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毒癮戒不掉怎麼辦?台灣的成癮療程轉型策略——《島國毒癮紀事》

春山出版
・2023/05/28 ・2450字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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臺灣的成癮治療仍在陣痛期

每座藥癮冰山下的議題盤根錯結,沒有一套放諸四海皆準的解方。研究成癮醫學的國家衛生研究院神經及精神醫學研究中心副研究員王聲昌就認為,各國用藥文化、歷史不同,很難把國外做法原封不動移植臺灣。要探究的,是怎麼在臺灣自己的脈絡下檢視成癮問題。

臺灣在一九九八年修正公布《毒品危害防制條例》,其實已符合國際將吸毒者由罪犯轉為病犯的趨勢。現在施用一、二級毒品被查獲,會送到勒戒所觀察勒戒,若評估有繼續施用的傾向,則送戒治;戒治後三年內再犯,下一步才可能通向監獄。二○○八年建立的「緩護療」,則是本於「病犯」觀點所出現的政策,在監禁隔絕前,有一道醫療的緩衝機會。

自一九九八年修法以來,王聲昌認為國內對藥癮者的處遇投入依舊不足。他表示,長期以來,成癮者的醫療處遇偏向症狀治療,比如急性戒斷期出現躁動,就求診請醫師開藥鎮靜,這是頭痛醫頭,不是戒癮。臺灣的成癮治療,仍在典範轉移階段。

成癮治療缺乏健保補助,使治療品質參差不齊。圖/envatoelements

接受我們採訪的醫師與檢察官也提到,成癮治療沒有健保補助,難以挹注醫院收入,導致治療品質參差不齊,對病人也沒吸引力。臺灣的門診一診看四、五十人是常態,成癮者很難在短時間內獲得幫助。

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而且成癮醫學不像電腦斷層,一掃就知道問題在哪裡,病人會談、做量表時難免避重就輕。「每個人來都發誓要戒,評估工具受限下,很難衡量問題有多嚴重,」王聲昌分析,「過去的藥癮者是法律上的犯人,查到毒品就關起來,很少醫療專業者主動去監所(協助藥癮者),無論醫療知識或經驗累積都不足。所以臺灣的醫療在世界排名前段,成癮醫學卻落後。」

更難撼動的是觀念,社會普遍對藥癮者抱持負面印象,讓有心求助的人因擔憂外界眼光而退縮。衛福部心理健康司專門委員洪嘉璣,主要負責的業務是成癮處遇,她這樣比喻:「藥癮比隱疾還隱疾,病人自己不講,家屬也不敢求助。」

成癮患者飽受社會眼光折磨,也難以向外界求助。圖/envatoelements

成癮是段病程,治療需要一組配方,每種配方在不同階段帶來不同效果。這些配方分散在各部會與醫療院所,大家的目標都是降低藥癮危害,立場卻常背道而馳。洪嘉璣舉例,「例如警察看到這個人怎麼又吸毒,要抓起來;我們看到的是他從每天打六針,到現在二週用一次,已經有進步。」跨部會的合作,總得花很多時間溝通。

走得磕絆,但在典範轉移的陣痛期總是如此。王聲昌認為,與其把焦點放在成癮是否復發,不如將重點放在服務提供上,研究提供什麼樣的處遇,才能給戒癮者最大幫助。「會遇到的狀況是,很多事情能在既有框架中運作得很好,大家就會質疑為什麼要為了一小撮成癮者改變現狀?」

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要有改變,就要有突破框架的嘗試,二○一八年底上路的美沙冬跨院區給藥就是一個例子。

回歸正常生活有可能嗎?

