地球日50週年：從口腹之慾到護生保育，一同來成為公民科學家幫助野生動物！

• 文／顏敏仁
  • 國立政治大學教育學院教授暨數位賦能與永續發展研究中心主任
  • 國際系統動態學臺灣分會主席

何飛鵬社長邀請我寫這篇導讀時，《成長的極限》（The Limits to Growth）系列書籍已被翻譯成近 40 種語言，全球銷售一千多萬本，被譽為 20 世紀最具影響力書籍之一。1972 年出版的本書源自傑伊．佛烈斯特（Jay W. Forrester）教授創立的 MIT System Dynamics Group 系統科學研究，由羅馬俱樂部（Club of Rome）支持其研究及出版。17 位科學家運用佛烈斯特的世界模型原型為基礎提出 World3 電腦模型，分析描述地球環境與經濟社會從 1972 年到 2100 年的可能未來景象並提出警示建議，由唐妮菈．米道斯（Donella Meadows）、丹尼斯．米道斯（Dennis Meadows）、喬詹．蘭德斯（Jorgen Randers）及威廉．貝倫斯（William Behrens）代表撰文出版成為世界第一本以電腦科學分析環境風險的報告。同年聯合國提出《人類環境宣言》。

想像 50 年多前這本書帶給世人什麼震憾？世界頂尖科研團隊提出，在有限的地球資源條件下，若依人類追求經濟成長的慣性發展趨勢，以及環境社會解方的行動時間延遲，將可能不自覺導致超過地球限度的開發（overshooting）而讓資源失衡崩潰。本書運用科學數據分析描繪的 12 種未來發展可能景象，不只是成長趨緩或停滯而已，還有全面毀滅式的環境經濟社會崩潰。這樣的論述在追求經濟成長的 1970 年代堪稱非常反直覺的驚天論述，有其支持者，也有大量的批評接踵而來。包含諾貝爾經濟學獎得主在內的許多批評者無法理解其分析的依據，也不相信其推論，甚至認為是不負責任的危言聳聽。

出版 20 年後的 1992 年，作者群更新內容以《超過限度》（Beyond The Limits）之名重新出版，同年聯合國召開首次全球環境及發展高峰會，宣布《聯合國氣候變化綱要公約》（UN Framework Convention on Climate Change, UNFCCC）與《生物多樣性公約》（Convention on Biological Diversity）；30 年後的 2002 年，作者群再更新實際發生數據研究出版《成長的極限》三十週年增訂版，再與聯合國世界永續發展高峰會議同步，跨入 21 世紀倡議永續社會；40 年後的 2012 年，聯合國通過「永續發展目標」（Sustainable Development Goals, SDGs），乃至於 2015 年 193 個會員國全數簽署《巴黎協定》（Paris Agreement）執行 1992 年的相關環境公約。本書出版 50 週年時，世界頂尖科學期刊《自然》（Nature）發表專文呼籲科學家們應該停止對成長極限的爭論而共同全力為經濟環境永續發展努力。

有「東方諾貝爾獎」之稱的唐獎永續發展獎得主、歷任三屆聯合國祕書長特別顧問的國際知名經濟學家傑佛瑞．薩克斯（Jeffery Sachs）是聯合國千禧年發展目標（MDGs）、永續發展目標（SDGs）及《巴黎協定》重要推手。曾公開表示《成長的極限》是 50 年前他就讀哈佛大學經濟系時的指定必讀名著，對其影響啟發深遠。

時至今日，國際經濟社會已廣為倡議 SDGs 及 ESG 等等永續發展行動與政策實踐，甚至是產官學各界領導人必修知識與國民素養教育。再讀這本引領思潮，橫跨兩世紀的經典之作，我們可以用什麼視角來品析及反思學習呢？

以對話取代對立：研究方法學

本書所引發的跨世紀跨領域對話，可以從研究方法學的特性來理解。古有云：事實勝於雄辯。對於已經發生的事件及資料加以科學分析歸納，是為研究方法中的歸納法（inductive reasoning）。這種方法的好處是依據取得資料幫助吾人從經驗中學習，以及傳遞知識。然而，對於還沒有發生的未來可能，歸納法則可能受到限制或僅能以過去相關資料有限度的推測未來趨勢。演繹法（deductive reasoning）則是一種運用行為邏輯與科學分析推論未來可能發展的研究方法，可依據邏輯幫助吾人規畫未來情境並分析可能性。若是從科學研究角度，要隨著時代持續進步，最好是同時有從經驗學習的能力以及展望未來的能力，亦即歸納法加上演繹法的持續運用。反之，若將歸納法 vs 演繹法直接二選一，便容易產生對立觀點。

