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行動!美國政府透過開放社區健康資料讓更多人受益

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/17 ・3374字 ・閱讀時間約 7 分鐘 ・SR值 573 ・九年級

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美國衛生暨公眾服務部(United States Department of Health and Human Services, HHS)為開放政府計畫(Open Government)立下了一塊基石,就是將重要資料開放給大眾、鼓勵創新運用,以求促進公眾利益。早在開放政府計畫公布初期,衛生暨公眾服務部就致力於快速推動社區健康資料行動(Community Health Data Initiative, CHDI),作為替整個開放政府計畫打頭陣的主要旗艦方案。社區健康資料行動包含了「開放資料」(open data)和資料共享的概念,也就是開放政府計畫的核心。這裡的關鍵在於,政府藉由實現「政府即平台」(government as platform)的理念,提供比以往數量更大、品質優良的免費政府資料給大眾,並且積極宣傳推廣、提高使用機會,如此將能帶來巨大的公眾利益。在這個不斷成長的資料產業生態中,有著全國私人和公共部門的改革人士,加上現有的消費者、供應者、公民領袖、受薪階級、研究人員等等各方共同參與,有這些政府資料可供利用,各種實用的研究觀點、應用程式、產品和服務都可能因應而生。

社區健康資料行動是由公私部門合作推行的主要計畫,目的是幫助美國人民了解自己社區的衛生和健康照顧情形,並藉此喚起民眾注意、推動改善工作。

社區健康資料行動進行的基本方式,就是催生、發展一個包含資料提供者和資料申請者的健康資料產業生態;社區健康資料供應者以衛生暨公眾服務部為首,資料申請者則是運用這些資料吸引大眾對社區健康情形的注意、對立法者施壓以改善現況,或提倡宣傳能改善現況的活動。這個方式的靈感有一部份是受到天氣的啟發;準確地說,是公私部門通力合作,為氣象資料的提供管道和利用方式奠定基礎。美國大部份的氣象資料是由美國海洋暨大氣總署(National Oceanic and Atmospheric Administration, NOAA)提供,質量兼具,而且一般大眾使用免費、取得容易。外界的改革人士可以利用這些資料開發出有益於大眾的服務,像是提供氣象資訊的網站、新聞節目、手機應用程式等等。衛生暨公眾服務部的目標,就是催生類似氣象資料產業模式的社區健康資料產業,而衛生暨公眾服務部的角色,就類似海洋暨大氣總署。

衛生暨公眾服務部推動氣象資料產業發展的方式分為兩個部分。首先是免費提供民眾不受智慧財產權限制的社區健康資料,資料來源是衛生暨公眾服務部的各個單位;衛生暨公眾服務部擁有豐富的衛生保健資料,以及全國、各州、各郡的健康情形資料,也能以年齡、性別、種族/族裔、收入等等適用的影響因素分析,不僅方便民眾取得、內容合於標準、資料結構完整,還可提供下載。這個資料集採用數以百計(最後會增加至數以千計)的檢測標準,評估醫療品質、保健成本、就醫情況和公眾健康(如肥胖率、抽煙率等),也包括了為社區健康狀態指標(Community Health Status Indicators)、各郡健康評比(County Health Ranking)、美國情況計畫(State of the USA programs)所製作的資料。資料集的內容會包含許多聯邦醫療保險與醫療補助服務中心(Centers for Medicare and Medicaid Services, CMS)以往從未公佈的醫療保險資料,將疾病盛行率、保健品質、醫療成本、醫療資源使用的情況,以全國、各州、各地區等不同層級區分,可能也會有郡級的資料加入;此外也會納入美國十年國家健康政策「2020健康民眾」(Healthy People 2020)所追蹤的評量資料。除了讓民眾可從網站下載整套社區健康資料集(下載功能已於三月上線),衛生暨公眾服務部也將在2010年底啟用健康指標資料倉儲(Health Indicators Warehouse),並架設入口網站以便用最高效率提供資料(包括利用網路服務提高曝光機會)。健康指標資料倉儲和入口網站目前正由美國國家健康統計中心(National Center for Health Statistics)開發中,預計在十二月開放使用,往後也會持續更新。

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推動氣象資料產業發展的第二部分,是積極鼓勵來自科技、商業、學術、公共健康、衛生保健各界的改革人士參與資料建製,並且由此發展出更多應用程式,持續促進公眾利益。舉例如下:

