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當瘟疫來襲時,人類會怎麼反應?尋找第一位愛滋病帶原者……

第零號病人是性生活十分活躍的帶原者,一年約有 250 位性伴侶,估計已和 2500 個人發生過性關係,足跡遍佈各大城市……

尋找第零號病人

1981 ,在美國加州洛杉磯市,出現了五名生病的年輕人,都罕見地被黴菌感染肺部,而其中甚至有兩人死亡。但困惑的是,此疾病通常只襲擊免疫功能低下的族群,如:癌症病人、服用抑制免疫力藥物的人。但令人不解的是,這些年輕人的生活中找不到任何交集之處,唯一的共同點是他們都十分年輕健康,而且都是男同性戀

這令人大惑不解的病歷發表在「發病和死亡率週報」的期刊(Morbidity and Mortality Weekly Report)之上,沒想到引起了熱烈的回響,因為同時間裡,遠在東岸的紐約也出現了類似的患者:年輕又健康的男同性戀,都罹患了只有癌症或臨終病人才有的疾病。

一個月之後,神秘的疾病在全美已累積 41 名患者。到了那年冬天,已經有 270 人發病,並且有 121 名患者死亡(死亡率約 45%,當年在台灣引起恐慌的 SARS,其死亡率約 10%1918 年西班牙流感死亡率約 2.5%)。未知的病源、奇特的病徵和令人驚恐的致死率,讓衛生官員們拉響了警報,他們急欲找到那些患者的共通點,找尋那瘟疫的最源頭。

隔年的春天,洛杉磯疾管署官員的努力終於有了一線曙光,原先看似毫無交集的患者,如果以性伴侶進行聯結的話,都能追溯到一名加拿大航空男性空服員杜嘉思(Gaétan Dugas)。官員與他訪談後發現,杜嘉思在 1979 年已經有了病徵,更在 1980 年 5 月時被診斷出罹患卡波西氏肉瘤(Kaposi’s sarcoma)-另一種發生在免疫能力低下病人身上的皮膚癌。

跟據訪談的內容,杜嘉思是一名性生活極為活躍的人,一年的性伴侶高達 250 位,累計發生關係的性伴侶已有 2500 名,對照當時疾管署手中的名單中,248 名發病者裡有 40 位能以性關係追蹤到杜嘉思身上,也許是因為身為空服員的緣故,這些杜嘉思發病的性伴侶更遍佈美洲各大城市,如此高的傳播力,杜嘉思也被稱為「第零號病人(patient zero)」

由杜嘉思連結出的性關係網絡 from: wikimedia

這個神祕的疾病仍在蔓延,由於最初發病的族群多是男同性戀,因此非官方的病名-「男同性戀相關免疫缺乏症候群(gay-related immune deficiency)」不脛而走。3 月,這不明的疾病侵入歐洲大陸,法國和西班牙也宣告淪陷。同時,海地移民、海洛英毒癮的人以及血友病患者也陸續有人發病,因此該病又多了一個綽號-「4H(海地、海洛因、血友病、同性戀 4 字的英文首字都是 “H”)」。

卡波西氏肉瘤 from: wikimedia

由於不同族群相繼受到感染,不禁令人連想到此病是透過血、體液而傳播,於是在 1982 年的 7 月,疾管署建議男同性戀、海地移民和海洛因毒癮者都列入禁止捐血的名單,但人權團體認為此禁令有歧視特定族群之嫌,而血庫亦擔心此舉會降低大眾的捐血意願,爭吵之下此建議只能作罷。我們已無法體會當年的紛亂,但不禁令人想到,如果在今日的台灣即將面對新興的瘟疫威脅,在真相未明之際,我們能不能以防疫為理由去侷限少數族群的人權呢?