若要能夠開放式對話，其實我們需要理解的是歸納法強調「資料」（data），演繹法重視「規則」（rule）。這兩種研究方法並沒有直接衝突，而是關注點不同。持各種不同研究方法及論述立場的人們之間沒有不合，而是需要對話及互相理解彼此想法。分析已發生的事件及資料需重視精準度及解釋力；而對於未來看法的對話，我們既然拿不到「未來」的資料，便需要更重視行為邏輯結構的分析（structural analysis）而避免不知其所以然而為之的黑箱（black box）預測。如此大家才有機會一起探討各種未來可能的行為模式及發展趨勢。因此，作者持續的對外聲明，他們沒有要直接對未來做預測（prediction），而是希望勾勒規畫各種行為模式下的可能未來情境（scenario planning），以做為政策及個人選擇參考。

以平常應對無常：系統動態學

許多人看到本書描繪 21 世紀可能成長超過限度並導致崩毀的反直覺景象，非常難以相信亦或是恐懼無常。然而本書卻有條有理的說明，不論是呈現持續成長、成長趨緩、超過限度並出現振盪、超過限度並導致崩毀等等看似反直覺的各種未來情境，都有 World3 模型中可以解釋各種行為模式的結構性原因。這樣的分析方式正是典型的系統動態學（System Dynamics, SD）。相較於傳統的線性思考方式，SD 重視系統思考（Systems Thinking）及因果回饋環路關係，考慮作用時間延遲，並運用電腦模型分析系統運作結構模式來推論未來發展趨勢。經歷各種複雜系統研究分析與歸納學習各種非線性動態趨勢變化後，系統科學家習以為常的運用 SD 分析方法將一般人認為動態趨勢變化的「無常」理解為可以探究其結構性原因及對策的「平常」。因此，作者在書中強調的「調整系統結構」（change the structure of the system）等等論述。雖然文字上並不親民，卻也是典型的系統科學家用語及系統思維。

SD 重視脈絡分析，從心智模式（Mental Model）、系統思考、電腦模擬與未來情境分析，到對行為模式的反思學習，其持續追根究柢的科學專業，以及對未來保持開放思考的態度正是精髓所在。因此，當系統科學家在情境分析的過程中發現有非常不利的未來可能時，會防範未然提出早期警訊，呼籲要調整系統結構並儘早採取對策，便不難理解。系統動態學的應用也能有效協助規畫建立有利於未來發展的各種系統。

主動選擇勝過被動無奈

這不是無奈，這是我們的選擇。本書提到世界面臨的不是一個預先注定的未來，而是一個選擇，亦即在不同的心智思考模式之間所做的選擇。

面對成長的極限與可能的崩潰，作者仍然採取積極的思考方式，建議人類從面臨成長極限的經濟模式反思典範轉移到永續系統（Transitions to a Sustainable System），為長存發展之道。因此作者提出了許多可能協助人類邁向永續系統的作法。惟面對未來發展，值得我們重視的並不僅於作者所建議的作法，亦或是再次爭論作者所提方法的精準度，而是我們是否能夠用非常審慎的態度、以科學方法為基礎來關注分析真實環境威脅與經濟及社會需求，進而可能找到兼容並進的永續發展路徑。作者也表示其研究是在試圖找出各種可能的未來，而不是要單一預測未來。他們鼓勵讀者多學習、多思考、並做出個人的選擇。

思索面對未來發展，心智模式非常重要。永續發展需奠基於人類自我覺察的視界與能力。挪威前首相、唐獎永續發展獎第一屆得主布倫特蘭（Gro Harlem Brundtland）所領導的聯合國環境與發展委員會（United National Commission on Environment and Development）在 1987 年發布著名報告：〈我們共同的未來〉（Our Common Future），為「永續發展」提供經典定義：「永續發展係指能滿足當今需求，卻不犧牲未來世代滿足其需求」。在諸多學者、倡議人士的持續努力下，永續發展成為一種理性看待世界的系統性思考，有了結合物理環境、工程系統、社會經濟文化背景的分析框架。永續發展試圖理解世界經濟、全球社會和地球的實體環境等三個複雜系統的互動。而為了實現永續的經濟、社會及環境目標，也必須達成政府和企業的良善治理。

