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空汙來襲,創客爸爸們打造「空氣盒子」替環境把關

Research Portal(科技政策觀點)_96
・2019/04/12 ・5039字 ・閱讀時間約 10 分鐘 ・SR值 545 ・八年級

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  • 作者/王宣智

空汙影響大,睡眠、智商都受其害

世界衛生組織發表「亞太地區空氣污染狀況」報告指出,全球每年有 700 萬人死於因空氣污染而引發的疾病,其中 60 萬人為兒童3

研究資料指出馬德里的空氣污染對於肺健康的傷害,其汙染程度相當於每天抽超過兩包煙8。類似的結果也出現在台灣,抽煙人口呈現持續下滑,竟然沒有減緩我國罹患肺癌的人數,近幾年肺癌的患者每年仍持續上升。

日益嚴重的空氣污染不只改變了生活環境,對民眾的生活、求職競爭力造成影響。空氣污染造成問題不僅僅是毒物體造成的生理損害,還會對心理健康、認知能力造成嚴重的負面影響。空氣污染會讓睡眠呼吸障礙加劇,在睡眠過程呼吸不順暢將會影響睡眠的品質,長期睡眠品質不佳,還會影響學習的表現11。吸入高濃度的污染物,甚至會造成智力下降或受損,依據分析 2012~2014 年間近 32,000 名中國人的智力測驗結果發現,曝露在污染空氣中時間越長,智力測驗的分數越差,其中語言及數學測驗的分數與空污程度成反比9

日益嚴重的空氣污染不只改變了生活環境,對民眾的生活也造成影響。圖/pixabay

空氣污染除了影響智力外,也對學童課程學習產生了影響,因為空氣品質不佳,被迫取消戶外課程,導致學童缺乏充足的體能活動,影響體力與健康。長期處於空氣品質不良區域的部分國小,空污影響未達停課的標準,但是欠佳的空氣品質讓家長擔心,甚至要求學童需要戴著口罩上體育課10。空氣污染對民眾已經不再是簡單的環境污染問題,空氣污染造成認知能力與學習能力退化,將影響民眾的就業力與競爭力,在知識競爭的時代,民眾認知與學習能力退化,甚至危及國家的整體競爭力。

空氣污染日漸嚴重,過去號稱因東北季風帶來境外的污染,但最近幾年,吹東南風的夏季,空污仍然常常超標。政府雖然提高交通工具的環保標準,降低交通工具排氣的污染影響,但我國整體空氣品質仍呈現不佳的情況。2017 年空氣品質指標 (AQI) 良好日數超過半年的縣市僅有六個,而南投縣、雲林縣、嘉義縣、金門縣的居民每年只有不到三個月的空氣品質為良好,以高雄市為例,在 2017 年竟有高達 130 天空氣品質屬於不健康等級14

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汙染成分落差大?只看平均值是不夠的!

在面對空氣污染問題時,民眾需要的是預應式措施:在預估空氣品質未變差之前,即通過管制排放等相關辦法,讓民眾呼吸的空氣能夠維持在無害的水準。然而,空氣污染預測系統的建構,需要大規模的空氣品質數據與分析研究,正如同氣象學相關研究一般,充足的分析資訊,建構適宜的分析預測系統,驗證推論與修正等持續不斷的過程,方能建構完備的預估模式。

過去台灣因為缺乏足夠的空氣品質偵測站、長時間且持續監測資料,因此對於污染源的掌握,都是在有限的科學資料基礎下建構出來的推論。

研究學者因研究需要,在特定時間、特定位置擺設儀器收集空氣品質資料,輔以政府的空氣品質測站的資料,推斷出台灣特定區域空氣污染巨觀的狀況。巨觀的資料可以提供旅行出遊的參考,但是對於民眾的日常生活,卻無法提供趨吉避兇的指引。空氣品質監測網的橋頭偵測站資料代表著高雄市橋頭區 25.94 平方公里的空氣品質平均值,但是臭氧、PM2.5、PM10、一氧化碳、二氧化硫、二氧化氮的濃度在 25.94 平方公里的區域卻是不均勻的,民眾更想了解的是,居住地附近的空氣品質。

