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從自由女神到登陸月球:開放募資,讓科學更開放

miss9_96
・2015/07/15 ・1627字 ・閱讀時間約 3 分鐘 ・SR值 524 ・七年級

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有好點子嗎?何不試試看群眾募資呢?

SciMu-300 x 250-案件募集中

一個世紀前,自由女神像成了第1件群眾募資造就科技的典範,而百餘年後的台灣,Maker的風潮興起,伴著公民參與的巨浪,充滿驚喜的創意紛紛躍上舞台,如:人人都能沖出好咖啡上班族的小腹救星等科技&科學的構想,透過募資向外發聲。而其他國家的募資更是五花八門,比方有幫你的貓補充水份 或 至尊3D印表機。上述的點子透過平台募資,不僅能測試市場的反應,更能藉由平台的宣傳接觸到未來的投資者

「如果我想作的事情不是商品,也能募資嗎?」當然可以!

近年來,許多所費不貲的研究(如:罕見疾病藥物)和難以獲得政府青睞的計畫,紛紛轉向群眾募資,如:青少年約會暴力研究替河川體檢重金屬。現實的考量迫使科學家走向人群,同時也讓公民參與科學發展成了必修的一堂課。

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募資 = 經營人際關係

群眾募資就像是經營一段戀情,需要小心翼翼地維繫彼此的關係,察覺群眾關心話題,快速且切中的回應。但要科學家搖身一變成為滔滔不絕的行銷專家,肯定有些挑戰。因此專門的募資平台就成了首選(如:MicroryzaCancer Research UKSciMu等),由平台擔任第三方,負責搭起溝通的角色。那麼,募資平台是怎麼做到的呢?

talking
Source from Mo Riza

2013年,美國加州大學的Rachel E. Wheat團隊,認為良好的科學募資平台需要同時具備良好的宣傳能力&順暢的對話管道。而募資案初次亮相時,吸引到的首批讀者若能帶來更多的好友觸及募資案,持續地擴散話題,那麼募資的能量就會源源不斷。

「就跟快速約會一樣,短短的數句話,就要讓對方覺得,好想繼續聊下去。」在手機上,我們已經習慣忽視每則訊息,只有當文字或影片觸動內心時,才會停留住我們的目光。因此,募資案需以最簡單的文字和影片,讓讀者感受到那在螢幕後的創意感情(如:熱情、激情、同情等),並且要讓每位讀者懷有參與計畫茁壯的感受,成為推動世界進步的一份子。(自由女神像就是極佳的案例)

科學募資的重要性─公民的開放科學課

在國外,越來越多嚴肅的議題透過群眾募資向大眾發聲,如:賓州大學的登月計畫癌症轉移的基礎科學;以無人機繪製底特律的空汙3D圖。在群眾的支持下,這些重要但枯燥的計畫得以展開,讓關心議題的人持續地推動科學發展。

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「可是我不是科學家,也不太有錢啊…」分享,能讓更多人看見。科學界多數時間是封閉的,僅管有同儕的交流,但一般民眾幾乎沒有管道去了解科學的進展和重要性。募資平台提供了民眾和科學界對話管道,因此不論是一次轉分享、一則留言或一次捐款,都能讓更多人看見,讓科學更開放!

科學募資的價值,不僅是讓科學研究獲得啟動資源,而是建立一份因著信任而展開的互助與互動。身處在學術圈的專家學者們,因為要向大眾募資,便得轉換對話方式,了解民眾實際的需要和期盼,體察大家需要的是什麼、煩惱的是什麼,跟自己想做的研究有什麼連結。而透過參與募資,我們也能更有理由了解跟監督科學研究的進程,提高自己的科學素養。

你對科學募資有什麼好奇、或是質疑嗎?歡迎留言,一起討論科學募資的可能性吧!

open science
Source from Greg Emmerich

參考文獻

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Rachel E. Wheat, Yiwei Wang, Jarrett E. Byrnes, and Jai Ranganathan. (2013) Raising money for scientific research through crowdfunding. Trends in Ecology and Evolution. 2(2) 71-72

