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癢到崩潰!破解慢性自發性蕁麻疹的治療迷思與對策

careonline_96
・2025/01/15 ・2519字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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圖/照護線上

「那是一位 20 歲的大學生,因為蕁麻疹反覆發作,讓生活大受影響。」高雄長庚紀念醫院皮膚部副主任林尚宏醫師表示,「每次蕁麻疹發作,就像全身有螞蟻在爬,奇癢無比。患者全身皮膚佈滿抓痕,常抓到破皮出血。甚至讓他不願意上課,也放棄參加社團活動。」

患者一開始接受抗組織胺治療,後來再增加到四倍劑量時,症狀改善仍有限,讓他感到非常沮喪。林尚宏醫師說:「後來經過討論後,我們決定使用生物製劑。所幸,經過治療後,他的症狀終於獲得大幅改善,隨著病情受到控制,他逐漸恢復信心,也回到校園,積極參與各種活動。」

「慢性自發性蕁麻疹(Chronic Spontaneous Urticaria,簡稱 CSU)」是一種常見的免疫疾病,其發生率約為1%,可以發生於任何年齡層,以 20 至 40 歲較為常見。根據統計,女性患者比男性多,比例約為 2:1。

慢性自發性蕁麻疹主要與肥大細胞的過度活化有關,肥大細胞會釋放組織胺,而引發蕁麻疹反應。林尚宏醫師指出,慢性自發性蕁麻疹的發作不需要明確的外部觸發因素,不過有些患者的病情可能會因某些食物或環境因素惡化,例如海鮮、含有高組胺的食物(加工肉品、發酵食品)等。

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慢性自發性蕁麻疹發作時,全身各處的皮膚會散布大小不一、形狀不規則、劇烈搔癢的發紅膨疹,類似被蚊蟲叮咬後的紅腫反應,讓患者極度不適。林尚宏醫師說,這些紅疹通常會自行消退,不過可能在其他部位再次出現。如果紅疹反覆出現並持續 6 週以上,便符合慢性自發性蕁麻疹的定義。

慢性自發性蕁麻疹癢到凍未條
圖/照護線上

「發作時,患者常會描述像全身爬滿螞蟻、需要很多隻手來抓癢。」林尚宏醫師說,「因為搔癢難耐,患者皮膚上常會出現抓痕,常抓到破皮流血,非常困擾。」

慢性自發性蕁麻疹的症狀會干擾睡眠、學習、工作、社交,嚴重影響生活品質。林尚宏醫師說,不時反覆發作的蕁麻疹讓患者感到壓力和焦慮,影響心理健康。研究指出,慢性自發性蕁麻疹症狀嚴重程度與憂鬱、焦慮分數呈現顯著正相關。若有蕁麻疹反覆發作的狀況,建議儘快就醫治療。

一般而言,醫師會根據臨床症狀與病史來診斷慢性自發性蕁麻疹。林尚宏醫師說,少部分患者可能合併與甲狀腺、自體免疫問題相關的症狀,而會安排抽血檢查。

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慢性自發性蕁麻疹重點提醒
圖/照護線上

「很多患者認為蕁麻疹與特定食物或環境因子有關,因此會要求進行全面過敏測試。」林尚宏醫師說,「實際上,慢性自發性蕁麻疹是一種自發性疾病,不需要特定的外部觸發因素。進行過敏原檢測通常無法找到病因,對於診斷和治療的幫助有限,反而可能造成不必要的焦慮。慢性自發性蕁麻疹的處理重點應是症狀管理和控制疾病發作,而非過度依賴檢查或頻繁換醫師。」

慢性自發性蕁麻疹治療解析

慢性自發性蕁麻疹的治療分為幾個階段,一線治療會使用第二代抗組織胺,二線治療會增加第二代抗組織胺至四倍,大約 50% 的患者在使用抗組織胺後,可以達到良好的控制效果。

