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健康與醫療資料的加值應用(七):實體論壇成果與結論

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/15 ・1351字 ・閱讀時間約 2 分鐘 ・SR值 569 ・九年級

我們每個人的醫療資訊、健保資料,都可能變成被研究的資料,甚至是非學術研究的使用。若,政府使用在健保或原先業務目的之外的目的,需要我們每位公民同意嗎?或是需要立法授權?健康資料庫加值應用的現況,是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?以及我們又該如何思考健康資料庫加值應用所衍生的利益歸屬問題呢?

有鑑於此,參與「健康與醫療資料的加值應用公民論壇」的 50 位公民,歷經四天論壇的討論,透過與不同立場偏好、不同專業的政府單位、民間企業、公民團體與專家學者對談後,分成五個公民小組針對以下三個議題進行討論,形成各組結論,並從五組結論報告彙整以下全體結論形成此份全體暨分組結論報告:

議題一、
政府現有健康相關資料庫之加值應用,是否須先經個人同意?或立法授權?

針對議題一,全體公民皆認為政府現有健康資料庫之加值應用,無論是依公共利益之目的供學術或國家政策使用,或供商業營利(包括但不限於保險、生技藥廠等)或是產學合作使用,都應透過立法授權有其法源依據,針對資料的取得、管理應用、利益歸屬、回饋機制、救濟程序及罰則等,有其原則和例外的明確立法規範。

關於規範內容,健康資料庫之加值應用若是依公共利益之目的供學術或國家政策使用,相關單位是否需要先徵得個人同意才能使用,各組公民意見不一。但若是供商業使用或是資料屬敏感性社群的個資,全體公民皆認為應徵得敏感性社群中個別者之同意,方可供商業的營利目的使用,至於其中對商業使用的限制,應從寬或從嚴為原則,或是敏感性個資包括哪些,各組公民意見也呈現不同的態度偏好。同時,全體公民也都主張健康資料庫資料的取得、管理及應用,應由公正第三方(例如公民團體)來處理。

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此外,各組公民也分別(或部分共同)提出目前健保資料庫的資料,已應用在原為核保目的外的使用,並未徵得我們全體公民的同意。那麼,我們公民應有相關機制可表示退出或拒絕個人資料提供或被釋出給任何單位加值使用。但因受限此次議題的討論時間等資源限制,僅能先提出問題或初步想法,有待後續更多的討論,匯集更多的意見後磨合大家的共識。

再者,部分公民也試著提出以下不同的發想,期望能在操作成本及權益保障間,創造經個人同意的健康相關資料庫加值應用機制:

一、 包括但不限於告知或取得個別者同意授權其個人健康及醫療資料加值應用的相關程序,除了書面通知外,應可透過電子簽章或自然人憑證等有法律效力且可回溯之方式進行。
二、 承一,個人資料應用的授權同意書,應有詳細的規定,例如說明其可選擇持續概括授權或分次、分項授權及其授權年限,以及授權範圍亦可選擇是全部或部分資訊。
三、 公民是否能在各大醫院都能隨時透過健保 IC 卡的機制設計,表示並註記是否同意授權其個人健康或醫療資料供(目的外)使用?
四、 倫理委員會在這個議題上,其組成應發揮更大的功能,但也不應將所有的權責都置於倫理委員會。

各組對於議題一的討論,都是在個人利益和公共利益間思考如何找到一個平衡點。然而,會出現支持不同利益偏好或立場的公民,關鍵的差別就是在於是否信任政府。因此,政府是否願意改變貪圖方便的心態,努力由下而上的開放溝通、了解,才能健全相關規範並有利於政策的推行與信任。

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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快!還要更快!讓國家級地震警報更好用的「都會區強震預警精進計畫」
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/01/21 ・2584字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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本文由 交通部中央氣象署 委託,泛科學企劃執行。

  • 文/陳儀珈

從地震儀感應到地震的震動,到我們的手機響起國家級警報,大約需要多少時間?

臺灣從 1991 年開始大量增建地震測站;1999 年臺灣爆發了 921 大地震,當時的地震速報系統約在震後 102 秒完成地震定位;2014 年正式對公眾推播強震即時警報;到了 2020 年 4 月,隨著技術不斷革新,當時交通部中央氣象局地震測報中心(以下簡稱為地震中心)僅需 10 秒,就可以發出地震預警訊息!

