人生的最後一段路要怎麼走？你不可不知的安寧緩和醫療

• 作者／蔡佳璇、葉品希

當生命之歌曲終時

前陣子有位 Podcast 聽眾問我一個很嚴肅的問題，他說他一直想跟家人討論自己如何死去，或是葬禮要如何進行的議題，可是很難鼓起勇氣開口，也不知道怎麼開始。看完他的提問後，我感觸很深，近年來從台鐵出軌到疫情爆發等事件，加上親朋好友也有家人無預警地離開，許多人都經歷著傷痛，正在復原的路上。生活中的事件，會令人感受到死亡其實離我們很近，想要更珍惜生命中看似平凡的每一天，甚至每一秒。

為了這個難解的問題，我特別找了以前的同事——商沛宇臨床心理師一起討論，由於她曾在醫學中心的安寧病房擔任心理師，現在也從事著心理腫瘤的工作，每天都很貼近生命的議題，便想聽聽她的看法與建議。

在我的臨床觀察和她的經驗裡，一般很少有人提前談論，甚至做好面對死亡的準備，但也有例外，一種是對於生死已經有自己的態度跟深切想法的人，例如已經八、九十歲高齡，人生經歷豐富，身邊很多人都已經離開了，所以對生死相對坦然的長者，可能就會提早跟晚輩們交代自己的對身後事的期待；另外一種，是他自己的親人好友曾罹患癌症或重症，由於經歷過臨終的陪伴，而開始思考自己在生命的最後一段路想要怎麼走，就可能會做出提前簽署 DNR 的決定。

DNR 的抉擇

DNR（Do Not Resuscitate）是病人本身或家屬簽署同意書，在病人臨終、瀕死或無生命徵象時， 不施予心肺復甦術（cardiopulmonary resuscitation, CPR），包含：氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、人工呼吸等其他救治行為，以較有尊嚴的方式自然離開人世，免受人工維生醫療拖延時日的痛苦。只要年滿二十歲就可事先簽署，並註記在健保卡內。

不過，大多數的臺灣人在病情還沒有進展到最後關頭時，很少人會預先做這樣的決定。通常是直到醫療團隊主動提起，家人們才會討論。而且大家似乎都誤以為 DNR 就是「不救了」，其實必須是無法治癒的程度，或醫師預期到目前多餘的醫療行為都只是傷害時，才會提出 DNR 的選項。

面對死亡真的不是那麼容易的事，所以會想要逃避其伴隨的負向情緒也在所難免。但醫療有極限，醫生也不是神，有時候疾病勢必會走向末期的歷程，而在做疾病告知或預後時，如果拖得越久，就越容易錯過時機。曾有些經驗是病人會埋怨家屬或醫療團隊：「為什麼現在才告訴我？」產生隔閡，或者很多時候是家屬擔心病人知道實情會受不了，而要求隱瞞，甚至有時會說：「沒關係，等他昏迷的時候，我們再幫他決定好了。」但也有看過家屬認為，不告知或詢問病人自身意願的話，就好像是自己在幫病人決定生死，壓力好大，擔心自己會不會做錯決定，然後一輩子都背著這個包袱。

其實病人被隱瞞時，是很容易產生孤立與焦慮感的。所以，近年才會持續推動疾病告知和「安寧緩和醫療」，希望當病人仍處於清醒時，和他討論後續的照護方式，包含 DNR 在內。通常如果家屬願意開放性的討論，大多都能尊重病人的意願，決定落差都不會太大，甚至是可以平靜與家屬一起討論喪葬事宜，這都是為了避免生者與逝者的遺憾。

安寧緩和醫療讓生命沒有遺憾

還有另外一個名詞也常被誤解，那就是「安寧緩和醫療」。一般大眾沒有辦法從字面上理解含意，有些人還以為住進安寧病房就出不來了，真是天大的誤會。在安寧病房，主要是控制症狀，像是想辦法減輕病人的疼痛與不適，當生理症狀控制好，身體舒服了，心理才會有更多的空間與彈性，去思考更多的事，包括如何跟家人一起走過人生最後一程，度過哀傷的歷程，這是安寧緩和醫療很重視的一部分。

