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毒癮戒不掉怎麼辦?台灣的成癮療程轉型策略——《島國毒癮紀事》

春山出版
・2023/05/28 ・2450字 ・閱讀時間約 5 分鐘

臺灣的成癮治療仍在陣痛期

每座藥癮冰山下的議題盤根錯結,沒有一套放諸四海皆準的解方。研究成癮醫學的國家衛生研究院神經及精神醫學研究中心副研究員王聲昌就認為,各國用藥文化、歷史不同,很難把國外做法原封不動移植臺灣。要探究的,是怎麼在臺灣自己的脈絡下檢視成癮問題。

臺灣在一九九八年修正公布《毒品危害防制條例》,其實已符合國際將吸毒者由罪犯轉為病犯的趨勢。現在施用一、二級毒品被查獲,會送到勒戒所觀察勒戒,若評估有繼續施用的傾向,則送戒治;戒治後三年內再犯,下一步才可能通向監獄。二○○八年建立的「緩護療」,則是本於「病犯」觀點所出現的政策,在監禁隔絕前,有一道醫療的緩衝機會。

自一九九八年修法以來,王聲昌認為國內對藥癮者的處遇投入依舊不足。他表示,長期以來,成癮者的醫療處遇偏向症狀治療,比如急性戒斷期出現躁動,就求診請醫師開藥鎮靜,這是頭痛醫頭,不是戒癮。臺灣的成癮治療,仍在典範轉移階段。

成癮治療缺乏健保補助,使治療品質參差不齊。圖/envatoelements

接受我們採訪的醫師與檢察官也提到,成癮治療沒有健保補助,難以挹注醫院收入,導致治療品質參差不齊,對病人也沒吸引力。臺灣的門診一診看四、五十人是常態,成癮者很難在短時間內獲得幫助。

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而且成癮醫學不像電腦斷層,一掃就知道問題在哪裡,病人會談、做量表時難免避重就輕。「每個人來都發誓要戒,評估工具受限下,很難衡量問題有多嚴重,」王聲昌分析,「過去的藥癮者是法律上的犯人,查到毒品就關起來,很少醫療專業者主動去監所(協助藥癮者),無論醫療知識或經驗累積都不足。所以臺灣的醫療在世界排名前段,成癮醫學卻落後。」

更難撼動的是觀念,社會普遍對藥癮者抱持負面印象,讓有心求助的人因擔憂外界眼光而退縮。衛福部心理健康司專門委員洪嘉璣,主要負責的業務是成癮處遇,她這樣比喻:「藥癮比隱疾還隱疾,病人自己不講,家屬也不敢求助。」

成癮患者飽受社會眼光折磨,也難以向外界求助。圖/envatoelements

成癮是段病程,治療需要一組配方,每種配方在不同階段帶來不同效果。這些配方分散在各部會與醫療院所,大家的目標都是降低藥癮危害,立場卻常背道而馳。洪嘉璣舉例,「例如警察看到這個人怎麼又吸毒,要抓起來;我們看到的是他從每天打六針,到現在二週用一次,已經有進步。」跨部會的合作,總得花很多時間溝通。

走得磕絆,但在典範轉移的陣痛期總是如此。王聲昌認為,與其把焦點放在成癮是否復發,不如將重點放在服務提供上,研究提供什麼樣的處遇,才能給戒癮者最大幫助。「會遇到的狀況是,很多事情能在既有框架中運作得很好,大家就會質疑為什麼要為了一小撮成癮者改變現狀?」

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要有改變,就要有突破框架的嘗試,二○一八年底上路的美沙冬跨院區給藥就是一個例子。

回歸正常生活有可能嗎?

國衛院二○一七年先找二十五間有意願的醫院試辦,訂定適用申請跨區給藥的個案條件、評估機制,並設置協作中心,由專人總機負責媒合轉介個案。過程中狀況難免,總機作為緩衝角色,除了能即時偵錯,讓問題得到回饋,也能累積醫院間的信任,而非增加衝突。一年後累積足夠的基礎與經驗,才讓總機退場,讓院方用電腦系統作業。截至二○二二年十二月,已有二十個縣市、六十四間醫院加入跨區給藥。

