公司可以支付她果酸換膚的費用,但前提是私人保險公司要知道小華這次的看診紀錄、診療費明細;而對於醫師而言,病歷電子化之後,如何儲存、備份、建置防火牆等,要醫師自己來實在太麻煩了,所以皮膚科醫師委託給廠商,每天醫師在診所電腦上所記錄的病歷更新,都會儲存、備份病歷資料在該廠商的所建置的巨大資料庫中。簡而言之,除了小華和皮膚科醫師以外,私人保險公司、健保局以及病歷儲存廠商會知道小華這次的就診記錄。

如圖
預防勝於治療,衛生署建議大家要定期做健康檢查,尤其是 65 歲以上的老人家,因此小華的阿嬤也去做健康檢查,先是去附近診所檢查,像是一般檢查(身高、體重、血壓、脈搏、視力檢查)、醫師看診(問病史、檢查甲狀腺有沒有腫大、 心臟有無腫大、雜音、心律不整、肺部聽診有無氣喘或慢性肺疾,腹部檢查等),不過有些項目要到大醫院去做,像是照 X 光片、子宮抹片等等。 那誰會看到阿嬤這次健康檢查的紀錄呢?除了診所和醫院,還有國民健康局、健保局以及安康中心。由於國民健康局有支付老人健檢,因此 65 歲以上的老人家有些健康檢查項目是免費的;小華有幫阿嬤另外保險,這家私人保險公司另外支付阿嬤做心電圖、肝腎功能檢查,因此當阿嬤到醫院做完檢查後,醫院也會將該次紀錄傳給私人保險公司。由於阿嬤不跟小華住,住在安養中心,安養中心為了掌握老人家的身體健康狀態,要求小華向醫院申請阿嬤的健康檢查紀錄。如果今天是一個 40 多歲,仍在工作的人,學校或是公司也可能會要求他要做健康檢查,像是廚師要做一般健康檢查和 A 型肝炎檢查,因此做完健康檢查之後,學校或是公司也會有這次健檢的記錄。

從小華和阿嬤的例子,我們發現並不是只有醫院才會知道我這次的就診紀錄,而是很多其他人都會曉得,那我的醫療資料的保障情形又是如何呢?未來,當病歷全面電子化(不用紙本病歷之後),我根本就看不到我的病歷資料是從哪裡流到哪裡,或到底是誰掌握我的病歷資訊,我的資訊自主權的保障又是如何呢?如果醫院遺失我的資料又該如何呢? 以下就是兩個國外相關新聞:

2007 年英國政府在快遞過程中遺失了兩片存有 725 萬戶家庭銀行資料的電腦磁片,卻經過三週的時間才發現資料遺失,而後該稅務海關總署署長 Paul Gray 因此下台。(引自蘋果日報,2007年11月22日)

(香港)仁濟醫院昨日公佈,遺失載有約 3,000 名申請病歷紀錄人士個人資料的備份 3.5 吋軟碟,以及 23 張簽收醫療紀錄的收據,收據上記錄了申請人姓名、身份證號碼、地址及簽收日期等的醫療紀錄。(引自大紀元,港澳新聞,2008年7月9日)

從以上兩篇新聞,我們可以瞭解到電子資料遺失可能發生的風險,電子化的確簡化了行政作業程序、降低資源的浪費,但在電子化情形頻繁的情況下也帶來了新的問題和考量,要如何保存資料、誰擁有我的資訊呢? 如果資料遺失之後該怎麼辦也成為重大的問題。 接著,我們會先就臺灣目前健康資料應用與加值的現況進行簡介,讓您能夠先了解相關的背景,之後再進行上述所提到許多目前看來難以解決的問題、不同意見的介紹,最後是一些國外的健康資料在加值的相關情形與作法 。希望您在閱讀以下關於政策事實的簡介時,若有任何疑惑,可以先將之與上面的幾個議題進行聯想,我們會在議題深入討論時再次回顧您的疑惑。【待續】

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》

作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。