癢到崩潰！破解慢性自發性蕁麻疹的治療迷思與對策

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罕見疾病泛視神經脊髓炎（NMOSD）復發率高，每次復發都可能因不可逆的神經損傷導致失明或癱瘓。2023 年 10 月，健保核准兩款新型生物製劑給付，為病友帶來治療希望。然而，嚴格的給付條件讓許多病友被排除，從「無藥可用」的絕望轉為「有藥難用」的無奈。三軍總醫院神經科部主任周中興表示，期盼放寬給付，讓更多 NMOSD 病友免於復發的恐懼。

NMOSD（泛視神經脊髓炎）是一種罕見的自體免疫疾病，患者的免疫系統錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓，造成失明、四肢無力，甚至癱瘓。根據統計，國內 NMOSD 患者中有 7 至 9 成為女性，發病年齡集中於 40 至 50 歲。由於許多患者依然肩負家庭主要照顧責任及經濟來源，一旦疾病復發，除了對患者本身的健康構成威脅，也對家庭造成極大的壓力與挑戰。

周中興主任提到，一名病人在六年前被診斷為 NMOSD，由於當時缺乏有效治療選擇，只能依賴大量的類固醇和免疫抑制劑來控制病情。然而，這些藥物的副作用卻使病人併發肺膿瘍和呼吸衰竭，經歷加護病房搶救才保住性命。幸運的是，三年前這位病患開始接受新型生物製劑的恩慈治療，病情逐漸好轉，病患的生活品質也得到顯著改善。

新藥救命！健保給付生物製劑 改變 NMOSD 病友生命

回顧過去一年，健保署核准給付兩款新型生物製劑，讓近百位 NMOSD 病友重獲新生。周中興主任說明，「新藥可有效降低約 70% 至 90% 的復發率，讓病友擺脫無法預測的復發陰影，對病情控制及病友的心理健康都發揮了關鍵作用，無疑是重大突破。」一名病友因多次復發需仰賴輪椅代步，甚至連簽名都無法握筆，在接受新型單株抗體生物製劑治療約半年後，已能短暫行走、手部運動能力明顯改善，且近三年定期回診均未復發，讓病友與家屬都深受鼓舞。

年僅 30 歲的病友阿簡也分享，過去因爲無法預測何時會復發，連短途旅行都要攜帶大量口服藥，感到背痛或腳無力就會非常緊張，擔心下一刻發作就會失明或癱瘓。「我非常幸運，在確診 NMOSD 初期就獲得新藥給付，自從使用生物製劑控制復發風險後，不只順利重回職場，甚至敢和朋友出國旅行。」她直言，用藥後感覺生活踏實多了，不只是身體症狀上的改善，更是心理上的解脫。

擺脫復發陰影 病友期盼更人性的健保給付標準

「然而，目前健保對 NMOSD 患者的治療給付條件過於嚴格。」周中興主任表示，僅有一年內復發兩次以上且需住院治療的患者才能獲得給付，全台近八成 NMOSD 病友仍只能依賴類固醇、血漿置換及免疫抑制劑等傳統療法。這些療法不僅副作用明顯，可能導致感染、骨質疏鬆等問題，更無法有效避免復發，讓患者如同活在不定時炸彈的陰影之中，受到心理與生理的雙重折磨。

周中興主任透露，許多病友明知傳統治療治標不治本，但因為無法負擔自費用藥，不得不接受。他呼籲政府應放寬健保給付條件，讓更多病友有機會使用能夠有效預防復發、且副作用相對較少的新型生物製劑。病友阿簡也感慨地說，得知大多數病友因給付條件被排除在外，心中非常難過，她說：「希望政策制定者聽到罕病病友的心聲，因為我們真的沒有其他選擇了，健保是我們最後的希望與機會。」

與其他罕病相比，NMOSD 及早治療可大幅提升病友生活品質，用藥的性價比高。周中興主任呼籲，政府應借鑑國外成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友能及時接受新型生物製劑治療，不僅能減少復發對病友身心的衝擊，還能提升台灣整體醫療效益。

國際早就有共識！NMOSD 健保給付應與全球接軌

賴清德總統自上任以來，多次強調推動以「減少不健康年數、延長平均餘命」為核心的醫療政策，對於罕見疾病的治療與管理，尤其 NMOSD 這類高復發率、且會迅速導致失能的疾病，是亟需關注的議題。

