0

0
0

文字

分享

0
0
0

想加入公民科學家的行列嗎?「台灣公民科學社團名錄」佇家啦──《意外的守護者》附錄

左岸文化_96
・2018/09/02 ・3612字 ・閱讀時間約 7 分鐘 ・SR值 537 ・八年級

  • 作者/林大利,特有生物研究保育中心助理研究員
圖/pxhere

由台灣自發的公民科學計畫,以生態相關的主題最為蓬勃。

● 二○○三年,國立東華大學楊懿如副教授著手推動「台灣兩棲資源調查」,從東台灣各級中小學出發,目前已擴展到全國各地,成為台灣最早的自發性公民科學計畫。

● 二○○九年,由政府機關、大專院校及民間組織共同發起的「台灣繁殖鳥類大調查」正式啟動,成為亞洲第一個執行繁殖鳥類調查的國家。在多元夥伴關係的合作之下,順勢進一步推動了「台灣鳥類生產力與存活率監測」、「台灣新年數鳥嘉年華」與「eBird Taiwan」等三項公民科學計畫,讓所有會出現在台灣的鳥類,幾乎都成為公民科學計畫的研究對象。

● 二○一一年,特有生物研究保育中心林德恩助理研究員於臉書設立「四處爬爬走:路殺社」,收集野生動物被車輛撞死的案件。然而,在參與人數逐漸增加、社群媒體、無線網路與智慧行動裝置的普及等無心插柳的種種原因之下,路殺社的成員與資料量快速增加。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

路殺社的成功,以臉書社團為資料及平台的公民科學計畫如雨後春筍般快速增生,包括蝸牛、蜘蛛、蛾類及鳥類食性。讓「拍照打卡」不只是享用美食之前的小儀式,也成為公民科學家累積大量生物時空分布資料的舉手之勞,促成了這些機會型公民科學計畫。

除了生態相關的公民科學,天文學和氣象學也有許多大型公民科學計畫,不過大多是由國外機關發起,台灣的公民科學家直接參與計畫。例如「星系動物園」、「瓦普空間」和「氣旋中心」。

近年,台灣大學大氣科學系林博雄教授推動「都市微氣象網」,透過微型感測器與智慧型手機的結合,收集更細微的氣象資料。至今,公民科學已經不再是新穎陌生的運作模式,雖然改善了資料收集效率的問題,但是,面對龐大多源的資料,還需要相關研究人員分析,獲得解決問題的答案。

台灣公民科學社團名錄

台灣繁殖鳥類大調查(Breeding Bird Survey, Taiwan)

於二○○九年由特有  生物研究保育中心、中華民國野鳥學會及台灣大學生態與演化研究所共同發起,目的在於長期監測台灣繁殖鳥類的數量變化趨勢。目前全國大約有二百五十位志工,分別在三百個樣區執行調查,包括玉山主峰,每年出版年度成果報告。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

台灣鳥類生產力與存活率監測(Monitoring Avian Productivity and Survivorship program, Taiwan)

目標是瞭解台灣繁殖鳥類的「人口金字塔」,也就是某一種鳥各個年齡和性別的數量,在生態學稱為「族群結構(population structure)」。有些鳥類的年齡和性別,必須抓在手上檢視才有辦法判斷。因此,徒手檢視鳥類外觀的「繫放技術」便成為這項計畫的重要能力,也讓此計畫的參與門檻相當高。目前共有七個繫放站。

台灣新年數鳥嘉年華(Taiwan New Year Bird Count)

目標是長期監測台灣冬候鳥的族群變化趨勢,尤其是度冬水鳥,包括雁鴨、鷸鴴和鷗等等。這是一個老少咸宜的公民科學,只要在活動指定的冬季期間和半徑三公里的樣區圓範圍內,與帶隊的「鳥老大」一起賞鳥,記錄觀察到的鳥類種類與數量,就能成為有效的記錄。目前約有一千二百名志工在台澎金馬各地的一七五個樣區進行數鳥活動。

台灣兩棲資源調查(Taiwan Amphibian Database)

