【智活星期二】侯君昊：城市微改造

本文轉載自中央研究院「研之有物」，為「中研院廣告」

• 採訪撰文｜田偲妤
• 美術設計｜蔡宛潔

為什麼「特別」＝不正常？

回想求學過程中，你是否曾煩惱特立獨行的行為會成為老師和同學眼中的「異類」？當社會慣用同一套標準檢視每個人，你我都可能被貼上「污名標籤」。中央研究院「研之有物」專訪院內社會學研究所曾凡慈副研究員，她長期投入「醫療社會學」研究，探討社會如何建構正常性與異常性，特別在臺灣的教育現場，有一群「注意力不足／過動症」（ADHD）學童，經常被貼上社會加諸的「疾病污名標籤」。一起來認識 ADHD ，聽聽成人患者、家長與老師們的親身經歷，了解他們如何面對污名？怎麼看待正常與異常的界線？

ADHD 學童與教育者會遇到哪些困境？

就讀小學五年級的小曉，外表與一般小女孩無異，卻經常坐立不安、注意力難集中，甚至瞬間情緒崩潰。在班上不只被同學霸凌孤立，還被其他家長視為問題兒童，責備小曉的父母沒有善盡教養義務。

小曉的父親長年在國外工作，導致養育責任、就醫治療的重擔全落在母親薇芳身上。面對女兒一天到晚闖禍，在家又不按時吃藥，母女兩人經常爆發衝突。龐大的身心壓力讓薇芳不禁心想：「如果沒有妳，我是不是能做自己？」

從香港來的新老師保羅試圖幫助小曉融入學校生活、緩解薇芳的壓力，成為母女兩人的避風港，也背負是否因特殊原因而關照小曉的質疑。

電影《小曉》道盡「注意力不足／過動症」（Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder，簡稱 ADHD ）學童在臺灣教育環境經常發生的狀況，以及家長與老師面臨的教養與照護困境。

究竟 ADHD 在兒童間的盛行率有多少？根據美國精神醫學會 2022 年發行的《精神疾病診斷與統計手冊》顯示， ADHD 在全球兒童中的盛行率推估為 7.2 % 。臺灣 2019 年對全國中小學生進行的抽樣調查研究則發現，符合美國精神醫學會 ADHD 診斷準則（DSM-5）的學生比例高達 10 % 。

換言之，每 100 名學生中約有 10 名有明顯的 ADHD 症狀。面對這麼高的比例，社會大眾對 ADHD 的認識卻不夠普及。究竟 ADHD 有什麼樣的表現？如何協助孩子調整身心狀況、應對治療伴隨的疾病污名標籤？家長、老師等照護者需要什麼樣的支持？

容易被污名化的「隱性障礙」！

中研院社會學研究所曾凡慈副研究員長期投入「醫療社會學」研究，試圖理解社會如何建構正常性與異常性。近年來持續探討 ADHD 等「隱性障礙」在教育場域如何被醫療化、標籤化，以及親職角色面臨的各種教養難題。

所謂「隱性障礙」是指：病況模糊、有爭議或不可見，需要精神藥物、心理與特殊教育介入，從而為家長帶來尋求診斷與治療的複雜挑戰。

ADHD 即是一種隱性障礙，對生活的影響通常反映在人際互動與學習表現上，詳細診斷標準可參考臺大神經部衛教說明，主要症狀整理如下：

由於 ADHD 的行為樣態多元、表現程度不一，而且可能隨著成長過程而改善或惡化，讓位在教學第一線的老師經常面對的難題是：究竟孩子只是不夠努力，還是真的無法控制自己？

這種判斷困難常出現在孩子重新分班、需適應新環境時。大部分老師會先觀察半學期至一學期，如果孩子的行為一直沒有改善，就會試著與家長溝通，評估是否帶孩子就醫檢查。因此，求學階段通常是孩子被診斷出 ADHD 的高峰期。