國衛院二○一七年先找二十五間有意願的醫院試辦,訂定適用申請跨區給藥的個案條件、評估機制,並設置協作中心,由專人總機負責媒合轉介個案。過程中狀況難免,總機作為緩衝角色,除了能即時偵錯,讓問題得到回饋,也能累積醫院間的信任,而非增加衝突。一年後累積足夠的基礎與經驗,才讓總機退場,讓院方用電腦系統作業。截至二○二二年十二月,已有二十個縣市、六十四間醫院加入跨區給藥。

接受美沙冬治療的海洛因成癮者,一天不喝美沙冬就可能出現戒斷症狀,但在過去得每天到固定醫療院所報到領藥,造成生活與工作不便、無法出遠門,也影響接受治療意願。

過去成癮者須每天到醫療診所進行療程。圖/envatoelements

規劃推動此計畫的王聲昌說,跨區給藥概念簡單、實務困難,轉出醫院希望給患者方便,轉入方怕患者有問題,兩邊沒交集。當然一紙行政命令就能立刻上路,但第一線的信任問題沒解決,刁難與挫折恐怕落到個案身上。

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儘管如此,從第一線服務端考慮需求的方式,已經逆轉行政體系的思維。而原本須每天到固定醫療院所、在醫護人員監督下喝美沙冬的個案,現在能出遠門工作、探親、旅遊,更接近一般人的正常生活。

「用美沙冬的人很小眾,但就是要從這微不足道的事情開始,慢慢帶動改變。」王聲昌嚴肅的語氣,到這裡終於開朗起來。

司法、醫療與社會能做的,是幫藥癮者清出路徑、磨銳武器,伴著他們上戰場。唐心北認為,成癮是一種腦部的疾病,也是一種關係的疾病,每個生命都不同,沒有一組能套用在特定成癮樣態上的公式。

治療過程得了解每位成癮者的背景。圖/envatoelements

治療過程,得瞭解每位成癮者用藥的經驗、背景、生活樣態,協助患者消除弱點、強化優勢;不只醫療與司法,還需連結校園、心諮輔導、勞動就業等多元處遇。

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每次緩護療的初診,唐心北會問患者同一個問題:你為什麼想戒?他認為這是整個成癮治療的核心,「患者得認真思考他到這裡的原因,不能只說是檢察官要他來。(戒癮)這件事,要從外在壓力轉換為內在的意念。」

畢竟,這是一場和自己的戰爭。

——本文摘自《島國毒癮紀事:那些在製販、司法、醫療、社區裡的用藥悲劇與重生》,2023 年 5 月,春山出版出版,未經同意請勿轉載。

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人與 AI 的關係是什麼?走進「2024 未來媒體藝術節」,透過藝術創作尋找解答
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/10/24 ・3176字 ・閱讀時間約 6 分鐘

本文與財團法人臺灣生活美學基金會合作。 

AI 有可能造成人們失業嗎?還是 AI 會成為個人專屬的超級助理?

隨著人工智慧技術的快速發展,AI 與人類之間的關係,成為社會大眾目前最熱烈討論的話題之一,究竟,AI 會成為人類的取代者或是協作者?決定關鍵就在於人們對 AI 的了解和運用能力,唯有人們清楚了解如何使用 AI,才能化 AI 為助力,提高自身的工作效率與生活品質。

有鑑於此,目前正於臺灣當代文化實驗場 C-LAB 展出的「2024 未來媒體藝術節」,特別將展覽主題定調為奇異點(Singularity),透過多重視角探討人工智慧與人類的共生關係。

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C-LAB 策展人吳達坤進一步說明,本次展覽規劃了 4 大章節,共集結來自 9 個國家 23 組藝術家團隊的 26 件作品,帶領觀眾從了解 AI 發展歷史開始,到欣賞各種結合科技的藝術創作,再到與藝術一同探索 AI 未來發展,希望觀眾能從中感受科技如何重塑藝術的創造範式,進而更清楚未來該如何與科技共生與共創。

從歷史看未來:AI 技術發展的 3 個高峰

其中,展覽第一章「流動的錨點」邀請了自牧文化 2 名研究者李佳霖和蔡侑霖,從軟體與演算法發展、硬體發展與世界史、文化與藝術三條軸線,平行梳理 AI 技術發展過程。

