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癢到崩潰!破解慢性自發性蕁麻疹的治療迷思與對策

careonline_96
・2025/01/15 ・2519字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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圖/照護線上

「那是一位 20 歲的大學生,因為蕁麻疹反覆發作,讓生活大受影響。」高雄長庚紀念醫院皮膚部副主任林尚宏醫師表示,「每次蕁麻疹發作,就像全身有螞蟻在爬,奇癢無比。患者全身皮膚佈滿抓痕,常抓到破皮出血。甚至讓他不願意上課,也放棄參加社團活動。」

患者一開始接受抗組織胺治療,後來再增加到四倍劑量時,症狀改善仍有限,讓他感到非常沮喪。林尚宏醫師說:「後來經過討論後,我們決定使用生物製劑。所幸,經過治療後,他的症狀終於獲得大幅改善,隨著病情受到控制,他逐漸恢復信心,也回到校園,積極參與各種活動。」

「慢性自發性蕁麻疹(Chronic Spontaneous Urticaria,簡稱 CSU)」是一種常見的免疫疾病,其發生率約為1%,可以發生於任何年齡層,以 20 至 40 歲較為常見。根據統計,女性患者比男性多,比例約為 2:1。

慢性自發性蕁麻疹主要與肥大細胞的過度活化有關,肥大細胞會釋放組織胺,而引發蕁麻疹反應。林尚宏醫師指出,慢性自發性蕁麻疹的發作不需要明確的外部觸發因素,不過有些患者的病情可能會因某些食物或環境因素惡化,例如海鮮、含有高組胺的食物(加工肉品、發酵食品)等。

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慢性自發性蕁麻疹發作時,全身各處的皮膚會散布大小不一、形狀不規則、劇烈搔癢的發紅膨疹,類似被蚊蟲叮咬後的紅腫反應,讓患者極度不適。林尚宏醫師說,這些紅疹通常會自行消退,不過可能在其他部位再次出現。如果紅疹反覆出現並持續 6 週以上,便符合慢性自發性蕁麻疹的定義。

慢性自發性蕁麻疹癢到凍未條
圖/照護線上

「發作時,患者常會描述像全身爬滿螞蟻、需要很多隻手來抓癢。」林尚宏醫師說,「因為搔癢難耐,患者皮膚上常會出現抓痕,常抓到破皮流血,非常困擾。」

慢性自發性蕁麻疹的症狀會干擾睡眠、學習、工作、社交,嚴重影響生活品質。林尚宏醫師說,不時反覆發作的蕁麻疹讓患者感到壓力和焦慮,影響心理健康。研究指出,慢性自發性蕁麻疹症狀嚴重程度與憂鬱、焦慮分數呈現顯著正相關。若有蕁麻疹反覆發作的狀況,建議儘快就醫治療。

一般而言,醫師會根據臨床症狀與病史來診斷慢性自發性蕁麻疹。林尚宏醫師說,少部分患者可能合併與甲狀腺、自體免疫問題相關的症狀,而會安排抽血檢查。

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慢性自發性蕁麻疹重點提醒
圖/照護線上

「很多患者認為蕁麻疹與特定食物或環境因子有關,因此會要求進行全面過敏測試。」林尚宏醫師說,「實際上,慢性自發性蕁麻疹是一種自發性疾病,不需要特定的外部觸發因素。進行過敏原檢測通常無法找到病因,對於診斷和治療的幫助有限,反而可能造成不必要的焦慮。慢性自發性蕁麻疹的處理重點應是症狀管理和控制疾病發作,而非過度依賴檢查或頻繁換醫師。」

慢性自發性蕁麻疹治療解析

慢性自發性蕁麻疹的治療分為幾個階段,一線治療會使用第二代抗組織胺,二線治療會增加第二代抗組織胺至四倍,大約 50% 的患者在使用抗組織胺後,可以達到良好的控制效果。

