關於綠建築的標準,讓我們先回到 1990 年,當時英國建築研究機構(BRE)首次發布有關「建築研究發展環境評估工具(Building Research Establishment Environmental Assessment Method,BREEAM®)」,是世界上第一個建築永續評估方法。美國則在綠建築委員會成立後,於 1998 年推出「能源與環境設計領導認證」(Leadership in Energy and Environmental Design, LEED)這套評估系統,加速推動了全球綠建築行動。
免疫藥物為免疫檢查點抑制劑(PD-L1 抑制劑)。林宗哲醫師解釋,人體的免疫系統中,T 細胞可辨識並殺死癌細胞。然而,當肝癌細胞表面的 PD-L1 與 T 細胞表面的 PD-1 接合時,就像給 T 細胞踩了剎車,使 T 細胞受到抑制無法辨認且攻擊癌細胞。PD-L1 抑制劑可以阻斷 T 細胞與癌細胞接合,喚醒 T 細胞活性,得以再度辨識並殺死癌細胞。
無法使用上述一次性治療的患者也無須灰心,郭雲鼎醫師強調,雖然目前並沒有直接比較 ( head-to-head comparison ) 口服與脊髓鞘內注射兩種 SMA 用藥的相關研究,但兩者擇一及早使用也可有效控制病程。其中,最早問世的脊髓鞘內注射脊瑞拉(Spinraza)可改善病患的運動功能,對患嬰的動作發展也有幫助。至於曾經施行過脊椎融合術、嚴重脊椎側彎、對於施行麻醉有困難及因脊髓鞘內注射引起嚴重頭痛患者可能需要特別注意。
口服用藥服脊立(Evrysdi)亦是 SMA 病患的另一種選擇,其療效依長期追蹤數據顯示可以避免運動、吞嚥、呼吸等功能繼續惡化,不過,每位病患運動功能的進步程度因人而異。此外,Evrysdi因有可能之胚胎毒性,具生育力之女性病人於治療期間應採取高效之避孕方式,直到投予最後一劑後1個月為止;男性病人則直到投予最後一劑後 4 個月為止。
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健保署於今年(113年)8 月起放寬上述兩種用藥給付條件,除調整發病年齡、轉換藥物等限制外,也同步放寬需經醫師判定無法使用脊髓鞘內注射藥物後,才可以給付口服藥物。此一給付新規定預估可以造福更多 SMA 病患,也讓醫師的用藥策略更加彈性、靈活。
SMA 是一種影響全身的神經退化性疾病,因此醫療團隊會根據病患的狀況,擬定合適的精準藥物治療、運動、復健計畫以幫助其維持功能與生活品質。患童要記得接種政府規定的各類疫苗,青少年與成人也要接種包含流感或肺炎鏈球菌等疫苗,以降低感染的風險。在急性呼吸道感染與慢性呼吸照護時,咳痰機與非侵入性呼吸器對 SMA 患者的呼吸照護至關重要,正確的即時使用可有效清除痰液,並減少如:肺膨脹不全、肺炎或急性呼吸衰竭等併發症風險,並維護 SMA 患者的生活品質。
感謝各界專家學者的支持,更感謝政府及健保署用心修訂 SMA 用藥給付規定,使更多 SMA 患者得以免除全身運動功能日益退化的痛苦,且未來能夠如正常人一般進行長遠的人生規劃、享有健康優質的生活,並有機會盡己之力回饋社會。