邁向永續系統的未來展望

教育與自覺非常重要，我們主動選擇的行為改變與經濟社會轉型，是邁向永續系統的未來展望。聯合國倡議推動的永續發展教育（Education for Sustainable Development, ESD）已將系統思考、自我覺察、未來情境策略規畫等能力列入未來人才核心能力培育綱領。2023 年《聯合國氣候變化綱要公約》（UNFCCC）第 28 屆締約方大會（COP28），更是首度盤點全球近200國氣候行動，正視具體實踐。

羅馬俱樂部沒有停止其主動選擇權和科學精神，在《成長的極限》出版 50 年後，發布了核心主張聲明，希望協助大眾正確瞭解該書所欲傳遞的訊息。並邀請原作者丹尼斯．米道斯和喬詹．蘭德斯再撰寫出版《極限與超越》（Limits and Beyond）一書，回應他們 50 年期間對相關重大議題的持續考證與反思學習報告。羅馬俱樂部仍持續出版其他以科學探索永續發展未來路徑的書籍報告。

MIT System Dynamics Group 持續推廣系統科學研究並成立永續發展倡議單位。國際系統動態學會（System Dynamics Society）在全球五大洲許多國家及區域設立分會，以推廣相關教育及產業社會服務。在臺灣，系統思考能力的培養已列入教育部頒布的十二年國民教育課綱（108 課綱），系統動態學的核心管理科學技術已經國科會核定成立全國第一個 ESG 產學技術聯盟。SDGs 與 ESG 等永續發展行動與相關政策已經在具體實踐過程中，如本書所建議的方針「In transition to a sustainable system」，以科學基礎和建設性的對話，大家一起集思廣益地球與人類發展典範轉移邁向永續系統。最後呼應本書以及聯合國的倡議及努力，「Towards sustainable system development from the limits to growth」，從成長的極限到永續系統發展的積極作為，是我們共同的未來。

——本文摘自《成長的極限》，2024 年 03 月，臉譜出版，未經同意請勿轉載。

你能接受移除外來種嗎？

但要是今天移除的是狗狗好朋友跟貓貓主子呢？

泛糰們知道嗎？5 月 11 日晚間 6 點，有一隻失親的小石虎被發現，發現的民眾還傳送了小石虎健康的萌照給縣府人員。但就在 2 個小時後，卻被送到特生中心的野生動物急救站，確定小石虎已經死了，死因是遭到遊蕩貓的攻擊，頸部大量出血而死。

這是台灣僅剩下約 400-600 隻的野生石虎族群的生活日常。

不僅如此，進入急救站的保育類穿山甲，也有高達五成是因為被遊蕩犬咬傷了尾巴。而且可別以為遊蕩犬只會欺負小動物，前陣子陽明山有遊客拍到遊蕩犬群起圍攻水鹿的畫面。壽山附近的山羌，更因牠們而出現區域性的滅絕危機。

這死傷越來越慘重的尾巴衝突，你說怎麼辦？

台灣土狗不是原生種嗎？

小等一下 (Sió-tán–tsi̍t-ē)！為什麼講的好像狗不是台灣原生動物一樣？我們不是有台灣土狗這個品種嗎？

其實啊，這只是名字衍生的誤會，全世界沒有一個地方的「狗」是原生種。因為早在兩三萬年前，人類就已經從灰狼馴化出「狗」這個物種，無論在哪個生態系，牠都屬於外來種。例如澳洲野犬也是 3000 年前被人類帶到澳洲的，台灣本來就沒有原生犬科動物，因此「烏狗 (oo-káu)」不能鳩佔鵲巢說自己是本土原生種。既然不是原生動物，那麼流浪狗算是怎樣的存在呢？

科學家其實會用「野化動物」來形容這些並非野生動物，也非寵物的動物們。也就是原本馴養的動物，脫離人類飼養環境後，在野外棲息並且繁衍的情況，像是被棄養的狗狗。除此之外，在台灣鄉間常見「放養」的狗兒們，基本上吃飯以外的時間都在野外淺山環境晃蕩，我們統稱叫作「遊蕩犬隻」。這個數量一大，對於野生動物就造成不小的威脅。包括咬死咬傷野生動物、競爭野外棲息地、傳播疾病等等。