圖一、1956 年達特茅斯會議提出「人工智慧」一詞

藉由李佳霖和蔡侑霖長達近半年的調查研究,觀眾對 AI 發展有了清楚的輪廓。自 1956 年達特茅斯會議提出「人工智慧(Artificial Intelligence))」一詞,並明確定出 AI 的任務,例如:自然語言處理、神經網路、計算學理論、隨機性與創造性等,就開啟了全球 AI 研究浪潮,至今將近 70 年的過程間,共迎來三波發展高峰。

第一波技術爆發期確立了自然語言與機器語言的轉換機制,科學家將任務文字化、建立推理規則,再換成機器語言讓機器執行,然而受到演算法及硬體資源限制,使得 AI 只能解決小問題,也因此進入了第一次發展寒冬。

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圖二、1957-1970 年迎來 AI 第一次爆發

之後隨著專家系統的興起,讓 AI 突破技術瓶頸,進入第二次發展高峰期。專家系統是由邏輯推理系統、資料庫、操作介面三者共載而成,由於部份應用領域的邏輯推理方式是相似的,因此只要搭載不同資料庫,就能解決各種問題,克服過去規則設定無窮盡的挑戰。此外,機器學習、類神經網路等技術也在同一時期誕生,雖然是 AI 技術上的一大創新突破,但最終同樣受到硬體限制、技術成熟度等因素影響,導致 AI 再次進入發展寒冬。

走出第二次寒冬的關鍵在於,IBM 超級電腦深藍(Deep Blue)戰勝了西洋棋世界冠軍 Garry Kasparov,加上美國學者 Geoffrey Hinton 推出了新的類神經網路算法,並使用 GPU 進行模型訓練,不只奠定了 NVIDIA 在 AI 中的地位, 自此之後的 AI 研究也大多聚焦在類神經網路上,不斷的追求創新和突破。

圖三、1980 年專家系統的興起,進入第二次高峰

從現在看未來:AI 不僅是工具,也是創作者

隨著時間軸繼續向前推進,如今的 AI 技術不僅深植於類神經網路應用中,更在藝術、創意和日常生活中發揮重要作用,而「2024 未來媒體藝術節」第二章「創造力的轉變」及第三章「創作者的洞見」,便邀請各國藝術家展出運用 AI 與科技的作品。

圖四、2010 年發展至今,高性能電腦與大數據助力讓 AI 技術應用更強

例如,超現代映畫展出的作品《無限共作 3.0》,乃是由來自創意科技、建築師、動畫與互動媒體等不同領域的藝術家,運用 AI 和新科技共同創作的作品。「人們來到此展區,就像走進一間新科技的實驗室,」吳達坤形容,觀眾在此不僅是被動的觀察者,更是主動的參與者,可以親身感受創作方式的轉移,以及 AI 如何幫助藝術家創作。

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圖五、「2024 未來媒體藝術節——奇異點」展出現場,圖為超現代映畫的作品《無限共作3.0》。圖/C-LAB 提供

而第四章「未完的篇章」則邀請觀眾一起思考未來與 AI 共生的方式。臺灣新媒體創作團隊貳進 2ENTER 展出的作品《虛擬尋根-臺灣》,將 AI 人物化,採用與 AI 對話記錄的方法,探討網路發展的歷史和哲學,並專注於臺灣和全球兩個場景。又如國際非營利創作組織戰略技術展出的作品《無時無刻,無所不在》,則是一套協助青少年數位排毒、數位識毒的方法論,使其更清楚在面對網路資訊時,該如何識別何者為真何者為假,更自信地穿梭在數位世界裡。

透過歷史解析引起共鳴

在「2024 未來媒體藝術節」規劃的 4 大章節裡,第一章回顧 AI 發展史的內容設計,可說是臺灣近年來科技或 AI 相關展覽的一大創舉。

過去,這些展覽多半以藝術家的創作為展出重點,很少看到結合 AI 發展歷程、大眾文明演變及流行文化三大領域的展出內容,但李佳霖和蔡侑霖從大量資料中篩選出重點內容並儘可能完整呈現,讓「2024 未來媒體藝術節」觀眾可以清楚 AI 技術於不同階段的演進變化,及各發展階段背後的全球政治經濟與文化狀態,才能在接下來欣賞展區其他藝術創作時有更多共鳴。

