乾癬不「只」是皮膚病，而是比想像中更「炎」重的疾病！

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「那是一位 20 歲的大學生，因為蕁麻疹反覆發作，讓生活大受影響。」高雄長庚紀念醫院皮膚部副主任林尚宏醫師表示，「每次蕁麻疹發作，就像全身有螞蟻在爬，奇癢無比。患者全身皮膚佈滿抓痕，常抓到破皮出血。甚至讓他不願意上課，也放棄參加社團活動。」

患者一開始接受抗組織胺治療，後來再增加到四倍劑量時，症狀改善仍有限，讓他感到非常沮喪。林尚宏醫師說:「後來經過討論後，我們決定使用生物製劑。所幸，經過治療後，他的症狀終於獲得大幅改善，隨著病情受到控制，他逐漸恢復信心，也回到校園，積極參與各種活動。」

「慢性自發性蕁麻疹（Chronic Spontaneous Urticaria，簡稱 CSU）」是一種常見的免疫疾病，其發生率約為1%，可以發生於任何年齡層，以 20 至 40 歲較為常見。根據統計，女性患者比男性多，比例約為 2:1。

慢性自發性蕁麻疹主要與肥大細胞的過度活化有關，肥大細胞會釋放組織胺，而引發蕁麻疹反應。林尚宏醫師指出，慢性自發性蕁麻疹的發作不需要明確的外部觸發因素，不過有些患者的病情可能會因某些食物或環境因素惡化，例如海鮮、含有高組胺的食物（加工肉品、發酵食品）等。

慢性自發性蕁麻疹發作時，全身各處的皮膚會散布大小不一、形狀不規則、劇烈搔癢的發紅膨疹，類似被蚊蟲叮咬後的紅腫反應，讓患者極度不適。林尚宏醫師說，這些紅疹通常會自行消退，不過可能在其他部位再次出現。如果紅疹反覆出現並持續 6 週以上，便符合慢性自發性蕁麻疹的定義。

「發作時，患者常會描述像全身爬滿螞蟻、需要很多隻手來抓癢。」林尚宏醫師說，「因為搔癢難耐，患者皮膚上常會出現抓痕，常抓到破皮流血，非常困擾。」

慢性自發性蕁麻疹的症狀會干擾睡眠、學習、工作、社交，嚴重影響生活品質。林尚宏醫師說，不時反覆發作的蕁麻疹讓患者感到壓力和焦慮，影響心理健康。研究指出，慢性自發性蕁麻疹症狀嚴重程度與憂鬱、焦慮分數呈現顯著正相關。若有蕁麻疹反覆發作的狀況，建議儘快就醫治療。

一般而言，醫師會根據臨床症狀與病史來診斷慢性自發性蕁麻疹。林尚宏醫師說，少部分患者可能合併與甲狀腺、自體免疫問題相關的症狀，而會安排抽血檢查。

「很多患者認為蕁麻疹與特定食物或環境因子有關，因此會要求進行全面過敏測試。」林尚宏醫師說，「實際上，慢性自發性蕁麻疹是一種自發性疾病，不需要特定的外部觸發因素。進行過敏原檢測通常無法找到病因，對於診斷和治療的幫助有限，反而可能造成不必要的焦慮。慢性自發性蕁麻疹的處理重點應是症狀管理和控制疾病發作，而非過度依賴檢查或頻繁換醫師。」

慢性自發性蕁麻疹治療解析

慢性自發性蕁麻疹的治療分為幾個階段，一線治療會使用第二代抗組織胺，二線治療會增加第二代抗組織胺至四倍，大約 50% 的患者在使用抗組織胺後，可以達到良好的控制效果。