根據 2017 年在《Biological Conservation》所發表的研究，遊蕩犬已成為全球至少 188 種瀕臨絕種動物的主要威脅。而在台灣 2022 年農業部的統計數據顯示，全國遊蕩犬估計有 15 萬 9697 隻，牠們的數量超過了台灣任何原生食肉哺乳動物。特生中心的林育秀研究員指出，或許只有台灣鼬獾的數量能與遊蕩犬相提並論。

雖然遊蕩犬滿街跑，但看起來狗狗們都融入生活中，頭好壯壯沒什麼問題嘛！如果你這樣講，那就大錯特錯了。遊蕩犬在野外環境要活下去，就得跟野生生物爭奪資源，並面對很多生存困境。根據清華大學的顏士清助理教授 2016 到 2018 年在陽明山國家公園進行的研究，在那個區域裡的遊蕩犬普遍存在不同程度的血檢異常。大約一到兩成具有斷腳或皮膚病，導致牠們每年的存活率不到一半。而許多跨物種的傳染病如：焦蟲病、犬瘟熱、犬小病毒等，更是同時危害遊蕩犬跟野生動物們，更別提可能有狂犬病。

所以其實我們必須認知一個前提，那就是遊蕩動物在外頭並不是天堂，毛孩子們應該要有個家。

另一方面儘管犬貓在國際上是被國際自然保育聯盟（IUCN）認定的外來入侵種，但我們台灣是一直到去年 2022 年，在中研院的台灣物種名錄上才將犬貓從「外來種」更新為「外來入侵種」，和埃及聖䴉、綠鬣蜥並列。

外來種與外來入侵種

外來種跟外來入侵種有怎樣的差別呢？一般外來種就像是開心農場裡的水豚、實驗室的白老鼠，這些雖然是人類特意引入的物種，但在管理之下對當地生態的影響相對可控，就算是那隻跑出來名揚一時的東非狒狒也不例外。這之中最大的差異是：外來入侵種會捕獵原生動物或瓜分其生存資源，對原生生態造成負面影響。而名列為外來入侵種的遊蕩犬，不僅嚴重影響石虎、水鹿、穿山甲等野生動物的生存，還有可能會增加野外傳播疾病的速率。

顏士清老師 2019 年發表在《Scientific Reports》的研究指出，大台北地區包括陽明山國家公園遊蕩犬的出現，確實導致了野生動物的多樣性下降。穿山甲、麝香貓、山羌、山豬、鼬獾、白鼻心跟野兔等動物為了生存，都必須避免與遊蕩犬接觸。這這這……我們該怎麼處理呢？

早在十多年前，台灣許多動保組織就引入了一種族群控制方式，NT……啊不是，我是說 TNvR。TNvR 是英文 Trap、Neuter、Vaccine、Return 四個字的縮寫，目的是透過降低母狗的生育率來處理遊蕩犬過多的問題。TNvR 的操作手法是先用籠子跟罐頭吸引遊蕩犬進入，以母狗為主，進行輸卵管或卵巢移除手術結紮並且施打疫苗、剪耳標記後再回置原棲地。

先等等，既然目的是減少遊蕩犬，都捕捉了為什麼要放回原地呢？

原來第四步的 Return 是利用犬類強烈的領域性，回置後可以有效阻止其他遊蕩犬進入占地盤，避免「真空效應」的出現——也就是流浪犬貓被移除後，周遭區域的其他流浪動物看中這個地盤，吸引而來填補空缺。

印度齋浦爾市是一個經常被拿來當作 TNvR 成功案例，從 1994 年到 2002 年 長達八年的時間，總計 TNvR 了近兩萬五千隻的遊蕩犬。印度在此計畫中幫 65% 的母狗進行了絕育和疫苗接種手術，雖然最終族群的數量只下降了 28%，但當地人類狂犬病例下降到零，蔚為美談。除此之外，在泰國曼谷、伊朗克爾曼市也都有正面的案例。只可惜，不是每個案例都是成功的。也有不少 TNvR 經過了十多年的施行還是宣告失敗，例如被認定是台灣 TNvR 示範區——台南漁光島。

