脊髓性肌肉萎縮症新希望，SMA 背針治療助力重啟生活

本文與 PAMO車禍線上律師 合作，泛科學企劃執行

走在台灣的街頭，你是否發現馬路變得越來越「急躁」？滿街穿梭的外送員、分秒必爭的多元計程車，為了拚單量與獎金，每個人都在跟時間賽跑 。與此同時，拜經濟發展所賜，路上的豪車也變多了 。

這場關於速度與金錢的博弈，讓車禍不再只是一場意外，更是一場複雜的經濟算計。PAMO 車禍線上律師施尚宏律師在接受《思想實驗室 video podcast》訪談時指出，我們正處於一個交通生態的轉折點，當「把車當生財工具」的職業駕駛，撞上了「將車視為珍貴資產」的豪車車主，傳統的理賠邏輯往往會失靈 。

在「停工即停薪」（有跑才有錢，沒跑就沒收入）的零工經濟時代，如果運氣不好遇上車禍，我們該如何證明自己的時間價值？又該如何在保險無法覆蓋的灰色地帶中全身而退？

薪資證明的難題：零工經濟者的「隱形損失」

過去處理車禍理賠，邏輯相對單純：拿出公司的薪資單或扣繳憑單，計算這幾個月的平均薪資，就能算出因傷停工的「薪資損失」。

但在零工經濟時代，這套邏輯卡關了！施尚宏律師指出，許多外送員、自由接案者或是工地打工者，他們的收入往往是領現金，或者分散在多個不同的 App 平台中 。更麻煩的是，零工經濟的特性是「高度變動」，上個月可能拚了 7 萬，這個月休息可能只有 0 元，導致「平均收入」難以定義 。

這時候，律師的角色就不只是法條的背誦者，更像是一名「翻譯」。

施律師解釋「PAMO車禍線上律師的工作是把外送員口中零散的『跑單損失』，轉譯成法官或保險公司聽得懂的法律語言。」 這包括將不同平台（如 Uber、台灣大車隊）的流水帳整合，或是找出過往的接單紀錄來證明當事人的「勞動能力」。即使當下沒有收入（例如學生開學期間），只要能證明過往的接單能力與紀錄，在談判桌上就有籌碼要求合理的「勞動力減損賠償 」。

300 萬張罰單背後的僥倖：你的直覺，正在害死你

根據警政署統計，台灣交通違規的第一名常年是「違規停車」，一年可以開出約 300 萬張罰單 。這龐大的數字背後，藏著兩個台灣駕駛人最容易誤判的「直覺陷阱」。

陷阱 A：我在紅線違停，人還在車上，沒撞到也要負責？ 許多人認為：「我人就在車上，車子也沒動，甚至是熄火狀態。結果一台機車為了閃避我，自己操作不當摔倒了，這關我什麼事？」

施律師警告，這是一個致命的陷阱。「人在車上」或「車子沒動」在法律上並不是免死金牌 。法律看重的是「因果關係」。只要你的違停行為阻礙了視線或壓縮了車道，導致後方車輛必須閃避而發生事故，你就可能必須背負民事賠償責任，甚至揹上「過失傷害」的刑責 。 

數據會說話： 台灣每年約有 700 件車禍是直接因違規停車導致的 。這 300 萬張罰單背後的僥倖心態，其巨大的代價可能是人命。

陷阱 B：變換車道沒擦撞，對方自己嚇到摔車也算我的？ 另一個常年霸榜的肇事原因是「變換車道不當」 。如果你切換車道時，後方騎士因為嚇到而摔車，但你感覺車身「沒震動、沒碰撞」，能不能直接開走？

答案是：絕對不行。

施律師強調，車禍不以「碰撞」為前提 。只要你的駕駛行為與對方的事故有因果關係，你若直接離開現場，在法律上就構成了「肇事逃逸」。這是一條公訴罪，後果遠比你想像的嚴重。正確的做法永遠是：停下來報警，釐清責任，並保留行車記錄器自保 。

保險不夠賠？豪車時代的「超額算計」

另一個現代駕駛的惡夢，是撞到豪車。這不僅是因為修車費貴，更因為衍生出的「代步費用」驚人。

施律師舉例，過去撞到車，只要把車修好就沒事。但現在如果撞到一台 BMW 320，車主可能會主張修車的 8 天期間，他需要租一台同等級的 BMW 320 來代步 。以一天租金 4000 元計算，光是代步費就多了 3 萬多塊 。這時候，一般人會發現「全險」竟然不夠用。為什麼？