然而,地震中心並未因此而自滿,而是持續擴建地震觀測網,開發新技術。近年來,地震中心執行前瞻基礎建設 2.0「都會區強震預警精進計畫」,預計讓臺灣的地震預警系統邁入下一個新紀元!

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連上網路吧!用建設與技術,換取獲得地震資料的時間

「都會區強震預警精進計畫」起源於「民生公共物聯網數據應用及產業開展計畫」,該計畫致力於跨部會、跨單位合作,由 11 個執行單位共同策畫,致力於優化我國環境與防災治理,並建置資料開放平台。

看到這裡,或許你還沒反應過來地震預警系統跟物聯網(Internet of Things,IoT)有什麼關係,嘿嘿,那可大有關係啦!

當我們將各種實體物品透過網路連結起來,建立彼此與裝置的通訊後,成為了所謂的物聯網。在我國的地震預警系統中,即是透過將地震儀的資料即時傳輸到聯網系統,並進行運算,實現了對地震活動的即時監測和預警。

地震中心在臺灣架設了 700 多個強震監測站,但能夠和地震中心即時連線的,只有其中 500 個,藉由這項計畫,地震中心將致力增加可連線的強震監測站數量,並優化原有強震監測站的聯網品質。

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在地震中心的評估中,可以連線的強震監測站大約可在 113 年時,從原有的 500 個增加至 600 個,並且更新現有監測站的軟體與硬體設備,藉此提升地震預警系統的效能。

由此可知,倘若地震儀沒有了聯網的功能,我們也形同完全失去了地震預警系統的一切。

把地震儀放到井下後,有什麼好處?

除了加強地震儀的聯網功能外,把地震儀「放到地下」,也是提升地震預警系統效能的關鍵做法。

為什麼要把地震儀放到地底下?用日常生活來比喻的話,就像是買屋子時,要選擇鬧中取靜的社區,才不會讓吵雜的環境影響自己在房間聆聽優美的音樂;看星星時,要選擇光害比較不嚴重的山區,才能看清楚一閃又一閃的美麗星空。

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地表有太多、太多的環境雜訊了,因此當地震儀被安裝在地表時,想要從混亂的「噪音」之中找出關鍵的地震波,就像是在搖滾演唱會裡聽電話一樣困難,無論是電腦或研究人員,都需要花費比較多的時間,才能判讀來自地震的波形。

這些環境雜訊都是從哪裡來的?基本上,只要是你想得到的人為震動,對地震儀來說,都有可能是「噪音」!

當地震儀靠近工地或馬路時,一輛輛大卡車框啷、框啷地經過測站,是噪音;大稻埕夏日節放起絢麗的煙火,隨著煙花在天空上一個一個的炸開,也是噪音;台北捷運行經軌道的摩擦與震動,那也是噪音;有好奇的路人經過測站,推了推踢了下測站時,那也是不可忽視的噪音。

因此,井下地震儀(Borehole seismometer)的主要目的,就是盡量讓地震儀「遠離塵囂」,記錄到更清楚、雜訊更少的地震波!​無論是微震、強震,還是來自遠方的地震,井下地震儀都能提供遠比地表地震儀更高品質的訊號。

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地震中心於 2008 年展開建置井下地震儀觀測站的行動,根據不同測站底下的地質條件,​將井下地震儀放置在深達 30~500 公尺的乾井深處。​除了地震儀外,站房內也會備有資料收錄器、網路傳輸設備、不斷電設備與電池,讓測站可以儲存、傳送資料。

既然井下地震儀這麼強大,為什麼無法大規模建造測站呢?簡單來說,這一切可以歸咎於技術和成本問題。

安裝井下地震儀需要鑽井,然而鑽井的深度、難度均會提高時間、技術與金錢成本,因此,即使井下地震儀的訊號再好,若非有國家建設計畫的支援,也難以大量建置。

人口聚集,震災好嚴重?建立「客製化」的地震預警系統!