台灣最早的生態類公民科學計畫,由國立東華大學楊懿如副教授發起,起初於各地校園展開兩棲類調查,逐年拓展為遍及全國各地的公民科學計畫,已經建立許多蛙類的分布模式。

土豆鳥大集合──雲林小辮鴴普查(Lapwing Count)

雲林縣元長鄉一帶是小辮鴴在台灣的主要度冬地,數量曾經達九千多隻,甚至很有可能是東亞地區最大的度冬族群。二○○九年起,雲林縣野鳥學會開始推動「雲林縣小辮鴴普查」,廣邀全國各地鳥友前來。二○一四年起將調查區擴及全國,希望能對小辮鴴在台灣的度冬族群有更精確的掌握。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

黑面琵鷺同步調查

黑面琵鷺是東亞地區的特有鳥類,由於族群瀕臨滅絕,東亞各國為有效掌握黑面琵鷺的數量,每年冬天選定一天,由各國共同調查黑面琵鷺的數量。黑面琵鷺最大的度冬族群就在台灣,每年調查的這一天,全國各地鳥會與黑面琵鷺保護學會同時在各地展開調查,準確掌握黑面琵鷺的數量。

台灣珊瑚礁體檢

由中華民國珊瑚礁學會與海洋研究學者發起,作為響應全球珊瑚礁體檢監測的行動。二○○八年,台灣環境資訊協會、海洋環境教育推廣協會和中央研究院生物多樣性中心廣邀潛水愛好者加入調查行動,希望透過這些資料與行動推廣珊瑚礁環境的知識與重要性。

eBird Taiwan

eBird是目前全世界最大的賞鳥記錄資料庫及共享平台,由康乃爾鳥類研究室及奧杜邦學會共同營運,隨時收集來自世界各地三十萬用戶的賞鳥記錄。自二○○二年起,已經累積四億筆的鳥類分布資料。eBird緊緊抓住狂熱賞鳥人的心,提供賞鳥人方便輸入、管理、查閱、下載及展示賞鳥成果的服務。

eBird Taiwan則是eBird的台灣入口網站,由中華民國野鳥學會與特有生物研究保育中心共同管理,負責台灣賞鳥人提交的記錄,並舉辦各種活動與工作坊,目前已超過一千五百人。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

路殺社──台灣動物路死觀察網(Taiwan Roadkill Observation Network)

路殺社是二○一一年八月於臉書平台所創建的虛擬社團,路殺社的宗旨在於建構生態友善道路以改善野生動物路死現象,並藉由公民科學方式,讓參與者關心環境議題、參與環境教育並加入科學研究。目前已累積十萬筆以上的資料。

慕光之城──台灣飛蛾資訊分享站

以蛾類為調查對象的公民科學計畫,目的在於收集蛾類的時空分布資料與典藏標本。主辦團隊運用社群網路平台號召蛾友分享資料,籌組蛾調志工,有系統地協助台灣蛾類的調查。截至目前為止,已獲得蛾類標本二萬份以上,資料建檔四萬五千筆。

蛛式會社──台灣蜘蛛研究

以蜘蛛為對象的公民科學計畫,透過臉書社團讓志工上傳野生蜘蛛出現的時間與地點,並由研究人員鑑定物種。屬於參與門檻低,只要願意觀察、拍照、上傳,都能夠成為有效的觀察記錄。

蝸蝸園─台灣陸生蝸牛交流園地

運用社群媒體收集蝸牛類生物時空分布資料的公民科學計畫,參與者只要上傳照片,並且留下確切的時間與地點資訊,就能成為有效的分布資料。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

夜鷹首鳴回報

每年春夏為台灣夜鷹(Caprimulgusaffnis)求偶期,入夜後常可聽到響亮的「追伊~追伊~」的鳴唱聲,雄鳥藉此鳴聲來鞏固領域、吸引雌性並驅逐入侵的雄鳥。中南部地區多於一月聽到夜鷹首鳴,許多鳥友都會競相告知這項訊息,但卻一直沒有集中收集首鳴資訊的系統。如果我們能將夜鷹首鳴地點,像日本櫻花盛開區域般加以整理呈現,將會是新年初春期間一項熱鬧的活動。

