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健康與醫療資料的加值應用(三):臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/12 ・2867字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 541 ・八年級

在前篇關於健保資料庫的簡介裡,有提到研究者可以依其需求,串連散布在健保資料庫內不同檔案間的資料。而有些研究,不僅使用健保資料庫的資料,也可能串連其他非健康類資料庫,甚至相同的研究方法也可以適用在除了健保資料庫以外,任何資料庫間的交叉比對,而這個部分要介紹的,即為以申請不同資料庫資料,與在其間串連的「健康資料加值應用」。

臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」 

2004 年衛生署開始規劃「國民健康資訊建設計畫(National Health Informatics Project, NHIP)」,以政府作為主要推動者,使得國內健康資料能夠達到互通有無,促進健康資料共享,營造有利健康資訊產業發展的環境。該計畫主要內容包括推動電子病歷、建立及營運醫事憑證管理中心(Healthcare Certification Authority,HCA)等,最主要的便是健康資料加值應用。健康資料加值應用協作中心規劃建置計畫(本文簡
稱為協作中心)從 2008 年開始招標,到 2011 年 1 月 15 日協作中心網頁正式公開給社會大眾使用 。

協作中心目前整合包含健保資料庫、死因統計檔、出生通報檔等共 33 種不 同類型的健康相關資料庫,亦可連結地理資訊、人口統計等資料庫等進行比較。協作中心的工作,為檢視資料庫裡的資料是否齊全完整,並規劃、執行、管理申請使用資料庫的流程。

健康資料加值應用的目的在於健康資訊共享、減少資源重複投入、整合各種不同的資訊,有利於學術研究和醫療保健等服務產業的研發,像是了解止痛用藥和肝癌患者的連結、洗腎與存活率的關係等等,這些都需要不同資料庫的資料,前者可能需要健保資料庫裡頭的處方籤和國民健康局的癌症登記檔,而因為是不同資料庫,研究者必須個別向這兩單位申請原始資料,以做兩個資料庫的連結,才能確保獲得的是同一個人的處方籤和癌症資訊。這樣的工作相當耗費時間、精力與金錢,即便許多資料庫都提供給學術單位免費的資源,然而這也把研究只限於研究單位,許多健康醫療保健產業,像是醫療保險產業、老人照護產業、公私立醫院等,必須要自行付費以獲得這些資訊,這樣會增加企業、醫療保健產業創新的成本。

「健康資料加值服務」裡,可以申請的資料種類,大致分成三種:
(1)衛生類:全民健保有關資料檔、死因統計檔、醫療院所現況檔、國民健康調查資料檔、出生通報檔、癌症登記等。
(2)社會類:戶籍檔、原住民身分檔、家庭收支調查資料檔、家庭醫療保健調查檔、身心障礙資料檔等。
(3)經濟類:國民所得統計、工商及服務普查等。

申請健康資料加值服務的研究者,目前有兩種方式使用資料庫資料,分別是由協作中心工作小組將被申請的資料,再釋出給使用者,或者是申請者可以親自到協作中心的作業辦公室的獨立作業區操作設備,分析其所需要的資料。兩者的收費標準不同,且親自操作設備者亦須遵守相關的保密注意事項,如禁止攜帶電子儲存設備(USB 等)進入使用區等規定。

除了提供給研究人員之外,協作中心的網站有架設三種系統,分別為健康年報查詢系統、地理資訊查詢系統和簡易指標查詢系統提供總體資料。為了保障個人資料的隱私,協作中心的網頁上提供的都是總體資料,我們可以知道台北中和地區的乳癌罹患人口有多少,但無法知道是哪些人,或是這些人是不是因為他們工作類型而罹患乳癌。

衛生署認為,如果產業界、學界能善用這些資料,我們便可充分了解全民之生、老、病、死全貌,甚至可以利用這些資料,來追蹤特殊族群健康演變。如慢性腎衰竭病人透析(洗腎)年數與存活率間的關聯;自殺者與精神用藥年數相互間的關聯等等,不但能有助於衛生政策的制定與評估,也可提升學術研究的量與能,甚至可以作為醫藥照護相關產業發展參考。

協作中心對於醫學研究的幫助

看完上面對於健保資料庫和協作中心的簡介,接下來要向大家介紹,醫師是如何收集資料以做研究的。本議題所講到的健康和醫療資料庫不只有健保資料庫,還有死因檔、癌症登記檔、社區醫療群的家戶檔案等等,而協作中心則是整合包含這些資料庫,協助醫師取得各資料庫的資料和整合。不過,醫師到底是如何取得資料的?或是醫師做研究時,會需要哪些資料?如要徹底了解我們這次公民論壇主題對於醫學研究的貢獻、對於民眾健康和醫療資料的公開等有甚麼樣的影響,了解醫師在實際研究上可能會拿到甚麼資料,是我們討論的起點,因此以下用兩個個案來和大家說明,現行醫師在做研究時,會串連哪些資料庫,以利大家了解本議題對於醫學研究和民眾健康等資料的重要性。

此兩個個案是描述兩個真實醫學研究的資料蒐集過程。

<個案一>

某醫療團隊想要了解癌症的起因為何,是不是和生活作息有關?因此某醫療團隊展開研究,首先,先向國民健康局獲得癌症登記檔的檔案,確認受試者名單,並將計劃案送至戶政單位,請戶政單位釋出受試者的戶籍地址,接著,讓研究助理實地去訪問這些受試者,詢問他們的抽菸、喝酒、飲食習慣,並在獲得受試者同意的情況下,抽血以做血液抗原的檢驗,看受試者是不是有打過B肝等疫苗。再來,在建檔後,每過一年透過電話或是到家訪問的方式,詢問其健康狀況、近年就診情形,同時透過死因檔等資料核對失去聯絡的受訪者。