  • 互動式網路健康地圖讓民眾可以比較自己居住地區和其他地區的健康衛生狀況,簡單明瞭。
  • 「資訊主頁」(Dashboards)讓各市市長和其他地方首長能夠追蹤、公告當地的健康衛生情形以及重要議題資訊。
  • 社群網站應用程式讓健康衛生改善行動的領導者之間可以相互連結、比較成效、分享成功經驗,也能彼此競爭挑戰。
  • 社區之間舉辦健康衛生創新改善競賽。
  • 線上小遊戲讓民眾能更瞭解社區健康衛生議題。
  • 利用社區健康資料協助改善搜尋引擎所提供的健康衛生相關資訊之有效性,並進一步增加人們對社區衛生健康情形的認識。
  • 將社區健康相關資料整合加入散佈資訊效率極高的新聞通路,例如房地產網站等。
  • 不勝枚舉。

自從開放政府計畫首次宣佈以來,已經有各式各樣的企業、非營利組織、倡導團體、以及改革人士受到由公私部門共同合作推動的社區健康資料行動吸引,前來使用上述由衛生暨公眾服務部為公眾開發提供的應用程式。衛生暨公眾服務部正積極向改革人士宣傳關於社區衛生保健、健康醫療、健康影響因素指標的各項資料,並在研討會、公共論壇以及網路上為社區健康資料行動推廣理念、爭取支持,希望能讓對此有興趣的組織團體或民眾參與健康資料產業。衛生暨公眾服務部也已經和美國國家科學院醫學研究所(Institute of Medicine)以及Health 2.0 研討會密切合作,希望制訂出能促進健康資料產業生態成長發展的方案。

這番努力終於有了成果,第一個里程碑就是舉辦於六月二日的社區健康資料論壇(Community Health Data Forum),由衛生暨公眾服務部和國家科學院醫學研究所共同主辦。連結到這個網頁,可以線上觀看論壇的完整議程內容,由衛生暨公眾服務部部長西貝利厄斯(Sebelius)、副部長科爾(Bill Corr)、以及國家科學院醫學研究所所長芬柏格(Harvey Fineberg)主持。共有400人參加實體論壇,另有300人參與線上論壇;在論壇中,針對衛生暨公眾服務部在三月時公告的應用程式開發挑戰賽,改革人士展示了十多種創新的應用程式,都是他們在短短三個月內利用衛生暨公眾服務部提供的資料內容製作或是大幅改良的,成果令人眼睛為之一亮。這些應用程式大部份都已經在網路上提供民眾下載使用。

衛生暨公眾服務部在論壇中也宣佈,目前正與Health 2.0研討會、美國獨立監督團體陽光基金會(Sunlight Foundation)、以及其他組織團體合作,舉辦第三次的應用程式開發挑戰活動「Health 2.0 2010 應用程式開發挑戰賽」(Health 2.0 2010 Developer Challenge, 活動網址http://www.health2con.com/devchallenge/),參與比賽的應用程式也將在十月於舊金山舉辦的Health 2.0研討會中展出。

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衛生暨公眾服務部的目標,是在2011年六月前能有至少100個組織團體實際參與社區健康資料行動,也就是在這個健康資訊產業中提供資料,或是開發相關應用程式。

透過釋出資料還有前述的各項努力,衛生暨公眾服務部希望能帶動各界不斷開發、使用新的應用程式,增進民眾對社區健康衛生情況的了解,從而開展推動改善的行動,最終也將改良社區健康資料集所使用的健康衛生評量標準。

總而言之,社區健康資料行動希望發揮資訊透明、公共參與、以及組織合作的力量,改善社區健康衛生。這並不是單單一個組織發起的行動,而是屬於美國人的行動,體現聯邦精神、共同實踐唯有合作才能完成的目標。

衛生暨公眾服務部也計畫分享推行社區健康資料行動的方法系統與計畫內容,已經有其他政府機關表示興趣,希望能複製這次的經驗以應用在其他領域。社區健康資料行動開創了與民間改革人士分享資料、共同合作的新方式。建立衛生暨公眾服務部的資料集、鼓勵其他組織公開資料、促進民間改革人士開發應用工具、培養與新興媒體的交流,這些方法在衛生暨公眾服務部和其他政府機關都能通用。為推廣這些方法,衛生暨公眾服務部將會整理製作推動社區健康資料行動的方針與辦法,於2010年十月發表並廣為散佈,分享成功經驗。

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資料來源:Community Health Data Initiative-HHS.gov

相關文章整理:2012健康與醫療資料的加值應用專題

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci已在:

  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦線上論壇。可以直接點選下列G+活動連結觀看討論並持續加入!