因為保險公司承擔的是「合理的賠償責任」，他們有內部的數據庫，只願意賠償一般行情的修車費或代步費 。但對方車主可能不這麼想，為了拿到這筆額外的錢，對方可能會採取「以刑逼民」的策略：提告過失傷害，利用刑事訴訟的壓力（背上前科的恐懼），迫使你自掏腰包補足保險公司不願賠償的差額 。

這就是為什麼在全險之外，駕駛人仍需要懂得談判策略，或考慮尋求律師協助，在保險公司與對方的漫天喊價之間，找到一個停損點 。

談判桌的最佳姿態：「溫柔而堅定」最有效？

除了有單據的財損，車禍中最難談判的往往是「精神慰撫金」。施律師直言，這在法律上沒有公式，甚至有點像「開獎」，高度依賴法官的自由心證 。

雖然保險公司內部有一套簡單的算法（例如醫療費用的 2 到 5 倍），但到了法院，法官會考量雙方的社會地位、傷勢嚴重程度 。在缺乏標準公式的情況下，正確的「態度」能幫您起到加分效果。

施律師建議，在談判桌上最好的姿態是「溫柔而堅定」。有些人會試圖「扮窮」或「裝兇」，這通常會有反效果。特別是面對看過無數案件的保險理賠員，裝兇只會讓對方心裡想著：「進了法院我保證你一毛都拿不到，準備看你笑話」。

相反地，如果你能客氣地溝通，但手中握有完整的接單紀錄、醫療單據，清楚知道自己的底線與權益，這種「堅定」反而能讓談判對手買單，甚至在證明不足的情況下（如外送員的開學期間收入），更願意採信你的主張 。

車禍不只是一場意外，它是認知、情緒、金錢與法律邏輯的總和 。

在這個交通環境日益複雜的時代，無論你是為了生計奔波的職業駕駛，還是天天上路的通勤族，光靠保險或許已經不夠。大部分的車禍其實都是小案子，可能只是賠償 2000 元的輕微擦撞，或是責任不明的糾紛。為了這點錢，要花幾萬塊請律師打官司絕對「不划算」。但當事人往往會因為資訊落差，恐懼於「會不會被告肇逃？」、「會不會留案底？」、「賠償多少才合理？」而整夜睡不著覺 。

PAMO看準了這個「焦慮商機」， 推出了一種顛覆傳統的解決方案——「年費 1200 元的訂閱制法律服務 」。

這就像是「法律界的 Netflix」或「汽車強制險」的概念。PAMO 的核心邏輯不是「代打」，而是「賦能」。不同於傳統律師收費高昂，PAMO 提倡的是「大腦武裝」，當車禍發生時，線上律師團提供策略，教你怎麼做筆錄、怎麼蒐證、怎麼判斷對方開價合不合理等。

施律師表示，他們的目標是讓客戶在面對不確定的風險時，背後有個軍師，能安心地睡個好覺 。平時保留好收入證明、發生事故時懂得不亂說話、與各方談判時掌握對應策略 。

從違停的陷阱到訂閱制的解方，我們正處於交通與法律的轉型期。未來，挑戰將更加嚴峻。

當 AI 與自駕車（Level 4/5）真正上路，一旦發生事故，責任主體將從「駕駛人」轉向「車廠」或「演算法系統」 。屆時，誰該負責？怎麼舉證？

但在那天來臨之前，面對馬路上的豪車、零工騎士與法律陷阱，你選擇相信運氣，還是相信策略？ 先「武裝好自己的大腦」，或許才是現代駕駛人最明智的保險。

PAMO車禍線上律師官網：https://pse.is/8juv6k 

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「有一對姊妹皆罹患第三型脊髓性肌肉萎縮症（SMA）。雖然還可以勉強行走，但運動能力受限。」臺中榮民總醫院兒童神經科主任李秀芬醫師回憶，她們在四歲時接受SMA反義寡核苷酸（ASO）治療，這種治療方式透過脊髓腔內注射，使SMN2基因能產生更多具有功能性的SMN蛋白，藉此維持運動神經元的健康，進而減緩肌肉萎縮的速度。