若第二線的治療無法控制症狀，便可考慮使用進入第三線及第四線治療。林尚宏醫師說，有機會更積極的改善蕁麻疹症狀。

也提醒患者，類固醇只適合於急性發作時短期使用，若長期使用，可能出現月亮臉、水牛肩、中樞型肥胖、下肢水腫等副作用。

林尚宏醫師提醒，慢性自發性蕁麻疹是讓患者非常困擾的疾病，不過現在的治療工具已經可以有效緩解症狀，多數患者可以把疾病控制穩定。請與醫師密切配合，積極接受治療。

筆記重點整理

• 慢性自發性蕁麻疹主要與肥大細胞的過度活化有關，不需要明確的外部觸發因素，不過有些患者的病情可能會因某些食物或環境因素惡化，例如海鮮、含有高組胺的食物（加工肉品、發酵食品）等。
• 慢性自發性蕁麻疹發作時，全身各處的皮膚會散布大小不一、形狀不規則、劇烈搔癢的發紅膨疹，讓患者極度不適。這些紅疹通常會自行消退，不過可能在其他部位再次出現。如果紅疹反覆出現並持續6週以上，便符合慢性自發性蕁麻疹的定義。
• 慢性自發性蕁麻疹是一種自發性疾病，進行過敏檢測通常無法找到病因，對於診斷和治療的幫助有限，反而可能造成不必要的焦慮。慢性自發性蕁麻疹的處理重點應是症狀管理和控制疾病發作，而非過度依賴檢查或頻繁換醫師。
• 慢性自發性蕁麻疹的治療分為幾個階段，一線治療會使用第二代抗組織胺。如果患者對標準劑量的抗組織胺反應不佳，醫師會嘗試調整劑量，部分患者的症狀能夠獲得控制。
• 若第二代抗組織胺無法控制症狀，便可考慮更積極治療，有機會改善蕁麻疹症狀。

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罕見疾病泛視神經脊髓炎（NMOSD）復發率高，每次復發都可能因不可逆的神經損傷導致失明或癱瘓。2023 年 10 月，健保核准兩款新型生物製劑給付，為病友帶來治療希望。然而，嚴格的給付條件讓許多病友被排除，從「無藥可用」的絕望轉為「有藥難用」的無奈。三軍總醫院神經科部主任周中興表示，期盼放寬給付，讓更多 NMOSD 病友免於復發的恐懼。

NMOSD（泛視神經脊髓炎）是一種罕見的自體免疫疾病，患者的免疫系統錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓，造成失明、四肢無力，甚至癱瘓。根據統計，國內 NMOSD 患者中有 7 至 9 成為女性，發病年齡集中於 40 至 50 歲。由於許多患者依然肩負家庭主要照顧責任及經濟來源，一旦疾病復發，除了對患者本身的健康構成威脅，也對家庭造成極大的壓力與挑戰。

周中興主任提到，一名病人在六年前被診斷為 NMOSD，由於當時缺乏有效治療選擇，只能依賴大量的類固醇和免疫抑制劑來控制病情。然而，這些藥物的副作用卻使病人併發肺膿瘍和呼吸衰竭，經歷加護病房搶救才保住性命。幸運的是，三年前這位病患開始接受新型生物製劑的恩慈治療，病情逐漸好轉，病患的生活品質也得到顯著改善。

新藥救命！健保給付生物製劑 改變 NMOSD 病友生命

回顧過去一年，健保署核准給付兩款新型生物製劑，讓近百位 NMOSD 病友重獲新生。周中興主任說明，「新藥可有效降低約 70% 至 90% 的復發率，讓病友擺脫無法預測的復發陰影，對病情控制及病友的心理健康都發揮了關鍵作用，無疑是重大突破。」一名病友因多次復發需仰賴輪椅代步，甚至連簽名都無法握筆，在接受新型單株抗體生物製劑治療約半年後，已能短暫行走、手部運動能力明顯改善，且近三年定期回診均未復發，讓病友與家屬都深受鼓舞。

年僅 30 歲的病友阿簡也分享，過去因爲無法預測何時會復發，連短途旅行都要攜帶大量口服藥，感到背痛或腳無力就會非常緊張，擔心下一刻發作就會失明或癱瘓。「我非常幸運，在確診 NMOSD 初期就獲得新藥給付，自從使用生物製劑控制復發風險後，不只順利重回職場，甚至敢和朋友出國旅行。」她直言，用藥後感覺生活踏實多了，不只是身體症狀上的改善，更是心理上的解脫。