接受美沙冬治療的海洛因成癮者,一天不喝美沙冬就可能出現戒斷症狀,但在過去得每天到固定醫療院所報到領藥,造成生活與工作不便、無法出遠門,也影響接受治療意願。

過去成癮者須每天到醫療診所進行療程。圖/envatoelements

規劃推動此計畫的王聲昌說,跨區給藥概念簡單、實務困難,轉出醫院希望給患者方便,轉入方怕患者有問題,兩邊沒交集。當然一紙行政命令就能立刻上路,但第一線的信任問題沒解決,刁難與挫折恐怕落到個案身上。

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儘管如此,從第一線服務端考慮需求的方式,已經逆轉行政體系的思維。而原本須每天到固定醫療院所、在醫護人員監督下喝美沙冬的個案,現在能出遠門工作、探親、旅遊,更接近一般人的正常生活。

「用美沙冬的人很小眾,但就是要從這微不足道的事情開始,慢慢帶動改變。」王聲昌嚴肅的語氣,到這裡終於開朗起來。

司法、醫療與社會能做的,是幫藥癮者清出路徑、磨銳武器,伴著他們上戰場。唐心北認為,成癮是一種腦部的疾病,也是一種關係的疾病,每個生命都不同,沒有一組能套用在特定成癮樣態上的公式。

治療過程得了解每位成癮者的背景。圖/envatoelements

治療過程,得瞭解每位成癮者用藥的經驗、背景、生活樣態,協助患者消除弱點、強化優勢;不只醫療與司法,還需連結校園、心諮輔導、勞動就業等多元處遇。

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每次緩護療的初診,唐心北會問患者同一個問題:你為什麼想戒?他認為這是整個成癮治療的核心,「患者得認真思考他到這裡的原因,不能只說是檢察官要他來。(戒癮)這件事,要從外在壓力轉換為內在的意念。」

畢竟,這是一場和自己的戰爭。

——本文摘自《島國毒癮紀事:那些在製販、司法、醫療、社區裡的用藥悲劇與重生》,2023 年 5 月,春山出版出版,未經同意請勿轉載。

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從認證到實踐:以智慧綠建築三大標章邁向淨零
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/11/15 ・4487字 ・閱讀時間約 9 分鐘

本文由 建研所 委託,泛科學企劃執行。 


當你走進一棟建築,是否能感受到它對環境的友善?或許不是每個人都意識到,但現今建築不只提供我們居住和工作的空間,更是肩負著重要的永續節能責任。

綠建築標準的誕生,正是為了應對全球氣候變遷與資源匱乏問題,確保建築設計能夠減少資源浪費、降低污染,同時提升我們的生活品質。然而,要成為綠建築並非易事,每一棟建築都需要通過層層關卡,才能獲得標章認證。

為推動環保永續的建築環境,政府自 1999 年起便陸續著手推動「綠建築標章」、「智慧建築標章」以及「綠建材標章」的相關政策。這些標章的設立,旨在透過標準化的建築評估系統,鼓勵建築設計融入生態友善、能源高效及健康安全的原則。並且政府在政策推動時,為鼓勵業界在規劃設計階段即導入綠建築手法,自 2003 年特別辦理優良綠建築作品評選活動。截至 2024 年為止,已有 130 件優良綠建築、31 件優良智慧建築得獎作品,涵蓋學校、醫療機構、公共住宅等各類型建築,不僅提升建築物的整體性能,也彰顯了政府對綠色、智慧建築的重視。

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說這麼多,你可能還不明白建築要變「綠」、變「聰明」的過程,要經歷哪些標準與挑戰?

綠建築標章智慧建築標章綠建材標章
來源:內政部建築研究所

第一招:依循 EEWH 標準,打造綠建築典範

環境友善和高效率運用資源,是綠建築(green building)的核心理念,但這樣的概念不僅限於外觀或用材這麼簡單,而是涵蓋建築物的整個生命週期,也就是包括規劃、設計、施工、營運和維護階段在內,都要貼合綠建築的價值。

關於綠建築的標準,讓我們先回到 1990 年,當時英國建築研究機構(BRE)首次發布有關「建築研究發展環境評估工具(Building Research Establishment Environmental Assessment Method,BREEAM®)」,是世界上第一個建築永續評估方法。美國則在綠建築委員會成立後,於 1998 年推出「能源與環境設計領導認證」(Leadership in Energy and Environmental Design, LEED)這套評估系統,加速推動了全球綠建築行動。

臺灣在綠建築的制訂上不落人後。由於臺灣地處亞熱帶,氣溫高,濕度也高,得要有一套我們自己的評分規則——臺灣綠建築評估系統「EEWH」應運而生,四個英文字母分別為 Ecology(生態)、Energy saving(節能)、Waste reduction(減廢)以及 Health(健康),分成「合格、銅、銀、黃金和鑽石」共五個等級,設有九大評估指標。

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我們就以「台江國家公園」為例,看它如何躍過一道道指標,成為「鑽石級」綠建築的國家公園!