圖六、「2024 未來媒體藝術節——奇異點」分成四個章節探究 AI 人工智慧時代的演變與社會議題,圖為第一章「流動的錨點」由自牧文化整理 AI 發展歷程的年表。圖/C-LAB 提供

「畢竟展區空間有限,而科技發展史的資訊量又很龐大,在評估哪些事件適合放入展區時,我們常常在心中上演拉鋸戰,」李佳霖笑著分享進行史料研究時的心路歷程。除了從技術的重要性及代表性去評估應該呈現哪些事件,還要兼顧詞條不能太長、資料量不能太多、確保內容正確性及讓觀眾有感等原則,「不過,歷史事件與展覽主題的關聯性,還是最主要的決定因素,」蔡侑霖補充指出。

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舉例來說,Google 旗下人工智慧實驗室(DeepMind)開發出的 AI 軟體「AlphaFold」,可以準確預測蛋白質的 3D 立體結構,解決科學家長達 50 年都無法突破的難題,雖然是製藥或疾病學領域相當大的技術突破,但因為與本次展覽主題的關聯性較低,故最終沒有列入此次展出內容中。

除了內容篩選外,在呈現方式上,2位研究者也儘量使用淺顯易懂的方式來呈現某些較為深奧難懂的技術內容,蔡侑霖舉例說明,像某些比較艱深的 AI 概念,便改以視覺化的方式來呈現,為此上網搜尋很多與 AI 相關的影片或圖解內容,從中找尋靈感,最後製作成簡單易懂的動畫,希望幫助觀眾輕鬆快速的理解新科技。

吳達坤最後指出,「2024 未來媒體藝術節」除了展出藝術創作,也跟上國際展會發展趨勢,於展覽期間規劃共 10 幾場不同形式的活動,包括藝術家座談、講座、工作坊及專家導覽,例如:由策展人與專家進行現場導覽、邀請臺灣 AI 實驗室創辦人杜奕瑾以「人工智慧與未來藝術」為題舉辦講座,希望透過帶狀活動創造更多話題,也讓展覽效益不斷發酵,讓更多觀眾都能前來體驗由 AI 驅動的未來創新世界,展望 AI 在藝術與生活中的無限潛力。

展覽資訊:「未來媒體藝術節——奇異點」2024 Future Media FEST-Singularity 
展期 ▎2024.10.04 ( Fri. ) – 12.15 ( Sun. ) 週二至週日12:00-19:00,週一休館
地點 ▎臺灣當代文化實驗場圖書館展演空間、北草坪、聯合餐廳展演空間、通信分隊展演空間
指導單位 ▎文化部
主辦單位 ▎臺灣當代文化實驗場

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打破絕望!肝癌晚期的突破性治療新趨勢,五大關鍵解析
careonline_96
・2024/10/18 ・2302字 ・閱讀時間約 4 分鐘

圖/照護線上

肝癌晚期一直以來面臨低存活率的挑戰。隨著醫學進展,免疫治療加上抗血管新生標靶藥物的出現,才讓肝癌晚期有新的希望。為了讓大家了解肝癌晚期治療的最新發展,照護線上邀請台灣大學醫學院內科臨床副教授暨台大癌醫中心醫院腫瘤內科部的林宗哲醫師,來解答 5 個關鍵問題。

第 1 問:肝癌晚期在傳統治療上面臨的困境為何?大多數患者是否沒機會進行根除性手術?

肝癌是台灣常見的癌症之一,由於早期沒有症狀,直到出現黃疸、腹脹等症狀時,已進展為肝癌晚期。此時,因腫瘤較大,甚至侵犯血管或轉移至其他器官,大多數患者診斷時已無法進行手術根除腫瘤。林宗哲醫師表示,早年晚期肝癌的治療選擇有限,治療成效也不甚理想。雖然十多年前開始有口服標靶藥物的出現,稍微改善了患者的存活期,但其腫瘤反應率仍不到 10%,並未大幅改變治療結果。

第 2 問:肝癌晚期第一線治療有漸漸轉變為免疫治療合抗血管新生標靶的趨勢嗎?這樣的組合治療效果如何?