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miss9_96
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蔣維倫。很喜歡貓貓。曾意外地收集到台、清、交三間學校的畢業證書。泛科學作家、科學月刊作家、故事作家、udn鳴人堂作家、前國衛院衛生福利政策研究學者。 商業邀稿:miss9ch@gmail.com 文章作品:http://pansci.asia/archives/author/miss9

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上網也要有「技術」!從言論、隱私到國安,你我都該懂的界線
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/12/18 ・2366字 ・閱讀時間約 4 分鐘

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本文由 國家通訊傳播委員會 委託,泛科學企劃執行。 

以為鍵盤俠天下無敵?小心一個不留神就觸法!人們常忽略「網路並非法外之地」這個重要事實。不只現實生活中的法律同樣適用於網路空間,隨著科技發展,更多應網路特性而生的法律規範也相繼出現。從基本的言論自由到隱私權保護,從智慧財產權到國家安全,法律體系正全面性地回應數位時代的種種挑戰。

在臺灣,網路上的言論自由權利源自《憲法》第 11 條的明確規定:「人民有言論、講學、著作及出版之自由。」釋字第 509 號則指出,「國家應給予最大限度之維護,俾其實現自我、溝通意見、追求真理及監督各種政治或社會活動之功能得以發揮。」網路快速傳播的特性放大了言論的影響力,而大法官的解釋將言論自由的邊際刻畫得更明確,這在數位時代裡顯得格外重要。

網路與社群媒體的快速傳播,放大了言論的影響力。圖/unsplash

網路上的性、暴力與未成年保護

顯然言論自由並非是毫無限制,2023 年 11 月的一起案件就展現其中一種界線的樣貌。當時,一名 36 歲男子將他和網友在網咖的性愛影片上傳至推特,還寫下「《網咖包廂實戰計 1》我跟某公司 OL 戰鬥」等文字。這段影片一經發布,當事女子立即採取法律行動。最終,法院依其以網際網路「供人觀覽猥褻影像」的罪名,判處該名男子拘役 30 日,得易科罰金。這個判決清楚說明了,即便在虛擬空間,散布猥褻影像仍須承擔實質的法律責任。

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特別是在保護未成年人方面,法律的規範更加嚴格。《刑法》第 235 條明文禁止散布、播送或販賣猥褻物品,無論形式是圖文、聲音還是影像。而《兒童及少年性剝削防制條例》第 36 條更進一步禁止任何形式的兒童色情製品被製造、散布和持有。2019年彰化縣曾層發生過這樣一起案件:一名陳姓中年男子將9歲女童帶往居所,不僅強迫她觀看色情影片,還對她進行猥褻行為,甚至將過程上傳至 Google 雲端。儘管他後來試圖以資助女童就學表達悔意,法院仍以加重強制猥褻等罪,判處他 4 年 4 個月有期徒刑。

不實言論的散布同樣可能觸犯法律。2021 年 9 月爆發的「台大狼師案」就是一個警示。一名女大生在網路上指控教師誘騙她發生關係並傳染性病,幾個月後又指控對方對她進行強制性行為。當她提出告訴時,檢方卻查無性侵事實,加上她反覆的說詞,不僅性侵告訴失敗,還因誹謗罪反被加重判刑。

當駭客、間諜都轉戰網路戰場

2013 年,一名退役空軍上校赴陸經商時被情治單位吸收,返台後透過人脈網絡發展組織、刺探軍事機密,並以空殼公司掩護非法報酬,這個情報網持續運作了 8 年之久。

在涉及國家安全的議題上,法律的態度更是嚴厲。根據《國家安全法》第 2 條的規定,任何人都不得為境外敵對勢力及其控制的組織、機構進行資助、主持、操縱、指揮或發展組織,更不能洩漏、交付或傳遞公務機密,違反者將面臨嚴厲的刑事處罰。《刑法》規定,意圖破壞國體、竊據國土,或以非法方法變更國憲、顛覆政府者,處7年以上有期徒刑,首謀更要判處無期徒刑。

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抄襲與轉貼的邊界在哪裡?

