脊髓性肌肉萎縮症新希望，SMA 背針治療助力重啟生活

本文與  益福生醫 合作，泛科學企劃執行

昨晚，你又在床上翻來覆去、無法入眠了嗎？這或許是現代社會最普遍的深夜共鳴。儘管換了昂貴的乳膠枕、拉上百分之百遮光的窗簾，甚至在腦海中數了幾百隻羊，大腦的那個「睡眠開關」卻彷彿生鏽般卡住。這種渴望休息卻睡不著的過程，讓失眠成了一場耗損身心的極限馬拉松 。

皮質醇：你體內那位「永不熄滅」的深夜警報器

要理解失眠，我們得先認識身體的一套精密防衛系統：下視丘-垂體-腎上腺軸（HPA axis） 。這套系統原本是演化給我們的禮物，讓我們在面對劍齒虎或突如其來的危險時，能迅速進入「戰鬥或快逃」的備戰狀態。當這套系統啟動，腎上腺就會分泌皮質醇 (壓力荷爾蒙)，這種荷爾蒙能調動能量、提高警覺性，讓我們在危機中保持清醒 。

然而，現代人的「劍齒虎」不再是野獸，而是無止盡的專案進度、電子郵件與職場競爭。對於長期處於高壓或高強度工作環境的人們來說，身體的警報系統可能處於一種「切換不掉」的狀態。

在理想的狀態下，人類的生理時鐘像是一場精確的接力賽。入夜後，身體會進入「修復模式」，此時壓力荷爾蒙「皮質醇」的濃度應該降至最低點，讓「睡眠荷爾蒙」褪黑激素（Melatonin）接棒主導。褪黑激素不僅負責傳遞「天黑了」的訊號，它還能抑制腦中負責維持清醒的食慾素（Orexin）神經元，幫助大腦順利關閉覺醒開關。

然而，當壓力介入時，這場接力賽就會變成跑不完的馬拉松賽。研究指出，長期的高壓環境會導致 HPA 軸過度活化，使得夜間皮質醇異常分泌。這不僅會抑制褪黑激素的分泌，更會讓食慾素在深夜裡持續活化，強迫大腦維持在「高覺醒狀態（Hyperarousal）」。 這種令人崩潰的狀態就是，明明你已經累到不行，但大腦卻像停不下來的發電機！

長期的睡眠不足會導致體內促發炎細胞激素上升，而發炎反應又會進一步活化 HPA 軸，分泌更多皮質醇來試圖消炎，高濃度的皮質醇會進一步干擾深層睡眠與快速動眼期（REM），導致睡眠品質變得低弱又破碎，最終形成「壓力－發炎－失眠」的惡行循環。也就是說，你不是在跟睡眠上的意志力作對，而是在跟失控的生理長期鬥爭。

從腸道重啟好眠開關：PS150 菌株如何調校你的生理時鐘

面對這種煞車失靈的失眠困局，科學家們將目光投向了人體內另一個繁榮的生態系：腸道。腸道與大腦之間存在著一條雙向通訊的高速公路，這就是「菌-腸-腦軸 (Microbiome-Gut-Brain Axis, MGBA)」，而某些特殊菌株不僅能幫助消化、排便，更能透過神經與內分泌途徑與大腦對話，直接參與調節我們的壓力調節與睡眠節律。這種菌株被科學家稱為「精神益生菌」（Psychobiotics）。

在眾多研究菌株中，發酵乳桿菌 Limosilactobacillus fermentum PS150 的表現格外引人注目。PS150菌株源於亞洲益生菌權威「蔡英傑教授」團隊的專業研發，累積多年功能性菌株研發經驗的科學成果。針對臨床常見的「初夜效應」（First Night Effect, FNE），也就是現代人因出差、換床或環境改變導致的入睡困難，俗稱認床。科學家在進行實驗時發現，補充 PS150 菌株能顯著恢復非快速動眼期（NREM）的睡眠長度，且入睡更快，起床後也更容易清醒。更重要的是，不同於常見的藥物助眠手段（如抗組織胺藥物 DIPH）容易造成快速動眼期（REM）剝奪或導致睡眠破碎化，PS150 菌株展現出一種更為「溫和且自然」的調節力，它能有效縮短入睡所需的時間，並恢復睡眠中代表深層修復的「Delta 波」能量。