由於臺灣社會長期缺乏隱性障礙的觀念，孩子在學校表現不好會認為是小孩天性調皮，只要嚴加管教就會慢慢改善，並不會直接想到看醫生，而且民眾普遍對看精神科有不好的觀感。

因此，當老師提議帶孩子就醫，多數家長一時之間可能難以接受，再加上每個家庭具備的文化與經濟資本不同，對親職角色的焦慮程度不一，也進而影響家長選擇的回應方式。

為了深入了解隱性障礙對親職造成的挑戰，曾凡慈訪談了 50 位家中有隱性障礙學童的家長，分別具備不同教育程度、家庭型態、社經地位等條件，並藉由發展「道德工作」概念來考察這種獨特的親職任務。什麼是「道德工作」呢？

道德工作指的是：人們在日常生活中如何判斷哪些目標值得追求？怎樣的做法比較適當？又應該相信什麼、感受什麼與做什麼，才算善盡職責？

這對一般父母來說絕非易事，應該讓孩子養成乖巧懂事還是自由自在？要努力培養未來競爭力還是享受快樂童年？一道道選擇題已夠令人煩惱，如果孩子的氣質特殊，情緒行為不符合大部分孩子的常態時，將更難仰賴一套明確的價值指引行事，因此需要透過更加複雜的道德工作來幫自己和孩子應付日常難題。

對孩子有隱性障礙的家長來說，道德工作要處理的問題通常包括：該不該用「病」的框架來解釋孩子的違常行為？如果能治療，什麼才是「應該的」目的？要讓孩子擁有公開的障礙身分，還是盡量隱瞞以避免污名？面對孩子持續表現出失序的狀態，該體諒包容還是嚴格要求？

一起來看看與 ADHD 孩童朝夕相處的家長與老師們做出什麼樣的抉擇。

ADHD 學童與其家長面臨哪些選擇？

曾凡慈發現，從親職的角度考量，家長首先須設法釐清問題屬性：究竟孩子的行為是個性、環境或病理所致？才能決定該往什麼方向努力。

承認孩子可能患有 ADHD 是家長要克服的首要難題，尤其在臺灣想獲得特殊教育資源，或讓學校接受孩子的差異、提供相應的對待，通常得先取得醫療診斷，使得就醫並接受藥物治療成為某些家長維護孩子受教權的策略。

緊接著家長要摸索的是，怎麼教導孩子看待吃藥行為可能帶來的「污名標籤」。例如有孩子因為吃藥而被同學取笑，與同學發生紛爭時也常被問「今天是不是沒吃藥」。如果沒有妥善處理，診斷用藥將增加孩子被歧視的風險，也會降低孩子配合治療的意願。

某些家長則教孩子以「尋常化」的態度看待用藥。例如告訴孩子「每個人身上都有一點病，像是阿公也每天在吃糖尿病的藥」。或者說吃的是「聰明藥」、「專心藥」，吃藥不代表「有病」，而是能在學校表現的更好。

也有部分家長採取「以醫療模式轉移污名」的策略，讓孩子相信只要「治好」就不會發生污名問題。

例如有的孩子主要是注意力不足（ ADHD 的一種次類型），家長引用醫生的說法向孩子強調「你是注意力不足不是過動」。每當孩子接受積極治療、在學校的表現明顯進步時，家長也會藉此培養孩子有自信的應對方式，下次再被同學取笑時可以勇敢回覆：「我只是注意力不足」、「我現在都好了」。

當然也有比較特殊的案例，曾凡慈訪談的家長中，有位媽媽教孩子不要主動挑釁他人，可是一旦別人欺負到你頭上，就一定要捍衛自己。

例如有人罵孩子吃藥就是神經病，她要孩子大力反擊：「你才有病！又不是你要吃藥，關你什麼事？」雖然這麼做無法改善孩子的人際關係，但曾凡慈指出，我們的社會存在一種奇怪的權力，自以為「正常」的人能隨便對被視為「異常」的人指指點點，這種權力應該被揭露和挑戰：

教養方式沒有絕對好壞，教孩子言語反擊，看似在破壞社會互動秩序，實際上是讓孩子正面回擊污名化背後的權力關係。

環境、家庭、教育現場不同會造成什麼差異？

從事隱性障礙的道德工作時，另一值得注意的是，家長的教養方式可能因不同的文化和經濟資本而產生差異，這將影響家長與老師的溝通，以及孩子可得到的教育與醫療資源。

例如某些家長比較有能力與老師對等討論，一起摸索出適合孩子的學習方式，也比較有能力爭取醫療資源、進行污名管理。課餘時間還會陪孩子完成課業、調整情緒行為，甚至自費取得其他輔助資源。

