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健康與醫療資料的加值應用(三):臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/12 ・2867字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 541 ・八年級

立即填寫問卷,預約【課程開賣早鳥優惠】與送你【問卷專屬折扣碼】!

 

在前篇關於健保資料庫的簡介裡,有提到研究者可以依其需求,串連散布在健保資料庫內不同檔案間的資料。而有些研究,不僅使用健保資料庫的資料,也可能串連其他非健康類資料庫,甚至相同的研究方法也可以適用在除了健保資料庫以外,任何資料庫間的交叉比對,而這個部分要介紹的,即為以申請不同資料庫資料,與在其間串連的「健康資料加值應用」。

臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」 

2004 年衛生署開始規劃「國民健康資訊建設計畫(National Health Informatics Project, NHIP)」,以政府作為主要推動者,使得國內健康資料能夠達到互通有無,促進健康資料共享,營造有利健康資訊產業發展的環境。該計畫主要內容包括推動電子病歷、建立及營運醫事憑證管理中心(Healthcare Certification Authority,HCA)等,最主要的便是健康資料加值應用。健康資料加值應用協作中心規劃建置計畫(本文簡
稱為協作中心)從 2008 年開始招標,到 2011 年 1 月 15 日協作中心網頁正式公開給社會大眾使用 。

協作中心目前整合包含健保資料庫、死因統計檔、出生通報檔等共 33 種不 同類型的健康相關資料庫,亦可連結地理資訊、人口統計等資料庫等進行比較。協作中心的工作,為檢視資料庫裡的資料是否齊全完整,並規劃、執行、管理申請使用資料庫的流程。

健康資料加值應用的目的在於健康資訊共享、減少資源重複投入、整合各種不同的資訊,有利於學術研究和醫療保健等服務產業的研發,像是了解止痛用藥和肝癌患者的連結、洗腎與存活率的關係等等,這些都需要不同資料庫的資料,前者可能需要健保資料庫裡頭的處方籤和國民健康局的癌症登記檔,而因為是不同資料庫,研究者必須個別向這兩單位申請原始資料,以做兩個資料庫的連結,才能確保獲得的是同一個人的處方籤和癌症資訊。這樣的工作相當耗費時間、精力與金錢,即便許多資料庫都提供給學術單位免費的資源,然而這也把研究只限於研究單位,許多健康醫療保健產業,像是醫療保險產業、老人照護產業、公私立醫院等,必須要自行付費以獲得這些資訊,這樣會增加企業、醫療保健產業創新的成本。

「健康資料加值服務」裡,可以申請的資料種類,大致分成三種:
(1)衛生類:全民健保有關資料檔、死因統計檔、醫療院所現況檔、國民健康調查資料檔、出生通報檔、癌症登記等。
(2)社會類:戶籍檔、原住民身分檔、家庭收支調查資料檔、家庭醫療保健調查檔、身心障礙資料檔等。
(3)經濟類:國民所得統計、工商及服務普查等。

申請健康資料加值服務的研究者,目前有兩種方式使用資料庫資料,分別是由協作中心工作小組將被申請的資料,再釋出給使用者,或者是申請者可以親自到協作中心的作業辦公室的獨立作業區操作設備,分析其所需要的資料。兩者的收費標準不同,且親自操作設備者亦須遵守相關的保密注意事項,如禁止攜帶電子儲存設備(USB 等)進入使用區等規定。

除了提供給研究人員之外,協作中心的網站有架設三種系統,分別為健康年報查詢系統、地理資訊查詢系統和簡易指標查詢系統提供總體資料。為了保障個人資料的隱私,協作中心的網頁上提供的都是總體資料,我們可以知道台北中和地區的乳癌罹患人口有多少,但無法知道是哪些人,或是這些人是不是因為他們工作類型而罹患乳癌。

衛生署認為,如果產業界、學界能善用這些資料,我們便可充分了解全民之生、老、病、死全貌,甚至可以利用這些資料,來追蹤特殊族群健康演變。如慢性腎衰竭病人透析(洗腎)年數與存活率間的關聯;自殺者與精神用藥年數相互間的關聯等等,不但能有助於衛生政策的制定與評估,也可提升學術研究的量與能,甚至可以作為醫藥照護相關產業發展參考。

