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直擊 AZ 疫苗開發幕後:臨床試驗發表過程——《疫苗先鋒》

天下文化_96
・2022/03/25 ・4257字 ・閱讀時間約 8 分鐘

  • 作者/莎拉.吉爾伯特、凱薩琳.格林
  • 譯者/廖建容、郭貞伶

在我的下半輩子,我相信人們會一再問我,當我聽到疫苗臨床試驗結果的那一刻到底有什麼感覺。答案是,我當時沒有任何強烈的情緒。當然,疫苗證明有效讓我鬆了一口氣。但我有點意外,結果竟然如此複雜;一群學者做出來的結果不是一個數字,而是三個數字。另外,我也因為不知道接下來會發生什麼事而感到憂慮。最後,由於我不能跟任何人討論試驗結果,所以我在任何人有機會和我說話之前上床睡覺。

那天是 11 月 21 日星期六。臨床試驗由我的同事波拉德(Andy Pollard)教授主持。早上他打電話告訴我,數據的分析結果會在週末出爐。我們和全世界的人一樣,等待這一刻已經等了好幾個星期。2020 年 1 月,我們只花幾天的時間,就將疫苗設計出來(那時,我們是為了預防萬一而設計疫苗)。後來,當我們發現疫苗的需求愈來愈明確,就以破紀錄的速度,在六十五天內製造出第一批疫苗。在病毒橫掃全球的過程中,我們在四大洲尋找志願者進行人體試驗,並且生產數百萬劑疫苗。

波拉德教授是牛津大學 COVID-19 疫苗試驗的首席研究員。圖/The Jenner Institute

我在 2 月的時候去找波拉德,邀請他擔任臨床試驗主持人。我的工作領域是早期的疫苗開發,而波拉德曾經負責幾個非常大型的疫苗試驗計畫,對於疫苗的相關政策(也就是疫苗如何使用在現實世界中)有豐富的應對經驗。在當時,波拉德並不知道自己會面對如此驚人的工作量。

我們知道這個疫苗很安全,而且在當時就確信它是有效的,但我們還沒有數據可以支持這個看法。我們從數千名志願者取得數萬個數據點,並加以分析,以便得知我們的疫苗對於新冠肺炎有沒有保護力,以及保護力有多大。結果若超過 50%,就視為成功。

一旦分析結果出爐,我們就要開始通知所有的重要人物,並將結果填入我們早已準備好的新聞稿,波拉德認為大概會在星期日。他要我「晚上喝杯紅酒,好好睡一覺」,等待通知。

我預見自己在下星期會非常忙碌,所以我知道我必須先做一件事,那就是洗衣服。為了應付新聞發布的場合,我還從網路商店訂購了幾件新襯衫。試穿之後,發現其中一件襯衫非常不適合我,必須退貨。退貨其實並不急,但我覺得,在這個時候去完成一件事(不論有多小),對我的心理健康有益。退貨收貨點在一英里外的報刊販售店,在涼爽的 11 月天散個步應該很好。

一路上,我看到不少聖誕節燈飾,現在才 11 月 21 日耶!經過了如此驚濤駭浪的一年,人們似乎想早點把燈飾拿出來,振奮一下心情。這使我想起我的孩子剛上學的那幾年,聖誕節的準備工作從 10 月底開始,他們為了準備聖誕話劇,必須在學校待得很晚,然後滿嘴聊的都是聖誕節話題,直到學期結束,放假在家,一方面覺得很累,一方面又覺得很無聊,不知道要做什麼,而那時聖誕節還沒到呢!今年,提早裝飾的聖誕樹似乎在提醒我們,年底快要到了,而我們還不知道我們的疫苗有沒有效。

充滿壓力的疫苗開發工作

我繼續忙著做各種小事。我不能告訴家人發生了什麼事。他們從去年開始習慣,就算我的工作不順利,我也不會說什麼。他們知道,我們的團隊在過去兩週承受了極大的壓力,兩萬四千名試驗志願者的血液樣本陸續送到實驗室,等著處理。

有一批從巴西來的樣本,本來應該在星期二下午六點半送到,但晚上九點半才抵達。實驗室的工作人員忙著檢查、解凍、分類、貼標、重新包裝與寄送,一直忙到星期三清晨。後來我不得不下令,和血液樣本無關的工作人員全都回家去,因為確診人數不斷上升,實驗室的人數限制再次出現嚴格規定。