民間力量崛起,創客爸爸們的「空氣盒子」

推動自主空氣品質監測行動的是一群新手爸爸,多數是因為家有過敏兒,才特別注意空氣品質的問題,通過號召各縣市的創客,匯聚了來自十九個縣市,共四十位創客參與製作微型偵測站,以偵測自家周遭的空氣品質。針對空氣污染問題已日漸嚴重,由科技社會、民間團體發起了參與式感測行動,以感測器與網路做為載體,通過開放資料與數據分析的方法,透過群眾觀察所得的數據,找出空氣污染問題的樣貌7

因為家有過敏兒,一群新手爸爸合作推動了自主空氣品質監測行動。圖/pixabay

空氣盒子就在這樣的背景,由創客社群和新手爸爸們所建立的 PM2.5 環境感測。高密度的建置微型感測器,才能夠掌握生活周遭的空氣狀況,民間業者適時提供資金的捐助與協助產品開發,讓空氣盒子在 2016 年正式銷售,讓非創客、不會自行組裝的一般民眾也能夠參與到自主空氣品質監測計畫。空氣盒子發展近兩年,2017 年中研究參與空氣盒子計畫的研究人員獲得政府「前瞻計畫」民生物聯網的經費補助,以用來擴充空氣盒子設置站點及較早期空氣盒子的修繕。

民間數據 vs. 官方資料,誰測的才準?

在第十次全國科技會議時政府已承諾要增加空氣污染的偵測站,強化空氣品質偵測,但是弔詭的是,在第十次全國科技會議有人建議要建立平台串聯政府與民間的資料,形成更強有力的預警系統時,官方代表的回答竟然是:

民間的免費設備偵測資料可靠度較差,偶有測錯、誤報的問題,因此採取的作法為由主管機關逐步建立高精準偵測站,佈建台灣的官方的空氣品質偵測系統。

我國政府後來通過前瞻計畫的通過民生物聯網經費,支持了自主空氣品質監測計畫,讓其計畫從創客自主行動轉變為產官學研與公民的共同合作,但也因為前瞻計畫經費的支持,致使空氣品質監測計畫需受到立法院的監督。

在立法院審查 2019 年政府預算時,立法委員曾針對空氣盒子精度未能符合分析化學的敏感度、準確性及穩定性原則,其量測方法未採用較嚴謹環境工程規範,及空氣盒子量測的部分結果與政府空氣品質偵測站之數據有明顯差異等,提出了質疑。立法委員提到了一般民眾對於空氣品質量測技術差異缺乏深入的了解,且空氣品質監測計畫執行網頁上,缺乏說明空氣盒子測站與政府標準空氣品質測站兩者感測值差異之原因,當民眾在不了解差異的前提下,易將兩者數據結果視為相同,若自行資訊解讀錯誤甚至可能產生恐慌效應,因此提出應暫緩核發空氣品質監測計畫次年度的研發經費的建議6

由下而上改變社會,業餘的科學行動

針對空氣盒子量測精度的問題,筆者認為應先探討空氣盒子行動的動機與目的:提供一個即時追查 PM 2.5 濃度變化的設備,並透過開放資料和數據分析,即時追查空氣品質變化,協助預測空污擴散趨勢。換言之,空氣盒子的民眾自主行動,是透過業餘者的科學行動,補足研究過程仍欠缺的資料。

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運用公眾力量,協助收集科學數據,再由專業研究人員分析數據,形成研究成果一事,在國際已經行之有年,例如韋爾斯.伍德布里奇.庫克發起的北美鳥類物候學計劃 (The North American Bird Phenology Program )或奧杜拜學會的聖誕節鳥類統計 (The Audubon Society’s Christmas Bird Count),研究資料即運用公眾的力量協助收集,再交由研究人員分析,最後產生了鳥類種群和生物多樣性指標1

