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健康與醫療資料的加值應用(三):臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/12 ・2867字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 541 ・八年級

在前篇關於健保資料庫的簡介裡,有提到研究者可以依其需求,串連散布在健保資料庫內不同檔案間的資料。而有些研究,不僅使用健保資料庫的資料,也可能串連其他非健康類資料庫,甚至相同的研究方法也可以適用在除了健保資料庫以外,任何資料庫間的交叉比對,而這個部分要介紹的,即為以申請不同資料庫資料,與在其間串連的「健康資料加值應用」。

臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」 

2004 年衛生署開始規劃「國民健康資訊建設計畫(National Health Informatics Project, NHIP)」,以政府作為主要推動者,使得國內健康資料能夠達到互通有無,促進健康資料共享,營造有利健康資訊產業發展的環境。該計畫主要內容包括推動電子病歷、建立及營運醫事憑證管理中心(Healthcare Certification Authority,HCA)等,最主要的便是健康資料加值應用。健康資料加值應用協作中心規劃建置計畫(本文簡
稱為協作中心)從 2008 年開始招標,到 2011 年 1 月 15 日協作中心網頁正式公開給社會大眾使用 。

協作中心目前整合包含健保資料庫、死因統計檔、出生通報檔等共 33 種不 同類型的健康相關資料庫,亦可連結地理資訊、人口統計等資料庫等進行比較。協作中心的工作,為檢視資料庫裡的資料是否齊全完整,並規劃、執行、管理申請使用資料庫的流程。

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健康資料加值應用的目的在於健康資訊共享、減少資源重複投入、整合各種不同的資訊,有利於學術研究和醫療保健等服務產業的研發,像是了解止痛用藥和肝癌患者的連結、洗腎與存活率的關係等等,這些都需要不同資料庫的資料,前者可能需要健保資料庫裡頭的處方籤和國民健康局的癌症登記檔,而因為是不同資料庫,研究者必須個別向這兩單位申請原始資料,以做兩個資料庫的連結,才能確保獲得的是同一個人的處方籤和癌症資訊。這樣的工作相當耗費時間、精力與金錢,即便許多資料庫都提供給學術單位免費的資源,然而這也把研究只限於研究單位,許多健康醫療保健產業,像是醫療保險產業、老人照護產業、公私立醫院等,必須要自行付費以獲得這些資訊,這樣會增加企業、醫療保健產業創新的成本。

「健康資料加值服務」裡,可以申請的資料種類,大致分成三種:
(1)衛生類:全民健保有關資料檔、死因統計檔、醫療院所現況檔、國民健康調查資料檔、出生通報檔、癌症登記等。
(2)社會類:戶籍檔、原住民身分檔、家庭收支調查資料檔、家庭醫療保健調查檔、身心障礙資料檔等。
(3)經濟類:國民所得統計、工商及服務普查等。

申請健康資料加值服務的研究者,目前有兩種方式使用資料庫資料,分別是由協作中心工作小組將被申請的資料,再釋出給使用者,或者是申請者可以親自到協作中心的作業辦公室的獨立作業區操作設備,分析其所需要的資料。兩者的收費標準不同,且親自操作設備者亦須遵守相關的保密注意事項,如禁止攜帶電子儲存設備(USB 等)進入使用區等規定。

除了提供給研究人員之外,協作中心的網站有架設三種系統,分別為健康年報查詢系統、地理資訊查詢系統和簡易指標查詢系統提供總體資料。為了保障個人資料的隱私,協作中心的網頁上提供的都是總體資料,我們可以知道台北中和地區的乳癌罹患人口有多少,但無法知道是哪些人,或是這些人是不是因為他們工作類型而罹患乳癌。

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衛生署認為,如果產業界、學界能善用這些資料,我們便可充分了解全民之生、老、病、死全貌,甚至可以利用這些資料,來追蹤特殊族群健康演變。如慢性腎衰竭病人透析(洗腎)年數與存活率間的關聯;自殺者與精神用藥年數相互間的關聯等等,不但能有助於衛生政策的制定與評估,也可提升學術研究的量與能,甚至可以作為醫藥照護相關產業發展參考。