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論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

文章難易度
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
15 篇文章 ・ 0 位粉絲
舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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法國兒歌竟然唱「我有超棒的菸草,你沒有…」?!——《植物遷徙的非凡冒險》
時報出版_96
・2023/09/03 ・1869字 ・閱讀時間約 3 分鐘

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我有超棒的菸草,但你沒有!

法國兒歌〈我有超棒的菸草〉唱道:「我的菸盒裡有超棒的菸草。我有超棒的菸草,你沒有⋯⋯」超棒的!

我們讓天真的孩子知道抽菸能帶來愉悅感(雖然抽菸有害健康),以及要如何輕蔑地挖苦朋友(這菸超棒,但你沒有!)。

傳說這首兒歌的作者是作曲家暨詩人拉泰尼昂(Gabriel-Charles de Lattaignant, 1697–1779),這代表兩件事:當時菸草已經遍布法國,而且是最令人開心的作物之一。

發現菸草的尼古丁

菸草的學名是 Nicotiana tabacum,自十六世紀起引入法國。拉丁文屬名「Nicotiana」的取名緣由並不是因為菸草含有尼古丁(nicotine),正好相反,1828 年人類分離出尼古丁時,使用菸草的學名為這種惡名昭彰的物質命名。

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菸草的學名是 Nicotiana tabacum。圖/wikipedia

而「Nicotiana」又來自菸草的「發現者」尼柯(Jean Nicot, 1530–1600)。這裡的引號十分必要。

首先,早在歐洲人之前,美洲印第安人自古以來都有使用菸草的習俗。接著,尼柯不是在亞馬遜發現菸草的人,他甚至從來沒離開歐洲!

尼柯只是將菸草引進法國。最後,雖然他享有引入這種害草的光環,但他甚至不是第一個引入菸草的人。他真的不是!尼柯偷走了另一個人的貢獻,真正引入菸草的人是個更富有冒險精神的修士,名字叫做特維(André Thevet, 1516–1592)。

特維才是真正的菸草引入者

特維的貢獻經常遭人遺忘。如果惡名昭彰的尼古丁叫做「特維丁」,那我們可能就比較記得他(不過黃夾竹桃糖苷的法文的確是「特維丁」,得名自拉丁文學名為「Thevetia」 的黃花夾竹桃──命名緣由的確就是特維)。凱撒的該還給凱撒,那特維的也該還給特維。

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特維生於 1503 或 1504 年的法國西南小鎮安古蘭⋯⋯也 有可能是 1516 年(畢竟太久以前了,沒有人清楚)。他生於農家。

10 歲時,可憐的特維即便不樂意,仍然被送到修道院,之後成了修士。他曾短暫念過書,但沒念過植物學。很驚人嗎?他的這點缺陷瑕不掩瑜,畢竟他讀了不少名家鉅作,包括亞里士多德和托勒密等等。

德勒(Thomas de Leu)筆下的特維。圖/時報出版

此外,他尤其有著強烈的好奇心,十分渴望認識這廣大的世界。這並不意味著他想還俗,只是書籍和旅行都比修道院生活還來得有趣太多了。

如果你去了里約,別忘了帶點菸草回來

他從短程航行開始:義大利、巴勒斯坦、小亞細亞。特維回來時簡直興高采烈,而命運很快又帶給他另一個機會,得以參與一場宏大的冒險。

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國王亨利二世派出軍官暨冒險家維爾蓋尼翁(Nicolas Durand de Villegagnon, 1510–1571),希望在巴西建立法國殖民地。

於是我們天真無邪的僧侶特維啟程前往南美洲,但他不是為了參加里約熱內盧的嘉年華,也不是要去度假勝地科帕卡巴納享受日晒,更不是要大跳森巴舞。

要記得,特維是名僧侶,而巴西也只是葡萄牙人在五十年前發現的一個新興地區。而且,新建立的殖民地將命名為「南極法蘭西」(France antarctique)。共有 600 名移民隨著維爾蓋尼翁和特維一起前往新大陸。