臺灣人口主要聚集於西半部,然而此區的震源深度較淺,再加上密集的人口與建築,容易造成相當重大的災害。

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許多都會區的建築老舊且密集,當屋齡超過 50 歲時,它很有可能是在沒有耐震規範的背景下建造而成的的,若是超過 25 年左右的房屋,也有可能不符合最新的耐震規範,並未具備現今標準下足夠的耐震能力。 

延伸閱讀:

在地震界有句名言「地震不會殺人,但建築物會」,因此,若建築物的結構不符合地震規範,地震發生時,在同一面積下越密集的老屋,有可能造成越多的傷亡。

因此,對於發生在都會區的直下型地震,預警時間的要求更高,需求也更迫切。

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地震中心著手於人口密集之都會區開發「客製化」的強震預警系統,目標針對都會區直下型淺層地震,可以在「震後 7 秒內」發布地震警報,將地震預警盲區縮小為 25 公里。

111 年起,地震中心已先後完成大臺北地區、桃園市客製化作業模組,並開始上線測試,當前正致力於臺南市的模組,未來的目標為高雄市與臺中市。

永不停歇的防災宣導行動、地震預警技術研發

地震預警系統僅能在地震來臨時警示民眾避難,無法主動保護民眾的生命安全,若人民沒有搭配正確的防震防災觀念,即使地震警報再快,也無法達到有效的防災效果。

因此除了不斷革新地震預警系統的技術,地震中心也積極投入於地震的宣導活動和教育管道,經營 Facebook 粉絲專頁「報地震 – 中央氣象署」、跨部會舉辦《地震島大冒險》特展、《震守家園 — 民生公共物聯網主題展》,讓民眾了解正確的避難行為與應變作為,充分發揮地震警報的效果。

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此外,雖然地震中心預計於 114 年將都會區的預警費時縮減為 7 秒,研發新技術的腳步不會停止;未來,他們將應用 AI 技術,持續強化地震預警系統的效能,降低地震對臺灣人民的威脅程度,保障你我生命財產安全。

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健康與醫療資料的加值應用(十一):線上論壇第四場重點回顧
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/27 ・1346字 ・閱讀時間約 2 分鐘 ・SR值 618 ・十年級

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由於政府計劃推動醫療雲跟健康醫療資料庫開放,引發諸多疑慮,因此希望透過公民審議達成共識。由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」,繼第三場關於資料庫衍生利益歸屬的議題討論之後,緊接而來的第四場,則是針對前三場的議題進行總體討論,並邀請眾人研議若開放資料後,後續應當如何監督。

而監督的討論範疇,則事關整個制度的推行,例如有無違反法規、有無回饋公共領域、隱私資料是否持續被正確地排除並達到無法辨識個人的程度或造成群體歧視等問題。

首先,論壇的前半段主要係探討可行的監督方式。在上一場論壇中,有參與者提議成立「公共資訊財加值運用委員會」 ,根據不同使用案例來提出不同的回饋原則。對於像這樣的監督單位,其定位與運作,參與者們都有著許多不同的想像,可能是像國家通訊傳播委員會(NCC)的行政機關,也可能是民間自行成立的監督委員會。

在成員的組成結構、遴選方式上,礙於論壇的時間有限,並未有比較明確的討論結果出現。然而,從討論串中也不難發現,許多人對於在政府體制內成立監督單位的可行性與其執行力存疑,或抱持保留態度。

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另一種監督方式則是從技術層面發想。有參與者認為,可以採行目前大部分網路服務提供公開 API(Application Programming Interface)的作法,要求第三方使用者申請 API 存取金鑰(即存取資料庫的許可或權限),如此一來,便可以統計使用者什麼時候使用了資料、使用了哪些資料等,來達到監督的目的;而上述所提及的監督單位,則可公開這些存取 API 的相關資訊,透明化使用情況,並可要求使用者解釋其資料的使用目的。

亦有參與者藉由劃分資料庫屬性的方式,進一步提出監督規劃,將資料庫屬性分為自由取用與授權取用。前者又可細分為免費使用和付費使用,被監督的方式也有所不同。在免費使用的前提下,服務提供者必須讓使用方式透明化,並受到一般民眾與委員會監督;就付費使用而言, 服務提供者可隱藏使用方式,但仍須受委員會監督,同時須支付每年固定百分比收益。後者則與前述付費使用的要求相同,但差異在於,初次使用時須多繳交單筆授權金。

