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醫療檢測的準確度:「偽陰性」、「偽陽性」到底是什麼意思?如何計算準確度?

林澤民_96
・2020/04/28 ・7507字 ・閱讀時間約 15 分鐘 ・SR值 605 ・十年級

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  • 作者/林澤民
最近關於新冠病毒全面篩檢的問題時不時就在媒體上出現。圖/Martin Lopez@Pexels

最近因為大家關心新冠病毒是否要全面篩檢的問題,媒體上常見一些醫事檢驗學的術語。其中最常聽到的是「偽陰性」,但也常讀到「特異性」與「敏感性」;這些名詞都與新冠病毒檢測的準確度有關。在瘟疫變成每個人生存威脅的時候,這些專門術語也變得跟我們的生活息息相關。

本文嘗試用基本統計檢定概念來詮釋這些名詞,更進一步用數據科學中衡量搜尋、辨識工具準確度的概念來探討醫療檢測的準確度。

「檢測準確度」與「統計檢定」概念可互相對應

在醫檢學,「敏感性」(sensitivity) 常與「特異性」(specificity) 共同用來衡量檢測的準確度。

這些名詞,不熟悉醫檢學的讀者可能會覺得莫測高深,但其實它們與基本統計學所教的統計檢定的基本概念是互相對應的,只是著重點有所不同。這裡先簡單地解釋它們與統計檢定概念的關係,以利讀者了解醫檢學的術語。

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先說特異性。特異性是不帶原者中採檢陰性的比例,一般簡稱為「真陰性」的比例。而敏感性則是帶原者中採檢陽性的比例,也可稱為「真陽性」的比例。

表一、醫療檢測結果類型

受檢者
不帶原
(non-carrier)
帶原
(true-carrier)
採檢結果 陽性
(positive)
偽陽性
(false positive)
真陽性
(true positive)
陰性
(negative)
真陰性
(true negative)
偽陰性
(false negative)

如果把上圖跟基本統計學學生所熟悉的下圖相比較,就可以看出醫檢術語與傳統統計檢定概念的對應關係。

表二、統計結果檢定類型

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虛無假設(H0) v. 研究假設(HA)
虛無假設為真
(H0 Ture)
研究假設為真
(HA True)
採檢結果 拒絕虛無假設
(positive)
型一錯誤
(size of test=α)
檢定強度
(power of test=1-β)
無法拒絕虛無假設
(negative)
信心水平
(1-α)
型二錯誤
(β)

所以當我們把「比例」視同「機率」時,特異性其實就是統計檢定的信心水平,而敏感性就是統計強度。連結到型一錯誤的機率 α(即顯著水平,也稱檢定規模)、型二錯誤的機率 β,可以清楚看到:

特異性 = 真陰性的機率 = 信心水平 = 1 – α

敏感性 = 真陽性的機率 = 檢定強度 = 1 – β

因為 α、β 是錯誤的機率,愈小愈好,所以特異性、敏感性都是愈高愈好。但 α、β 並不是互相獨立的。如果樣本數固定、所要檢定的效應(即 H0 跟 HA 的差距)也固定,通常 α 愈小 β 會愈大、α 愈大 β 會愈小,因此特異性跟敏感性之間也有同樣的互換關係。

特異性、敏感性這兩個概念其實都還是傳統所謂「頻率學派」(frequentist) 統計學的概念,它們並未涉及貝氏定理的反機率。在討論新冠病毒採檢準確度的問題時,我們更需關注的其實是反機率的問題:「當採檢為陽性時,其為偽陽性的機率有多高?」反過來說:「當採檢為陰性時,其為偽陰性的機率有多高?」

這些問題,也是近年來撼動頻率學派統計檢定方法的貝氏學派統計學者所指出的問題。

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要算這些反機率就必須用到貝氏定理。最近在機器學習、自然語言處理等領域被廣泛使用的 F1 便是由「真陽性」的機率與反機率混合組成的一種檢測準確度 (accuracy) 的度量。

關於貝氏統計學派對傳統頻率學派統計檢定方法的批評,可參考:P 值的陷阱(上):P 值是什麼?又不是什麼?  P 值的陷阱(下):「摘櫻桃」問題

在討論新冠病毒採檢準確度的問題時,我們更需關注的其實是反機率的問題:「當採檢為陽性時,其為偽陽性的機率有多高?」反過來說:「當採檢為陰性時,其為偽陰性的機率有多高?」圖/GIPHY

數據科學中的「準確度」:F1 分數

F1 分數有時簡稱 F 分數,也稱為 Sørensen-Dice 係數。在數據科學裡,F1 常被用來做為搜尋、辨識「相似」資料準確度的度量。它可以用來衡量搜尋引擎的準確度,也常用在自然語言處理中資料的搜尋、辨識,當然它也可以用於人臉辨識。

想像你要用文本分析的方法來研究瘟疫流行期間海峽兩岸情緒的互動。台灣這邊,你要找出一月以來所有與疫情及兩岸情緒互動有關的貼文;大陸那邊,你專注於搜尋微信上面的貼文。你使用的辨識工具是一組包括疫情及兩岸關係的關鍵詞;你希望這組關鍵詞能夠正確地指認出每一篇相關貼文。