特維對他發現的一切事物都感到驚奇不已。他彷彿不停地低聲唱著名曲:「如果你去了里約,不要忘記登高望遠」。

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安德烈·泰維特《黎凡特宇宙學》。圖/wikipedia

他還將所有的新鮮事物稱為「singularitez」(特維自創的字,與「singularité」〔獨特性〕發音相同且拼寫相似)。

當時仍 是文藝復興時代,人類對世界的認識還相當有限,因而還請各位讀者海涵特維看似幼稚的傳奇行徑。

他履行冒險家的職責,蒐集不少樣本:植物、鳥類、昆蟲,甚至還有印第安人的武器、物品和一件羽毛長袍(當然不是為了嘉年華的扮裝,而是為了學術用途)。

有些人嘲笑不務正業的特維其實最想抱回家的是獎盃。別忘了,他在船上的職務其實是神父,而不是博物學家。但無論如何,他有著觀察入微的靈魂,並且渴望知識。可惜他在新殖民地的時光很快就落幕了⋯⋯

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——本文摘自《植物遷徙的非凡冒險》,2023 年 6 月,時報出版,未經同意請勿轉載。

時報出版_96
174 篇文章 ・ 34 位粉絲
出版品包括文學、人文社科、商業、生活、科普、漫畫、趨勢、心理勵志等,活躍於書市中,累積出版品五千多種,獲得國內外專家讀者、各種獎項的肯定,打造出無數的暢銷傳奇及和重量級作者,在台灣引爆一波波的閱讀議題及風潮。

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雪橇宅急便,白喉終結者:百年名犬的基因組
寒波_96
・2023/06/22 ・3697字 ・閱讀時間約 7 分鐘

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公元 2023 年 4 月 28 日 Science 期刊發表專題「Zoonomia 計畫」,包含多篇定序、分析大量哺乳類的論文。其中一篇論文的分析尺度最小,研究對象的知名度卻最高,那就是一百年前名犬「巴圖(Balto)」的古代基因組。

先來緬懷巴圖的事蹟:他在 1925 年 2 月 1 日頂著低於零下 30 度的氣溫,駕駛雪橇 7.5 個小時,穿越 85 公里,與同儕成功將白喉血清送到目的地,拯救許多人命。

巴圖本尊,位於克利夫蘭博物館,毛色比活跳跳時褪色一些。圖/參考資料2

白雪季節,白喉來襲

巴圖的飼主 Leonhard Seppala 於挪威成長,後來搬到阿拉斯加,是駕駛雪橇以及培育雪橇犬的專家。巴圖 1919 年在阿拉斯加出生,從小與眾多同儕一起訓練,成為優秀的雪橇犬。

阿拉斯加西部的小鎮諾姆(Nome)在 1924 年底約三千居民,只有一位醫師 Curtis Welch 和四位護士。1925 年一月中,醫師確認恐懼的事正在發生,白喉已經入侵,人類開始死亡。

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幾年前 H1N1 大流感(西班牙流感)襲擊諾姆,在醫療資源有限的當地造成重傷害。如果不及時阻止,白喉恐怕也將導致大災難。那時已經有白喉抗毒素(antitoxin)可以對付白喉桿菌,醫師緊急請求支援,也得到回應。

然而,地點、時節都很尷尬。諾姆離海港較近,可是時值嚴冬,被凍結的港口無法水運。那個年代已經有飛機,評估空運的成功機率卻不高。陸路是有鐵路,但是距離也相當遙遠。

陸海空方案中,陸路機會最高。最終人們下了艱難的決策:交給傳統技藝「雪橇宅急便」。當局緊急招募多位老經驗的雪橇駕駛人,與精銳雪橇犬組隊,一隊接力一隊,將白喉抗毒素血清送往諾姆。

1925 年雪橇宅急便的路線。圖/維基百科「1925 serum run to Nome」

一千公里的雪橇宅急便

任務極為困難,路途遙遠、氣候惡劣以外,血清預計只能維持 6 天。那時兩地郵件寄送預計為一個月,意思是要把本來普通天候下的一個月,縮短為酷寒下的 6 天時程。

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最後擬定的計畫相當精密,貨物先由鐵路送到最近的尼納納(Nenana)。接著雪橇隊將從兩端同時出發,一邊從尼納納向前狂奔,送到努拉托(Nulato);另一邊從諾姆出發,各隊依序就位,到努拉托收件,接著往回狂奔。