在智慧財產權的保護上,臺灣也經歷了數位時代的轉變。台灣第一個網路著作權相關判決,就發生在傳統出版與數位平台的碰撞之中。南方社區文化網路負責人陳豐偉等三人在中山大學 BBS 上發表的文章,未經同意就被《光碟月刊》收錄在隨刊光碟中發行。三人向台北地檢署提告後,《光碟月刊》發行人兼總經理黃俊義被判處七個月有期徒刑,緩刑三年。這個判決為數位時代的著作權保護樹立了重要典範。

臺灣首例網路著作權案判決,為數位時代智慧財產權保護樹立典範。圖/envato

近年來,影音平台的著作權爭議更趨複雜。2022 年,知名 YouTube 頻道「觸電網」就因為片商車庫娛樂檢舉七十多支未經授權的影片,導致經營 12 年的頻道被迫下架。車庫娛樂透過律師聲明,這是針對「未經合法授權影音內容」的標準處理,並表明將追究民事與刑事責任。

受害了怎麼辦?申訴管道報你知

當我們在網路上的權利受到侵害時,可以根據侵害類型尋求不同的救濟管道。最基本的言論自由權利受到侵犯時,可以先向社群平台提出檢舉。若遇到更嚴重的情況,如散布猥褻影像、非法性私密影片等,除了平台檢舉外,還可以向警方提告,或是尋求衛福部「性影像處理中心」的協助。

在面對網路霸凌、不實言論時,可以向台灣事實查核中心、MyGoPen 等組織求助,協助澄清真相。若發現有害兒少身心健康的不當內容,則可以向 iWIN 網路內容防護機構提出申訴。這個由國家通訊傳播委員會支持的組織,會在受理後進行查核、轉介業者改善或依法處理。

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智慧財產權的侵害在網路時代極為常見,就像「觸電網」遭片商檢舉下架的案例。這類情況可以透過平台既有的著作權保護機制處理,情節嚴重者也可以提起民事訴訟要求賠償。若發現可疑的廣告或不公平交易行為,則可以向公平交易委員會檢舉;若是特定領域的違規內容,則應該向各該主管機關反映,例如藥品廣告歸衛福部管轄、證券期貨廣告則由金管會負責。

網路時代的法律規範正不斷演進,從個人隱私到國家安全,從言論自由到智慧財產權,每個面向都在尋求數位環境下的最佳平衡點。作為網路使用者,我們必須理解並遵守這些法律界線,同時也要懂得運用各種救濟管道保護自身權益。唯有每個人都清楚了解並遵守這些規範,才能共同營造一個更安全、更有序的網路環境。

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當心網路陷阱!從媒體識讀、防詐騙到個資保護的安全守則
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/12/17 ・3006字 ・閱讀時間約 6 分鐘

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本文由 國家通訊傳播委員會 委託,泛科學企劃執行。 

網路已成為現代人生活中不可或缺的一部分,可伴隨著便利而來的,還有層出不窮的風險與威脅。從充斥網路的惡假害訊息,到日益精進的詐騙手法,再到個人隱私的安全隱憂,這些都是我們每天必須面對的潛在危機。2023 年網路購物詐欺案件達 4,600 起,較前一年多出 41%。這樣的數據背後,正反映出我們對網路安全意識的迫切需求⋯⋯

「第一手快訊」背後的騙局真相

在深入探討網路世界的風險之前,我們必須先理解「錯誤訊息」和「假訊息」的本質差異。錯誤訊息通常源於時效性考量下的查證不足或作業疏漏,屬於非刻意造假的不實資訊。相較之下,假訊息則帶有「惡、假、害」的特性,是出於惡意、虛偽假造且意圖造成危害的資訊。