林宗哲醫師表示,在缺乏有效標靶或免疫治療藥物的年代,晚期肝癌患者的存活期僅有 3 到 4 個月。之後開始使用單一標靶藥物治療,存活期雖然可達到 6 個月至 1 年,但是整體療效進展仍然比較不顯著。而如今,免疫治療合併抗血管新生標靶的出現,讓晚期肝癌患者的存活期達到近 20 個月,而且死亡風險下降了約 30% 到 35%,對於肝癌晚期的臨床治療來說,是突破性的發展。

肝癌晚期治療演進
圖/照護線上

隨著大規模臨床試驗發現,免疫治療加上抗血管新生標靶藥物能顯著提升治療反應率達 30%。林宗哲醫師指出,目前國際上已有共識,國際權威 NCCN 肝癌治療指引也建議將免疫合併標靶治療納入肝癌晚期的第一線治療。

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第 3 問:免疫治療合併抗血管新生標靶的機轉為何?為何能大幅提升反應率?

免疫藥物為免疫檢查點抑制劑(PD-L1 抑制劑)。林宗哲醫師解釋,人體的免疫系統中,T 細胞可辨識並殺死癌細胞。然而,當肝癌細胞表面的 PD-L1 與 T 細胞表面的 PD-1 接合時,就像給 T 細胞踩了剎車,使 T 細胞受到抑制無法辨認且攻擊癌細胞。PD-L1 抑制劑可以阻斷 T 細胞與癌細胞接合,喚醒 T 細胞活性,得以再度辨識並殺死癌細胞。

免疫治療合併抗血管新生標靶的機轉為何?
圖/照護線上

研究顯示,PD-L1 抑制劑結合抗血管新生標靶藥物後,治療效果大幅提升。林宗哲醫師推測,這可能是因為抗血管新生標靶藥物,除了抑制血管新生,阻止腫瘤變大,還能改變腫瘤周圍的免疫環境,大幅增加腫瘤微環境被活化的T細胞數量,從而增強對肝癌細胞的殺傷效果。

第4問:免疫治療合併抗血管新生標靶對肝癌晚期患者帶來的優勢為何?

肝癌晚期治療需要權衡療效與副作用。免疫治療合併抗血管新生標靶可以提高反應率、縮小腫瘤,進而延長患者的整體存活時間和腫瘤無進展存活時間,並降低死亡風險與疾病惡化風險。林宗哲醫師說,如果腫瘤縮小到可以開刀的程度,便有機會接受手術,甚至有痊癒的可能。

免疫合併抗血管新生標靶顯著提升反應率
圖/照護線上

相比傳統化療,免疫治療合併抗血管新生標靶的副作用較少,且患者更易承受,治療期間生活品質也較佳。

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第 5 問:免疫合併抗血管新生標靶有納入健保給付了嗎?第一線肝癌晚期患者就能申請嗎?

免疫合併抗血管新生標靶治療已於 2023 年 8 月納入肝癌晚期第一線治療的健保給付範圍,病患可主動與醫師討論是否符合申請條件。林宗哲醫師說,適用條件為未曾接受過全身性治療的轉移性或無法手術切除且不適合局部治療或局部治療失敗的 Child-Pugh A class 晚期肝癌患者。

林宗哲醫師分享了肝癌晚期的案例,三年前,一位中年男性患者在健保尚未給付的情況下,接受免疫合併抗血管新生標靶治療。經過一年的治療,腫瘤顯著縮小,達到可以手術切除的程度。手術後保持電腦斷層和核磁共振檢查不到腫瘤,持續接受治療一年才停止治療並持續追蹤。停藥後已保持超過一年以上無疾病復發。

林宗哲醫師最後提醒,免疫治療合併抗血管新生標靶讓肝癌晚期的治療成效大幅提升,而且健保也有給付,減少治療所需的經濟負擔,患者應與醫師詳細討論與密切配合,爭取最佳的治療效果和存活預後。