該年 9 月,我們所熟知的病名-愛滋病(後天免疫缺乏症候群, AIDS, acquired immune deficiency syndrome)首次出現在官方報告中。而當年的12月,首名因輸血而感染愛滋病的患者病發身亡,醫界頓時陷入恐慌,這等同宣告所有手術都有死亡風險,而數月之前未能及時修改捐血的禁令,現在看來等同開了個防疫的大漏洞。更糟的是,西方科學界仍不知道是什麼病原體造成了愛滋病,而當時位於遙遠亞洲的台灣看待愛滋病,印象仍停留在這是種西方人專屬的疾病而已。

愛滋病在台灣-從歧視和汙名化開始

愛滋病的研究在 1983-1985 年間有了長足的進步,法國科學家在 1983 年發現了愛滋病的致病原-人類免疫缺乏病毒(Human Immunodeficiency Virus/HIV),而捐血用的檢測試劑在 1985 年於美國正式啟用。此時 HIV 病毒也開始透過國際旅客入侵台灣,我國開始面臨到 HIV 嚴峻的挑戰。

上圖:綠色的 HIV 病毒顆粒冒出 T 細胞瞬間的電子顯微鏡圖;下圖:HIV 病毒結構的卡通圖。from: wikimedia & wikimedia

回顧台灣首位的愛滋病患者,1984 年 12 月,一名外籍旅客過境台灣,因皮膚病而進入台大醫院求診,被判斷為卡波西氏肉瘤後才確認患者感染了愛滋病。雖是境外移入,但台灣的首名患者仍引起了政府警戒,衛生署隔年成立了「後天免疫缺乏症候群防治小組」,而台大醫師莊哲彥,也因為是該名外籍感染者的診治醫師,順理成章地成了該小組的召集人,從此和愛滋病研究結下了不解之緣。

1985 至 1987 年之間,國內陸續出現了本土感染者以及女性病人,當時的社會媒體仍視愛滋病為「外國人」和「同性戀」的疾病,都抱持著看熱鬧的心態在解讀這「屬於西方世界」的疾病。但同時間在太平洋的彼岸,已有少數美國人正試圖扭轉社會的觀點,美國愛滋平權聯盟(AIDS Coalition to Unleash Power)首度在紐約遊行,抗議高昂的藥價社會的歧視。1988 年,他們再次集結在美國 FDA 前,要求加速藥物審查流程,痛斥冗長的公文旅行只會讓更多人死去,FDA 迅速地做出了回應,僅花了 8 日就公佈了全新的快速審查程序,顯示美國人對於愛滋病的觀念正慢慢的改變當中。

美國愛滋平權團體在 2012 年的遊行,希望社會對於愛滋病投入更多的資源進行研究。from: Michael Fleshman

然而此時的台灣,從上到下仍充滿了不理解和歧視。1987 年,剛考上師大的田啟元在成功嶺集訓時出現愛滋病症狀,被軍方退訓後,師範大學更希望他退學。隔年在衛生署和教育部的壓力之下,師大才同意讓他復學,但僅能以函授的方式完成學位,由此事件可見當年一般民眾對於愛滋的恐懼和不理解。但反觀台灣的衛生主管機關,面對惡疾的威脅,反應和決策相當地迅速。1987 年,美國 FDA 通過首支抗 HIV 藥物-AZT(或稱 ZDV),隔年台灣衛生署隨即進口且免費提供給愛滋患者服用,兩相比較之下,當時台灣衛生機關對於愛滋病的防疫政策反應既快速又確實

雞尾酒療法-從世紀瘟疫變成慢性疾病

觀察 90 年代中期以前,台灣社會對於愛滋病的看法,都認為這是一種帶有恐懼死亡鄙視的疾病,而媒體更喜歡以獵奇的角度來報導愛滋病,當時的媒體會透露感染者的個人資料,即便會摧毀患者的家庭也在所不惜。1994 年的澎湖學生事件就是明顯的案例:一名學童因手術感染了 HIV 病毒,媒體罔顧人權地將此事曝光,恐懼的心理竟使得全班同學集體轉學,整個班級僅剩下被曝光的學童。身為第四權的媒體在當年的行為,只能說是全然的不及格。

過去媒體的報導角度已讓人嘆息,但更令人傻眼的是,位居高位的官員們甚至更加重了歧視的言論。時任衛生署署長的張博雅女士曾言:「得愛滋是行為不檢、得這種病是自作孽」,甚至於當年位居副總統的呂秀蓮女士也曾以「天譴說」來描述愛滋病。此等歧視的言論令人搖頭,然而略帶諷刺的是,扭轉社會觀點的卻是名科學家-何大一博士(David Da-I Ho)。何博士在 1995 年發表雞尾酒療法的概念,革命性的觀點讓他獲選為「時代(Time)」的 1996 年風雲人物。剎時間何博士和愛滋病成了熱炒的新聞,媒體原本設定的報導角度,立刻轉為讚揚此創舉為偉大的科學突破,何博士更是華人之光。