奧杜拜學會的聖誕節鳥類統計,也是運用公眾力量,協助收集科學數據的民間科學活動之一!圖/pixabay

這種業餘者參與的科學研究活動被稱之為公民科學 (Citizen Science),或社群科學 (Community Science)、群眾科學 (Crowd Science)、眾包科學 (Crowd-sourced Science) 或網絡科學 (Networked Science )等,泛指由業餘科學家、非領域專家、科學愛好者與志願者參與的科學活動,範圍包括科學問題的探索、新技術的發展、研究資料的收集與分析等15。公民科學透過協同合作模式,實現科學研究目標,主要由專業科學家規劃,一般大眾有系統地參與全部或部分的科學研究,擴展資料收集的廣度與數量。

業餘者的公民科學行動,除了協助科學調查完整性外,也會促成社會改變。美國紐約州的托納萬達 (Tonawanda) 市擁有紐約州大型工業設施,居住此區的民眾多數患有慢性病,在 2004 年時當地居民注意到空氣品質與社區的慢性病可能有關,因此居民開始使用簡單的設備收集空氣樣本並嘗試分析,發現空氣中具有高濃度的苯。居民依據調查結果,讓紐約環境保護局執行進一步的空氣品質測試,並確定污染來源,促使相關公司增加洩漏偵測裝置與採取污染防治手段17,最終讓空氣中的苯含量降低86%。

多方合作,空氣監測不該分你我

台灣空氣品質監測服務計畫的參與者有民間業者 Edimax、開源和公益社群 LASS、中央研究院、g0v 零時政府組織社群、環保署、一般民眾或機構等,參與的方式包括了硬體的開發與改善、開發共同性的連接介面、設置空氣品質監測站,並分享即時空氣品質資訊、雲端平台資訊的收集整合、空氣品質呈現的模式與優化等,讓政府、民眾、企業或開源碼社群,分享部分的空氣品質監測資料,並進行串聯。

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在空氣品質的呈現上,軟體社群的參與者開發出整合空氣品質資訊、地圖資料與 NCEP 氣象資訊的軟體平台,讓民眾透過網頁或手機應用程式,即可隨時監看各據點的空氣品質資訊,進階的使用者甚至可以通過風向資訊,自行推測空氣品質的變化。

從公民科學的角度來看,空氣品質監測活動是另一種大規模的公民科學協同合作模式。圖/flicker

從公民科學的角度來看,空氣品質監測活動是另一種大規模的公民科學協同合作模式,產官學研與民眾透過不同的方式,參與到了空氣品質監測的任務中,並透過可溝通的應用程式資訊接口(API),讓空氣品質監測行動的參與者,分享彼此的監測資料12

收集到的空氣品質資料,提供給研究人員做為空氣品質分析或建立空氣品質預測模型使用,如張艮輝 (2018) 的社群式多尺度空氣品質模式 (CMAQ) 或莊秉潔 (2018) 的高斯煙流軌跡模式 (GTx),期望研究者能夠通過空氣盒子行動所收集到的空氣品質變化數據,找到適宜台灣的空氣品質預測模型,建立可有效預測空氣品質的完善系統,讓台灣民眾能夠如同獲天氣預報一般,取得準確的空氣品質預報資訊。

善用大數據,盡早防範空氣汙染

空氣污染問題不再僅僅影響民眾呼吸道健康,同時還影響著人們的睡眠、學習能力、語言認知與數學能力,造成民眾學習能力弱化,從長遠來看將會影響著國家的科研競爭力或國家競爭力。

在面對空氣污染問題時,民眾需要的是預應式措施而不是反應式措施,期待在空氣品質變差前,即通過管控措施降低空污的影響。然而,空氣污染預測系統,需要大規模的數據與研究,驗證分析空氣品質預測系統。空氣污染是令人苦惱的環境議題,但是台灣卻因為空氣品質測的公民科學運動,成為發展空氣品質預測模式最佳的基地,以極高的密度建置了微空氣品質監測站—空氣盒子,累積了大量空氣品質資訊,可作為發展空氣品質預測系統的基礎。

