癢到崩潰！破解慢性自發性蕁麻疹的治療迷思與對策

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每年十月一日是世界蕁麻疹日，國際間醫學機構與病友團體皆會發起活動，呼籲社會提高對蕁麻疹的認識。雖然活動已落幕，但慢性自發性蕁麻疹（Chronic Spontaneous Urticaria, CSU）的困擾並不會因時間而消失。這種疾病往往帶來長達數月甚至數年的反覆發作，偷走患者的睡眠、影響工作與課業，甚至壓垮心理健康。童綜合醫院過敏免疫風濕科主任邱瑩明醫師提醒：「別再把蕁麻疹當成單純過敏或皮膚病，正確就醫並接受標準治療，才是走出反覆惡性循環的關鍵。」

認識慢性自發性蕁麻疹：不是過敏，是自體免疫疾病

急性蕁麻疹常因特定食物或環境過敏原引起，幾天或幾週內即可緩解。然而，若症狀持續超過六週以上，且沒有明確外在誘因，就可能是慢性自發性蕁麻疹。邱瑩明醫師指出：「這是一種自體免疫疾病，起因於免疫系統失調，導致皮膚自發性發炎，不是因為吃了什麼或碰到什麼過敏原。」

也因為常見的症狀表現在皮膚上，許多患者與家屬誤以為只是過敏症狀，往往到處做過敏檢測，卻遲遲找不到元兇。邱瑩明醫師強調，若持續六週以上就要提高警覺，否則延誤治療只會讓病情拖延惡化。

以為只是皮膚病的一種，癢了塗抹藥膏就能好

「很多人把它當皮膚問題，覺得擦擦藥膏就能好。」邱瑩明醫師說明，這正是最普遍的迷思之一。由於只在發作時依賴藥膏或少量抗組織胺，患者常覺得「治療沒有根本改善」，陷入一種無力感與挫折感。

「其實慢性自發性蕁麻疹應該用標準治療，包含一套完整性的評估與用藥流程。」邱瑩明醫師提醒，如果不從體內免疫系統控制，只能頭痛醫頭，難以真正減少發作頻率與強度。這種誤解不僅延誤治療，還可能對患者心理造成打擊。有些人因此覺得「怎麼治都沒用」，逐漸放棄求醫，長期陷入癢痛循環。

不只是皮在癢 看不見的痛苦破壞生活品質

慢性自發性蕁麻疹的最大困擾是「癢」，但影響遠不止於皮膚。夜裡持續抓癢會讓患者難以入睡，長期睡眠不足使白天精神渙散，學生無法專心學習，上班族也難以專注工作。

此外，身上反覆出現的紅疹塊或浮腫，會影響外觀，造成缺乏自信。有些學童甚至因此遭受同儕異樣眼光，進一步影響人際關係。邱瑩明醫師指出，這些隱形的困擾往往被低估，但無論是睡眠不濟，還是外觀造成的壓力，都可能讓患者長期處於焦慮與情緒困擾之中，這些「看不見的痛苦」與身體症狀同樣需要被重視。

癢的折磨超乎想像：夜裡抓癢，白天床單、指甲都見血

邱瑩明醫師分享，一名患者因為嚴重的蕁麻疹長期受苦，曾做過各種過敏檢測、甚至嘗試中醫與各類偏方，每月花費上萬元，卻毫無改善。最讓他痛苦的，是夜間發作時無法自控的搔癢。「他告訴我，常常早上醒來才發現指甲裡都是血，床單也都沾滿斑斑血跡。」為了避免再次抓傷，他甚至把指甲剪得極短。

邱醫師指出，這樣的案例凸顯了慢性自發性蕁麻疹的隱藏折磨：外人難以理解，但對病人而言卻是日復一日的痛苦。所幸，在進一步與醫師討論後，他依照標準流程，接受了生物製劑治療，短短一週內症狀就顯著改善。此後僅需每月固定治療一次，夜間癢感明顯減少，生活品質也逐漸恢復。

