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什麼是公民科學?誰是公民科學家?——《意外的守護者》

左岸文化_96
・2018/05/17 ・2908字 ・閱讀時間約 6 分鐘 ・SR值 513 ・六年級

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什麼是公民科學?誰是公民科學家?

「公民科學」(citizen science)一詞最早是由英國社會學家艾倫.厄文所提出,用在他一九九五年發表的書名中,不過在厄文的書中,這個詞與科學、技術和社會政策比較相關。

同年,康乃爾鳥類學研究室的教育主任里克.邦尼在向美國國家科學基金會申請計畫時,也用了同樣的字眼,回首過去,他表示:

「當我從辦公室窗口向外望去,我突然想到這個詞,可以用來替代『業餘科學家』。沒想到後來竟然會受到廣泛的使用。」

當然,這個詞似乎能貼切形容這間研究室長久以來的志工計畫,從一九六五年的「鳥巢記錄卡計劃」、一九八七年的「餵食台觀察計畫」到今天各式各樣的計畫。

由鳥類學研究室製作的鳥類遷徙圖。圖/allaboutbirds

這間研究室在其網站上寫到,所謂的「公民科學」是「用來形容一系列的想法,從公眾參與科學論述的理念到社會良知驅動科學家的研究等。在北美,公民科學通常是指科學家與志工合作從事研究,特別是(但不限於)擴大收集科學數據的機會,提供社區成員獲取科學資訊的管道。其操作型定義是,我們策劃志工夥伴與科學家合作,以回答現實世界的問題。」

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其他人對此的看法更為寬廣。

朱迪思.恩克是美國環保署第二局的局長,她以更寬廣的方式來為這個詞下定義。「環保署不可能同時出現在所有地方,」她說:「我們需要得知哪些問題值得注意。人民就是社會的眼睛和耳朵。因為我們投身環境正義,公民科學對我們非常重要。」

朱迪思.恩克(右)致力於環保議題。圖/wikimedia

恩克指出,環保署需要靠公民科學來協助他們判定公共衛生問題的來源,無論是空氣污染,水污染,或是其他截然不同的東西。正如她所言,社區總是第一個發現問題的,無論是造成氣喘的有害空氣污染物,還是從合流式下水道排出恐污染當地水源的污水。

恩克提到一段之前放在YouTube上的影片,記錄了未經處理的污水在暴雨後沿著紐約市的溝瓦努斯運河下行的經過。她表示,拍攝這些影片的人,「就是真正的公民科學家」,她認為只要會使用「任何工具,著重在科學測量或描寫」的人,都可以算是公民科學家。

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圖/wikipedia

邦尼現在傾向於使用「PPSR」這四個英文字母縮寫來代表「科學研究的公眾參與」(Public Participation in Scientifc Research),那涵蓋各種研究模式。正如他在二○○九年的報告中所指出,這些模式牽涉到的公眾參與程度不同。邦尼在報告中將計畫分為三類:

貢獻性計畫,這些計畫通常是由科學家所設計,公眾主要是提供數據;合作性計畫,一般是由科學家設計,讓公眾提供資料,但參與成員也可以協助改善計畫的設計、分析數據、或是散播研究結果;共創性計畫,這是由科學家和一起工作的公眾成員一同設計,當中至少有一些公眾參與者會積極參與整個或大部分的科學研究過程。」

在本書中,我自己偏好使用「公民科學」這個詞,並刻意採用這詞最廣泛的定義。我無法確定科學研究中所有的公眾參與都是公民科學,但我確定,至少在此刻,這類組織正處於一個新興階段,還沒有固定發展模式,故可以涵蓋較多樣的合作形式。

志工、科學家和監管機構的夥伴關係可能維持著一種鬆散的合作關係,有時是建檔和研究,有時則是整治和復育等。正如邦尼所言,「有這麼多不同的模式在那裡。我真的不在乎要怎麼描述他們,只要能順利運作就好。」

圖/pixnio

公民科學帶來的新視野

另外還有全球定位系統、數位攝影、網路資料庫和可以幫助收集和分享可靠資訊的互動式網站新技術。志工所收集的記錄現在可獲得妥善利用。而我們現正處於一段前所未有的新數位工具發展時期。