自主空氣品質監測行動是一種新形態的公民科學,業餘者不再是被動式的參與科學研究,通過主動式定義社會問題,串聯技術社群,建立收集數據的工具,累積科學研究資料。因為,新公民科學的漸漸成型,未來科學研究將由數據缺乏問題轉換為分析人才缺乏,正如空污議題在台灣,不再是缺乏數據,而是缺乏活用數據並轉換為有效的預測模式的人才。

參考資料

  1. Akiko Busch. (2018). 意外的守護者:公民科學的反思. (王惟芬譯) (初版). 新北市: 左岸文化
  2. Pseric. (2017). 空氣盒子 EdiGreen AirBox 即時監測台灣各地區 PM 2.5 空氣品質資訊
  3. 民視新聞. (2018a). WHO最新數據!每年700萬人死於空污疾病
  4. 民視新聞. (2018b). 空污影響智力?國際研究:髒空氣讓人變笨
  5. 立法院. (2018). 立法院第9屆第6會期教育及文化委員會第8次全體委員會議
  6. 李秉芳. (2018). 「空氣盒子」錯了嗎?數據和環保署的不一樣,立委說要刪預算惹議
  7. 林婷嫻. (2017). 空氣盒子推手:空氣變髒了,難道沒有辦法嗎?
  8. 陳文茜. (2017). 印度空氣汙染超上限30倍,對肺的損害超過每日吸兩包香菸.
  9. 陳豐偉. (2014). 台灣該放「空污假」!空氣太髒會害老人失智、小孩變笨.
  10. 黃旭磊. (2017). 空污嚴重一年只剩20天可上戶外課?高市府駁斥
  11. 黃筱珮. (2016). PM2.5真恐怖!北醫研究發現,空汙會致睡眠呼吸障礙、還會變笨
  12. 零時政府組織. (2018). g0v 零時空汙觀測專案
  13. 維基百科. (2018). 公眾科學. In 維基百科
  14. 環保署. (2018). 空氣品質指標
  15. Gura, T. (2013). Citizen science: amateur experts. Nature, 496(7444), 259–261.
  16. Phys.org. (2018). Air pollution kills 600,000 children each year: WHO
  17. Ron Williams. (2016). The Air Sensor Toolbox | Citizen Scientists Measure Air Quality
  18. Wikipedia. (2018). Citizen science. In Wikipedia
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人體吸收新突破:SEDDS 的魔力
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/05/03 ・1194字 ・閱讀時間約 2 分鐘

本文由 紐崔萊 委託,泛科學企劃執行。 

營養品的吸收率如何?

藥物和營養補充品,似乎每天都在我們的生活中扮演著越來越重要的角色。但你有沒有想過,這些關鍵分子,可能無法全部被人體吸收?那該怎麼辦呢?答案或許就在於吸收率!讓我們一起來揭開這個謎團吧!

你吃下去的營養品,可以有效地被吸收嗎?圖/envato

當我們吞下一顆膠囊時,這個小小的丸子就開始了一場奇妙的旅程。從口進入消化道,與胃液混合,然後被推送到小腸,最後透過腸道被吸收進入血液。這個過程看似簡單,但其實充滿了挑戰。

首先,我們要面對的挑戰是藥物的溶解度。有些成分很難在水中溶解,這意味著它們在進入人體後可能無法被有效吸收。特別是對於脂溶性成分,它們需要透過油脂的介入才能被吸收,而這個過程相對複雜,吸收率也較低。

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你有聽過「藥物遞送系統」嗎?