到了星期五,我們的冷凍儲存空間告急,於是我那天下午跑到其他大樓,求同事把可上鎖的冷凍庫借我們用。星期六早上,我一個人安靜的待在辦公室,把標籤插進試管裡,為下一批從南非來的樣本做準備。許多人在那個星期都覺得壓力很大,所以我的家人可能以為我不和他們互動也是出於同樣的原因。

星期六晚上,我試著看書,但後來睡著了,直到手機的訊息提示音把我吵醒,波拉德要我和他開視訊談談。這個情況有點異常。我以為他隔天早上才會和我聯絡,我也以為他只會告訴我一個數字,說疫苗的效力是 x%。我回訊息給他:我們不能用電話談就好嗎?回覆是:不行,他需要讓我看幾張投影片。

那時我還沒有完全清醒,但我的心臟跳得很快。時間為什麼提早了一天?為什麼需要看投影片?

我把筆電準備就緒之後,波拉德開始向我說明投影片的內容。他冷靜快速的說出重點。整體效力是 70%。這個數字沒有輝瑞(Pfizer)或是莫德納(Moderna)在 11 月稍早公布的 90%、95% 那麼高,不過,我們的結果還是高於疫苗效力的低標 50%,也高於一些評論員在幾個星期前警告我們要做好心理準備的 30%。總之,我們的疫苗是有效的。

但情況並沒有那麼簡單。

我們在臨床試驗採用了不同的劑量。分析結果顯示,整體效力是 70%,但有趣的是,有一群志願者接種第一劑疫苗時先使用標準劑量一半的劑量,第二劑才使用標準劑量,這組的效力是 90%,而兩劑都採用標準劑量的那組,效力是 62%。

(A)施打兩劑疫苗的整體數據,疫苗效力是 70%。
(B)施打兩劑標準劑量的組別數據,效力是 62%。
(C)施打低劑量加標準劑量的組別數據,效力是 90%。圖/The Lancet

一般來說,科學家看到意料之外的數字時,通常會猜想它是不是偶然的結果,有沒有可能是統計上的誤差。但是當我們仔細研究之後,發現情況並非偶然。由於阿斯特捷利康是上市公司,必須在星期一的早上,也就是股市開盤之前,將試驗結果透過新聞稿公諸於世,所以阿斯特捷利康的同事利用星期日,把牛津大學統計學者所做的分析也做了一次。因此,我們得到了兩個獨立分析的數據。

準備新聞稿和媒體訪談

那個星期日,我大部分的時間待在辦公室裡,和各個群組的同事透過 Zoom 會議討論分析工作和媒體計畫,偶爾到實驗室露個臉,看看一切是否順利。但我不能和他們久聊,因為我不能讓實驗室的人知道,我已經知道分析結果,更不能讓他們知道效力數字。所有的工作人員都收到通知,他們很可能要透過新聞才能得知結果。我為了找點事做,走路到商店去買水果給實驗室團隊,畢竟他們已經吃了好幾天的披薩和蛋糕。

新聞稿需要由我做最後的核准,但到了晚上十一點,新聞稿還沒有定案。我不再等待,上床去睡覺,但睡得很不安穩,凌晨三點就醒了。醒來時,我發現新聞稿已經寄到我的電子郵件信箱。我發出核准新聞稿的通知,然後試著再睡一會兒。新聞稿會在早上七點發布,而我知道,我那一整天都要和媒體進行訪談。

星期一早晨非常寒冷。我在六點三十分出門,我知道自行車道沒有路燈,而且路上的水坑會結冰,於是放棄騎自行車的念頭。我把汽車表面的冰刮掉,開車上路。到了辦公大樓中庭,空蕩蕩的,只有兩個人在清潔環境,他們的口罩拉到鼻子下方,一點作用也沒有。我委婉的提醒他們,口罩要蓋住鼻子才行。

