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集合公民參與科學,才成就的「公民科學」──《意外的守護者》推薦序

左岸文化_96
・2018/09/02 ・4355字 ・閱讀時間約 9 分鐘 ・SR值 502 ・六年級

  •  作者/林德恩,路殺社(台灣動物路死觀察網)
圖/pixnio

藉由志工參與協助收集科學資料或協同合作解答科學問題的方式,在人類的歷史存在至少百年以上,並不是什麼新穎的觀念,然而這樣的觀念與方式,或許是受無線網路、社群平台和智慧型手機普及化的影響,直到近二十年來才在全球各地刮起一股強大旋風。

參與之規模少則數千人,多則甚至動輒數萬人的公民科學計畫因應而生,例如:

  • 星系動物園(Galaxy Zoo):二○○七年由英國開始,結合了「史隆數位巡天普查計畫(Sloan Digital Sky Survey)」「哈伯望遠鏡CANDLES普查計畫」所拍攝的龐大數量星系圖像,被有系統的開放上線,是讓全球天文愛好者協助判讀和分類的知名公民科學計畫。
  • 眼線:由美國麻省理工學院計算神經科學實驗室(Computational Neuroscience Lab)所發展推出,以3D立體拚圖遊戲的方式,讓任何一個人都能輕易加入,用輕鬆玩樂的心態參與解構人類全腦神經突觸聯結圖譜。

都是成果豐碩且參與者高達數十萬人的超大型跨國公民科學計畫。

這股風潮大約十年前也吹進台灣。

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如台灣兩棲類保育網、慕光之城-蛾類普查、台灣繁殖鳥類大調查、路殺社、蛛式會社、新年數鳥嘉年華、空氣盒子…等,都相繼如雨後春筍般出現在國人的日常生活中。

然而無論是執行中的公民科學計畫主要規畫者,或是想要推動公民科學計畫卻不知從何開始的新手主持人、社會科學研究者、環境教育研究人員,甚至是參與計畫的公民科學家本身,對於公民科學普遍都會存有一個共同的疑問:

為什麼公民科學會大行其道,且會有人願意投注心力、無償耗費時間與精神協助某項計畫收集科學資料?

這個問題雖然不是公民科學計畫在開始設計規劃時,會去考慮和設想的主要重點,卻是至關重要,每一個公民科學主持人、推動者甚至參與者都該知悉,因為這個問題的答案,往往就是影響某一公民科學計畫是否能順利推動和維持長久的主因。

你以為有貓就給推嗎。圖/maxpixel

關於這個疑問,也許有人會說那是因為某某物種很可愛、很漂亮、很討喜,或參與者僅僅只是因為好玩、趕潮流或打發無聊時間,只是大家好像都能說出些理由來,卻又總在說完後心虛的一笑、沒有十足把握。

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如果你和我一樣也曾有這樣的疑問,那麼這本書《意外的守護者:公民科學的反思》將會引領你找到那個滿意的答案。

和大部份的自然科普書籍不同,這不是一本科學領域佼佼者以由上而下的角度,鉅細靡遺的在談論科學理論、成果或應用,也不是科學家或參與者的詳細實地考察筆記,而是作者阿奇科.布希以其文學藝術家敏銳、感性又帶點哲學的思維,訴說親自參與多個發生在其幼時成長、離鄉多年後又再次回歸居住的哈德遜河谷的公民科學計畫後,內心深處對環境、生物及家鄉情景改變的感觸,以及為何有人願意日復一日、年復一年持續參與公民科學計畫,記錄一個不知道何時可以獲得意義的事實(單一公民科學家所發現和記錄的數據、事實,只是整個計畫資料庫的極小一部份,常常必須累計眾多參與者多年資料後,那些記錄才可能獲得或被賦與意義、回答一些問題)。    

就如作者在第一章簡介最後一段所寫,這本書是作者寫給自己曾經生活過的地方的一封散文書信。

不過你大可放心,雖說是散文書信,這本書一點也不濫情,也不會咬文嚼字讓讀者霧裡看花,而是以文學家的心,有條理的用說故事方式逐步完整建構一般民眾參與公民科學的緣由和心情。這樣的思維角度,正是一直以來我們所缺乏且極欲了解的。

圖/pixabay

在這個以 0、1 建構的數位化年代,科學研究已日益走向特殊化與窄化的專業領域,但何以精確度和準確度都不足的公民科學卻能大行其道?