協作中心對於醫學研究的幫助

看完上面對於健保資料庫和協作中心的簡介,接下來要向大家介紹,醫師是如何收集資料以做研究的。本議題所講到的健康和醫療資料庫不只有健保資料庫,還有死因檔、癌症登記檔、社區醫療群的家戶檔案等等,而協作中心則是整合包含這些資料庫,協助醫師取得各資料庫的資料和整合。不過,醫師到底是如何取得資料的?或是醫師做研究時,會需要哪些資料?如要徹底了解我們這次公民論壇主題對於醫學研究的貢獻、對於民眾健康和醫療資料的公開等有甚麼樣的影響,了解醫師在實際研究上可能會拿到甚麼資料,是我們討論的起點,因此以下用兩個個案來和大家說明,現行醫師在做研究時,會串連哪些資料庫,以利大家了解本議題對於醫學研究和民眾健康等資料的重要性。

此兩個個案是描述兩個真實醫學研究的資料蒐集過程。

<個案一>

某醫療團隊想要了解癌症的起因為何,是不是和生活作息有關?因此某醫療團隊展開研究,首先,先向國民健康局獲得癌症登記檔的檔案,確認受試者名單,並將計劃案送至戶政單位,請戶政單位釋出受試者的戶籍地址,接著,讓研究助理實地去訪問這些受試者,詢問他們的抽菸、喝酒、飲食習慣,並在獲得受試者同意的情況下,抽血以做血液抗原的檢驗,看受試者是不是有打過B肝等疫苗。再來,在建檔後,每過一年透過電話或是到家訪問的方式,詢問其健康狀況、近年就診情形,同時透過死因檔等資料核對失去聯絡的受訪者。

醫師做個案一的研究需要甚麼資料

〈個案二〉

例如,醫師想要了解做血液透析(洗腎)對於病患運動能力、體脂肪、反射能力的影響。因此醫師開始詢問來她們醫院洗腎的患者,願不願意參加這個研究?在病患同意之後,醫師檢查這些病患的病歷資料,排除不適合參加這研究的病患,像是有骨折的、長期臥病在床等,接著,醫師請病患填寫問卷,像是填問卷,如洗腎後,你的作息有無改變,會不會比較累等等。再來,醫師向健保資料庫申請這些病患之前在其他醫院的就診、診療和用藥紀錄,想看說會不會是在其他醫院已經做過其他檢驗而影響。另外,醫師也請護士將病患定期抽血記錄謄抄一份給他。【待續】

醫師做個案二的研究需要甚麼資料

 

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

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論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

>>前往健康與醫療資料的加值應用公民論壇的【網站】【Facebook】【線上報名表單】

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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《醫療崩壞!》實習醫師之死
貓頭鷹出版社_96
・2012/10/16 ・2497字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 466 ・五年級

立即填寫問卷,預約【課程開賣早鳥優惠】與送你【問卷專屬折扣碼】!

 

撰文/白映俞醫師

民國一○○年四月,是我從外科總醫師轉任急診主治醫師的第一個月,那個早晨,如同過去在醫院值班的其餘五百多個日子一樣,我睡在醫院,鬧鐘設在六點二十分,當耳邊響起Linkin Park的嘶吼後,無論腦中有多麼混沌,我都會直起身甩甩頭,走向值班室的洗手間。

是的,值班時候絕不敢賴床,能睡到被鬧鐘叫醒,而不是在凌晨接到任何急救或照會的電話聲,早已是萬幸。於是,我總把這個能按部就班刷牙洗臉上廁所的機器人行程,當成是重要的儀式,好像走錯任何一步,都會遭天譴似的。

梳洗完畢進到急診診間,看見學弟的手正放在電話上,急迫地看著我說:「學姊,我們剛好要呼叫你。」

「怎麼了?」我順手移動滑鼠,瀏覽著電腦上的病人名單。

「不是!」另一個學弟接著說:「醫護大樓那邊有緊急狀況,急救小組已經趕過去了,等一下應該就會送過來,小凱醫師先跑過去幫忙了。」

「知道是誰嗎?」無論是誰,只要住在醫護大樓,就可能是任何一位我們所親近、熟識的人。儘管外科醫師的訓練生涯裡見過太多大風大浪,但接獲這次通報時,只感覺血液裡大量的腎上腺素湧出,腦子瞬間清醒。