原本島上有 80 多隻遊蕩犬，2011 年在市府幫助之下開始啟動 TNvR 計畫，經過 4 年時間的努力，到了 2015 年，漁光島的流浪犬族群已經減少到 50 隻以下了，而且剩餘的犬隻大多數都已經經過 TNvR 的處置，不會在當地繼續繁殖。但好景不常，後續這個「狗島」的浪犬回置印象，反而變成了飼主暗地棄養犬的地點。而這個「人犬衝突」最終還是由當地居民承受，造成攻擊家畜、追逐車輛、影響用路人等等問題，居民不勝其擾。

過多的愛是一種負擔？

不過呢，對科學家來說，最關切的就是可再現性。因此非得問的問題是：「為什麼台灣施行 TNvR 的場域都沒有成功，遊蕩犬問題到現在越演越烈呢？」人類沒辦法讓遊蕩犬少子化原因不是遊蕩犬不用擔心高房價，其實答案就在地理課本之中。

如果你還有記憶的話，高中地理有教過人口變化的四大要素：出生、死亡、移入、移出。我們把這個模型放到漁光島，發現透過 TNvR 可以降低出生率，因為漁光島是一個沙洲島，除了漁光大橋之外不太受到外界干擾，等同是一個生態學上的「封閉族群」。但若放到台北市、新竹市、台中市這些四通八達的都會， TNvR 的努力成果就很有限。因為難以阻絕外來遊蕩犬跟棄養犬遷入，即使降低出生率也沒用。

換言之，TNvR 不是單一解方，必須同時搭配小族群且封閉的場域才容易有成果。只要一直有新的移入族群，那麼想要利用無生殖力的絕育犬降低遊蕩的數量，就只是緣木求魚，結果來的都是狗。而且這些地方還面對另一個挑戰——人類的愛。被稱為愛爸愛媽的民眾真的很有愛，這些熱心民眾覺得流浪動物很可憐，因此每天定時定量地提供飼料或廚餘。不過我們若是希望流浪動物越少越好，可得好好參考在《美國獸醫學會期刊》發表的這篇研究。

當人類對城市中的流浪貓進行 TNR 並持續供應食物，貓貓的數量不僅沒有減少，反而增加了。這主要是因為穩定的食物供應使得貓貓覓食的壓力消失了，反而吸引附近周圍的新貓移入。這也意味 TNR 所稱的「真空效應」其實取決於食物多寡，並不是回置動物就可以阻擋周圍流浪動物移入。雖然部分絕育母貓無法生寶寶，但其他未絕育母貓的繁殖競爭壓力反而變小，加上有充足營養來哺育，新生幼貓與成貓的死亡率下降，結果最後就是流浪貓變得更多。

絕育方案花了好大的力氣想要把「出生」這一個新貓入口給堵上，但餵食卻是一次達成「移入提升、移出減少、出生提升、死亡降低」，換言之只要人類餵食，所有努力都將付諸流水。少貓狗化大失敗，最大的問題是：我們對浪浪的愛心，將直接轉變為對野生動物的殘忍；讓牠們更有力氣也更有本錢和野生動物競爭，讓野生動物更容易遭到攻擊。這也是為何野保人士希望能夠禁止餵食的主因。

動保和野保究竟在吵什麼？

在這個複雜的議題戰場中，看似野保和動保兩派一直在互相較勁。野保人士訴諸科學面和野生動物滅絕的急迫，主張 TNvR 無效，回置和餵食遊蕩犬都只會傷害野生動物，因此偏向移除或禁止餵食的路線，甚至認為結紮後回置無助於解決野生動物領域被侵犯的根本問題，不如重新考慮對付外來入侵種的標準 SOP——「撲殺」；而動保人士則主張毛孩是人類的責任，浪浪在外面遊蕩不是牠們願意的，認同繼續強化 TNvR 的範圍和乾淨餵食，也不支持移除或十二夜的安樂死悲劇再次發生，反過來指責野保人士殘忍無情。