慢性自發性蕁麻疹治療策略
圖/照護線上

若第二線的治療無法控制症狀,便可考慮使用進入第三線及第四線治療。林尚宏醫師說,有機會更積極的改善蕁麻疹症狀。

也提醒患者,類固醇只適合於急性發作時短期使用,若長期使用,可能出現月亮臉、水牛肩、中樞型肥胖、下肢水腫等副作用。

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林尚宏醫師提醒,慢性自發性蕁麻疹是讓患者非常困擾的疾病,不過現在的治療工具已經可以有效緩解症狀,多數患者可以把疾病控制穩定。請與醫師密切配合,積極接受治療。

筆記重點整理

  • 慢性自發性蕁麻疹主要與肥大細胞的過度活化有關,不需要明確的外部觸發因素,不過有些患者的病情可能會因某些食物或環境因素惡化,例如海鮮、含有高組胺的食物(加工肉品、發酵食品)等。
  • 慢性自發性蕁麻疹發作時,全身各處的皮膚會散布大小不一、形狀不規則、劇烈搔癢的發紅膨疹,讓患者極度不適。這些紅疹通常會自行消退,不過可能在其他部位再次出現。如果紅疹反覆出現並持續6週以上,便符合慢性自發性蕁麻疹的定義。
  • 慢性自發性蕁麻疹是一種自發性疾病,進行過敏檢測通常無法找到病因,對於診斷和治療的幫助有限,反而可能造成不必要的焦慮。慢性自發性蕁麻疹的處理重點應是症狀管理和控制疾病發作,而非過度依賴檢查或頻繁換醫師。
  • 慢性自發性蕁麻疹的治療分為幾個階段,一線治療會使用第二代抗組織胺。如果患者對標準劑量的抗組織胺反應不佳,醫師會嘗試調整劑量,部分患者的症狀能夠獲得控制。
  • 若第二代抗組織胺無法控制症狀,便可考慮更積極治療,有機會改善蕁麻疹症狀。

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E10 低碳汽油:台灣減碳新契機,為何我們應該接受?
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2025/01/17 ・3468字 ・閱讀時間約 7 分鐘

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本文與美國穀物協會合作,泛科學企劃執行。

台灣將在 2040 年禁售燃油車。但別急,現在路上開的舊有車款不會馬上報廢消失,因為舊有的車輛會繼續開到年限結束。根據計算,當禁售燃油車的那一天來臨時,還有大約 60% 的車輛是燃油車。這時,在多數交通工具還是燃油的情況下,美國、歐盟等國已經開始使用酒精燃料來減少碳排放,那麼,台灣也能做到嗎?

你聽過 E3、E10 汽油嗎?

這是指在汽油中加入酒精,E3 代表有 3% 的汽油被酒精取代,而 E10 則是 10% 的汽油換成酒精。酒精是一種抗爆震性能更好的燃料,且比化石燃料更環保,因為它可以來自生質燃料,碳排放也較低。即便算上運輸和加工的碳足跡,用玉米製造的乙醇仍比傳統汽油的碳排放低了 43%。其實,在美國、歐洲、澳洲等地,E10 或更高比例的酒精汽油早已廣泛使用,這在我們之前的影片中也有提過。

現在,台灣有 14 間加油站可以加到 E3 汽油,而中油也正積極促使相關部門開放 E10 汽油的銷售。

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不過,在推動這項改變之前,仍有許多民眾對酒精汽油有疑慮。大家最關心的問題是,把不是汽油的燃料放到引擎中,到底會不會對車輛引擎造成不良影響?例如會不會影響引擎運行,甚至影響里程數?
其實,換燃料確實會對引擎有影響,因為不同燃料燃燒後所產生的能量與副產物都不一樣。但別擔心,根據我們之前的討論,2011 年以後生產的所有汽車,還有大部分 1990 年代後期生產的汽機車,都能直接相容 E10 汽油。換句話說,除了少數舊車或特殊車型,約 95% 的汽機車都不需要擔心這個相容性問題。

2011 年以後生產的所有汽車,還有大部分 1990 年代後期生產的汽機車,都能直接相容 E10 汽油。圖 / 美國穀物協會提供

E10 汽油在效能上的表現,會不會受到影響?

