異位性皮膚炎最新治療——生物製劑＋口服標靶小分子藥物，有效止癢、改善病灶

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「那是一位 20 歲的大學生，因為蕁麻疹反覆發作，讓生活大受影響。」高雄長庚紀念醫院皮膚部副主任林尚宏醫師表示，「每次蕁麻疹發作，就像全身有螞蟻在爬，奇癢無比。患者全身皮膚佈滿抓痕，常抓到破皮出血。甚至讓他不願意上課，也放棄參加社團活動。」

患者一開始接受抗組織胺治療，後來再增加到四倍劑量時，症狀改善仍有限，讓他感到非常沮喪。林尚宏醫師說:「後來經過討論後，我們決定使用生物製劑。所幸，經過治療後，他的症狀終於獲得大幅改善，隨著病情受到控制，他逐漸恢復信心，也回到校園，積極參與各種活動。」

「慢性自發性蕁麻疹（Chronic Spontaneous Urticaria，簡稱 CSU）」是一種常見的免疫疾病，其發生率約為1%，可以發生於任何年齡層，以 20 至 40 歲較為常見。根據統計，女性患者比男性多，比例約為 2:1。

慢性自發性蕁麻疹主要與肥大細胞的過度活化有關，肥大細胞會釋放組織胺，而引發蕁麻疹反應。林尚宏醫師指出，慢性自發性蕁麻疹的發作不需要明確的外部觸發因素，不過有些患者的病情可能會因某些食物或環境因素惡化，例如海鮮、含有高組胺的食物（加工肉品、發酵食品）等。

慢性自發性蕁麻疹發作時，全身各處的皮膚會散布大小不一、形狀不規則、劇烈搔癢的發紅膨疹，類似被蚊蟲叮咬後的紅腫反應，讓患者極度不適。林尚宏醫師說，這些紅疹通常會自行消退，不過可能在其他部位再次出現。如果紅疹反覆出現並持續 6 週以上，便符合慢性自發性蕁麻疹的定義。

「發作時，患者常會描述像全身爬滿螞蟻、需要很多隻手來抓癢。」林尚宏醫師說，「因為搔癢難耐，患者皮膚上常會出現抓痕，常抓到破皮流血，非常困擾。」

慢性自發性蕁麻疹的症狀會干擾睡眠、學習、工作、社交，嚴重影響生活品質。林尚宏醫師說，不時反覆發作的蕁麻疹讓患者感到壓力和焦慮，影響心理健康。研究指出，慢性自發性蕁麻疹症狀嚴重程度與憂鬱、焦慮分數呈現顯著正相關。若有蕁麻疹反覆發作的狀況，建議儘快就醫治療。

一般而言，醫師會根據臨床症狀與病史來診斷慢性自發性蕁麻疹。林尚宏醫師說，少部分患者可能合併與甲狀腺、自體免疫問題相關的症狀，而會安排抽血檢查。

「很多患者認為蕁麻疹與特定食物或環境因子有關，因此會要求進行全面過敏測試。」林尚宏醫師說，「實際上，慢性自發性蕁麻疹是一種自發性疾病，不需要特定的外部觸發因素。進行過敏原檢測通常無法找到病因，對於診斷和治療的幫助有限，反而可能造成不必要的焦慮。慢性自發性蕁麻疹的處理重點應是症狀管理和控制疾病發作，而非過度依賴檢查或頻繁換醫師。」

慢性自發性蕁麻疹治療解析

慢性自發性蕁麻疹的治療分為幾個階段，一線治療會使用第二代抗組織胺，二線治療會增加第二代抗組織胺至四倍，大約 50% 的患者在使用抗組織胺後，可以達到良好的控制效果。