位於臺南市四草大橋旁的「台江國家公園」是臺灣第8座國家公園,也是臺灣唯一的濕地型的國家公園。同時,還是南部行政機關第一座鑽石級的綠建築,其外觀採白色系列,從高空俯瞰,就像在一座小島上座落了許多白色建築群的聚落;從地面看則有臺南鹽山的意象。

因其地形與地理位置的特殊,生物多樣性的保護則成了台江國家公園的首要考量。園區利用既有的魚塭結構,設計自然護岸,保留基地既有的雜木林和灌木草原,並種植原生與誘鳥誘蟲等多樣性植物,採用複層雜生混種綠化。以石籠作為擋土護坡與卵石回填增加了多孔隙,不僅強化了環境的保護力,也提供多樣的生物棲息環境,使這裡成為動植物共生的美好棲地。

台江國家公園是南部行政機關第一座鑽石級的綠建築。圖/內政部建築研究所

第二招:想成綠建築,必用綠建材

要成為一幢優秀好棒棒的綠建築,使用在原料取得、產品製造、應用過程和使用後的再生利用循環中,對地球環境負荷最小、對人類身體健康無害的「綠建材」非常重要。

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這種建材最早是在 1988 年國際材料科學研究會上被提出,一路到今日,國際間對此一概念的共識主要包括再使用(reuse)、再循環(recycle)、廢棄物減量(reduce)和低污染(low emission materials)等特性,從而減少化學合成材料產生的生態負荷和能源消耗。同時,使用自然材料與低 VOC(Volatile Organic Compounds,揮發性有機化合物)建材,亦可避免對人體產生危害。

在綠建築標章後,內政部建築研究所也於 2004 年 7 月正式推行綠建材標章制度,以建材生命週期為主軸,提出「健康、生態、高性能、再生」四大方向。舉例來說,為確保室內環境品質,建材必須符合低逸散、低污染、低臭氣等條件;為了防溫室效應的影響,須使用本土材料以節省資源和能源;使用高性能與再生建材,不僅要經久耐用、具高度隔熱和防音等特性,也強調材料本身的再利用性。


在台江國家公園內,綠建材的應用是其獲得 EEWH 認證的重要部分。其不僅在設計結構上體現了生態理念,更在材料選擇上延續了對環境的關懷。園區步道以當地的蚵殼磚鋪設,並利用蚵殼作為建築格柵的填充材料,為鳥類和小生物營造棲息空間,讓「蚵殼磚」不再只是建材,而是與自然共生的橋樑。園區的內部裝修選用礦纖維天花板、矽酸鈣板、企口鋁板等符合綠建材標準的系統天花。牆面則粉刷乳膠漆,整體綠建材使用率為 52.8%。

被建築實體圍塑出的中庭廣場,牆面設計有蚵殼格柵。圖/內政部建築研究所

在日常節能方面,台江國家公園也做了相當細緻的設計。例如,引入樓板下的水面蒸散低溫外氣,屋頂下設置通風空氣層,高處設置排風窗讓熱空氣迅速排出,廊道還配備自動控制的微噴霧系統來降溫。屋頂採用蚵殼與漂流木創造生態棲地,創造空氣層及通風窗引入水面低溫外企,如此一來就能改善事內外氣溫及熱空氣的通風對流,不僅提升了隔熱效果,減少空調需求,讓建築如同「與海共舞」,在減廢與健康方面皆表現優異,展示出綠建築在地化的無限可能。

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島式建築群分割後所形成的巷道與水道。圖/內政部建築研究所

在綠建材的部分,另外補充獲選為 2023 年優良綠建築的臺南市立九份子國民中小學新建工程,其採用生產過程中二氧化碳排放量較低的建材,比方提高高爐水泥(具高強度、耐久、緻密等特性,重點是發熱量低)的量,並使用能提高混凝土晚期抗壓性、降低混凝土成本與建物碳足跡的「爐石粉」,還用再生透水磚做人行道鋪面。