協作中心對於醫學研究的幫助

看完上面對於健保資料庫和協作中心的簡介,接下來要向大家介紹,醫師是如何收集資料以做研究的。本議題所講到的健康和醫療資料庫不只有健保資料庫,還有死因檔、癌症登記檔、社區醫療群的家戶檔案等等,而協作中心則是整合包含這些資料庫,協助醫師取得各資料庫的資料和整合。不過,醫師到底是如何取得資料的?或是醫師做研究時,會需要哪些資料?如要徹底了解我們這次公民論壇主題對於醫學研究的貢獻、對於民眾健康和醫療資料的公開等有甚麼樣的影響,了解醫師在實際研究上可能會拿到甚麼資料,是我們討論的起點,因此以下用兩個個案來和大家說明,現行醫師在做研究時,會串連哪些資料庫,以利大家了解本議題對於醫學研究和民眾健康等資料的重要性。

此兩個個案是描述兩個真實醫學研究的資料蒐集過程。

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<個案一>

某醫療團隊想要了解癌症的起因為何,是不是和生活作息有關?因此某醫療團隊展開研究,首先,先向國民健康局獲得癌症登記檔的檔案,確認受試者名單,並將計劃案送至戶政單位,請戶政單位釋出受試者的戶籍地址,接著,讓研究助理實地去訪問這些受試者,詢問他們的抽菸、喝酒、飲食習慣,並在獲得受試者同意的情況下,抽血以做血液抗原的檢驗,看受試者是不是有打過B肝等疫苗。再來,在建檔後,每過一年透過電話或是到家訪問的方式,詢問其健康狀況、近年就診情形,同時透過死因檔等資料核對失去聯絡的受訪者。

醫師做個案一的研究需要甚麼資料

〈個案二〉

例如,醫師想要了解做血液透析(洗腎)對於病患運動能力、體脂肪、反射能力的影響。因此醫師開始詢問來她們醫院洗腎的患者,願不願意參加這個研究?在病患同意之後,醫師檢查這些病患的病歷資料,排除不適合參加這研究的病患,像是有骨折的、長期臥病在床等,接著,醫師請病患填寫問卷,像是填問卷,如洗腎後,你的作息有無改變,會不會比較累等等。再來,醫師向健保資料庫申請這些病患之前在其他醫院的就診、診療和用藥紀錄,想看說會不會是在其他醫院已經做過其他檢驗而影響。另外,醫師也請護士將病患定期抽血記錄謄抄一份給他。【待續】

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醫師做個案二的研究需要甚麼資料

 

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦一場線上論壇,歡迎報名參加!

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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>>前往健康與醫療資料的加值應用公民論壇的【網站】【Facebook】【線上報名表單】

文章難易度
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
15 篇文章 ・ 0 位粉絲
舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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快!還要更快!讓國家級地震警報更好用的「都會區強震預警精進計畫」
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/01/21 ・2584字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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本文由 交通部中央氣象署 委託,泛科學企劃執行。

  • 文/陳儀珈

從地震儀感應到地震的震動,到我們的手機響起國家級警報,大約需要多少時間?

臺灣從 1991 年開始大量增建地震測站;1999 年臺灣爆發了 921 大地震,當時的地震速報系統約在震後 102 秒完成地震定位;2014 年正式對公眾推播強震即時警報;到了 2020 年 4 月,隨著技術不斷革新,當時交通部中央氣象局地震測報中心(以下簡稱為地震中心)僅需 10 秒,就可以發出地震預警訊息!

然而,地震中心並未因此而自滿,而是持續擴建地震觀測網,開發新技術。近年來,地震中心執行前瞻基礎建設 2.0「都會區強震預警精進計畫」,預計讓臺灣的地震預警系統邁入下一個新紀元!

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連上網路吧!用建設與技術,換取獲得地震資料的時間

「都會區強震預警精進計畫」起源於「民生公共物聯網數據應用及產業開展計畫」,該計畫致力於跨部會、跨單位合作,由 11 個執行單位共同策畫,致力於優化我國環境與防災治理,並建置資料開放平台。

看到這裡,或許你還沒反應過來地震預警系統跟物聯網(Internet of Things,IoT)有什麼關係,嘿嘿,那可大有關係啦!