農地毒鳥回報

透過臉書收集鳥類中毒死亡資訊的平台,每一例的毒鳥回報,都會成為科學家累積的數據,更成為農地毒物濫用改善勸說的起點。改善鳥類的中毒危機,也能釐清環境遭遇的問題,作為生活在這環境中的一分子,每個人都能透過公民科學,採取行動改善台灣的生態環境。

鳥類食性

這個社團的目的是透過照片確切瞭解鳥類的食性。首先,想要確切知道鳥類吃什麼。二來,是瞭解鳥類對食物的偏好,對擬態、天澤與演化、種子傳播的研究能有所幫助。第三,想要透過吃與被吃的關係,建立生物之間的交互作用。

做這件事,需要生物辨識與攝影的各路江湖好漢與舊雨新知,只要是「鳥類」、「正在吃」、「的食物」都具備的照片皆非常歡迎。也希望透過這個計畫,更加認識我們的大自然,並且把牠們的關係資料化及網絡化。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

都市微氣象網

由台灣大學大氣科學系林博雄教授發起,以往,氣象局只能依靠定點且數量有限的氣象站,收集局部地區的天氣資料。但是,若要獲得更細微天氣資料,仍有所限制。都市為氣象網將微型感測器Skywatch Windoo與智慧型手機結合,能瞭解更確切位置的天氣狀況,提供更詳細的天氣資訊。

 

 

本文摘自《意外的守護者:公民科學的反思》,左岸文化

-----廣告,請繼續往下閱讀-----
文章難易度
左岸文化_96
39 篇文章 ・ 11 位粉絲
左岸的出版旨趣側重歷史(文明史、政治史、戰爭史、人物史、物質史、醫療史、科學史)、政治時事(中國因素及其周邊,以及左岸專長的獨裁者)、社會學與人類學田野(大賣場、國會、工廠、清潔隊、農漁村、部落、精神病院,哪裡都可以去)、科學普通讀物(數學和演化生物學在這裡,心理諮商和精神分析也在這裡)。

0

0
0

文字

分享

0
0
0
停工即停薪:如何證明你的時間值多少?車禍背後的認知 x 情緒 x 金錢 x 法律大混戰
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/01/09 ・3286字 ・閱讀時間約 6 分鐘

本文與 PAMO車禍線上律師 合作,泛科學企劃執行

走在台灣的街頭,你是否發現馬路變得越來越「急躁」?滿街穿梭的外送員、分秒必爭的多元計程車,為了拚單量與獎金,每個人都在跟時間賽跑 。與此同時,拜經濟發展所賜,路上的豪車也變多了 。

這場關於速度與金錢的博弈,讓車禍不再只是一場意外,更是一場複雜的經濟算計。PAMO 車禍線上律師施尚宏律師在接受《思想實驗室 video podcast》訪談時指出,我們正處於一個交通生態的轉折點,當「把車當生財工具」的職業駕駛,撞上了「將車視為珍貴資產」的豪車車主,傳統的理賠邏輯往往會失靈 。

在「停工即停薪」(有跑才有錢,沒跑就沒收入)的零工經濟時代,如果運氣不好遇上車禍,我們該如何證明自己的時間價值?又該如何在保險無法覆蓋的灰色地帶中全身而退?

-----廣告,請繼續往下閱讀-----
如果運氣不好遇上車禍,我們該如何證明自己的時間價值?/ 圖片來源: Nano Banana

薪資證明的難題:零工經濟者的「隱形損失」

過去處理車禍理賠,邏輯相對單純:拿出公司的薪資單或扣繳憑單,計算這幾個月的平均薪資,就能算出因傷停工的「薪資損失」。

但在零工經濟時代,這套邏輯卡關了!施尚宏律師指出,許多外送員、自由接案者或是工地打工者,他們的收入往往是領現金,或者分散在多個不同的 App 平台中 。更麻煩的是,零工經濟的特性是「高度變動」,上個月可能拚了 7 萬,這個月休息可能只有 0 元,導致「平均收入」難以定義 。

