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健康與醫療資料的加值應用(七):實體論壇成果與結論

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/15 ・1351字 ・閱讀時間約 2 分鐘 ・SR值 569 ・九年級

我們每個人的醫療資訊、健保資料,都可能變成被研究的資料,甚至是非學術研究的使用。若,政府使用在健保或原先業務目的之外的目的,需要我們每位公民同意嗎?或是需要立法授權?健康資料庫加值應用的現況,是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?以及我們又該如何思考健康資料庫加值應用所衍生的利益歸屬問題呢?

有鑑於此,參與「健康與醫療資料的加值應用公民論壇」的 50 位公民,歷經四天論壇的討論,透過與不同立場偏好、不同專業的政府單位、民間企業、公民團體與專家學者對談後,分成五個公民小組針對以下三個議題進行討論,形成各組結論,並從五組結論報告彙整以下全體結論形成此份全體暨分組結論報告:

議題一、
政府現有健康相關資料庫之加值應用,是否須先經個人同意?或立法授權?

針對議題一,全體公民皆認為政府現有健康資料庫之加值應用,無論是依公共利益之目的供學術或國家政策使用,或供商業營利(包括但不限於保險、生技藥廠等)或是產學合作使用,都應透過立法授權有其法源依據,針對資料的取得、管理應用、利益歸屬、回饋機制、救濟程序及罰則等,有其原則和例外的明確立法規範。

關於規範內容,健康資料庫之加值應用若是依公共利益之目的供學術或國家政策使用,相關單位是否需要先徵得個人同意才能使用,各組公民意見不一。但若是供商業使用或是資料屬敏感性社群的個資,全體公民皆認為應徵得敏感性社群中個別者之同意,方可供商業的營利目的使用,至於其中對商業使用的限制,應從寬或從嚴為原則,或是敏感性個資包括哪些,各組公民意見也呈現不同的態度偏好。同時,全體公民也都主張健康資料庫資料的取得、管理及應用,應由公正第三方(例如公民團體)來處理。

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此外,各組公民也分別(或部分共同)提出目前健保資料庫的資料,已應用在原為核保目的外的使用,並未徵得我們全體公民的同意。那麼,我們公民應有相關機制可表示退出或拒絕個人資料提供或被釋出給任何單位加值使用。但因受限此次議題的討論時間等資源限制,僅能先提出問題或初步想法,有待後續更多的討論,匯集更多的意見後磨合大家的共識。

再者,部分公民也試著提出以下不同的發想,期望能在操作成本及權益保障間,創造經個人同意的健康相關資料庫加值應用機制:

一、 包括但不限於告知或取得個別者同意授權其個人健康及醫療資料加值應用的相關程序,除了書面通知外,應可透過電子簽章或自然人憑證等有法律效力且可回溯之方式進行。
二、 承一,個人資料應用的授權同意書,應有詳細的規定,例如說明其可選擇持續概括授權或分次、分項授權及其授權年限,以及授權範圍亦可選擇是全部或部分資訊。
三、 公民是否能在各大醫院都能隨時透過健保 IC 卡的機制設計,表示並註記是否同意授權其個人健康或醫療資料供(目的外)使用?
四、 倫理委員會在這個議題上,其組成應發揮更大的功能,但也不應將所有的權責都置於倫理委員會。

各組對於議題一的討論,都是在個人利益和公共利益間思考如何找到一個平衡點。然而,會出現支持不同利益偏好或立場的公民,關鍵的差別就是在於是否信任政府。因此,政府是否願意改變貪圖方便的心態,努力由下而上的開放溝通、了解,才能健全相關規範並有利於政策的推行與信任。

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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為什麼越累越難睡?當大腦想下班,「腸道」卻還在加班!
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/04/30 ・2519字 ・閱讀時間約 5 分鐘

