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英國、南非、巴西……武漢肺炎進入總加速師新階段?

寒波_96
・2021/01/23 ・4311字 ・閱讀時間約 8 分鐘 ・SR值 609 ・十年級

事後回顧,仍然未知起源的 COVID-19(武漢肺炎、新冠肺炎)應該是在 2019 年某個時候適應人類宿主,獲得人傳人的能力;2020 年 1 月在武漢傳開以後出國深造,2 月時在歐洲衍生出傳播力增強的 D614G 品系。

而一年後的 2021 年初,似乎又有傳染力更強的新型號病毒,在英國、南非、巴西三個地方獨立興起。[1, 2, 3]

巴西的瑪瑙斯,是全世界疫情最嚴重的地方之一,200 萬居民可能已經超過 80% 人口得疫,預期的群體免疫,卻無法阻止病毒持續蔓延。在此絕境之下,只能先讓效果可疑,由中國研發的 CoronaVac 疫苗搶先投入戰場。圖/Public Broadcasting Service

傳染力更強的病毒,在英國誕生,愈演愈烈

三處值得注意的新款病毒中,英國款首先被觀察到,有大量新聞報導,至今知名度最高。它有多個名號,常稱作 B.1.1.7(也叫 VUI 202012/01)。之所以受到注意,是由於它的突變特別多。4, 5

導致武漢肺炎的病原體——SARS二世冠狀病毒(SARS-CoV-2),過去一年觀察下來,平均一個月大約累積 2 個突變;但是和近親相比,英國誕生的新品系卻配備高達 17 處突變,8 個位於 S 蛋白質(spike protein)上頭,另外也喪失 ORF8 基因,ORF1ab 基因上還有 3 個胺基酸缺失。

英國在 2020 年 9 月 20 日首度發現 B.1.1.7 以後,它的存在感持續上升。這款新病毒的性質仍需研究,不過初步幾點間接證據,支持它的傳染力確實有所提升。

  • 第一,感染者人數短期內迅速增加,占總感染比例也明顯上升。[6, 7]
  • 第二,感染者再傳染給下一位的比例,新型號病毒為 15%,其餘品系是 10%。
  • 第三,新型號病毒的感染者,上呼吸道的病毒量比較高(由 Ct 值判斷)。[8]
  • 第四,傳播到丹麥、美國以後,存在感增加的幅度和英國類似。[9]
B.1.1.7 在英國誕生以後,存在感節節高升。圖/參考資料2

所幸英國的新型號病毒,在傳染力增加之外,殺傷力暫時沒見到改變。

去年初誕生,S蛋白質上的 D614G 突變,令傳染力上升,但是沒有提升殺傷力。D614G 成為隨後疫情的主要基礎,如今 B.1.1.7 等型號皆由此而來。看來突變強化傳染力的同時,殺傷力似乎更傾向維持現狀。

有專家憂心,新型號病毒的傳染力上升,是否對未成年人影響更大,讓小孩容易更得疫?這方面仍在調查,初步看來,不同年齡的增加幅度沒有明顯差異,暫時不用緊張。[10]

南非、巴西,也和英國一樣

英國之外,南非、巴西也陸續出現特徵類似的新款病毒,在三地的存在感皆明顯上升。由演化關係看來,三地的新品系是獨立誕生,它們和英國的 B.1.1.7 一樣配備許多新突變,而且多數位於基因組上類似的位置。例如三者的 S 蛋白質上,都有 E484K、N501Y 兩個突變。

B.1.351 在南非誕生以後,存在感節節高升。圖/取自 [參考資料2]

南非誕生的新品系名喚 B.1.351(也叫 501Y.V2),S蛋白質上有 7 個突變,ORF1ab 也有 3 個胺基酸缺失。[11]

巴西的新品系名喚 P.1(衍生自 B.1.1.28),在亞馬遜地區,疫情可謂全世界最嚴重的城市瑪瑙斯蔓延;它的 S蛋白質上有 10 個突變,ORF1ab 還有 3 個胺基酸缺失。[12]