標準治療流程：逐步升級，不能只靠忍耐

根據標準治療流程，慢性自發性蕁麻疹的第一線治療是使用口服第二代抗組織胺藥物。若初期劑量效果不佳，醫師會考慮逐步增加劑量。邱瑩明醫師說，若高劑量抗組織胺藥物仍無法有效控制症狀，標準治療流程的下一步是使用生物製劑。生物製劑不會出現嗜睡、注意力不集中等副作用。如果生物製劑治療仍殘留部分症狀未完全消除，可再加入免疫調節劑，以進一步控制異常的免疫反應。

若偶爾局部發作，也可能搭配外用藥膏，但藥膏僅是輔助，無法取代調整免疫系統。邱瑩明醫師提醒，台灣目前生物製劑與免疫調節藥物尚未納入健保給付，但皆已列為標準治療之必要藥物。患者可與醫師充分溝通，評估最佳治療方案。

此外，部分患者因抗組織胺嗜睡而自行停藥，也可能導致病情反覆。邱瑩明醫師呼籲，患者切勿自行中斷治療，應與醫師討論替代方案。

到底多癢？做好自我評估主動協助醫師判斷

「癢」是一種主觀感受，醫師很難光靠外觀判斷嚴重度。邱瑩明醫師建議，患者可以網路搜尋利用「慢性蕁麻疹評估量表」等工具，自行記錄癢感程度與生活影響，再帶到門診提供給醫師參考。透過這些數據，醫師才能更精準地掌握病人病情，避免因描述模糊而錯失最佳治療時機。

慢性自發性蕁麻疹不是單純的皮膚病，而是一種長期影響生活的自體免疫疾病。它讓患者夜夜難眠、白天精神渙散，甚至在人際關係與心理健康上帶來沉重壓力。邱瑩明醫師強調：「不該只是忍耐或擦藥膏，更不能把它誤當成單純過敏。唯有正確認識、規律治療，患者才有機會重新掌握生活。」

世界蕁麻疹日的國際關注雖已落幕，但疾病帶來的挑戰仍持續存在。唯有及早診斷、規律治療，患者才能遠離癢的折磨，重拾正常而安穩的生活。

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你曾有過持續背痛，休息越久反而越不舒服，甚至因此駝背的狀況嗎？小心，可能是僵直性脊椎炎（Ankylosing Spondylitis, AS）！童綜合醫院過敏免疫風濕科主任邱瑩明醫師解釋，僵直性脊椎炎是一種自體免疫疾病，最常見症狀為持續的背部疼痛，但因容易被誤認為一般肌肉疼痛而忽略。疾病好發於青少年至年輕成人，從十幾歲便可能開始發病，且男性患者的比例顯著高於女性，約為4:1，患者發病時可能正值青年，而因疾病影響了原本的生活、工作計劃。

「年輕男性出現駝背，為僵直性脊椎炎明顯特徵，若未持續治療，恐對外觀造成影響。」邱瑩明醫師分享，在診間曾遇過一名高中生因背痛、駝背就診，進而診斷為僵直性脊椎炎。然而，該患者卻在症狀改善後，就自行中斷療程，數年後因疼痛加劇來到門診就醫，不只病情惡化、駝背加深，更造成脊椎不可逆的損傷，顯示持續治療的重要性。

延誤診斷恐失能！五大症狀符合一項，應至風濕免疫科就診

除了持續治療外，延誤就診的風險也不可輕忽！研究顯示，僵直性脊椎炎的延誤就醫平均時間長達 5 至 10 年。邱瑩明醫師補充說明，臨床上常見患者因症狀輕微或誤認為肌肉痠痛，而不知道自身患有僵直性脊椎炎。若不及時治療，可能引發脊椎反覆發炎沾黏，患者背部逐漸彎曲變形、無法站直，最終恐致失能。除脊椎病變外，患者也可能出現周邊關節炎、虹彩炎、跟腱炎、發炎性腸道疾病、乾癬等。因此早期發現並積極治療至關重要，避免疾病發展至不可逆的階段。

下背痛是僵直性脊椎炎最常見的症狀，與一般肌肉疼痛不同，患者在下背部或臀部會感到持續疼痛，尤其是在清晨或長時間靜止後，疼痛更加明顯。邱瑩明醫師分享，診間常見患者因腰痠背痛在半夜痛醒，或睡眠五到六個小時後就被痛醒。而一般人早上起床時可能覺得動作有些僵硬，但不會維持太久。若僵硬持續超過一小時，則需要注意，可能是僵直性脊椎炎的徵兆。