這時候,律師的角色就不只是法條的背誦者,更像是一名「翻譯」。

施律師解釋「PAMO車禍線上律師的工作是把外送員口中零散的『跑單損失』,轉譯成法官或保險公司聽得懂的法律語言。」 這包括將不同平台(如 Uber、台灣大車隊)的流水帳整合,或是找出過往的接單紀錄來證明當事人的「勞動能力」。即使當下沒有收入(例如學生開學期間),只要能證明過往的接單能力與紀錄,在談判桌上就有籌碼要求合理的「勞動力減損賠償 」。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----
PAMO車禍線上律師的工作是把外送員口中零散的『跑單損失』,轉譯成法官或保險公司聽得懂的法律語言 / 圖片來源: Nano Banana

300 萬張罰單背後的僥倖:你的直覺,正在害死你

根據警政署統計,台灣交通違規的第一名常年是「違規停車」,一年可以開出約 300 萬張罰單 。這龐大的數字背後,藏著兩個台灣駕駛人最容易誤判的「直覺陷阱」。

陷阱 A:我在紅線違停,人還在車上,沒撞到也要負責? 許多人認為:「我人就在車上,車子也沒動,甚至是熄火狀態。結果一台機車為了閃避我,自己操作不當摔倒了,這關我什麼事?」

施律師警告,這是一個致命的陷阱。「人在車上」或「車子沒動」在法律上並不是免死金牌 。法律看重的是「因果關係」。只要你的違停行為阻礙了視線或壓縮了車道,導致後方車輛必須閃避而發生事故,你就可能必須背負民事賠償責任,甚至揹上「過失傷害」的刑責 。 

數據會說話: 台灣每年約有 700 件車禍是直接因違規停車導致的 。這 300 萬張罰單背後的僥倖心態,其巨大的代價可能是人命。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

陷阱 B:變換車道沒擦撞,對方自己嚇到摔車也算我的? 另一個常年霸榜的肇事原因是「變換車道不當」 。如果你切換車道時,後方騎士因為嚇到而摔車,但你感覺車身「沒震動、沒碰撞」,能不能直接開走?

答案是:絕對不行。

施律師強調,車禍不以「碰撞」為前提 。只要你的駕駛行為與對方的事故有因果關係,你若直接離開現場,在法律上就構成了「肇事逃逸」。這是一條公訴罪,後果遠比你想像的嚴重。正確的做法永遠是:停下來報警,釐清責任,並保留行車記錄器自保 。

正確的做法永遠是:停下來報警,釐清責任,並保留行車記錄器自保 。/ 圖片來源: Nano Banana

保險不夠賠?豪車時代的「超額算計」

另一個現代駕駛的惡夢,是撞到豪車。這不僅是因為修車費貴,更因為衍生出的「代步費用」驚人。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

施律師舉例,過去撞到車,只要把車修好就沒事。但現在如果撞到一台 BMW 320,車主可能會主張修車的 8 天期間,他需要租一台同等級的 BMW 320 來代步 。以一天租金 4000 元計算,光是代步費就多了 3 萬多塊 。這時候,一般人會發現「全險」竟然不夠用。為什麼?

因為保險公司承擔的是「合理的賠償責任」,他們有內部的數據庫,只願意賠償一般行情的修車費或代步費 。但對方車主可能不這麼想,為了拿到這筆額外的錢,對方可能會採取「以刑逼民」的策略:提告過失傷害,利用刑事訴訟的壓力(背上前科的恐懼),迫使你自掏腰包補足保險公司不願賠償的差額 。

這就是為什麼在全險之外,駕駛人仍需要懂得談判策略,或考慮尋求律師協助,在保險公司與對方的漫天喊價之間,找到一個停損點 。

談判桌的最佳姿態:「溫柔而堅定」最有效?