沛宇提到，她曾經照顧一位年輕媽媽來來回回出入安寧病房三次，每一次的出院，她都會好好把握那段時間完成一些事情，例如帶著孩子坐高鐵出去玩；她曾經跟安寧病房的團隊提過，她心裡有個畫面，就是帶著全家人一起去美術館前放風箏。所以安寧團隊的護理師、心理師、社工師，就做了很多的事前準備和安排，陪伴她和先生、兩個小孩一起去美術館放風箏。看著風箏在天空飄揚時，她跟孩子說：「未來有一天，媽媽不在這個世界上了，媽媽會像這支風箏一樣，雖然遠遠的，但一定還是跟你們牽繫在一起，看著你們成長。」

聽沛宇分享這個動人的故事，我好佩服這位媽媽和安寧團隊，透過這樣的活動把她和家人的連結具象化，那個畫面應該會永遠留在孩子的心中成為力量吧！

當生命來到最後的階段，你可以選擇忍受痛苦繼續積極治療，也可以選擇讓自己相對舒服，在有限的時間和狀態下，陪伴在重要的人身邊，留下最後的回憶；或是回顧自己的生命，細數生命中重要的人、事、物，審視自己的信念和價值觀，讓它能夠傳承。如此，即使物理性的生命不在世上，但精神長存，愛與力量可以延續。

另外在這個案例中，我也看到了一件很重要但常被忽略的事。以往在一個人得了重大疾病後，常會被貼上病人的標籤，卻忽略了他原本的角色，或許是一位媽媽、是一位老師或主管⋯⋯這些角色好像在知道診斷的那一瞬間都不見了，甚至病人可能也忘記自己在生命中有其他的面貌。

透過安寧緩和醫療，整個團隊的協作可以幫助病人控制好生理的不適，變回一個完整的人，讓家人的腦海裡，不只是留下他虛弱病人的印象，而是有尊嚴地度過這段臨終時期。

——本文摘自本月選書《你需要的是休息，而不是放棄：哇賽療心室，19道練習陪你解鎖人生難題》，2022 年 6 月，親子天下，未經同意請勿轉載。

說到世界上最悲傷的生物，實在不能不提全身粉嫩、整隻軟趴趴，表情還超喪的水滴魚（Blobfish）。

世界上最憂傷的魚

軟隱棘杜父魚（Psychrolutes marcidus），俗稱水滴魚、憂傷魚，是一種棲息在澳洲塔斯馬尼亞島和紐西蘭附近、水深 600-1200 公尺處的深海魚。1983 年，研究船在紐西蘭發現了第一隻水滴魚。但深海魚不易觀察，僅靠海底拖網中的樣本數實在很難增加生物學家對牠們的了解。

即使如此，這個粉紅色、肉嘟嘟的塌鼻子怪魚，很快就吸引了大眾目光，並因其奇特的悲傷外貌獲選為「世上最醜」生物。各種水滴魚的迷因、鑰匙圈和絨毛娃娃充斥在我們生活週遭。人們特別喜歡牠悶悶不樂的表情，覺得牠完美體現了我們的日常情緒。

然而，水滴魚並不是天生就長這樣——牠的「苦」是後天造成的。

都是急速減壓惹的禍

生長在深海中的水滴魚，必須承受比我們大 100 倍以上的水壓。為了適應環境，牠們的骨頭很軟，而且只有少量肌肉。 當水滴魚被托網捕獲並帶到水面時，快速減少的水壓會使其身體膨脹，而牠凝膠狀的組織，則會因無法保持原本的結構而塌陷，變成了我們大眾印象中扁塌的樣子。

