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數十年來，肝癌一直都是台灣重要的癌症死因，對國人健康造成重大威脅。嘉義長庚醫院胃腸肝膽科張德生主任指出，由於肝癌早期沒有明顯症狀，必須透過檢查才能夠發現，所以許多患者會在較嚴重時才確定診斷。根據 111 年癌症登記報告，約有三成患者在確診肝癌時已為晚期，大多無法接受手術，僅能以藥物治療為主。晚期肝癌患者若沒有接受適當治療，病程進展可能相當迅速。
在過去沒有特別治療的時代，晚期肝癌患者通常很難存活超過一年。如果肝硬化的狀況較嚴重，存活期甚至可能小於半年。張德生醫師表示，近年來晚期肝癌的治療藥物持續進展，顯著提升治療成效。如果積極接受正規治療，存活期中位數有機會達到兩年半。
晚期肝癌需要採用全身性治療，例如標靶治療、免疫治療等。張德生醫師說，標靶治療是針對特定靶點發揮作用，抑制腫瘤生長。免疫治療是利用免疫檢查點抑制劑，讓受到抑制的免疫細胞重新發揮作用。根據美國癌症治療指引，晚期肝癌一線建議藥物分別為口服標靶藥物及免疫治療，目前這兩類藥物皆已納入健保給付。然而，健保給付的標靶治療與免疫治療是互斥的，也就是說，一旦選擇某一種藥物，健保僅給付該藥物，無法在治療過程中更換另一種藥物。
張德生醫師補充說明，由於只能擇一使用，因此病人在選擇治療方式前，需與醫師充分討論，審慎考量自身病情、身體狀況及治療目標，選擇適合的藥物。而目前標靶藥物、免疫藥物的給付條件略有不同；免疫治療在健保初次使用與續用上，需符合一定審核標準，若病情未顯著改善，續用申請有可能不被核准；而口服標靶藥物在健保申請條件上相對具彈性，臨床上亦常見很多符合條件的晚期肝癌病人，得以穩定使用多年。
「根據臨床經驗，標靶藥物若有效，通常能在短時間內產生反應，可能很快就能看到療效。」張德生醫師說，「對於腫瘤較大、病情進展迅速的晚期肝癌患者而言，標靶治療可望迅速發揮作用，避免病情惡化。」
對此，張德生醫師也分享一個印象深刻的案例，指出曾經遇過一位 85 歲的老先生，確診肝癌時，因腫瘤已經非常巨大，嚴重影響身體機能，導致活動能力大幅下降而必須坐輪椅才能來到門診看診。張德生表示，考量到病情狀況，希望盡快用藥並縮小腫瘤，因此與患者討論後，決定選擇接受口服標靶藥物治療。而令人印象深刻的是，經過一週的治療後，老先生在回診時竟然是自行走進診間，與初診時的狀況相比，有非常顯著的改善。
對此，張德生醫師補充說明，以個人經驗來看，口服標靶藥物的申請流程相對快速，約一至兩週即可完成審核，也因此在臨床與患者討論用藥時，也會將時間一併評估。除了用藥時間外，治療對生活的影響，也是一項須考量的因素。張德生醫師指出，標靶藥物採用口服，病人可在家自行服用，每日一到兩次，便利性高，對生活與工作的影響較小。而免疫治療採靜脈注射，病人必須定期回醫院接受治療。這些，也是臨床上在與患者討論用藥時，可能會評估的面向，也提醒病人積極與自己的主治醫師討論，找尋最適合自己的用藥。
最後，張德生醫師也提醒，近年來肝癌的治療藥物已有長足進步，提醒高風險族群，如：具有 B 型肝炎、C 型肝炎、肝硬化、飲酒過量、脂肪肝、家族病史等危險因子等，應定期回診，檢測胎兒蛋白 AFP、追蹤腹部超音波。即使確診為晚期肝癌，也不必過度灰心，請與醫療團隊積極配合，根據個人臨床狀況制定合適的治療方案，便有機會獲得良好的治療成效。
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脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy，簡稱 SMA）過去被視為一種逐漸退化、無法逆轉的罕見疾病，患者多數隨年齡增長而喪失運動功能，影響生活自理能力。然而，隨著近年治療藥物進步與台灣健保給付擴大，越來越多患者得以透過治療來穩定病情、並延緩退化，甚至有機會提升運動功能，重拾對未來的希望。
「不要小看治療的力量，真的會讓人感覺自己的身體慢慢變好。」正在準備碩士論文的 SMA 患者李同學，親身感受了背針治療帶來的改變。過去生活總是受限，如今不僅能自理更多日常事務，也能在攝影興趣裡找到更多屬於自己的視角。