「目前還不知道……」學弟們的臉上也都掛著些許緊張與憂慮。我點點頭,告訴自己定下心神,跟學弟們說:「走,我們都過去內科幫忙。」

我們三人一起跑到內科急救區,氣氛凝重,沒有人說話。急救車上早已準備齊全,急救推床也已備妥,我們三人就在這個狹小的空間裡踱步著。

「病人到!」檢傷護理師的女高音吼叫著,小凱醫師隨著擔架快跑進入急救區,「是學弟!實習醫師!」

「來,挪床,一、二、三!」

「心電圖!氧氣!打靜脈導管!」

「心臟按摩!」

「打強心劑!靜脈輸液!」

「第一劑保斯民打了!」

「繼續心臟按摩!」

在震驚中,沒有人停下腳步,反而都像脫韁野馬般衝了出去,急著能多幫上一點,能多作些什麼。

急救繼續進行著,而學弟的身體卻毫無反應。心電圖一直沒有起色,但沒有人願意承認,願意放手。大家都繼續作著任何能作的事情,不願意結束。

我們一邊施行心肺復甦術,一邊把學弟移到加護病房,心臟外科及心臟內科的大批人馬已經等在那裡,準備放置葉克膜。見到熟悉的學弟沒有一絲氣息,總醫師大吼著:「快!這個學弟很認真,大家一定要救他!」緊挨著牆壁,讓器械推進房間的我,頓時眼眶蓄滿了淚水。

我看了一眼正在鋪單消毒的心臟外科同事,心裡默默想著,有這群人真好,永遠都願意挺身當閻王的絆腳石。心臟外科的學妹抬起頭,給了我意味深長的一瞥,她的眼裡正訴說著驚訝、難過、害怕、心涼。我懂,我都懂,但是我低下頭,寧願看著器械也不敢再看她的眼神。

心臟外科的主治醫師找到血管後插進導管,發出一句振奮人心的話:「血是紅的,還有機會!」沒有人答腔,但每個專業人員都用盡全力搶救學弟。一回頭,加護病房外已經擠得水洩不通,聞風而至的醫師、主管、同學、同事,大家都想來看看有沒有能幫忙的地方。這時我瞥見學弟的室友小文縮在角落,在呼吸器聲響此起彼落又人聲鼎沸的加護病房裡,顯得無聲無息,但他臉上的眼淚正瘋狂地滑落。

唉,早上是小文發現學弟在廁所失去意識的吧,一定是嚇壞了。我頓了一下,想要走過去拍他的肩膀,可是,我停住了;我怕,我走過去,也會蹲下來和他一塊痛哭,畢竟,我也嚇壞了。

走出加護病房,我打了通電話給同為外科醫師的先生,就劈頭講了這段經過,最末,我加了句:「老公,我愛你,你一定要好好的。」

「你也要好好的,去休息一下。」然後我們靜默了一陣才掛斷電話。

早上八點多,我的腦海還在不斷重複播放每個急救的細節,偶然插播著過去和學弟對話的點滴與畫面,想著曾教他如何判讀電腦斷層,而他認真地聆聽;想著想著好多事情。這時候的情緒,已經分不清楚是在高點還是在低點,我只覺得沒辦法休息,但需要同伴,於是我走進最熟識的開刀房。也因此聽說了學弟被送到急診室前的那個片段:室友小文聽到學弟的鬧鐘響個不停,於是起床察看,這才發覺浴室的門反鎖著,呼叫卻沒有回應。小文馬上向管理室及隔壁的外科阿柏學長求援,撞開反鎖的門,看到學弟已然沒了氣息。阿柏立刻開始施行心肺復甦,壓胸、口對口人工呼吸,直到救護人員趕到。

我腦海的片段更多了,我佩服著阿柏的果斷,在沒有任何器械幫忙下,作到了最極致的救助;心疼著小文的慌亂,在半夢半醒間愕然發現室友沒了反應;開刀房裡的同伴,都講著那個浴室的門,大家想著,還有沒有多一點的可能,好像,只要那個門能早一點點開,我們就有多一點點的機會,只要多給我們一點點時間,我們可能可以……

早上十點多,雖然盡了一切的努力,學弟還是走了。

看到加護病房外排排站著許多同為實習醫師的學弟學妹,我鼻頭好酸,還是不知道要上前和他們說點什麼,他們也都各自一個個沉默著,流著淚。

後來的後來,事情的發展已經超乎我的想像。也許因為那天的我屬於深陷其中的人,反而不願意再去多看任何一點媒體的報導或評論的浪潮。直到有一天主任打電話給我,說:「你知道學弟在外科實習的時候,選你為「最佳住院醫師」喔!」

那一刻,曾經試圖壓抑的一切又湧上心頭,我完全講不出話來。

我只能默默的祝禱:「學弟,謝謝你。在我心中,你也一直是好棒、好優秀的實習醫師。」

再後來的後來的某天,心臟外科的主治醫師跑來告訴我:「我剛剛去寫了健保申覆。」

我盯著電腦螢幕,頭也不抬地答了一句:「我也常在寫啊,刪一堆,什麼都亂刪。」

「我今天寫的是學弟的申覆……」他說。

「幫學弟裝了葉克膜,結果被核刪了?」我問,雖然沒有太多的訝異。

「嗯。」他沒有憤恨,只淡淡地說:「想起來好悶啊……我們到底做了什麼?我們所有能做的都做了,但好像總還有許多人覺得我們做得不夠,而健保卻總是覺得我們做了太多。」因為一向如此,我們只能無奈地在這個體制所定下莫名的規則裡轉呀,繞呀。

當然,直到現在,我的心中還依舊在想著,是不是還能再多做點什麼?能再改變點什麼?