除了有單據的財損,車禍中最難談判的往往是「精神慰撫金」。施律師直言,這在法律上沒有公式,甚至有點像「開獎」,高度依賴法官的自由心證 。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

雖然保險公司內部有一套簡單的算法(例如醫療費用的 2 到 5 倍),但到了法院,法官會考量雙方的社會地位、傷勢嚴重程度 。在缺乏標準公式的情況下,正確的「態度」能幫您起到加分效果。

施律師建議,在談判桌上最好的姿態是「溫柔而堅定」。有些人會試圖「扮窮」或「裝兇」,這通常會有反效果。特別是面對看過無數案件的保險理賠員,裝兇只會讓對方心裡想著:「進了法院我保證你一毛都拿不到,準備看你笑話」。

相反地,如果你能客氣地溝通,但手中握有完整的接單紀錄、醫療單據,清楚知道自己的底線與權益,這種「堅定」反而能讓談判對手買單,甚至在證明不足的情況下(如外送員的開學期間收入),更願意採信你的主張 。

車禍不只是一場意外,它是認知、情緒、金錢與法律邏輯的總和 。

在這個交通環境日益複雜的時代,無論你是為了生計奔波的職業駕駛,還是天天上路的通勤族,光靠保險或許已經不夠。大部分的車禍其實都是小案子,可能只是賠償 2000 元的輕微擦撞,或是責任不明的糾紛。為了這點錢,要花幾萬塊請律師打官司絕對「不划算」。但當事人往往會因為資訊落差,恐懼於「會不會被告肇逃?」、「會不會留案底?」、「賠償多少才合理?」而整夜睡不著覺 。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

PAMO看準了這個「焦慮商機」, 推出了一種顛覆傳統的解決方案——「年費 1200 元的訂閱制法律服務 」。

這就像是「法律界的 Netflix」或「汽車強制險」的概念。PAMO 的核心邏輯不是「代打」,而是「賦能」。不同於傳統律師收費高昂,PAMO 提倡的是「大腦武裝」,當車禍發生時,線上律師團提供策略,教你怎麼做筆錄、怎麼蒐證、怎麼判斷對方開價合不合理等。

施律師表示,他們的目標是讓客戶在面對不確定的風險時,背後有個軍師,能安心地睡個好覺 。平時保留好收入證明、發生事故時懂得不亂說話、與各方談判時掌握對應策略 。

平時保留好收入證明、發生事故時懂得不亂說話、與各方談判時掌握對應策略 。 / 圖片來源: Nano Banana

從違停的陷阱到訂閱制的解方,我們正處於交通與法律的轉型期。未來,挑戰將更加嚴峻。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

當 AI 與自駕車(Level 4/5)真正上路,一旦發生事故,責任主體將從「駕駛人」轉向「車廠」或「演算法系統」 。屆時,誰該負責?怎麼舉證?

但在那天來臨之前,面對馬路上的豪車、零工騎士與法律陷阱,你選擇相信運氣,還是相信策略? 先「武裝好自己的大腦」,或許才是現代駕駛人最明智的保險。

PAMO車禍線上律師官網:https://pse.is/8juv6k 

-----廣告,請繼續往下閱讀-----
文章難易度

討論功能關閉中。

鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
242 篇文章 ・ 318 位粉絲
充滿能量的泛科學品牌合作帳號!相關行銷合作請洽:contact@pansci.asia

1

1
1

文字

分享

1
1
1
2020 年公民科學事件簿:#長新冠(#Long Covid)
A.H._96
・2023/10/20 ・5564字 ・閱讀時間約 11 分鐘

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義,
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

(Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用1

時空回到 2020 年 5 月下旬,台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩,連續超過一個月沒有本土確診病例,然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 2。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子,清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下,原本防疫科學辭典裡沒有的名詞,在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下,在網路社群中相互尋找和資訊交流,產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語,也就是我們現在熟知的「長新冠(Long COVID)」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者(Long-hauler)/長途運輸的新冠 (long-haul COVID) 3」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件,而是科學家和國際組織認定的「科學物件 (scientific object)」。世界衛生組織正式定義:新冠後症狀(Post COVID-19 condition ),簡稱長新冠(Long COVID) 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀,症狀持續至少兩個月,無法用其他診斷來解釋的病症 4。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%,20% 至近期《自然》期刊《科學報告》5 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響,再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長,不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述:

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈(Elsa Perego)在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

圖一:網路社群廣用的主題標籤來描述或分享長新冠資訊。圖/作者提供

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」, 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義,雖然使用的是「新冠後症狀(post COVID-19 condition)」,但長新冠仍是最通用的術語。在今年(2023)的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部(Health and Human Service, HHS)宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 (the Office of Long COVID Research and Practice)」,同時也啟動了長新冠的臨床試驗 6。這場網路社群的公眾參與科學論述理念,由下而上的草根運動,進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究,最後促成相關政策組織的成立過程,即是社會學家所稱的「公民科學(citizen science)」7

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

那麼我們不禁好奇,這一切是如何開始的?

現在若按照世衛的「長新冠」定義,感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程,那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點,反應了歐美國家初期大規模感染後,累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性,而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日(英國時間)是目前文獻上記載最早的長新冠推文,後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信,標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」,說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症,這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性,而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可,並確保公眾在接觸新冠風險時,瞭解感染的潛在長期影響 8

圖二:2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程。圖/作者提供
註:長新冠公民科學的發展並非完全線性的發展,其中多種面相是重疊的。
(點圖放大)

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程,主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德(Felicity Callard)、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納(Melody Turner)等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 9, 10, 11

以 2020 年自 5 月的第一條推文,推特社群與其他網路媒體(如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群)快速構建,並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件,導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況:世衛國際疾病分類(International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11)正式定義長新冠為新冠後症狀,圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結:「長新冠:讓患者協助定義長新冠症狀」副標題:長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

「從一條相當不起眼的推文(引入了一個新的主題標籤,最初只被『點讚』一次),在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明, #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體,短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失,直接使用長新冠一詞,三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 (Maria Van Kerkhove)聯繫英國的長新冠 SOS 組織(LongCovidSOS)了解宣導者要求後,世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事:新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出,長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現,提供了後來科學的新知,其貢獻包括:口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預,對傳統科學提出了挑戰,例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論,長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文,而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統,其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上,各自分享自身的醫學檢查,要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證,換言之,這些患者不僅提供了早期複雜的症狀,更有助於修正新冠損害的範圍,強調了需要關注所有潛在的面相,並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

新冠不只影響肺部,有位患者的後遺症純粹是胃部症狀。
圖/pexels

特納等人 2023 年發表的研究,在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究,並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠,進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文,進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出:推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病,卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知,這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者,後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者,藉由此次的集體社會運動 (collective social movement)對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition (#研究康復認知)也引起了世衛總幹事譚德賽的注意,最後承認長新冠問題並力促解決,特納等人解釋,長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式,可以更全面地認識和治療病情及其影響,這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐,提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動:衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月,患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬(Nisreen Alwan)發起了社群媒體活動「#計算長新冠(#CountLongCovid)」,強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料,呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月,網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併,一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 12。 2020 年底英國國家統計局公布,「長新冠」監測數據,證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 13

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀, 2020 年的 #兒童長新冠(#LongCovidKids)運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組(All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK)在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會,今(2023)年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 14

-----廣告,請繼續往下閱讀-----
世界衛生組織也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義。
圖/unsplash

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題:

  1. 個人長期恢復
  2. 看不見的疾病,例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
  3. 意外族群,如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂,許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
  4. 通過量化進行驗證,如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮,強調最初兩週的定義的不足,要求通過監測計算患者發病率來了解病情
  5. 支持和研究的需要,如推特使用者擔心由於知識的缺乏,醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究,因此使用 #researchrehabrecognition,最後獲得世衛的重視
  6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同,如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞,從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈(medical gaslighting)效應,當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診,就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》(Gaslight)明明房間裡煤氣燈忽明忽暗,但影片中的老公卻堅持一切正常,這些求助無門的人們,經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折,藉由網路群眾的長新冠公民運動,將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來,以尋求資訊、支持和認可,最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 15