你知道你的辨識工具的準確度跟你使用的關鍵詞有關,為了要正確找出相關貼文,你希望辨識的準確度越高越好;但是不論你使用了哪些關鍵詞,你的工具的準確度不會是百分之百。有時一篇貼文明明跟你研究的主題有關,你的辨識工具卻指認不出來;有時明明跟研究主題無關的貼文,卻被認定有關。

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如何在網路上精準搜尋資料也是門學問呢!圖/GIPHY

不過,這樣的文本處理過程,其實與醫療檢測有類似之處:對同一篇貼文,用關鍵詞為工具來辨識貼文性質的結果可以有偽陽性、真陽性、真陰性、偽陰性四種類型,這基本上跟表一是一樣的。

F1 包含了兩個成分:召回率 (Recall) 和精密性 (Precision)。F1 是這兩個成分的平均數,但不是算數平均數而是調和平均數

\( F1=\frac{2}{\frac{1}{Recall}+\frac{1}{Precision}} \)

因為召回率精密性的值都介於 0 與 1 之間,F1 的值也會介於 0 與 1 之間。如果召回率和精密性之一的值趨近於 0,F1 的值也會趨近於 0;如果召回率和精密性的值都等於 1,F1 的值也會等於 1。

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特別值得注意的是:作為調和平均數,F1 的值永遠小於或等於召回率和精密性的算術平均數。這也就是說:相較於算術平均數,F1 的值會更被它的成份中比較小的那個數值拉低。不論召回率和精密性之中哪個成分的值較小,在計算 F1 時,較小那個成分實質上有較大的權重。這是調和平均數與算數平均數不同的地方。

那麼什麼是召回率?什麼是精密性?

召回率其實就是醫檢學中的敏感性(真陽性)。之所以喚作召回率,應該就是真正具有某種性質的受檢群體,有多少比例能夠被正確指認出來的意思。召回率可以用型二機率表示如下:

召回率 = 敏感性 = 真陽性的機率 = Pr(採檢結果陽性 | 受採檢者為帶原者)= 1 – β

精密性則是召回率的反機率:

精密性 = 召回率(敏感性、真陽性)的反機率 = Pr(受採檢者為帶原者 | 採檢結果陽性)

為什麼算準確度除了召回率還要加上召回率的反機率?這是因為反機率其實是更實際、更重要的考慮。召回率的分母是不特定的群體,而精密性(召回性的反機率)的分母是特定的。以醫療檢測來說,召回率(敏感性)的分母包括所有帶原者,但受採檢的個人並不知道自己帶不帶原,採檢的防疫人員也不知道帶原者是哪一群人,因此召回率只是一個抽象的概念。

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相對來說,精密性(敏感性的反機率)的分母是所有採檢陽性者,不但採檢陽性的個人知道自己是陽性,防疫人員也知道採檢陽性的是哪一群人,因此它是比較具體的概念。採檢陽性的人會極想知道自己是真正帶原還是不帶原,防疫人員更需要考量採檢陽性的人中有多少真正帶原或其實不帶原。

採檢陽性的人會極想知道自己是真正帶原,還是不帶原。圖/GIPHY

用貝氏定理計算反機率的詳細步驟,可參考:會算「貝氏定理」的人生是彩色的!該如何利用它讓判斷更準確、生活更美好呢?以及本文附錄。

但貝氏定理要求必須先對帶原、不帶原的先驗機率作出假設。我們假設所有受檢者中帶原者的比例為 π ──或者說每一隨機受檢者帶原的機率為 π ──而不帶原的比例為 1-π。

這 π 可以是客觀估計的頻率,也可以是醫生經由對受檢者問診或疫調形成的主觀判斷。我們算出的結果是:

\( Precision=\frac{(1-\beta )\pi }{\alpha+ (1-\alpha -\beta )\pi } \)

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精密性(敏感性的反機率)可能甚小於敏感性。例如當 π = 0.1,α=0.05,β=0.2 時,敏感性為 0.8,敏感性的反機率約為 0.14。這是因為採檢陽性者當中有甚多是偽陽性者的緣故。

假設桃園機場每天有 1000 位入境旅客全部接受篩檢,其中未帶原者有 990 人而帶原者只有 10 人。雖然偽陽性 (α) 只有 5%,990 位未帶原者中也會有將近 50 位被誤檢為陽性,而真陽性 (1-β) 雖然高達 80%,10 位帶原者中也只有 8 位確診陽性。這樣採檢陽性者一共 58 人中,帶原者的比例也只有 8/58,大約 14%。

假設受檢者 1000 人, π = 0.1,α=0.05,β=0.2 時,敏感性為 0.8

   \受檢者(人)
採檢結果\
不帶原
990
帶原
10
陽性 偽陽性
50*
真陽性
8
陰性 真陰性
940
偽陰性
2

*因 990 的 5%為 49.5 人不合常理,此處四捨五入

這就是貝氏定理的奧妙之處:雖然型一、型二的錯誤機率都不能說很大,當真正帶原者的比例很小時,以採檢陽性者為分母來算,偽陽性的比例會比 α 高甚多,而真陽性的比例會比 1 – β 低甚多。這是與一般人的直覺很不一樣的。因為大多數人不帶原,只要有一點點偽陽性的機率(α),採檢陽性的人中便會有許多不帶原者。如果不了解貝氏定理而對這一點感到困惑,便是犯了所謂「基率謬誤」(base rate fallacy)。