用台灣類比,像是把東西從台北送往高雄,一邊從台北經由桃園、新竹、苗栗、向台中前進,另一邊從高雄先向台中,沿路在台南、嘉義、彰化就位,再往回走。

從台北到高雄,國道一號的路程約為 350 公里,尼納納到諾姆則超過 1000 公里。大部分隊伍頂著零下 30 到 50 度的氣溫,前進 40 到 80 公里的距離。最後在 20 位雪橇駕駛員及 150 位雪橇犬日夜不停接力下,只花 5 天半就將血清送到諾姆。

開路先鋒 Bill Shannon 的 84 公里過程最凶險,他與 9 狗在零下 40 到 52 度的風雪中趕路,半路 3 狗不敵酷寒,不幸犧牲(三狗名為 Cub、Jack、Jet),人臉也嚴重凍傷,所幸隊伍依然完成任務。

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完成任務後,Leonhard Seppala 與他最信任的狗狗們留影,圖哥在最左邊。圖/維基百科「1925 serum run to Nome」

貢獻最大的人是倒數第三棒,也就是巴圖的飼主 Leonhard Seppala。他帶領 20 狗,讓最信任的「圖哥(Togo)」與 Fritz 領隊,先從諾姆向東前進 270 公里就位,收件後又狂飆 146 公里,成為里程最長的隊伍。

圖哥也成為這趟任務中,貢獻最大的狗狗。他生於 1913 年,雪橇宅急便時 12 歲,後來活到 1929 年,16 歲去世。

英雄旅程,以及英雄的餘生

巴圖的飼主不特別看重他,所以沒有帶他同行,而是交給同樣來自挪威,在阿拉斯加工作的 Gunnar Kaasen。巴圖和同儕 Fox 是最後一棒共 13 狗的領隊,他們原本預計是倒數第二棒,負責從 Bluff 到 Safety 的 40 公里。

不過凌晨 2 點多抵達交棒地點時,預計接手的 Ed Rohn 判斷暴風雪會延誤行程,正在睡覺。Gunnar Kaasen 決定自己繼續趕路,最後累積 85 公里,在 2 月 1 日 5 點 30 分抵達諾姆。

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及時獲得支援的 Curtis Welch 醫師,與手下成功控制白喉疫情,將傷害減到最輕。Alaskan Lives Matter!

當時雪橇宅急便是全美國關注的新聞,廣大民眾都很緊張是否能成。雪橇犬、駕駛人都被視為英雄,成為焦點話題。巴圖的貢獻應該算第二名,不過最後是他將血清送到目的地,這位 6 歲的狗狗也獲得最大的名聲。

完成任務不久後,巴圖與駕駛猿 Gunnar Kaasen 的留影。圖/參考資料1

熱潮過去後,巴圖被賣到洛杉磯,成為展示動物。1927 年,拳擊手轉職商人的 George Kimble 在洛杉磯見到巴圖,覺得這位英雄的待遇有夠爛,便運作讓巴圖與 6 位同儕搬到他的家鄉克利夫蘭。

巴圖抵達克利夫蘭時,受到遊行熱烈歡迎。他在動物園度過餘生,1933 年 3 月 14 日去世,享年 13 歲。接著化身為標本,成為克利夫蘭博物館的一員陪伴大家,直到 90 年後的現在。

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遺傳一極棒,卻已經消逝的狗群

2023 年發表的論文由巴圖的皮膚取得 DNA,平均覆蓋率 40,品質相當好。歷史記載看他是西伯利亞哈士奇(Siberian husky),但是要等到他出生後 11 年, 1930 年這個品系才被美國犬業俱樂部(American Kennel Club)認證。

和現代品系相比,巴圖合計有 68% 血緣與多款北極狗一致。西伯利亞哈士奇只有 39%,格陵蘭雪橇犬 18%。有趣的是還配備 24% 的亞洲狗狗血緣,而且毫無任何狼的成分。

根據 DNA 預測巴圖的外貌特徵,都正確。圖/參考資料1

巴圖所屬的狗群,依照歷史記載源自西伯利亞,由於體型小、速度快、適合雪橇,所以被帶到阿拉斯加培育。和如今所有的品系狗比較,他配備的潛在有害變異較少,DNA 多樣性較高,遺傳上更加健康。