慢性自發性蕁麻疹治療策略
圖/照護線上

若第二線的治療無法控制症狀,便可考慮使用進入第三線及第四線治療。林尚宏醫師說,有機會更積極的改善蕁麻疹症狀。

也提醒患者,類固醇只適合於急性發作時短期使用,若長期使用,可能出現月亮臉、水牛肩、中樞型肥胖、下肢水腫等副作用。

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林尚宏醫師提醒,慢性自發性蕁麻疹是讓患者非常困擾的疾病,不過現在的治療工具已經可以有效緩解症狀,多數患者可以把疾病控制穩定。請與醫師密切配合,積極接受治療。

筆記重點整理

  • 慢性自發性蕁麻疹主要與肥大細胞的過度活化有關,不需要明確的外部觸發因素,不過有些患者的病情可能會因某些食物或環境因素惡化,例如海鮮、含有高組胺的食物(加工肉品、發酵食品)等。
  • 慢性自發性蕁麻疹發作時,全身各處的皮膚會散布大小不一、形狀不規則、劇烈搔癢的發紅膨疹,讓患者極度不適。這些紅疹通常會自行消退,不過可能在其他部位再次出現。如果紅疹反覆出現並持續6週以上,便符合慢性自發性蕁麻疹的定義。
  • 慢性自發性蕁麻疹是一種自發性疾病,進行過敏檢測通常無法找到病因,對於診斷和治療的幫助有限,反而可能造成不必要的焦慮。慢性自發性蕁麻疹的處理重點應是症狀管理和控制疾病發作,而非過度依賴檢查或頻繁換醫師。
  • 慢性自發性蕁麻疹的治療分為幾個階段,一線治療會使用第二代抗組織胺。如果患者對標準劑量的抗組織胺反應不佳,醫師會嘗試調整劑量,部分患者的症狀能夠獲得控制。
  • 若第二代抗組織胺無法控制症狀,便可考慮更積極治療,有機會改善蕁麻疹症狀。

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上網也要有「技術」!從言論、隱私到國安,你我都該懂的界線
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/12/18 ・2366字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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本文由 國家通訊傳播委員會 委託,泛科學企劃執行。 

以為鍵盤俠天下無敵?小心一個不留神就觸法!人們常忽略「網路並非法外之地」這個重要事實。不只現實生活中的法律同樣適用於網路空間,隨著科技發展,更多應網路特性而生的法律規範也相繼出現。從基本的言論自由到隱私權保護,從智慧財產權到國家安全,法律體系正全面性地回應數位時代的種種挑戰。

在臺灣,網路上的言論自由權利源自《憲法》第 11 條的明確規定:「人民有言論、講學、著作及出版之自由。」釋字第 509 號則指出,「國家應給予最大限度之維護,俾其實現自我、溝通意見、追求真理及監督各種政治或社會活動之功能得以發揮。」網路快速傳播的特性放大了言論的影響力,而大法官的解釋將言論自由的邊際刻畫得更明確,這在數位時代裡顯得格外重要。

網路與社群媒體的快速傳播,放大了言論的影響力。圖/unsplash

網路上的性、暴力與未成年保護

顯然言論自由並非是毫無限制,2023 年 11 月的一起案件就展現其中一種界線的樣貌。當時,一名 36 歲男子將他和網友在網咖的性愛影片上傳至推特,還寫下「《網咖包廂實戰計 1》我跟某公司 OL 戰鬥」等文字。這段影片一經發布,當事女子立即採取法律行動。最終,法院依其以網際網路「供人觀覽猥褻影像」的罪名,判處該名男子拘役 30 日,得易科罰金。這個判決清楚說明了,即便在虛擬空間,散布猥褻影像仍須承擔實質的法律責任。

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特別是在保護未成年人方面,法律的規範更加嚴格。《刑法》第 235 條明文禁止散布、播送或販賣猥褻物品,無論形式是圖文、聲音還是影像。而《兒童及少年性剝削防制條例》第 36 條更進一步禁止任何形式的兒童色情製品被製造、散布和持有。2019年彰化縣曾層發生過這樣一起案件:一名陳姓中年男子將9歲女童帶往居所,不僅強迫她觀看色情影片,還對她進行猥褻行為,甚至將過程上傳至 Google 雲端。儘管他後來試圖以資助女童就學表達悔意,法院仍以加重強制猥褻等罪,判處他 4 年 4 個月有期徒刑。