其中一位有教育學博士學位的家長令曾凡慈印象深刻。這位母親為了讓患有 ADHD 的孩子得到最佳照護，自行創辦了幼兒園，過程中投入的金錢與時間精力，超乎一般家長所能想像！

然而，並非每位家長都有能力為孩子做那麼多，許多家長可能因工作繁忙、手頭不寬裕，或對 ADHD 等隱性障礙缺乏認知，因而無法長期陪伴孩子、或與老師密切溝通，也沒有餘裕定期請假帶孩子回診。

如果老師跟家長的溝通卡關，又正好遇到老師的教學標準較高，可能會認為只要家長不願帶孩子就醫，就沒有立場對疑似有 ADHD 症狀的學生進行個別調整或導入特教資源，這將導致各方關係陷入惡性循環。

近期曾凡慈也開始訪問教過 ADHD 學生的老師，希望了解他們遇到的教學難題與處理經驗。

老師的壓力之大在於，既要在教學上符合全班學生對「公平性」的期待，又要對有特殊需求的學生進行「彈性調整」。如果家長不願讓學生接受診斷，面對看似 ADHD 的學生，究竟要用平常標準要求還是寬容對待？如何避免其他人抱怨老師沒有一視同仁？都將陷老師於左右為難的境地。

面對教育現場因不同理念而產生的紛爭，老師非常需要家長與專家的支持，也需要額外人力幫忙分擔並改善孩子在學校的狀況，否則老師疲於應付、教學品質也難以維持。

曾凡慈訪談的老師們也分享了有助增進教學知能的資源，例如現在的教師研習會將 ADHD 等隱性障礙的基本知識與教學策略納入課程，參加教學互助社群也有助交流在教學現場可應用的實務技巧。

此外，老師們也希望有彈性的人力調度，能適時支援臨時狀況。例如孩子坐不住、或行為失控需要拉開距離時，可以有行政體系的老師陪孩子出去走走、緩和情緒。如何讓專業資源與輔助人力能及時支援教育現場，是日後值得關注的課題。

「可不可以讓我們的差異變成獨特？」

未來曾凡慈也將持續訪談成人 ADHD 患者，了解他們怎麼走過求學與治療階段，怎麼看待自己的身心狀態。訪談過程中發現，雖然成長過程有其艱辛之處，但也出現正向看待 ADHD 的社群。

許多在童年時期被診斷出 ADHD 的孩子已長大成人，並開始透過聚會重新思考 ADHD 對自己的意義，致力推動社會大眾以正向心態看待 ADHD，甚至語帶自信地以「A 咖」自稱！

曾凡慈非常樂見創造正向標籤的行動能延續下去。例如「 A 咖」社群中有人認為 ADHD 就是一種個人特質，有天馬行空的創意、勇於跳脫常軌，擅長抓住大方向且不拘小節。此外，「怕無聊」的個性讓他們幾乎終其一生都在尋求新鮮挑戰，過著樂在學習的精彩人生。

然而，曾凡慈也注意到，部分 A 咖仍需要藥物及諮商資源，協助他們應付大學生活，以及工作職場上更加嚴峻的挑戰。有些人很需要心理師擔任一對一的「 ADHD 教練」，訓練人際相處應對、生活安排與工作規畫，或調適因外在刺激而累積的壓力。

