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健康與醫療資料的加值應用(九):線上論壇第二場重點回顧

財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」,十七日晚上在 Google+ 專頁舉行兩場線上論壇。接續第一場「政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?」的主題,在第二場中則針對「健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮」進行更進一步的討論。

健保資料庫早就用於納保之外的用途,雖然還僅限於學術研究跟政策等公益項目,但是否有侵犯個人資訊自主及隱私的疑慮,多數參與者指出在參與這次論壇之前,對於其使用情形與用途並不清楚。過去應用健保資料庫進行學術研究已有諸多先例,如中國醫藥大學利用健保資料庫發現肺結核患者罹患肺癌機率高出一般人 11 倍的研究,然而雖然健保資料應用在推展醫學研究與政策制定上有著顯著的好處,但未來因應政府開放資料計劃,這些病歷資料將會結合雲端、更大量釋放給廠商利用,對此,參與者們普遍反應希望要有更謹慎的規劃。

論壇主持人隨後丟出「全民健康保險研究資料庫加值服務申請原則」,詢問眾人意見,多數人認為這份規定不夠直白、需要簡化,亦即政府應該提供便於一般民眾瞭解的資訊。此外,也有人指出,其中的幾項規定說明模糊,如第九條「二代加密配合事項」,是由人工加以判斷,可能會有認定標準不清的疑慮,但這個部分目前並不公開透明,實際執行過程是否確實依規定進行,也無管道可供監督。

討論隨後也聚焦在資料安全議題上,如是否擔心儲存與加密技術被破解或是資料庫被入侵等情形。現階段打算推動的加值計劃,會將健保資料交由目前正在積極佈局雲端系統的台灣廠商如華碩、宏碁、廣達等公司來利用,有參與者直言對台灣的雲端系統和軟體產業沒有信心,但也有參與者提出,雖然技術成熟與否的問題令人擔心,但應用審核過程和廠商操守卻更是關鍵。

在第二場論壇的尾聲,當被問及「如果醫療雲或健保資料庫明天就要推動,你會主動退出嗎?」時,有幾位參與者直接表示希望退出,表示不會退出的參與者則另補充提出希望政府與相關單位,能將設計結構、儲存哪些資料、如何使用等事項完全公開,讓民眾有檢驗的機會,或是要求政府有完善的宣導方案等作為。不表態的參與者則拋出幾個思考角度,希望參予計畫的政府、企業、醫療團隊、民間團體、民眾,從自身角度來想「是否應繼續完整公布資料之相關研究?」「若要繼續相關研究,應定哪些侷限,防範資料庫濫用?」等問題,有待後續討論。

延伸閱讀:

1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場:線上論壇第二場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧

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關於作者

舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。