「開放資料」和醫療衛生

2012/08/14 |

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開放資料（Open Data）可定義為「經過挑選」、應讓大眾自由取得以供隨意使用或重新發表的資料，不受版權、專利或其他控管過度的機制所限。

開放資料並不是什麼新穎的觀念。提倡資料公開的人們主張科學數據資料的取得管道應該對公眾開放、不受任何限制，尤其是由政府機關收集製作、以公帑出資進行調查所得來的資料。他們也認為某些資料的取用限制和公共利益有所牴觸，應該取消所有的限制或收費。

雖然推動開放資料和開放近用（Open Data and Open Access）的運動正蓄勢待發，仍有不少組織團體極力反對，例如營利的出版社，還有一些需要靠收取資料使用費來維持運作的非營利教育研究單位。

開放資料資源──以醫療衛生為例

以下挑選出來的是幾個關於世界人口健康和醫療保健的「開放資料」來源連結：

• CDC Data & Statistics－美國疾病控制與預防中心（Centers for Disease Control & Prevention, CDC），開放取用各種資料以促進公共健康。

• Google Public Data Explorer－提供關於醫療保健、經濟狀況、以及其他主題的大型公共資料集，容易取得、便於探討，且能以圖表呈現。

• HCUP Databases－由美國保健政策研究機構（Agency for Healthcare Research & Quality, AHRQ）提供，關於醫療保健開支與用途的資料集。

• Health.Data.Gov－美國衛生及公共服務部（The U.S. Department of Health & Human Services, HHS）提供，由美國政府製作並／或握有的各種健康資料和數據集。

• NationMaster－統整歐盟、世界衛生組織、聯合國教科文組織、聯合國兒童基金會、世界銀行等組織提供的健康資料和數據。

• WHO Global Health Observatory－世界衛生組織設立的全球衛生觀察站（Global Health Observatory），提供關於全球健康重點議題的資料和分析。

• World Bank Health Data－世界銀行（World Bank）針對各國醫療保健體系、疾病預防、優生保健、營養攝取、人口數據等等議題所收集的資料。

*此外還有更多公開的健康醫療資料集和網站可以進一步瞭解，例如：

結論

關鍵就是──我們正目睹一個由「開放資料」建構的全新產業崛起，以創新的觀點重複使用公共部門的數據資料。這包括整合不同來源的資訊、開發新的工具或應用軟體、分析資料並製作實用的新報告或產品，藉此設法增加研究價值，不論是做為營利還是非營利之用。由公共部門所製作的「開放資料」的取用途徑非常具有經濟潛力，可提供公民和組織團體想要或需要的資訊，在這過程中也能催生許多新的公司和工作機會。

更多關於健康醫療資訊加值應用的討論，請見此專題。

天天問：

1. 如果你簽署同意提供自己的健康檢查結果或剩餘檢體用作研究，比如說，捐出說一根頭髮，關於這根頭髮如何運用，你認為自己應該被怎麼樣告知、要告知什麼或到何種程度呢？

2. 健康資料庫的加值應用所衍生的利益，歸屬於誰？

3. 雖然個人所提供的資料可以匿名處理，但在串連起癌症檔、死因檔、地理資訊中心、處方籤等資訊後，特定年齡層、或居住於某些地區的人們，卻可能會因此被貼標籤，甚或汙名化。比如說，當若有研究指出年齡 50 歲以上、居住在南部的閩南婦女，最容易濫用醫療資源時，就會對於特定族群造成影響。你認為這樣的情況應該要如何避免呢？

4. 就你的了解，你認為健康資料庫加值應用的現況，是否有侵犯或未保護個人資訊自主及隱私的情形呢？歡迎分享你的經驗。