政府、學校、公民三方合作，共同完成臺灣第一份「國家鳥類報告」

彈跳的鳥類

用雙腳移動時，只有鳥類會使用而人類不會用的動作，那就是彈跳。這種名為彈跳的運動既困難又麻煩，為什麼鳥要這樣子彈跳呢？其實到現在我們還無從得知。

如同前述，彈跳是兩腳幾乎同時一起跳的運動方式。我們常見的鳥，像是麻雀和日菲繡眼這種小鳥就是用彈跳的（圖一），而烏鴉在急的時候也會彈跳。

麻雀是兩腳並用一起跳，但也有兩腳稍微錯開來彈跳的物種。例如巨嘴鴉之類的鳥類身體會微微傾斜，左右腳些微錯開，用「噠噠、噠噠」這樣的節奏來彈跳。這兩種本質上的差異目前還不清楚，不如說彈跳跟跑步的差異也還不清楚，所以步行研究者目前也是束手無策。

歐亞喜鵲這種鳥同時會彈跳也會跑步，但比較兩者的研究顯示，在跑步與彈跳中，腳的運動方式跟肌肉動作幾乎一樣。彈跳跟跑步一樣，是高速移動的方式，活用肌腱像是彈簧的功能來轉換動能跟彈性位能。然後，兩種的差別只有「雙腳交互動作」或是「幾乎一起動作」而已。

※

彈跳和跑步除了腳動的時機以外沒有什麼不同，那為什麼只有一部分的鳥是用彈跳的呢？

這個問題，很遺憾現在的科學還沒有解開，現階段一致贊同的只有：一般認為會彈跳的鳥是相對小型的種類，以及常待樹上的種類。看了許多鳥以後，會發現確實小型的鳥很常彈跳。另外，喜歡待在樹上的鳥則是常用兩腳一起從一根樹枝跳到另一根樹枝上，所以在地上也同樣會用兩腳一起跳躍，這樣說來可能就會覺得可以理解。

但是在樹上彈跳，在地上也還是可以步行不是嗎？不這樣區分移動方式，應該是因為有什麼身體構造或生理學上的理由才對，但這問題至今仍然是謎。

另一方面，小型的鳥喜歡彈跳的理由，如果用「彈跳適合用來高速移動」，可以解釋一部分的疑問。比起小型鳥，大型鳥的步幅更大，一般步行速度也比較快。如果小型鳥想跟大型鳥用同樣速度移動的話，就需要走得很快。像是人類，也很常在路上看到小孩要小跑步拚命跟上大人的走路速度。跟那個狀況相同，小型鳥有使用相對身體尺寸的高速進行移動的必要性。

想像看看會啄食掉落在地面的種子的鴿子和麻雀，如果用同樣密度灑餌，鴿子只要數步就能抵達下一個餌也說不定，但小型的麻雀需要移動相對更遠的距離才能拿到餌（圖二）。這樣一來就需要比較急著移動，這麼解釋或許也很合理。

但是彈跳和跑步如果是同樣的運動，那為什麼不能用跑的呢？「小型鳥比較需要快速移動」這種說明，很遺憾地似乎不能完全解釋為什麼要選擇彈跳。

但這麼簡單的問題，21世紀的科學還無法解釋，真是令人驚訝。

——本文摘自《鴿子為什麼要邊走邊搖頭？》，2023 年 8 月，晨星出版，未經同意請勿轉載。

企鵝搖搖晃晃地走路

說到用兩隻腳走路的鳥類，就不得不提企鵝。企鵝用兩隻腳在冰上搖搖晃晃走路的樣子非常可愛。在水中卻可以自由自在地高速游泳、追捕魚，這兩種樣子帶給人的印象有非常大的不同。

話說，企鵝意外地可以走很長一段距離。牠們會在地上蒐集石頭來作巢，所以當然要可以走到築巢的地點。通常企鵝類的繁殖群會位在距離海岸線幾百公尺的地方，但有時會在距離海岸 3 公里以上的內陸，想像企鵝排成一列搖搖晃晃地走 3 公里，實在是可愛至極。