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早診早治!台灣健保新規定拯救脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者未來
careonline_96
・2024/09/06 ・3147字 ・閱讀時間約 6 分鐘

圖/照護線上

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)簡稱 SMA,台灣 SMA 發生率約為 1.7 萬分之 1。SMA 是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病,起因於第五對染色體的 SMN1(Survival motor neuron 1)基因變異,無法製造完整 SMN 蛋白,導致脊髓運動神經元退化,造成患者全身肌肉無力及萎縮,且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA 患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症,大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA 患者智力正常,自民國 90 年設立總統教育獎以來,共有33人次獲獎,表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

SMA 及早治療有機會與一般人無異三種藥物補足 SMN 蛋白缺乏

「越早治療,效果越好!」雙和醫院小兒神經科郭雲鼎醫師說。SMA 若能在發病前或發病初期及早用藥,嬰幼兒時之發展可在接受治療後而有所改善,使運動功能不致於退化,進而阻止病情惡化,減少可能併發症而改變病程。因此,針對每位運動功能退化患者,可透過抽血做 SMN 基因檢測來診斷。同時,也建議每個新生兒都接受 SMN 基因篩檢,使之能夠透過早期診斷而獲得即時的治療。

臨床上,SMA 的嚴重程度根據發病年齡及運動功能障礙程度可分為四型,由 6 個月內發病最嚴重的第 1 型 ( 占60% ) 至 18 歲以上發病、症狀較輕的第4型(占1%)。大多數 ( 99% ) SMA 患者都在 18 歲前發病,過去,在 SMA 專屬的精準治療藥物未問世前,最為嚴重的第 1 型 SMA 患者幾乎無法活過 2 歲;但隨著醫療科技進步,目前可大幅翻轉這群孩子們的命運,他們已能快樂地上幼稚園、上小學。

三軍總醫院小兒神經科陳錫洲醫師表示 :「SMA 起因於無法製造完整 SMN 蛋白,所以治療方式就是想辦法讓 SMN 蛋白可以正常產生。目前機轉有二:包括透過基因治療,讓病毒載體攜帶正常 SMN1 基因,取代病患體內缺陷 SMN1 基因的功能,進而製造出完整 SMN 蛋白;或是經由改變、修正 SMN2 基因的剪接,增加製造完整 SMN 蛋白,從而控制病情。」上述取代 SMN1 基因的藥物就是一次性治療的諾健生(Zolgensma);而透過 SMN2 基因剪接調節補償性機制則有脊髓鞘內注射的脊瑞拉(Spinraza)以及口服的服脊立(Evrysdi)兩種。

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陳錫洲醫師進一步說明,諾健生(Zolgensma)在現今健保給付條件下,適用於 6 個月內的患嬰。

脊髓性肌肉萎縮症藥物選擇解析
圖/照護線上

113 年 8 月起 SMA 口服與脊髓鞘內注射雙雙放寬給付治療策略更彈性靈活

無法使用上述一次性治療的患者也無須灰心,郭雲鼎醫師強調,雖然目前並沒有直接比較 ( head-to-head comparison ) 口服與脊髓鞘內注射兩種 SMA 用藥的相關研究,但兩者擇一及早使用也可有效控制病程。其中,最早問世的脊髓鞘內注射脊瑞拉(Spinraza)可改善病患的運動功能,對患嬰的動作發展也有幫助。至於曾經施行過脊椎融合術、嚴重脊椎側彎、對於施行麻醉有困難及因脊髓鞘內注射引起嚴重頭痛患者可能需要特別注意。

口服用藥服脊立(Evrysdi)亦是 SMA 病患的另一種選擇,其療效依長期追蹤數據顯示可以避免運動、吞嚥、呼吸等功能繼續惡化,不過,每位病患運動功能的進步程度因人而異。此外,Evrysdi因有可能之胚胎毒性,具生育力之女性病人於治療期間應採取高效之避孕方式,直到投予最後一劑後1個月為止;男性病人則直到投予最後一劑後 4 個月為止。