值得重視的問題是,眾多突變是否會影響疫苗作用?初步看來某些突變,或許會減弱抗體的效果,不過在現實世界中未必會造成明顯的影響。要掌握狀況,仍需更全面的研究。[13]

P.1 在巴西誕生以後,存在感節節高升。圖/取自 [參考資料2]

三處獨立發展的病毒,各自出現類似的遺傳變異,而且似乎在傳播上都有優勢,看來不是巧合。情況或許是「趨同演化(convergent evolution)」,也就是不同遺傳支系的病毒,面臨類似環境時,產生不同突變,卻有類似效果。

不過這邊看來,不同支系間至少部分突變是一樣的。若是如此,定義上應該是「平行演化(parallel evolution)」,亦即不同遺傳支系的病毒,在一樣的遺傳背景下各自突變,卻產生相同的新變異,又在環境中產生類似的效果。

話說回來,演化的詳細過程不容易釐清,知道概念比較重要。不要太計較的話,以趨同演化描述,不能說有錯。

分歧演化、平行演化、趨同演化,分子演化上的範例。平行演化是兩個支系,同樣的原料各自演化成一樣的結果;趨同演化是兩個支系,不同的原料各自演化成一樣的結果。圖/Wikipedia

強化病毒來自倒楣的「總加速師」?

突變數目和同類相比特別多的新品系們,是怎麼形成的?這種事的真相大概永遠都無法得知。有些專家猜測,是在免疫力衰弱的慢性病患體內醞釀出來的。[14]

有些罹患嚴重慢性病的患者,免疫力虛弱,體內妖魔鬼怪橫行,各方入侵者競爭激烈,也與免疫系統衝突不斷。SARS 二世冠狀病毒入侵這樣的宿主以後,將面臨很大的壓力;由於刺激多,病毒複製時犯錯,也就是發生突變的機率會增加。

倘若能從如此險惡的環境生存下來,就有機會發展成某方面更強大的新型病毒,這是個「總加速師」的概念。配備許多新突變的病毒離開總加速師,再感染普通人之後,如果能彰顯傳染力的優勢,將更容易傳播,在同類中脫穎而出。

上述推測缺乏明確的證據,不過頗有道理,不管你信不信,反正我先信了。然而,為什麼類似的突變組合包,會在英國、南非、巴西出現,而不是其他地方呢?是其他地方尚未出現,或是有別的原因?

比賽場次少的時候,實力強的隊伍更容易受運氣影響,被弱隊擊敗,實力無法反映到戰績上。圖/翻拍自蘋果日報

規模愈大,適者脫穎而出的機率愈高

想像一下,一支比較強的球隊,若要展現出符合水準的優秀戰績,和弱隊的比賽場次,是少或多場更有可能?答案是場次多。因為場次愈少,愈容易受到運氣影響;隨著場次增加,運氣的相對影響力下降,更有機會反映出應得的戰績。

病毒的傳染也是如此。感染的人數和比賽場次一樣,感染規模愈小,運氣的影響愈大,傳播能力比較強的病毒,未必能發揮優勢,可能受到運氣不好拖累。假如感染的規模變大,天擇更容易發揮作用,讓佔有優勢的品系增加存在感。

到 2021 年 1 月 19 日為止,南非超過 136 萬人確診,幾個月來都是非洲最嚴重的地區。長期同時存在非常大量的感染者,有助於天擇作用,篩選出傳染力更強的病毒。圖/Worldometers

英國、南非、巴西三地的共同點是,疫情幾個月來都非常嚴重,感染人數非常非常多。此一狀況下,除了更容易讓久病的總加速師感染外,如果有傳染力相對優勢的品系出現,比起疫情規模小的地方,脫穎而出的機率將會更高。

三地都觀察到類似結果,表示這套變異組合在當今世道下,很可能確實有傳播優勢。其他地方沒有見到,也許是還在等待倒楣的總加速師,尚未演化出來;或是曾經出現過,但是運氣不好已經消失,沒有廣傳到被發現的規模。