「SMA 是一種遺傳基因缺損造成的罕見退化性疾病，患者脊髓中的運動神經元會慢慢退化，導致肌肉逐漸無力並萎縮。」衛福部雙和醫院小兒部主任郭雲鼎醫師說明，SMA 的發病年齡與嚴重程度不盡相同，臨床上會依照發病年齡分為四型，從出生不久即發生呼吸窘迫及運動發展明顯延遲的第一型，到成年後發病、影響較輕的第四型。
根據統計，目前台灣約有 400 多位 SMA 患者。即使屬於較晚發病的第三型患者，隨著年紀增長也會面臨走路困難、行動受限，生活品質大受影響。郭雲鼎醫師指出，SMA 患者體內因無法生成足夠的 SMN 蛋白，導致脊髓運動神經元無法正常維持。重要的治療方式為背針治療，即透過脊髓腔內注射藥物，幫助患者提升體內 SMN 蛋白產量，減緩神經退化速度，甚至改善部分運動功能。
過去由於高昂藥價和健保給付條件限制，許多患者與家庭面臨有藥卻不能用的困境。自 2024 年 8 月起，台灣健保放寬 SMA 治療藥物的給付條件，包括取消原先七歲前發病的年齡限制與部分功能檢測門檻，讓更多患者受惠。
「現在的治療，不只是終止退化，還有機會讓患者慢慢進步。」郭雲鼎醫師指出，透過背針治療搭配復健計畫，有些患者原本只能依賴他人協助生活起居，治療後能逐步恢復部分自主能力，如自行拿杯子、梳頭髮，甚至能夠獨立進食、自行咀嚼感受食物的口感。
背針治療需要多次注射並搭配長期復健，醫療團隊會依照每位患者的身體狀況與功能檢測數據制定個人化療程。尤其背針治療多需仰賴小兒神經科醫師、神經內科醫師、麻醉科醫師、物理治療師、及營養師等跨專科團隊合作，才能讓療程安全、穩定的發揮作用。郭雲鼎醫師建議，「對於還在評估的病友，非常鼓勵盡早接受詳細評估，並開展治療，越早治療越能幫病程踩煞車。」
就讀研究所的李同學，是郭雲鼎醫師的患者之一。李同學自幼發病，國小時還能行走，升上國中後便開始仰賴輪椅代步，生活起居多需依賴家人協助。雖然早就聽說過背針治療，但直到 2023 年在門診被評估符合健保給付條件後，才真正踏上治療之路。
「第一次要做脊椎穿刺術給藥，最讓我害怕的，其實不是疼痛，而是那種陌生感。」李同學回憶，穿著單薄的手術罩衫，躺在手術台上，四周是陌生的醫療設備與環境，讓她感覺不安與緊張，「那種感覺很像是被剝奪安全感一樣，心裡很慌。」幸好醫療團隊相當有經驗，護理師細心解釋流程，醫師與復健師團隊也不斷安撫與鼓勵，讓她慢慢覺得有安全感，家人的陪伴也成為她堅強的後盾，讓這趟療程不再是孤單一人面對的挑戰。
經過近兩年療程，最讓李同學有感的，不僅是逐步停止的退化，「以前常常覺得身體一天比一天差，像是慢慢被偷走的感覺，但現在，那種下滑的感覺終於停下來了。」她說。隨著退化停止，體力也跟著慢慢恢復，「比較不容易累，外出參加活動也能撐得更久。」
其中讓李同學特別開心的，是她最愛的攝影興趣也因此有了新的突破。「以前因為身體支撐不夠，很多時候只能用比較單一的角度拍照，現在我可以拿著單眼相機，調整身體姿勢去找到更好的取景位置。」她笑著說，這些小小的進步，讓她拍攝的作品也多了更多可能性。
不只孩子感受到變化，李同學的父親也感覺到從照顧者角色，慢慢轉變成陪伴者。過去孩子外出時總是容易疲憊，行動受限，日常許多小事都需要協助，「以前連換椅子、拿書櫃上的東西都得我來幫，現在他手部力氣變強，位移、拿很多東西都可以靠自己。」
孩子生活變得更自主，家長也能卸下一部分照護壓力。「我有健走的習慣，以前都抽空下樓走一段，現在有更多時間可以恢復自己的生活節奏。」李父坦言，過去身為照護者，心裡最大的壓力除了日常協助，就是不停地尋找治療資訊，怕錯過任何一個機會。如今治療穩定，生活重心也能慢慢回歸家庭與自己。
李父分享，積極治療不只是讓孩子變好，也讓家長的生活多了一些彈性與餘裕。「孩子能做的事越來越多，我就不用總是在旁邊協助，反而能夠更安心地陪著他做喜歡的事。甚至有次孩子還幫我搶演唱會門票，陪我一起去聽演唱會！」
「只有在積極接受治療與復健後，才會真的感受到，自己的身體正在慢慢變好。」李同學對病友們分享，「當你感受到這個歷程，會有成就感，會想要做更多喜歡的事，會對未來有更多想像。」
郭雲鼎醫師也補充，很多患者其實不太知道治療後的樣子，或者擔心過程太辛苦，但有越來越多像李同學這樣的案例，就是最好的見證。台灣的健保已經打開治療的門，只要勇敢跨出第一步，搭配醫療團隊的陪伴與支持，病情是有機會穩定下來，甚至逐步改善。