擺脫復發陰影 病友期盼更人性的健保給付標準

「然而，目前健保對 NMOSD 患者的治療給付條件過於嚴格。」周中興主任表示，僅有一年內復發兩次以上且需住院治療的患者才能獲得給付，全台近八成 NMOSD 病友仍只能依賴類固醇、血漿置換及免疫抑制劑等傳統療法。這些療法不僅副作用明顯，可能導致感染、骨質疏鬆等問題，更無法有效避免復發，讓患者如同活在不定時炸彈的陰影之中，受到心理與生理的雙重折磨。

周中興主任透露，許多病友明知傳統治療治標不治本，但因為無法負擔自費用藥，不得不接受。他呼籲政府應放寬健保給付條件，讓更多病友有機會使用能夠有效預防復發、且副作用相對較少的新型生物製劑。病友阿簡也感慨地說，得知大多數病友因給付條件被排除在外，心中非常難過，她說：「希望政策制定者聽到罕病病友的心聲，因為我們真的沒有其他選擇了，健保是我們最後的希望與機會。」

與其他罕病相比，NMOSD 及早治療可大幅提升病友生活品質，用藥的性價比高。周中興主任呼籲，政府應借鑑國外成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友能及時接受新型生物製劑治療，不僅能減少復發對病友身心的衝擊，還能提升台灣整體醫療效益。

國際早就有共識！NMOSD 健保給付應與全球接軌

賴清德總統自上任以來，多次強調推動以「減少不健康年數、延長平均餘命」為核心的醫療政策，對於罕見疾病的治療與管理，尤其 NMOSD 這類高復發率、且會迅速導致失能的疾病，是亟需關注的議題。

周中興主任提醒，國際間對 NMOSD 的治療指引已有共識，闡明及早介入、預防復發的重要性。」台灣應該借鑑國際成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友在失明或癱瘓等不可逆後遺症發生前及時用藥，保持正常生活，這不僅是對病友生命品質的保障，呼應「健康台灣」的政策願景，更符合現行國際治療標準，也對醫療資源的整體使用效益有正面影響。周主任強調：「我們要為病友爭取的，是早一步治療的機會，而不是晚一步的遺憾。」

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「有位患者發現指甲根部出現膿疱，一直被當成灰指甲。後來在一次重感冒後，全身出現大片的紅斑，還冒出無數小膿疱，又痛、又癢、又發燒，非常痛苦。確定診斷是全身型膿疱性乾癬。」

中山醫學大學附設醫院皮膚科邱足滿醫師表示，「住院之後他才曉得，原來出現在指甲根部的膿疱並非灰指甲，所以都沒有得到適當的治療。因此，正確的診斷真的很重要，確定診斷才能朝正確的方向來治療！」

乾癬是一種自體發炎疾病，會導致患者的免疫系統失調，轉而攻擊自己的身體組織。邱足滿醫師說，大家常看到的是尋常型乾癬，皮膚上會出現比較厚的斑塊，帶有銀白色的皮屑。部分患者會出現全身型膿疱性乾癬（GPP，generalized pustular psoriasis），皮膚上冒出許多像針尖般細小的膿疱，有時會融合成較大、較明顯的膿疱。這些膿疱會造成疼痛，且會合併倦怠、發燒、畏寒等，甚至有些患者還會有關節疼痛。

「全身型膿疱性乾癬一般還分成兩大類，一類是發作的時候就是全身很大面積的皮膚紅、冒出膿疱，經過治療後可能恢復得很好，看不出來曾經發生過很嚴重的變化。另一類是合併尋常型乾癬，平時可能以尋常型乾癬來表現，但若有感染或壓力較大時，就有可能會發展成膿疱性乾癬。」