科學家發現，即便將 PS150 菌株經過特殊的熱處理（Heat-treated），轉化為不具活性但保有關鍵成分的「後生元」（Postbiotics），其生物活性依然能與活菌媲美 。HT-PS150 技術解決了益生菌在儲存與攝取過程中容易失去活性的痛點，讓這些腸道通訊員能更穩定地發揮作用 。

在臨床實驗中，科學家觀察到一個耐人尋味的現象：當詢問受試者的主觀感受時，往往會遇到強大的「安慰劑效應」，無論是服用 HT-PS150 還是安慰劑的人，主觀上大多表示睡眠變好了。這種「體感上的進步」有時會掩蓋真相，讓人分不清是心理作用還是真實效益。

然而，客觀的生理數據（Biomarkers）卻揭開了關鍵的差異。在排除主觀偏誤後，實驗數據顯示 HT-PS150 組有更高比例的人（84.6%）出現了夜間褪黑激素分泌增加，且壓力荷爾蒙（皮質醇）顯著下降，這證明了菌株確實啟動了體內的睡眠調控系統，而不僅僅是心理安慰。

最值得關注的是，對於那些失眠指數較高（ISI ≧ 8）的族群，這種「生理修復」與「主觀體感」終於達成了一致。這群人在補充 HT-PS150 後，不僅生理標記改善，連原本嚴重困擾的主觀睡眠效率、持續時間，以及焦慮感也出現了顯著的進步。

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重新定義深層睡眠：構建全方位的深夜修復計畫

睡眠從來就不只是單純的休息，而是一場生理功能的全面重整。想要重獲高品質的睡眠，關鍵在於為自己建立一個全方位的修復生態系。

這套系統的基石，始於良好的生活習慣。從減少睡前數位螢幕的干擾、優化室內環境，到作息調整。當我們透過規律作息來穩定神經系統，並輔以現代科學對於 PS150 菌株的調節力發現，身體便能更順暢地啟動睡眠開關，回歸自然的運作節律。

與其將失眠視為意志力的抗爭，不如將其看作是生理機能與腸道微生態的深度溝通。透過生活作息的調整與科學實證的支持，每個人都能擁有掌控睡眠的主動權。現在就從優化生活型態開始，為自己按下那個久違的、如嬰兒般香甜的關機鍵吧。

• 作者／照護線上編輯部
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2026年健保將全面給付重度A型血友病皮下注射新藥。不僅免除靜脈穿刺之痛，施打頻率更降至每月一次。穩定的防護大幅提升生活品質，助病友告別頻繁扎針，找回自由人生！

2026年3月起，健保正式擴增給付皮下注射「非凝血因子藥物」，全面適用於重度A型血友病患者，為台灣血友病治療帶來關鍵性轉變。

「有一位重度A型血友病的小男孩，他在一歲多時因碰撞引發腦出血而確診。」成大醫院小兒部血液腫瘤科科主任鄭兆能醫師表示，「當時健保尚未全面給付非凝血因子藥物，他每週需回診兩次靜脈注射施打凝血因子。媽媽為了安全，出門總讓他穿戴安全帽與護具。而且每次靜脈注射都是一場折騰，對家屬來說是極大的壓力。」

幸運的是，在健保逐步擴大給付政策下，男童在靜脈注射施打一年多後受惠於健保擴增給付，改用皮下注射藥物，在穩定後治療頻率降至每月僅需一次。如今快滿五歲的他，已能脫下沉重護具，像一般孩子般自由跑跳、上學。看到一個家庭從恐懼受限，轉變為放鬆快樂的正常生活，讓醫師感到非常欣慰。

血友病是一種先天性凝血功能障礙，主因是基因變異導致體內缺乏凝血因子，其中以缺乏第八因子的「A型血友病」最為常見。鄭兆能醫師指出，大眾常誤認病友僅是傷口流血不止，實際上病友面臨更大的威脅是關節「自發性出血」。若缺乏妥善治療，長期反覆出血將導致關節疼痛、變形，甚至面臨無法行走的失能危機。

目前的治療主要是規律的「預防性治療」，然而，傳統靜脈注射需頻繁施打對病友與家屬而言，是長期的身心考驗。

不論是血管極細的幼童，或是需長期接受治療的成年病友，頻繁穿刺靜脈會造成血管壁受損、纖維化，血管甚至會整段硬化，導致回血困難與入針極度艱辛。這項伴隨治療而來的「扎針之苦」，不僅造成生理上的反覆疼痛，更是病友在維持生活品質過程中，亟待克服的現實挑戰。