為了解決這個問題,科學家們開發了許多藥物遞送系統,其中最引人注目的就是自乳化藥物遞送系統(Self-Emulsifying Drug Delivery Systems,簡稱 SEDDS),也被稱作吸收提升科技。這項科技的核心概念是利用遞送系統中的油脂、界面活性劑和輔助界面活性劑,讓藥物與營養補充品一進到腸道,就形成微細的乳糜微粒,從而提高藥物的吸收率。

自乳化藥物遞送系統,也被稱作吸收提升科技。 圖/envato

還有一點,這些經過 SEDDS 科技處理過的脂溶性藥物,在腸道中形成乳糜微粒之後,會經由腸道的淋巴系統吸收,因此可以繞過肝臟的首渡效應,減少損耗,同時保留了更多的藥物活性。這使得原本難以吸收的藥物,如用於愛滋病或新冠病毒療程的抗反轉錄病毒藥利托那韋(Ritonavir),以及緩解心絞痛的硝苯地平(Nifedipine),能夠更有效地發揮作用。

除了在藥物治療中的應用,SEDDS 科技還廣泛運用於營養補充品領域。許多脂溶性營養素,如維生素 A、D、E、K 和魚油中的 EPA、DHA,都可以通過 SEDDS 科技提高其吸收效率,從而更好地滿足人體的營養需求。

隨著科技的進步,藥品能打破過往的限制,發揮更大的療效,也就相當於有更高的 CP 值。SEDDS 科技的出現,便是增加藥物和營養補充品吸收率的解決方案之一。未來,隨著科學科技的不斷進步,相信會有更多藥物遞送系統 DDS(Drug Delivery System)問世,為人類健康帶來更多的好處。

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益生菌不只顧腸道還可抗 PM2.5?益生菌功效怎麼吃?
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/03/19 ・2488字 ・閱讀時間約 5 分鐘

本文由 江欣樺營養師 委託,泛科學企劃執行。

健康是無價之寶,想要有好的健康,有很多種方法,像是規律作息、持續運動或是飲食管控,但在忙碌的生活之中,要做到以上這些,並不容易。益生菌或許是另一個解方,輕巧的小包裝,便於攜帶,沒有重量,沒有負擔。別小看這些益生菌,雖然外表不起眼,卻暗藏許多健康密碼。

2012 年,國衛院實驗團隊發現腸道菌和大腦發炎、神經退化、 阿茲海默症有關,腸道菌的健康可能影響大腦和各器官健康狀況,經更多實驗後,發現腸道菌健康與益生菌的使用,跟身體器官的運作有密切關聯。

益生菌、腸道健康與身體健康的關聯性

腸道是人體最大的免疫器官,存在許多共生細菌,以及僅次於大腦的神經細胞數量,全身近一半的淋巴球也分佈在此。

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淋巴球和神經元又與各器官產生相關的免疫及神經反應,像是常聽到腦-腸軸線、肺-腸軸線,都是指腸道與其他器官的連結。換句話說,腸道內的菌相,牽動的不只有腸道系統,而會透過腸道上的免疫及神經反應去影響其他器官。

腸道菌受飲食左右,像是亞洲人偏好澱粉,腸道用來分解醣類的普氏菌也較多;西方人喜好油炸物,腸道幫忙分解油脂的擬桿菌也較多。同理,補充益生菌也能改善菌相,進而影響身體健康。

腸道菌相與飲食習慣息息相關。 圖/Envato

益生菌?益生元?哪裡不一樣

益生菌可分為兩種:活菌、死菌,活菌能定殖在腸道,並不斷產生短鏈脂肪酸(如:乳酸、醋酸、丙酸、酪酸),能使腸道偏酸性,讓壞菌不易生存,有助於腸胃蠕動,降低腸道毒素。

死菌雖然不能像活菌一樣定殖在腸道,但有部分益生菌死掉之後所產生的代謝物,被研究證實是有幫助的,那麼這類型的死菌也可以被稱為後生元。
。腸道內存有好壞菌及伺機菌,益生菌的工作在於製造好菌、帶領伺機菌和抗衡壞菌,事實上益生菌並不會完全消滅壞菌,而是平衡好壞菌,讓菌相穩定,且適當的壞菌也有助於腸道健康。