最後還是要提醒讀者們,疫情快速發展之下,能確定的事不多,推論成分很大。

總之,這場瘟疫似乎正在進入下一階段:總加速師的時代。如今智人開始大量使用疫苗對抗,世界各地卻也面臨傳染力更強的對手興起。這場戰爭仍然十分激烈。

延伸閱讀

參考資料

  1. Trevor Bedford 推特,2020 年 12 月 30 日
  2. Trevor Bedford 推特,2021 年 1 月 15 日
  3. New coronavirus variants could cause more reinfections, require updated vaccines
  4. UK reports new variant, termed VUI 202012/01(VUI 202012/01 就是 B.1.1.7)
  5. Preliminary genomic characterisation of an emergent SARS-CoV-2 lineage in the UK defined by a novel set of spike mutations
  6. Estimated transmissibility and severity of novel SARS-CoV-2 Variant of Concern 202012/01 in England
  7. Transmission of SARS-CoV-2 Lineage B.1.1.7 in England: Insights from linking epidemiological and genetic data
  8. S-variant SARS-CoV-2 is associated with significantly higher viral loads in samples tested by ThermoFisher TaqPath RT-QPCR
  9. Trevor Bedford 推特,2021 年 1 月 19 日
  10. What new COVID variants mean for schools is not yet clear
  11. Emergence and rapid spread of a new severe acute respiratory syndrome-related coronavirus 2 (SARS-CoV-2) lineage with multiple spike mutations in South Africa
  12. Genomic characterisation of an emergent SARS-CoV-2 lineage in Manaus: preliminary findings
  13. Fast-spreading COVID variant can elude immune responses
  14. U.K. variant puts spotlight on immunocompromised patients’ role in the COVID-19 pandemic

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只有女生需要?「子宮頸癌疫苗」不論性別都要打!
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2023/11/21 ・2525字 ・閱讀時間約 5 分鐘

為什麼男生也要打子宮頸癌疫苗?

你知道嗎?其實子宮頸癌疫苗應該被正名為「人類乳突病毒疫苗(HPV 疫苗)」,因為並不是只有子宮的人才要打!在過去的研究報告中,女性的子宮頸上皮細胞因感染人類乳突病毒(HPV )的高危險型別(會致癌的型別如16、18型)後,受到病毒蛋白的作用而使正常健康的子宮頸細胞會出現癌前病變,之後就有極高可能變為子宮頸癌 1,因此在這樣的認知基礎與方便宣傳下,HPV 疫苗漸漸被以「子宮頸癌疫苗」代稱,但這反而讓大眾形成「只有女性需要施打」的迷思。其實,男性也該依醫囑施打 HPV 疫苗唷!

為什麼男生也會感染 HPV?病毒感染症狀、傳播方式?

人類乳突病毒(Human Papillomavirus ,簡稱 HPV)是一種 DNA 病毒,目前已有兩百多種型別被發現,雖然被稱為「乳突」病毒,但實際上跟乳頭沒關係,千萬不要混淆了。是因為感染 HPV 病毒的病患,會造成感染部位的表皮細胞增生,在臨床病理切片下看起來像是鐘乳石般突起而有這樣的命名 3。大多數 HPV 類型會感染皮膚上皮細胞,並引起常見的皮膚疣,約有 40 種型別會感染黏膜上皮細胞。

除了上述 HPV 16、18 型會引起侵襲性子宮頸癌與其他男女生殖部位癌症外,若感染 HPV 6、11型人類乳突病毒可能會引起尖形濕疣(俗稱菜花)或其他生殖器病變,但由於致癌機率相對小,被分類為低危險型別 2, 7

依照感染部位的不同(黏膜與非黏膜部位),與感染的 HPV 類型而有不同的病徵或病變。 圖/美國疾病管制中心(CDC)

HPV 的傳染途徑主要是經由性行為的接觸傳染,極少數是經由母嬰垂直感染 (子宮內 HPV 可能是經由精液由下生殖道上升感染,或嬰兒出生時產道直接接觸感染)。在性行為過程中,病毒會透過接觸皮膚、黏膜或體液而感染。