或許這難題的解答,該是要從制度面著手。

 

摘自《醫療崩壞!沒有醫生救命的時代》第一章〈台灣醫療崩壞正在進行中,而你該怎麼辦?〉。本書由貓頭鷹出版社出版,獲2012年10月PanSci選書推薦

貓頭鷹出版社_96
47 篇文章 ・ 20 位粉絲
貓頭鷹是智慧的象徵。1992年創社,以出版工具書為主。經過十多年的耕耘,逐步擴及各大知識領域的開發與深耕。現在貓頭鷹是全台灣最重要的彩色圖解工具書出版社。最富口碑的書系包括「自然珍藏、文學珍藏、台灣珍藏」等圖鑑系列,不但在國內贏得許多圖書獎,市場上也深受讀者喜愛。貓頭鷹的工具書還包括單卷式百科全書,以及「大學辭典」等專業辭典。貓頭鷹還有幾個個性鮮明的小類型,包括《從空中看台灣》等高成本的視覺影像書;純文字類的「貓頭鷹書房」,是得獎連連的知性人文書系;「科幻推進實驗室」則是重新站穩台灣科幻小說市場的新系列,其中艾西莫夫的科幻小說,已經成為台灣讀者的口碑選擇。

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臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」 

2004 年衛生署開始規劃「國民健康資訊建設計畫(National Health Informatics Project, NHIP)」,以政府作為主要推動者,使得國內健康資料能夠達到互通有無,促進健康資料共享,營造有利健康資訊產業發展的環境。該計畫主要內容包括推動電子病歷、建立及營運醫事憑證管理中心(Healthcare Certification Authority,HCA)等,最主要的便是健康資料加值應用。健康資料加值應用協作中心規劃建置計畫(本文簡
稱為協作中心)從 2008 年開始招標,到 2011 年 1 月 15 日協作中心網頁正式公開給社會大眾使用 。

協作中心目前整合包含健保資料庫、死因統計檔、出生通報檔等共 33 種不 同類型的健康相關資料庫,亦可連結地理資訊、人口統計等資料庫等進行比較。協作中心的工作,為檢視資料庫裡的資料是否齊全完整,並規劃、執行、管理申請使用資料庫的流程。

健康資料加值應用的目的在於健康資訊共享、減少資源重複投入、整合各種不同的資訊,有利於學術研究和醫療保健等服務產業的研發,像是了解止痛用藥和肝癌患者的連結、洗腎與存活率的關係等等,這些都需要不同資料庫的資料,前者可能需要健保資料庫裡頭的處方籤和國民健康局的癌症登記檔,而因為是不同資料庫,研究者必須個別向這兩單位申請原始資料,以做兩個資料庫的連結,才能確保獲得的是同一個人的處方籤和癌症資訊。這樣的工作相當耗費時間、精力與金錢,即便許多資料庫都提供給學術單位免費的資源,然而這也把研究只限於研究單位,許多健康醫療保健產業,像是醫療保險產業、老人照護產業、公私立醫院等,必須要自行付費以獲得這些資訊,這樣會增加企業、醫療保健產業創新的成本。

「健康資料加值服務」裡,可以申請的資料種類,大致分成三種:
(1)衛生類:全民健保有關資料檔、死因統計檔、醫療院所現況檔、國民健康調查資料檔、出生通報檔、癌症登記等。
(2)社會類:戶籍檔、原住民身分檔、家庭收支調查資料檔、家庭醫療保健調查檔、身心障礙資料檔等。
(3)經濟類:國民所得統計、工商及服務普查等。

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此兩個個案是描述兩個真實醫學研究的資料蒐集過程。

<個案一>

某醫療團隊想要了解癌症的起因為何,是不是和生活作息有關?因此某醫療團隊展開研究,首先,先向國民健康局獲得癌症登記檔的檔案,確認受試者名單,並將計劃案送至戶政單位,請戶政單位釋出受試者的戶籍地址,接著,讓研究助理實地去訪問這些受試者,詢問他們的抽菸、喝酒、飲食習慣,並在獲得受試者同意的情況下,抽血以做血液抗原的檢驗,看受試者是不是有打過B肝等疫苗。再來,在建檔後,每過一年透過電話或是到家訪問的方式,詢問其健康狀況、近年就診情形,同時透過死因檔等資料核對失去聯絡的受訪者。