2026年3月起，健保擴增給付「非凝血因子藥物」，全面為重度A型血友病病友治療帶來革命性突破。鄭兆能醫師指出，非凝血因子藥物能模擬第八凝血因子的功能，相較傳統靜脈注射具備三大優勢：首先是「皮下注射」免找血管，大幅降低治療恐懼與技術門檻，徹底擺脫反覆靜脈穿刺的痛苦；其次是「半衰期長達數週」，施打頻率大幅降低，從每週多次到每月一次；最後是「血中藥物濃度穩定」，能持續提供穩定防護力，降低出血風險，讓治療不再主導生活，而是回歸日常。

「健保擴增給付皮下注射對病友而言是極大的福音！」臺灣省關懷血友病協會黃文政理事長感性分享，「過去許多病友為了靜脈注射，甚至得拿老花眼鏡

，辛苦尋找早已受損沉積的血管。如今改用皮下注射，過程變得簡單、快速，且最長可以每月施打一次，讓病友徹底告別長期的扎針之苦。」

許多病友擔憂換藥會產生抗體，鄭兆能醫師解釋，藥物結構截然不同，連原本已有抗體的病友也能安心使用，且全球數據顯示引發新抗體機率極低，長期耐受性極佳。

這項治療也改變了臨床照護模式。隨著病友不再恐懼打針哭鬧、急性出血減少，醫護人員也省去了耗時找血管的困擾，能將更多心力放在長期照護規劃與生活支持上，進而能將診間對話的重心，延伸至病友的課業、職場與未來規劃。台灣血友病的醫療，使血友病管理從「急性處置」，進一步轉向「全人照護」。

臺灣省關懷血友病協會每年舉辦多場衛教講座與交流工作坊，邀請病友及家屬共同參與。除了傳遞藥物資訊，也讓病友經驗分享，互相扶持，幫助減輕身心壓力。

「當治療不再是生活的重擔，期盼病友能活出精彩且正常的人生。」黃文政理事長表示，過去病友常因害怕出血而不敢活動；如今，先進治療已能提供更完善保護，幫助病友們放下憂慮，無論是出國旅遊、重返職場還是追求自我實現，都能自信無礙地擁抱世界！

隨著健保制度的支持，這項創新治療不再遙不可及，讓所有重度A型血友病友朝向更穩定且具生活品質的日常邁進。

筆記重點整理

● 血友病是一種先天性凝血功能障礙，主因是基因變異導致體內缺乏凝血因子，其中以缺乏第八因子的「A型血友病」最為常見。重度患者面臨的威脅是關節「自發性出血」。若缺乏妥善治療，長期反覆出血將導致關節疼痛、變形，甚至面臨無法行走的失能危機。

● 目前的治療主要是「預防性治療」，透過基因重組凝血因子進行規律補充，維持體內藥物濃度以保護關節。然而，傳統靜脈注射對病友與家屬而言，是長期的身心考驗。

● 2026年3月起，健保擴增給付「非凝血因子藥物」，全面為重度A型血友病病友治療帶來革命性突破。非凝血因子藥物能巧妙模擬第八凝血因子的功能，相較傳統靜脈注射具備三大優勢：首先是「皮下注射」免找血管，大幅降低治療恐懼與技術門檻，徹底擺脫反覆靜脈穿刺的痛苦；其次是「半衰期長達數週」，施打頻率大幅降低，從每週多次到每月一次；最後是「血中藥物濃度穩定」，能持續提供穩定防護力，降低出血風險，讓治療不再主導生活，而是回歸日常。

● 許多病友擔憂換藥會產生抗體，然而藥物結構截然不同，連原本已有抗體的病友也能安心使用，且全球數據顯示引發新抗體機率極低。非凝血因子藥物已逐步成為預防性治療的重要趨勢之一，特別在重度A型血友病患者中，展現出高便利性與穩定療效。

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「有一對姊妹皆罹患第三型脊髓性肌肉萎縮症（SMA）。雖然還可以勉強行走，但運動能力受限。」臺中榮民總醫院兒童神經科主任李秀芬醫師回憶，她們在四歲時接受SMA反義寡核苷酸（ASO）治療，這種治療方式透過脊髓腔內注射，使SMN2基因能產生更多具有功能性的SMN蛋白，藉此維持運動神經元的健康，進而減緩肌肉萎縮的速度。

如今兩姊妹已是國小高年級生，在持續的治療和復健下，不僅能穩定行走完成轉彎的動作，甚至能自己梳頭、刷牙與漱口，對家長與照護者而言，這些看似普通的動作，卻是極大的成就與鼓舞。她們也在社團中被視為努力的象徵，展現出即使SMA，只要積極接受治療，也能活潑自信的成長。