沒錯！人類著迷的那個「悶悶不樂的水滴魚」，其實是死於內臟爆裂的腫脹魚屍。

水滴魚的深海日常

活在深水下的水滴魚，其實看起來十分普通。牠的體長通常不超過 30 公分，重量不到 2 公斤。

就像許多深海魚一樣，水滴魚沒有魚鰾這類可以控制浮力的氣囊式器官，如果牠們想要自由地在海床移動，就得仰賴密度小於水的「膠狀脂肪體」。

換句話說，水滴魚就像浮在水中的「油」，牠們並不主動捕食，而是在深海中隨波逐流，吃下漂到嘴邊的各種東西。

比悲傷更悲傷的事

迄今為止，學界對水滴魚的了解仍然不多，目前只能推測牠們和其它深海魚一樣，有較長的壽命。至於其交配行為、幼魚樣貌、天敵以及群體數量，仍屬未知。

需要注意的是，在深海捕撈盛行的現在，水滴魚可能正瀕臨滅絕危機。

尤其在動物保育的議題上，可愛上相的物種總是搶盡風頭，長得醜的就幾乎沒人討論。以無脊椎動物為例，雖然佔了所有生物的 79%，卻因外貌不討喜，而僅出現在 11% 探討動物保育的文獻中。像水滴魚這種「醜」的動物，別說是保護了，連相關研究都特別稀少。

下回在保育的議題上，除了貓熊、北極熊這些代表動物外，別忘了還有這些默默無聞、同樣掙扎著生活在這顆星球上的居民們。

參考資料：

1. The blobfish: A bloated guide to the world’s ugliest animal (and what they really look like)
2. Behold the Blobfish – How a creature from the deep taught the world a lesson about the importance of being ugly

• 作者：法蘭斯・德瓦爾（Frans De Waal）
• 譯者：陳信宏

人類為何會發展出宗教，其中一個最常被提及的原因便是我們對死亡的體認。我們對生命有限的理解，經常和「人類有沒有可能是唯一擁有宗教的生物」這個問題一起提出。我對這個問題沒有明確的答案，只能說我們沒有理由假設別的靈長類動物對其他個體的死亡一無所知。

如同巴諾布猿天堂裡的巴諾布猿，其他猿類也相當熟悉死亡與失去親友的現象。有時候牠們自己就是凶手，例如有一天那群巴諾布猿打死了一條劇毒的加彭膨蝰。那條蛇令牠們深感恐懼，只要一動就嚇得所有巴諾布猿往後跳開。牠們用樹枝小心戳牠，最後瑪雅才把牠高高拋起並且重重甩在地上。值得注意的是，那條蛇死了之後，牠們的表現就完全顯示牠們並不認為牠會再起死回生。死了就是死了。幼猿開開心心地拖著沒有性命的蛇屍當成玩具，掛在脖子上，甚至撬開牠的嘴巴檢視牠巨大的毒牙。

那幕情景令我想起以前目睹過的一場黑猩猩狩獵行動。我們在坦尚尼亞的馬哈勒山脈（Mahale Mountains）跟隨一群黑猩猩，突然聽到樹上高處傳來一陣騷動。黑猩猩抓到獵物的時候會發出一種特殊的尖叫聲，單是這麼一種特殊聲響的存在，就顯示了牠們想要分一杯羹的意願。若不是這樣，保持安靜顯然才是聰明的做法。那陣尖叫聲吸引了其他許多黑猩猩聚集過來。有幾頭公黑猩猩抓到了一隻紅疣猴，這是黑猩猩難以自行捕捉的一種獵物，通常要團體合作才抓得到。

我抬頭透過枝葉的縫隙觀察，看見那幾頭黑猩猩在那隻猴子還活著的情況下就開始吃起牠的肉。由於黑猩猩不是「專業」掠食者，所以沒有演化出貓科動物那種有效的獵殺技巧，而牠們對待獵物的方式也反映了牠們的同理心有時而窮，就和人類一樣。許多黑猩猩都聚集過來形成一種進食集合，包括生殖器腫脹的母黑猩猩，她們通常享有進食的優先權。那整個場景非常吵雜混亂，但所有成員終究都分到了一塊猴肉。第二天，我注意到一頭母黑猩猩經過，背上騎著一頭幼黑猩猩。牠的女兒開開心心地高高揮舞著一根毛茸茸的東西，我才發現那個東西屬於那隻可憐的猴子所有：一頭靈長類動物的尾巴成了另一頭靈長類動物的玩具。