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為了說明公民科學的這個價值,作者以丹尼爾.史邁里研究中心專注且執著的觀察記錄精神為主軸談起:

過去一世紀以來該中心未曾中斷過,將每日的溫度、降雨數據及保留區和山屋附近的所有大自然觀察全都記錄在索引卡上歸檔和保存

這樣鉅細靡遺的廣泛記錄,正如大部份的公民科學家在參與調查記錄時常會有的狀況,如果不以記錄表限制填寫的內容,公民科學家常會不自主的想要寫下所有發現的細節。這樣發散且廣泛的包容性記錄看似不符合科學所強調的「精準度」,但經年累月不間段的持續記錄後,卻讓這些資料別具價值,成為物候學(phenology)的基礎材料。

作者認為丹尼爾.史邁里研究中心連續超過一百一十六年未中斷的氣象資料以及十萬筆各式自然記錄所展現的專注力,是一種典範,比其所提供的實際數據更具有意義。

這種作法讓人們得以見證地景的轉變,而且審慎、詳細,也有助於釐清含糊歧義。因為大部份的資料記錄,都不會在當下就展現其價值或意義,資料何時可以成為知識?能否在日後將所有事實整合歸納出一些簡單的真理?沒有人知道,大都是要到長久的日後才會彰顯出來。

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這樣的精神與態度,正是公民科學計畫主持人及每一個參與的公民科學所需要抱持的理念。

圖/pixabay

那為什麼會有人願意持續不停地記錄呢?!

因為通訊技術大躍進和網路虛擬世界充斥每一個人的日常生活後,手機、電子郵件和社群網絡,讓人們可以輕易離開身處的地理位置後,造成人們對土地的歸屬感日漸喪失;歸屬感的喪失會讓人感到茫然、無助和莫名恐慌。

當人們對一塊土地的存在感磨損殆盡之時,公民科學的興起正好給了人們這個機會,在參與過程中透過累積大量的目擊資料、觀察與印象記錄,進而從中產生出一種對地方的感覺,重建了人們對土地的歸屬感,提醒人們這些地方的重要性;這樣的努力讓人們得以重新定位、生根。

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圖/wikipedia

作者在第三章河上的雜草篇就寫到,在參與清除河上的外來種-菱角時:

河不僅是休憩的象徵,也是流經人們情緒景觀的重要動脈,在這個人們與自然界之間的關聯顯得特別疏離的時候,前去清除河裡叢生野草,可能也反應出人們對秩序感的集體需求,這個除草的工作必須不斷重複進行,而繼續回到河裡除草帶給其一種平和感。

這樣的平和感和歸屬感,正好可以映照在路殺社公民科學的參與者身上。

圖/wikipedia

多路殺社的參與者都反應,過往每每看到動物無辜遭車輛撞擊、輾壓死亡,總是讓人痛心和無奈,卻又不知該如何幫起。

現在透過參與路死動物的調查記錄、移除路上動物大體、掩埋或採集寄送做為標本、檢體送驗追查死因,或許單一事件記錄力量薄弱,但想到這些記錄逐漸累積,可在未來用以改善動物受威脅的情況後,內心感到稍平和,而且重新找回對土地的關懷。這樣的心情,也許可以說是一種自我救贖吧!

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記錄不完的動物路死事件、清不完的動物屍體,就像作者在第五章水下絲帶中提及,清除這些外來種植物的工作沒有完成的一天,但每完成一階段的清除工作,都會有種完整的感覺,這種集眾人之力以便彙整出一個詳盡資料庫的活動,就相當於遠古祖先辛苦以體力建立金字塔和大教堂的工作一樣。

公民科學的確是如此:

集眾人之力成就過往單一團體或機構所不可能完成的任務。

圖/pxhere

就如同許多人開始參與公民科學的原因是「意外」一樣,作者阿奇科.布希的開始也是意外。

某一天研究人員追蹤一隻飛入作者家後山被上標的蝙蝠,請求作者同意他們進入私人領域蒐尋,進而引起了作者的好奇和跟隨研究後,開始了參與和關懷其居住地區的各式公民科學活動。