醫師做個案一的研究需要甚麼資料

〈個案二〉

例如,醫師想要了解做血液透析(洗腎)對於病患運動能力、體脂肪、反射能力的影響。因此醫師開始詢問來她們醫院洗腎的患者,願不願意參加這個研究?在病患同意之後,醫師檢查這些病患的病歷資料,排除不適合參加這研究的病患,像是有骨折的、長期臥病在床等,接著,醫師請病患填寫問卷,像是填問卷,如洗腎後,你的作息有無改變,會不會比較累等等。再來,醫師向健保資料庫申請這些病患之前在其他醫院的就診、診療和用藥紀錄,想看說會不會是在其他醫院已經做過其他檢驗而影響。另外,醫師也請護士將病患定期抽血記錄謄抄一份給他。【待續】

醫師做個案二的研究需要甚麼資料

 

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
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《醫療崩壞!》老虎的眼淚
貓頭鷹出版社_96
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撰文/吳靜芬醫師

我當住院醫師時,有一位讓所有醫師都聞風喪膽的心臟科老師。大家都說他是老虎。老虎老師查房時,住院醫師都會亦步亦趨,睜大兩個眼睛、豎起兩隻耳朵、繃緊每一條神經、撐開所有的毛細孔,精準且一個小數點後的數字都不能有誤差的報告病人狀況。要是有一丁點差錯,老虎的怒吼會讓你三魂六魄齊飛,表情瞬間凍成愛德華.孟克的名畫──吶喊。讓你自慚形穢,以為你父親母親把你生下來,是本世紀最大的災難。而且,還不只如此,你的學長姐、學弟妹,上至總醫師、下至見習醫師,左右兩旁的護理師甚至病房阿嫂,一律連坐,大家一排站好,誰都脫不了責任。心智弱一點的人,回家抱枕頭痛哭;心智強一點的人,咬牙切齒,眼冒火星。有老虎老師在的那個病房,就彷彿拉起命案現場的封鎖線般,在裡面的人,愁雲慘霧;在外面的人,就以分享今日某某某又被修理了來幸災樂禍。

但我最敬愛的,就是老虎老師。老虎那麼兇,其實每一次都是為了病人。他兇,常常是因為你照顧患者不夠精細、不夠謹慎、不夠縝密、不能在病情變化時見微知著。他會花費他必須身兼教學、研究及臨床服務三面玲瓏的寶貴時間,對你訓話兩個小時,冒著被你記恨一輩子的風險,用震撼教育告訴你,要怎麼當一個好醫師。然後再帶著你,回到病床邊,彎下腰,輕聲細語,問診、聽診、叩診、觸診。末了,還給認真勇敢與病魔對抗的病人,一個很久以前這病人曾說過的,最愛吃的蓮霧。不,今日查房尚未結束,回到護理站,老虎老師會用他犀利的眼神,還有其實應該是偽裝成眼鏡的放大鏡,仔細審閱你的病歷,哪一項未記載,哪一項有疏漏,哪一項應該思考的更多。讓你在旁邊再罰站兩個小時。

這一切,我知道,都是為了病人。這樣的他,贏得我最高的敬重。

某日,有一個急性心肌梗塞的病人來了,中壯年,人生還在高峰。第一次,老虎老師做了緊急心導管,幫病人擺脫死神的糾纏。但心肌梗塞後的恢復期,即使病人已經在病房說說笑笑,死神仍然像《絕命終結站》中的電影情節,伺機而動。病人的心臟因之前的梗塞,爛壞的心肌肌肉在永遠不能暫停的搏跳中,破裂。那一次的急救,轟轟烈烈,數個醫生輪流揮汗壓胸、做心臟按摩;掛滿五六個點滴架的輸液源源不絕的想彌補生命的缺口,葉克膜粗如大拇指的管路抖動著與死神拔河的繩索;綠色的無菌單,沾滿鮮血,變成殷紅的戰場。

老虎老師從頭到尾,急著、救著。緊鎖眉頭,不發一語。死神還是贏了,老師從開始到結束,沒有離開過一秒,即使知道遇上這種致死率極高的心肌破裂,再怎麼堅持與搶救,可能都是徒勞無功。但他,就是沒有離開、沒有放棄。病人已被鋪上白布,推離加護病房,他還不走。我們各個噤若寒蟬,覺得世界末日的老虎嘶吼即將落下。但,只有沉默。