說是這樣說，但是走 3 公里，我們人類都覺得有點遠了，企鵝真的可以搖搖晃晃走過去嗎？

牠們的走路方式感覺效率很差，好像很累。企鵝走路時腳會使用的力量以及計算其所需能量的研究顯示，企鵝的走路方式一如外表印象，效率很差。大概所有人都會覺得「我想也是」吧，但我們不妨來仔細思考為什麼會效率很差。

鵝生好累！企鵝其實一直蹲著？

在討論企鵝的步行時，首先得要知道的是其獨特的體型。企鵝看起來是用兩隻腳站著，腳感覺極端的短。大概因為身上的毛色彷彿穿著燕尾服一樣，總覺得像是人類的喜劇演員一般。

但是牠嚴格說來並不是「站著」。看企鵝的骨骼圖（圖一）就很清楚。髖關節跟膝關節強烈彎曲的姿勢，以人類來說就是「蹲著」。換言之，企鵝時時刻刻都是蹲著的，連走路時也是蹲著的狀態。試著自己蹲著走路看看，就會像企鵝那樣搖搖晃晃地。牠們搖搖晃晃的姿態，背後的祕密就是體型與姿勢。

而由此延伸，企鵝的步行方式非常沒效率的理由，可能就是身體橫向搖擺和轉動幅度非常大。搖擺跟旋轉的動作，對前進而言怎麼看都是不必要的舉動，但是根據之前的研究，其實企鵝不搖晃反而效率會更差。之前也說過雙足步行的動能跟位能要有效率地轉換，才能有效率地運動，但企鵝似乎是用橫向搖擺的動作來進行這種能量轉換。

短腿優先？

也就是說，企鵝走路效率不佳的理由，跟牠們這種體型跟姿勢有關。

企鵝的腳確實很短，以現在還活著的企鵝種類來說，體型最大的皇帝企鵝的體重將近 20 公斤，和澳洲的平胸鳥類鶆䴈幾乎相同，然而比較這兩種鳥類的腿長的話，鶆䴈的髖關節大概在 80 公分高的位置，而皇帝企鵝大概在 30 公分高左右。明明體重差不多相同，企鵝的腳的長度卻只有鶆䴈的一半以下，步行效率差也是沒辦法的事。

本章已經反覆提過好幾次，腿愈長一般來說會步行速度愈快、效率也愈好，企鵝的短腳和蹲下的姿勢非常不適合走路，這點沒有人能否定。

企鵝的腳會這麼短，恐怕是為了在寒冷地帶保住體溫。雖然也有棲息在熱帶的企鵝，但多數企鵝都棲息在極地，在水中跟地面上不失去體溫就是牠們最重要的課題。四肢末梢要是比較長，就會因為體積的表面積變大，容易失去體溫。所以在寒冷地帶演化的物種，耳朵等突出部位通常都會比較小。

雖然意外地能走很長距離，但企鵝仍然主要屬於在寒冷地區游泳的鳥類，為此演化出的短腿跟蹲著的姿勢，必須讓身體左右搖晃走路來補足才更有效率。

——本文摘自《鴿子為什麼要邊走邊搖頭？》，2023 年 8 月，晨星出版，未經同意請勿轉載。

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義，
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

（Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用¹）

時空回到 2020 年 5 月下旬，台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩，連續超過一個月沒有本土確診病例，然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 ²。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子，清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下，原本防疫科學辭典裡沒有的名詞，在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下，在網路社群中相互尋找和資訊交流，產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語，也就是我們現在熟知的「長新冠（Long COVID）」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者（Long-hauler）／長途運輸的新冠 （long-haul COVID） ³」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件，而是科學家和國際組織認定的「科學物件 （scientific object）」。世界衛生組織正式定義：新冠後症狀（Post COVID-19 condition ），簡稱長新冠（Long COVID） 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀，症狀持續至少兩個月，無法用其他診斷來解釋的病症 ⁴。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%，20% 至近期《自然》期刊《科學報告》⁵ 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響，再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長，不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述：