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作者透過不同章節,以散文書信的方式來記錄自己對不同公民科學計畫的感想,並用不著痕跡的方式一一說明公民科學的幾個重要觀念。除了上述提到的歸屬感,例如在第五章提到參與計畫的公民科學家常會抱怨:

科學家在電腦上規劃的地圖或直線,和現地實況有很大的落差或不存在;「無」也是一筆資料,而且是很重要的資料,負面和正面債同樣重要的、缺席可以是一種強大的存在。

「數據」(data)是「給予」的,是科學家量化後,以百分比或等級的方式規範,再由參與者依實地觀察「給予」的。

數據的「給予」在第七章記錄鯡魚時更是深刻體會,因為水下的魚常因水面反光或水體混濁而難以判定,因此看到的不是發生的一切,而是取決於當下那裡的能見度條件,而這些條件是會變動的。這是「偵測率」的概念,視覺是會欺騙人的,這也是公民科學參與者常會有的抱怨:

不知該如何記錄和填寫數據。

有趣的是,這樣的「不確定」對於科學家來說則是有一精確的含義,和數據的變異有關,可以透過數學統計的方式非常精確地來測量這種不確定性,也就是統計中所說的「顯著」和「信賴區間」。

圖/pixabay

作者巧妙的以平易近人的散文書信方式,在十二個章節中說明了公民科學參與者如何在一次次的記錄中建立和土地的連結與歸屬感,以及公民科學家在參與記錄常會遇到的問題,例如電腦地圖和現地實況的差異、野外的不確定性、數據給予時的困惑、記錄者視覺和聽覺對科學資料的影響、長期固定記錄的重要性、耐心的消磨等等。

如果你是參與計畫的公民科學家,那麼一定要閱讀這本書,作者的這些經驗、感受和說明,想必會有許多地方讓你心有悽悽焉和恍然大悟的會心一笑;對於經營公民科學計畫的規劃者或推廣者,這本書將會是很好的顧問,可以了解參與者的內心想法、遭遇的問題和疑慮,這對於公民科學計畫的推動和長久維持,都會是重要且寶貴的意見。

 

 

本文摘自《意外的守護者:公民科學的反思》,左岸文化

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左岸文化_96
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左岸的出版旨趣側重歷史(文明史、政治史、戰爭史、人物史、物質史、醫療史、科學史)、政治時事(中國因素及其周邊,以及左岸專長的獨裁者)、社會學與人類學田野(大賣場、國會、工廠、清潔隊、農漁村、部落、精神病院,哪裡都可以去)、科學普通讀物(數學和演化生物學在這裡,心理諮商和精神分析也在這裡)。

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快!還要更快!讓國家級地震警報更好用的「都會區強震預警精進計畫」
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/01/21 ・2584字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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本文由 交通部中央氣象署 委託,泛科學企劃執行。

  • 文/陳儀珈

從地震儀感應到地震的震動,到我們的手機響起國家級警報,大約需要多少時間?

臺灣從 1991 年開始大量增建地震測站;1999 年臺灣爆發了 921 大地震,當時的地震速報系統約在震後 102 秒完成地震定位;2014 年正式對公眾推播強震即時警報;到了 2020 年 4 月,隨著技術不斷革新,當時交通部中央氣象局地震測報中心(以下簡稱為地震中心)僅需 10 秒,就可以發出地震預警訊息!

然而,地震中心並未因此而自滿,而是持續擴建地震觀測網,開發新技術。近年來,地震中心執行前瞻基礎建設 2.0「都會區強震預警精進計畫」,預計讓臺灣的地震預警系統邁入下一個新紀元!

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連上網路吧!用建設與技術,換取獲得地震資料的時間

「都會區強震預警精進計畫」起源於「民生公共物聯網數據應用及產業開展計畫」,該計畫致力於跨部會、跨單位合作,由 11 個執行單位共同策畫,致力於優化我國環境與防災治理,並建置資料開放平台。

看到這裡,或許你還沒反應過來地震預警系統跟物聯網(Internet of Things,IoT)有什麼關係,嘿嘿,那可大有關係啦!