從精密性的公式可以看出:當 α=0,特異性 100% 的時候,精密性也是 100%。此時 F1 的公式簡化為:

\( F1=\frac{2}{\frac{1}{Recall}+\frac{1}{Precision}}=\frac{2Recall}{1+Recall} \)

也就是 F1 完全由召回率(敏感性、真陽性)來決定,召回率越高,F1 也越高;此時沒有反機率的問題。

將 F1 應到到醫學檢驗上

要用 F1 來衡量醫事檢驗的準確度,只要把召回率改成敏感性(真陽性)、把精密性改成敏感性(真陽性)的反機率就可得到下列 F1 分數:

\( F1=\frac{2}{\frac{1}{Recall}+\frac{1}{Precision}}=\frac{2(1-\beta )\pi }{\alpha+ (2-\alpha -\beta )\pi } \)

這個公式包含了三個變項:α、β、π。

在醫學檢驗,α 是偽陽性也是特異性的反面,β 是偽陰性也是敏感性的反面。在統計分析中,α 是研究者自己可以設定的,就是一般所謂的顯著水平,通常設在 α=0.05。近年因為學界廣泛對 p 值的質疑,有不少學者主張要從嚴用 α=0.005。在採檢新冠狀病毒的時候,核酸檢測的設計極大化了特異性,也就是極小化了偽陽性的機率 α;快篩則因為較難以區別各種冠狀病毒而會有較大的 α。

圖一、二中,我們分別以 α=0.05 及 α=0.005 這兩個顯著水平為參數,在所有受檢者中帶原者的比例 π=0.01 的假設下,劃出召回率(敏感性、真陽性)、精密性(敏感性、真陽性的反機率)、F1 對於 β 的函數圖形。

這兩個圖形的橫軸,β,是型二錯誤機率,也即偽陰性,它是敏感性(真陽性)1 – β 的反面。偽陰性是防疫專家很關心的一個指數;防疫中心指揮官陳時中之所以堅持不肯在機場對入境旅客進行普篩的主要原因就是因為篩檢的偽陰性高,他擔心旅客採檢陰性就放下心防趴趴走。若偽陰性的檢測結果太多,則病毒將在社區廣泛傳播。

防疫中心似乎從不曾明確說出快篩偽陰性的機率,張上淳醫師則說他相信三採陰的核酸檢測敏感性「幾乎是百分之百」。中文網頁曾被引用的敏感性數字如「約 10%~70%」、「只有 50-80%」等,似乎指的都是流感的快篩而不是新冠狀病毒的快篩。

其實,即使 4 月 9 日的 Science Daily 都還引用一篇 Mayo Clinic Proceedings 的論文,指出醫學文獻尚未就現有核酸檢測工具的敏感性有清楚、一致的報告。如果快篩敏感性「只有 50-80%」,那我們必須考慮的 β 數值應在 20-50% 之間。如果偽陰性的機率是 0.2,三採陰性仍為偽陰性的機率是 0.008,那麼三採陰的敏感性的確是張上淳醫師所說的「幾乎是百分之百」。

然而敏感性並不是計算準確度的唯一成分,除了敏感性,我們還要考慮敏感性的反機率。圖一、二顯示,至少在 0 < β < 0.5 的區間,精密性(敏感性的反機率)要小於召回率(敏感性),而兩者的和諧平均數 F1 要比算術平均數更靠近數值較低的精密性。換句話說,當我們在計算準確度時,因為把敏感性的反機率納入考慮,準確度會被拉低

接續前面的例子,當 p=0.1,α=0.05,β=0.2 時,敏感性為 0.8,敏感性的反機率為 0.14,準確度 F1 只有不到 0.24!如果我們把 α 從嚴降低到 α=0.005,則 β=0.2 時,敏感性仍然為 0.8,敏感性的反機率為 0.62,準確度 F1 可以提高到 0.70。如果這樣的準確度仍然不令人放心,那只好「順時中」以三採陰性才算真陰性。如此偽陰性的機率降低到 β=0.008,敏感性增為 0.992,敏感性的反機率為 0.667,準確度 F1 可以提高到將近 0.80。

但是多重採檢也有可能出現統計檢定中所謂「多重假說檢定」 (multiple hypothesis test) 的問題。例如在 α=0.05 時,對一位實際不帶原者進行三次採檢,理論上得到至少一次偽陽性的機率是 1 – (1 – 0.05)= 0.1426,採檢越多次這個機率越大。其實,即使偽陰性降到 0、敏感性達到百分之百,敏感性的反機率仍然只有 0.67,F1 還是只有比 0.80 高一點點。

這癥結所在就不再是敏感性的問題而是特異性 (1-α) 的問題了,只有把偽陽性的機率 α 降到更小,讓特異性趨近百分之百,這樣才能解決反機率的問題,讓 F1 完全由召回率(敏感性、真陽性)來決定。