如今兩姊妹已是國小高年級生，在持續的治療和復健下，不僅能穩定行走完成轉彎的動作，甚至能自己梳頭、刷牙與漱口，對家長與照護者而言，這些看似普通的動作，卻是極大的成就與鼓舞。她們也在社團中被視為努力的象徵，展現出即使SMA，只要積極接受治療，也能活潑自信的成長。

SMA是一種因基因異常所造成的神經退化疾病，主要影響脊髓中的運動神經元。當運動神經元逐漸流失，肌肉無法獲得足夠訊號，就會出現肌肉無力、萎縮、吞嚥困難與呼吸功能受損等情形。疾病的成因與第五對染色體上的SMN1基因缺失或突變有關，不同病友的臨床表現差異甚大，有些嬰兒期便出現明顯症狀，也有患者直到成年後才逐漸察覺。

目前SMA的治療方式主要包括三大類：基因治療、ASO背針治療，以及口服小分子藥物。基因治療屬於一次性治療，透過病毒載體將功能正常的SMN1基因送入體內，適用於出生後六個月內的嬰兒；ASO背針則是目前台灣臨床常見的治療方式之一，藉由脊髓腔內注射直接作用於中樞神經系統，調控SMN2基因的訊息剪接，使其能產生更多具功能性的SMN蛋白，適用年齡沒有限制，治療進入穩定期後，每四個月施打一劑；另有口服小分子藥物，同樣透過調整SMN2基因運作來提升蛋白產量，需每日定時服用。

治療方式的選擇需要依據患者的整體狀況、家屬期待、健保給付規範與生活型態等因素共同評估。李秀芬醫師表示，每種治療都有其優勢與限制，我們希望家屬能完全理解不同選項，才能一起做出最能長期配合、也最適合個別病人的選擇。

在她多年的臨床經驗中，SMA病友接受治療後不僅能「穩住」退化速度，還有不少人可見到細緻而實際的功能改善。李秀芬醫師說：「以退化性疾病來說，不惡化就是很好的結果，如果能有進步，那就是更大的突破。」不論是從幼兒就開始治療的小朋友，或是成年後才被納入治療計畫的成人病友，治療後的生活品質確實都能感受到變化。

由於SMA是牽涉廣泛且需要長期治療的疾病，臺中榮民總醫院採取跨專科整合照護，包括兒童神經科、兒童復健科、兒童胸腔科、兒童骨科、呼吸治療師、營養師（協助吞嚥與體重管理）、社工師（提供家庭支持）、遺傳諮詢師（協助家族遺傳風險評估）等，有效整合資源共同協助患者與家屬。李秀芬醫師強調，這樣的整合不只提升醫療品質，也能讓家庭在長期照護中有更明確的方向。

李秀芬主任也提醒，脊椎側彎是非常需要密切追蹤的問題。許多病童在治療後功能有所提升，但隨著身體快速長高，脊椎側彎可能也會變嚴重，因此需要早期介入，做好姿勢管理與規律復健，以維持良好的支撐度。脊椎側彎會增加背針治療的技術難度，但臺中榮總的多專科團隊在這方面已有相當多經驗，包括影像醫學部影像導引、神經外科與復健團隊的幫助，都能讓病友安全、順利完成治療。她表示，「治療能帶來力量與穩定，醫療團隊也會持續協助家庭一起面對成長過程可能遇到的變化。」

走回醫療、找回生活 成人SMA病友─不再退化並期待累積一點一點的進步

SMA不是只有兒童才需要治療，許多成人病友因為在成長過程中沒有藥物可用，數十年來只能被動接受身體退化的事實。40多歲的病友陳先生便是其中之一。自兩歲起常跌倒，做肌肉切片確診後，他得知自己罹患的是「無藥可醫的疾病」，小學階段開始退化到只能使用輪椅。家人也曾四處尋找偏方，卻仍無法扭轉病情，讓他逐漸放棄就醫，在家中窩居多年，接受自己持續惡化的現實。

真正讓人生再次轉彎的是在親友鼓勵下，他決定重新拾回生活主動權，不僅走出家門報考公務員，還逐漸回到醫療體系，願意再次面對身體、面對疾病。當2023年健保給付SMA藥物時，他已準備好重新開始。在臺中榮總治療團隊評估後開始採用背針治療，雖然是成年才開始治療，但陳先生發現，治療帶來的「小改變」竟累積成生活的大不同。