當我們將各種實體物品透過網路連結起來,建立彼此與裝置的通訊後,成為了所謂的物聯網。在我國的地震預警系統中,即是透過將地震儀的資料即時傳輸到聯網系統,並進行運算,實現了對地震活動的即時監測和預警。

地震中心在臺灣架設了 700 多個強震監測站,但能夠和地震中心即時連線的,只有其中 500 個,藉由這項計畫,地震中心將致力增加可連線的強震監測站數量,並優化原有強震監測站的聯網品質。

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在地震中心的評估中,可以連線的強震監測站大約可在 113 年時,從原有的 500 個增加至 600 個,並且更新現有監測站的軟體與硬體設備,藉此提升地震預警系統的效能。

由此可知,倘若地震儀沒有了聯網的功能,我們也形同完全失去了地震預警系統的一切。

把地震儀放到井下後,有什麼好處?

除了加強地震儀的聯網功能外,把地震儀「放到地下」,也是提升地震預警系統效能的關鍵做法。

為什麼要把地震儀放到地底下?用日常生活來比喻的話,就像是買屋子時,要選擇鬧中取靜的社區,才不會讓吵雜的環境影響自己在房間聆聽優美的音樂;看星星時,要選擇光害比較不嚴重的山區,才能看清楚一閃又一閃的美麗星空。

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地表有太多、太多的環境雜訊了,因此當地震儀被安裝在地表時,想要從混亂的「噪音」之中找出關鍵的地震波,就像是在搖滾演唱會裡聽電話一樣困難,無論是電腦或研究人員,都需要花費比較多的時間,才能判讀來自地震的波形。

這些環境雜訊都是從哪裡來的?基本上,只要是你想得到的人為震動,對地震儀來說,都有可能是「噪音」!

當地震儀靠近工地或馬路時,一輛輛大卡車框啷、框啷地經過測站,是噪音;大稻埕夏日節放起絢麗的煙火,隨著煙花在天空上一個一個的炸開,也是噪音;台北捷運行經軌道的摩擦與震動,那也是噪音;有好奇的路人經過測站,推了推踢了下測站時,那也是不可忽視的噪音。

因此,井下地震儀(Borehole seismometer)的主要目的,就是盡量讓地震儀「遠離塵囂」,記錄到更清楚、雜訊更少的地震波!​無論是微震、強震,還是來自遠方的地震,井下地震儀都能提供遠比地表地震儀更高品質的訊號。

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地震中心於 2008 年展開建置井下地震儀觀測站的行動,根據不同測站底下的地質條件,​將井下地震儀放置在深達 30~500 公尺的乾井深處。​除了地震儀外,站房內也會備有資料收錄器、網路傳輸設備、不斷電設備與電池,讓測站可以儲存、傳送資料。

既然井下地震儀這麼強大,為什麼無法大規模建造測站呢?簡單來說,這一切可以歸咎於技術和成本問題。

安裝井下地震儀需要鑽井,然而鑽井的深度、難度均會提高時間、技術與金錢成本,因此,即使井下地震儀的訊號再好,若非有國家建設計畫的支援,也難以大量建置。

人口聚集,震災好嚴重?建立「客製化」的地震預警系統!

臺灣人口主要聚集於西半部,然而此區的震源深度較淺,再加上密集的人口與建築,容易造成相當重大的災害。

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許多都會區的建築老舊且密集,當屋齡超過 50 歲時,它很有可能是在沒有耐震規範的背景下建造而成的的,若是超過 25 年左右的房屋,也有可能不符合最新的耐震規範,並未具備現今標準下足夠的耐震能力。 

延伸閱讀:

在地震界有句名言「地震不會殺人,但建築物會」,因此,若建築物的結構不符合地震規範,地震發生時,在同一面積下越密集的老屋,有可能造成越多的傷亡。

因此,對於發生在都會區的直下型地震,預警時間的要求更高,需求也更迫切。

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地震中心著手於人口密集之都會區開發「客製化」的強震預警系統,目標針對都會區直下型淺層地震,可以在「震後 7 秒內」發布地震警報,將地震預警盲區縮小為 25 公里。