SMA是一種因基因異常所造成的神經退化疾病，主要影響脊髓中的運動神經元。當運動神經元逐漸流失，肌肉無法獲得足夠訊號，就會出現肌肉無力、萎縮、吞嚥困難與呼吸功能受損等情形。疾病的成因與第五對染色體上的SMN1基因缺失或突變有關，不同病友的臨床表現差異甚大，有些嬰兒期便出現明顯症狀，也有患者直到成年後才逐漸察覺。

目前SMA的治療方式主要包括三大類：基因治療、ASO背針治療，以及口服小分子藥物。基因治療屬於一次性治療，透過病毒載體將功能正常的SMN1基因送入體內，適用於出生後六個月內的嬰兒；ASO背針則是目前台灣臨床常見的治療方式之一，藉由脊髓腔內注射直接作用於中樞神經系統，調控SMN2基因的訊息剪接，使其能產生更多具功能性的SMN蛋白，適用年齡沒有限制，治療進入穩定期後，每四個月施打一劑；另有口服小分子藥物，同樣透過調整SMN2基因運作來提升蛋白產量，需每日定時服用。

治療方式的選擇需要依據患者的整體狀況、家屬期待、健保給付規範與生活型態等因素共同評估。李秀芬醫師表示，每種治療都有其優勢與限制，我們希望家屬能完全理解不同選項，才能一起做出最能長期配合、也最適合個別病人的選擇。

在她多年的臨床經驗中，SMA病友接受治療後不僅能「穩住」退化速度，還有不少人可見到細緻而實際的功能改善。李秀芬醫師說：「以退化性疾病來說，不惡化就是很好的結果，如果能有進步，那就是更大的突破。」不論是從幼兒就開始治療的小朋友，或是成年後才被納入治療計畫的成人病友，治療後的生活品質確實都能感受到變化。

由於SMA是牽涉廣泛且需要長期治療的疾病，臺中榮民總醫院採取跨專科整合照護，包括兒童神經科、兒童復健科、兒童胸腔科、兒童骨科、呼吸治療師、營養師（協助吞嚥與體重管理）、社工師（提供家庭支持）、遺傳諮詢師（協助家族遺傳風險評估）等，有效整合資源共同協助患者與家屬。李秀芬醫師強調，這樣的整合不只提升醫療品質，也能讓家庭在長期照護中有更明確的方向。

李秀芬主任也提醒，脊椎側彎是非常需要密切追蹤的問題。許多病童在治療後功能有所提升，但隨著身體快速長高，脊椎側彎可能也會變嚴重，因此需要早期介入，做好姿勢管理與規律復健，以維持良好的支撐度。脊椎側彎會增加背針治療的技術難度，但臺中榮總的多專科團隊在這方面已有相當多經驗，包括影像醫學部影像導引、神經外科與復健團隊的幫助，都能讓病友安全、順利完成治療。她表示，「治療能帶來力量與穩定，醫療團隊也會持續協助家庭一起面對成長過程可能遇到的變化。」

走回醫療、找回生活 成人SMA病友─不再退化並期待累積一點一點的進步

SMA不是只有兒童才需要治療，許多成人病友因為在成長過程中沒有藥物可用，數十年來只能被動接受身體退化的事實。40多歲的病友陳先生便是其中之一。自兩歲起常跌倒，做肌肉切片確診後，他得知自己罹患的是「無藥可醫的疾病」，小學階段開始退化到只能使用輪椅。家人也曾四處尋找偏方，卻仍無法扭轉病情，讓他逐漸放棄就醫，在家中窩居多年，接受自己持續惡化的現實。

真正讓人生再次轉彎的是在親友鼓勵下，他決定重新拾回生活主動權，不僅走出家門報考公務員，還逐漸回到醫療體系，願意再次面對身體、面對疾病。當2023年健保給付SMA藥物時，他已準備好重新開始。在臺中榮總治療團隊評估後開始採用背針治療，雖然是成年才開始治療，但陳先生發現，治療帶來的「小改變」竟累積成生活的大不同。

• 手部功能更穩定、日常操作更順暢

原本手指乏力、難以精準操控電動輪椅，需要反覆修正方向，現在轉彎與微調都更「聽得懂指令」。手臂力量也進步了，不僅能伸得更直、拿取桌面物品或按電梯按鈕變得更輕鬆，連日常使用餐具進食也比過去順暢許多，動作不再卡卡的。這些細微的力量提升，讓他的工作與生活自主度大幅增加。