若第二線的治療無法控制症狀，便可考慮使用進入第三線及第四線治療。林尚宏醫師說，有機會更積極的改善蕁麻疹症狀。

也提醒患者，類固醇只適合於急性發作時短期使用，若長期使用，可能出現月亮臉、水牛肩、中樞型肥胖、下肢水腫等副作用。

林尚宏醫師提醒，慢性自發性蕁麻疹是讓患者非常困擾的疾病，不過現在的治療工具已經可以有效緩解症狀，多數患者可以把疾病控制穩定。請與醫師密切配合，積極接受治療。

筆記重點整理

• 慢性自發性蕁麻疹主要與肥大細胞的過度活化有關，不需要明確的外部觸發因素，不過有些患者的病情可能會因某些食物或環境因素惡化，例如海鮮、含有高組胺的食物（加工肉品、發酵食品）等。
• 慢性自發性蕁麻疹發作時，全身各處的皮膚會散布大小不一、形狀不規則、劇烈搔癢的發紅膨疹，讓患者極度不適。這些紅疹通常會自行消退，不過可能在其他部位再次出現。如果紅疹反覆出現並持續6週以上，便符合慢性自發性蕁麻疹的定義。
• 慢性自發性蕁麻疹是一種自發性疾病，進行過敏檢測通常無法找到病因，對於診斷和治療的幫助有限，反而可能造成不必要的焦慮。慢性自發性蕁麻疹的處理重點應是症狀管理和控制疾病發作，而非過度依賴檢查或頻繁換醫師。
• 慢性自發性蕁麻疹的治療分為幾個階段，一線治療會使用第二代抗組織胺。如果患者對標準劑量的抗組織胺反應不佳，醫師會嘗試調整劑量，部分患者的症狀能夠獲得控制。
• 若第二代抗組織胺無法控制症狀，便可考慮更積極治療，有機會改善蕁麻疹症狀。

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罕見疾病泛視神經脊髓炎（NMOSD）復發率高，每次復發都可能因不可逆的神經損傷導致失明或癱瘓。2023 年 10 月，健保核准兩款新型生物製劑給付，為病友帶來治療希望。然而，嚴格的給付條件讓許多病友被排除，從「無藥可用」的絕望轉為「有藥難用」的無奈。三軍總醫院神經科部主任周中興表示，期盼放寬給付，讓更多 NMOSD 病友免於復發的恐懼。

NMOSD（泛視神經脊髓炎）是一種罕見的自體免疫疾病，患者的免疫系統錯誤地攻擊自身的視神經與脊髓，造成失明、四肢無力，甚至癱瘓。根據統計，國內 NMOSD 患者中有 7 至 9 成為女性，發病年齡集中於 40 至 50 歲。由於許多患者依然肩負家庭主要照顧責任及經濟來源，一旦疾病復發，除了對患者本身的健康構成威脅，也對家庭造成極大的壓力與挑戰。

周中興主任提到，一名病人在六年前被診斷為 NMOSD，由於當時缺乏有效治療選擇，只能依賴大量的類固醇和免疫抑制劑來控制病情。然而，這些藥物的副作用卻使病人併發肺膿瘍和呼吸衰竭，經歷加護病房搶救才保住性命。幸運的是，三年前這位病患開始接受新型生物製劑的恩慈治療，病情逐漸好轉，病患的生活品質也得到顯著改善。

新藥救命！健保給付生物製劑 改變 NMOSD 病友生命

回顧過去一年，健保署核准給付兩款新型生物製劑，讓近百位 NMOSD 病友重獲新生。周中興主任說明，「新藥可有效降低約 70% 至 90% 的復發率，讓病友擺脫無法預測的復發陰影，對病情控制及病友的心理健康都發揮了關鍵作用，無疑是重大突破。」一名病友因多次復發需仰賴輪椅代步，甚至連簽名都無法握筆，在接受新型單株抗體生物製劑治療約半年後，已能短暫行走、手部運動能力明顯改善，且近三年定期回診均未復發，讓病友與家屬都深受鼓舞。

年僅 30 歲的病友阿簡也分享，過去因爲無法預測何時會復發，連短途旅行都要攜帶大量口服藥，感到背痛或腳無力就會非常緊張，擔心下一刻發作就會失明或癱瘓。「我非常幸運，在確診 NMOSD 初期就獲得新藥給付，自從使用生物製劑控制復發風險後，不只順利重回職場，甚至敢和朋友出國旅行。」她直言，用藥後感覺生活踏實多了，不只是身體症狀上的改善，更是心理上的解脫。