2023 年優良綠建築的臺南市立九份子國民中小學。圖/內政部建築研究所
2023 年優良綠建築的臺南市立九份子國民中小學。圖/內政部建築研究所

同樣入選 2023 年綠建築的還有雲林豐泰文教基金會的綠園區,首先,他們捨棄金屬建材,讓高爐水泥使用率達 100%。別具心意的是,他們也將施工開挖的土方做回填,將有高地差的荒地恢復成平坦綠地,本來還有點「工業風」的房舍告別荒蕪,無痛轉綠。

雲林豐泰文教基金會的綠園區。圖/內政部建築研究所

等等,這樣看來建築夠不夠綠的命運,似乎在建材選擇跟設計環節就決定了,是這樣嗎?當然不是,建築是活的,需要持續管理–有智慧的管理。

第三招:智慧管理與科技應用

我們對生態的友善性與資源運用的效率,除了從建築設計與建材的使用等角度介入,也須適度融入「智慧建築」(intelligent buildings)的概念,即運用資通訊科技來提升建築物效能、舒適度與安全性,使空間更人性化。像是透過建築物佈建感測器,用於蒐集環境資料和使用行為,並作為空調、照明等設備、設施運轉操作之重要參考。

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為了推動建築與資通訊產業的整合,內政部建築研究所於 2004 年建立了「智慧建築標章」制度,為消費者提供判斷建築物是否善用資通訊感知技術的標準。評估指標經多次修訂,目前是以「基礎設施、維運管理、安全防災、節能管理、健康舒適、智慧創新」等六大項指標作為評估基準。
以節能管理指標為例,為了掌握建築物生命週期中的能耗,需透過系統設備和技術的主動控制來達成低耗與節能的目標,評估重點包含設備效率、節能技術和能源管理三大面向。在健康舒適方面,則在空間整體環境、光環境、溫熱環境、空氣品質、水資源等物理環境,以及健康管理系統和便利服務上進行評估。

樹林藝文綜合大樓在設計與施工過程中,充分展現智慧建築應用綜合佈線、資訊通信、系統整合、設施管理、安全防災、節能管理、健康舒適及智慧創新 8 大指標先進技術,來達成兼顧環保和永續發展的理念,也是利用建築資訊模型(BIM)技術打造的指標性建築,受到國際矚目。

樹林藝文綜合大樓。圖/內政部建築研究所「111年優良智慧建築專輯」(新北市政府提供)

在興建階段,為了保留基地內 4 棵原有老樹,團隊透過測量儀器對老樹外觀進行精細掃描,並將大小等比例匯入 BIM 模型中,讓建築師能清晰掌握樹木與建築物之間的距離,確保施工過程不影響樹木健康。此外,在大樓啟用後,BIM 技術被運用於「電子維護管理系統」,透過 3D 建築資訊模型,提供大樓內設備位置及履歷資料的即時讀取。系統可進行設備的監測和維護,包括保養計畫、異常修繕及耗材管理,讓整棟大樓的全生命週期狀況都能得到妥善管理。

智慧建築導入 BIM 技術的應用,從建造設計擴展至施工和日常管理,使建築生命周期的管理更加智慧化。以 FM 系統 ( Facility Management,簡稱 FM ) 為例,該系統可在雲端進行遠端控制,根據會議室的使用時段靈活調節空調風門,會議期間開啟通往會議室的風門以加強換氣,而非使用時段則可根據二氧化碳濃度調整外氣空調箱的運轉頻率,保持低頻運作,實現節能效果。透過智慧管理提升了節能效益、建築物的維護效率和公共安全管理。

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總結

綠建築、綠建材與智慧建築這三大標章共同構建了邁向淨零碳排、居住健康和環境永續的基礎。綠建築標章強調設計與施工的生態友善與節能表現,從源頭減少碳足跡;綠建材標章則確保建材從生產到廢棄的全生命週期中對環境影響最小,並保障居民的健康;智慧建築標章運用科技應用,實現能源的高效管理和室內環境的精準調控,增強了居住的舒適性與安全性。這些標章的綜合應用,讓建築不僅是滿足基本居住需求,更成為實現淨零、促進健康和支持永續的具體實踐。

建築物於魚塭之上,採高腳屋的構造形式,尊重自然地貌。圖/內政部建築研究所

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打破絕望!肝癌晚期的突破性治療新趨勢,五大關鍵解析
careonline_96
・2024/10/18 ・2302字 ・閱讀時間約 4 分鐘

圖/照護線上

肝癌晚期一直以來面臨低存活率的挑戰。隨著醫學進展,免疫治療加上抗血管新生標靶藥物的出現,才讓肝癌晚期有新的希望。為了讓大家了解肝癌晚期治療的最新發展,照護線上邀請台灣大學醫學院內科臨床副教授暨台大癌醫中心醫院腫瘤內科部的林宗哲醫師,來解答 5 個關鍵問題。

第 1 問:肝癌晚期在傳統治療上面臨的困境為何?大多數患者是否沒機會進行根除性手術?