• 手部功能更穩定、日常操作更順暢

原本手指乏力、難以精準操控電動輪椅，需要反覆修正方向，現在轉彎與微調都更「聽得懂指令」。手臂力量也進步了，不僅能伸得更直、拿取桌面物品或按電梯按鈕變得更輕鬆，連日常使用餐具進食也比過去順暢許多，動作不再卡卡的。這些細微的力量提升，讓他的工作與生活自主度大幅增加。

• 支撐力變好、夜間不適明顯減少

過去因無法自行翻身，陳先生常在醒來時全身僵硬、肌肉像被壓了一整晚般沉重，長期累積的疲憊不僅影響精神，也讓他對一天的開始充滿壓力。治療後，他明顯感到腰背肌群的支撐力變好，夜間不適減少、早起時的痠痛與緊繃感改善許多，身體較容易「啟動」，請家人協助翻身的頻率也下降。這樣的改變看似細微，卻大幅提升每日的精神，也減少因半夜不適而叫醒照護者的掙扎，家人都能睡得更安穩。

• 體力更好、天冷不再「被凍住」

每到秋冬，氣溫下降，陳先生形容身體像被裹上好幾層沉重外套，手腳也變得更不聽使喚，連最基本的活動都需要加倍的力氣，是他一年中最辛苦的時節。開始治療後，他發現冷天裡「被凍住」的僵硬感降低不少，肌肉沒有像以往那麼遲鈍，整體精神與耐力都明顯變好。這也讓他在冬天能維持更穩定的生活步調，不再因季節變化而被迫縮限活動。

儘管在家人的鼓勵下，陳先生早在治療前就努力走出多年窩居的生活，重新回到社會與職場，但面對身體一年比一年退化的現實，他坦言仍曾多次陷入低潮。努力生活是一回事，然而身體持續後退，讓他始終像踩不到地般不踏實；昨天做得到的動作，可能隔天就變得吃力甚至做不到，未來也因此一片模糊。

直到開始接受治療後，事情才真正有所改變。他明顯感受到病程「慢下來、甚至停下來」，生活中第一次不再只能關注著退化。手更有力氣、動作更順、早晨不再被全身僵硬綁住──這些看似細微的改善，讓他產生強烈的感受：「我終於不是一直在失去。」

陳先生說，治療帶來的最大轉變是「生活變得有尊嚴、有希望」。過去多年他不敢對未來抱持想像；但當治療讓退化按下煞車、甚至出現些微進步後，他開始覺得這些小小的變化，不僅提升了自信，也讓他面對治療、甚至人生規劃，都變得更積極。「我不期待變回正常人，但至少不會再一直變差。只要不退步、有一點改善，我就會願意想更遠，去計畫那些以前不敢想的事。」

他也鼓勵其他成人病友，不要因為多年來的退化經驗而放棄嘗試治療的可能性。只要願意踏出第一步、重新回診追蹤治療，哪怕只是最微小的改善，都足以讓生活開展不一樣的可能。

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數十年來，肝癌一直都是台灣重要的癌症死因，對國人健康造成重大威脅。嘉義長庚醫院胃腸肝膽科張德生主任指出，由於肝癌早期沒有明顯症狀，必須透過檢查才能夠發現，所以許多患者會在較嚴重時才確定診斷。根據 111 年癌症登記報告，約有三成患者在確診肝癌時已為晚期，大多無法接受手術，僅能以藥物治療為主。晚期肝癌患者若沒有接受適當治療，病程進展可能相當迅速。

晚期肝癌治療持續突破！口服標靶藥物、免疫藥物健保皆有給付

在過去沒有特別治療的時代，晚期肝癌患者通常很難存活超過一年。如果肝硬化的狀況較嚴重，存活期甚至可能小於半年。張德生醫師表示，近年來晚期肝癌的治療藥物持續進展，顯著提升治療成效。如果積極接受正規治療，存活期中位數有機會達到兩年半。

晚期肝癌需要採用全身性治療，例如標靶治療、免疫治療等。張德生醫師說，標靶治療是針對特定靶點發揮作用，抑制腫瘤生長。免疫治療是利用免疫檢查點抑制劑，讓受到抑制的免疫細胞重新發揮作用。根據美國癌症治療指引，晚期肝癌一線建議藥物分別為口服標靶藥物及免疫治療，目前這兩類藥物皆已納入健保給付。然而，健保給付的標靶治療與免疫治療是互斥的，也就是說，一旦選擇某一種藥物，健保僅給付該藥物，無法在治療過程中更換另一種藥物。