然而即使核酸檢測能做到這樣,快篩卻不一定行。根據報載,中研院基因體研究中心所發展出來的快篩試劑可以達到 95% 以上的特異性。雖然如此,如圖一所示,在 α=0.05 的水平,敏感性的反機率其實是非常值得注意的問題。

只要普檢仰賴快篩,我們便不能只以特異性及敏感性來衡量醫療檢測的準確度。

只要普檢仰賴快篩,我們便不能只以特異性及敏感性來衡量醫療檢測檢測的準確度。圖/Polina Tankilevitch@Pexels

後記:防疫中心數據核算

(2020/4/30 更新)

本文在泛科學刊出之後不久,防疫中心指揮官陳時中部長即在例行記者會上對快篩偽陽性的問題進行了詳盡的解說。陳部長的解說最珍貴的地方是他提供了防疫中心檢測工具特異性、敏感性的數值,以及專業人員對新冠病毒在台盛行率的估計。這些決定了防疫政策的參數,都是我在撰寫本文時無法確知的。

陳時中在記者會中使用的幾張投影片,正好為我的結論提出了完美的專業驗證。這裡只就兩張投影片的數據來核算。

首先,他設定了兩組參數:

  1. PCR(核酸檢測):特異性=0.9999,敏感性=0.95,盛行率=0.0018 or 0.000016。對應於我所使用的統計學參數:α=0.0001,β=0.05,π=0.0018 or 0.000016。
  2. 快篩:特異性=0.99,敏感性=0.75,盛行率=π=0.0018 or 0.000016。對應於我所使用的統計學參數:α=0.01,β=0.25,π=π=0.0018 or 0.000016。
  • 講解中提到兩種盛行率:π=0.0018 以及 π=0.000016,前者被稱為「極大值」,後者為「合理值」。

請注意:這裡快篩的特異性已經高達 0.99了,但是 PCR 的特異性可以更高到 0.9999,很趨近百分之百了,但還不到百分之百。

我文中提出的精密性公式是:

精密性=敏感性(真陽性)的反機率=Pr(受採檢者為帶原者|採檢結果陽性)= \( Precision=\frac{(1-\beta )\pi }{\alpha+ (1-\alpha -\beta )\pi } \)

依此公式來算,盛行率為極大值(π=0.0018)的情況下:

  • PCR 的精密性=0.9448
  • 快篩 的精密性=0.1191

在極大值的假設下,陳時中估計台灣有 4,800,000 因呼吸道症狀就醫的人,PCR會檢驗出 8,687 陽性患者,其中有 8,208 真正的帶原者。這結果(精密性= 0.9448)可說很不錯,但是還是會有 479 偽陽性案例。

但是如果仰賴快篩,則快篩會檢驗出 54,394 陽性患者,其中只有 6,480 真正的帶原者。這結果(精密性 0.1191)太糟糕了。

此所以我說:只有把偽陽性 α 降到更小,讓特異性趨近百分之百,這樣才能解決反機率的問題。然而即使核酸檢測能做到這樣,快篩卻不一定行。只要普檢必須仰賴快篩,敏感性的反機率仍然是值得注意的問題。

在第二張投影片,陳時中把盛行率降低到百萬分之 16(0.000016)。這是他認為比較合理的數值,反映了防疫中心的先驗信仰。在其它參數不變的條件下,π=0.000016 得到下列結果:

  • PCR的精密性=0.1319
  • 快篩的精密性=0.0012

這樣的精密性,連 PCR 都慘不忍睹。其原因是因為偽陽性的個案數目幾乎不變,而真陽性的個案數目大為減少,自然精密性也就大為減小了。這樣普篩數百萬人的後果就是會有許多偽陽性(以及偽陰性)的個案,造成許多個人、家庭、社區的困擾。


附錄:如何計算精密性——敏感性(真陽性)的反機率?

敏感性的反機率如何計算?在〈會算「貝氏定理」的人生是彩色的!該如何利用它讓判斷更準確、生活更美好呢?〉一文中,我提出一個計算貝氏機率的捷徑:從「行的條件機率」為出發點,貝氏定理所要求的反機率就是「列的條件機率」。

如果採取這個觀點,則不需要死背難記的公式就能計算反機率。這包括兩個步驟:

  1. 把「行的條件機率」乘上「行的邊際機率」就可以得到「聯合機率」。
  2. 把「聯合機率」除以「列的邊際機率」就可以得到「列的條件機率」。

這裡「行的邊際機率」就是算貝氏定理必需要先知道的「先驗機率」。至於「列的邊際機率」則把各列的聯合機率相加就可求得。

表三顯示醫事檢驗結果類型以 α、β 表示之「行的條件機率」。我們假設所有受檢者中帶原者的比例為 π ——或者說每一隨機受檢者帶原的機率為 π ——而不帶原的比例為 1 – π。

這 π 的值通常不難估計,即使無法估計也可以假設不同的數值做為討論基礎,有更多資訊時再求改進。π 與 1 – π 是「行的邊際機率」,也就是「先驗機率」。

表三、醫療檢測結果類型之「行的機率」(以α、β 表示)