但撇開二元對立的框架，兩方其實都是關心動物的人。多年來不同路線的爭論讓情況完全膠著，雙方越來越極端化，背後根本原因是——台灣沒有進行飼主責任教育或寵物管制，導致遊蕩犬貓持續增加。加上這個議題位於野保法和動保法之間的灰色地帶，既有的管理措施執行力也不足，例如：許多風景區禁止餵食野生動物和遊蕩動物的告示牌形同虛設、許多養育寵物的飼主沒有登記也沒有打晶片，最令人為難的是，就算政府想出面，也只能對著無米之炊瞪著眼嘆氣。

最知名的例子就是十年前的電影《十二夜》，上映之後轟動一時，政府順應輿論和動保團體的倡議，從 2017 年開始對遊蕩犬採取了收容零撲殺的立場，廢除掉 12 夜——也就是公告滿 12 天之後未有人領養或是收養，就採取人道處理。由於對於「安樂死」的污名化，使得收容所執行安樂死變得很敏感。儘管面對重病重傷或是嚴重傳染性疾病，很多收容所也不太敢真正執行安樂死，只好任其「自然死亡」。包含台北市動物之家在內，全台有 8 個收容所超額收容。骨牌效應下，就算想移置石虎生態熱區的遊蕩犬，也沒地方放。而因為安樂死這三字背負的原罪實在太重，即使有些動保團體已經意識到這樣可怕的收容環境，恐怕比路殺或是野外移除還要「不人道」，卻也無計可施。

最後我們要來談談政府的角色，自從石虎永哥被遊蕩犬殺死，農業部正準備推動「台灣原生種野生動物受遊蕩犬侵擾改善試辦專案計畫」，預計先在苗栗、台中跟南投針對九大石虎受侵擾的熱區，推動禁止餵養犬貓。苗栗目前已就「禁止餵養遊蕩犬貓自治條例草案」進行公聽會，並展開移除遊蕩犬，也和動保團體溝通，這個移除絕對不是撲殺，而是收容後不回置。也會編列預算改善收容所的設施，並辦理領養活動。即使如此仍然受到雙方立場夾殺，野保人士人士認為：三千萬的經費根本不足以守護九個熱區；動保人士人士要求：至少要有大型開放性安置中心的規劃等等。

農業部有如深陷電車難題啊！可見遊蕩犬的問題早就已經超越科學問題，成了政治問題。政治是妥協，也許我們不該追求最好，而是相對更好的解才走得下去。例如對收容動物適度的安樂死、提升整體收容動物的福祉，更多的人開始呼籲 TNR 的處置手段應該升級為 TNSA，也就是將回置的 R 改為收容 S 以及領養的 A，才能邁向更長遠的源頭控制，重新落實飼主責任。

例如 10/29 剛舉辦完的「為野生動物而走」遊行活動的訴求，就是讓犬貓有人類溫暖的家；野生動物有自然的環境。這樣的台灣，才是以生物多樣性為傲的美麗之島！

一如開頭所說，複雜的問題沒有簡單的答案。你認為在資源有限的情況下，還有什麼方法是處理遊蕩犬貓的相對好的方法呢？

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參考資料

• https://www.cambridge.org/core/journa…
• https://www.sciencedirect.com/science…
• https://www.mdpi.com/2076-2615/13/11/…
• https://www.nature.com/articles/s4159…
• https://www.thenewslens.com/article/1…
• https://ourisland.pts.org.tw/content/…
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• https://www.hotac.org.tw/news-4522
• https://kmweb.moa.gov.tw/theme_data.p…
• https://e-info.org.tw/node/236939
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• https://wuo-wuo.com/topics/stray-anim…
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• https://news.pts.org.tw/article/640284
• https://www.upmedia.mg/news_info.php?…

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義，
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

（Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用¹）

時空回到 2020 年 5 月下旬，台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩，連續超過一個月沒有本土確診病例，然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 ²。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子，清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下，原本防疫科學辭典裡沒有的名詞，在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下，在網路社群中相互尋找和資訊交流，產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語，也就是我們現在熟知的「長新冠（Long COVID）」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者（Long-hauler）／長途運輸的新冠 （long-haul COVID） ³」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件，而是科學家和國際組織認定的「科學物件 （scientific object）」。世界衛生組織正式定義：新冠後症狀（Post COVID-19 condition ），簡稱長新冠（Long COVID） 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀，症狀持續至少兩個月，無法用其他診斷來解釋的病症 ⁴。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%，20% 至近期《自然》期刊《科學報告》⁵ 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響，再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長，不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述：