和一百年前的巴圖相比,如今的北極狗近親繁殖更嚴重,有害變異更多。巴圖 6 個月大便已絕育,沒有後代。他所屬遺傳更多元的族群,也已經消逝了。

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根據 DNA 變異能預測古狗的形貌,只是以前都不知道準不準。巴圖有照片也有標本,可以精確比較。預測他有雙層狗毛、大部分黑毛加上少量白毛、肩高 55 公分,都符合實況。現今西伯利亞哈士奇的肩高介於 53 到 60 公分,巴圖算是範圍內略矮的。

另外有意思的是澱粉。遺傳上,狼、北極狗消化澱粉的能力最差,其餘狗從好一點到好很多。巴圖看來比其餘北極狗好一點,但是離多數狗差一截,符合他大量北極、少量亞洲血緣的遺傳背景。

狗狗們。圖/參考資料1

他們都是英雄

巴圖的飼主 Leonhard Seppala 沒有將其選進自己的小隊,加上臨時更動計畫,反倒使得巴圖成名。其實知道多一點歷史就會覺得,歷史上最不意外的,就是發生意外。

Leonhard Seppala 事後曾經抱怨,他的難波萬愛犬圖哥應該享有的鋒芒,被巴圖獲得。歷來也不缺少貶抑巴圖的好事之徒,指控他不是隊長等等(巴圖也許不是唯一的隊長,但是反駁他擔任隊長的證據都弱弱的)。

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可是稍微想想就知道,比圖哥年輕 6 歲的巴圖,當然不是弱雞。運送血清的漫長過程,只要一次失誤便前功盡棄,能參與的肯定都是精英。而巴圖也不辱使命,證實飼主調教有方。

重要的是,1925 年的雪橇宅急便及白喉保衛戰中,不論每一位有什麼貢獻,所有的狗與人都冒著巨大的風險工作,拯救許多人。他們都是英雄,我們懷念他們。

延伸閱讀

參考資料

  1. Moon, K. L., Huson, H. J., Morrill, K., Wang, M. S., Li, X., Srikanth, K., … & Shapiro, B. (2023). ​ Comparative genomics of Balto, a famous historic dog, captures lost diversity of 1920s sled dogs. Science, 380(6643), eabn5887.
  2. Genome of famed sled dog Balto reveals genetic adaptations of working dogs
  3. Hidden details of world’s most famous sled dog revealed in massive genomics project

本文亦刊載於作者部落格《盲眼的尼安德塔石匠》暨其 facebook 同名專頁

寒波_96
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生命科學碩士、文學與電影愛好者、戳樂黨員,主要興趣為演化,希望把好東西介紹給大家。部落格《盲眼的尼安德塔石器匠》、同名粉絲團《盲眼的尼安德塔石器匠》。

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  • 互動式網路健康地圖讓民眾可以比較自己居住地區和其他地區的健康衛生狀況,簡單明瞭。
  • 「資訊主頁」(Dashboards)讓各市市長和其他地方首長能夠追蹤、公告當地的健康衛生情形以及重要議題資訊。
  • 社群網站應用程式讓健康衛生改善行動的領導者之間可以相互連結、比較成效、分享成功經驗,也能彼此競爭挑戰。
  • 社區之間舉辦健康衛生創新改善競賽。
  • 線上小遊戲讓民眾能更瞭解社區健康衛生議題。
  • 利用社區健康資料協助改善搜尋引擎所提供的健康衛生相關資訊之有效性,並進一步增加人們對社區衛生健康情形的認識。
  • 將社區健康相關資料整合加入散佈資訊效率極高的新聞通路,例如房地產網站等。
  • 不勝枚舉。

自從開放政府計畫首次宣佈以來,已經有各式各樣的企業、非營利組織、倡導團體、以及改革人士受到由公私部門共同合作推動的社區健康資料行動吸引,前來使用上述由衛生暨公眾服務部為公眾開發提供的應用程式。衛生暨公眾服務部正積極向改革人士宣傳關於社區衛生保健、健康醫療、健康影響因素指標的各項資料,並在研討會、公共論壇以及網路上為社區健康資料行動推廣理念、爭取支持,希望能讓對此有興趣的組織團體或民眾參與健康資料產業。衛生暨公眾服務部也已經和美國國家科學院醫學研究所(Institute of Medicine)以及Health 2.0 研討會密切合作,希望制訂出能促進健康資料產業生態成長發展的方案。