111 年起,地震中心已先後完成大臺北地區、桃園市客製化作業模組,並開始上線測試,當前正致力於臺南市的模組,未來的目標為高雄市與臺中市。

永不停歇的防災宣導行動、地震預警技術研發

地震預警系統僅能在地震來臨時警示民眾避難,無法主動保護民眾的生命安全,若人民沒有搭配正確的防震防災觀念,即使地震警報再快,也無法達到有效的防災效果。

因此除了不斷革新地震預警系統的技術,地震中心也積極投入於地震的宣導活動和教育管道,經營 Facebook 粉絲專頁「報地震 – 中央氣象署」、跨部會舉辦《地震島大冒險》特展、《震守家園 — 民生公共物聯網主題展》,讓民眾了解正確的避難行為與應變作為,充分發揮地震警報的效果。

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此外,雖然地震中心預計於 114 年將都會區的預警費時縮減為 7 秒,研發新技術的腳步不會停止;未來,他們將應用 AI 技術,持續強化地震預警系統的效能,降低地震對臺灣人民的威脅程度,保障你我生命財產安全。

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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

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通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

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那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

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「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

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同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

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世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

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例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
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A.H._96
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品種狗狗的行為,有關遺傳,非關品種
寒波_96
・2022/06/08 ・3228字 ・閱讀時間約 6 分鐘

人類培育下,如今狗狗們有眾多「品種(breed)」,它們其實仍然屬於同一個物種,只是體形、外觀等特徵差異明顯。不同狗狗和人一樣有個性差異,屬於同一品種的不同個體,也會有類似的行為、個性嗎?

上述問題需要不少資料與交叉比對的分析,才有機會回答。於 2022 年發表,花費多年搜集材料的論文報告,狗的行為確實與遺傳有關,但是同一品種狗的行為並不一致。例如拉布拉多和拉布拉多不同,邊境牧羊犬和邊境牧羊犬不同,拉布拉多和邊境牧羊犬卻可能相同……[參考資料 1, 2, 3]

飼主各自貢獻資料,以供分析的狗狗們。圖/達爾文方舟(Darwin’s Ark)網站

寵物狗的公民科學

成為馴化動物超過一萬年來,狗狗們千變萬化,過往研究證實很多外貌與型態特徵可以遺傳,例如毛色、體型、藍眼睛。但是對於行為方面的了解比較少,而且想來也更難研究,畢竟行為不像顏色、尺寸那樣能直接識別與量化。

若想釐清狗狗的行為,和遺傳、品種的關係,需要搜集很多品種,每一品種都包括多位個體,以及牠們的基因組定序,再加上大批各種特徵的紀錄,才能獲得比較可靠的答案。

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任何研究團隊光靠自己,都不可能取得如此龐大的資料量。研究者們成立「達爾文方舟(Darwin’s Ark)」網站,算是公民科學的應用,邀請許多飼主各自上傳狗狗的資訊,從中進一步分析(大部分參與者應該是美國人和美國狗)。

這項研究採用的資料包括來自 18385 狗的資訊,大約一半是「比較純的品種狗」;又從其中 2155 狗取得遺傳訊息,純種狗、混種狗都有。根據人為定義,全部共有 128 款品種。

大量分析的結果,簡化以後長這樣……意思到惹,不解釋。圖/參考資料 1

個體×遺傳×品種:相關性與相關性

論文做了一大堆統計學分析,基本上是這種關聯性分析、那種關聯性分析、這種關聯性和那種關聯性的關聯性分析,層層疊疊,一定很合統計魔人的胃口。有興趣的讀者請自行觀摩體驗,我只講我的理解。

結合基因體學與關聯性分析,光是原理並不太難。基因組上每個 DNA 位置有 ATCG 四種可能,比方說某個位置,不同個體為 A 或 C,配備 A 的狗都親人、C 的狗都兇兇,那麼便能推測,A 變異與親近人類有所關聯,C 變異的效果相反。

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實際狀況卻複雜很多。例如配備 A 的狗有 70% 親人、C 的狗有 55% 兇兇,並非 100% 的狗都有影響。或是同一種行為,涉及多個遺傳變異,例如基因組上有 50 處位置影響親人、30 處影響兇人。反正就是有一大堆可能的組合與關聯性,樣本愈大、分項愈多,需要愈繁複的統計學分析。