周中興主任提醒，國際間對 NMOSD 的治療指引已有共識，闡明及早介入、預防復發的重要性。」台灣應該借鑑國際成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友在失明或癱瘓等不可逆後遺症發生前及時用藥，保持正常生活，這不僅是對病友生命品質的保障，呼應「健康台灣」的政策願景，更符合現行國際治療標準，也對醫療資源的整體使用效益有正面影響。周主任強調：「我們要為病友爭取的，是早一步治療的機會，而不是晚一步的遺憾。」

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• 本文轉載自 Care Online 照護線上《異位性皮膚炎不再抓到見血、流湯，異膚止癢新武器，皮膚科醫師圖文解析》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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從早到晚都很癢，白天工作時沒辦法集中精神，晚上又癢得睡不著，林口長庚醫院皮膚部部長鐘文宏醫師指出，而且手、脖子、臉部、額頭等處的皮膚會發紅，常被誤認為傳染病，不但嚴重影響心情、自信，也會干擾工作、社交。

「曾經有家長反應，小朋友在晚上一直抓，常抓到見血、到處都是，每天都得換床單，大人、小孩心情都不好。」林口長庚兒童皮膚科陳冠伃醫師說，因為小朋友在關節處的病灶容易裂開形成傷口，一動就很痛而沒辦法上體育課，也沒辦法跟大家玩在一起，甚至被同學取綽號，若是需要反覆住院，可能影響照顧者的工作，增加經濟的負擔。

「異位性皮膚炎治療已經大幅改變！」鐘文宏醫師表示，早年傳統治療是基本保濕、口服抗組織胺與短效類固醇、外用類固醇藥膏與非類固醇藥膏、照光治療等。近年來，針對中重度異位性皮膚炎也開始使用免疫抑制劑。隨著生物製劑、口服標靶小分子藥物問世，透過精準治療機轉，有機會讓飽受異膚痛苦的病患幾乎完全恢復，治療成效良好且副作用低，對病人有非常大的幫助。

陳冠伃醫師表示，傳統免疫抑制劑發揮效果時間有的需要幾週、有的幾個月，病人也會顧慮相關副作用，所以經常不願意吃藥。現在，生物製劑或口服標靶小分子藥物治療效果就明顯快很多，副作用降低，病患接受度較高，也較有信心持續治療。

鐘文宏醫師解釋，生物製劑是所謂的抗體藥物，採用針劑注射。而口服標靶小分子藥物是 JAK 抑制劑，目前上市三款，採用口服方式，對於害怕打針或擔憂頻繁進出醫院的病患，便利性較高。此外，JAK 抑制劑透過抑制促進發炎相關的機轉，調節過度活化的免疫反應，對於 B 細胞、T 細胞等免疫細胞的活性、保護力較不受影響，相對安全。

鐘文宏醫師據臨床經驗說明，生物製劑與口服標靶小分子藥物的療效都很好！大概有 6 至 7 成病人的皮膚病灶可達 7 成以上改善。兩者副作用有些差異，不過整體都比傳統的免疫抑制劑、類固醇安全很多。現今治療的多元發展，讓異位性皮膚炎有更多的改善空間，是病患一大福音。

談到口服標靶小分子新藥或生物製劑時，很多患者會擔心副作用，鐘文宏醫師補充，傳統治療藥物如類固醇、免疫抑制劑的副作用更明顯，有些甚至會造成白血球降低，增加感染風險。基本上，生物製劑與口服標靶小分子新藥對肝、腎功能影響較小，安全性大幅提升，較能長期使用與控制。只要遵照醫師建議，按時回診，不用太過擔憂。

口服標靶小分子藥物有效止癢、改善病灶

「使用口服標靶小分子新藥後，大概隔天起就能明顯止癢，經過 1 至 2 週後，整體膚況會改善很多。」鐘文宏醫師說，「對一個長期搔抓、癢到睡不著的病患而言，明顯感受治療差異，不論是心理負擔降低、睡眠與生活品質皆大幅提升。在過去 20 年，大家認為異位性皮膚炎一定要用類固醇的迷思，應該要慢慢改變。」