學過化學的人都知道,燃燒其實是一種氧化反應,可以用化學式表達。也就是只要汽缸的大小是固定的,就能算出空氣中能參與氧化反應的氧氣分子有多少,進而推算出每次汽缸燃燒時,應該搭配多少的燃料。

當引擎運作時,汽缸內的氧氣分子會與燃料反應,產生動力。為了最佳化效能,引擎的噴油嘴會精準控制每次的進油量,確保空氣和燃料的比例,稱為「空燃比」。接著調整噴油嘴的設定,讓出油量符合我們的需求。

每當空氣成分改變,燃料量或燃料的種類更換時,空燃比就會產生變化。在燃料相對空氣來說比較多時,我們通常稱為「富油」;相反的,如果燃料相比空氣來的少,就稱為「貧油」。如果我們把汽油換成百分之百的酒精,因為酒精每單位體積所需要的氧氣比較少,而且熱值比較低,因此會產生貧油現象,推力感受起來自然也會比較低。

要解決這個問題,方法其實不難,只要增加燃料量即可。而巴西早已證明,使用 E100 汽油是可行的。巴西近 50 年來推動 E85、E100 燃料車輛,並展示了彈性燃料引擎的優勢。

而巴西早已證明,使用 E100 汽油是可行的。巴西近 50 年來推動 E85、E100 燃料車輛,並展示了彈性燃料引擎的優勢。圖/美國穀物協會

這類交通工具被稱為彈性燃料引擎,顧名思義,能很彈性的使用汽油、E100 酒精汽油、或是任何比例的甲醇、乙醇、汽油的混合物。彈性燃料引擎跟一般引擎最大的差別,就是內建了「燃料成分感測器」。能透過判斷燃料的種類與比例,調整噴油嘴的出油量設定以及點火正時,讓引擎的輸出動力維持在最佳狀態,確保引擎效能不受影響。

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所謂的點火正時,指的是火星塞點火的時機。不同的燃料,化學反應的速度與膨脹的體積不同,當然會對應不同的點火時機。

但是 E100 其實也不是純酒精?

大家都知道,蒸餾酒需要經過多次反覆蒸餾,為什麼不能只蒸餾一次就好呢?原因在於,酒精與水的沸點雖然不同,但它們不完全互斥,會產生交互作用。在蒸餾過程中,即使酒精的沸點較低,水仍然會在加熱的過程中,隨著酒精部分蒸發進入容器中。

事實上,當酒精濃度達到 95.63% 時,不論再怎麼蒸餾,濃度也不會再上升。這是因為當酒精濃度接近這個比例時,酒精與水的沸點非常接近,這種現象稱為「共沸」,意思是酒精和水的混合物會一起沸騰,無法再進一步蒸餾分離。

共沸現象的結果,就是為什麼市面上銷售的藥用酒精,濃度最高都是 95%,而非 100%。因為更高濃度就必須使用脫水劑等方式處理,成本會提高,或是因為有添加物而不符合藥用標準。所以當然,E100 汽油裡面,實際上使用的也是濃度 95% 的酒精,而不是 100%。

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E100 汽油裡面,實際上使用的也是濃度 95% 的酒精,而不是 100%。 圖 / 美國穀物協會提供

解決迷思:酒精汽油是否容易因吸收水分,而產生油水分離?

事實上,酒精和水是高度互溶的,這使得高比例的酒精在汽油中有更高的水分耐受性。簡單來說,進入油箱的水氣,會溶在酒精汽油中而不會產生油水分離。

根據美國國家可再生能源實驗室的研究,即使在高溫高濕的極端環境下,E10 酒精汽油也需要經過三個月才會出現明顯的油水分離。而三個月也是一般汽油建議最長的保存時間,因為汽油放太久就會氧化。