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比方說,下一代的偵測器其體積可能會更小,價錢更便宜,更容易與網路連結;這些將擴展空氣和水的監測工作,將其尺度轉變得更為廣泛,從個人、社區到城市、州政府甚至是聯邦。

在其他地方,研發部門也看重這股自己動手做和開源系統的新趨勢。就拿開放科技來說,一項國際倡議計畫提供廉價航空測繪工具組,包含有氣球、線路、工作手套以及吊裝一台數位相機的種種附件,讓一般人也能繪製航空地圖,用以監測和記錄種種漏油、外洩以及其他在空中記錄最為適合的環境污染事件。

圖/pxhere

同樣地,透過志工來收集大量資料,對資金來源日益緊縮的科學社群來說,也有其經濟價值。所需的資訊廣泛可見。氣候變遷對物種的影響可能有四個方面:棲地的範圍,體型、外表或行為的改變,基因頻率,以及物候學。植物的開花、春天時鳴禽的到來以及蝴蝶的族群,全都是容易引起公眾注意的現象。廣大的志工群也增加造訪私有土地的機會,這是傳統的研究管道中,很難進入的地方。

一篇刊登在二○一○年的《生態學與系統分類學年度回顧》期刊上的文章甚至表示:

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「眾多的應用和基礎生態學歷程發生在廣大的地理範圍,不是一般研究方法所能處理。公民科學也許是唯一可行的辦法,能夠達到記錄生態模式以及處理諸多環境問題所需擴及的廣大區域,諸如物種分布範圍改變、遷徙模式、傳染病散播、大規模族群趨勢以及地景和氣候變遷等環境歷程的衝擊。」

圖/pixabay

今天,多數博物學家共享的最終特質可能是他們傾向於合作的方式。

過去,對自然的關注往往是一份孤單的工作,前輩往往得掙脫社會瘋狂的節奏與步調,獨自前去觀察,記錄他們的發現。亨利.梭羅在池塘邊有座小屋;約翰.繆爾要步行到海灣,李奧波德在河邊也有一個陋室。

現在,自然主義往往成了一集體事業,是由志同道合的公民組成的社群。二○一二年冬季,當雪鴞從北極遷移到緯度較低的全美四十八個州的數量意外增高時,所有的目擊報告都彙整在eBird這個由康乃爾鳥類學研究室和奧杜邦學會維護的網站上,好讓關注此現象的賞鳥者,共享訊息,引發大眾廣泛的興趣並產生大量知識。愛德華.威爾森曾說過:

「環境管理是形上學的另一面,在當中,所有反思的人肯定能找到共同點。」

 

 

本文摘自泛科學 2018 年 6 月選書《意外的守護者:公民科學的反思》,左岸文化出版。

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文章難易度
左岸文化_96
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左岸的出版旨趣側重歷史(文明史、政治史、戰爭史、人物史、物質史、醫療史、科學史)、政治時事(中國因素及其周邊,以及左岸專長的獨裁者)、社會學與人類學田野(大賣場、國會、工廠、清潔隊、農漁村、部落、精神病院,哪裡都可以去)、科學普通讀物(數學和演化生物學在這裡,心理諮商和精神分析也在這裡)。

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拆解邊緣AI熱潮:伺服器如何提供穩固的運算基石?
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2025/05/21 ・5071字 ・閱讀時間約 10 分鐘

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本文與 研華科技 合作,泛科學企劃執行。

每次 NVIDIA 執行長黃仁勳公開發言,總能牽動整個 AI 產業的神經。然而,我們不妨設想一個更深層的問題——如今的 AI 幾乎都倚賴網路連線,那如果哪天「網路斷了」,會發生什麼事?

想像你正在自駕車打個盹,系統突然警示:「網路連線中斷」,車輛開始偏離路線,而前方竟是萬丈深谷。又或者家庭機器人被駭,開始暴走跳舞,甚至舉起刀具向你走來。

這會是黃仁勳期待的未來嗎?當然不是!也因為如此,「邊緣 AI」成為業界關注重點。不靠雲端,AI 就能在現場即時反應,不只更安全、低延遲,還能讓數據當場變現,不再淪為沉沒成本。

什麼是邊緣 AI ?