在選購益生菌時,會發現市面上流通著許多種類,像是常見的 A 菌(嗜酸乳酸桿菌)、B 菌(比菲德氏菌)等,益生菌是以不同菌屬的開頭字母命名,不同的益生菌,就有不同的後生元,保健效果也不同。但這些菌都是指菌種,而菌種會因各廠商培育出的菌株產生差異,通常會以不同的專利名字區分(例如:TW01),效果當然也有差別。

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另外還會注意到,有些產品標示「益生質/益生元」,指的是益生菌的食物,益生元常見的成分為果寡醣、半乳寡醣等,由 2~10 個單醣所構成,不易被人體分解,能提供碳源成為益生菌的養分。益生菌與益生元結合的產品稱為合生素,兩者等同於補好菌加上養好菌,可大大提升保健效果。

益生菌怎麼吃

補充益生菌能夠維持腸胃道健康、幫助排便和調節過敏體質,但也須注意食用方法,否則就功虧一簣。為了確保益生菌能發揮作用,食用時不可搭配過熱的開水,避免失去效用。

吃益生菌時,一定要配冷開水。 圖/Envato

在選購益生菌時要注意!市面上常能看到各種口味的益生菌,希望透過豐富口味變化與繽紛的色彩來吸引消費者購買,但這類型的商品往往會添加大量的香料、甜味劑或者是果汁粉,但每條益生菌僅有兩公克的空間,你想吃的,是廉價添加物還是真正有幫助的好菌呢?

這類型的產品除了添加物的問題,還會養成小朋友嗜糖的習慣,糖類更是過敏的元凶之一,因此建議可以選擇有 100% 無添加認證的益生菌,來避免攝取不必要的人工添加物。基於健康考量,民眾可考慮選購含有益生元的產品。若是有服用抗生素的人,記得一定要使用益生菌恢復腸道菌相,但須與抗生素間隔 1-2 小時。

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益生菌功效有哪些

常見的益生菌功效為保持腸道健康、調整過敏體質,但益生菌功效遠不僅如此。目前台灣有一株三效合一益生菌 Lactobacillus acidophilus TW01 證實可降低大腸癌風險、抗 PM2.5、活化免疫平衡。

圖/江欣樺營養師提供

TW01 是由創辦人——江欣樺營養師領軍耗時三年開發,研發經費高達已高達 2 千萬台幣。於 2023 年獲得國家新創獎,獲得國家肯定,也是該年度益生菌品類中唯一獲獎者。

圖/江欣樺營養師提供

TW01 是從國人日常飲食所延伸的靈感,根據統計,台灣人平均每年喝掉 122 杯咖啡,TW01 則是從古坑咖啡豆發酵液裡的上千株菌中,發現的唯一有效菌株,符合台灣人的飲食習慣。

TW01 進行 TH1 和 TH2 的免疫調節,降低過敏反應,還能促使免疫球蛋白 IgA 分泌,阻擋細菌對上皮細胞破壞,減少腸漏現象,跑到呼吸道的 IgA 可以對抗細菌、病毒和 PM2.5。從科學實驗來看,TW01 還能抑制大腸癌並幫助傷口修復,效果十分廣泛。

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圖/ 江欣樺營養師 提供

益生菌的好處非常多,小至腸道順暢,大至身體機能,江欣樺營養師表示:「吃益生菌有一個很重要的目標就是占地盤,好菌越多,就可以壓制壞菌地盤,又影響伺機菌,往好的方向走,穩固整個腸道菌相。」

益生菌的重要性在於增加好菌,持續服用。在忙碌的生活中,找到適合自己的方式,養成健康的習慣是對身體最好的保障。找到將益生菌納入日常生活的方式,並保持適當的飲食、規律的作息和適量的運動,健康相伴左右。

延伸閱讀

重新定義益生菌功效!新創益生菌 TW01 可降低大腸癌、抗 PM2.5

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2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

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通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

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那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

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「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

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同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

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世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

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例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
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