有時,若外部生殖器接觸帶有 HPV 的物品,也可能造成 HPV 感染。根據統計資料,不論男女生,每個人一生中約有 5-8 成的機會感染到 HPV。儘管大多數感染 HPV 的情況,是無症狀且可透過身體的免疫系統而自行消退,但若是持續感染的情況,則會發展為肛門生殖器疣、癌前病變以及子宮頸癌、肛門生殖器癌或頭頸部位癌症。因此,如果是伴侶的性經驗較複雜、自身有長期免疫力低落等情況,都可能增加 HPV 的感染風險。

最新研究指出,全球三分之一的男性感染 HPV

過去許多有關 HPV 的研究,皆主要探討「如何預防女性因感染 HPV 而罹患子宮頸癌」,但 2023 年 9 月國際頂尖期刊 Lancet 系列的 Lancet Global Health 中發表的論文帶來了新的視角。

研究團隊回顧 1995 年到至 2022 年間發表的 65 份研究報告中,評估一般男性族群生殖器 HPV 感染的盛行率,發現在 15 歲以上的男性中,每3名就有1名感染至少一種 HPV 類型,每 5 名就有 1 名感染一種或多種高致癌型別的 HPV,導致男性罹患生殖器疣以及口腔癌、陰莖癌和肛門癌等疾病。研究團隊認為不管是在哪個年齡層的男性,又或特別是性行為較活躍的男性,其生殖器官就是「 HPV 病毒重要的儲存庫」4

世界衛生組織(WHO)也針對研究內容表示:「男性生殖器 HPV 感染盛行率的全球研究證實了 HPV 感染的廣泛性。高危險 HPV 類型的感染可導致男性頭頸部位的癌症(如口腔癌、口咽癌)、陰莖癌和肛門癌。我們必須繼續尋找機會預防 HPV 感染,並降低男性和女性 HPV 相關疾病的發生率 5。」

另外,根據台灣2020癌症登記資料中,頭頸癌是台灣男性發生率第3名的癌症,而在頭頸癌中的口咽癌,被發現有 30% 是與 HPV 感染相關 6。從這樣的數據資料來看,若要全面性預防 HPV,更需要兩性一起施打疫苗。

男性也會感染 HPV 病毒。圖/wikimedia

全球跟進,台灣不可置身事外。世界男性的施打情況為何?

全世界已有 126 個國家將 HPV 疫苗納入國家疫苗接種計畫,其中已有 58 個國家提供男女共同施打 HPV 疫苗,其中包括美國、英國、德國、澳洲等國家。以美國為例,從 2019 年統計的 HPV 疫苗覆蓋率來看,男性中約有 69.8% 的人至少接種過 1 劑 HPV 疫苗 7

反觀台灣目前只提供國中「女生」公費接種 HPV 疫苗,雖然已經有地方政府自行編列預算讓轄區內國中「男生」同樣享有公費接種疫苗服務,但以台灣現階段的公衛政策而言,還是將 HPV 疫苗接種的主要目標放在 9 至 14 歲、未開始有性行為的女生上,不只未跟上國際趨勢,兩性健康平權也尚有努力空間。

HPV 疫苗種類及補助

國內目前提供三種為食品藥物管理署核准的 HPV 疫苗,不論施打哪一種疫苗,皆可預防最重要的第 16 型及第 18 型所引起的高致癌風險,保護力約 8 年,分別為下列種類 9, 10

種類保蓓 Cervarix(二價)嘉喜 Gardasil 4(四價)嘉喜 Gardasil 9(九價)
適用對象9-14 歲女性 (2 劑)
15 歲以上女性 (3 劑)
9-13 歲女性 (2劑)
14-45 歲女性 (3劑)
9-26 歲男性 (3劑)
9-14 歲男女性 (2 劑)
15-45 歲男女性 (3 劑)
預防型別16、18 型6、11、16、18 型6、11、16、18、31、33、45、52、58 型
價位每劑疫苗市價約 3000-7000 元
*補助:國民健康署自 107 年 12 月底開始,全面推動國中女生免費接種 HPV 疫苗服務。
表格資料來源:台北市政府衛生局、衛福部健康署