我坐在辦公室裡,覺得今年進這個辦公室的次數好像超過了一百萬。我開啟電腦,點擊媒體團隊的工作表格連結,想知道第一個和我進行訪談的記者是哪一位。但表格打不開,點擊了好幾次都沒有成功,只能放棄。我拿了梳子和化妝包到洗手間,結果發現我的左臉頰有一個被蟲子咬的紅腫叮痕。

約莫七點四十五分,當蘭貝(Teresa Lambe)進到我的辦公室時,我開始覺得有點想哭。蘭貝教授是免疫學家,不僅是我的老同事,也是我的好朋友。她在 1 月初和我一起設計疫苗,從此和我一樣賣命工作一直到現在。她看到我的模樣,以為我是因為我們完成了一件大事而情緒激動。於是她再三安慰我,有這種情緒是合情合理的。但我告訴她,我只是覺得很沮喪。我睡眠不足,接下來又要面對一整天的媒體訪問。

蘭貝教授是 AZ 疫苗的共同開發者之一。圖/The Jenner Institute

後來我發現,第一通視訊電話八點三十分才開始,我根本不必那麼早出門,根本不需要趴在擋風玻璃上把冰霜刮掉,連早餐都沒吃。我泡了一杯咖啡,等到咖啡因發揮作用之後,做了幾次深呼吸,讓自己打起精神。

接下來,我嚴陣以待,迎接這一整天。我和威廉王子通了視訊電話,他在今年曾經來為我們團隊加油打氣。然後是一場線上新聞發布會,大多數的記者都想瞭解一半劑量/標準劑量模式的事(但我們在不到四十八小時之前才得到結果,其實也不完全瞭解情況)。接下來是在地下室的研討室,與好幾組新聞採訪團隊進行面對面訪談,然後是一連串的電話訪問。

訪問我的第二位記者問我,我有多厭煩媒體,而我說,「挺厭煩的」。他說他很同情我,因為他知道,像我這樣的人必須在正職之外抽空應付媒體,感到厭煩也是能理解的事。事實上,新冠肺炎疫苗並不在我的正職範圍之內,它是額外的工作,我的正職是為另外五種疾病研發疫苗,但我也懶得向他解釋了。

吉爾伯特教授(本文原作者)與不同的團隊合作,開發出 AZ 疫苗。圖/The Jenner Institute

到了下午,有人探頭進我的辦公室,提議買香檳讓大樓裡的團隊成員一同慶祝。我累壞了,很想改天再慶祝,但其他人即使必須維持社交距離,也很渴望開香檳慶祝。他們的計畫是,每個人到走廊的桌上拿一杯香檳,回到自己的座位上,用視訊電話一同祝酒。於是,下午五點左右,我在咖啡杯裡倒了一點點香檳(因為玻璃杯不夠用),啜飲幾口之後,我開始放鬆下來。我短暫的享受了彷彿週末般的鬆懈感覺,然後突然意識到今天才星期一。過去幾個月就像是無止境的週間,週末一直沒有來臨。

有幾位記者問我,把好消息告知家人的感覺是什麼。我向他們坦承,還沒告訴家人,只是在早上七點用 WhatsApp 傳了一則訊息,寫著「新聞發布日」。回到家時,全家人過來擁抱我,然後把我帶到廚房,原來他們為我準備了慶祝大餐。我們一起吃飯,舉杯慶祝。最後,我終於可以去睡覺了。

——本文摘自《疫苗先鋒:新冠疫苗的科學戰》,2022 年 2 月,天下文化

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天下文化成立於1982年。一直堅持「傳播進步觀念,豐富閱讀世界」,已出版超過2,500種書籍,涵括財經企管、心理勵志、社會人文、科學文化、文學人生、健康生活、親子教養等領域。每一本書都帶給讀者知識、啟發、創意、以及實用的多重收穫,也持續引領台灣社會與國際重要管理潮流同步接軌。

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臺中、高雄、花蓮舉辦 112 年度廣電媒體專業素養培訓課程,共創優質媒體閱聽環境
PanSci_96
・2023/11/18 ・802字 ・閱讀時間約 1 分鐘

國家通訊傳播委員會(下稱 NCC)為健全廣電事業發展、提升從業人員專業素養,促使廣電事業製播優質節目及傳遞正確資訊,今(112)年援例舉辦「廣電媒體專業素養」培訓課程,本趟知識列車自 8 月起於臺北開跑,9 月分別安排於臺中、高雄,花蓮場則於 10 月辦理完成。