不實言論的散布同樣可能觸犯法律。2021 年 9 月爆發的「台大狼師案」就是一個警示。一名女大生在網路上指控教師誘騙她發生關係並傳染性病,幾個月後又指控對方對她進行強制性行為。當她提出告訴時,檢方卻查無性侵事實,加上她反覆的說詞,不僅性侵告訴失敗,還因誹謗罪反被加重判刑。

當駭客、間諜都轉戰網路戰場

2013 年,一名退役空軍上校赴陸經商時被情治單位吸收,返台後透過人脈網絡發展組織、刺探軍事機密,並以空殼公司掩護非法報酬,這個情報網持續運作了 8 年之久。

在涉及國家安全的議題上,法律的態度更是嚴厲。根據《國家安全法》第 2 條的規定,任何人都不得為境外敵對勢力及其控制的組織、機構進行資助、主持、操縱、指揮或發展組織,更不能洩漏、交付或傳遞公務機密,違反者將面臨嚴厲的刑事處罰。《刑法》規定,意圖破壞國體、竊據國土,或以非法方法變更國憲、顛覆政府者,處7年以上有期徒刑,首謀更要判處無期徒刑。

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抄襲與轉貼的邊界在哪裡?

在智慧財產權的保護上,臺灣也經歷了數位時代的轉變。台灣第一個網路著作權相關判決,就發生在傳統出版與數位平台的碰撞之中。南方社區文化網路負責人陳豐偉等三人在中山大學 BBS 上發表的文章,未經同意就被《光碟月刊》收錄在隨刊光碟中發行。三人向台北地檢署提告後,《光碟月刊》發行人兼總經理黃俊義被判處七個月有期徒刑,緩刑三年。這個判決為數位時代的著作權保護樹立了重要典範。

臺灣首例網路著作權案判決,為數位時代智慧財產權保護樹立典範。圖/envato

近年來,影音平台的著作權爭議更趨複雜。2022 年,知名 YouTube 頻道「觸電網」就因為片商車庫娛樂檢舉七十多支未經授權的影片,導致經營 12 年的頻道被迫下架。車庫娛樂透過律師聲明,這是針對「未經合法授權影音內容」的標準處理,並表明將追究民事與刑事責任。

受害了怎麼辦?申訴管道報你知

當我們在網路上的權利受到侵害時,可以根據侵害類型尋求不同的救濟管道。最基本的言論自由權利受到侵犯時,可以先向社群平台提出檢舉。若遇到更嚴重的情況,如散布猥褻影像、非法性私密影片等,除了平台檢舉外,還可以向警方提告,或是尋求衛福部「性影像處理中心」的協助。

在面對網路霸凌、不實言論時,可以向台灣事實查核中心、MyGoPen 等組織求助,協助澄清真相。若發現有害兒少身心健康的不當內容,則可以向 iWIN 網路內容防護機構提出申訴。這個由國家通訊傳播委員會支持的組織,會在受理後進行查核、轉介業者改善或依法處理。

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智慧財產權的侵害在網路時代極為常見,就像「觸電網」遭片商檢舉下架的案例。這類情況可以透過平台既有的著作權保護機制處理,情節嚴重者也可以提起民事訴訟要求賠償。若發現可疑的廣告或不公平交易行為,則可以向公平交易委員會檢舉;若是特定領域的違規內容,則應該向各該主管機關反映,例如藥品廣告歸衛福部管轄、證券期貨廣告則由金管會負責。

網路時代的法律規範正不斷演進,從個人隱私到國家安全,從言論自由到智慧財產權,每個面向都在尋求數位環境下的最佳平衡點。作為網路使用者,我們必須理解並遵守這些法律界線,同時也要懂得運用各種救濟管道保護自身權益。唯有每個人都清楚了解並遵守這些規範,才能共同營造一個更安全、更有序的網路環境。

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當心網路陷阱!從媒體識讀、防詐騙到個資保護的安全守則
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/12/17 ・3006字 ・閱讀時間約 6 分鐘