受檢者
不帶原
(non-carrier)
帶原
(true-carrier)
採檢結果 陽性
(positive)
偽陽性
α
真陽性
1 – β
陰性
(negative)
真陰性
1 – α
偽陰性
β
行的邊際機率
(隨機採檢人士帶原的先驗機率)
1 – π π

有了「行的條件機率」和「先驗機率」,我們依步驟一算得 4 種類型的「聯合機率」,如表四。再依步驟二,我們很容易依次算得「列的邊際機率」及「列的條件機率」如表五。

表四、醫療檢測結果類型之「聯合機率」(以α、β 表示)

受檢者 列的邊際機率
不帶原
(non-carrier)
帶原
(true-carrier)
採檢結果 陽性
(positive)
偽陽性
α(1 – π)
真陽性
(1 – β)π
α + (1 – α – β)π
陰性
(negative)
真陰性
(1 – α)(1 – π)
偽陰性
βπ
(1 – α) + (1 – α – β)π
行的邊際機率
(隨機採檢人士帶原的先驗機率)
1 – π π 1

表五、醫療檢測結果類型之「列的條件機率」(以α、β 表示)

受檢者 列的邊際機率
不帶原
(non-carrier)
帶原
(true-carrier)
採檢結果 陽性
(positive)
偽陽性
\(\frac{\alpha (1-\pi) }{\alpha+ (1-\alpha -\beta )\pi }\)
真陽性
\(\frac{(1-\beta) \pi }{\alpha+ (1-\alpha -\beta )\pi }\)
α + (1 – α – β)π
陰性
(negative)
真陰性
\(\frac{(1-\alpha) (1-\pi) }{(1-\alpha)+ (1-\alpha -\beta )\pi }\)
偽陰性
\(\frac{\beta \pi }{(1-\alpha)+ (1-\alpha -\beta )\pi }\)
(1 – α) + (1 – α – β)π
行的邊際機率
(隨機採檢人士帶原的先驗機率)
1 – π π 1

 

所以敏感性(真陽性)的反機率是:

\( Precision=\frac{(1-\beta )\pi }{\alpha+ (1-\alpha -\beta )\pi } \)

文章難易度
林澤民_96
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台大電機系畢業,美國明尼蘇達大學政治學博士, 現任教於美國德州大學奧斯汀校區政府系。 林教授每年均參與中央研究院政治學研究所及政大選研中心 「政治學計量方法研習營」(Institute for Political Methodology)的教學工作, 並每兩年5-6月在台大政治系開授「理性行為分析專論」密集課程。 林教授的中文部落格多為文學、藝術、政治、社會、及文化評論。

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找回擁有食物的主導權?從零開始「菇類採集」!——《真菌大未來》
積木文化
・2024/02/25 ・4266字 ・閱讀時間約 8 分鐘

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菇類採集

在新冠肺炎(COVID-19)大流行後,馬斯洛「需求層次理論」裡的食品與安全在眾目睽睽下被抽離出來,變成後疫情時代最重要的兩個元素。對食物的焦慮點燃人們大腦中所有生存意志,於是大家開始恐慌性地購買,讓原本就已經脆弱、易受攻擊的現代糧食系統更岌岌可危。

值得慶幸的是,我們的祖先以前就經歷過這一切,留下來的經驗值得借鏡。菇類採集的興趣在艱難時期達到顛峰,這反映了人類本能上對未來產生的恐懼。1 無論是否有意,我們意識到需要找回擁有食物的主導權,循著古老能力的引導來找尋、準備我們自己的食物,如此才能應付食物短缺所產生的焦慮。

在新冠肺炎大流行後,馬斯洛「需求層次理論」裡的食品與安全在眾目睽睽下被抽離出來,變成後疫情時代最重要的兩個元素。圖/pexels

我們看見越來越多人以城市採集者的身分對野生菇類有了新的品味,進而找到安全感並與大自然建立起連結。這並不是說菇類採集將成為主要的生存方式,而是找回重新獲得自給自足能力的安全感。此外,菇類採集的快感就足以讓任何人不斷回歸嘗試。

在這個數位時代,菇類採集是讓我們能與自然重新連結的獨特活動。我們早已遺忘,身體和本能,就是遺傳自世世代代與自然和諧相處的菇類採集者。走出現代牢籠、進入大自然從而獲得的心理和心靈滋養不容小不容小覷。森林和其他自然空間提醒著我們,這裡還存在另一個宇宙,且和那些由金錢、商業、政治與媒體統治的宇宙同樣重要(或更重要)。

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在這個數位時代,菇類採集是讓我們能與自然重新連結的獨特活動。圖/unsplash

只有願意撥開遮蓋的落葉並專注尋找,才能體認到菇類的多樣性和廣泛分布。一趟森林之旅能讓人與廣大的生態系統重新建立連結,另一方面也提醒我們,自己永遠屬於生命之網的一部分,從未被排除在外。