然而，目前心理諮商或治療都所費不貲，如果不住在大都市，相關資源將更難取得，導致他們只能靠自助或社群互助，慢慢摸索自我調適策略，比一般同齡人更加辛苦。

因此，有些成年患者會為了使用校內免費的心理諮商服務，選擇延畢或繼續念研究所，導致出社會的時間往後拖延、影響職涯發展。

我們不能否認病症會為患者帶來應付生活的困難，但隨著隱性障礙逐漸被視為人類行為多元光譜的一環，我們也看到了改變的契機。

曾凡慈期許：「我們不該只想著指認孩子的內在缺失，甚至期待醫師將他們治癒，使他們能適應主流環境。」更該轉向思考的是：

如何支持個別差異，發展有利於所有人的教育文化與社會體系。

雖然很少有學生小學畢業後還不懂乘法表，但有很多人確實不會算，如果一個人開車的速度是每小時 56 公里，開了 4 小時之後，他就開了 224 公里。要是每公克花生賣 40 美分，而 1 袋花生賣 2.2 美元，那麼，這袋花生裡就有 5.5 公克花生。假如全世界人口中有 1/4 是中國人，其餘的 1/5 是印度人，那麼，印度人在全世界的人口中就占了 3/20，或說是 15％。當然，要理解這些問題，並不像學會算 35×4＝140、（2.2）/（0.4）＝5.5、1/5×（1–1/4）＝3/20＝0.15＝15％ 這麼簡單。對很多小學生來說，這不是自然而然就會的東西，要靠做很多很實用、或是純屬想像的問題，才能進一步學會。

至於估計，學校裡除了教一些四捨五入之外，通常也沒有別的了。四捨五入和合理的估計與真實人生大有關係，但課堂上很少串起這樣的連結。學校不會帶著小學生估計學校砌一面牆要用掉多少塊磚、班上跑最快的人速度多快、班上同學爸爸是禿頭的比例多高、一個人的頭圍與身高之比是多少、要堆出一座高度和帝國大廈等高的塔需要幾枚 5 美分硬幣，還有他們的教室能否容納這些 5 美分硬幣。

幾乎也沒人教歸納推理，也不會用猜測相關性質和規則的角度，來研究數學現象。在小學數學課裡談到非形式邏輯（informal logic）的機率，就跟講到冰島傳說一樣高。當然，也不會有人提到難題、遊戲和謎語。我相信，這是因為很多時候，聰明的 10 歲小孩輕輕鬆鬆就能打敗老師。

數學科普作家葛登能最不遺餘力探索數學和這些遊戲之間的密切關係。他寫了很多極有吸引力的書，也在《科學美國人》撰寫專欄，而這些都是會讓高中生或大學生感到很刺激的課外讀物（前提是有人指定他們去讀的話）。此外，數學家喬治．波利亞（George Polya）的《怎樣解題》（How to Solve It）和《數學與合情判讀》（Mathematics and Plausible Reasoning），或許也屬於這一類。有一本帶有這些人的文風、但屬於較初階的有趣好書，是瑪瑞琳．伯恩斯（Marilyn Burns）所寫的《我恨數學》（The I Hate Mathematics! Book），書裡有很多啟發性的提示，帶領讀者解題與發想各種奇思異想，是小學數學課本裡罕見的內容。

有太多教科書仍列出太多人名和術語，就算有說明解析，也很少。比方說，教科書上會說加法是一種結合律運算（associative operation），因為（a + b）+ c＝a +（b + c）。但很少人會提到非結合律運算，因此，充其量來說，結合律運算的定義是畫蛇添足。不管是結合律或非結合律，你知道了這些資訊之後要怎麼應用？書上還會介紹到其他術語，但除了用粗體字印在書頁中間的小框框裡，看起來很了不起之外，也沒什麼值得提的理由。這些術語滿足了很多人認為，知識就好比一門普通植物學，每種學問都可以在體系中，找到自己的類別和位置。相比之下，把數學當成有用的工具、思維方式或是獲得樂趣的途徑，在多數小學教育課綱中都是很陌生的概念（即使教科書內容不錯也一樣）。

或許有人會認為，在小學階段，可以用電腦軟體，來幫助學生掌握基本的算數原理及相關應用（應用題、估計等等）。可惜的是，目前可用的程式通常是從教科書上擷取無趣的例行練習，轉化成電腦螢幕版本而已。我不知道有任何軟體可用整合、一致且有效的方法，來教算術與解題應用。

小學階段的數學教學品質普遍不佳，最終必會有人怪罪於老師能力不足，而且對數學沒什麼興趣、或不懂欣賞數學。我認為，這當中有一部分又要歸咎於大專院校的師資培養課程中，很少或根本不強調數學。以我自己的教學經驗來說，我教過的學生中，表現最差的是中學生，而不是大學主修數學的學生。準小學老師的數學背景也很糟，很多時候甚至根本沒有相關的數學教學經歷。