參考資料

  1. https://www.hpa.gov.tw/Pages/List.aspx?nodeid=1799#list0 國民健康署
  2. https://www.commonhealth.com.tw/article/82881 康健網站
  3. https://www.syh.mohw.gov.tw/?aid=626&pid=112&page_name=detail&iid=384 新營醫院
  4. https://www.who.int/news/item/01-09-2023-one-in-three-men-worldwide-are-infected-with-genital-human-papillomavirus WHO文章
  5. https://www.thelancet.com/journals/langlo/article/PIIS2214-109X(23)00305-4/fulltext Lancet Global Health期刊論文
  6. https://www.cna.com.tw/news/ahel/202309280241.aspx 新聞
  7. https://www.cdc.gov/vaccines/pubs/pinkbook/hpv.html 美國CDC
  8. https://www.who.int/news/item/20-12-2022-WHO-updates-recommendations-on-HPV-vaccination-schedule WHO指引
  9. https://www.hpa.gov.tw/Pages/Detail.aspx?nodeid=1752&pid=11889 國民健康署
  10. https://health.gov.taipei/cp.aspx?n=239A1E89D0295C00&s=437A8C567509EB04 台北市政府衛生局
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原住民祖先見過明亮的南方之星?傳說是真的,而且超過一萬年!
寒波_96
・2023/11/08 ・2777字 ・閱讀時間約 5 分鐘

有些故事代代相傳之下,經歷非常漫長的時光。過去很久以後,五百年、三千年或一萬年,都已經是「很久很久以前」,難以判斷到底多久。2023 年發表的一項研究認為,澳洲南方的塔斯馬尼亞島,有個故事似乎能追溯到超過一萬年前。

塔斯馬尼亞的祖傳故事

大英帝國的調查隊抵達塔斯馬尼亞初期,估計島上約六千到八千位居民;原住民們統稱為「palawa」,不過又能分成多個有所區別的族群。英國人在公元 1803 年建立第一個殖民地,然後,不意外地起爭議。

走訪塔斯馬尼亞各地,留下許多紀錄的英國人魯賓遜先生(George Augustus Robinson)。圖/參考資料3

走訪塔斯馬尼亞各地,留下許多紀錄的英國人魯賓遜先生(George Augustus Robinson)。圖/參考資料3

殖民者與原住民的衝突加劇後,1823 到 1832 年間導致約兩百位殖民者及九百位原住民身亡。有些英國人希望能和平解決問題,最終勸誘加上強迫,1829 到 1835 年間將島上的原住民,都成功遷移到位於塔斯馬尼亞和澳洲之間,巴斯海峽的弗林德斯島(Flinders)。

英國人認為這是一次「友善」的轉移任務。以當時狀況而言,確實算是相對和平的收場,但是慘遭強制搬遷的原住民依然損失慘重,人口以外,他們脫離原本的家園「Lutruwita」,文化、語言幾乎喪失殆盡。

遷徙計畫中,英國人魯賓遜先生(George Augustus Robinson)可謂關鍵角色。他走訪塔斯馬尼亞各地,說服原住民搬家,也對當地風俗文化非常好奇,留下大量紀錄。

這些 1830 年代的紀錄,就像塔斯馬尼亞傳統文化的切片。後來有些原住民重返塔斯馬尼亞,試圖擺脫殖民時,英國殖民者當初搜集原汁原味的資料,也成為重建傳統的材料之一。