當我們將各種實體物品透過網路連結起來,建立彼此與裝置的通訊後,成為了所謂的物聯網。在我國的地震預警系統中,即是透過將地震儀的資料即時傳輸到聯網系統,並進行運算,實現了對地震活動的即時監測和預警。

地震中心在臺灣架設了 700 多個強震監測站,但能夠和地震中心即時連線的,只有其中 500 個,藉由這項計畫,地震中心將致力增加可連線的強震監測站數量,並優化原有強震監測站的聯網品質。

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在地震中心的評估中,可以連線的強震監測站大約可在 113 年時,從原有的 500 個增加至 600 個,並且更新現有監測站的軟體與硬體設備,藉此提升地震預警系統的效能。

由此可知,倘若地震儀沒有了聯網的功能,我們也形同完全失去了地震預警系統的一切。

把地震儀放到井下後,有什麼好處?

除了加強地震儀的聯網功能外,把地震儀「放到地下」,也是提升地震預警系統效能的關鍵做法。

為什麼要把地震儀放到地底下?用日常生活來比喻的話,就像是買屋子時,要選擇鬧中取靜的社區,才不會讓吵雜的環境影響自己在房間聆聽優美的音樂;看星星時,要選擇光害比較不嚴重的山區,才能看清楚一閃又一閃的美麗星空。

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地表有太多、太多的環境雜訊了,因此當地震儀被安裝在地表時,想要從混亂的「噪音」之中找出關鍵的地震波,就像是在搖滾演唱會裡聽電話一樣困難,無論是電腦或研究人員,都需要花費比較多的時間,才能判讀來自地震的波形。

這些環境雜訊都是從哪裡來的?基本上,只要是你想得到的人為震動,對地震儀來說,都有可能是「噪音」!

當地震儀靠近工地或馬路時,一輛輛大卡車框啷、框啷地經過測站,是噪音;大稻埕夏日節放起絢麗的煙火,隨著煙花在天空上一個一個的炸開,也是噪音;台北捷運行經軌道的摩擦與震動,那也是噪音;有好奇的路人經過測站,推了推踢了下測站時,那也是不可忽視的噪音。

因此,井下地震儀(Borehole seismometer)的主要目的,就是盡量讓地震儀「遠離塵囂」,記錄到更清楚、雜訊更少的地震波!​無論是微震、強震,還是來自遠方的地震,井下地震儀都能提供遠比地表地震儀更高品質的訊號。

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地震中心於 2008 年展開建置井下地震儀觀測站的行動,根據不同測站底下的地質條件,​將井下地震儀放置在深達 30~500 公尺的乾井深處。​除了地震儀外,站房內也會備有資料收錄器、網路傳輸設備、不斷電設備與電池,讓測站可以儲存、傳送資料。

既然井下地震儀這麼強大,為什麼無法大規模建造測站呢?簡單來說,這一切可以歸咎於技術和成本問題。

安裝井下地震儀需要鑽井,然而鑽井的深度、難度均會提高時間、技術與金錢成本,因此,即使井下地震儀的訊號再好,若非有國家建設計畫的支援,也難以大量建置。

人口聚集,震災好嚴重?建立「客製化」的地震預警系統!

臺灣人口主要聚集於西半部,然而此區的震源深度較淺,再加上密集的人口與建築,容易造成相當重大的災害。

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許多都會區的建築老舊且密集,當屋齡超過 50 歲時,它很有可能是在沒有耐震規範的背景下建造而成的的,若是超過 25 年左右的房屋,也有可能不符合最新的耐震規範,並未具備現今標準下足夠的耐震能力。 

延伸閱讀:

在地震界有句名言「地震不會殺人,但建築物會」,因此,若建築物的結構不符合地震規範,地震發生時,在同一面積下越密集的老屋,有可能造成越多的傷亡。

因此,對於發生在都會區的直下型地震,預警時間的要求更高,需求也更迫切。

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地震中心著手於人口密集之都會區開發「客製化」的強震預警系統,目標針對都會區直下型淺層地震,可以在「震後 7 秒內」發布地震警報,將地震預警盲區縮小為 25 公里。