本文與  益福生醫 合作,泛科學企劃執行

昨晚,你又在床上翻來覆去、無法入眠了嗎?這或許是現代社會最普遍的深夜共鳴。儘管換了昂貴的乳膠枕、拉上百分之百遮光的窗簾,甚至在腦海中數了幾百隻羊,大腦的那個「睡眠開關」卻彷彿生鏽般卡住。這種渴望休息卻睡不著的過程,讓失眠成了一場耗損身心的極限馬拉松 。

皮質醇:你體內那位「永不熄滅」的深夜警報器

要理解失眠,我們得先認識身體的一套精密防衛系統:下視丘-垂體-腎上腺軸(HPA axis) 。這套系統原本是演化給我們的禮物,讓我們在面對劍齒虎或突如其來的危險時,能迅速進入「戰鬥或快逃」的備戰狀態。當這套系統啟動,腎上腺就會分泌皮質醇 (壓力荷爾蒙),這種荷爾蒙能調動能量、提高警覺性,讓我們在危機中保持清醒 。

然而,現代人的「劍齒虎」不再是野獸,而是無止盡的專案進度、電子郵件與職場競爭。對於長期處於高壓或高強度工作環境的人們來說,身體的警報系統可能處於一種「切換不掉」的狀態。

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在理想的狀態下,人類的生理時鐘像是一場精確的接力賽。入夜後,身體會進入「修復模式」,此時壓力荷爾蒙「皮質醇」的濃度應該降至最低點,讓「睡眠荷爾蒙」褪黑激素(Melatonin)接棒主導。褪黑激素不僅負責傳遞「天黑了」的訊號,它還能抑制腦中負責維持清醒的食慾素(Orexin)神經元,幫助大腦順利關閉覺醒開關。

對於長期處於高壓或高強度工作環境的人們來說,身體的警報系統可能處於一種「切換不掉」的狀態 / 圖片來源:envato

然而,當壓力介入時,這場接力賽就會變成跑不完的馬拉松賽。研究指出,長期的高壓環境會導致 HPA 軸過度活化,使得夜間皮質醇異常分泌。這不僅會抑制褪黑激素的分泌,更會讓食慾素在深夜裡持續活化,強迫大腦維持在「高覺醒狀態(Hyperarousal)」。 這種令人崩潰的狀態就是,明明你已經累到不行,但大腦卻像停不下來的發電機!

長期的睡眠不足會導致體內促發炎細胞激素上升,而發炎反應又會進一步活化 HPA 軸,分泌更多皮質醇來試圖消炎,高濃度的皮質醇會進一步干擾深層睡眠與快速動眼期(REM),導致睡眠品質變得低弱又破碎,最終形成「壓力-發炎-失眠」的惡行循環。也就是說,你不是在跟睡眠上的意志力作對,而是在跟失控的生理長期鬥爭。

從腸道重啟好眠開關:PS150 菌株如何調校你的生理時鐘

面對這種煞車失靈的失眠困局,科學家們將目光投向了人體內另一個繁榮的生態系:腸道。腸道與大腦之間存在著一條雙向通訊的高速公路,這就是「菌-腸-腦軸 (Microbiome-Gut-Brain Axis, MGBA)」,而某些特殊菌株不僅能幫助消化、排便,更能透過神經與內分泌途徑與大腦對話,直接參與調節我們的壓力調節與睡眠節律。這種菌株被科學家稱為「精神益生菌」(Psychobiotics)。

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腸道與大腦之間存在著一條雙向通訊的高速公路,這就是「菌-腸-腦軸 (Microbiome-Gut-Brain Axis, MGBA)」/圖片來源:益福生醫

在眾多研究菌株中,發酵乳桿菌 Limosilactobacillus fermentum PS150 的表現格外引人注目。PS150菌株源於亞洲益生菌權威「蔡英傑教授」團隊的專業研發,累積多年功能性菌株研發經驗的科學成果。針對臨床常見的「初夜效應」(First Night Effect, FNE),也就是現代人因出差、換床或環境改變導致的入睡困難,俗稱認床。科學家在進行實驗時發現,補充 PS150 菌株能顯著恢復非快速動眼期(NREM)的睡眠長度,且入睡更快,起床後也更容易清醒。更重要的是,不同於常見的藥物助眠手段(如抗組織胺藥物 DIPH)容易造成快速動眼期(REM)剝奪或導致睡眠破碎化,PS150 菌株展現出一種更為「溫和且自然」的調節力,它能有效縮短入睡所需的時間,並恢復睡眠中代表深層修復的「Delta 波」能量。