這番努力終於有了成果,第一個里程碑就是舉辦於六月二日的社區健康資料論壇(Community Health Data Forum),由衛生暨公眾服務部和國家科學院醫學研究所共同主辦。連結到這個網頁,可以線上觀看論壇的完整議程內容,由衛生暨公眾服務部部長西貝利厄斯(Sebelius)、副部長科爾(Bill Corr)、以及國家科學院醫學研究所所長芬柏格(Harvey Fineberg)主持。共有400人參加實體論壇,另有300人參與線上論壇;在論壇中,針對衛生暨公眾服務部在三月時公告的應用程式開發挑戰賽,改革人士展示了十多種創新的應用程式,都是他們在短短三個月內利用衛生暨公眾服務部提供的資料內容製作或是大幅改良的,成果令人眼睛為之一亮。這些應用程式大部份都已經在網路上提供民眾下載使用。

衛生暨公眾服務部在論壇中也宣佈,目前正與Health 2.0研討會、美國獨立監督團體陽光基金會(Sunlight Foundation)、以及其他組織團體合作,舉辦第三次的應用程式開發挑戰活動「Health 2.0 2010 應用程式開發挑戰賽」(Health 2.0 2010 Developer Challenge, 活動網址http://www.health2con.com/devchallenge/),參與比賽的應用程式也將在十月於舊金山舉辦的Health 2.0研討會中展出。

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衛生暨公眾服務部的目標,是在2011年六月前能有至少100個組織團體實際參與社區健康資料行動,也就是在這個健康資訊產業中提供資料,或是開發相關應用程式。

透過釋出資料還有前述的各項努力,衛生暨公眾服務部希望能帶動各界不斷開發、使用新的應用程式,增進民眾對社區健康衛生情況的了解,從而開展推動改善的行動,最終也將改良社區健康資料集所使用的健康衛生評量標準。

總而言之,社區健康資料行動希望發揮資訊透明、公共參與、以及組織合作的力量,改善社區健康衛生。這並不是單單一個組織發起的行動,而是屬於美國人的行動,體現聯邦精神、共同實踐唯有合作才能完成的目標。

衛生暨公眾服務部也計畫分享推行社區健康資料行動的方法系統與計畫內容,已經有其他政府機關表示興趣,希望能複製這次的經驗以應用在其他領域。社區健康資料行動開創了與民間改革人士分享資料、共同合作的新方式。建立衛生暨公眾服務部的資料集、鼓勵其他組織公開資料、促進民間改革人士開發應用工具、培養與新興媒體的交流,這些方法在衛生暨公眾服務部和其他政府機關都能通用。為推廣這些方法,衛生暨公眾服務部將會整理製作推動社區健康資料行動的方針與辦法,於2010年十月發表並廣為散佈,分享成功經驗。

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資料來源:Community Health Data Initiative-HHS.gov

相關文章整理:2012健康與醫療資料的加值應用專題

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci已在:

  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦線上論壇。可以直接點選下列G+活動連結觀看討論並持續加入!

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論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

文章難易度
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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印地安人和他們的馬
寒波_96
・2023/06/02 ・2714字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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在歐亞大陸,馴化馬對歷史的影響很大,但是美洲大陸的漫長歷史中,大部分時光不知道馬的存在。最近幾百年,美洲原住民卻和歐洲人引進的馬一見如故,不同族群發展出各異的人、馬文化。2023 年發表的一項研究,探索美洲原住民和馴化馬的交流歷史。

描繪馬與騎士的壁畫,地點為懷俄明州,年代可能為 17 世紀。應該和 Comanche 與 Shoshone 族人的祖先有關。圖/參考資料3

馬在北美洲流傳,早於歐洲勢力深入

依照現有證據推敲,馴化馬的祖先來自美洲,距今 4000 多年前在亞洲馴化。美洲野馬大部份在一萬年前就消失了,不過根據沉積物的古代 DNA 分析,也許仍有少數成員一直延續到 5700 年前。

北美洲的原住民,也就是印地安人,他們的馬都是歐洲人帶來的嗎?為了摸索馴化馬進入美洲的歷史,研究隊伍從北美洲各地獲得 33 個樣本,29 個得知年代,27 個取得古代基因組,除 1 驢,其餘皆為馬。