腐爛的樹幹不再讓人看了難受,而是一個充滿機遇的地方:多孔菌(Bracket Fungi)──這個外觀看起來像貨架的木材分解者,就在腐爛的樹幹上茁壯成長,規模雖小卻很常見。此外,枯葉中、倒下的樹上、草地裡或牛糞上,也都是菇類生長的地方。

菇類採集是一種社會的「反學習」(遺忘先前所學)。你不是被動地吸收資訊,而是主動且專注地在森林的每個角落尋找真菌。不過度採集、只拿自身所需,把剩下的留給別人。你不再感覺遲鈍,而是磨練出注意的技巧,只注意菇類、泥土的香氣,以及醒目的形狀、質地和顏色。

只有願意撥開遮蓋的落葉並專注尋找,才能體認到菇類的多樣性和廣泛分布。圖/unsplash

菇類採集喚醒身體的感官感受,讓心靈與身體重新建立連結。這是一種可以從中瞭解自然世界的感人冥想,每次的發現都振奮人心,運氣好的話還可以帶一些免費、美味又營養的食物回家。祝您採集愉快。

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計畫

菇類採集就像在生活中摸索一樣,很難照既定計畫執行,而且以前的經歷完全派不上用場。最好的方法就是放棄「非採集到什麼不可」的念頭,持開放心態走出戶外執行這項工作。菇類採集不僅是享受找到菇的滿足感,更重要的是體驗走過鬆脆的樹葉、聞著森林潮濕的有機氣味,並與手持手杖和柳條筐的友善採菇人相遇的過程。

菇類採集很難照既定計畫執行,最好的方法就是放棄「非採集到什麼不可」的念頭。採集過程幾乎就像玩捉迷藏,只不過你根本不確定自己在找什麼,甚至根本不知道要找的東西是否存在。圖/unsplash

你很快就會明白為什麼真菌會有「神秘的生物界」的稱號。真菌無所不在但又難以捉摸,採集過程幾乎就像玩捉迷藏,只不過你根本不確定自己在找什麼,甚至根本不知道要找的東西是否存在。但還是要有信心,只要循著樹木走、翻動一下原木、看看有落葉的地方,這個過程就會為你指路。一點點的計畫,將大大增加你獲得健康收益的機會。所以,讓我們開始吧。

去哪裡找?

林地和草原,是你將開始探索的兩個主要所在。林地底層提供真菌所需的有機物質,也為樹木提供菌根關係。橡樹、松樹、山毛櫸和白樺樹都是長期的菌根夥伴,所以循著樹種,就離找到目標菇類更近了。

林地底層提供真菌所需的有機物質,也為樹木提供菌根關係。圖/pexels

草原上也會有大量菇類,但由於這裡的樹木多樣性和環境條件不足,所以菇類種類會比林地少許多。如果這些地點選項對你來說都太遠了,那麼可以試著在自家花園或在地公園綠地當中尋找看看。這些也都是尋菇的好地方。

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澳洲新南威爾斯州奧伯倫

澳洲可以說是真菌天堂。與其他大陸隔絕的歷史、不斷變化的氣候以及營養豐富的森林,讓澳洲真菌擁有廣大的多樣性。澳洲新南威爾斯州(New South Wales)的奧伯倫(Oberon)就有一座超過四萬公頃的松樹林,是採集菇類的最佳地點之一。

在那裡,有廣受歡迎的可食用菌松乳菇(又稱紅松菌),據說這種真菌的菌絲體附著在一棵歐洲進口樹的根部,而意外被引進澳洲。 1821 年,英國真菌學家塞繆爾・弗里德里克・格雷(Samuel Frederick Gray)將這種胡蘿蔔色的菇命名為美味乳菇(Lactarius deliciosus),這的確名符其實,因為「Deliciosus」在拉丁語中意為「美味」。如果想要在奧伯倫找到這些菇類,秋天時就要開始計劃,在隔年二月下旬至五月的產季到訪。

位於澳洲新南威爾斯州的奧伯倫就有一座超過四萬公頃的松樹林,是採集菇類的絕佳地點。圖/unsplash

英國漢普郡新森林國家公園

在英國,漢普郡的新森林國家公園(Hampshire’s New Forest)距離倫敦有九十分鐘的火車車程。它由林地和草原組成,當中有種類繁多的植物群、動物群和真菌可供遊客觀賞,甚至還有野生馬匹在園區裡四處遊蕩。

這片森林擁有兩千五百多種真菌,其中包括會散發惡臭的臭角菌(Phallus impudicus),它的外觀和結構就如圖鑑中描述般,與男性生殖器相似且不常見。還有喜好生長於橡樹上,外觀像架子一樣層層堆疊的硫色絢孔菌(Laetiporus sulphureus ,又稱林中雞)。該國家公園不允許遊客採收這裡的菇,所以請把時間花在搜尋、鑑別與欣賞真菌上。如果幸運的話,該地區可能會有採集團體可以加入,但能做的也僅限於採集圖像鑑別菇類,而非採集食用。

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在英國,漢普郡的新森林國家公園由林地和草原組成,當中有種類繁多的植物群、動物群和真菌可供遊客觀賞。該國家公園不允許遊客採收這裡的菇,所以請把時間花在搜尋、鑑別與欣賞真菌上。圖/unsplash