2018 年的關西機場事件就是一個鮮明的例子。當時,燕子颱風重創日本關西機場,數千旅客受困其中。中國媒體隨即大肆宣傳他們的大使館如何派車前往營救中國旅客,這則未經證實的消息從微博開始蔓延,很快就擴散到各個內容農場。更令人遺憾的是,這則假訊息最終導致當時的外交部駐大阪辦事處處長蘇啟誠,因不堪輿論壓力而選擇結束生命。

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同年,另一則「5G 會抑制人體免疫系統」的不實訊息在網路上廣為流傳。這則訊息聲稱 5G 技術會影響人體免疫力、導致更容易感染疾病。儘管科學家多次出面澄清這完全是毫無根據的說法,但仍有許多人選擇相信並持續轉發。類似的例子還有 2018 年 2 月底 3 月初,因量販業者不當行銷與造謠漲價,加上媒體跟進報導,而導致民眾瘋狂搶購衛生紙的「安屎之亂」。這些案例都說明了假訊息對社會秩序的巨大衝擊。

提升媒體識讀能力,對抗錯假訊息

面對如此猖獗的假訊息,我們首要之務就是提升媒體識讀能力。每當接觸到訊息時,都應先評估發布該消息的媒體背景,包括其成立時間、背後所有者以及過往的報導記錄。知名度高、歷史悠久的主流媒體通常較為可靠,但仍然不能完全放下戒心。如果某則消息只出現在不知名的網站或社群媒體帳號上,而主流媒體卻未有相關報導,就更要多加留意了。

提升媒體識讀能力,檢視媒體背景,警惕來源不明的訊息。圖/envato

在實際的資訊查證過程中,我們還需要特別關注作者的身分背景。一篇可信的報導通常會具名,而且作者往往是該領域的資深記者或專家。我們可以搜索作者的其他作品,了解他們的專業背景和過往信譽。相對地,匿名或難以查證作者背景的文章,就需要更謹慎對待。同時,也要追溯消息的原始來源,確認報導是否明確指出消息從何而來,是一手資料還是二手轉述。留意發布日期也很重要,以免落入被重新包裝的舊聞陷阱。

這優惠好得太誇張?談網路詐騙與個資安全

除了假訊息的威脅,網路詐騙同樣令人憂心。從最基本的網路釣魚到複雜的身分盜用,詐騙手法不斷推陳出新。就拿網路釣魚來說,犯罪者通常會偽裝成合法機構的人員,透過電子郵件、電話或簡訊聯繫目標,企圖誘使當事人提供個人身分、銀行和信用卡詳細資料以及密碼等敏感資訊。這些資訊一旦落入歹徒手中,很可能被用來進行身分盜用和造成經濟損失。

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網路詐騙手法不斷進化,釣魚詐騙便常以偽裝合法機構誘取敏感資訊。圖/envato

資安業者趨勢科技的調查就發現,中國駭客組織「Earth Lusca」在 2023 年 12 月至隔年 1 月期間,利用談論兩岸地緣政治議題的文件,發起了一連串的網路釣魚攻擊。這些看似專業的政治分析文件,實際上是在臺灣總統大選投票日的兩天前才建立的誘餌,目的就是為了竊取資訊,企圖影響國家的政治情勢。

網路詐騙還有一些更常見的特徵。首先是那些好到令人難以置信的優惠,像是「中獎得到 iPhone 或其他奢侈品」的訊息。其次是製造緊迫感,這是詐騙集團最常用的策略之一,他們會要求受害者必須在極短時間內作出回應。此外,不尋常的寄件者與可疑的附件也都是警訊,一不小心可能就會點到含有勒索軟體或其他惡意程式的連結。

在個人隱私保護方面,社群媒體的普及更是帶來了新的挑戰。2020 年,一個發生在澳洲的案例就很具有警示意義。當時的澳洲前總理艾伯特在 Instagram 上分享了自己的登機證照片,結果一位網路安全服務公司主管僅憑這張圖片,就成功取得了艾伯特的電話與護照號碼等個人資料。雖然這位駭客最終選擇善意提醒而非惡意使用這些資訊,但這個事件仍然引發了對於在社群媒體上分享個人資訊安全性的廣泛討論。

