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健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧

政府近來開始推動雲端與開放資料加值計劃,如故宮文資的開放、健保醫療資料的開放等計劃都將快上路,其中,健保醫療資料的開放,由於涉及病患個人隱私與資料安全性等問題,引發不少爭議,這次的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」便是因應這些爭議而來,希望透過實體論壇與線上論壇的方式,了解公眾的意見與看法。

論壇由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦,實體論壇已於日前圓滿落幕,PanSci 上週也於十七日與十八日晚上,在 PanSci Google+ 專頁舉行線上論壇,以文字討論的方式進行。PanSci 也將參與者的寶貴意見彙整成四篇文章,歡迎大家持續針對議題提出想法。

第一場論壇的討論主題是「政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?」首先,針對健保資料庫的用途,儘管資料庫早已時常用於學術研究和政策制定,但參與者普遍表示並不清楚自己的資料被如何使用,多數人也對於資料加密的安全性有所疑慮,比如說需靠人工作業的第二次加密程序,申請流程與判斷準則是否可避免能辨識出資料所屬人的問題,有參與者認為也需要公眾監督。

健康與醫療資料的開放與釋出,可以加快很多科學、醫學上的進展,節省很多不必要的浪費。在健保資料庫的資料都經匿名處理的前提下,是否還需要經個人同意或立法授權的問題,引發熱議,參與者的意見各不相同,有人希望最起碼要做到告知當事人,有人則認為必定需要徵求個人同意、立法授權或是兩者並行。除此之外,也有參與者認為在個人同意的基礎之上,還需細分同意納入資料庫的方式跟範圍。

論壇接下來討論的重點項目,則在於個人權益保障與加速創新為公眾帶來利益之間,應該如何權衡與設計行政及監督機制。雖然多數參與者認為尊重個人決定非常重要,但就資料庫的使用者角度來看,如廠商,便不會太樂見逐一徵求個人同意的門檻出現,因為這麼一來可能會有樣本不齊、代表性不足的問題,並不利於加值應用。雖然在這部分參與者們並未出現共識,但普遍認為過往與現階段做法還有瑕疵,如果未來要開放資料,則更需要細緻的考量。

最後,延續前面對於現行做法的質疑,在被問及「如果要經過個人同意或立法授權,是否現在健保資料庫在核保之外的用途都要先暫停」的問題,有不少參與者直言希望暫停,直到立法通過並獲得個人同意為止,但也有少數意見認為暫停無可厚非,但在技術上因已經匿名處理所以難以溯及以往,所以也必須考量到行政成本的付出,避免浪費資源之情事。

延伸閱讀:

1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場:線上論壇第一場 | PanSci@Google+

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關於作者

舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。