也就是說,酒精與水混和物的特性,不是把酒精和水的相加除以二那麼簡單,它們的交互作用更加複雜。

一篇刊登在《國際能源研究期刊》的研究指出,在可變壓縮比引擎中的實驗結果,加入酒精後,引擎的功率會逐漸升高,在 E10 酒精時為最佳比例效果。

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當然,實際情況和實驗室當然不能直接類比。大多數汽車和機車並未專門為酒精汽油做調整,那這樣會有多大影響呢?根據英國政府的官方結論,直接使用 E10 汽油與一般汽油相比,每公升的里程數大約會降低 1%,但在日常駕駛中,這個差異幾乎不會被察覺。實際上,載貨量和駕駛習慣對油耗的影響,遠遠大於是否使用 E10 汽油的影響。

更好的一點是,酒精其實是一種常見的工業用品,以每美國為例,在過去一年中,酒精的離岸價格實際上都比汽油還低,因此不用擔心酒精會讓油價變貴。

此外,經過調校的引擎也不必擔心推力問題。事實上,F1 賽車從 2022 年開始使用 E10 作為燃料,納斯卡賽車更早在 2011 年就採用了 E15 燃料,運行上沒有太大問題。

F1 賽車從 2022 年開始使用 E10 作為燃料,納斯卡賽車更早在 2011 年就採用了 E15 燃料,運行上沒有太大問題。圖/unsplash

最重要的是,使用 E10 燃料的好處明顯更多。由於酒精和烷類燃料的分子式不一樣,酒精分子式中多了一個氧原子,這使得燃燒過程中反應會更完全,能夠產生更多二氧化碳而非有毒的一氧化碳,同時降低一氧化氮和二氧化氮等氮氧化物的產生。

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最關鍵的一點,酒精與化石燃料相比,能夠更快速地幫助減碳。只要確保使用永續農法、不與糧食競爭土地的前提下,所製造的玉米乙醇,碳排量就是比化石燃料還要低。

E10 低碳汽油是填補減碳缺口的最快方案,挑戰只在接受度

英國引入 E10 後,每年減碳 75 萬噸,相當於減少 35 萬輛汽車的碳排量。而台灣呢?目前根據政策規劃,台灣 2040 年起將新售的汽機車全面電動化。依照這個目標進程,在 2025 年將達成減碳 288.6 萬噸的目標。然而,這距離運輸部門須減少 487 萬噸碳排量目標,還差 198 萬噸。

如果燃油車全面改用 E10 低碳汽油,則能減碳 202 萬噸,幾乎能完全彌補缺口。這項方案的優勢在於,E10 與一般汽油性質相近,不需更換新的引擎設計或架設特規加油站,執行門檻低。

實際上,目前推動低碳汽油最大的瓶頸,大概就是民眾對於這個新燃料的接受度了吧!如果接受度提升,購買量上升,成本也有機會進一步再下降。

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解密離岸風電政策環評:從審查標準到執行成效,一次看懂
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/12/21 ・3546字 ・閱讀時間約 7 分鐘

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本文由 環境部 委託,泛科學企劃執行。 

政策環評是什麼,跟一般環評差在哪?

隨著公共建設的規模越來越大,傳統的環境影響評估(EIA),難以應對當今層層疊疊的環境議題。當我們評估一項重大政策時,只看「單一開發案」已經不夠,就像評估一棵樹,卻忽略了整片森林。因此,政策環境影響評估(SEA)應運而生,它看樹,也看森林,從政策的角度進行更全面的考量與評估。

與只專注於「單一開發案」的個案環評不同,政策環評更像是一場全面性的檢視,強調兩個核心重點:「整合評估」與「儘早評估」。簡單來說,這不再是逐案評估的模式,而是要求政府在制定政策時,就先全面分析可能帶來的影響,從單一行為的侷限中跳脫,轉而聚焦在整體影響的視角。無論是環境的整體變化,還是多項行為累計起來的長期影響,政策環評的目的就是讓這些潛在問題能儘早浮現、儘早解決。

除此之外,政策環評還像是一個大型的協商平台,以永續發展為最高指導原則,公開整合來自不同利益團體、民眾與各機關的意見。這裡,決策單位不再只是單純的「評分者」,而是轉為「協調者」或「仲裁者」,協調各方的意見看法在這裡得到整合,讓過程更具包容性。