科學家發現,即便將 PS150 菌株經過特殊的熱處理(Heat-treated),轉化為不具活性但保有關鍵成分的「後生元」(Postbiotics),其生物活性依然能與活菌媲美 。HT-PS150 技術解決了益生菌在儲存與攝取過程中容易失去活性的痛點,讓這些腸道通訊員能更穩定地發揮作用 。

在臨床實驗中,科學家觀察到一個耐人尋味的現象:當詢問受試者的主觀感受時,往往會遇到強大的「安慰劑效應」,無論是服用 HT-PS150 還是安慰劑的人,主觀上大多表示睡眠變好了。這種「體感上的進步」有時會掩蓋真相,讓人分不清是心理作用還是真實效益。

然而,客觀的生理數據(Biomarkers)卻揭開了關鍵的差異。在排除主觀偏誤後,實驗數據顯示 HT-PS150 組有更高比例的人(84.6%)出現了夜間褪黑激素分泌增加,且壓力荷爾蒙(皮質醇)顯著下降,這證明了菌株確實啟動了體內的睡眠調控系統,而不僅僅是心理安慰。

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最值得關注的是,對於那些失眠指數較高(ISI ≧ 8)的族群,這種「生理修復」與「主觀體感」終於達成了一致。這群人在補充 HT-PS150 後,不僅生理標記改善,連原本嚴重困擾的主觀睡眠效率、持續時間,以及焦慮感也出現了顯著的進步。

了解更多PS150助眠益生菌:https://lihi3.me/KQ4zi

重新定義深層睡眠:構建全方位的深夜修復計畫

睡眠從來就不只是單純的休息,而是一場生理功能的全面重整。想要重獲高品質的睡眠,關鍵在於為自己建立一個全方位的修復生態系。

這套系統的基石,始於良好的生活習慣。從減少睡前數位螢幕的干擾、優化室內環境,到作息調整。當我們透過規律作息來穩定神經系統,並輔以現代科學對於 PS150 菌株的調節力發現,身體便能更順暢地啟動睡眠開關,回歸自然的運作節律。

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與其將失眠視為意志力的抗爭,不如將其看作是生理機能與腸道微生態的深度溝通。透過生活作息的調整與科學實證的支持,每個人都能擁有掌控睡眠的主動權。現在就從優化生活型態開始,為自己按下那個久違的、如嬰兒般香甜的關機鍵吧。

與其將失眠視為意志力的抗爭,不如將其看作是生理機能與腸道微生態的深度溝通 / 圖片來源 : envato

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肺部為何會「結疤」?揭開比癌症更致命的「菜瓜布肺」,科學家如何找到破解惡性循環的新契機
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/05/08 ・2041字 ・閱讀時間約 4 分鐘

本文由 肺纖維化(菜瓜布肺)社團衛教 合作,泛科學撰文

在現代醫學的警示清單裡,乳癌、大腸癌這些疾病大家都不陌生;但有一個「隱蔽且致命」的威脅卻常被忽視,那就是「肺纖維化」。其中最常見的類型「特發性肺纖維化」(IPF),其預後往往不太樂觀,確診後的五年存活率甚至比許多常見的癌症還低。

首先,我們得先破解一個迷思:肺纖維化並不是單一疾病,而是許多種間質性肺病的共同表現。當我們聽到「肺纖維化」,腦中常浮現「菜瓜布肺」的形象,患者的肺部外觀充滿一個個空洞與疤痕,像極了乾燥的絲瓜。這精準描繪了肺部組織逐漸硬化、失去彈性的過程。

更重要的是,IPF 這類肺纖維化的威脅在於「不可逆」的特性,一旦形成就很難逆轉。這跟部分 COVID-19 康復者身上、仍有機會復原的肺纖維化,是兩種完全不同的概念。

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IPF 這類肺纖維化的威脅在於「不可逆」的特性,一旦形成就很難逆轉 / 圖示來源:shutterstock

肺部為何會變成「菜瓜布」?