邱足滿醫師說，「全身型膿疱性乾癬的發生率低，不過發作的時候全身冒出無數膿疱，皮膚發紅的面積可能超過 90% 體表面積，而需要住院治療，對患者造成非常大的困擾，陸陸續續我大概照顧過十位病患。」

全身型膿疱性乾癬的發作常跟考試、工作、心理壓力也可能有關。邱足滿醫師說，如果比較疲累或是有感染，病情也較容易惡化。

「我的乾癬長期都有吃藥控制，但是去年因為有反胃的狀況，所以便自行停藥。經過一段時間後，乾癬病灶明顯惡化，身體多處出現大面積的膿疱，還伴隨著劇烈高燒、疼痛、搔癢與疲倦，緊急送醫後才知道是全身型膿疱性乾癬，住院住了十幾天。」74 歲的全身型膿疱性患者張先生餘悸猶存的說，「大量膿疱反覆冒出破掉的過程非常折磨人，嚴重的疼痛與搔癢感總讓他忍不住伸手去抓，甚至一度因為傷口感染併發蜂窩性組織炎。感謝邱醫師幫助正確診斷與細心的照顧，接下來會好好配合治療，希望能夠把病情控制穩定。」

正確診斷全身型膿疱性乾癬，才能及早治療

全身型膿疱性乾癬的患者較少，診斷的難度也較高，往往需要比較專精的皮膚科專家才能正確判斷。邱足滿醫師說，臨床上若發現患者有大片紅斑且帶有膿疱，醫師都會仔細詢問病史、用藥史，了解是否有伴隨的症狀，例如發燒、疼痛、搔癢等。這類型患者在抽血檢查時也經常會看到白血球增加、發炎指數上升的狀況。為了確定診斷，常常會需要做皮膚切片檢查，切一小塊患部的皮膚做病理檢查、或特殊染色。

全身型膿疱性乾癬的傳統治療包括 A 酸、免疫調節劑、類固醇等，治療成效較有限。邱足滿醫師說，現在對全身型膿疱性乾癬的致病機轉較清楚，且有生物製劑能夠針對特定細胞激素發揮作用，包括 IL-36、IL-23、IL-17 等，標靶治療的機轉較精準，能有效控制發炎反應，治療效果較快，且能顯著提升治療成效。

以 IL-36 受體抑制劑的生物製劑為例，因為是針對全身型膿疱性乾癬的關鍵致病機轉「IL-36」發炎路徑所研發，因此能夠有效抑制發炎的連鎖反應，讓患者在接受治療 24 小時後就可以看到很多膿疱收乾，開始脫皮的樣子。

邱足滿醫師說，如果使用傳統藥物，通常治療一、兩個禮拜後，膿疱都還在，患者就會一直很痛、很不舒服，非常煎熬。因為需要住院較長的時間，對患者、家屬也會造成更多影響。

全身型膿疱性乾癬雖然少見，但卻是不得輕忽的皮膚重症。邱足滿醫師說，如果發現皮膚出現紅斑、很多膿疱，甚至伴隨發燒、畏寒，都要尋求皮膚科專家的協助，及早確認診斷，才能採取正確的治療方向。

貼心小提醒

日常照護對全身型膿疱性乾癬患者相當重要，邱足滿醫師說，飲食方面可以採取地中海飲食，多吃蔬菜水果、以白肉代替紅肉、減少飽和脂肪等。衣著方面要選擇寬鬆舒適的衣服。作息方面請不要熬夜，建議在晚間 11 點以前就寢。

抽菸、喝酒都也對全身型膿疱性乾癬不利，最好要戒菸、戒酒。邱足滿醫師說，還有一個很重要的是戒糖，因為糖飲、甜食都容易促進發炎的強度，所以會希望病人戒糖。

臨床上常見到肥胖患者的症狀會比較嚴重，治療也比較困難。邱足滿醫師說，如果病人的 BMI 比較高，都會鼓勵減重。請與醫師密切配合，共同把病情控制穩定！

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