邊緣 AI,乍聽之下,好像是「孤單站在角落的人工智慧」,但事實上,它正是我們身邊最可靠、最即時的親密數位夥伴呀。

當前,像是企業、醫院、學校內部的伺服器,個人電腦,甚至手機等裝置,都可以成為「邊緣節點」。當數據在這些邊緣節點進行運算,稱為邊緣運算;而在邊緣節點上運行 AI ,就被稱為邊緣 AI。簡單來說,就是將原本集中在遠端資料中心的運算能力,「搬家」到更靠近數據源頭的地方。

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那麼,為什麼需要這樣做?資料放在雲端,集中管理不是更方便嗎?對,就是不好。

當數據在這些邊緣節點進行運算,稱為邊緣運算;而在邊緣節點上運行 AI ,就被稱為邊緣 AI。/ 圖片來源:MotionArray

第一個不好是物理限制:「延遲」。
即使光速已經非常快,數據從你家旁邊的路口傳到幾千公里外的雲端機房,再把分析結果傳回來,中間還要經過各種網路節點轉來轉去…這樣一來一回,就算只是幾十毫秒的延遲,對於需要「即刻反應」的 AI 應用,比如說工廠裡要精密控制的機械手臂、或者自駕車要判斷路況時,每一毫秒都攸關安全與精度,這點延遲都是無法接受的!這是物理距離與網路架構先天上的限制,無法繞過去。

第二個挑戰,是資訊科學跟工程上的考量:「頻寬」與「成本」。
你可以想像網路頻寬就像水管的粗細。隨著高解析影像與感測器數據不斷來回傳送,湧入的資料數據量就像超級大的水流,一下子就把水管塞爆!要避免流量爆炸,你就要一直擴充水管,也就是擴增頻寬,然而這樣的基礎建設成本是很驚人的。如果能在邊緣就先處理,把重要資訊「濃縮」過後再傳回雲端,是不是就能減輕頻寬負擔,也能節省大量費用呢?

第三個挑戰:系統「可靠性」與「韌性」。
如果所有運算都仰賴遠端的雲端時,一旦網路不穩、甚至斷線,那怎麼辦?很多關鍵應用,像是公共安全監控或是重要設備的預警系統,可不能這樣「看天吃飯」啊!邊緣處理讓系統更獨立,就算暫時斷線,本地的 AI 還是能繼續運作與即時反應,這在工程上是非常重要的考量。

所以你看,邊緣運算不是科學家們沒事找事做,它是順應數據特性和實際應用需求,一個非常合理的科學與工程上的最佳化選擇,是我們想要抓住即時數據價值,非走不可的一條路!

邊緣 AI 的實戰魅力:從工廠到倉儲,再到你的工作桌

知道要把 AI 算力搬到邊緣了,接下來的問題就是─邊緣 AI 究竟強在哪裡呢?它強就強在能夠做到「深度感知(Deep Perception)」!

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所謂深度感知,並非僅僅是對數據進行簡單的加加減減,而是透過如深度神經網路這類複雜的 AI 模型,從原始數據裡面,去「理解」出更高層次、更具意義的資訊。

研華科技為例,旗下已有多項邊緣 AI 的實戰應用。以工業瑕疵檢測為例,利用物件偵測模型,快速將工業產品中的瑕疵挑出來,而且由於 AI 模型可以使用同一套參數去檢測,因此品管上能達到一致性,減少人為疏漏。尤其在高產能工廠中,檢測速度必須快、狠、準。研華這套 AI 系統每分鐘最高可處理 8,000 件產品,替工廠節省大量人力,同時確保品質穩定。這樣的效能來自於一台僅有膠囊咖啡機大小的邊緣設備—IPC-240。