為什麼好端端的肺會變成菜瓜布?這其實是一場身體修復機制失控的結果。

「纖維化」的組織,就是肺部間質組織(interstitium)的疤痕化。間質是圍繞在肺泡周圍,包含血管與支持肺部結構的結締組織。在正常情況下,肺部損傷後會啟動修復機制,並再生健康組織。但在肺纖維化的患者體內,這套修復機制卻「當機」了。

身體會不斷地發出訊號,導致負責修復工作的「纖維母細胞」(fibroblasts)被過度活化,進而失控地沉積膠原蛋白疤痕組織,最終在肺部形成永久性的纖維化。

科學家發現,這個過程之所以棘手,在於它是一個「惡性循環」,肺部同時存在著「發炎反應」與「纖維化」這兩條路徑 ,它們相互加乘,演變成難以阻斷的強大破壞力。

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雖然特發性肺纖維化 (IPF) 的具體成因不明 ,但已知某些特定族群的風險更高。例如抽菸,特定年齡與性別(50歲以上男性)、長期暴露於粉塵環境的工作者(農業、畜牧業、採礦業…)、胃食道逆流者。此外,患有自體免疫疾病(如類風濕性關節炎、乾燥症、硬皮症、皮肌炎/多發性肌炎,)的患者,他們併發肺纖維化的機率遠高於一般人,必須特別警覺。

雖然特發性肺纖維化 (IPF) 的具體成因不明 ,但已知某些特定族群的風險更高。/ 圖示來源:shutterstock

打斷惡性循環的挑戰,為何只對抗「纖維化」還不夠?

面對這個不可逆的疾病,醫學界長年束手無策,直到 2014 年才迎來一道曙光。美國 FDA 批准了兩種機制不同的新藥:Nintedanib 和 Pirfenidone。這兩種藥物的出現是治療史上的分水嶺,首度被證實能夠「延緩」IPF 患者肺功能的惡化速度。

然而,這場戰役尚未結束。現有的治療雖然帶來了希望,卻也凸顯了「未被滿足的醫療需求」。從機制上來看,這些藥物主要抑制的是「纖維化路徑」。

這讓科學界開始思考這個未被滿足的棘手問題:既然疾病的本質是「發炎」與「纖維化」的雙重打擊,那麼,我們是否能找到「同時抑制」這兩條路徑的全新策略,從而更有效地打斷這個惡性循環?

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找到同時調控「發炎」與「纖維化」的新靶點

為了解決難題,科學家將目光鎖定在一個細胞內的酵素:磷酸二酯酶 4B(PDE4B)

為什麼鎖定它?讓我們看看它的「雙重作用」機制:

  1. 關鍵位置: PDE4B 同時存在於免疫細胞(與發炎有關)與纖維母細胞(與纖維化有關)當中。
  2. 作用機制: PDE4B 的主要工作是降解細胞內一種叫 cAMP(環磷酸腺苷) 的訊號分子。cAMP 可以被視為細胞內的「穩定信號」。
  3. 雙重抑制: 當我們使用藥物抑制了 PDE4B 的活性,細胞內的 cAMP 就不會被分解,濃度會隨之升高。高濃度的 cAMP 能穩定免疫細胞和纖維母細胞,同時產生抗發炎抗纖維化的雙重效應。

