由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」,第三場線上論壇於十八日晚上七點舉行。延續前一天在個人隱私、資料安全等議題的兩場意見交流,第三場討論主軸則推展至健康資料庫加值應用衍生的「利益」上。既然健康資料庫的資訊來自於全民,而開放之後又將可帶來龐大商機,那麼這些利益應該如何歸屬呢?
由於議題牽涉層面很廣,論壇討論方向首先從利益回饋的方式切入去看,譬如,如果是學術研究,研究者因為研究很成功而從副教授升為教授了,這種利益該怎麼回饋呢?如果是非學術研究或商業利用,該用什麼金額來算回饋?業者的獲利還是營業額?比例又該是多少,而不至於讓業者拒絕投入利用資料庫創新?這些問題都引發了熱烈的討論。
這些問題雖然沒有在這場線上論壇中取得比較明確的共識,但有不少朋友則對回饋方式提出了有趣的見解與想像。由於健保資料庫中的資料已經匿名處理,無法直接回饋給資料持有人或所屬群體(就算技術上可行,也會有逆推辨識出資料持有者的問題),除了日後在健保、醫療、保險費的補助及賠償上實質回饋,或是填補健保漏洞等方式之外,有幾位參與者另也提出了「使用者付費」的作法,即取得資料必須付出相應的成本,或政府以稅收方式回饋給社會大眾。
關於使用者付費方式,更有人進一步提出,考量仍與資料庫的定位與屬性相關,即必須先釐清資料提供者對資料庫的使用期許,如以公眾領域的方式讓所有人使用,或以有條件限制的方式提供資料等,再談後續應用的使用門檻才具意義。因此,獲利是否應該回饋、回饋方式應當如何設計,又該怎麼把關或監督,還是得看資料庫的使用規則如何訂定。
整體討論方向隨後也延伸至資料庫衍生利益應屬「公有」、「共有」或「私有」的爭議上。參與者們的意見不一,有人認為利益應為私有,讓更多人可近用這些資料,並將之轉為有益的資訊讓更多人可以從中受惠,資料的取用成本甚至可以免費,鼓勵更多人投入開發、加速創新速度;但也有人強調資料庫既然取之於社會大眾,利益就應該公有,並將之列屬為公共財,據此擬定相關回饋方式,會比回饋個人更具實質意義。
鑒於每筆公共財應用的目的與程度都不相同,亦有參與者提出成立「公共資訊財加值運用委員會」的建議,希望藉由委員會審查標準的運作為資料庫的使用把關。除此之外,延續前面將全民健康醫療資料視為公共財的觀點,將資料釋出給廠商進行商業加值運用,有人認為尚有問題未解,即這樣開放資料的做法,應將其作為公眾對商業的投資,抑或將公共財當作「資訊製造業的原料」並採買斷制,即直接賣掉,風險由廠商自行承擔,這些都還需要進一步釐清。
在第三場針對「利益」歸屬與回饋方式的精彩討論結束之後,緊接而來的第四場,則是就議題進行綜合討論。
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2. 重回現場:線上論壇第三場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧
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