黑猩猩對「死亡」的體悟

某天早上，蓋扎．泰萊基（Geza Teleki）跟隨一群黑猩猩行動，聽到遠處傳來刺耳的尖叫聲。六頭公黑猩猩狂野地來回猛衝，一面發出「喇啊」的叫聲，迴盪在山谷之中。在一條小沖溝裡，只見瑞克斯（一頭公黑猩猩）的身軀一動也不動地癱倒在亂石之間。泰萊基雖然沒有看到他跌落的過程，但覺得自己目睹的乃是這頭公黑猩猩從樹上跌落而摔斷脖子所引發的最初反應。

幾頭黑猩猩停下來看了看瑞克斯的屍體，然後猛力向外衝，並且朝四面八方丟擲大石塊。在那樣的喧鬧狀況下，黑猩猩紛紛互相擁抱、交合、撫摸以及輕拍，臉上則是咧開嘴露出緊張的表情。接著，牠們又花了不少時間盯著屍體看。一頭公黑猩猩在一根樹枝上俯身看著屍體，發出嗚咽的聲音。其他黑猩猩則是觸摸或者嗅聞瑞克斯的屍身。一頭青年母黑猩猩更是一動也不動地靜靜盯著他的屍體看了整整一個小時以上。經過三個小時的擾攘之後，其中一頭年紀較大的公黑猩猩終於離開那片林中空地，朝下游走去。其他黑猩猩一一跟上，慢慢離開，同時不斷回頭望向那具屍體。

猿類面對死亡的反應已有愈來愈多的報導敘述。二○○九年，桃樂絲死後的一張照片在網路上爆紅，因為她的遺體引來保護區內黑猩猩群的圍觀，猩群們相當專注（但靜默得令人發毛）。這在蘇格蘭的布萊爾德拉蒙野生動物園（Blair Drummond Safari Park），一頭名叫潘希的年老母黑猩猩死亡了，其過程透過影片仔細分析，原來在她死前的十分鐘，其他黑猩猩為潘希理毛或者撫摸了十幾次，潘希的成年女兒也整夜陪在她身旁。潘希死後引起的反應從猩群成員觸碰她的嘴巴與四肢（也許是想要檢視她是否還在呼吸或者是否還能動）到某頭公黑猩猩猛擊她的遺體，這種行為也曾經在其他黑猩猩死亡之後被人觀察過。

這種表現看起來雖然像是麻木不仁，卻有可能是一種想要喚醒死者的行為。猿類面對死亡的反應通常綜合了兩件事，一是對死者的毫無回應感到挫折，二是繼續測試看看還有沒有辦法引起死者的回應。不過，圍聚在死者身旁的大多數個體都會默不作聲，彷彿意識到發生了什麼可怕的事情。研究人員觀察潘希臨終前的狀況之後，得出的結論指出：「黑猩猩對死亡的體認受到了低估。」

——本文摘自《我們與動物的距離：在動物身上發現無私的人性》，2021 年 12 月，馬可孛羅。

「死亡，是公平的。在死亡面前，最偉大的人也會變得平凡。」——古龍。

人不可避免會面對死亡。就算目前的醫療技術已經非常進步，仍然有許多疾病，我們依舊束手無策。當疾病逐漸進展到末期，病患所承受的痛苦會越來越多。

這種痛苦，不僅僅是生理上的症狀，還包含了許多不同層面的問題。有人感到沮喪，有人失去希望，有人落入經濟困難之中，有人感覺到被世界遺棄。

這個時候，或許你可以試著了解看看，安寧緩和醫療。

什麼是安寧緩和醫療？

安寧療護的英文是 Hospice，原本的意思，是指提供長途旅行者休息的中途收容所。後來，在 1960 年代，英國的桑德斯博士創立了聖克里斯多福安寧醫院，正式揭開了現代安寧療護的序幕。

如同英文字所傳達的，安寧療護，就如同給予一直以來辛苦對抗疾病的病人及家屬，一個休息的地方。安寧緩和醫療，並不是消極和放棄的醫療。相反的，是了解由於疾病已經無法治癒，因此將目標放在「積極控制症狀及身心靈問題」的一種醫療模式。