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本文由 國家通訊傳播委員會 委託,泛科學企劃執行。 

網路已成為現代人生活中不可或缺的一部分,可伴隨著便利而來的,還有層出不窮的風險與威脅。從充斥網路的惡假害訊息,到日益精進的詐騙手法,再到個人隱私的安全隱憂,這些都是我們每天必須面對的潛在危機。2023 年網路購物詐欺案件達 4,600 起,較前一年多出 41%。這樣的數據背後,正反映出我們對網路安全意識的迫切需求⋯⋯

「第一手快訊」背後的騙局真相

在深入探討網路世界的風險之前,我們必須先理解「錯誤訊息」和「假訊息」的本質差異。錯誤訊息通常源於時效性考量下的查證不足或作業疏漏,屬於非刻意造假的不實資訊。相較之下,假訊息則帶有「惡、假、害」的特性,是出於惡意、虛偽假造且意圖造成危害的資訊。

2018 年的關西機場事件就是一個鮮明的例子。當時,燕子颱風重創日本關西機場,數千旅客受困其中。中國媒體隨即大肆宣傳他們的大使館如何派車前往營救中國旅客,這則未經證實的消息從微博開始蔓延,很快就擴散到各個內容農場。更令人遺憾的是,這則假訊息最終導致當時的外交部駐大阪辦事處處長蘇啟誠,因不堪輿論壓力而選擇結束生命。

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同年,另一則「5G 會抑制人體免疫系統」的不實訊息在網路上廣為流傳。這則訊息聲稱 5G 技術會影響人體免疫力、導致更容易感染疾病。儘管科學家多次出面澄清這完全是毫無根據的說法,但仍有許多人選擇相信並持續轉發。類似的例子還有 2018 年 2 月底 3 月初,因量販業者不當行銷與造謠漲價,加上媒體跟進報導,而導致民眾瘋狂搶購衛生紙的「安屎之亂」。這些案例都說明了假訊息對社會秩序的巨大衝擊。

提升媒體識讀能力,對抗錯假訊息

面對如此猖獗的假訊息,我們首要之務就是提升媒體識讀能力。每當接觸到訊息時,都應先評估發布該消息的媒體背景,包括其成立時間、背後所有者以及過往的報導記錄。知名度高、歷史悠久的主流媒體通常較為可靠,但仍然不能完全放下戒心。如果某則消息只出現在不知名的網站或社群媒體帳號上,而主流媒體卻未有相關報導,就更要多加留意了。

提升媒體識讀能力,檢視媒體背景,警惕來源不明的訊息。圖/envato

在實際的資訊查證過程中,我們還需要特別關注作者的身分背景。一篇可信的報導通常會具名,而且作者往往是該領域的資深記者或專家。我們可以搜索作者的其他作品,了解他們的專業背景和過往信譽。相對地,匿名或難以查證作者背景的文章,就需要更謹慎對待。同時,也要追溯消息的原始來源,確認報導是否明確指出消息從何而來,是一手資料還是二手轉述。留意發布日期也很重要,以免落入被重新包裝的舊聞陷阱。

這優惠好得太誇張?談網路詐騙與個資安全

除了假訊息的威脅,網路詐騙同樣令人憂心。從最基本的網路釣魚到複雜的身分盜用,詐騙手法不斷推陳出新。就拿網路釣魚來說,犯罪者通常會偽裝成合法機構的人員,透過電子郵件、電話或簡訊聯繫目標,企圖誘使當事人提供個人身分、銀行和信用卡詳細資料以及密碼等敏感資訊。這些資訊一旦落入歹徒手中,很可能被用來進行身分盜用和造成經濟損失。

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網路詐騙手法不斷進化,釣魚詐騙便常以偽裝合法機構誘取敏感資訊。圖/envato

資安業者趨勢科技的調查就發現,中國駭客組織「Earth Lusca」在 2023 年 12 月至隔年 1 月期間,利用談論兩岸地緣政治議題的文件,發起了一連串的網路釣魚攻擊。這些看似專業的政治分析文件,實際上是在臺灣總統大選投票日的兩天前才建立的誘餌,目的就是為了竊取資訊,企圖影響國家的政治情勢。