擺脫復發陰影 病友期盼更人性的健保給付標準

「然而，目前健保對 NMOSD 患者的治療給付條件過於嚴格。」周中興主任表示，僅有一年內復發兩次以上且需住院治療的患者才能獲得給付，全台近八成 NMOSD 病友仍只能依賴類固醇、血漿置換及免疫抑制劑等傳統療法。這些療法不僅副作用明顯，可能導致感染、骨質疏鬆等問題，更無法有效避免復發，讓患者如同活在不定時炸彈的陰影之中，受到心理與生理的雙重折磨。

周中興主任透露，許多病友明知傳統治療治標不治本，但因為無法負擔自費用藥，不得不接受。他呼籲政府應放寬健保給付條件，讓更多病友有機會使用能夠有效預防復發、且副作用相對較少的新型生物製劑。病友阿簡也感慨地說，得知大多數病友因給付條件被排除在外，心中非常難過，她說：「希望政策制定者聽到罕病病友的心聲，因為我們真的沒有其他選擇了，健保是我們最後的希望與機會。」

與其他罕病相比，NMOSD 及早治療可大幅提升病友生活品質，用藥的性價比高。周中興主任呼籲，政府應借鑑國外成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友能及時接受新型生物製劑治療，不僅能減少復發對病友身心的衝擊，還能提升台灣整體醫療效益。

國際早就有共識！NMOSD 健保給付應與全球接軌

賴清德總統自上任以來，多次強調推動以「減少不健康年數、延長平均餘命」為核心的醫療政策，對於罕見疾病的治療與管理，尤其 NMOSD 這類高復發率、且會迅速導致失能的疾病，是亟需關注的議題。

周中興主任提醒，國際間對 NMOSD 的治療指引已有共識，闡明及早介入、預防復發的重要性。」台灣應該借鑑國際成功經驗，放寬健保給付條件，讓更多病友在失明或癱瘓等不可逆後遺症發生前及時用藥，保持正常生活，這不僅是對病友生命品質的保障，呼應「健康台灣」的政策願景，更符合現行國際治療標準，也對醫療資源的整體使用效益有正面影響。周主任強調：「我們要為病友爭取的，是早一步治療的機會，而不是晚一步的遺憾。」

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「那是一位 17 歲的高中生，拿下口罩便會露出嚴重發紅、破皮流湯的臉頰。他的身體與四肢也都是大片大片紅疹，因為強烈癢感，而佈滿抓痕，有些破皮滲血，有些已經結痂。」奇美醫院皮膚科鄭百珊醫師表示，「異位性皮膚炎嚴重影響外觀，又非常不舒服，讓他無法好好上課、睡覺，已經休學超過半年。」

家屬四處打聽，嘗試過各種偏方。鄭百珊醫師說，其實中重度異位性皮膚炎的治療已有很大的進展，患者在使用口服標靶小分子藥物以及外用藥膏後，便有明顯改善。

回診的時候，患者說他隔天就已經幾乎沒有癢感，皮膚病灶也進步很多。鄭百珊醫師說，經過半年治療，皮膚病灶已幾乎清零，看不出之前曾經有嚴重發紅、流血、流湯的狀況。

鄭百珊醫師說，「最重要的是，患者已經回到學校，能夠專心上課，與同學正常的互動！」

在過去中重度異位性皮膚炎的治療有許多困境，由於藥物選擇有限，患者經常得仰賴類固醇，而產生許多副作用，病情反反覆覆。許多患者也可能誤信偏方，而讓狀況惡化。鄭百珊醫師說，其實醫學一直在進步，異位性皮膚炎的治療已有很大的改變，治療成效顯著提升。

青少年族群的異位性皮膚炎患者非常多，大約 85% 的患者兒時就發病。鄭百珊醫師說，因為癢得很厲害，患者會持續搔抓，白天在學校沒辦法好好上課，晚上在家裡也沒辦法好好睡覺，隔天到學校也容易打瞌睡，嚴重影響學習與生活品質。為了避免課業落後，家長都希望治療可以快速又有效。