美國紐約市中央公園

甚至紐約市的中央公園也有採集菇類的可能性。雖然在 1850 年代公園建造之時並未刻意引進菇類物種,但這個占地八百四十英畝的公園現已登錄了四百多種菇類,足以證明真菌孢子的影響之深遠。

加里・林科夫(Gary Lincoff)是一位自學成才、被稱作「菇類吹笛人」2 的真菌學家,他住在中央公園附近,並以紐約真菌學會的名義會定期舉辦菇類採集活動。林科夫是該學會的早期成員之一,該學會於 1962 年由前衛作曲家約翰・凱吉(John Cage)重新恢復運作。凱吉也是一位自學成才的業餘真菌學家,並靠自己的能力成為專家。

甚至紐約市的中央公園也有採集菇類的可能性。雖然在 1850 年代公園建造之時並未刻意引進菇類物種,但這個占地八百四十英畝的公園現已登錄了四百多種菇類。圖/wikipedia

進行菇類採集時,找瞭解特定物種及其棲息地的在地專家結伴同行,總是有幫助的。如果你需要一個採集嚮導,求助於所在地的真菌學會會是一個正確方向。

何時去找?

在適當的環境條件下(例如溫度、光照、濕度和二氧化碳濃度),菌絲體全年皆可生長。某些物種對環境條件較敏感,但平均理想溫度介於 15~24 ℃ 之間,通常是正要進入冬季或冬季剛過期間,因此秋季和春季會是為採集菇類作計畫的好季節。

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秋季和春季是為採集菇類作計畫的好季節,但因為菇類受溫度變化模式和降雨量的影響很大,所以每年採菇的旺季時間會略有不同。圖/unsplash

當菌絲體從周圍吸收水分時,會產生一股破裂性的力量,讓細胞充滿水分並開始出菇。這就是菇類通常會出現在雨後和一年中最潮濕月份的原因。牢記這些條件,就可以引導你找到寶藏。但也要記得,因為菇類受溫度變化模式和降雨量的影響很大,所以每年採菇的旺季時間會略有不同。

註解

  1. Sonya Sachdeva, Marla R Emery and Patrick T Hurley, ‘Depiction of wild food foraging practices in the media: Impact of the great recession’, Society & Natural Resources, vol. 31, issue 8, 2018, <doi.org/10.1080/08941920.2 018.1450914>. ↩︎
  2. 譯注:民間傳說人物。吹笛人消除了哈梅林鎮的所有老鼠,但鎮上官員拒絕給予承諾的報酬,於是他就吹奏著美麗的音樂,把所有孩子帶出哈梅林鎮。 ↩︎

——本文摘自《真菌大未來:不斷改變世界樣貌的全能生物,從食品、醫藥、建築、環保到迷幻》,2023 年 12 月,積木文化出版,未經同意請勿轉載。

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賭博與愛情公式:用數學擬定你的擇偶策略——《數盲、詐騙與偽科學》
大牌出版.出版大牌_96
・2024/01/06 ・2486字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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理解期望值,有助於分析賭場裡的大部分賭局,以及美國中西部和英國的嘉年華會中,常有人玩、但一般人比較不熟悉的賭法:骰子擲好運(chuck-a-luck)。

招攬人來玩「骰子擲好運」的說詞極具說服力:你從 1 到 6 挑一個號碼,莊家一次擲三顆骰子,如果三個骰子都擲出你挑的號碼,莊家付你 3 美元。要是三個骰子裡出現兩個你挑的號碼,莊家付你 2 美元。

假如三個骰子裡只出現一個你挑的號碼,莊家付你 1 美元。如果你挑的號碼一個也沒有出現,那你要付莊家 1 美元。賽局用三個不同的骰子,你有三次機會贏,而且,有時候你還不只贏 1 美元,最多也不過輸 1 美元。

我們可以套用名主持人瓊安.李維絲(Joan Rivers)的名言(按:她的名言是:「我們能聊一聊嗎?」),問一句:「我們能算一算嗎?」(如果你寧願不算,可以跳過這一節。)不管你選哪個號碼,贏的機率顯然都一樣。不過,為了讓計算更明確易懂,假設你永遠都選 4。骰子是獨立的,三個骰子都出現 4 點的機率是 1/6×1/6×1/6=1/216,你約有 1/216 的機率會贏得 3 美元。

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僅有兩個骰子出現 4 點的機率,會難算一點。但你可以使用第 1 章提到的二項機率分布,我會在這裡再導一遍。三個骰子中出現兩個 4,有三種彼此互斥的情況:X44、4X4 或 44X,其中 X 代表任何非 4 的點數。而第一種的機率是 5/6×1/6×1/6=5/216,第二種和第三種的結果也是這樣。三者相加,可得出三個骰子裡出現兩個 4 點的機率為 15/216,你有這樣的機率會贏得 2 美元。

圖/envato

同樣的,要算出三個骰子裡只出現一個 4 點的機率,也是要將事件分解成三種互斥的情況。得出 4XX 的機率為 1/6×5/6×5/6=25/216,得到 X4X 和 XX4 的機率亦同,三者相加,得出 75/216。這是三個骰子裡僅出現一個 4 點的機率,因此也是你贏得 1 美元的機率。

要計算擲三個骰子都沒有出現 4 點的機率,我們只要算出剩下的機率是多少即可。算法是用 1(或是100%)減去(1/216 +15/216 + 75/216),得出的答案是 125/216。所以,平均而言,你每玩 216 次骰子擲好運,就有 125 次要輸 1 美元。

這樣一來,就可以算出你贏的期望值($3×1/216)+($2×15/216)+($1×75/216)+(–$1×125/216)=$(–17/216)=–$0.08。平均來說,你每玩一次這個看起來很有吸引力的賭局,大概就要輸掉 8 美分。

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尋找愛情,有公式?