網路詐騙還有一些更常見的特徵。首先是那些好到令人難以置信的優惠,像是「中獎得到 iPhone 或其他奢侈品」的訊息。其次是製造緊迫感,這是詐騙集團最常用的策略之一,他們會要求受害者必須在極短時間內作出回應。此外,不尋常的寄件者與可疑的附件也都是警訊,一不小心可能就會點到含有勒索軟體或其他惡意程式的連結。

在個人隱私保護方面,社群媒體的普及更是帶來了新的挑戰。2020 年,一個發生在澳洲的案例就很具有警示意義。當時的澳洲前總理艾伯特在 Instagram 上分享了自己的登機證照片,結果一位網路安全服務公司主管僅憑這張圖片,就成功取得了艾伯特的電話與護照號碼等個人資料。雖然這位駭客最終選擇善意提醒而非惡意使用這些資訊,但這個事件仍然引發了對於在社群媒體上分享個人資訊安全性的廣泛討論。

安全防護一把罩!更新裝置、慎用 Wi-Fi、強化密碼管理

為了確保網路使用的安全,我們必須建立完整的防護網。首先是確保裝置和軟體都及時更新到最新版本,包括作業系統、瀏覽器、外掛程式和各類應用程式等。許多網路攻擊都是利用系統或軟體的既有弱點入侵,而這些更新往往包含了對已知安全漏洞的修補。

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在使用公共 Wi-Fi 時也要特別當心。許多公共 Wi-Fi 缺乏適當的加密和身分驗證機制,讓不法分子有機可乘,能夠輕易地攔截使用者的網路流量,竊取帳號密碼、信用卡資訊等敏感數據。因此,在咖啡廳、機場、車站等公共場所,都應該避免使用不明的免費 Wi-Fi 處理重要事務或進行線上購物。如果必須連上公用 Wi-Fi,也要記得停用裝置的檔案共享功能。

使用公共 Wi-Fi 時,避免處理敏感事務,因可能存在數據被攔截與盜取的風險。圖/envato

密碼管理同樣至關重要。我們應該為不同的帳戶設置獨特且具有高強度的密碼,結合大小寫字母、數字和符號,創造出難以被猜測的組合。密碼長度通常建議在 8~12 個字元之間,且要避免使用個人資訊相關的詞彙,如姓名、生日或電話號碼。定期更換密碼也是必要的,建議每 3~6 個月更換一次。研究顯示,在網路犯罪的受害者中,高達八成的案例都與密碼強度不足有關。

最後,我們還要特別注意社群媒體上的隱私設定。許多人在初次設定後就不再關心,但實際上我們都必須定期檢查並調整這些設定,確保自己清楚瞭解「誰可以查看你的貼文」。同時,也要謹慎管理好友名單,適時移除一些不再聯繫或根本不認識的人。在安裝新的應用程式時,也要仔細審視其要求的權限,只給予必要的存取權限。

提升網路安全基於習慣培養。辨識假訊息的特徵、防範詐騙的警覺心、保護個人隱私的方法⋯⋯每一個環節都不容忽視。唯有這樣,我們才能在享受網路帶來便利的同時,也確保自身的安全!

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NMOSD 病友的救命藥:新型生物製劑能否擺脫給付束縛?
careonline_96
・2024/12/18 ・2313字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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圖/照護線上

罕見疾病泛視神經脊髓炎(NMOSD)復發率高,每次復發都可能因不可逆的神經損傷導致失明或癱瘓。2023 年 10 月,健保核准兩款新型生物製劑給付,為病友帶來治療希望。然而,嚴格的給付條件讓許多病友被排除,從「無藥可用」的絕望轉為「有藥難用」的無奈。三軍總醫院神經科部主任周中興表示,期盼放寬給付,讓更多 NMOSD 病友免於復發的恐懼。

NMOSD(泛視神經脊髓炎)是一種罕見的自體免疫疾病,患者的免疫系統錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓,造成失明、四肢無力,甚至癱瘓。根據統計,國內 NMOSD 患者中有 7 至 9 成為女性,發病年齡集中於 40 至 50 歲。由於許多患者依然肩負家庭主要照顧責任及經濟來源,一旦疾病復發,除了對患者本身的健康構成威脅,也對家庭造成極大的壓力與挑戰。