111 年起,地震中心已先後完成大臺北地區、桃園市客製化作業模組,並開始上線測試,當前正致力於臺南市的模組,未來的目標為高雄市與臺中市。

永不停歇的防災宣導行動、地震預警技術研發

地震預警系統僅能在地震來臨時警示民眾避難,無法主動保護民眾的生命安全,若人民沒有搭配正確的防震防災觀念,即使地震警報再快,也無法達到有效的防災效果。

因此除了不斷革新地震預警系統的技術,地震中心也積極投入於地震的宣導活動和教育管道,經營 Facebook 粉絲專頁「報地震 – 中央氣象署」、跨部會舉辦《地震島大冒險》特展、《震守家園 — 民生公共物聯網主題展》,讓民眾了解正確的避難行為與應變作為,充分發揮地震警報的效果。

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此外,雖然地震中心預計於 114 年將都會區的預警費時縮減為 7 秒,研發新技術的腳步不會停止;未來,他們將應用 AI 技術,持續強化地震預警系統的效能,降低地震對臺灣人民的威脅程度,保障你我生命財產安全。

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《醫療崩壞!》實習醫師之死
貓頭鷹出版社_96
・2012/10/16 ・2497字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 466 ・五年級

撰文/白映俞醫師

民國一○○年四月,是我從外科總醫師轉任急診主治醫師的第一個月,那個早晨,如同過去在醫院值班的其餘五百多個日子一樣,我睡在醫院,鬧鐘設在六點二十分,當耳邊響起Linkin Park的嘶吼後,無論腦中有多麼混沌,我都會直起身甩甩頭,走向值班室的洗手間。

是的,值班時候絕不敢賴床,能睡到被鬧鐘叫醒,而不是在凌晨接到任何急救或照會的電話聲,早已是萬幸。於是,我總把這個能按部就班刷牙洗臉上廁所的機器人行程,當成是重要的儀式,好像走錯任何一步,都會遭天譴似的。

梳洗完畢進到急診診間,看見學弟的手正放在電話上,急迫地看著我說:「學姊,我們剛好要呼叫你。」

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「怎麼了?」我順手移動滑鼠,瀏覽著電腦上的病人名單。

「不是!」另一個學弟接著說:「醫護大樓那邊有緊急狀況,急救小組已經趕過去了,等一下應該就會送過來,小凱醫師先跑過去幫忙了。」

「知道是誰嗎?」無論是誰,只要住在醫護大樓,就可能是任何一位我們所親近、熟識的人。儘管外科醫師的訓練生涯裡見過太多大風大浪,但接獲這次通報時,只感覺血液裡大量的腎上腺素湧出,腦子瞬間清醒。

「目前還不知道……」學弟們的臉上也都掛著些許緊張與憂慮。我點點頭,告訴自己定下心神,跟學弟們說:「走,我們都過去內科幫忙。」

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我們三人一起跑到內科急救區,氣氛凝重,沒有人說話。急救車上早已準備齊全,急救推床也已備妥,我們三人就在這個狹小的空間裡踱步著。

「病人到!」檢傷護理師的女高音吼叫著,小凱醫師隨著擔架快跑進入急救區,「是學弟!實習醫師!」

「來,挪床,一、二、三!」

「心電圖!氧氣!打靜脈導管!」

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「心臟按摩!」

「打強心劑!靜脈輸液!」

「第一劑保斯民打了!」

「繼續心臟按摩!」

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在震驚中,沒有人停下腳步,反而都像脫韁野馬般衝了出去,急著能多幫上一點,能多作些什麼。

急救繼續進行著,而學弟的身體卻毫無反應。心電圖一直沒有起色,但沒有人願意承認,願意放手。大家都繼續作著任何能作的事情,不願意結束。

我們一邊施行心肺復甦術,一邊把學弟移到加護病房,心臟外科及心臟內科的大批人馬已經等在那裡,準備放置葉克膜。見到熟悉的學弟沒有一絲氣息,總醫師大吼著:「快!這個學弟很認真,大家一定要救他!」緊挨著牆壁,讓器械推進房間的我,頓時眼眶蓄滿了淚水。

我看了一眼正在鋪單消毒的心臟外科同事,心裡默默想著,有這群人真好,永遠都願意挺身當閻王的絆腳石。心臟外科的學妹抬起頭,給了我意味深長的一瞥,她的眼裡正訴說著驚訝、難過、害怕、心涼。我懂,我都懂,但是我低下頭,寧願看著器械也不敢再看她的眼神。