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政策環評並沒有所謂的「否決權」,而是側重意見的蒐集與整合,讓行政機關在政策推動時,能更全面地掌握各方意見。政策環評旨在建立系統化、彈性的決策評估程序(包含量化、特徵化等評估方式),也廣納社會面或民眾滿意度等影響因子,把正式與非正式的作法一併考量進去。再來,決策程序中能層層檢討、隨時修正,也建立了追蹤機制和成效評估標準(如環境殘餘效應、累積效應等),透過學習來強化決策品質與嚴謹度。就像一場球賽,隨時根據變化、調整策略。

這樣的制度設計,就非常適合離岸風電這類規模大、跨區域、影響層面廣泛的能源政策評估,讓我們可以在政策推動初期就想到整個工程對環境、產業發展與社會的諸多影響,也為後續政策執行奠定更穩固的基礎。

政策環評並沒有否決權,而是重在整合各方意見、量化影響以及建立追蹤與修正機制,這樣的制度設計便適用於離岸風電等大型政策評估。圖/envato

離岸風電為何需要的是政策環評?

離岸風電是能源轉型的重要策略之一,但這不是只在某塊空地上架幾個風車,而是要在廣闊的大海中進行大規模建設,牽涉的不僅是發電,還涉及海洋保育、航空交通、水下文化資產等議題,更與當地漁民的權益息息相關。

這樣的大型離岸風電工程,因海洋環境的風險和不確定性極高,很容易讓人擔心生態影響。如何在海洋生態保護和綠能發展之間找到平衡點?這就需要政策環評的把關,從多方檢視這些複雜的挑戰,確保政策推行既能穩妥,又能達成發電目標。

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2016 年 3 月,經濟部自願提出「離岸風電區塊開發政策評估說明書」,是臺灣首次針對再生能源政策所進行的政策環評。根據這份評估說明書,政府將採分期公告、逐年檢討的方式,每三年開放 0.5~1 百萬瓩(GW)的電量額度鼓勵業者投入開發。當時環保署(現為環境部)歷經九個月召開 2 次意見徵詢會議,蒐集環評委員、專家學者、相關機關、民眾等意見,最終於同年 12 月的環評委員會作出徵詢意見。這些協商和檢討的過程,讓政策「名正言順」,得以充分顧及各方利益與生態平衡。

共通性環境議題與因應對策

在「離岸風電區塊開發政策評估說明書」中,環評會議盤點了開發過程中共通的環境議題。

首先,對於海洋生態保育的重點,特別是對中華白海豚的保護。環評會要求風機基座必須距離白海豚棲地1公里以上,以減少對其生態的干擾。實際上,這項規範在後續的實務執行中更為嚴格,例如,福海二期示範風場已退縮到 2.5 公里外,臺電二期風場甚至退到 4.2 公里外,顯示政策環評確實發揮了實質作用。此外,針對施工期間的聲音干擾,要求施工需有 30 分鐘以上的打樁緩啟動時間,並限制聲量不得超過 180 分貝等。

針對鳥類保育,政策環評也訂立了具體規範。其中,包括風機之間必須留設 500 公尺以上的鳥類穿行廊道,並在施工期間避開每年 11 月至隔年 3 月的候鳥過境期。同時,為確保這些措施確實生效,工程方也被要求設置「鳥類活動監測系統」,持續追蹤、評估風場對鳥類的影響。

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此外,環評會也確立了「先遠後近」的開發原則,要求優先開發較單純的航道外側區塊,待累積足夠經驗及相關資料後,再進行近岸區域的開發。這項原則考量了近海生態系的複雜性,也顧到養殖漁業的漁民權益,展現出政策環評在平衡發展需求與環境保護上的價值。

新一代的審查機制:達成能源轉型及環境保護雙贏

為提升環評效率並確保審查品質,環境部參考過去離岸風電審查經驗,制定「風力發電離岸系統開發行為環境影響評估初審作業要點」,建立了全新的二階段審查機制。

環境部推動二階段審查機制,提升離岸風電環評效率與審查品質。圖/envato

這套新機制分為兩個階段。第一階段,就像「初步檢查」,由環境部依照檢核表進行初審,並由環評審查委員會執行秘書邀集 2-5 位環評委員進行初審,通過第一階段初審之業者,可取得經濟部遴選資格,其初審結果有效期為兩年,必要時可申請展延一年。接著進入「第二階段」,開發單位檢附目的事業主管機關核配的容量證明文件等資料,提供更詳細的環境影響說明書以進行實質審查。