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈（Elsa Perego）在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」， 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義，雖然使用的是「新冠後症狀（post COVID-19 condition）」，但長新冠仍是最通用的術語。在今年（2023）的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部（Health and Human Service, HHS）宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 （the Office of Long COVID Research and Practice）」，同時也啟動了長新冠的臨床試驗 ⁶。這場網路社群的公眾參與科學論述理念，由下而上的草根運動，進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究，最後促成相關政策組織的成立過程，即是社會學家所稱的「公民科學（citizen science）」⁷ 。

那麼我們不禁好奇，這一切是如何開始的？

現在若按照世衛的「長新冠」定義，感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程，那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點，反應了歐美國家初期大規模感染後，累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性，而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日（英國時間）是目前文獻上記載最早的長新冠推文，後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信，標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」，說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症，這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性，而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可，並確保公眾在接觸新冠風險時，瞭解感染的潛在長期影響 ⁸。

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程，主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德（Felicity Callard）、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納（Melody Turner）等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 ^{9, 10, 11}。

以 2020 年自 5 月的第一條推文，推特社群與其他網路媒體（如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群）快速構建，並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件，導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況：世衛國際疾病分類（International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11）正式定義長新冠為新冠後症狀，圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結：「長新冠：讓患者協助定義長新冠症狀」副標題：長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文（引入了一個新的主題標籤，最初只被『點讚』一次），在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明， #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體，短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失，直接使用長新冠一詞，三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 （Maria Van Kerkhove）聯繫英國的長新冠 SOS 組織（LongCovidSOS）了解宣導者要求後，世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事：新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出，長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現，提供了後來科學的新知，其貢獻包括：口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預，對傳統科學提出了挑戰，例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論，長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文，而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統，其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上，各自分享自身的醫學檢查，要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證，換言之，這些患者不僅提供了早期複雜的症狀，更有助於修正新冠損害的範圍，強調了需要關注所有潛在的面相，並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

特納等人 2023 年發表的研究，在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究，並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠，進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文，進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出：推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病，卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知，這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者，後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者，藉由此次的集體社會運動 （collective social movement）對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition （#研究康復認知）也引起了世衛總幹事譚德賽的注意，最後承認長新冠問題並力促解決，特納等人解釋，長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式，可以更全面地認識和治療病情及其影響，這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐，提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動：衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月，患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬（Nisreen Alwan）發起了社群媒體活動「＃計算長新冠（#CountLongCovid）」，強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料，呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月，網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併，一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 ¹²。 2020 年底英國國家統計局公布，「長新冠」監測數據，證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 ¹³。

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀， 2020 年的 #兒童長新冠（#LongCovidKids）運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組（All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK）在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會，今（2023）年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 ¹⁴。

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題：

1. 個人長期恢復
2. 看不見的疾病，例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
3. 意外族群，如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂，許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
4. 通過量化進行驗證，如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮，強調最初兩週的定義的不足，要求通過監測計算患者發病率來了解病情
5. 支持和研究的需要，如推特使用者擔心由於知識的缺乏，醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究，因此使用 #researchrehabrecognition，最後獲得世衛的重視
6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同，如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞，從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈（medical gaslighting）效應，當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時，經常覺得被敷衍或誤診，就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》（Gaslight）明明房間裡煤氣燈忽明忽暗，但影片中的老公卻堅持一切正常，這些求助無門的人們，經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折，藉由網路群眾的長新冠公民運動，將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來，以尋求資訊、支持和認可，最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 ¹⁵。

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識，通過社群媒體的公開和開放的系統，推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識，從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站（如臉書和 Slack ）使用方法不同，後者的長新冠社群多是封閉群組，限制公開分享；推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性：如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終，使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ，此標籤的演變展示了集體決策的過程，旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害，提高學界醫界對新冠的新認識，知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道，就像特納等人的分析，長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動，達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明，儘管缺乏傳統的實證醫學，但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書，此刻我們見證了網路社群的群眾力量，不僅促成了現實世界的真實變化，確保對醫療保健供應的認可，也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
2. Yahoo News：國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文：「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森（Amy Watson） ，她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來：https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
4. WHO：https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
6. HHS News： https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17)，什麼是公民科學？誰是公民科學家？ ↩︎
8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
12. Thread Reader App＃計算長新冠（#CountLongCovid）與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ，https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
14. WHO：A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