簡單來說,鎖定並抑制 PDE4B,就像是同時抑制了免疫風暴與纖維化的工程,有望從雙從抑制打擊這個惡性循環。

全球臨床試驗帶來的新希望

近十年來,全球在肺纖維化領域投入了大量的臨床試驗,我們相信,在科學家逐步破解肺纖維化惡性循環的複雜難題後,期盼未來能為無數患者爭取到更安全、健康的生活與未來。

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最後,我們必須再次提醒,特發性肺纖維化(IPF)與漸進性肺纖維化(PPF)是極具破壞性、且不可逆的疾病。面對這個比癌症更致命的對手,雖然現有的治療手段能延緩惡化,但無法逆轉已經形成的肺部疤痕組織,因此「早期診斷、早期治療」仍是對抗肺纖維化最重要的黃金時刻。

必須再次提醒,特發性肺纖維化(IPF)與漸進性肺纖維化(PPF)是極具破壞性、且不可逆的疾病。/ 圖示來源:


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健康與醫療資料的加值應用(十一):線上論壇第四場重點回顧
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/27 ・1346字 ・閱讀時間約 2 分鐘 ・SR值 618 ・十年級

由於政府計劃推動醫療雲跟健康醫療資料庫開放,引發諸多疑慮,因此希望透過公民審議達成共識。由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」,繼第三場關於資料庫衍生利益歸屬的議題討論之後,緊接而來的第四場,則是針對前三場的議題進行總體討論,並邀請眾人研議若開放資料後,後續應當如何監督。

而監督的討論範疇,則事關整個制度的推行,例如有無違反法規、有無回饋公共領域、隱私資料是否持續被正確地排除並達到無法辨識個人的程度或造成群體歧視等問題。

首先,論壇的前半段主要係探討可行的監督方式。在上一場論壇中,有參與者提議成立「公共資訊財加值運用委員會」 ,根據不同使用案例來提出不同的回饋原則。對於像這樣的監督單位,其定位與運作,參與者們都有著許多不同的想像,可能是像國家通訊傳播委員會(NCC)的行政機關,也可能是民間自行成立的監督委員會。

在成員的組成結構、遴選方式上,礙於論壇的時間有限,並未有比較明確的討論結果出現。然而,從討論串中也不難發現,許多人對於在政府體制內成立監督單位的可行性與其執行力存疑,或抱持保留態度。

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另一種監督方式則是從技術層面發想。有參與者認為,可以採行目前大部分網路服務提供公開 API(Application Programming Interface)的作法,要求第三方使用者申請 API 存取金鑰(即存取資料庫的許可或權限),如此一來,便可以統計使用者什麼時候使用了資料、使用了哪些資料等,來達到監督的目的;而上述所提及的監督單位,則可公開這些存取 API 的相關資訊,透明化使用情況,並可要求使用者解釋其資料的使用目的。

亦有參與者藉由劃分資料庫屬性的方式,進一步提出監督規劃,將資料庫屬性分為自由取用與授權取用。前者又可細分為免費使用和付費使用,被監督的方式也有所不同。在免費使用的前提下,服務提供者必須讓使用方式透明化,並受到一般民眾與委員會監督;就付費使用而言, 服務提供者可隱藏使用方式,但仍須受委員會監督,同時須支付每年固定百分比收益。後者則與前述付費使用的要求相同,但差異在於,初次使用時須多繳交單筆授權金。

在第四場論壇的後半段討論中,也一併回顧了先前三場論壇所討論的議題,並邀請參與者提出延伸的建議。開放健保資料庫有諸多益處可以預期,但相應的風險應該如何管控,其益處可以如何幫助全民,是這系列論壇討論的核心。綜合四場線上論壇中的豐富討論來看,雖然因時間限制並未針對執行細節進行研議,許多問題也沒有出現較為明確的討論結果,仍有待未來進一步探討, 在此也歡迎對健康與醫療資料加值應用議題有興趣、或想了解未來相關政策制定的朋友持續關注 PanSci,也希望各位朋友不吝提出建議或意見。

健康與醫療資料加值應用線上論壇圓滿落幕,感謝大家熱情的參與!

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延伸閱讀:

1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場:線上論壇第四場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧
4. 健康與醫療資料的加值應用(九):線上論壇第二場重點回顧
5. 健康與醫療資料的加值應用(十):線上論壇第三場重點回顧

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