依照現有證據整理,馬的大歷史。圖/參考資料3

過往認為,1680 年「普韋布洛起義(Pueblo Revolt)」對馬的傳播很重要。西班牙殖民隊伍 16 世紀首先抵達中美洲,要再往北美洲前進,會先接觸北美洲的西南部,也就是廣義普韋布洛族群的地盤。

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雙方 1680 年在現今的新墨西哥州爆發衝突,原住民擊敗外來殖民者,應該也收穫不少馬。有歷史學家認為,這促進馬在原住民網絡的傳播。

然而這回研究指出,至少有四處地點的馬骨年代比 1680 年更早,包括懷俄明州的 Blacks Fork、堪薩斯州的 Kaw River、新墨西哥州的 Paa’ko、愛達荷州的 American Falls Reservoir。這表示歐洲殖民者受挫以前,馬已經進入印地安人的世界,傳播到更遠的地點。

早於原住民與殖民者衝突的 1680 年普韋布洛起義,馬已經深入殖民者尚未抵達的地區。圖/參考資料1

至少在 17 世紀中期時,馬已經傳播到北美洲西半部的廣大範圍。那時殖民者尚未深入到大平原一帶(現今的科羅拉多、堪薩斯、德克薩斯、懷俄明等州),不過殖民者帶來的馬,已經融入一些印地安部族的生活,透過原住民原本的交流網絡迅速傳播。

人與馬建立新關係

印地安人的學習與適應能力很強,美國西北部的愛達荷(講波特蘭、西雅圖的東方,台灣人應該比較熟),17 世紀初期就存在馬銜等裝備,死馬骨頭也有被照顧的痕跡。當時與殖民者還沒什麼接觸的的原住民,已經懂得養馬,也會騎馬。

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不同年代、地點,遺址中馬的分佈狀況。圖/參考資料1

北美洲各地的原住民們,環境條件、生活方式都不太一樣。這也反映在人與馬的關係,17 世紀起衍生出多變的人馬文化。原住民和馬的相處時光雖然不長,卻深刻到成為不少族群的傳統,受到強烈打壓下,馬總是夥伴。

馬骨取得的古代 DNA 分析指出,所有原住民的馬都和更早的美洲馬群無關。維京人曾經抵達美洲,或許有帶馬,但是沒有在美洲留下遺傳紀錄。

顯然美洲原住民的馬,都來自西班牙開始的歐洲殖民者。遺傳上 17 到 18 世紀的馬最接近西班牙,後來卻更像英國,看來歐洲不同勢力前來的順序,也對馬產生影響。

考古學家 William Taylor 在實驗室中研究馬骨。圖/參考資料3

馬的新國度

印地安人指稱馬的名稱很多。像是 Pawnee 族人稱呼馬為「新狗」,Blackfeet 叫作「麋鹿狗(elk)」,Comanche 稱為「魔術狗(magic)」,Assiniboine 則是「偉大狗(great)」。

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美洲原住民的祖先移民到美洲時,與馴化狗一起。長期以來,狗狗是美洲人最親密的動物。上述幾族的邏輯,是將原本熟悉的人狗關係,拓展用於理解馬。

拉科達蘇族騎士 1899 年留影。那時受到殖民勢力連年壓迫,光景已經大不如前。圖/Lakota, Dakota, Nakota – The Great Sioux Nation

拉科達(Lakota)族人心目中,馬的地位更高。拉科達文化中無所謂馴化、野馬之分,也不會特別飼養馬匹,馬屬於「馬國(Horse Nation)」的子民,族語 Šungwakaŋ,和拉科達人就像同盟國一般。

眾多印地安族群中,拉科達人相當出名。公元 1876 年拉柯達蘇族的聯軍,在蒙大拿的小大角擊潰來犯的美軍,轟動一時。領袖「瘋馬」、「坐牛」都成為歷史名人,當中 Šungwakaŋ 的貢獻也可想而知。

延伸閱讀

參考資料

  1. Taylor, W. T. T., Librado, P., Hunska Tašunke Icu, M., Shield Chief Gover, C., Arterberry, J., Luta Wiƞ, A., … & Orlando, L. (2023). Early dispersal of domestic horses into the Great Plains and northern Rockies. Science, 379(6639), 1316-1323.
  2. The untold history of the horse in the American Plains: A new future for the world
  3. Horse nations: Animal began transforming Native American life startlingly early

本文亦刊載於作者部落格《盲眼的尼安德塔石匠》暨其 facebook 同名專頁

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