肝癌是台灣常見的癌症之一,由於早期沒有症狀,直到出現黃疸、腹脹等症狀時,已進展為肝癌晚期。此時,因腫瘤較大,甚至侵犯血管或轉移至其他器官,大多數患者診斷時已無法進行手術根除腫瘤。林宗哲醫師表示,早年晚期肝癌的治療選擇有限,治療成效也不甚理想。雖然十多年前開始有口服標靶藥物的出現,稍微改善了患者的存活期,但其腫瘤反應率仍不到 10%,並未大幅改變治療結果。

第 2 問:肝癌晚期第一線治療有漸漸轉變為免疫治療合抗血管新生標靶的趨勢嗎?這樣的組合治療效果如何?

林宗哲醫師表示,在缺乏有效標靶或免疫治療藥物的年代,晚期肝癌患者的存活期僅有 3 到 4 個月。之後開始使用單一標靶藥物治療,存活期雖然可達到 6 個月至 1 年,但是整體療效進展仍然比較不顯著。而如今,免疫治療合併抗血管新生標靶的出現,讓晚期肝癌患者的存活期達到近 20 個月,而且死亡風險下降了約 30% 到 35%,對於肝癌晚期的臨床治療來說,是突破性的發展。

肝癌晚期治療演進
圖/照護線上

隨著大規模臨床試驗發現,免疫治療加上抗血管新生標靶藥物能顯著提升治療反應率達 30%。林宗哲醫師指出,目前國際上已有共識,國際權威 NCCN 肝癌治療指引也建議將免疫合併標靶治療納入肝癌晚期的第一線治療。

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第 3 問:免疫治療合併抗血管新生標靶的機轉為何?為何能大幅提升反應率?

免疫藥物為免疫檢查點抑制劑(PD-L1 抑制劑)。林宗哲醫師解釋,人體的免疫系統中,T 細胞可辨識並殺死癌細胞。然而,當肝癌細胞表面的 PD-L1 與 T 細胞表面的 PD-1 接合時,就像給 T 細胞踩了剎車,使 T 細胞受到抑制無法辨認且攻擊癌細胞。PD-L1 抑制劑可以阻斷 T 細胞與癌細胞接合,喚醒 T 細胞活性,得以再度辨識並殺死癌細胞。

免疫治療合併抗血管新生標靶的機轉為何?
圖/照護線上

研究顯示,PD-L1 抑制劑結合抗血管新生標靶藥物後,治療效果大幅提升。林宗哲醫師推測,這可能是因為抗血管新生標靶藥物,除了抑制血管新生,阻止腫瘤變大,還能改變腫瘤周圍的免疫環境,大幅增加腫瘤微環境被活化的T細胞數量,從而增強對肝癌細胞的殺傷效果。

第4問:免疫治療合併抗血管新生標靶對肝癌晚期患者帶來的優勢為何?

肝癌晚期治療需要權衡療效與副作用。免疫治療合併抗血管新生標靶可以提高反應率、縮小腫瘤,進而延長患者的整體存活時間和腫瘤無進展存活時間,並降低死亡風險與疾病惡化風險。林宗哲醫師說,如果腫瘤縮小到可以開刀的程度,便有機會接受手術,甚至有痊癒的可能。

免疫合併抗血管新生標靶顯著提升反應率
圖/照護線上

相比傳統化療,免疫治療合併抗血管新生標靶的副作用較少,且患者更易承受,治療期間生活品質也較佳。

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第 5 問:免疫合併抗血管新生標靶有納入健保給付了嗎?第一線肝癌晚期患者就能申請嗎?

