- 作者/蔡佳璇、葉品希
當生命之歌曲終時
前陣子有位 Podcast 聽眾問我一個很嚴肅的問題,他說他一直想跟家人討論自己如何死去,或是葬禮要如何進行的議題,可是很難鼓起勇氣開口,也不知道怎麼開始。看完他的提問後,我感觸很深,近年來從台鐵出軌到疫情爆發等事件,加上親朋好友也有家人無預警地離開,許多人都經歷著傷痛,正在復原的路上。生活中的事件,會令人感受到死亡其實離我們很近,想要更珍惜生命中看似平凡的每一天,甚至每一秒。
為了這個難解的問題,我特別找了以前的同事——商沛宇臨床心理師一起討論,由於她曾在醫學中心的安寧病房擔任心理師,現在也從事著心理腫瘤的工作,每天都很貼近生命的議題,便想聽聽她的看法與建議。
在我的臨床觀察和她的經驗裡,一般很少有人提前談論,甚至做好面對死亡的準備,但也有例外,一種是對於生死已經有自己的態度跟深切想法的人,例如已經八、九十歲高齡,人生經歷豐富,身邊很多人都已經離開了,所以對生死相對坦然的長者,可能就會提早跟晚輩們交代自己的對身後事的期待;另外一種,是他自己的親人好友曾罹患癌症或重症,由於經歷過臨終的陪伴,而開始思考自己在生命的最後一段路想要怎麼走,就可能會做出提前簽署 DNR 的決定。
DNR 的抉擇
DNR(Do Not Resuscitate)是病人本身或家屬簽署同意書,在病人臨終、瀕死或無生命徵象時, 不施予心肺復甦術(cardiopulmonary resuscitation, CPR),包含:氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、人工呼吸等其他救治行為,以較有尊嚴的方式自然離開人世,免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。只要年滿二十歲就可事先簽署,並註記在健保卡內。
不過,大多數的臺灣人在病情還沒有進展到最後關頭時,很少人會預先做這樣的決定。通常是直到醫療團隊主動提起,家人們才會討論。而且大家似乎都誤以為 DNR 就是「不救了」,其實必須是無法治癒的程度,或醫師預期到目前多餘的醫療行為都只是傷害時,才會提出 DNR 的選項。
面對死亡真的不是那麼容易的事,所以會想要逃避其伴隨的負向情緒也在所難免。但醫療有極限,醫生也不是神,有時候疾病勢必會走向末期的歷程,而在做疾病告知或預後時,如果拖得越久,就越容易錯過時機。曾有些經驗是病人會埋怨家屬或醫療團隊:「為什麼現在才告訴我?」產生隔閡,或者很多時候是家屬擔心病人知道實情會受不了,而要求隱瞞,甚至有時會說:「沒關係,等他昏迷的時候,我們再幫他決定好了。」但也有看過家屬認為,不告知或詢問病人自身意願的話,就好像是自己在幫病人決定生死,壓力好大,擔心自己會不會做錯決定,然後一輩子都背著這個包袱。
其實病人被隱瞞時,是很容易產生孤立與焦慮感的。所以,近年才會持續推動疾病告知和「安寧緩和醫療」,希望當病人仍處於清醒時,和他討論後續的照護方式,包含 DNR 在內。通常如果家屬願意開放性的討論,大多都能尊重病人的意願,決定落差都不會太大,甚至是可以平靜與家屬一起討論喪葬事宜,這都是為了避免生者與逝者的遺憾。
安寧緩和醫療讓生命沒有遺憾
還有另外一個名詞也常被誤解,那就是「安寧緩和醫療」。一般大眾沒有辦法從字面上理解含意,有些人還以為住進安寧病房就出不來了,真是天大的誤會。在安寧病房,主要是控制症狀,像是想辦法減輕病人的疼痛與不適,當生理症狀控制好,身體舒服了,心理才會有更多的空間與彈性,去思考更多的事,包括如何跟家人一起走過人生最後一程,度過哀傷的歷程,這是安寧緩和醫療很重視的一部分。
沛宇提到,她曾經照顧一位年輕媽媽來來回回出入安寧病房三次,每一次的出院,她都會好好把握那段時間完成一些事情,例如帶著孩子坐高鐵出去玩;她曾經跟安寧病房的團隊提過,她心裡有個畫面,就是帶著全家人一起去美術館前放風箏。所以安寧團隊的護理師、心理師、社工師,就做了很多的事前準備和安排,陪伴她和先生、兩個小孩一起去美術館放風箏。看著風箏在天空飄揚時,她跟孩子說:「未來有一天,媽媽不在這個世界上了,媽媽會像這支風箏一樣,雖然遠遠的,但一定還是跟你們牽繫在一起,看著你們成長。」
聽沛宇分享這個動人的故事,我好佩服這位媽媽和安寧團隊,透過這樣的活動把她和家人的連結具象化,那個畫面應該會永遠留在孩子的心中成為力量吧!
當生命來到最後的階段,你可以選擇忍受痛苦繼續積極治療,也可以選擇讓自己相對舒服,在有限的時間和狀態下,陪伴在重要的人身邊,留下最後的回憶;或是回顧自己的生命,細數生命中重要的人、事、物,審視自己的信念和價值觀,讓它能夠傳承。如此,即使物理性的生命不在世上,但精神長存,愛與力量可以延續。
另外在這個案例中,我也看到了一件很重要但常被忽略的事。以往在一個人得了重大疾病後,常會被貼上病人的標籤,卻忽略了他原本的角色,或許是一位媽媽、是一位老師或主管⋯⋯這些角色好像在知道診斷的那一瞬間都不見了,甚至病人可能也忘記自己在生命中有其他的面貌。
透過安寧緩和醫療,整個團隊的協作可以幫助病人控制好生理的不適,變回一個完整的人,讓家人的腦海裡,不只是留下他虛弱病人的印象,而是有尊嚴地度過這段臨終時期。
——本文摘自本月選書《你需要的是休息,而不是放棄:哇賽療心室,19道練習陪你解鎖人生難題》,2022 年 6 月,親子天下,未經同意請勿轉載。