這樣的效能來自於一台僅有膠囊咖啡機大小的邊緣設備—IPC-240。/ 圖片提供:研華科技

此外,在智慧倉儲場域,研華與威剛合作,研華與威剛聯手合作,在 MIC-732AO 伺服器上搭載輝達的 Nova Orin 開發平台,打造倉儲系統的 AMR(Autonomous Mobile Robot) 自走車。這跟過去在倉儲系統中使用的自動導引車 AGV 技術不一樣,AMR 不需要事先規劃好路線,靠著感測器偵測,就能輕鬆避開障礙物,識別路線,並且將貨物載到指定地點存放。

當然,還有語言模型的應用。例如結合檢索增強生成 ( RAG ) 跟上下文學習 ( in-context learning ),除了可以做備忘錄跟排程規劃以外,還能將實務上碰到的問題記錄下來,等到之後碰到類似的問題時,就能詢問 AI 並得到解答。

你或許會問,那為什麼不直接使用 ChatGPT 就好了?其實,對許多企業來說,內部資料往往具有高度機密性與商業價值,有些場域甚至連手機都禁止員工帶入,自然無法將資料上傳雲端。對於重視資安,又希望運用 AI 提升效率的企業與工廠而言,自行部署大型語言模型(self-hosted LLM)才是理想選擇。而這樣的應用,並不需要龐大的設備。研華的 SKY-602E3 塔式 GPU 伺服器,體積僅如後背包大小,卻能輕鬆支援語言模型的運作,實現高效又安全的 AI 解決方案。

但問題也接著浮現:要在這麼小的設備上跑大型 AI 模型,會不會太吃資源?這正是目前 AI 領域最前沿、最火熱的研究方向之一:如何幫 AI 模型進行「科學瘦身」,又不減智慧。接下來,我們就來看看科學家是怎麼幫 AI 減重的。

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語言模型瘦身術之一:量化(Quantization)—用更精簡的數位方式來表示知識

當硬體資源有限,大模型卻越來越龐大,「幫模型減肥」就成了邊緣 AI 的重要課題。這其實跟圖片壓縮有點像:有些畫面細節我們肉眼根本看不出來,刪掉也不影響整體感覺,卻能大幅減少檔案大小。

模型量化的原理也是如此,只不過對象是模型裡面的參數。這些參數原先通常都是以「浮點數」表示,什麼是浮點數?其實就是你我都熟知的小數。舉例來說,圓周率是個無窮不循環小數,唸下去就會是3.141592653…但實際運算時,我們常常用 3.14 或甚至直接用 3,也能得到夠用的結果。降低模型參數中浮點數的精度就是這個意思! 

然而,量化並不是那麼容易的事情。而且實際上,降低精度多少還是會影響到模型表現的。因此在設計時,工程師會精密調整,確保效能在可接受範圍內,達成「瘦身不減智」的目標。

當硬體資源有限,大模型卻越來越龐大,「幫模型減肥」就成了邊緣 AI 的重要課題。/ 圖片來源:MotionArray

模型剪枝(Model Pruning)—基於重要性的結構精簡

建立一個 AI 模型,其實就是在搭建一整套類神經網路系統,並訓練類神經元中彼此關聯的參數。然而,在這麼多參數中,總會有一些參數明明佔了一個位置,卻對整體模型沒有貢獻。既然如此,不如果斷將這些「冗餘」移除。

這就像種植作物的時候,總會雜草叢生,但這些雜草並不是我們想要的作物,這時候我們就會動手清理雜草。在語言模型中也會有這樣的雜草存在,而動手去清理這些不需要的連結參數或神經元的技術,就稱為 AI 模型的模型剪枝(Model Pruning)。

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模型剪枝的效果,大概能把100變成70這樣的程度,說多也不是太多。雖然這樣的縮減對於提升效率已具幫助,但若我們要的是一個更小幾個數量級的模型,僅靠剪枝仍不足以應對。最後還是需要從源頭著手,採取更治本的方法:一開始就打造一個很小的模型,並讓它去學習大模型的知識。這項技術被稱為「知識蒸餾」,是目前 AI 模型壓縮領域中最具潛力的方法之一。