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罕見疾病泛視神經脊髓炎（NMOSD）復發率高，每次復發都可能因不可逆的神經損傷導致失明或癱瘓。2023 年 10 月，健保核准兩款新型生物製劑給付，為病友帶來治療希望。然而，嚴格的給付條件讓許多病友被排除，從「無藥可用」的絕望轉為「有藥難用」的無奈。三軍總醫院神經科部主任周中興表示，期盼放寬給付，讓更多 NMOSD 病友免於復發的恐懼。
NMOSD（泛視神經脊髓炎）是一種罕見的自體免疫疾病，患者的免疫系統錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓，造成失明、四肢無力，甚至癱瘓。根據統計，國內 NMOSD 患者中有 7 至 9 成為女性，發病年齡集中於 40 至 50 歲。由於許多患者依然肩負家庭主要照顧責任及經濟來源，一旦疾病復發，除了對患者本身的健康構成威脅，也對家庭造成極大的壓力與挑戰。
周中興主任提到，一名病人在六年前被診斷為 NMOSD，由於當時缺乏有效治療選擇，只能依賴大量的類固醇和免疫抑制劑來控制病情。然而，這些藥物的副作用卻使病人併發肺膿瘍和呼吸衰竭，經歷加護病房搶救才保住性命。幸運的是，三年前這位病患開始接受新型生物製劑的恩慈治療，病情逐漸好轉，病患的生活品質也得到顯著改善。
回顧過去一年，健保署核准給付兩款新型生物製劑，讓近百位 NMOSD 病友重獲新生。周中興主任說明，「新藥可有效降低約 70% 至 90% 的復發率，讓病友擺脫無法預測的復發陰影，對病情控制及病友的心理健康都發揮了關鍵作用，無疑是重大突破。」一名病友因多次復發需仰賴輪椅代步，甚至連簽名都無法握筆，在接受新型單株抗體生物製劑治療約半年後，已能短暫行走、手部運動能力明顯改善，且近三年定期回診均未復發，讓病友與家屬都深受鼓舞。
年僅 30 歲的病友阿簡也分享，過去因爲無法預測何時會復發，連短途旅行都要攜帶大量口服藥，感到背痛或腳無力就會非常緊張，擔心下一刻發作就會失明或癱瘓。「我非常幸運，在確診 NMOSD 初期就獲得新藥給付，自從使用生物製劑控制復發風險後，不只順利重回職場，甚至敢和朋友出國旅行。」她直言，用藥後感覺生活踏實多了，不只是身體症狀上的改善，更是心理上的解脫。
「然而，目前健保對 NMOSD 患者的治療給付條件過於嚴格。」周中興主任表示，僅有一年內復發兩次以上且需住院治療的患者才能獲得給付，全台近八成 NMOSD 病友仍只能依賴類固醇、血漿置換及免疫抑制劑等傳統療法。這些療法不僅副作用明顯，可能導致感染、骨質疏鬆等問題，更無法有效避免復發，讓患者如同活在不定時炸彈的陰影之中，受到心理與生理的雙重折磨。
周中興主任透露，許多病友明知傳統治療治標不治本，但因為無法負擔自費用藥，不得不接受。他呼籲政府應放寬健保給付條件，讓更多病友有機會使用能夠有效預防復發、且副作用相對較少的新型生物製劑。病友阿簡也感慨地說，得知大多數病友因給付條件被排除在外，心中非常難過，她說：「希望政策制定者聽到罕病病友的心聲，因為我們真的沒有其他選擇了，健保是我們最後的希望與機會。」
與其他罕病相比，NMOSD 及早治療可大幅提升病友生活品質，用藥的性價比高。周中興主任呼籲，政府應借鑑國外成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友能及時接受新型生物製劑治療，不僅能減少復發對病友身心的衝擊，還能提升台灣整體醫療效益。
賴清德總統自上任以來，多次強調推動以「減少不健康年數、延長平均餘命」為核心的醫療政策，對於罕見疾病的治療與管理，尤其 NMOSD 這類高復發率、且會迅速導致失能的疾病，是亟需關注的議題。
周中興主任提醒，國際間對 NMOSD 的治療指引已有共識，闡明及早介入、預防復發的重要性。」台灣應該借鑑國際成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友在失明或癱瘓等不可逆後遺症發生前及時用藥，保持正常生活，這不僅是對病友生命品質的保障，呼應「健康台灣」的政策願景，更符合現行國際治療標準，也對醫療資源的整體使用效益有正面影響。周主任強調：「我們要為病友爭取的，是早一步治療的機會，而不是晚一步的遺憾。」
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