檢核表明確規範了 15 大項審查事項、112 項檢核項目,涵蓋開發案的全生命週期。

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工程面,包含風機及海上變電站基礎設置、海域電纜路線規劃、陸域設施工程等硬體設施的規範。其中,風機基礎設置必須避開海岸保護區、河口、潮間帶等環境敏感區域,且須進行地震危害度分析。海域電纜部分,除特殊情形外,埋設深度至少須達 1.5 公尺,且不得跨越中華電信海底電纜 1 公里的範圍。

環境保護上,檢核表則對施工噪音管制訂立了明確標準。舉例來說,打樁期間警戒區 750 公尺範圍內的水下噪音不得超過 160 分貝,且必須全程採用最佳噪音防制工法。同時,每個開發案或聯席審查的風場,同一時間內只能進行一支基樁施作,而日落前一小時到日出前也不得啟動新的打樁作業。

環境監測計畫更是檢核表中的重點,分為「施工前、施工期間、營運期間」三階段,每個階段都規定了詳細的監測要求(包括海域底質監測、水下噪音監測、鯨豚目視監測等)。以鯨豚監測為例,每年需執行20趟次,四季中每季至少執行 2 趟次。此外,所有監測數據都必須上傳至環境部「環保專案成果倉儲系統」(https://epaw.moenv.gov.tw/)供各界查閱。

這套標準化的審查機制不僅解決了「同一風場可能有多家廠商重複調查或審查」的資源浪費,也透過明確的檢核項目,讓開發單位在規劃階段就能掌握更具體的環境保護要求。不僅如此,該機制亦確保了環境保護標準前後一致,避免不同案件之間標準不一。

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結語

透過新的審查機制,環境部正積極推動再生能源開發案的環評審查作業,在提升行政效率之餘,也確保環境影響評估的品質,支持臺灣的離岸風電開發及國家能源轉型政策,也做好把關。藉由標準化檢核表和二階段審查制度,期待能在推動能源轉型的同時落實環境保護。

為確保制度能持續精進,環境部每半年至一年會進行制度檢討,並持續公開所有環評書件於「環評書件查詢系統」(https://eiadoc.moenv.gov.tw/eiaweb/)。此外,環評會議召開前一週,也必須在指定網站公布開會訊息,讓民眾能申請列席旁聽或發表意見。透明化措施一方面展現了政府推動永續發展的決心,另一方面也確保全民能共同參與監督離岸風電的發展過程。未來,這套制度將在各界的檢視與建議中持續完善,為臺灣的永續發展貢獻心力,發揮環評作業的最大效益。

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NMOSD 病友的救命藥:新型生物製劑能否擺脫給付束縛?
careonline_96
・2024/12/18 ・2313字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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圖/照護線上

罕見疾病泛視神經脊髓炎(NMOSD)復發率高,每次復發都可能因不可逆的神經損傷導致失明或癱瘓。2023 年 10 月,健保核准兩款新型生物製劑給付,為病友帶來治療希望。然而,嚴格的給付條件讓許多病友被排除,從「無藥可用」的絕望轉為「有藥難用」的無奈。三軍總醫院神經科部主任周中興表示,期盼放寬給付,讓更多 NMOSD 病友免於復發的恐懼。

NMOSD(泛視神經脊髓炎)是一種罕見的自體免疫疾病,患者的免疫系統錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓,造成失明、四肢無力,甚至癱瘓。根據統計,國內 NMOSD 患者中有 7 至 9 成為女性,發病年齡集中於 40 至 50 歲。由於許多患者依然肩負家庭主要照顧責任及經濟來源,一旦疾病復發,除了對患者本身的健康構成威脅,也對家庭造成極大的壓力與挑戰。