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心臟外科的主治醫師找到血管後插進導管,發出一句振奮人心的話:「血是紅的,還有機會!」沒有人答腔,但每個專業人員都用盡全力搶救學弟。一回頭,加護病房外已經擠得水洩不通,聞風而至的醫師、主管、同學、同事,大家都想來看看有沒有能幫忙的地方。這時我瞥見學弟的室友小文縮在角落,在呼吸器聲響此起彼落又人聲鼎沸的加護病房裡,顯得無聲無息,但他臉上的眼淚正瘋狂地滑落。

唉,早上是小文發現學弟在廁所失去意識的吧,一定是嚇壞了。我頓了一下,想要走過去拍他的肩膀,可是,我停住了;我怕,我走過去,也會蹲下來和他一塊痛哭,畢竟,我也嚇壞了。

走出加護病房,我打了通電話給同為外科醫師的先生,就劈頭講了這段經過,最末,我加了句:「老公,我愛你,你一定要好好的。」

「你也要好好的,去休息一下。」然後我們靜默了一陣才掛斷電話。

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早上八點多,我的腦海還在不斷重複播放每個急救的細節,偶然插播著過去和學弟對話的點滴與畫面,想著曾教他如何判讀電腦斷層,而他認真地聆聽;想著想著好多事情。這時候的情緒,已經分不清楚是在高點還是在低點,我只覺得沒辦法休息,但需要同伴,於是我走進最熟識的開刀房。也因此聽說了學弟被送到急診室前的那個片段:室友小文聽到學弟的鬧鐘響個不停,於是起床察看,這才發覺浴室的門反鎖著,呼叫卻沒有回應。小文馬上向管理室及隔壁的外科阿柏學長求援,撞開反鎖的門,看到學弟已然沒了氣息。阿柏立刻開始施行心肺復甦,壓胸、口對口人工呼吸,直到救護人員趕到。

我腦海的片段更多了,我佩服著阿柏的果斷,在沒有任何器械幫忙下,作到了最極致的救助;心疼著小文的慌亂,在半夢半醒間愕然發現室友沒了反應;開刀房裡的同伴,都講著那個浴室的門,大家想著,還有沒有多一點的可能,好像,只要那個門能早一點點開,我們就有多一點點的機會,只要多給我們一點點時間,我們可能可以……

早上十點多,雖然盡了一切的努力,學弟還是走了。

看到加護病房外排排站著許多同為實習醫師的學弟學妹,我鼻頭好酸,還是不知道要上前和他們說點什麼,他們也都各自一個個沉默著,流著淚。

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後來的後來,事情的發展已經超乎我的想像。也許因為那天的我屬於深陷其中的人,反而不願意再去多看任何一點媒體的報導或評論的浪潮。直到有一天主任打電話給我,說:「你知道學弟在外科實習的時候,選你為「最佳住院醫師」喔!」

那一刻,曾經試圖壓抑的一切又湧上心頭,我完全講不出話來。

我只能默默的祝禱:「學弟,謝謝你。在我心中,你也一直是好棒、好優秀的實習醫師。」

再後來的後來的某天,心臟外科的主治醫師跑來告訴我:「我剛剛去寫了健保申覆。」

我盯著電腦螢幕,頭也不抬地答了一句:「我也常在寫啊,刪一堆,什麼都亂刪。」

「我今天寫的是學弟的申覆……」他說。

「幫學弟裝了葉克膜,結果被核刪了?」我問,雖然沒有太多的訝異。

「嗯。」他沒有憤恨,只淡淡地說:「想起來好悶啊……我們到底做了什麼?我們所有能做的都做了,但好像總還有許多人覺得我們做得不夠,而健保卻總是覺得我們做了太多。」因為一向如此,我們只能無奈地在這個體制所定下莫名的規則裡轉呀,繞呀。

當然,直到現在,我的心中還依舊在想著,是不是還能再多做點什麼?能再改變點什麼?