魯賓遜等人搜集的紀錄來自多位原住民的說法,其中一個故事相當費解,至少當年魯賓遜無法理解,新問世的論文總算揭開奧秘。

情節湊不上,是因為發生在太久之前

祖先的遷徙故事,提到他們來自一片大陸;後來大陸被海水淹沒,當時岸邊附近有冰山漂浮。那時望向南方的天空,可以見到一顆很亮的星。

塔斯馬尼亞與澳洲之間的地形。兩地之間原本存在陸橋,海水上升後形成巴斯海峽。圖/參考資料1

塔斯馬尼亞原住民一代一代仰望星空,也建立一些自己的天文學知識,被魯賓遜忠實收錄。那顆南方大星星卻令人費解,因為星空中根本沒有符合描述的那顆星。最可能的對象是老人星(Canopus),也稱為船底座α(α Carinae)。

星空中最亮的是天狼星,第二就是老人星,顯然它非常顯眼,可是位置明顯有差。是原住民唬爛,還是魯賓遜唬爛,或是魯賓遜紀錄錯誤呢?新的分析指出,他們都是正確的,因為一萬兩千年前的星空,老人星確實處於故事中的那個位置。

首先,故事提到祖先前來的道路被大海淹沒,冰山在岸邊漂浮。對照現代科學知識,能輕易推論這講的是冰河時期結束,海平面上升,淹沒澳洲與塔斯馬尼亞之間的陸橋,形成巴斯海峽,讓塔斯馬尼亞成為一個四面環海的島。

接著是星空為什麼不同?從地球表面仰望夜空,星星的分布位置會由於「歲差」緩慢改變。回溯調整成一萬多年前的星空,老人星的確就在那兒。

地表很多位置都能見到南方明亮的老人星,不同民族、文化各有自己的想像。台灣人即使沒有親眼注意過,也肯定知道老人星,因為這就是福祿壽中的「壽星」,形象化叫作南極仙翁。

有趣的是,中文名字叫老人星,英文名字 Canopus 則來自特洛伊戰爭傳說中的一位年輕人,他是航海家,後來不幸在埃及被毒蛇咬死……所以中國想像這顆星是老人,歐洲卻想像是年輕小夥。

回溯塔斯馬尼亞 1831 年 8 月 1 日,凌晨 5 點時的星空。圖/參考資料1

難以理解的時候,先忠實紀錄

考慮到魯賓遜紀錄的日期是 1830 年代,更加深故事的真實感,因為當時英國人還不知道「冰河時期結束導致海面上升」。阿加西(Louis Agassiz)首度宣稱冰川歷史的想法要等到 1837 年,更多年後取得較多支持,十九世紀後期才廣為人知。

魯賓遜等歐洲人對聽到的故事內容難以理解,他們或許會聯想到聖經的大洪水,但是完全想像不到冰河時期。所以這些內容,大概更能免於印象或偏好影響,反映忠實的紀錄。

據此推敲,塔斯馬尼亞祖傳故事講的是:「大約 1.2 萬年前海水上升之際,明亮的老人星在那個位置」。如果推論正確,這便是傳承 1.2 萬年的口述歷史,堪稱全人類罕見的文化遺產。

有人或許會好奇,一些研究認為早在四萬年前,已經有人穿過澳洲,抵達塔斯馬尼亞。可是島上原住民的祖先故事,卻是一萬多年前?

我想可能是因為,記憶對於愈久遠的事情常常會愈壓縮,把更早發生的事情疊加到比較近期,印象很深的事件中。或許原住民的祖先很早就過去,但是海水上升淹沒陸橋令人印象太過深刻,就變成故事的素材。

另一件啟示是,世界上不知道的事情太多了,當你不太理解聽到什麼的時候,不要試著腦補,就照聽到的忠實紀錄下來!

延伸閱讀

參考資料

  1. Hamacher, D., Nunn, P., Gantevoort, M., Taylor, R., Lehman, G., Law, K. H. A., & Miles, M. (2023). The archaeology of orality: Dating Tasmanian Aboriginal oral traditions to the Late Pleistocene. Journal of Archaeological Science, 105819.
  2. Rising seas and a great southern star: Aboriginal oral traditions stretch back more than 12,000 years
  3. GEORGE AUGUSTUS ROBINSON
  4. 老人星名字來源神話人物 Canopus 維基百科

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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