• 支撐力變好、夜間不適明顯減少

過去因無法自行翻身，陳先生常在醒來時全身僵硬、肌肉像被壓了一整晚般沉重，長期累積的疲憊不僅影響精神，也讓他對一天的開始充滿壓力。治療後，他明顯感到腰背肌群的支撐力變好，夜間不適減少、早起時的痠痛與緊繃感改善許多，身體較容易「啟動」，請家人協助翻身的頻率也下降。這樣的改變看似細微，卻大幅提升每日的精神，也減少因半夜不適而叫醒照護者的掙扎，家人都能睡得更安穩。

• 體力更好、天冷不再「被凍住」

每到秋冬，氣溫下降，陳先生形容身體像被裹上好幾層沉重外套，手腳也變得更不聽使喚，連最基本的活動都需要加倍的力氣，是他一年中最辛苦的時節。開始治療後，他發現冷天裡「被凍住」的僵硬感降低不少，肌肉沒有像以往那麼遲鈍，整體精神與耐力都明顯變好。這也讓他在冬天能維持更穩定的生活步調，不再因季節變化而被迫縮限活動。

儘管在家人的鼓勵下，陳先生早在治療前就努力走出多年窩居的生活，重新回到社會與職場，但面對身體一年比一年退化的現實，他坦言仍曾多次陷入低潮。努力生活是一回事，然而身體持續後退，讓他始終像踩不到地般不踏實；昨天做得到的動作，可能隔天就變得吃力甚至做不到，未來也因此一片模糊。

直到開始接受治療後，事情才真正有所改變。他明顯感受到病程「慢下來、甚至停下來」，生活中第一次不再只能關注著退化。手更有力氣、動作更順、早晨不再被全身僵硬綁住──這些看似細微的改善，讓他產生強烈的感受：「我終於不是一直在失去。」

陳先生說，治療帶來的最大轉變是「生活變得有尊嚴、有希望」。過去多年他不敢對未來抱持想像；但當治療讓退化按下煞車、甚至出現些微進步後，他開始覺得這些小小的變化，不僅提升了自信，也讓他面對治療、甚至人生規劃，都變得更積極。「我不期待變回正常人，但至少不會再一直變差。只要不退步、有一點改善，我就會願意想更遠，去計畫那些以前不敢想的事。」

他也鼓勵其他成人病友，不要因為多年來的退化經驗而放棄嘗試治療的可能性。只要願意踏出第一步、重新回診追蹤治療，哪怕只是最微小的改善，都足以讓生活開展不一樣的可能。

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脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA）過去被視為一種逐漸退化、無法逆轉的罕見疾病，患者多數隨年齡增長而喪失運動功能，影響生活自理能力。然而，隨著近年治療藥物進步與台灣健保給付擴大，越來越多患者得以透過治療來穩定病情、並延緩退化，甚至有機會提升運動功能，重拾對未來的希望。

「不要小看治療的力量，真的會讓人感覺自己的身體慢慢變好。」正在準備碩士論文的 SMA 患者李同學，親身感受了背針治療帶來的改變。過去生活總是受限，如今不僅能自理更多日常事務，也能在攝影興趣裡找到更多屬於自己的視角。

運動機能日益退化　積極治療成穩定 SMA 病程關鍵

「SMA 是一種遺傳基因缺損造成的罕見退化性疾病，患者脊髓中的運動神經元會慢慢退化，導致肌肉逐漸無力並萎縮。」衛福部雙和醫院小兒部主任郭雲鼎醫師說明，SMA 的發病年齡與嚴重程度不盡相同，臨床上會依照發病年齡分為四型，從出生不久即發生呼吸窘迫及運動發展明顯延遲的第一型，到成年後發病、影響較輕的第四型。

根據統計，目前台灣約有 400 多位 SMA 患者。即使屬於較晚發病的第三型患者，隨著年紀增長也會面臨走路困難、行動受限，生活品質大受影響。郭雲鼎醫師指出，SMA 患者體內因無法生成足夠的 SMN 蛋白，導致脊髓運動神經元無法正常維持。重要的治療方式為背針治療，即透過脊髓腔內注射藥物，幫助患者提升體內 SMN 蛋白產量，減緩神經退化速度，甚至改善部分運動功能。