或許這難題的解答,該是要從制度面著手。

 

摘自《醫療崩壞!沒有醫生救命的時代》第一章〈台灣醫療崩壞正在進行中,而你該怎麼辦?〉。本書由貓頭鷹出版社出版,獲2012年10月PanSci選書推薦

貓頭鷹出版社_96
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貓頭鷹自 1992 年創立,初期以單卷式主題工具書為出版重心,逐步成為各類知識的展演舞台,尤其著力於科學科技、歷史人文與整理台灣物種等非虛構主題。以下分四項簡介:一、引介國際知名經典作品如西蒙.德.波娃《第二性》(法文譯家邱瑞鑾全文翻譯)、達爾文傳世經典《物種源始》、國際科技趨勢大師KK凱文.凱利《科技想要什麼》《必然》與《釋控》、法國史學大師巴森《從黎明到衰頹》、瑞典漢學家林西莉《漢字的故事》等。二、開發優秀中文創作品如腦科學家謝伯讓《大腦簡史》、羅一鈞《心之谷》、張隆志組織新生代未來史家撰寫《跨越世紀的信號》大系、婦運先驅顧燕翎《女性主義經典選讀》、翁佳音暨曹銘宗合著《吃的台灣史》等。三、也售出版權及翻譯稿至全世界。四、同時長期投入資源整理台灣物種,並以圖鑑形式陸續出版,如《台灣原生植物全圖鑑》計八卷九巨冊、《台灣蛇類圖鑑》、《台灣行道樹圖鑑》等,叫好又叫座。冀望讀者在愉悅中閱讀並感受知識的美好是貓頭鷹永續經營的宗旨。

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健康與醫療資料的加值應用(三):臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/12 ・2867字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 541 ・八年級

在前篇關於健保資料庫的簡介裡,有提到研究者可以依其需求,串連散布在健保資料庫內不同檔案間的資料。而有些研究,不僅使用健保資料庫的資料,也可能串連其他非健康類資料庫,甚至相同的研究方法也可以適用在除了健保資料庫以外,任何資料庫間的交叉比對,而這個部分要介紹的,即為以申請不同資料庫資料,與在其間串連的「健康資料加值應用」。

臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」 

2004 年衛生署開始規劃「國民健康資訊建設計畫(National Health Informatics Project, NHIP)」,以政府作為主要推動者,使得國內健康資料能夠達到互通有無,促進健康資料共享,營造有利健康資訊產業發展的環境。該計畫主要內容包括推動電子病歷、建立及營運醫事憑證管理中心(Healthcare Certification Authority,HCA)等,最主要的便是健康資料加值應用。健康資料加值應用協作中心規劃建置計畫(本文簡
稱為協作中心)從 2008 年開始招標,到 2011 年 1 月 15 日協作中心網頁正式公開給社會大眾使用 。

協作中心目前整合包含健保資料庫、死因統計檔、出生通報檔等共 33 種不 同類型的健康相關資料庫,亦可連結地理資訊、人口統計等資料庫等進行比較。協作中心的工作,為檢視資料庫裡的資料是否齊全完整,並規劃、執行、管理申請使用資料庫的流程。

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健康資料加值應用的目的在於健康資訊共享、減少資源重複投入、整合各種不同的資訊,有利於學術研究和醫療保健等服務產業的研發,像是了解止痛用藥和肝癌患者的連結、洗腎與存活率的關係等等,這些都需要不同資料庫的資料,前者可能需要健保資料庫裡頭的處方籤和國民健康局的癌症登記檔,而因為是不同資料庫,研究者必須個別向這兩單位申請原始資料,以做兩個資料庫的連結,才能確保獲得的是同一個人的處方籤和癌症資訊。這樣的工作相當耗費時間、精力與金錢,即便許多資料庫都提供給學術單位免費的資源,然而這也把研究只限於研究單位,許多健康醫療保健產業,像是醫療保險產業、老人照護產業、公私立醫院等,必須要自行付費以獲得這些資訊,這樣會增加企業、醫療保健產業創新的成本。

「健康資料加值服務」裡,可以申請的資料種類,大致分成三種:
(1)衛生類:全民健保有關資料檔、死因統計檔、醫療院所現況檔、國民健康調查資料檔、出生通報檔、癌症登記等。
(2)社會類:戶籍檔、原住民身分檔、家庭收支調查資料檔、家庭醫療保健調查檔、身心障礙資料檔等。
(3)經濟類:國民所得統計、工商及服務普查等。

申請健康資料加值服務的研究者,目前有兩種方式使用資料庫資料,分別是由協作中心工作小組將被申請的資料,再釋出給使用者,或者是申請者可以親自到協作中心的作業辦公室的獨立作業區操作設備,分析其所需要的資料。兩者的收費標準不同,且親自操作設備者亦須遵守相關的保密注意事項,如禁止攜帶電子儲存設備(USB 等)進入使用區等規定。