知識蒸餾(Knowledge Distillation)—讓小模型學習大師的「精髓」

想像一下,一位經驗豐富、見多識廣的老師傅,就是那個龐大而強悍的 AI 模型。現在,他要培養一位年輕學徒—小型 AI 模型。與其只是告訴小型模型正確答案,老師傅 (大模型) 會更直接傳授他做判斷時的「思考過程」跟「眉角」,例如「為什麼我會這樣想?」、「其他選項的可能性有多少?」。這樣一來,小小的學徒模型,用它有限的「腦容量」,也能學到老師傅的「智慧精髓」,表現就能大幅提升!這是一種很高級的訓練技巧,跟遷移學習有關。

舉個例子,當大型語言模型在收到「晚餐:鳳梨」這組輸入時,它下一個會接的詞語跟機率分別為「炒飯:50%,蝦球:30%,披薩:15%,汁:5%」。在知識蒸餾的過程中,它可以把這套機率表一起教給小語言模型,讓小語言模型不必透過自己訓練,也能輕鬆得到這個推理過程。如今,許多高效的小型語言模型正是透過這項技術訓練而成,讓我們得以在資源有限的邊緣設備上,也能部署愈來愈強大的小模型 AI。

但是!即使模型經過了這些科學方法的優化,變得比較「苗條」了,要真正在邊緣環境中處理如潮水般湧現的資料,並且高速、即時、穩定地運作,仍然需要一個夠強的「引擎」來驅動它們。也就是說,要把這些經過科學千錘百鍊、但依然需要大量計算的 AI 模型,真正放到邊緣的現場去發揮作用,就需要一個強大的「硬體平台」來承載。

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邊緣 AI 的強心臟:SKY-602E3 的三大關鍵

像研華的 SKY-602E3 塔式 GPU 伺服器,就是扮演「邊緣 AI 引擎」的關鍵角色!那麼,它到底厲害在哪?

一、核心算力
它最多可安裝 4 張雙寬度 GPU 顯示卡。為什麼 GPU 這麼重要?因為 GPU 的設計,天生就擅長做「平行計算」,這正好就是 AI 模型裡面那種海量數學運算最需要的!

你想想看,那麼多數據要同時處理,就像要請一大堆人同時算數學一樣,GPU 就是那個最有效率的工具人!而且,有多張 GPU,代表可以同時跑更多不同的 AI 任務,或者處理更大流量的數據。這是確保那些科學研究成果,在邊緣能真正「跑起來」、「跑得快」、而且「能同時做更多事」的物理基礎!

二、工程適應性——塔式設計。
邊緣環境通常不是那種恆溫恆濕的標準機房,有時是在工廠角落、辦公室一隅、或某個研究實驗室。這種塔式的機箱設計,體積相對緊湊,散熱空間也比較好(這對高功耗的 GPU 很重要!),部署起來比傳統機架式伺服器更有彈性。這就是把高性能計算,進行「工程化」,讓它能適應台灣多樣化的邊緣應用場景。

三、可靠性
SKY-602E3 用的是伺服器等級的主機板、ECC 糾錯記憶體、還有備援電源供應器等等。這些聽起來很硬的規格,背後代表的是嚴謹的工程可靠性設計。畢竟在邊緣現場,系統穩定壓倒一切!你總不希望 AI 分析跑到一半就掛掉吧?這些設計確保了部署在現場的 AI 系統,能夠長時間、穩定地運作,把實驗室裡的科學成果,可靠地轉化成實際的應用價值。

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研華的 SKY-602E3 塔式 GPU 伺服器,體積僅如後背包大小,卻能輕鬆支援語言模型的運作,實現高效又安全的 AI 解決方案。/ 圖片提供:研華科技

台灣製造 × 在地智慧:打造專屬的邊緣 AI 解決方案

研華科技攜手八維智能,能幫助企業或機構提供客製化的AI解決方案。他們的技術能力涵蓋了自然語言處理、電腦視覺、預測性大數據分析、全端軟體開發與部署,及AI軟硬體整合。

無論是大小型語言模型的微調、工業瑕疵檢測的模型訓練、大數據分析,還是其他 AI 相關的服務,都能交給研華與八維智能來協助完成。他們甚至提供 GPU 與伺服器的租借服務,讓企業在啟動 AI 專案前,大幅降低前期投入門檻,靈活又實用。