健保擴大給付　打開更多治療機會

過去由於高昂藥價和健保給付條件限制，許多患者與家庭面臨有藥卻不能用的困境。自 2024 年 8 月起，台灣健保放寬 SMA 治療藥物的給付條件，包括取消原先七歲前發病的年齡限制與部分功能檢測門檻，讓更多患者受惠。

「現在的治療，不只是終止退化，還有機會讓患者慢慢進步。」郭雲鼎醫師指出，透過背針治療搭配復健計畫，有些患者原本只能依賴他人協助生活起居，治療後能逐步恢復部分自主能力，如自行拿杯子、梳頭髮，甚至能夠獨立進食、自行咀嚼感受食物的口感。

背針治療需要多次注射並搭配長期復健，醫療團隊會依照每位患者的身體狀況與功能檢測數據制定個人化療程。尤其背針治療多需仰賴小兒神經科醫師、神經內科醫師、麻醉科醫師、物理治療師、及營養師等跨專科團隊合作，才能讓療程安全、穩定的發揮作用。郭雲鼎醫師建議，「對於還在評估的病友，非常鼓勵盡早接受詳細評估，並開展治療，越早治療越能幫病程踩煞車。」

醫療團隊一路陪伴　讓治療過程從陌生變熟悉

就讀研究所的李同學，是郭雲鼎醫師的患者之一。李同學自幼發病，國小時還能行走，升上國中後便開始仰賴輪椅代步，生活起居多需依賴家人協助。雖然早就聽說過背針治療，但直到 2023 年在門診被評估符合健保給付條件後，才真正踏上治療之路。

「第一次要做脊椎穿刺術給藥，最讓我害怕的，其實不是疼痛，而是那種陌生感。」李同學回憶，穿著單薄的手術罩衫，躺在手術台上，四周是陌生的醫療設備與環境，讓她感覺不安與緊張，「那種感覺很像是被剝奪安全感一樣，心裡很慌。」幸好醫療團隊相當有經驗，護理師細心解釋流程，醫師與復健師團隊也不斷安撫與鼓勵，讓她慢慢覺得有安全感，家人的陪伴也成為她堅強的後盾，讓這趟療程不再是孤單一人面對的挑戰。

經過近兩年療程，最讓李同學有感的，不僅是逐步停止的退化，「以前常常覺得身體一天比一天差，像是慢慢被偷走的感覺，但現在，那種下滑的感覺終於停下來了。」她說。隨著退化停止，體力也跟著慢慢恢復，「比較不容易累，外出參加活動也能撐得更久。」

其中讓李同學特別開心的，是她最愛的攝影興趣也因此有了新的突破。「以前因為身體支撐不夠，很多時候只能用比較單一的角度拍照，現在我可以拿著單眼相機，調整身體姿勢去找到更好的取景位置。」她笑著說，這些小小的進步，讓她拍攝的作品也多了更多可能性。

從照顧到陪伴　積極治療也讓家人的生活推進一步

不只孩子感受到變化，李同學的父親也感覺到從照顧者角色，慢慢轉變成陪伴者。過去孩子外出時總是容易疲憊，行動受限，日常許多小事都需要協助，「以前連換椅子、拿書櫃上的東西都得我來幫，現在他手部力氣變強，位移、拿很多東西都可以靠自己。」

孩子生活變得更自主，家長也能卸下一部分照護壓力。「我有健走的習慣，以前都抽空下樓走一段，現在有更多時間可以恢復自己的生活節奏。」李父坦言，過去身為照護者，心裡最大的壓力除了日常協助，就是不停地尋找治療資訊，怕錯過任何一個機會。如今治療穩定，生活重心也能慢慢回歸家庭與自己。

李父分享，積極治療不只是讓孩子變好，也讓家長的生活多了一些彈性與餘裕。「孩子能做的事越來越多，我就不用總是在旁邊協助，反而能夠更安心地陪著他做喜歡的事。甚至有次孩子還幫我搶演唱會門票，陪我一起去聽演唱會！」

積極接受治療，給未來一個機會

「只有在積極接受治療與復健後，才會真的感受到，自己的身體正在慢慢變好。」李同學對病友們分享，「當你感受到這個歷程，會有成就感，會想要做更多喜歡的事，會對未來有更多想像。」

郭雲鼎醫師也補充，很多患者其實不太知道治療後的樣子，或者擔心過程太辛苦，但有越來越多像李同學這樣的案例，就是最好的見證。台灣的健保已經打開治療的門，只要勇敢跨出第一步，搭配醫療團隊的陪伴與支持，病情是有機會穩定下來，甚至逐步改善。

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