除了提供給研究人員之外,協作中心的網站有架設三種系統,分別為健康年報查詢系統、地理資訊查詢系統和簡易指標查詢系統提供總體資料。為了保障個人資料的隱私,協作中心的網頁上提供的都是總體資料,我們可以知道台北中和地區的乳癌罹患人口有多少,但無法知道是哪些人,或是這些人是不是因為他們工作類型而罹患乳癌。

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衛生署認為,如果產業界、學界能善用這些資料,我們便可充分了解全民之生、老、病、死全貌,甚至可以利用這些資料,來追蹤特殊族群健康演變。如慢性腎衰竭病人透析(洗腎)年數與存活率間的關聯;自殺者與精神用藥年數相互間的關聯等等,不但能有助於衛生政策的制定與評估,也可提升學術研究的量與能,甚至可以作為醫藥照護相關產業發展參考。

協作中心對於醫學研究的幫助

看完上面對於健保資料庫和協作中心的簡介,接下來要向大家介紹,醫師是如何收集資料以做研究的。本議題所講到的健康和醫療資料庫不只有健保資料庫,還有死因檔、癌症登記檔、社區醫療群的家戶檔案等等,而協作中心則是整合包含這些資料庫,協助醫師取得各資料庫的資料和整合。不過,醫師到底是如何取得資料的?或是醫師做研究時,會需要哪些資料?如要徹底了解我們這次公民論壇主題對於醫學研究的貢獻、對於民眾健康和醫療資料的公開等有甚麼樣的影響,了解醫師在實際研究上可能會拿到甚麼資料,是我們討論的起點,因此以下用兩個個案來和大家說明,現行醫師在做研究時,會串連哪些資料庫,以利大家了解本議題對於醫學研究和民眾健康等資料的重要性。

此兩個個案是描述兩個真實醫學研究的資料蒐集過程。

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<個案一>

某醫療團隊想要了解癌症的起因為何,是不是和生活作息有關?因此某醫療團隊展開研究,首先,先向國民健康局獲得癌症登記檔的檔案,確認受試者名單,並將計劃案送至戶政單位,請戶政單位釋出受試者的戶籍地址,接著,讓研究助理實地去訪問這些受試者,詢問他們的抽菸、喝酒、飲食習慣,並在獲得受試者同意的情況下,抽血以做血液抗原的檢驗,看受試者是不是有打過B肝等疫苗。再來,在建檔後,每過一年透過電話或是到家訪問的方式,詢問其健康狀況、近年就診情形,同時透過死因檔等資料核對失去聯絡的受訪者。

醫師做個案一的研究需要甚麼資料

〈個案二〉

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例如,醫師想要了解做血液透析(洗腎)對於病患運動能力、體脂肪、反射能力的影響。因此醫師開始詢問來她們醫院洗腎的患者,願不願意參加這個研究?在病患同意之後,醫師檢查這些病患的病歷資料,排除不適合參加這研究的病患,像是有骨折的、長期臥病在床等,接著,醫師請病患填寫問卷,像是填問卷,如洗腎後,你的作息有無改變,會不會比較累等等。再來,醫師向健保資料庫申請這些病患之前在其他醫院的就診、診療和用藥紀錄,想看說會不會是在其他醫院已經做過其他檢驗而影響。另外,醫師也請護士將病患定期抽血記錄謄抄一份給他。【待續】

醫師做個案二的研究需要甚麼資料

 

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

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  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦一場線上論壇,歡迎報名參加!

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
15 篇文章 ・ 0 位粉絲
舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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《醫療崩壞!》老虎的眼淚
貓頭鷹出版社_96
・2012/10/09 ・1476字 ・閱讀時間約 3 分鐘 ・SR值 490 ・五年級