末期病患面臨的各種問題

末期的病患，所面臨的，不僅僅是生理上的疾病，還有許多心理層面、社會層面、以及靈性層面上的問題。

我曾問過醫學生：「如果你的生命只剩下兩個禮拜，你會想做什麼？」

有些人想要回家，與家人一起度過最後的時間；有些人想要出國旅行，妥善把握最後的時光；有些人想要做善事，為這個世界留下一點溫暖；而有些人則是擔心自己的體力，無法負擔起他想做的事情。

其實，這些都是末期病患，所面臨的問題。

末期的病患，時常出現各種生理上的不適。例如癌末的疼痛、疲倦、食慾不振，也可能出現噁心、嘔吐、喘不過氣、水腫、便秘等情形。除此之外，也可能會有許多心理上的情緒，例如對於生病感到焦慮、憂鬱，又或者是感到憤怒、困惑。

除此之外，長期對抗病魔，可能讓身旁的照顧者心力交瘁。龐大的疾病治療費用，也可能拖垮家中的經濟，導致在財務上面臨困難。這些，都是末期病患時常會面臨的社會性問題。最後，許多人到了生命的盡頭，會開始思考生命的意義、自我的歸屬感，並且希望能保持尊嚴、以及感受到被愛，這些則是末期病人，會面臨的靈性議題。

安寧緩和醫療的模式

為了解決上述提到的各種問題，安寧緩和醫療，需要整合各種不同的專業人員，包括醫師、護理師、心理師、社工師、宗教師等等，用團隊的力量，來解決病患的生理、心理、社會、靈性等問題。

而這樣的治療模式，可以落實在許多不同的醫療場域。例如，較不穩定的病人，可以入住安寧病房，調整藥物，以及接受身心社靈的整合性照護。而尚未入住安寧病房的病患，也可以透過「共同照護」的方式，藉由安寧團隊的定期訪視，就算在其他病房，也可以接受到安寧療護。而穩定的病人，則可以出院，接受安寧居家療護，或者定期回門診調要追蹤。

門診、居家療護、共同照護、安寧病房，這四種模式，就是目前安寧療護最常見的四種模式。

關於安寧緩和醫療的常見問答

雖然安寧緩和醫療在台灣，已經行之有年。然而，仍然有許多人對它不了解，甚至抱持著恐懼的心情，認為只要住進了安寧病房，就會死在醫院。然而，這其實是由於不了解而造成的誤解。因此，在文章的最後，想要針對一些對於安寧緩和醫療常見的問題，提出澄清及回答。

安寧緩和醫療，就是放棄積極治療？

安寧緩和醫療，並不是放棄積極的治療。相反的，安寧緩和醫療，是將目標放在「積極控制症狀及身心靈問題」的一種醫療模式。

接受安寧緩和醫療，會讓生命縮短？

安寧緩和醫療，只是治療的目標不同，但並不會刻意縮短病人的生命。甚至有研究指出，在適當的安寧緩和醫療介入下，有些接受安寧緩和醫療的病人餘命反而較長。

住進安寧病房後，就會在病房死亡？

安寧病房，只是安寧療護的其中一種模式。若病患狀況穩定，在安寧病房控制好症狀後，仍可以返家接受安寧居家療護。

結語

在醫界，有一句大家耳熟能詳的話，是這樣說的：

「To cure sometimes, to relieve often, to comfort always.」

意思是，雖然只有部分的疾病能治癒，但我們可以盡量讓病人的痛苦被舒緩，並且無時無刻的讓他感到舒適。

縱使我們的生命已經到了盡頭，在這最後的一段路程，我們也可以決定要如何走。希望在安寧緩和醫療的協助下，每個病人以及家屬，都能走得平順、走得安穩、走得了無遺憾。

參考資料

• 2017 安寧緩和醫學概論，合記出版社
• Oxford Textbook of Palliative Medicine (2015)
• 財團法人中華民國 (台灣) 安寧照顧基金會 https://www.hospice.org.tw/
• Connor et al. J Pain Symptom Manage 2007; 33(3): 238-46