台灣有著獨特的產業結構,從精密製造、城市交通管理,到因應高齡化社會的智慧醫療與公共安全,都是邊緣 AI 的理想應用場域。更重要的是,這些情境中許多關鍵資訊都具有高度的「時效性」。像是產線上的一處異常、道路上的突發狀況、醫療設備的即刻警示,這些都需要分秒必爭的即時回應。

如果我們還需要將數據送上雲端分析、再等待回傳結果,往往已經錯失最佳反應時機。這也是為什麼邊緣 AI,不只是一項技術創新,更是一條把尖端 AI 科學落地、真正發揮產業生產力與社會價值的關鍵路徑。讓數據在生成的那一刻、在事件發生的現場,就能被有效的「理解」與「利用」,是將數據垃圾變成數據黃金的賢者之石!

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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

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那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

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「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

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同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

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世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

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例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
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品種狗狗的行為,有關遺傳,非關品種
寒波_96
・2022/06/08 ・3228字 ・閱讀時間約 6 分鐘

人類培育下,如今狗狗們有眾多「品種(breed)」,它們其實仍然屬於同一個物種,只是體形、外觀等特徵差異明顯。不同狗狗和人一樣有個性差異,屬於同一品種的不同個體,也會有類似的行為、個性嗎?

上述問題需要不少資料與交叉比對的分析,才有機會回答。於 2022 年發表,花費多年搜集材料的論文報告,狗的行為確實與遺傳有關,但是同一品種狗的行為並不一致。例如拉布拉多和拉布拉多不同,邊境牧羊犬和邊境牧羊犬不同,拉布拉多和邊境牧羊犬卻可能相同……[參考資料 1, 2, 3]

飼主各自貢獻資料,以供分析的狗狗們。圖/達爾文方舟(Darwin’s Ark)網站

寵物狗的公民科學

成為馴化動物超過一萬年來,狗狗們千變萬化,過往研究證實很多外貌與型態特徵可以遺傳,例如毛色、體型、藍眼睛。但是對於行為方面的了解比較少,而且想來也更難研究,畢竟行為不像顏色、尺寸那樣能直接識別與量化。

若想釐清狗狗的行為,和遺傳、品種的關係,需要搜集很多品種,每一品種都包括多位個體,以及牠們的基因組定序,再加上大批各種特徵的紀錄,才能獲得比較可靠的答案。

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任何研究團隊光靠自己,都不可能取得如此龐大的資料量。研究者們成立「達爾文方舟(Darwin’s Ark)」網站,算是公民科學的應用,邀請許多飼主各自上傳狗狗的資訊,從中進一步分析(大部分參與者應該是美國人和美國狗)。

這項研究採用的資料包括來自 18385 狗的資訊,大約一半是「比較純的品種狗」;又從其中 2155 狗取得遺傳訊息,純種狗、混種狗都有。根據人為定義,全部共有 128 款品種。

大量分析的結果,簡化以後長這樣……意思到惹,不解釋。圖/參考資料 1

個體×遺傳×品種:相關性與相關性

論文做了一大堆統計學分析,基本上是這種關聯性分析、那種關聯性分析、這種關聯性和那種關聯性的關聯性分析,層層疊疊,一定很合統計魔人的胃口。有興趣的讀者請自行觀摩體驗,我只講我的理解。

結合基因體學與關聯性分析,光是原理並不太難。基因組上每個 DNA 位置有 ATCG 四種可能,比方說某個位置,不同個體為 A 或 C,配備 A 的狗都親人、C 的狗都兇兇,那麼便能推測,A 變異與親近人類有所關聯,C 變異的效果相反。

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實際狀況卻複雜很多。例如配備 A 的狗有 70% 親人、C 的狗有 55% 兇兇,並非 100% 的狗都有影響。或是同一種行為,涉及多個遺傳變異,例如基因組上有 50 處位置影響親人、30 處影響兇人。反正就是有一大堆可能的組合與關聯性,樣本愈大、分項愈多,需要愈繁複的統計學分析。