免疫合併抗血管新生標靶治療已於 2023 年 8 月納入肝癌晚期第一線治療的健保給付範圍,病患可主動與醫師討論是否符合申請條件。林宗哲醫師說,適用條件為未曾接受過全身性治療的轉移性或無法手術切除且不適合局部治療或局部治療失敗的 Child-Pugh A class 晚期肝癌患者。

林宗哲醫師分享了肝癌晚期的案例,三年前,一位中年男性患者在健保尚未給付的情況下,接受免疫合併抗血管新生標靶治療。經過一年的治療,腫瘤顯著縮小,達到可以手術切除的程度。手術後保持電腦斷層和核磁共振檢查不到腫瘤,持續接受治療一年才停止治療並持續追蹤。停藥後已保持超過一年以上無疾病復發。

林宗哲醫師最後提醒,免疫治療合併抗血管新生標靶讓肝癌晚期的治療成效大幅提升,而且健保也有給付,減少治療所需的經濟負擔,患者應與醫師詳細討論與密切配合,爭取最佳的治療效果和存活預後。

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早診早治!台灣健保新規定拯救脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者未來
careonline_96
・2024/09/06 ・3147字 ・閱讀時間約 6 分鐘

圖/照護線上

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)簡稱 SMA,台灣 SMA 發生率約為 1.7 萬分之 1。SMA 是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病,起因於第五對染色體的 SMN1(Survival motor neuron 1)基因變異,無法製造完整 SMN 蛋白,導致脊髓運動神經元退化,造成患者全身肌肉無力及萎縮,且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA 患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症,大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA 患者智力正常,自民國 90 年設立總統教育獎以來,共有33人次獲獎,表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

SMA 及早治療有機會與一般人無異三種藥物補足 SMN 蛋白缺乏

「越早治療,效果越好!」雙和醫院小兒神經科郭雲鼎醫師說。SMA 若能在發病前或發病初期及早用藥,嬰幼兒時之發展可在接受治療後而有所改善,使運動功能不致於退化,進而阻止病情惡化,減少可能併發症而改變病程。因此,針對每位運動功能退化患者,可透過抽血做 SMN 基因檢測來診斷。同時,也建議每個新生兒都接受 SMN 基因篩檢,使之能夠透過早期診斷而獲得即時的治療。

臨床上,SMA 的嚴重程度根據發病年齡及運動功能障礙程度可分為四型,由 6 個月內發病最嚴重的第 1 型 ( 占60% ) 至 18 歲以上發病、症狀較輕的第4型(占1%)。大多數 ( 99% ) SMA 患者都在 18 歲前發病,過去,在 SMA 專屬的精準治療藥物未問世前,最為嚴重的第 1 型 SMA 患者幾乎無法活過 2 歲;但隨著醫療科技進步,目前可大幅翻轉這群孩子們的命運,他們已能快樂地上幼稚園、上小學。

三軍總醫院小兒神經科陳錫洲醫師表示 :「SMA 起因於無法製造完整 SMN 蛋白,所以治療方式就是想辦法讓 SMN 蛋白可以正常產生。目前機轉有二:包括透過基因治療,讓病毒載體攜帶正常 SMN1 基因,取代病患體內缺陷 SMN1 基因的功能,進而製造出完整 SMN 蛋白;或是經由改變、修正 SMN2 基因的剪接,增加製造完整 SMN 蛋白,從而控制病情。」上述取代 SMN1 基因的藥物就是一次性治療的諾健生(Zolgensma);而透過 SMN2 基因剪接調節補償性機制則有脊髓鞘內注射的脊瑞拉(Spinraza)以及口服的服脊立(Evrysdi)兩種。

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陳錫洲醫師進一步說明,諾健生(Zolgensma)在現今健保給付條件下,適用於 6 個月內的患嬰。

脊髓性肌肉萎縮症藥物選擇解析
圖/照護線上

113 年 8 月起 SMA 口服與脊髓鞘內注射雙雙放寬給付治療策略更彈性靈活

無法使用上述一次性治療的患者也無須灰心,郭雲鼎醫師強調,雖然目前並沒有直接比較 ( head-to-head comparison ) 口服與脊髓鞘內注射兩種 SMA 用藥的相關研究,但兩者擇一及早使用也可有效控制病程。其中,最早問世的脊髓鞘內注射脊瑞拉(Spinraza)可改善病患的運動功能,對患嬰的動作發展也有幫助。至於曾經施行過脊椎融合術、嚴重脊椎側彎、對於施行麻醉有困難及因脊髓鞘內注射引起嚴重頭痛患者可能需要特別注意。