陳冠伃醫師補充，一旦癢感被解決且皮膚看起來跟一般人相同，病患就可以回歸正常學習、考試、社交、工作。家長不用再擔心正值 12 至 18 歲升學重要階段的孩子晚上睡不好。由此可見，口服標靶小分子藥物對青少年患者的幫助。

貼心小提醒

異位性皮膚炎需要長期抗戰，所以要盡量使用不會增加肝、腎負擔的藥物，同時減少接觸過敏原。鐘文宏醫師叮嚀，例如：對塵蟎過敏，就要注意環境清潔。夏天悶熱，要避免從事容易流汗的運動，減少皮膚刺激。冬天乾燥，就要注意皮膚保濕。

陳冠伃醫師提醒，皮膚的保養很重要，洗完澡要全身擦上乳液／霜保濕，讓皮膚有效修復、建立健康的保護膜，對抗外界刺激，維持正常作息、規律運動、均衡飲食，不用特別進補。口服標靶小分子藥物的副作用大多都是暫時性、可以恢復的，例如長痘痘、長皰疹、上呼吸道感染等，若有任何狀況，請提早回診反應。

現在，大里仁愛醫院亦有多位異位性皮膚炎專家醫師，如鐘文宏部長、陳冠伃醫師與顏璽醫師共同為病友提供完善診療與治療建議，與醫師保持良好溝通、穩定治療與追蹤，才能維持病況穩定！

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• 作者 / 醫藥新知
• 本文轉載自 Care Online 照護線上《男大生身上處處紅草莓!? 光棍節偽脫單的原因 原來是他》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔

近年流行 1111 光棍節，部分年輕人以自己是單身一族為傲，而單身已久的陳同學卻在光棍節過後，全身出現「紅草莓」，讓全班同學驚呼連連，直覺案情不單純。然而實情是陳同學近來課業繁忙壓力大，加上十一月天氣轉涼日夜溫差大，蕁麻疹又發作了，身上長滿蚊子咬般的丘疹塊，才導致誤會一場。

蕁麻疹是一種常見的過敏性皮膚疾病，發生於各年齡層。皮膚科林俊銘醫師觀察到蕁麻疹有年輕化的趨勢，臨床上也常遇到工作壓力大的上班族或學生病患。日前一位蕁麻疹學生患者，在高三時因為準備大學指考，蕁麻疹又如同魔神仔般再次找上門，讓他深陷在課業及疾病的無限輪迴痛苦中，續接受治療才獲得控制。 

林俊銘醫師說明蕁麻疹分為急性和慢性，急性蕁麻疹患者引發過敏的原因，通常為接觸到過敏原，症狀來得快去得也快，而若是反覆發作持續超過六週，就屬於慢性蕁麻疹。由於慢性蕁麻疹難以找出確切原因，多與免疫系統有關，易因溫度變化、壓力或是睡眠不足誘發症狀，因此除了遠離過敏原外更需借助藥物治療達到病情穩定。

「新型第二代抗組織胺」效果持續 24 小時 有效控制症狀

林俊銘醫師說明傳統抗組織胺藥物多數為短效型，雖可舒緩蕁麻疹患者不適的症狀，但因脂溶性高而易穿過「血腦障壁」進入大腦中樞，導致多數患者吃了這類藥物會引起嗜睡，或是發生便秘或排尿不順的副作用，年長者、有攝護腺肥大、尿道阻塞等皆不建議使用，同時藥效也不持久。

「新型第二代抗組織胺」的水溶性及專一性較高，比起傳統抗組織胺藥物除了抗過敏的作用外，也會影響體內其他接受器。「新型第二代抗組織胺」更集中在抗過敏的治療上，效果可持續 24 小時，且安全性高，持續使用 1 年耐受性依然良好。

林俊銘醫師提及若患者的工作或作息需要長時間專注力，如上班族、司機或工程師等，希望避開嗜睡的副作用，通常醫師會先開立「新型第二代抗組織胺」，不僅在臨床使用經驗成效較好，相對也提高患者的服藥順從性。

林俊銘醫師也提醒蕁麻疹患者最重要需保持良好的生活作息，避免過度勞累及熬夜，也可選擇穿著寬鬆的衣服，隔絕刺激，亦可幫助減低蕁麻疹的發作。治療慢性蕁麻疹與三高慢性病一樣，需遵從醫囑，定期服用藥物以穩定控制病情。

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