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健保署於今年(113年)8 月起放寬上述兩種用藥給付條件,除調整發病年齡、轉換藥物等限制外,也同步放寬需經醫師判定無法使用脊髓鞘內注射藥物後,才可以給付口服藥物。此一給付新規定預估可以造福更多 SMA 病患,也讓醫師的用藥策略更加彈性、靈活。

(113年)8月起SMA藥物健保給付條件
圖/照護線上

健保署 113 年 7 月 15 日公告異動含 Rrisdiplam 成分藥品 Evrysdi powder for oral solution 暨 Nusinersen 成分藥品 Spinraza solution for injection 修訂其給付規定(自 113 年 8 月 1 日生效)

主要內容

1. 放寬藥物使用條件

        18歲以下發病確診並通過衛生福利部國民健康署 SMA 罕見疾病個案通報審查的 SMA 患者。

2. 放寬 SMA 患者對 Spinraza 暨 Evrysdi 的使用限制

      患者可以根據自己的需求與小兒神經科醫師或神經內科醫師說明討論後,作Spinraza暨Evrysdi兩種藥物的使用選擇。

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3. 使用 Nusinersen 或 Rrisdiplam 後出現嚴重不耐受反應,此兩種藥物得轉換,以一次為限。

Nusinersen 或 Risdiplam 或 Onasemnogene Abeparvovec 限擇一使用,且不得互換。惟使用 Nusinersen 或 Risdiplam 後出現嚴重不耐受反應,經特殊專案審查核准後,此兩種藥物得轉換,以一次為限。轉換時應考慮二者藥物動力學及半衰期之差異,注意替換後開始使用時間與前次最後使用日期。

4. 標準運動功能評估的再界定

標準運動功能評估:需由提供 Nusinersen 或 Risdiplam 治療之小兒神經專科、神經科醫師選擇下列適合療效評估工具並判定評估結果。須選擇治療前 >0 分之評估工具(若 RULM=0 建議使用CHOP INTEND, HFMSE, MFM32);有獨自行走能力的病人,須做 6 分鐘行走測試 ( 6 minutes walking test, 6MWT ) 暨其他兩項運動功能評估。除因不適合該年齡之評估工具外,不能轉換其他評估工具,以利後續評估。

5. 排除條件 ( 沒有改變 )

 SMA 病友在非急性住院期間,連續 30 天(含)以上呼吸器的使用且每天超過 12 小時。

6. 停藥時機 ( 沒有改變 )

下列評估需在 SMA 病友非急性住院期間執行:用藥後追蹤至少 2 項標準運動功能評估 ( CHOP INTEND、HINE section 2、HFMSE、RULM、WHO motor milestone、MFM32、6MWT),兩項評估分數每次均低於起始治療前該項標準運動功能之第 1 次評估分數。

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SMA 治療貼心小提醒

「越早治療 SMA,效果越好。如果能在症狀出現前治療,又比症狀出現後治療效果更好!」高雄醫學大學附設中和紀念醫院小兒神經科鐘育志醫師提醒,「透過新生兒篩檢,找出發病前的病患,對病人預後幫助最大。」

SMA 是一種影響全身的神經退化性疾病,因此醫療團隊會根據病患的狀況,擬定合適的精準藥物治療、運動、復健計畫以幫助其維持功能與生活品質。患童要記得接種政府規定的各類疫苗,青少年與成人也要接種包含流感或肺炎鏈球菌等疫苗,以降低感染的風險。在急性呼吸道感染與慢性呼吸照護時,咳痰機與非侵入性呼吸器對 SMA 患者的呼吸照護至關重要,正確的即時使用可有效清除痰液,並減少如:肺膨脹不全、肺炎或急性呼吸衰竭等併發症風險,並維護 SMA 患者的生活品質。

感謝各界專家學者的支持,更感謝政府及健保署用心修訂 SMA 用藥給付規定,使更多 SMA 患者得以免除全身運動功能日益退化的痛苦,且未來能夠如正常人一般進行長遠的人生規劃、享有健康優質的生活,並有機會盡己之力回饋社會。

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