面對愛情,有人從感性出發,有人以理性去愛。兩種單獨運作時顯然效果都不太好,但加起來⋯⋯也不是很妙。不過,如果善用兩者,成功的機率可能還是大一些。回想舊愛,憑感性去愛的人很可能悲嘆錯失的良緣,並認為自己以後再也不會這麼愛一個人了。而用比較冷靜的態度去愛的人,很可能會對以下的機率結果感興趣。

在我們的模型中,假設女主角——就叫她香桃吧(按:在希臘神話中,香桃木﹝Myrtle﹞是愛神阿芙蘿黛蒂﹝Aphrodite﹞的代表植物,象徵愛與美)有理由相信,在她的「約會生涯」中,會遇到 N 個可能成為配偶的人。對某些女性來說,N 可能等於 2;對另一些人來說,N 也許是 200。香桃思考的問題是:到了什麼時候我就應該接受X先生,不管在他之後可能有某些追求者比他「更好」?我們也假設她是一次遇見一個人,有能力判斷她遇到的人是否適合她,以及,一旦她拒絕了某個人之後,此人就永遠出局。

為了便於說明,假設香桃到目前為止已經見過 6 位男士,她對這些人的排序如下:3—5—1—6—2—4。這是指,在她約過會的這 6 人中,她對見到的第一人的喜歡程度排第 3 名,對第二人的喜歡程度排第 5 名,最喜歡第三個人,以此類推。如果她見了第七個人,她對此人的喜歡程度超過其他人,但第三人仍穩居寶座,那她的更新排序就會變成 4—6—1—7—3—5—2。每見過一個人,她就更新追求者的相對排序。她在想,到底要用什麼樣的規則擇偶,才能讓她最有機會從預估的 N 位追求者中,選出最好的。

圖/envato

要得出最好的策略,要善用條件機率(我們會在下一章介紹條件機率)和一點微積分,但策略本身講起來很簡單。如果有某個人比過去的對象都好,且讓我們把此人稱為真命天子。如果香桃打算和 N 個人碰面,她大概需要拒絕前面的 37%,之後真命天子出現時(如果有的話),就接受。

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舉例來說,假設香桃不是太有魅力,她很可能只會遇見 4 個合格的追求者。我們進一步假設,這 4 個人與她相見的順序,是 24 種可能性中的任何一種(24=4×3×2×1)。

由於 N=4,37% 策略在這個例子中不夠清楚(無法對應到整數),而 37% 介於 25% 與 50% 之間,因此有兩套對應的最佳策略如下:

(A)拒絕第一個對象(4×25%=1),接受後來最佳的對象。

(B)拒絕前兩名追求者(4×50%=2),接受後來最好的求愛者。

如果採取A策略,香桃會在 24 種可能性中的 11 種,選到最好的追求者。採取 B 策略的話,會在 24 種可能性中的 10 種裡擇偶成功。

以下列出所有序列,如同前述,1 代表香桃最偏好的追求者,2 代表她的次佳選擇,以此類推。因此,3—2—1—4 代表她先遇見第三選擇,再來遇見第二選擇,第三次遇到最佳選擇,最後則遇到下下之選。序列後面標示的 A 或 B,代表在這些情況下,採取 A 策略或 B 策略能讓她選到真命天子。

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1234;1243;1324;1342;1423;1432;2134(A);2143(A);2314(A, B);2341(A, B);2413(A, B);2431(A, B);3124(A);3142(A);3214(B);3241(B);3412(A, B);3421;4123(A);4132(A);4213(B);4231(B);4312(B);4321

如果香桃很有魅力,預期可以遇見 25 位追求者,那她的策略是要拒絕前 9 位追求者(25 的 37% 約為 9),接受之後出現的最好對象。我們也可以用類似的表來驗證,但是這個表會變得很龐雜,因此,最好的策略就是接受通用證明。(不用多說,如果要找伴的人是男士而非女士,同樣的分析也成立。)如果 N 的數值很大,那麼,香桃遵循這套 37% 法則擇偶的成功率也約略是 37%。接下來的部分就比較難了:要如何和真命天子相伴相守。話說回來,這個 37% 法則數學模型也衍生出許多版本,其中加上了更合理的戀愛限制條件。

——本書摘自《數盲、詐騙與偽科學》,2023 年 11 月,大牌出版,未經同意請勿轉載。

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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

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通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

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那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

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「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

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同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

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世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

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例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
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