何大一博士。from: wikimedia

我國衛生署的官員專家們看出了雞尾酒療法的潛力,政府隨即從 1997 年起無償地提供雞尾酒療法藥物直至今日。十多年過去了,雞尾酒療法毫無疑問地取得了巨大的成功,多種的抗病毒藥物的組合,封鎖了 HIV 病毒突變後的存活能力,更重塑了病人的免疫能力。遙想愛滋病初現人間之時,在沒有藥物對抗病毒的狀況之下,患者病發後就僅剩十年的壽命而已,即便 AZT 等藥物加入戰局,但 HIV 病毒善於突變的特性,病人和醫生很快就會面臨到無藥可醫的絕路。

但何博士開啟了雞尾酒療法之後,大幅地延長了患者的壽命,根據 2010 年在國際期刊 AIDS 的論文評估,現今 HIV 感染者在接受雞尾酒藥物治療後,和一般人的壽命相較,僅會減少 0.4-1.4 年左右。從第一名病例開始,不過短短十來年的光陰,醫學的發展就成功地將愛滋病從無藥可醫的大瘟疫,壓制成一般門診可治的慢性病了。

美國歷年因 HIV/AIDS 死亡的人數,由圖中可看出從 1996 年開發並投入雞尾酒抗病毒療法後,死亡人數戲劇性地大幅下降,顯示此療法的優越性。from: wikimedia

醫學正逐漸消彌歧視,那麼媒體和大眾的觀念呢?

在愛滋病已經轉變成慢性病的現代,許多的不平等已漸漸地被解除。在以往,因為患者來日無多的緣故,所以即便 HIV 帶原者發生了腎衰竭、心臟衰竭等疾病,各國醫界都拒絕讓患者接受器官移植手術來延長壽命,患者只能眼睜睜地看著自己的器官日漸壞死。但在雞尾酒療法發明後不久,患者壽命大幅地延長,西方醫界便進行臨床實驗測試手術的成效,到如今已有少數歐美國家開放 HIV 帶原者接受器官移植手術,使患者能享有平等的醫療權益

法國醫界更在今年踏出了平權的另一步,該國即將在 2016 年春天開放同性戀捐血的權利,逐漸地消彌醫界因恐懼而造成的不平等。而在數日前,美國約翰霍普金斯大學醫院執行了一項劃時代的手術,將感染 HIV 病毒的肝、腎臟移植到另一名患者的體內,終結了十多年來愛滋病患者不能捐贈器官的禁令。

審視台灣,我們雖然尚未解禁同性戀捐血,但台灣將在今年開放 HIV 帶原者享有器官移植的就醫權益,未來也可能會修法,讓 HIV 帶原者能夠捐贈器官,以達到國人不分疾病皆享有平等的醫療權益目標 [註2]。綜觀愛滋病三十多年來的發展,從人類大瘟疫開始,到今日醫界已經憑藉著科學發展,逐漸消彌當年所設立的不平等,但反觀現在的台灣媒體和社會,是否能夠追上醫界的腳步呢?期待未來有一天,我們的媒體和社會對於愛滋議題,也能一起達到「零歧視」的目標!加油吧!

愛滋病宣導海報。愛滋病的治療雖然已經不成問題,但在疾病預防以及少數弱勢族群的權益維護,仍帶大家努力和關注。from: UNICEF HK

  • 註1:嚴格來說,本文所討論的病毒的名稱是人類免疫缺陷病毒(HIV),感染此病毒的人類稱為 HIV 帶原者,而如果此病毒在人體內肆虐,使疾病惡化後才會被稱為愛滋病,又稱後天免疫缺乏症候群(AIDS)。因此嚴格來說愛滋病是疾病的名稱,而非病毒的稱呼。但在中文的使用者習慣中,似乎會將兩者混用。
  • 註2:美國的規定中,感染 HIV 病毒的器官僅能移植給 HIV 感染者。我國雖然尚未修法,但應該也會依照相同的醫療標準。

參考文獻

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關於作者

Chiang Wei-Lun

蔣維倫。喜歡虎斑、橘子、白底虎斑、三花貓。曾意外地先後收集到台、清、交三間學校的畢業證書。泛科學PanSci專欄作家、上下游新聞市集公民寫手、故事專欄作家。 文章作品:http://pansci.asia/archives/author/miss9 https://www.newsmarket.com.tw/blog/author/miss9ch/