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健康與醫療資料的加值應用(三):臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」

在前篇關於健保資料庫的簡介裡,有提到研究者可以依其需求,串連散布在健保資料庫內不同檔案間的資料。而有些研究,不僅使用健保資料庫的資料,也可能串連其他非健康類資料庫,甚至相同的研究方法也可以適用在除了健保資料庫以外,任何資料庫間的交叉比對,而這個部分要介紹的,即為以申請不同資料庫資料,與在其間串連的「健康資料加值應用」。

臺灣的健康資料加值-「健康資料加值應用協作中心」 

2004 年衛生署開始規劃「國民健康資訊建設計畫(National Health Informatics Project, NHIP)」,以政府作為主要推動者,使得國內健康資料能夠達到互通有無,促進健康資料共享,營造有利健康資訊產業發展的環境。該計畫主要內容包括推動電子病歷、建立及營運醫事憑證管理中心(Healthcare Certification Authority,HCA)等,最主要的便是健康資料加值應用。健康資料加值應用協作中心規劃建置計畫(本文簡
稱為協作中心)從 2008 年開始招標,到 2011 年 1 月 15 日協作中心網頁正式公開給社會大眾使用 。

協作中心目前整合包含健保資料庫、死因統計檔、出生通報檔等共 33 種不 同類型的健康相關資料庫,亦可連結地理資訊、人口統計等資料庫等進行比較。協作中心的工作,為檢視資料庫裡的資料是否齊全完整,並規劃、執行、管理申請使用資料庫的流程。

健康資料加值應用的目的在於健康資訊共享、減少資源重複投入、整合各種不同的資訊,有利於學術研究和醫療保健等服務產業的研發,像是了解止痛用藥和肝癌患者的連結、洗腎與存活率的關係等等,這些都需要不同資料庫的資料,前者可能需要健保資料庫裡頭的處方籤和國民健康局的癌症登記檔,而因為是不同資料庫,研究者必須個別向這兩單位申請原始資料,以做兩個資料庫的連結,才能確保獲得的是同一個人的處方籤和癌症資訊。這樣的工作相當耗費時間、精力與金錢,即便許多資料庫都提供給學術單位免費的資源,然而這也把研究只限於研究單位,許多健康醫療保健產業,像是醫療保險產業、老人照護產業、公私立醫院等,必須要自行付費以獲得這些資訊,這樣會增加企業、醫療保健產業創新的成本。

「健康資料加值服務」裡,可以申請的資料種類,大致分成三種:
(1)衛生類:全民健保有關資料檔、死因統計檔、醫療院所現況檔、國民健康調查資料檔、出生通報檔、癌症登記等。
(2)社會類:戶籍檔、原住民身分檔、家庭收支調查資料檔、家庭醫療保健調查檔、身心障礙資料檔等。
(3)經濟類:國民所得統計、工商及服務普查等。

申請健康資料加值服務的研究者,目前有兩種方式使用資料庫資料,分別是由協作中心工作小組將被申請的資料,再釋出給使用者,或者是申請者可以親自到協作中心的作業辦公室的獨立作業區操作設備,分析其所需要的資料。兩者的收費標準不同,且親自操作設備者亦須遵守相關的保密注意事項,如禁止攜帶電子儲存設備(USB 等)進入使用區等規定。

除了提供給研究人員之外,協作中心的網站有架設三種系統,分別為健康年報查詢系統、地理資訊查詢系統和簡易指標查詢系統提供總體資料。為了保障個人資料的隱私,協作中心的網頁上提供的都是總體資料,我們可以知道台北中和地區的乳癌罹患人口有多少,但無法知道是哪些人,或是這些人是不是因為他們工作類型而罹患乳癌。

衛生署認為,如果產業界、學界能善用這些資料,我們便可充分了解全民之生、老、病、死全貌,甚至可以利用這些資料,來追蹤特殊族群健康演變。如慢性腎衰竭病人透析(洗腎)年數與存活率間的關聯;自殺者與精神用藥年數相互間的關聯等等,不但能有助於衛生政策的制定與評估,也可提升學術研究的量與能,甚至可以作為醫藥照護相關產業發展參考。

協作中心對於醫學研究的幫助

看完上面對於健保資料庫和協作中心的簡介,接下來要向大家介紹,醫師是如何收集資料以做研究的。本議題所講到的健康和醫療資料庫不只有健保資料庫,還有死因檔、癌症登記檔、社區醫療群的家戶檔案等等,而協作中心則是整合包含這些資料庫,協助醫師取得各資料庫的資料和整合。不過,醫師到底是如何取得資料的?或是醫師做研究時,會需要哪些資料?如要徹底了解我們這次公民論壇主題對於醫學研究的貢獻、對於民眾健康和醫療資料的公開等有甚麼樣的影響,了解醫師在實際研究上可能會拿到甚麼資料,是我們討論的起點,因此以下用兩個個案來和大家說明,現行醫師在做研究時,會串連哪些資料庫,以利大家了解本議題對於醫學研究和民眾健康等資料的重要性。

此兩個個案是描述兩個真實醫學研究的資料蒐集過程。

<個案一>

某醫療團隊想要了解癌症的起因為何,是不是和生活作息有關?因此某醫療團隊展開研究,首先,先向國民健康局獲得癌症登記檔的檔案,確認受試者名單,並將計劃案送至戶政單位,請戶政單位釋出受試者的戶籍地址,接著,讓研究助理實地去訪問這些受試者,詢問他們的抽菸、喝酒、飲食習慣,並在獲得受試者同意的情況下,抽血以做血液抗原的檢驗,看受試者是不是有打過B肝等疫苗。再來,在建檔後,每過一年透過電話或是到家訪問的方式,詢問其健康狀況、近年就診情形,同時透過死因檔等資料核對失去聯絡的受訪者。

醫師做個案一的研究需要甚麼資料

〈個案二〉

例如,醫師想要了解做血液透析(洗腎)對於病患運動能力、體脂肪、反射能力的影響。因此醫師開始詢問來她們醫院洗腎的患者,願不願意參加這個研究?在病患同意之後,醫師檢查這些病患的病歷資料,排除不適合參加這研究的病患,像是有骨折的、長期臥病在床等,接著,醫師請病患填寫問卷,像是填問卷,如洗腎後,你的作息有無改變,會不會比較累等等。再來,醫師向健保資料庫申請這些病患之前在其他醫院的就診、診療和用藥紀錄,想看說會不會是在其他醫院已經做過其他檢驗而影響。另外,醫師也請護士將病患定期抽血記錄謄抄一份給他。【待續】

醫師做個案二的研究需要甚麼資料

 

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

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關於作者

舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。