我忍不住靜默,抬頭,卻看見老虎流淚了,一滴滴的淚珠摻雜著所有負面的情緒:氣、恨、不捨、不值、不甘心、不情願,腐蝕老虎堅強的防波堤,一顆跟著一顆墜落在病歷上。對著當時已決定投身心臟科的我說:「心臟科,是血淋淋的一科。」

強壯的老虎,面對疾病、面對蟄伏的死神,仍然脆弱。疾病加害的,不是只有受苦的患者,還有那個以隻身之力,對抗命運的醫師。面對每一段被折磨的生命,醫師、護理師都一樣煎熬。只是,我們仍然得戴起老虎的面孔,嘗試著嚇退死神。比較堅強,絕不等同於比較冷漠,只是,淚水必須在所有人都離開後,才能滴落。

如果,您不是醫護人員,那麼,我會非常感謝您,願意讀到這裡。

 

摘自《醫療崩壞!沒有醫生救命的時代》第一章〈台灣醫療崩壞正在進行中,而你該怎麼辦?〉。本書由貓頭鷹出版社出版,獲2012年10月PanSci選書推薦

貓頭鷹出版社_96
47 篇文章 ・ 20 位粉絲
貓頭鷹是智慧的象徵。1992年創社,以出版工具書為主。經過十多年的耕耘,逐步擴及各大知識領域的開發與深耕。現在貓頭鷹是全台灣最重要的彩色圖解工具書出版社。最富口碑的書系包括「自然珍藏、文學珍藏、台灣珍藏」等圖鑑系列,不但在國內贏得許多圖書獎,市場上也深受讀者喜愛。貓頭鷹的工具書還包括單卷式百科全書,以及「大學辭典」等專業辭典。貓頭鷹還有幾個個性鮮明的小類型,包括《從空中看台灣》等高成本的視覺影像書;純文字類的「貓頭鷹書房」,是得獎連連的知性人文書系;「科幻推進實驗室」則是重新站穩台灣科幻小說市場的新系列,其中艾西莫夫的科幻小說,已經成為台灣讀者的口碑選擇。

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健康與醫療資料的加值應用(三):臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/12 ・2867字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 541 ・八年級

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在前篇關於健保資料庫的簡介裡,有提到研究者可以依其需求,串連散布在健保資料庫內不同檔案間的資料。而有些研究,不僅使用健保資料庫的資料,也可能串連其他非健康類資料庫,甚至相同的研究方法也可以適用在除了健保資料庫以外,任何資料庫間的交叉比對,而這個部分要介紹的,即為以申請不同資料庫資料,與在其間串連的「健康資料加值應用」。

臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」 

2004 年衛生署開始規劃「國民健康資訊建設計畫(National Health Informatics Project, NHIP)」,以政府作為主要推動者,使得國內健康資料能夠達到互通有無,促進健康資料共享,營造有利健康資訊產業發展的環境。該計畫主要內容包括推動電子病歷、建立及營運醫事憑證管理中心(Healthcare Certification Authority,HCA)等,最主要的便是健康資料加值應用。健康資料加值應用協作中心規劃建置計畫(本文簡
稱為協作中心)從 2008 年開始招標,到 2011 年 1 月 15 日協作中心網頁正式公開給社會大眾使用 。

協作中心目前整合包含健保資料庫、死因統計檔、出生通報檔等共 33 種不 同類型的健康相關資料庫,亦可連結地理資訊、人口統計等資料庫等進行比較。協作中心的工作,為檢視資料庫裡的資料是否齊全完整,並規劃、執行、管理申請使用資料庫的流程。

健康資料加值應用的目的在於健康資訊共享、減少資源重複投入、整合各種不同的資訊,有利於學術研究和醫療保健等服務產業的研發,像是了解止痛用藥和肝癌患者的連結、洗腎與存活率的關係等等,這些都需要不同資料庫的資料,前者可能需要健保資料庫裡頭的處方籤和國民健康局的癌症登記檔,而因為是不同資料庫,研究者必須個別向這兩單位申請原始資料,以做兩個資料庫的連結,才能確保獲得的是同一個人的處方籤和癌症資訊。這樣的工作相當耗費時間、精力與金錢,即便許多資料庫都提供給學術單位免費的資源,然而這也把研究只限於研究單位,許多健康醫療保健產業,像是醫療保險產業、老人照護產業、公私立醫院等,必須要自行付費以獲得這些資訊,這樣會增加企業、醫療保健產業創新的成本。