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撰文/吳靜芬醫師

我當住院醫師時,有一位讓所有醫師都聞風喪膽的心臟科老師。大家都說他是老虎。老虎老師查房時,住院醫師都會亦步亦趨,睜大兩個眼睛、豎起兩隻耳朵、繃緊每一條神經、撐開所有的毛細孔,精準且一個小數點後的數字都不能有誤差的報告病人狀況。要是有一丁點差錯,老虎的怒吼會讓你三魂六魄齊飛,表情瞬間凍成愛德華.孟克的名畫──吶喊。讓你自慚形穢,以為你父親母親把你生下來,是本世紀最大的災難。而且,還不只如此,你的學長姐、學弟妹,上至總醫師、下至見習醫師,左右兩旁的護理師甚至病房阿嫂,一律連坐,大家一排站好,誰都脫不了責任。心智弱一點的人,回家抱枕頭痛哭;心智強一點的人,咬牙切齒,眼冒火星。有老虎老師在的那個病房,就彷彿拉起命案現場的封鎖線般,在裡面的人,愁雲慘霧;在外面的人,就以分享今日某某某又被修理了來幸災樂禍。

但我最敬愛的,就是老虎老師。老虎那麼兇,其實每一次都是為了病人。他兇,常常是因為你照顧患者不夠精細、不夠謹慎、不夠縝密、不能在病情變化時見微知著。他會花費他必須身兼教學、研究及臨床服務三面玲瓏的寶貴時間,對你訓話兩個小時,冒著被你記恨一輩子的風險,用震撼教育告訴你,要怎麼當一個好醫師。然後再帶著你,回到病床邊,彎下腰,輕聲細語,問診、聽診、叩診、觸診。末了,還給認真勇敢與病魔對抗的病人,一個很久以前這病人曾說過的,最愛吃的蓮霧。不,今日查房尚未結束,回到護理站,老虎老師會用他犀利的眼神,還有其實應該是偽裝成眼鏡的放大鏡,仔細審閱你的病歷,哪一項未記載,哪一項有疏漏,哪一項應該思考的更多。讓你在旁邊再罰站兩個小時。

這一切,我知道,都是為了病人。這樣的他,贏得我最高的敬重。

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某日,有一個急性心肌梗塞的病人來了,中壯年,人生還在高峰。第一次,老虎老師做了緊急心導管,幫病人擺脫死神的糾纏。但心肌梗塞後的恢復期,即使病人已經在病房說說笑笑,死神仍然像《絕命終結站》中的電影情節,伺機而動。病人的心臟因之前的梗塞,爛壞的心肌肌肉在永遠不能暫停的搏跳中,破裂。那一次的急救,轟轟烈烈,數個醫生輪流揮汗壓胸、做心臟按摩;掛滿五六個點滴架的輸液源源不絕的想彌補生命的缺口,葉克膜粗如大拇指的管路抖動著與死神拔河的繩索;綠色的無菌單,沾滿鮮血,變成殷紅的戰場。

老虎老師從頭到尾,急著、救著。緊鎖眉頭,不發一語。死神還是贏了,老師從開始到結束,沒有離開過一秒,即使知道遇上這種致死率極高的心肌破裂,再怎麼堅持與搶救,可能都是徒勞無功。但他,就是沒有離開、沒有放棄。病人已被鋪上白布,推離加護病房,他還不走。我們各個噤若寒蟬,覺得世界末日的老虎嘶吼即將落下。但,只有沉默。

我忍不住靜默,抬頭,卻看見老虎流淚了,一滴滴的淚珠摻雜著所有負面的情緒:氣、恨、不捨、不值、不甘心、不情願,腐蝕老虎堅強的防波堤,一顆跟著一顆墜落在病歷上。對著當時已決定投身心臟科的我說:「心臟科,是血淋淋的一科。」

強壯的老虎,面對疾病、面對蟄伏的死神,仍然脆弱。疾病加害的,不是只有受苦的患者,還有那個以隻身之力,對抗命運的醫師。面對每一段被折磨的生命,醫師、護理師都一樣煎熬。只是,我們仍然得戴起老虎的面孔,嘗試著嚇退死神。比較堅強,絕不等同於比較冷漠,只是,淚水必須在所有人都離開後,才能滴落。

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如果,您不是醫護人員,那麼,我會非常感謝您,願意讀到這裡。

 

摘自《醫療崩壞!沒有醫生救命的時代》第一章〈台灣醫療崩壞正在進行中,而你該怎麼辦?〉。本書由貓頭鷹出版社出版,獲2012年10月PanSci選書推薦

貓頭鷹出版社_96
62 篇文章 ・ 26 位粉絲
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