安全防護一把罩!更新裝置、慎用 Wi-Fi、強化密碼管理

為了確保網路使用的安全,我們必須建立完整的防護網。首先是確保裝置和軟體都及時更新到最新版本,包括作業系統、瀏覽器、外掛程式和各類應用程式等。許多網路攻擊都是利用系統或軟體的既有弱點入侵,而這些更新往往包含了對已知安全漏洞的修補。

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在使用公共 Wi-Fi 時也要特別當心。許多公共 Wi-Fi 缺乏適當的加密和身分驗證機制,讓不法分子有機可乘,能夠輕易地攔截使用者的網路流量,竊取帳號密碼、信用卡資訊等敏感數據。因此,在咖啡廳、機場、車站等公共場所,都應該避免使用不明的免費 Wi-Fi 處理重要事務或進行線上購物。如果必須連上公用 Wi-Fi,也要記得停用裝置的檔案共享功能。

使用公共 Wi-Fi 時,避免處理敏感事務,因可能存在數據被攔截與盜取的風險。圖/envato

密碼管理同樣至關重要。我們應該為不同的帳戶設置獨特且具有高強度的密碼,結合大小寫字母、數字和符號,創造出難以被猜測的組合。密碼長度通常建議在 8~12 個字元之間,且要避免使用個人資訊相關的詞彙,如姓名、生日或電話號碼。定期更換密碼也是必要的,建議每 3~6 個月更換一次。研究顯示,在網路犯罪的受害者中,高達八成的案例都與密碼強度不足有關。

最後,我們還要特別注意社群媒體上的隱私設定。許多人在初次設定後就不再關心,但實際上我們都必須定期檢查並調整這些設定,確保自己清楚瞭解「誰可以查看你的貼文」。同時,也要謹慎管理好友名單,適時移除一些不再聯繫或根本不認識的人。在安裝新的應用程式時,也要仔細審視其要求的權限,只給予必要的存取權限。

提升網路安全基於習慣培養。辨識假訊息的特徵、防範詐騙的警覺心、保護個人隱私的方法⋯⋯每一個環節都不容忽視。唯有這樣,我們才能在享受網路帶來便利的同時,也確保自身的安全!

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ADHD 學童在教育現場面臨哪些挑戰?老師、家長又面臨哪些抉擇?——專訪中研院社會學研究中心曾凡慈副研究員
研之有物│中央研究院_96
・2024/03/08 ・5646字 ・閱讀時間約 11 分鐘

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本文轉載自中央研究院「研之有物」,為「中研院廣告」

  • 採訪撰文|田偲妤
  • 美術設計|蔡宛潔

為什麼「特別」=不正常?

回想求學過程中,你是否曾煩惱特立獨行的行為會成為老師和同學眼中的「異類」?當社會慣用同一套標準檢視每個人,你我都可能被貼上「污名標籤」。中央研究院「研之有物」專訪院內社會學研究所曾凡慈副研究員,她長期投入「醫療社會學」研究,探討社會如何建構正常性與異常性,特別在臺灣的教育現場,有一群「注意力不足/過動症」(ADHD)學童,經常被貼上社會加諸的「疾病污名標籤」。一起來認識 ADHD ,聽聽成人患者、家長與老師們的親身經歷,了解他們如何面對污名?怎麼看待正常與異常的界線?

圖|iStock

ADHD 學童與教育者會遇到哪些困境?