「健康資料加值服務」裡,可以申請的資料種類,大致分成三種:
(1)衛生類:全民健保有關資料檔、死因統計檔、醫療院所現況檔、國民健康調查資料檔、出生通報檔、癌症登記等。
(2)社會類:戶籍檔、原住民身分檔、家庭收支調查資料檔、家庭醫療保健調查檔、身心障礙資料檔等。
(3)經濟類:國民所得統計、工商及服務普查等。

申請健康資料加值服務的研究者,目前有兩種方式使用資料庫資料,分別是由協作中心工作小組將被申請的資料,再釋出給使用者,或者是申請者可以親自到協作中心的作業辦公室的獨立作業區操作設備,分析其所需要的資料。兩者的收費標準不同,且親自操作設備者亦須遵守相關的保密注意事項,如禁止攜帶電子儲存設備(USB 等)進入使用區等規定。

除了提供給研究人員之外,協作中心的網站有架設三種系統,分別為健康年報查詢系統、地理資訊查詢系統和簡易指標查詢系統提供總體資料。為了保障個人資料的隱私,協作中心的網頁上提供的都是總體資料,我們可以知道台北中和地區的乳癌罹患人口有多少,但無法知道是哪些人,或是這些人是不是因為他們工作類型而罹患乳癌。

衛生署認為,如果產業界、學界能善用這些資料,我們便可充分了解全民之生、老、病、死全貌,甚至可以利用這些資料,來追蹤特殊族群健康演變。如慢性腎衰竭病人透析(洗腎)年數與存活率間的關聯;自殺者與精神用藥年數相互間的關聯等等,不但能有助於衛生政策的制定與評估,也可提升學術研究的量與能,甚至可以作為醫藥照護相關產業發展參考。

協作中心對於醫學研究的幫助

看完上面對於健保資料庫和協作中心的簡介,接下來要向大家介紹,醫師是如何收集資料以做研究的。本議題所講到的健康和醫療資料庫不只有健保資料庫,還有死因檔、癌症登記檔、社區醫療群的家戶檔案等等,而協作中心則是整合包含這些資料庫,協助醫師取得各資料庫的資料和整合。不過,醫師到底是如何取得資料的?或是醫師做研究時,會需要哪些資料?如要徹底了解我們這次公民論壇主題對於醫學研究的貢獻、對於民眾健康和醫療資料的公開等有甚麼樣的影響,了解醫師在實際研究上可能會拿到甚麼資料,是我們討論的起點,因此以下用兩個個案來和大家說明,現行醫師在做研究時,會串連哪些資料庫,以利大家了解本議題對於醫學研究和民眾健康等資料的重要性。

此兩個個案是描述兩個真實醫學研究的資料蒐集過程。

<個案一>

某醫療團隊想要了解癌症的起因為何,是不是和生活作息有關?因此某醫療團隊展開研究,首先,先向國民健康局獲得癌症登記檔的檔案,確認受試者名單,並將計劃案送至戶政單位,請戶政單位釋出受試者的戶籍地址,接著,讓研究助理實地去訪問這些受試者,詢問他們的抽菸、喝酒、飲食習慣,並在獲得受試者同意的情況下,抽血以做血液抗原的檢驗,看受試者是不是有打過B肝等疫苗。再來,在建檔後,每過一年透過電話或是到家訪問的方式,詢問其健康狀況、近年就診情形,同時透過死因檔等資料核對失去聯絡的受訪者。

醫師做個案一的研究需要甚麼資料

〈個案二〉

例如,醫師想要了解做血液透析(洗腎)對於病患運動能力、體脂肪、反射能力的影響。因此醫師開始詢問來她們醫院洗腎的患者,願不願意參加這個研究?在病患同意之後,醫師檢查這些病患的病歷資料,排除不適合參加這研究的病患,像是有骨折的、長期臥病在床等,接著,醫師請病患填寫問卷,像是填問卷,如洗腎後,你的作息有無改變,會不會比較累等等。再來,醫師向健保資料庫申請這些病患之前在其他醫院的就診、診療和用藥紀錄,想看說會不會是在其他醫院已經做過其他檢驗而影響。另外,醫師也請護士將病患定期抽血記錄謄抄一份給他。【待續】

醫師做個案二的研究需要甚麼資料

 

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦一場線上論壇,歡迎報名參加!

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

>>前往健康與醫療資料的加值應用公民論壇的【網站】【Facebook】【線上報名表單】

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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《醫療崩壞!》下次,我們還可以在路邊救人嗎?
貓頭鷹出版社_96
・2012/10/01 ・1383字 ・閱讀時間約 2 分鐘 ・SR值 485 ・五年級

立即填寫問卷,預約【課程開賣早鳥優惠】與送你【問卷專屬折扣碼】!