周中興主任提到,一名病人在六年前被診斷為 NMOSD,由於當時缺乏有效治療選擇,只能依賴大量的類固醇和免疫抑制劑來控制病情。然而,這些藥物的副作用卻使病人併發肺膿瘍和呼吸衰竭,經歷加護病房搶救才保住性命。幸運的是,三年前這位病患開始接受新型生物製劑的恩慈治療,病情逐漸好轉,病患的生活品質也得到顯著改善。

什麼是泛視神經脊髓炎(NMOSD)
圖/照護線上

新藥救命!健保給付生物製劑 改變 NMOSD 病友生命

回顧過去一年,健保署核准給付兩款新型生物製劑,讓近百位 NMOSD 病友重獲新生。周中興主任說明,「新藥可有效降低約 70% 至 90% 的復發率,讓病友擺脫無法預測的復發陰影,對病情控制及病友的心理健康都發揮了關鍵作用,無疑是重大突破。」一名病友因多次復發需仰賴輪椅代步,甚至連簽名都無法握筆,在接受新型單株抗體生物製劑治療約半年後,已能短暫行走、手部運動能力明顯改善,且近三年定期回診均未復發,讓病友與家屬都深受鼓舞。

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年僅 30 歲的病友阿簡也分享,過去因爲無法預測何時會復發,連短途旅行都要攜帶大量口服藥,感到背痛或腳無力就會非常緊張,擔心下一刻發作就會失明或癱瘓。「我非常幸運,在確診 NMOSD 初期就獲得新藥給付,自從使用生物製劑控制復發風險後,不只順利重回職場,甚至敢和朋友出國旅行。」她直言,用藥後感覺生活踏實多了,不只是身體症狀上的改善,更是心理上的解脫。

單株抗體生物製劑顯著降低復發率
圖/照護線上

擺脫復發陰影 病友期盼更人性的健保給付標準

「然而,目前健保對 NMOSD 患者的治療給付條件過於嚴格。」周中興主任表示,僅有一年內復發兩次以上且需住院治療的患者才能獲得給付,全台近八成 NMOSD 病友仍只能依賴類固醇、血漿置換及免疫抑制劑等傳統療法。這些療法不僅副作用明顯,可能導致感染、骨質疏鬆等問題,更無法有效避免復發,讓患者如同活在不定時炸彈的陰影之中,受到心理與生理的雙重折磨。

周中興主任透露,許多病友明知傳統治療治標不治本,但因為無法負擔自費用藥,不得不接受。他呼籲政府應放寬健保給付條件,讓更多病友有機會使用能夠有效預防復發、且副作用相對較少的新型生物製劑。病友阿簡也感慨地說,得知大多數病友因給付條件被排除在外,心中非常難過,她說:「希望政策制定者聽到罕病病友的心聲,因為我們真的沒有其他選擇了,健保是我們最後的希望與機會。」

與其他罕病相比,NMOSD 及早治療可大幅提升病友生活品質,用藥的性價比高。周中興主任呼籲,政府應借鑑國外成功經驗,放寬健保給付條件,讓更多病友能及時接受新型生物製劑治療,不僅能減少復發對病友身心的衝擊,還能提升台灣整體醫療效益。

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圖/照護線上

國際早就有共識!NMOSD 健保給付應與全球接軌

賴清德總統自上任以來,多次強調推動以「減少不健康年數、延長平均餘命」為核心的醫療政策,對於罕見疾病的治療與管理,尤其 NMOSD 這類高復發率、且會迅速導致失能的疾病,是亟需關注的議題。

周中興主任提醒,國際間對 NMOSD 的治療指引已有共識,闡明及早介入、預防復發的重要性。」台灣應該借鑑國際成功經驗,放寬健保給付條件,讓更多病友在失明或癱瘓等不可逆後遺症發生前及時用藥,保持正常生活,這不僅是對病友生命品質的保障,呼應「健康台灣」的政策願景,更符合現行國際治療標準,也對醫療資源的整體使用效益有正面影響。周主任強調:「我們要為病友爭取的,是早一步治療的機會,而不是晚一步的遺憾。」

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