就讀小學五年級的小曉,外表與一般小女孩無異,卻經常坐立不安、注意力難集中,甚至瞬間情緒崩潰。在班上不只被同學霸凌孤立,還被其他家長視為問題兒童,責備小曉的父母沒有善盡教養義務。

小曉的父親長年在國外工作,導致養育責任、就醫治療的重擔全落在母親薇芳身上。面對女兒一天到晚闖禍,在家又不按時吃藥,母女兩人經常爆發衝突。龐大的身心壓力讓薇芳不禁心想:「如果沒有妳,我是不是能做自己?」

從香港來的新老師保羅試圖幫助小曉融入學校生活、緩解薇芳的壓力,成為母女兩人的避風港,也背負是否因特殊原因而關照小曉的質疑。

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電影《小曉》道盡「注意力不足/過動症」(Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder,簡稱 ADHD )學童在臺灣教育環境經常發生的狀況,以及家長與老師面臨的教養與照護困境。

究竟 ADHD 在兒童間的盛行率有多少?根據美國精神醫學會 2022 年發行的《精神疾病診斷與統計手冊》顯示, ADHD 在全球兒童中的盛行率推估為 7.2 % 。臺灣 2019 年對全國中小學生進行的抽樣調查研究則發現,符合美國精神醫學會 ADHD 診斷準則(DSM-5)的學生比例高達 10 % 。

換言之,每 100 名學生中約有 10 名有明顯的 ADHD 症狀。面對這麼高的比例,社會大眾對 ADHD 的認識卻不夠普及。究竟 ADHD 有什麼樣的表現?如何協助孩子調整身心狀況、應對治療伴隨的疾病污名標籤?家長、老師等照護者需要什麼樣的支持?

容易被污名化的「隱性障礙」!

中研院社會學研究所曾凡慈副研究員
圖|之有物

中研院社會學研究所曾凡慈副研究員長期投入「醫療社會學」研究,試圖理解社會如何建構正常性與異常性。近年來持續探討 ADHD 等「隱性障礙」在教育場域如何被醫療化、標籤化,以及親職角色面臨的各種教養難題。

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所謂「隱性障礙」是指:病況模糊、有爭議或不可見,需要精神藥物、心理與特殊教育介入,從而為家長帶來尋求診斷與治療的複雜挑戰。

ADHD 即是一種隱性障礙,對生活的影響通常反映在人際互動與學習表現上,詳細診斷標準可參考臺大神經部衛教說明,主要症狀整理如下:

圖|之有物(資料來源|臺大神經部衛教說明

由於 ADHD 的行為樣態多元、表現程度不一,而且可能隨著成長過程而改善或惡化,讓位在教學第一線的老師經常面對的難題是:究竟孩子只是不夠努力,還是真的無法控制自己?

這種判斷困難常出現在孩子重新分班、需適應新環境時。大部分老師會先觀察半學期至一學期,如果孩子的行為一直沒有改善,就會試著與家長溝通,評估是否帶孩子就醫檢查。因此,求學階段通常是孩子被診斷出 ADHD 的高峰期。

由於臺灣社會長期缺乏隱性障礙的觀念,孩子在學校表現不好會認為是小孩天性調皮,只要嚴加管教就會慢慢改善,並不會直接想到看醫生,而且民眾普遍對看精神科有不好的觀感。

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因此,當老師提議帶孩子就醫,多數家長一時之間可能難以接受,再加上每個家庭具備的文化與經濟資本不同,對親職角色的焦慮程度不一,也進而影響家長選擇的回應方式。

為了深入了解隱性障礙對親職造成的挑戰,曾凡慈訪談了 50 位家中有隱性障礙學童的家長,分別具備不同教育程度、家庭型態、社經地位等條件,並藉由發展「道德工作」概念來考察這種獨特的親職任務。什麼是「道德工作」呢?

道德工作指的是:人們在日常生活中如何判斷哪些目標值得追求?怎樣的做法比較適當?又應該相信什麼、感受什麼與做什麼,才算善盡職責?

這對一般父母來說絕非易事,應該讓孩子養成乖巧懂事還是自由自在?要努力培養未來競爭力還是享受快樂童年?一道道選擇題已夠令人煩惱,如果孩子的氣質特殊,情緒行為不符合大部分孩子的常態時,將更難仰賴一套明確的價值指引行事,因此需要透過更加複雜的道德工作來幫自己和孩子應付日常難題。

對孩子有隱性障礙的家長來說,道德工作要處理的問題通常包括:該不該用「病」的框架來解釋孩子的違常行為?如果能治療,什麼才是「應該的」目的?要讓孩子擁有公開的障礙身分,還是盡量隱瞞以避免污名?面對孩子持續表現出失序的狀態,該體諒包容還是嚴格要求?