在第四場論壇的後半段討論中,也一併回顧了先前三場論壇所討論的議題,並邀請參與者提出延伸的建議。開放健保資料庫有諸多益處可以預期,但相應的風險應該如何管控,其益處可以如何幫助全民,是這系列論壇討論的核心。綜合四場線上論壇中的豐富討論來看,雖然因時間限制並未針對執行細節進行研議,許多問題也沒有出現較為明確的討論結果,仍有待未來進一步探討, 在此也歡迎對健康與醫療資料加值應用議題有興趣、或想了解未來相關政策制定的朋友持續關注 PanSci,也希望各位朋友不吝提出建議或意見。

健康與醫療資料加值應用線上論壇圓滿落幕,感謝大家熱情的參與!

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延伸閱讀:

1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場:線上論壇第四場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧
4. 健康與醫療資料的加值應用(九):線上論壇第二場重點回顧
5. 健康與醫療資料的加值應用(十):線上論壇第三場重點回顧

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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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健康與醫療資料的加值應用(十):線上論壇第三場重點回顧
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/27 ・1318字 ・閱讀時間約 2 分鐘 ・SR值 586 ・九年級

由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」,第三場線上論壇於十八日晚上七點舉行。延續前一天在個人隱私、資料安全等議題的兩場意見交流,第三場討論主軸則推展至健康資料庫加值應用衍生的「利益」上。既然健康資料庫的資訊來自於全民,而開放之後又將可帶來龐大商機,那麼這些利益應該如何歸屬呢?

由於議題牽涉層面很廣,論壇討論方向首先從利益回饋的方式切入去看,譬如,如果是學術研究,研究者因為研究很成功而從副教授升為教授了,這種利益該怎麼回饋呢?如果是非學術研究或商業利用,該用什麼金額來算回饋?業者的獲利還是營業額?比例又該是多少,而不至於讓業者拒絕投入利用資料庫創新?這些問題都引發了熱烈的討論。

這些問題雖然沒有在這場線上論壇中取得比較明確的共識,但有不少朋友則對回饋方式提出了有趣的見解與想像。由於健保資料庫中的資料已經匿名處理,無法直接回饋給資料持有人或所屬群體(就算技術上可行,也會有逆推辨識出資料持有者的問題),除了日後在健保、醫療、保險費的補助及賠償上實質回饋,或是填補健保漏洞等方式之外,有幾位參與者另也提出了「使用者付費」的作法,即取得資料必須付出相應的成本,或政府以稅收方式回饋給社會大眾。

關於使用者付費方式,更有人進一步提出,考量仍與資料庫的定位與屬性相關,即必須先釐清資料提供者對資料庫的使用期許,如以公眾領域的方式讓所有人使用,或以有條件限制的方式提供資料等,再談後續應用的使用門檻才具意義。因此,獲利是否應該回饋、回饋方式應當如何設計,又該怎麼把關或監督,還是得看資料庫的使用規則如何訂定。

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整體討論方向隨後也延伸至資料庫衍生利益應屬「公有」、「共有」或「私有」的爭議上。參與者們的意見不一,有人認為利益應為私有,讓更多人可近用這些資料,並將之轉為有益的資訊讓更多人可以從中受惠,資料的取用成本甚至可以免費,鼓勵更多人投入開發、加速創新速度;但也有人強調資料庫既然取之於社會大眾,利益就應該公有,並將之列屬為公共財,據此擬定相關回饋方式,會比回饋個人更具實質意義。

鑒於每筆公共財應用的目的與程度都不相同,亦有參與者提出成立「公共資訊財加值運用委員會」的建議,希望藉由委員會審查標準的運作為資料庫的使用把關。除此之外,延續前面將全民健康醫療資料視為公共財的觀點,將資料釋出給廠商進行商業加值運用,有人認為尚有問題未解,即這樣開放資料的做法,應將其作為公眾對商業的投資,抑或將公共財當作「資訊製造業的原料」並採買斷制,即直接賣掉,風險由廠商自行承擔,這些都還需要進一步釐清。

在第三場針對「利益」歸屬與回饋方式的精彩討論結束之後,緊接而來的第四場,則是就議題進行綜合討論。

延伸閱讀:

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1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場:線上論壇第三場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧
4. 健康與醫療資料的加值應用(九):線上論壇第二場重點回顧

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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