NCC 於 8 月舉辦專業訓練課程臺北場後,佳評如潮,在 9 月舉辦的臺中、高雄場, 10 月舉辦的花蓮場,各地媒體從業人員共同參與,除了「廣播事業營運發展」、「電視事業營運發展」、「性別平權」、「權益保護」、「多元文化」等主題外,更為中、南、東部業者規劃「內容自律」課程,邀請國立臺灣海洋大學助理教授,同時也是資深媒體人的許文宜教授,從實例探討廣電相關法規,培養內容自律意識;「消費者權益保護」課程邀請衛福部食藥署吳怡萱副稽查員,透過食品藥妝及醫藥法規,講述食藥廣告製播應注意事項。

圖 1 「消費者權益保護」課程邀請衛福部食藥署吳怡萱副稽查員分享

因應數位時代的快速變化,安排「 AI 在廣電媒體的應用發展趨勢」課程,分享科技新知及 AI 於廣電節目應用實例;「事實查證工具應用」課程則旨在培養識別虛假訊息的能力,從而可充分履行媒體的專業責任,安排每場次 3 小時的事實查證工作坊,期提高參與業者事實查核意識及能力,進而杜絕虛假訊息傳播。

圖 2 「 AI 在廣電媒體的應用發展趨勢」課程邀請集仕多股份有限公司梁哲瑋總經理分享

睽違兩年首次回歸實體課程,中、南部從業人員展現其熱情,不僅課程踴躍互動,課後也與講師熱絡交流,紛紛表示課後收穫良多。花蓮場原訂課程面臨「小犬」颱風侵襲而延期一周辦理,出席率仍高達 8 成,展現東部業者學習新知的熱情與企圖心,期待未來廣電媒體產業持續相互砥礪,攜手打造優質視聽環境!

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廣電媒體專業素養培訓課程好評再加開!歡迎報名臺北加開場,共同打造美好的閱聽環境!
PanSci_96
・2023/11/10 ・859字 ・閱讀時間約 1 分鐘

國家通訊傳播委員會(下稱 NCC)為健全廣電事業發展、提升從業人員專業素養,促使廣電事業製播優質節目及傳播正確資訊,舉辦「廣電媒體專業素養培訓課程臺北加開場」,將於 11 月 30 日假集思交通部國際會議中心辦理,詳情請見報名表

本課程已邁入第 15 個年頭,在睽違兩年線上辦理後,今年回歸實體課程,盼能提升廣電媒體從業人員專業素養,建立優質廣電環境,進而提供民眾最精準訊息。本系列課程 8 月 22 日從臺北出發,一路前往臺中、高雄、花蓮,環島巡迴課程於 10 月 13 日圓滿結束,系列課程議題多元且講師具備領域專業,課程佳評如潮。

因應許多業者期待, NCC 將舉辦專業培訓課程臺北加開場,規劃以下課程:一、「 AI 在廣電媒體的應用發展趨勢」課程,邀請集仕多股份有限公司總經理梁哲瑋分享科技新知及 AI 於廣電節目應用實例;二、「從廣播/電視節目探討內容自律機制」課程,邀請國立臺灣海洋大學助理教授、同時也是資深媒體人的許文宜教授,從實例探討廣電相關法規,培養內容自律意識。透過專家學者精闢解析、傳遞新知,提供一個讓業者互動交流的平台。

NCC 身為廣電媒體主管機關,將持續辦理一系列課程,致力於優化從業人員專業素養與識讀能力,彼此勉勵、交流,一起成為守門人,製播更精準、優質的內容,共同打造一個美好的視聽環境!

參與課程者也將獲頒「參訓證明」,歡迎廣電媒體從業人員與關心此議題的民眾踴躍線上報名參加,名額有限,欲報從速,額滿為止。

臺北加開場活動資訊:

  • 時間: 11 月 30 日(四) 14:00-17:30
  • 地點:集思交通部國際會議中心 2 樓 202 會議室(台北市中正區杭州南路一段 24 號)
  • 費用:免費
  • 報名連結:https://forms.gle/ykK3YvBa89TQMLi16
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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