包邱瑩明醫師也提醒，一般的腰痠背痛，會在活動時加劇，但僵直性脊椎炎的腰痠背痛，活動便得以改善，長時間不動反而更痛。若出現以下症狀就需注意：背部疼痛或夜間疼痛持續三個月以上、早晨僵硬感超過一個小時以上、越不動會越痛、活動後反而較不痛，請務必提高警覺，盡快至風濕免疫科檢查。

治療不可等！醫：生物製劑助精準控制發炎

「若錯過治療時機，症狀會越來越嚴重，影響生活品質之外，更損害工作能力。」邱瑩明醫師提到，曾遇一位患者的職業是司機，長期輕忽下背痛的問題，隨著僵直性脊椎炎惡化，連頸椎都受到影響，讓他的頭無法左右轉動，最後便無法繼續擔任司機。

邱瑩明醫師指出，僵直性脊椎炎的治療，一般會先使用口服的非類固醇抗發炎藥物緩解症狀。不過，從治療面向來看，僵直性脊椎炎是自身免疫過度反應引起，使用傳統免疫調節劑及生物製劑，經由免疫調控方式，更能控制發炎的狀況。

根據標準治療（國際治療指引），當患者病情為重度或傳統免疫調節劑皆無效時，優先建議使用生物製劑治療。邱瑩明醫師進一步補充，生物製劑的治療機轉較精準，能夠達到較佳的治療成效。在接受治療一週後，患者的症狀就會顯著改善。持續治療一年可有效降低 50% 以上的發炎反應，且追蹤兩年後七成患者無惡化。除此之外，生物製劑的治療區隔更長，現已有藥物可每四週使用一次，對患者而言更加彈性，對生活影響度低。

生物製劑已納入健保給付，只是使用的時機會比標準治療（國際治療指引）較為嚴格些。但只要患者的狀況符合健保給付條件，醫師都會協助申請使用。在接受藥物治療的同時，患者也要戒菸、維持正常作息、養成規律運動的習慣，幫助減輕症狀，改善生活品質。僵直性脊椎炎的治療持續進步，患者及家屬可以主動和醫師討論，共同擬定合適的治療計畫。

筆記重點整理

● 僵直性脊椎炎是一種自體免疫疾病，主要好發於青少年至年輕成人，通常從十幾歲（高中年齡）開始發病。男性患者的比例顯著高於女性，男女比例約為 4:1。

● 下背痛是僵直性脊椎炎常見的症狀，患者在下背部或臀部會感到持續疼痛，特別是在清晨或長時間靜止後症狀會更明顯。一般的腰痠背痛，會在活動時加劇；但僵直性脊椎炎的腰痠背痛，活動後會改善，休息越久反而越不舒服。如果有晨間僵硬、夜間疼痛、背痛持續三個月以上等狀況，請務必提高警覺，盡快至風濕免疫科檢查。

● 僵直性脊椎炎的治療，會先使用口服的非類固醇抗發炎藥物，幫助緩解症狀。僵直性脊椎炎是自身免疫過度反應引起，使用傳統免疫調節劑及生物製劑，更能控制發炎的狀況。

● 根據標準治療（國際治療指引），當患者病情為重度或對傳統免疫調節劑無效時，建議使用生物製劑治療。生物製劑的治療機轉較精準，能夠達到較佳的治療成效。在接受治療一週後，患者的症狀就會顯著改善。持續治療一年可有效降低 50% 以上的發炎反應，且追蹤兩年後七成患者無惡化。

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• 本文轉載自 Care Online 照護線上《期待健保放寬給付標準，生物製劑助泛視神經脊髓炎NMOSD病友重拾希望》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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罕見疾病泛視神經脊髓炎（NMOSD）復發率高，每次復發都可能因不可逆的神經損傷導致失明或癱瘓。2023 年 10 月，健保核准兩款新型生物製劑給付，為病友帶來治療希望。然而，嚴格的給付條件讓許多病友被排除，從「無藥可用」的絕望轉為「有藥難用」的無奈。三軍總醫院神經科部主任周中興表示，期盼放寬給付，讓更多 NMOSD 病友免於復發的恐懼。