醫師做個案一的研究需要甚麼資料

〈個案二〉

例如,醫師想要了解做血液透析(洗腎)對於病患運動能力、體脂肪、反射能力的影響。因此醫師開始詢問來她們醫院洗腎的患者,願不願意參加這個研究?在病患同意之後,醫師檢查這些病患的病歷資料,排除不適合參加這研究的病患,像是有骨折的、長期臥病在床等,接著,醫師請病患填寫問卷,像是填問卷,如洗腎後,你的作息有無改變,會不會比較累等等。再來,醫師向健保資料庫申請這些病患之前在其他醫院的就診、診療和用藥紀錄,想看說會不會是在其他醫院已經做過其他檢驗而影響。另外,醫師也請護士將病患定期抽血記錄謄抄一份給他。【待續】

醫師做個案二的研究需要甚麼資料

 

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

    1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
    2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
    3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
    4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

    四個時段各舉辦一場線上論壇,歡迎報名參加!

    論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
    論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
    論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
    論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

    >>前往健康與醫療資料的加值應用公民論壇的【網站】【Facebook】【線上報名表單】

    文章難易度
    2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
    15 篇文章 ・ 0 位粉絲
    舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。


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    揭開人體的基因密碼!——「基因定序」是實現精準醫療的關鍵工具

    科技魅癮_96
    ・2021/11/16 ・1998字 ・閱讀時間約 4 分鐘

    為什麼有些人吃不胖,有些人沒抽菸卻得肺癌,有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢?這一切都跟我們的基因有關!無論是想探究生命的起源、物種間的差異,乃至於罹患疾病、用藥的風險,都必須從了解基因密碼著手,而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

    揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。圖/科技魅癮提供

    基因定序對人類生命健康的意義

    在歷史上,DNA 解碼從 1953 年的華生(James Watson)與克里克(Francis Crick)兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構,闡述 DNA 是以 4 個鹼基(A、T、C、G)的配對方式來傳遞遺傳訊息,並逐步發展出許多新的研究工具;1990 年,美國政府推動人類基因體計畫,接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入,到了 2003 年,人體基因體密碼全數解碼完成,不僅是人類探索生命的重大里程碑,也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成,卻因為基因定序技術的突飛猛進,使得科學家得以提前完成這項壯舉。

    提到基因定序技術的發展,早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位,但無法排序;直到 1977 年,科學家桑格(Frederick Sanger)發明了第一代的基因定序技術,以生物化學的方式,讓 DNA 形成不同長度的片段,以判讀測量物的基因序列,成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求,出現了次世代定序技術(NGS),將 DNA 打成碎片,並擴增碎片到可偵測的濃度,再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速,且成本更低,讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對,解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤,也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

    在疾病檢測方面,儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因,但對於改善個體健康仍有積極的意義,例如:若透過基因檢測,得知將來罹患糖尿病機率比別人高,就可以透過健康諮詢,改變飲食習慣、生活型態等,降低發病機率。又如癌症基因檢測,可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測:前者可偵測是否有單一基因的變異,導致罹癌風險增加;後者則針對是否有藥物易感性的基因變異,做為臨床用藥的參考,也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者,基因檢測後續的生物資訊分析,包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等,對臨床醫療工作都有極大的助益。

    基因定序有助於精準醫療的實現。圖/科技魅癮提供

    建立屬於臺灣華人的基因庫

    每個人的基因背景都不同,而不同族群之間更存在著基因差異,使得歐美國家基因庫的資料,幾乎不能直接應用於亞洲人身上,這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan biobank),希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起,中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」(TPMI),希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫,促進臺灣民眾常見疾病的研究,並開發專屬華人的基因型鑑定晶片,促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

    目前招募了 20 萬名臺灣人,這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者,超過 99% 是來自中國不同省分的漢族移民人口,其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫,其中,漢族的全部遺傳變異中,有 21.2% 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因;3.1% 的人有癌症易感基因,比一般人罹癌風險更高;87.3% 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性,例如:若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型,醫生在開藥時就能使用替代藥物,避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

    基因時代大挑戰:個資保護與遺傳諮詢

    雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門,但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上,存在著道德倫理的考量,例如:研究用途的資料是否能放在病歷中?個人資料是否受到法規保護?而且技術上各醫院之間的資料如何串流?這些都需要資通訊科技(ICT)產業的協助,而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言,建議患者做基因檢測是因為出現症狀,希望找到原因,但是如何解釋以及病歷上如何註解,則是另一項重要議題。

    從人性觀點來看,在技術更迭演進的同時,對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生?回到了解病因的初衷,在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時,家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等,都是值得深思的議題,也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好,因此,基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統,以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡,將是下一個基因時代的挑戰。

    更多內容,請見「科技魅癮」:https://charmingscitech.pse.is/3q66cw

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    《科技魅癮》的前身為1973年初登場的《科學發展》月刊,每期都精選1個國際關注的科技議題,邀請1位國內資深學者擔任客座編輯,並訪談多位來自相關領域的科研菁英,探討該領域在臺灣及全球的研發現況及未來發展,盼可藉此增進國內研發能量。 擋不住的魅力,戒不了的讀癮,盡在《科技魅癮》