要是鑽進論文的分析迷宮,恐怕很容易失掉方向,繞不出來,反而搞不懂問題是什麼,我們直接跳到外面。

另一批大量分析簡化後的結果……讀者們自行品味就好,BJ4。圖/參考資料 1

外貌形態與內在行為,都受遺傳影響

一番分析後得知,不論體型、外觀等外在特徵,或是行為這類內在特徵,都與遺傳相關,只是不同特徵的程度有別,有些相關性非常高,有些沒那麼高。因此狗狗的行為,確實取決於相當的遺傳成分。

假如每款品種狗的個體們,彼此都表現共通的行為,那麼我們應該能看到:某個品種多半都展現某些行為,而不同品種間情慾交流的混血狗,也會獲得不同品種各有比重的行為。

實際上發現,某些行為確實和少數品種的關聯性比較高,但是多數行為似乎不分品種。江湖傳說中的兇狗不見得更容易兇,容易激動的品種也不一定激動。另一方面,不同品種的狗狗,也可能表現類似的行為。

所有狗狗一起考慮,總共偵測到基因組上 11 處位置(以及 136 處沒那麼確定),可能和行為有關。鍵盤分析它們影響的基因,大部分在腦部的表現較高。

還好沒有脫離想像,不然要是影響行為的基因在腸道大量表現,該怎麼解釋?!

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人擇結果:以貌取狗,不管內在

上述的分析方式,只能判斷遺傳與表現的關聯性,無法證實因果關係,不過還是能提供有意義的指引。

大量交叉比對得知,與行為有關的遺傳變異,在不同品種間缺乏明確的差異,這大概就是不同品種內,行為缺乏一致性的根本原因。相對地,和外型有關的某些 DNA 變異,在不同品種間差異明顯。

人類與狗相處的歷史超過一萬年,可是絕大部分品種狗的歷史並不久遠。早於 200 年前的狗狗,不是沒有人為選擇培育,卻著重在工作上的狩獵、守衛、駝獸等功能性特色。

要等到 160 年前,也就是 50 到 80 代以前的狗狗開始,人類才大量刻意創造出不同的品種,形成馬爾濟斯、拉布拉多、雪納瑞、貴賓狗、巴哥犬等多采多姿的品種狗。

或許有讀者認為,品種狗的行為之所以缺乏各自的特異性,是由於各品種經歷的時間太短,不足以產生差異,但是這是錯的。因為絕大部分品種狗的歷史雖短,人擇依然已經足以造成明顯的影響,反映在不同品種間,有別的毛色、體型等外觀特徵。

同一批分析指出,行為與型態一樣都可以遺傳,理論上也可以由人擇控制。然而,不同品種的狗狗,行為與個性依然有不少共通性,品種間卻缺乏明顯差異,品種內的不同個體並不一致

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根據這些資訊,我們似乎可以這麼說:近兩百年來的品種培育,人類更偏好挑選外在特色,以貌取狗,不那麼在乎狗狗內在的行為。

最後也提醒各位讀者,作為寵物飼養的品種狗,只是如今全世界龐大狗群的一小部分而已。眾多的狗狗們,有些是人類親近的伴侶,還有些順利融入各地的半野生或野生環境。然而,也有不少所謂的流浪狗,成為人類與自然生態系的禍患。養狗要有責任感,不要因衝動而養狗,養了就不要直接棄養。

延伸閱讀

參考資料

  1. Morrill, K., Hekman, J., Li, X., McClure, J., Logan, B., Goodman, L., … & Karlsson, E. K. (2022). Ancestry-inclusive dog genomics challenges popular breed stereotypes. Science, 376(6592)
  2. Your dog’s breed doesn’t determine its personality, study suggests
  3. Massive study of pet dogs shows breed does not predict behaviour

本文亦刊載於作者部落格《盲眼的尼安德塔石匠》暨其 facebook 同名專頁

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寒波_96
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生命科學碩士、文學與電影愛好者、戳樂黨員,主要興趣為演化,希望把好東西介紹給大家。部落格《盲眼的尼安德塔石器匠》、同名粉絲團《盲眼的尼安德塔石器匠》。