 

撰文/蘇柏熙護理師

二○一二年四月初,彰化基督教醫院一名男護理師在路邊進行心肺復甦術,成功救活一名病患,使大家都感到驕傲,大家除了在臉書上大量轉貼之外,也把另一名在一旁協助的男護理師名字也標示上去,讓這兩名熱心的學弟有機會為醫護界低迷的士氣注入鼓勵的活力。

當晚,和同為護理師的哥兒們聊天的時候,這個話題其實都浮現在我們的心裡──畢竟台灣沒有「好撒瑪利亞人法」(Good Samaritan law)。在美國和加拿大,此法是給對傷者、病人的自願救助者免除責任的法律,在於使人做好事沒後顧之憂,不用擔心因過失造成傷亡而遭追究,從而鼓勵旁觀者對傷、病人士施以幫助。

就和這次二位男護理師做的一樣,我相信很多人也都會試著這麼做,但疑慮不是沒有。他複雜的心情透露著:「下次,在路邊我們還可以救人嗎?若沒有救回來,會不會被告?就算有救回來,家屬會不會因為按壓的急救所造成的外傷告我?」

回家找了找法條:「緊急醫療救護法施行細則」沒有!《護理人員法》更不會有!似乎在台灣的法條都沒有「保障施救者」的條例,反倒是常聽到對遇到緊急醫療狀況的施救者,提出告訴與罰則的法律。

「好撒瑪利亞人法」的名稱來源於《聖經》中耶穌所做的好撒瑪利亞人的著名比喻。全美各州都通過了自己的好撒瑪利亞人法,雖然它們各有不同,但總的來說都是要讓那些見義勇為的人,特別是醫生、護理師,在遇到緊急醫療狀況時,不會因為擔心做好事被人起訴而見死不救。

source:Kai Hendry
source:Kai Hendry

應立法保障施救者

當然,此法條在國外也不能被隨便引用,在美國一些管轄區域,「好撒瑪利亞人法」只會保護從美國心臟協會、美國紅十字會、美國安全及健康所(American Safety and Health Institute)或其他健康組織接受基本急救訓練和取得證照者。在其他管轄區域,只要救人者行動合理,都受此法保障。但台灣沒有這法律。眼前存在的法條似乎告訴我們:「不救路人,沒有人有錯(道德良心固然難過,但至少不用上法院);救了路人,可能連法官都說你錯!!」

以熱血男護理師為傲之餘,他眼神中的擔憂讓我們疑惑:「下回,在路邊,我們還可以救人嗎?」在此,為「好撒瑪利亞人法」請命!!也為「臨時出現緊急醫療狀況的病患」請命!懇請立法諸公們,早日完成此案立法,別讓醫療界的熱血凍結在現有法條中了!

 

摘自《醫療崩壞!沒有醫生救命的時代》第四章〈以刑逼民!從台大無膽法官案看醫護為何要逃離?〉。本書由貓頭鷹出版社出版,獲2012年10月PanSci選書推薦

編輯室公告:
於102年通過的「緊急醫療救護法 第 14-2 條」內容如下:
救護人員以外之人,為免除他人生命之急迫危險,使用緊急救護設備或施予急救措施者,適用民法、刑法緊急避難免責之規定。
救護人員於非值勤期間,前項規定亦適用之。

但這樣是否就表示救助者能受到保障呢?可以參考這幾篇精彩的討論:
要出手救人嗎?請先翻一下法律。
難怪外科醫生公開為文說他見死不救

若有任何關於此議題的想法也都歡迎提出討論,謝謝各位伙伴的指證及補充。

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貓頭鷹是智慧的象徵。1992年創社,以出版工具書為主。經過十多年的耕耘,逐步擴及各大知識領域的開發與深耕。現在貓頭鷹是全台灣最重要的彩色圖解工具書出版社。最富口碑的書系包括「自然珍藏、文學珍藏、台灣珍藏」等圖鑑系列,不但在國內贏得許多圖書獎,市場上也深受讀者喜愛。貓頭鷹的工具書還包括單卷式百科全書,以及「大學辭典」等專業辭典。貓頭鷹還有幾個個性鮮明的小類型,包括《從空中看台灣》等高成本的視覺影像書;純文字類的「貓頭鷹書房」,是得獎連連的知性人文書系;「科幻推進實驗室」則是重新站穩台灣科幻小說市場的新系列,其中艾西莫夫的科幻小說,已經成為台灣讀者的口碑選擇。