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一起來看看與 ADHD 孩童朝夕相處的家長與老師們做出什麼樣的抉擇。

家長面對 ADHD 子女時須處理的道德工作
圖|之有物

ADHD 學童與其家長面臨哪些選擇?

曾凡慈發現,從親職的角度考量,家長首先須設法釐清問題屬性:究竟孩子的行為是個性、環境或病理所致?才能決定該往什麼方向努力。

承認孩子可能患有 ADHD 是家長要克服的首要難題,尤其在臺灣想獲得特殊教育資源,或讓學校接受孩子的差異、提供相應的對待,通常得先取得醫療診斷,使得就醫並接受藥物治療成為某些家長維護孩子受教權的策略。

緊接著家長要摸索的是,怎麼教導孩子看待吃藥行為可能帶來的「污名標籤」。例如有孩子因為吃藥而被同學取笑,與同學發生紛爭時也常被問「今天是不是沒吃藥」。如果沒有妥善處理,診斷用藥將增加孩子被歧視的風險,也會降低孩子配合治療的意願。

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某些家長則教孩子以「尋常化」的態度看待用藥。例如告訴孩子「每個人身上都有一點病,像是阿公也每天在吃糖尿病的藥」。或者說吃的是「聰明藥」、「專心藥」,吃藥不代表「有病」,而是能在學校表現的更好。

也有部分家長採取「以醫療模式轉移污名」的策略,讓孩子相信只要「治好」就不會發生污名問題。

例如有的孩子主要是注意力不足( ADHD 的一種次類型),家長引用醫生的說法向孩子強調「你是注意力不足不是過動」。每當孩子接受積極治療、在學校的表現明顯進步時,家長也會藉此培養孩子有自信的應對方式,下次再被同學取笑時可以勇敢回覆:「我只是注意力不足」、「我現在都好了」。

吃藥行為常讓 ADHD 患者被貼上「有病才吃藥」的污名標籤,如何教導孩子正向看待吃藥,是家長面臨的挑戰之一。
圖|iStock

當然也有比較特殊的案例,曾凡慈訪談的家長中,有位媽媽教孩子不要主動挑釁他人,可是一旦別人欺負到你頭上,就一定要捍衛自己。

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例如有人罵孩子吃藥就是神經病,她要孩子大力反擊:「你才有病!又不是你要吃藥,關你什麼事?」雖然這麼做無法改善孩子的人際關係,但曾凡慈指出,我們的社會存在一種奇怪的權力,自以為「正常」的人能隨便對被視為「異常」的人指指點點,這種權力應該被揭露和挑戰:

教養方式沒有絕對好壞,教孩子言語反擊,看似在破壞社會互動秩序,實際上是讓孩子正面回擊污名化背後的權力關係。

環境、家庭、教育現場不同會造成什麼差異?

從事隱性障礙的道德工作時,另一值得注意的是,家長的教養方式可能因不同的文化和經濟資本而產生差異,這將影響家長與老師的溝通,以及孩子可得到的教育與醫療資源。

例如某些家長比較有能力與老師對等討論,一起摸索出適合孩子的學習方式,也比較有能力爭取醫療資源、進行污名管理。課餘時間還會陪孩子完成課業、調整情緒行為,甚至自費取得其他輔助資源。

其中一位有教育學博士學位的家長令曾凡慈印象深刻。這位母親為了讓患有 ADHD 的孩子得到最佳照護,自行創辦了幼兒園,過程中投入的金錢與時間精力,超乎一般家長所能想像!