NMOSD（泛視神經脊髓炎）是一種罕見的自體免疫疾病，患者的免疫系統錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓，造成失明、四肢無力，甚至癱瘓。根據統計，國內 NMOSD 患者中有 7 至 9 成為女性，發病年齡集中於 40 至 50 歲。由於許多患者依然肩負家庭主要照顧責任及經濟來源，一旦疾病復發，除了對患者本身的健康構成威脅，也對家庭造成極大的壓力與挑戰。

周中興主任提到，一名病人在六年前被診斷為 NMOSD，由於當時缺乏有效治療選擇，只能依賴大量的類固醇和免疫抑制劑來控制病情。然而，這些藥物的副作用卻使病人併發肺膿瘍和呼吸衰竭，經歷加護病房搶救才保住性命。幸運的是，三年前這位病患開始接受新型生物製劑的恩慈治療，病情逐漸好轉，病患的生活品質也得到顯著改善。

新藥救命！健保給付生物製劑 改變 NMOSD 病友生命

回顧過去一年，健保署核准給付兩款新型生物製劑，讓近百位 NMOSD 病友重獲新生。周中興主任說明，「新藥可有效降低約 70% 至 90% 的復發率，讓病友擺脫無法預測的復發陰影，對病情控制及病友的心理健康都發揮了關鍵作用，無疑是重大突破。」一名病友因多次復發需仰賴輪椅代步，甚至連簽名都無法握筆，在接受新型單株抗體生物製劑治療約半年後，已能短暫行走、手部運動能力明顯改善，且近三年定期回診均未復發，讓病友與家屬都深受鼓舞。

年僅 30 歲的病友阿簡也分享，過去因爲無法預測何時會復發，連短途旅行都要攜帶大量口服藥，感到背痛或腳無力就會非常緊張，擔心下一刻發作就會失明或癱瘓。「我非常幸運，在確診 NMOSD 初期就獲得新藥給付，自從使用生物製劑控制復發風險後，不只順利重回職場，甚至敢和朋友出國旅行。」她直言，用藥後感覺生活踏實多了，不只是身體症狀上的改善，更是心理上的解脫。

擺脫復發陰影 病友期盼更人性的健保給付標準

「然而，目前健保對 NMOSD 患者的治療給付條件過於嚴格。」周中興主任表示，僅有一年內復發兩次以上且需住院治療的患者才能獲得給付，全台近八成 NMOSD 病友仍只能依賴類固醇、血漿置換及免疫抑制劑等傳統療法。這些療法不僅副作用明顯，可能導致感染、骨質疏鬆等問題，更無法有效避免復發，讓患者如同活在不定時炸彈的陰影之中，受到心理與生理的雙重折磨。

周中興主任透露，許多病友明知傳統治療治標不治本，但因為無法負擔自費用藥，不得不接受。他呼籲政府應放寬健保給付條件，讓更多病友有機會使用能夠有效預防復發、且副作用相對較少的新型生物製劑。病友阿簡也感慨地說，得知大多數病友因給付條件被排除在外，心中非常難過，她說：「希望政策制定者聽到罕病病友的心聲，因為我們真的沒有其他選擇了，健保是我們最後的希望與機會。」

與其他罕病相比，NMOSD 及早治療可大幅提升病友生活品質，用藥的性價比高。周中興主任呼籲，政府應借鑑國外成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友能及時接受新型生物製劑治療，不僅能減少復發對病友身心的衝擊，還能提升台灣整體醫療效益。

國際早就有共識！NMOSD 健保給付應與全球接軌

賴清德總統自上任以來，多次強調推動以「減少不健康年數、延長平均餘命」為核心的醫療政策，對於罕見疾病的治療與管理，尤其 NMOSD 這類高復發率、且會迅速導致失能的疾病，是亟需關注的議題。

周中興主任提醒，國際間對 NMOSD 的治療指引已有共識，闡明及早介入、預防復發的重要性。」台灣應該借鑑國際成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友在失明或癱瘓等不可逆後遺症發生前及時用藥，保持正常生活，這不僅是對病友生命品質的保障，呼應「健康台灣」的政策願景，更符合現行國際治療標準，也對醫療資源的整體使用效益有正面影響。周主任強調：「我們要為病友爭取的，是早一步治療的機會，而不是晚一步的遺憾。」

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