要是鑽進論文的分析迷宮,恐怕很容易失掉方向,繞不出來,反而搞不懂問題是什麼,我們直接跳到外面。

另一批大量分析簡化後的結果……讀者們自行品味就好,BJ4。圖/參考資料 1

外貌形態與內在行為,都受遺傳影響

一番分析後得知,不論體型、外觀等外在特徵,或是行為這類內在特徵,都與遺傳相關,只是不同特徵的程度有別,有些相關性非常高,有些沒那麼高。因此狗狗的行為,確實取決於相當的遺傳成分。

假如每款品種狗的個體們,彼此都表現共通的行為,那麼我們應該能看到:某個品種多半都展現某些行為,而不同品種間情慾交流的混血狗,也會獲得不同品種各有比重的行為。

實際上發現,某些行為確實和少數品種的關聯性比較高,但是多數行為似乎不分品種。江湖傳說中的兇狗不見得更容易兇,容易激動的品種也不一定激動。另一方面,不同品種的狗狗,也可能表現類似的行為。

所有狗狗一起考慮,總共偵測到基因組上 11 處位置(以及 136 處沒那麼確定),可能和行為有關。鍵盤分析它們影響的基因,大部分在腦部的表現較高。

還好沒有脫離想像,不然要是影響行為的基因在腸道大量表現,該怎麼解釋?!

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人擇結果:以貌取狗,不管內在

上述的分析方式,只能判斷遺傳與表現的關聯性,無法證實因果關係,不過還是能提供有意義的指引。

大量交叉比對得知,與行為有關的遺傳變異,在不同品種間缺乏明確的差異,這大概就是不同品種內,行為缺乏一致性的根本原因。相對地,和外型有關的某些 DNA 變異,在不同品種間差異明顯。

人類與狗相處的歷史超過一萬年,可是絕大部分品種狗的歷史並不久遠。早於 200 年前的狗狗,不是沒有人為選擇培育,卻著重在工作上的狩獵、守衛、駝獸等功能性特色。

要等到 160 年前,也就是 50 到 80 代以前的狗狗開始,人類才大量刻意創造出不同的品種,形成馬爾濟斯、拉布拉多、雪納瑞、貴賓狗、巴哥犬等多采多姿的品種狗。

或許有讀者認為,品種狗的行為之所以缺乏各自的特異性,是由於各品種經歷的時間太短,不足以產生差異,但是這是錯的。因為絕大部分品種狗的歷史雖短,人擇依然已經足以造成明顯的影響,反映在不同品種間,有別的毛色、體型等外觀特徵。

同一批分析指出,行為與型態一樣都可以遺傳,理論上也可以由人擇控制。然而,不同品種的狗狗,行為與個性依然有不少共通性,品種間卻缺乏明顯差異,品種內的不同個體並不一致

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根據這些資訊,我們似乎可以這麼說:近兩百年來的品種培育,人類更偏好挑選外在特色,以貌取狗,不那麼在乎狗狗內在的行為。

最後也提醒各位讀者,作為寵物飼養的品種狗,只是如今全世界龐大狗群的一小部分而已。眾多的狗狗們,有些是人類親近的伴侶,還有些順利融入各地的半野生或野生環境。然而,也有不少所謂的流浪狗,成為人類與自然生態系的禍患。養狗要有責任感,不要因衝動而養狗,養了就不要直接棄養。

延伸閱讀

參考資料

  1. Morrill, K., Hekman, J., Li, X., McClure, J., Logan, B., Goodman, L., … & Karlsson, E. K. (2022). Ancestry-inclusive dog genomics challenges popular breed stereotypes. Science, 376(6592)
  2. Your dog’s breed doesn’t determine its personality, study suggests
  3. Massive study of pet dogs shows breed does not predict behaviour

本文亦刊載於作者部落格《盲眼的尼安德塔石匠》暨其 facebook 同名專頁

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寒波_96
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生命科學碩士、文學與電影愛好者、戳樂黨員,主要興趣為演化,希望把好東西介紹給大家。部落格《盲眼的尼安德塔石器匠》、同名粉絲團《盲眼的尼安德塔石器匠》。