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然而,並非每位家長都有能力為孩子做那麼多,許多家長可能因工作繁忙、手頭不寬裕,或對 ADHD 等隱性障礙缺乏認知,因而無法長期陪伴孩子、或與老師密切溝通,也沒有餘裕定期請假帶孩子回診。

如果老師跟家長的溝通卡關,又正好遇到老師的教學標準較高,可能會認為只要家長不願帶孩子就醫,就沒有立場對疑似有 ADHD 症狀的學生進行個別調整或導入特教資源,這將導致各方關係陷入惡性循環。

近期曾凡慈也開始訪問教過 ADHD 學生的老師,希望了解他們遇到的教學難題與處理經驗。

老師的壓力之大在於,既要在教學上符合全班學生對「公平性」的期待,又要對有特殊需求的學生進行「彈性調整」。如果家長不願讓學生接受診斷,面對看似 ADHD 的學生,究竟要用平常標準要求還是寬容對待?如何避免其他人抱怨老師沒有一視同仁?都將陷老師於左右為難的境地。

面對教育現場因不同理念而產生的紛爭,老師非常需要家長與專家的支持,也需要額外人力幫忙分擔並改善孩子在學校的狀況,否則老師疲於應付、教學品質也難以維持。

曾凡慈訪談的老師們也分享了有助增進教學知能的資源,例如現在的教師研習會將 ADHD 等隱性障礙的基本知識與教學策略納入課程,參加教學互助社群也有助交流在教學現場可應用的實務技巧。

此外,老師們也希望有彈性的人力調度,能適時支援臨時狀況。例如孩子坐不住、或行為失控需要拉開距離時,可以有行政體系的老師陪孩子出去走走、緩和情緒。如何讓專業資源與輔助人力能及時支援教育現場,是日後值得關注的課題。

曾凡慈認為彈性的教學設計日趨重要,過去會要求孩子都乖乖坐著上課,字都要整齊寫在方格內,讓精力旺盛的孩子備感挫折。比較務實的做法是,透過教室管理技巧吸引孩子注意力,藉由教學設計來滿足探索與運動等需求,並依據孩子不同的能力來調整標準。
圖|iStock

「可不可以讓我們的差異變成獨特?」

未來曾凡慈也將持續訪談成人 ADHD 患者,了解他們怎麼走過求學與治療階段,怎麼看待自己的身心狀態。訪談過程中發現,雖然成長過程有其艱辛之處,但也出現正向看待 ADHD 的社群。

許多在童年時期被診斷出 ADHD 的孩子已長大成人,並開始透過聚會重新思考 ADHD 對自己的意義,致力推動社會大眾以正向心態看待 ADHD,甚至語帶自信地以「A 咖」自稱!

曾凡慈非常樂見創造正向標籤的行動能延續下去。例如「 A 咖」社群中有人認為 ADHD 就是一種個人特質,有天馬行空的創意、勇於跳脫常軌,擅長抓住大方向且不拘小節。此外,「怕無聊」的個性讓他們幾乎終其一生都在尋求新鮮挑戰,過著樂在學習的精彩人生。

然而,曾凡慈也注意到,部分 A 咖仍需要藥物及諮商資源,協助他們應付大學生活,以及工作職場上更加嚴峻的挑戰。有些人很需要心理師擔任一對一的「 ADHD 教練」,訓練人際相處應對、生活安排與工作規畫,或調適因外在刺激而累積的壓力。

然而,目前心理諮商或治療都所費不貲,如果不住在大都市,相關資源將更難取得,導致他們只能靠自助或社群互助,慢慢摸索自我調適策略,比一般同齡人更加辛苦。

因此,有些成年患者會為了使用校內免費的心理諮商服務,選擇延畢或繼續念研究所,導致出社會的時間往後拖延、影響職涯發展。

我們不能否認病症會為患者帶來應付生活的困難,但隨著隱性障礙逐漸被視為人類行為多元光譜的一環,我們也看到了改變的契機。

曾凡慈期許:「我們不該只想著指認孩子的內在缺失,甚至期待醫師將他們治癒,使他們能適應主流環境。」更該轉向思考的是:

如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體系。

曾凡慈期許社會大眾能轉向思考:如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體系。
圖|之有物
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研之有物│中央研究院_96
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