周中興主任提到,一名病人在六年前被診斷為 NMOSD,由於當時缺乏有效治療選擇,只能依賴大量的類固醇和免疫抑制劑來控制病情。然而,這些藥物的副作用卻使病人併發肺膿瘍和呼吸衰竭,經歷加護病房搶救才保住性命。幸運的是,三年前這位病患開始接受新型生物製劑的恩慈治療,病情逐漸好轉,病患的生活品質也得到顯著改善。

什麼是泛視神經脊髓炎(NMOSD)
圖/照護線上

新藥救命!健保給付生物製劑 改變 NMOSD 病友生命

回顧過去一年,健保署核准給付兩款新型生物製劑,讓近百位 NMOSD 病友重獲新生。周中興主任說明,「新藥可有效降低約 70% 至 90% 的復發率,讓病友擺脫無法預測的復發陰影,對病情控制及病友的心理健康都發揮了關鍵作用,無疑是重大突破。」一名病友因多次復發需仰賴輪椅代步,甚至連簽名都無法握筆,在接受新型單株抗體生物製劑治療約半年後,已能短暫行走、手部運動能力明顯改善,且近三年定期回診均未復發,讓病友與家屬都深受鼓舞。

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年僅 30 歲的病友阿簡也分享,過去因爲無法預測何時會復發,連短途旅行都要攜帶大量口服藥,感到背痛或腳無力就會非常緊張,擔心下一刻發作就會失明或癱瘓。「我非常幸運,在確診 NMOSD 初期就獲得新藥給付,自從使用生物製劑控制復發風險後,不只順利重回職場,甚至敢和朋友出國旅行。」她直言,用藥後感覺生活踏實多了,不只是身體症狀上的改善,更是心理上的解脫。

單株抗體生物製劑顯著降低復發率
圖/照護線上

擺脫復發陰影 病友期盼更人性的健保給付標準

「然而,目前健保對 NMOSD 患者的治療給付條件過於嚴格。」周中興主任表示,僅有一年內復發兩次以上且需住院治療的患者才能獲得給付,全台近八成 NMOSD 病友仍只能依賴類固醇、血漿置換及免疫抑制劑等傳統療法。這些療法不僅副作用明顯,可能導致感染、骨質疏鬆等問題,更無法有效避免復發,讓患者如同活在不定時炸彈的陰影之中,受到心理與生理的雙重折磨。

周中興主任透露,許多病友明知傳統治療治標不治本,但因為無法負擔自費用藥,不得不接受。他呼籲政府應放寬健保給付條件,讓更多病友有機會使用能夠有效預防復發、且副作用相對較少的新型生物製劑。病友阿簡也感慨地說,得知大多數病友因給付條件被排除在外,心中非常難過,她說:「希望政策制定者聽到罕病病友的心聲,因為我們真的沒有其他選擇了,健保是我們最後的希望與機會。」

與其他罕病相比,NMOSD 及早治療可大幅提升病友生活品質,用藥的性價比高。周中興主任呼籲,政府應借鑑國外成功經驗,放寬健保給付條件,讓更多病友能及時接受新型生物製劑治療,不僅能減少復發對病友身心的衝擊,還能提升台灣整體醫療效益。

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圖/照護線上

國際早就有共識!NMOSD 健保給付應與全球接軌

賴清德總統自上任以來,多次強調推動以「減少不健康年數、延長平均餘命」為核心的醫療政策,對於罕見疾病的治療與管理,尤其 NMOSD 這類高復發率、且會迅速導致失能的疾病,是亟需關注的議題。

周中興主任提醒,國際間對 NMOSD 的治療指引已有共識,闡明及早介入、預防復發的重要性。」台灣應該借鑑國際成功經驗,放寬健保給付條件,讓更多病友在失明或癱瘓等不可逆後遺症發生前及時用藥,保持正常生活,這不僅是對病友生命品質的保障,呼應「健康台灣」的政策願景,更符合現行國際治療標準,也對醫療資源的整體使用效益有正面影響。周主任強調:「我們要為病友爭取的,是早一步治療的機會,而不是晚一步的遺憾。」

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