而每所小學聘用一、兩位數學專才，在學校裡每天分別到不同班級輔導（或教授）數學，或許可以解決部分問題。有時我認為，如果大學數學教授和小學老師每年可以交換個幾星期，會是個好方法。同樣的，把主修數學的大學生和研究生交到小學老師手裡，不會造成傷害（事實上，後者或許能從前者身上學到一些東西）。而三、四、五年級的小學生則可以在完全適任的老師教導下，接觸到數學謎題與遊戲，將可大大獲益。

稍微打個岔，謎題與數學之間很有關係，而且相關性會一直延續到大學與研究階段的數學。當然，把謎題換成幽默也通。我在《數學與幽默》（Mathematics and Humor）書中試著說明，數學和幽默都是某種益智遊戲，與猜謎、解題、遊戲和悖論多有共通之處。

數學和幽默都是把概念組合、拆開再拼回來，然後從中得到樂趣。慣用的手法包括並列、歸納、迭代和倒向（比方說「aixelsyd」就是把「dyslexia」﹝閱讀障礙﹞的字序倒過來）。那麼，如果我放寬這個條件，但緊縮另一個條件會怎樣？某一個領域的概念（像是綁辮子），和另一個看來完全不同領域的概念（如某些幾何圖形的對稱性）有什麼共通點？當然，即便不是數盲，可能也不熟悉數學這個面向，因為你必須要先具備一定程度的數學概念，才可以拿來耍弄。其他像獨創性、不協調感以及精簡的表達，對於數學和幽默來說也都同樣重要。

可能有人說過，因為所受訓練之故，數學家有一種特殊的幽默感。他們往往會接受字面意義，但字面上的解讀又常和標準用法的意義不同，因此很好笑。比方說，哪種運動比賽時要蓋臉？答案是，冰上曲棍球以及痲瘋病人拳擊（按：原文「Which two sports have face-offs」，「face-off」其中一個字面意義為「蓋臉」，而這也是冰上曲棍球常用的術語，意指「爭奪球權」）。他們也很沉溺於歸謬法（reductio ad absurdum），或設定極端前提條件然後做邏輯演練，以及各式各樣的字組遊戲。

如果可以透過小學、中學或大學階段的正式數學教育，或是非正式的數學科普書籍，傳達數學有趣的面向。我認為，數盲就不會像現在這麼普遍。

——本書摘自《數盲、詐騙與偽科學》，2023 年 11 月，大牌出版，未經同意請勿轉載。

• 陳瀅州／國立陽明交通大學生命科學系暨基因體科學研究所助理教授

這幾年在大學教書，每逢金秋十月的諾貝爾獎季節，整個校園都彌漫著一股躁動與期待。尤其在生理醫學獎、物理學獎和化學獎公布前夕，各種猜測和傳聞紛紛出現，談論著獎項可能頒給合成生物學領域。這些傳言不僅在學生和老師之間流傳，甚至吸引了媒體的關注。有幾次，校方和記者會提前找到我，希望從我這打著合成生物學旗號的研究學者得到一些線索或看法。這樣的情境不僅凸顯了合成生物學在科學界的日益重要性，也充分反映了合成生物學打破學科界限，跨越不同領域的研究。事實上，合成生物學不僅僅在健康醫療領域取得進展，其創新技術和理論已悄悄滲入到每個人的日常生活中，包括永續環境、智慧農業、奈米科技，甚至是政府政策與法規的擬定，展現真正的跨領域合作。

二○二三年三月，美國白宮科學和技術政策辦公室公布了對生物技術的未來展望，明確標示出合成生物學在全球科學發展的關鍵角色，從氣候變遷到供應鏈韌性、從農業創新到人類健康，合成生物學的影響與應用已無所不在。而美國並非唯一看到這趨勢的國家。近年來，中國將合成生物學列為其戰略前瞻性重大科學領域和重點發展生物技術，反映出中國對於這門學科的高度重視。同時，在台灣，國家發展委員會近年也積極推動與合成生物學相關的研發策略，融入其六大核心戰略產業和五加二產業創新計畫中。這些策略決策不僅展現了各國政府對合成生物學的信心，也凸顯了它在全球科技發展中的核心地位。