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈（Elsa Perego）在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」， 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義，雖然使用的是「新冠後症狀（post COVID-19 condition）」，但長新冠仍是最通用的術語。在今年（2023）的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部（Health and Human Service, HHS）宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 （the Office of Long COVID Research and Practice）」，同時也啟動了長新冠的臨床試驗 ⁶。這場網路社群的公眾參與科學論述理念，由下而上的草根運動，進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究，最後促成相關政策組織的成立過程，即是社會學家所稱的「公民科學（citizen science）」⁷ 。

那麼我們不禁好奇，這一切是如何開始的？

現在若按照世衛的「長新冠」定義，感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程，那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點，反應了歐美國家初期大規模感染後，累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性，而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日（英國時間）是目前文獻上記載最早的長新冠推文，後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信，標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」，說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症，這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性，而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可，並確保公眾在接觸新冠風險時，瞭解感染的潛在長期影響 ⁸。

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程，主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德（Felicity Callard）、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納（Melody Turner）等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 ^{9, 10, 11}。

以 2020 年自 5 月的第一條推文，推特社群與其他網路媒體（如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群）快速構建，並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件，導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況：世衛國際疾病分類（International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11）正式定義長新冠為新冠後症狀，圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結：「長新冠：讓患者協助定義長新冠症狀」副標題：長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文（引入了一個新的主題標籤，最初只被『點讚』一次），在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明， #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體，短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失，直接使用長新冠一詞，三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 （Maria Van Kerkhove）聯繫英國的長新冠 SOS 組織（LongCovidSOS）了解宣導者要求後，世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事：新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出，長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現，提供了後來科學的新知，其貢獻包括：口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預，對傳統科學提出了挑戰，例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論，長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文，而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統，其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上，各自分享自身的醫學檢查，要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證，換言之，這些患者不僅提供了早期複雜的症狀，更有助於修正新冠損害的範圍，強調了需要關注所有潛在的面相，並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

特納等人 2023 年發表的研究，在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究，並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠，進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文，進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出：推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病，卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知，這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者，後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者，藉由此次的集體社會運動 （collective social movement）對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition （#研究康復認知）也引起了世衛總幹事譚德賽的注意，最後承認長新冠問題並力促解決，特納等人解釋，長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式，可以更全面地認識和治療病情及其影響，這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐，提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動：衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月，患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬（Nisreen Alwan）發起了社群媒體活動「＃計算長新冠（#CountLongCovid）」，強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料，呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月，網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併，一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 ¹²。 2020 年底英國國家統計局公布，「長新冠」監測數據，證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 ¹³。

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀， 2020 年的 #兒童長新冠（#LongCovidKids）運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組（All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK）在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會，今（2023）年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 ¹⁴。

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題：

1. 個人長期恢復
2. 看不見的疾病，例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
3. 意外族群，如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂，許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
4. 通過量化進行驗證，如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮，強調最初兩週的定義的不足，要求通過監測計算患者發病率來了解病情
5. 支持和研究的需要，如推特使用者擔心由於知識的缺乏，醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究，因此使用 #researchrehabrecognition，最後獲得世衛的重視
6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同，如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞，從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈（medical gaslighting）效應，當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時，經常覺得被敷衍或誤診，就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》（Gaslight）明明房間裡煤氣燈忽明忽暗，但影片中的老公卻堅持一切正常，這些求助無門的人們，經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折，藉由網路群眾的長新冠公民運動，將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來，以尋求資訊、支持和認可，最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 ¹⁵。

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識，通過社群媒體的公開和開放的系統，推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識，從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站（如臉書和 Slack ）使用方法不同，後者的長新冠社群多是封閉群組，限制公開分享；推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性：如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終，使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ，此標籤的演變展示了集體決策的過程，旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害，提高學界醫界對新冠的新認識，知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道，就像特納等人的分析，長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動，達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明，儘管缺乏傳統的實證醫學，但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書，此刻我們見證了網路社群的群眾力量，不僅促成了現實世界的真實變化，確保對醫療保健供應的認可，也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
2. Yahoo News：國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文：「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森（Amy Watson） ，她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來：https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
4. WHO：https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
6. HHS News： https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17)，什麼是公民科學？誰是公民科學家？ ↩︎
8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
12. Thread Reader App＃計算長新冠（#CountLongCovid）與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ，https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
14. WHO：A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