口服用藥服脊立(Evrysdi)亦是 SMA 病患的另一種選擇,其療效依長期追蹤數據顯示可以避免運動、吞嚥、呼吸等功能繼續惡化,不過,每位病患運動功能的進步程度因人而異。此外,Evrysdi因有可能之胚胎毒性,具生育力之女性病人於治療期間應採取高效之避孕方式,直到投予最後一劑後1個月為止;男性病人則直到投予最後一劑後 4 個月為止。

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健保署於今年(113年)8 月起放寬上述兩種用藥給付條件,除調整發病年齡、轉換藥物等限制外,也同步放寬需經醫師判定無法使用脊髓鞘內注射藥物後,才可以給付口服藥物。此一給付新規定預估可以造福更多 SMA 病患,也讓醫師的用藥策略更加彈性、靈活。

(113年)8月起SMA藥物健保給付條件
圖/照護線上

健保署 113 年 7 月 15 日公告異動含 Rrisdiplam 成分藥品 Evrysdi powder for oral solution 暨 Nusinersen 成分藥品 Spinraza solution for injection 修訂其給付規定(自 113 年 8 月 1 日生效)

主要內容

1. 放寬藥物使用條件

        18歲以下發病確診並通過衛生福利部國民健康署 SMA 罕見疾病個案通報審查的 SMA 患者。

2. 放寬 SMA 患者對 Spinraza 暨 Evrysdi 的使用限制

      患者可以根據自己的需求與小兒神經科醫師或神經內科醫師說明討論後,作Spinraza暨Evrysdi兩種藥物的使用選擇。

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3. 使用 Nusinersen 或 Rrisdiplam 後出現嚴重不耐受反應,此兩種藥物得轉換,以一次為限。

Nusinersen 或 Risdiplam 或 Onasemnogene Abeparvovec 限擇一使用,且不得互換。惟使用 Nusinersen 或 Risdiplam 後出現嚴重不耐受反應,經特殊專案審查核准後,此兩種藥物得轉換,以一次為限。轉換時應考慮二者藥物動力學及半衰期之差異,注意替換後開始使用時間與前次最後使用日期。

4. 標準運動功能評估的再界定

標準運動功能評估:需由提供 Nusinersen 或 Risdiplam 治療之小兒神經專科、神經科醫師選擇下列適合療效評估工具並判定評估結果。須選擇治療前 >0 分之評估工具(若 RULM=0 建議使用CHOP INTEND, HFMSE, MFM32);有獨自行走能力的病人,須做 6 分鐘行走測試 ( 6 minutes walking test, 6MWT ) 暨其他兩項運動功能評估。除因不適合該年齡之評估工具外,不能轉換其他評估工具,以利後續評估。

5. 排除條件 ( 沒有改變 )

 SMA 病友在非急性住院期間,連續 30 天(含)以上呼吸器的使用且每天超過 12 小時。

6. 停藥時機 ( 沒有改變 )

下列評估需在 SMA 病友非急性住院期間執行:用藥後追蹤至少 2 項標準運動功能評估 ( CHOP INTEND、HINE section 2、HFMSE、RULM、WHO motor milestone、MFM32、6MWT),兩項評估分數每次均低於起始治療前該項標準運動功能之第 1 次評估分數。

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SMA 治療貼心小提醒

「越早治療 SMA,效果越好。如果能在症狀出現前治療,又比症狀出現後治療效果更好!」高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科鐘育志醫師提醒,「透過新生兒篩檢,找出發病前的病患,對病人預後幫助最大。」

SMA 是一種影響全身的神經退化性疾病,因此醫療團隊會根據病患的狀況,擬定合適的精準藥物治療、運動、復健計畫以幫助其維持功能與生活品質。患童要記得接種政府規定的各類疫苗,青少年與成人也要接種包含流感或肺炎鏈球菌等疫苗,以降低感染的風險。在急性呼吸道感染與慢性呼吸照護時,咳痰機與非侵入性呼吸器對 SMA 患者的呼吸照護至關重要,正確的即時使用可有效清除痰液,並減少如:肺膨脹不全、肺炎或急性呼吸衰竭等併發症風險,並維護 SMA 患者的生活品質。

感謝各界專家學者的支持,更感謝政府及健保署用心修訂 SMA 用藥給付規定,使更多 SMA 患者得以免除全身運動功能日益退化的痛苦,且未來能夠如正常人一般進行長遠的人生規劃、享有健康優質的生活,並有機會盡己之力回饋社會。

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