當我們邁入二十一世紀，面對合成生物學這一革命性的學科成為我們日常生活中不可或缺的一部分，我們首先要回答的問題是：合成生物學到底是什麼？它為什麼如此重要，以至於受到如此多的關注和期待？合成生物學結合了生物探索、工程設計和跨領域的技術應用，致力於發展和構建新的生物系統。與傳統的基因工程不同，傳統的基因工程技術主要著重於研究及修改基因，從而修補或增強基因的某些功能。然而，合成生物學的範疇遠不止於此。

合成生物學的目標是全面理解生物系統的工作原理，並根據這些知識重新設計和構建具有特定功能的生物機器。它不只是在既有的生物框架上進行微調，還可以從零開始，系統性地設計和構建全新的生物系統。由於需要將複雜的生物元件進行重組和調控，近年結合人工智慧，使科學家能夠更精準地預測、模擬和控制生物系統，這是傳統基因工程難以實現的。這其中的挑戰遠超我們的想像，但所帶來的可能性也是前所未有的。

舉例來說，在精準醫療領域中，合成生物學已經開發出能夠生產新型藥物、治療遺傳性疾病，甚至對抗癌症的智慧細胞。在環境保護領域，我們可以設計微生物來處理汙水、減少溫室氣體排放或修復受汙染的土地。在農業上，合成生物學提供了更為高效、節水、高產的作物品種，這對於食品安全和全球糧食問題都具有深遠的意義，而這只是冰山一角。隨著技術的發展和研究的深入，合成生物學將在未來幾十年內帶來更多創新和驚喜。不難想像，在不遠的將來，我們的生活、工作甚至教育都將深受其影響。

合成生物學的發展確實為人類打開了無數的可能性，從創造具有特殊功能的生物，到解決困擾已久的醫學難題。但與此同時，我們也不能忽略合成生物學帶來的挑戰和風險。例如，如何確保這些被重新設計的生物體不會對環境和人類健康產生意想不到的影響？我們應該如何看待和處理因基因修改而產生的生物機器？這些問題需要我們集體思考和探索，並與各領域專家共同合作，確保合成生物學的發展能夠真正造福人類。

在課堂教授合成生物學時，我常以電影《侏羅紀公園》的離氨酸權變（lysine contingency）帶領學生反思當科技進步與人類控制意願之間出現衝突時可能會發生的事情。在侏羅紀公園中，為了防止恐龍逃出公園威脅全球生態系統，科學家亨利．吳（Henry Wu）進行了基因改造，使得恐龍無法製造其中一種必須氨基酸離氨酸（lysine）。此設計的初衷是讓恐龍只能依賴公園提供的離氨酸食物，進而防止它們逃離公園。這是一種典型的「安全措施」，旨在確保基因改造生物不會帶來無法預料的風險。然而，正如影片中所呈現，這種所謂的「完美」控制計畫卻遭遇了意外。雖然恐龍依賴離氨酸來生存，但它們找到了其他途徑來獲取這種氨基酸，這意味著即使在有限的條件下，生命也會找到生存下去的方法。

這故事讓我們明白即使是最先進的技術，也不能保證完全的控制。當我們嘗試限制和控制生物，自然界總是有其應對方式。這對於合成生物學家來說是一個警示，因為我們在改造生命的過程中，必須充分考慮到潛在的不確定性和風險。面對快速進步的科技，我們必須問自己：我們是否真的準備好面對所有潛在的後果？在追求科學進步的同時，我們也應該謹慎行事，確保我們的決策不僅是基於技術的可能性，還要考慮到其對生態和人類社會的影響。

對於熱愛科學的我們來說，這是一個充滿機會的時代。每一次的科技進步都驗證了人類的智慧和創造力。透過這本書，我相信讀者將更深入地認識和理解合成生物學，體會其獨特魅力及即將面對的挑戰。我期望這本書能夠鼓勵大家抱持開放、謙虛且謹慎的態度面對科技的發展。同時，希望此書能激發更多人對科學和未來進行深入的思考，並鼓勵大家投入合成生物學的創新研究和人才培育之中。

——本文摘自《未來的造物者》，2023 年 11 月，臉譜出版，未經同意請勿轉載。