張德生醫師補充說明，由於只能擇一使用，因此病人在選擇治療方式前，需與醫師充分討論，審慎考量自身病情、身體狀況及治療目標，選擇適合的藥物。而目前標靶藥物、免疫藥物的給付條件略有不同；免疫治療在健保初次使用與續用上，需符合一定審核標準，若病情未顯著改善，續用申請有可能不被核准；而口服標靶藥物在健保申請條件上相對具彈性，臨床上亦常見很多符合條件的晚期肝癌病人，得以穩定使用多年。

把握時間及時用藥！原行動不便的晚期肝癌八旬老翁，自行走入門診

「根據臨床經驗，標靶藥物若有效，通常能在短時間內產生反應，可能很快就能看到療效。」張德生醫師說，「對於腫瘤較大、病情進展迅速的晚期肝癌患者而言，標靶治療可望迅速發揮作用，避免病情惡化。」

對此，張德生醫師也分享一個印象深刻的案例，指出曾經遇過一位 85 歲的老先生，確診肝癌時，因腫瘤已經非常巨大，嚴重影響身體機能，導致活動能力大幅下降而必須坐輪椅才能來到門診看診。張德生表示，考量到病情狀況，希望盡快用藥並縮小腫瘤，因此與患者討論後，決定選擇接受口服標靶藥物治療。而令人印象深刻的是，經過一週的治療後，老先生在回診時竟然是自行走進診間，與初診時的狀況相比，有非常顯著的改善。

用藥時間、用藥方式皆須考量！醫：過往經驗，口服標靶藥物申請相對快速

對此，張德生醫師補充說明，以個人經驗來看，口服標靶藥物的申請流程相對快速，約一至兩週即可完成審核，也因此在臨床與患者討論用藥時，也會將時間一併評估。除了用藥時間外，治療對生活的影響，也是一項須考量的因素。張德生醫師指出，標靶藥物採用口服，病人可在家自行服用，每日一到兩次，便利性高，對生活與工作的影響較小。而免疫治療採靜脈注射，病人必須定期回醫院接受治療。這些，也是臨床上在與患者討論用藥時，可能會評估的面向，也提醒病人積極與自己的主治醫師討論，找尋最適合自己的用藥。

最後，張德生醫師也提醒，近年來肝癌的治療藥物已有長足進步，提醒高風險族群，如：具有 B 型肝炎、C 型肝炎、肝硬化、飲酒過量、脂肪肝、家族病史等危險因子等，應定期回診，檢測胎兒蛋白 AFP、追蹤腹部超音波。即使確診為晚期肝癌，也不必過度灰心，請與醫療團隊積極配合，根據個人臨床狀況制定合適的治療方案，便有機會獲得良好的治療成效。

筆記重點整理

• 肝癌早期沒有明顯症狀，必須透過檢查才能夠發現，所以許多患者會在較嚴重時才確定診斷。根據111年癌症登記報告，約有三成患者在確診肝癌時已為晚期，大多無法接受手術，僅能以藥物治療為主。晚期肝癌患者若沒有接受適當治療，病程進展可能相當迅速。
• 在過去沒有特別治療的時代，晚期肝癌患者通常很難存活超過一年。如果肝硬化的狀況較嚴重，存活期甚至可能小於半年。近年來晚期肝癌的治療藥物持續進展，顯著提升治療成效。如果積極接受正規治療，存活期中位數有機會達到兩年半。
• 晚期肝癌需要採用全身性治療，例如標靶治療、免疫治療等。目前這兩類藥物皆已納入健保給付，不過給付條件略有不同，免疫治療的給付限制較為嚴格，而且如果後續治療成效不符合續用條件，健保便不再給付。
• 標靶藥物採用口服，病人可在家自行服用，每日一到兩次，便利性高，對生活與工作的影響較小。免疫治療採靜脈注射，病人必須定期回醫院接受治療。由於只能擇一使用，因此病人在選擇治療方式前，需與醫師充分討論，審慎考量自身病情、身體狀況及治療目標，選擇適合的藥物。

參考資料：

• 衛生福利部 111 年癌症登記報告
• 臺灣醫界 2023, Vol.66, No.7 肝癌診斷與治療的新進展
• NCCN Guidelines HCC_V4.2024
• 衛生福利部  「藥品給付規定」修訂對照表 第 9 節抗癌瘤藥物