青少年患者非常在意同儕的眼光，身上發紅、脫皮的病灶會造成很大的社交壓力，甚至可能遭到歧視或霸凌。鄭百珊醫師說，研究發現，兩成至四成的青少年患者有被霸凌的經驗，甚至有較高的憂鬱傾向、自殺意念。患者自然都希望皮膚病灶能盡快消失。

由於異位性皮膚炎患者得經常回診，年輕患者平時又需要上課、上班，所以相當在意治療的方便性。鄭百珊醫師說，因為需要長期接受治療，患者也很關心藥物的安全性跟副作用。

中重度異位性皮膚炎的傳統治療包括口服免疫調節劑及類固醇，但治療成效較有限，副作用也比較多，類固醇更是不適合長期服用；而全身性照光治療則是礙於須經常往返醫療院所接受照光，對許多患者來說非常不便。

鄭百珊醫師說，隨著藥物發展，中重度異位性皮膚炎的治療已邁向精準治療，口服標靶小分子藥物與採用注射的生物製劑突破治療瓶頸，讓治療成效大幅提升，治療目標越來越高，副作用也減少許多。

臨床上會採用濕疹面積與嚴重度指數（EASI，eczema area and severity index）評估異位性皮膚炎的嚴重程度。鄭百珊醫師說，「以前使用傳統藥物時，大概只能期待改善程度有 50%。隨著藥物進步，我們已可以期待改善程度達到 75%，甚至 90～100%，皮膚病灶幾乎清零的狀態。」

對於口服標靶小分子藥物與生物製劑健保採有條件給付，中重度異位性皮膚炎患者在使用過傳統治療，包括持續照光治療 3 個月，以及使用 2 種以上免疫調節劑，分別使用達到最高劑量 3 個月以上，但效果不理想時，醫師會協助向健保署提出專案審查，待通過後便可以使用。

新型口服標靶小分子藥物納入健保給付，有機會幫助患者達病灶清零、癢感歸零。目前已有口服標靶小分子藥物可讓 12 至 17 歲青少年使用，患者與家屬可主動向醫師諮詢了解健保給付條件，有助於大幅改善病灶並減輕經濟負擔。

「新型口服標靶小分子藥物，在治療上的優勢是效果相當快，病人大多在吃完藥一、兩天內，癢感便明顯改善。」鄭百珊醫師說，「在癢感改善後，皮膚病兆也能持續改善，大多數患者可以達到 75～90% 以上的改善，也有許多患者的病灶能夠達到幾乎清零的狀態。」

相較於傳統藥物，口服標靶小分子藥物的治療機轉較精準，副作用較少，安全性也較高。因為採用口服，方便性高、治療順從度也較高，畢竟有些患者很怕打針，而且頻繁回診打針對患者與家屬也相當不便。

口服標靶小分子藥物的問世，對中重度異位性皮膚炎患者與家屬有相當大的幫助。鄭百珊醫師說，改善癢感與皮膚病灶，對青少年族群非常重要，不必再承受極大的身心壓力，且生活品質、睡眠品質大幅提升，可以正常學習、社交、運動。家屬也不用再陪孩子失眠，或因為頻繁回診而影響工作。治療成效的提升，不僅改變患者的病灶，更扭轉了一家人的生活。

讓「異膚友善門診」幫助您！

近年來，異位性皮膚炎的治療有相當大的進步，治療工具越來越多，能夠發揮極佳的治療效果。鄭百珊醫師說，皮膚科醫學會有制訂「中度或重度異位性皮膚炎醫病共享決策」幫助病友了解中重度異位性皮膚炎的評估方式與治療工具，能夠與醫師進行更完整的討論，選擇合適的治療。

為了幫助病友找到合適的醫療團隊，異位性皮膚炎病友協會製作了「異膚友善門診」網站，能夠快速找到合適的醫師就近看診。

面對異位性皮膚炎，切勿迷信偏方。請與醫師密切配合，做好正確的皮膚照顧，接受正規的治療，才有機會讓病情改善，順利回歸正常的生活！

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