當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時,經常覺得被敷衍或誤診。
圖/pexels

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識,通過社群媒體的公開和開放的系統,推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識,從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站(如臉書和 Slack )使用方法不同,後者的長新冠社群多是封閉群組,限制公開分享;推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性:如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終,使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ,此標籤的演變展示了集體決策的過程,旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害,提高學界醫界對新冠的新認識,知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道,就像特納等人的分析,長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動,達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明,儘管缺乏傳統的實證醫學,但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書,此刻我們見證了網路社群的群眾力量,不僅促成了現實世界的真實變化,確保對醫療保健供應的認可,也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

  1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
  2. Yahoo News:國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
  3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文:「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森(Amy Watson) ,她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來:https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
  4. WHO:https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
  5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
  6. HHS News: https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
  7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17),什麼是公民科學?誰是公民科學家? ↩︎
  8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
  9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
  10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
  11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
  12. Thread Reader App#計算長新冠(#CountLongCovid)與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
  13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ,https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
  14. WHO:A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
  15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎
-----廣告,請繼續往下閱讀-----
所有討論 1
A.H._96
2 篇文章 ・ 0 位粉絲
在猶如巨塔的科學知識前,做一個永遠好奇的小孩,享受觀察與理解的樂趣。

1

2
3

文字

分享

1
2
3
品種狗狗的行為,有關遺傳,非關品種
寒波_96
・2022/06/08 ・3228字 ・閱讀時間約 6 分鐘

人類培育下,如今狗狗們有眾多「品種(breed)」,它們其實仍然屬於同一個物種,只是體形、外觀等特徵差異明顯。不同狗狗和人一樣有個性差異,屬於同一品種的不同個體,也會有類似的行為、個性嗎?

上述問題需要不少資料與交叉比對的分析,才有機會回答。於 2022 年發表,花費多年搜集材料的論文報告,狗的行為確實與遺傳有關,但是同一品種狗的行為並不一致。例如拉布拉多和拉布拉多不同,邊境牧羊犬和邊境牧羊犬不同,拉布拉多和邊境牧羊犬卻可能相同……[參考資料 1, 2, 3]

飼主各自貢獻資料,以供分析的狗狗們。圖/達爾文方舟(Darwin’s Ark)網站

寵物狗的公民科學

成為馴化動物超過一萬年來,狗狗們千變萬化,過往研究證實很多外貌與型態特徵可以遺傳,例如毛色、體型、藍眼睛。但是對於行為方面的了解比較少,而且想來也更難研究,畢竟行為不像顏色、尺寸那樣能直接識別與量化。

若想釐清狗狗的行為,和遺傳、品種的關係,需要搜集很多品種,每一品種都包括多位個體,以及牠們的基因組定序,再加上大批各種特徵的紀錄,才能獲得比較可靠的答案。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

任何研究團隊光靠自己,都不可能取得如此龐大的資料量。研究者們成立「達爾文方舟(Darwin’s Ark)」網站,算是公民科學的應用,邀請許多飼主各自上傳狗狗的資訊,從中進一步分析(大部分參與者應該是美國人和美國狗)。

這項研究採用的資料包括來自 18385 狗的資訊,大約一半是「比較純的品種狗」;又從其中 2155 狗取得遺傳訊息,純種狗、混種狗都有。根據人為定義,全部共有 128 款品種。

大量分析的結果,簡化以後長這樣……意思到惹,不解釋。圖/參考資料 1

個體×遺傳×品種:相關性與相關性

論文做了一大堆統計學分析,基本上是這種關聯性分析、那種關聯性分析、這種關聯性和那種關聯性的關聯性分析,層層疊疊,一定很合統計魔人的胃口。有興趣的讀者請自行觀摩體驗,我只講我的理解。

結合基因體學與關聯性分析,光是原理並不太難。基因組上每個 DNA 位置有 ATCG 四種可能,比方說某個位置,不同個體為 A 或 C,配備 A 的狗都親人、C 的狗都兇兇,那麼便能推測,A 變異與親近人類有所關聯,C 變異的效果相反。

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

實際狀況卻複雜很多。例如配備 A 的狗有 70% 親人、C 的狗有 55% 兇兇,並非 100% 的狗都有影響。或是同一種行為,涉及多個遺傳變異,例如基因組上有 50 處位置影響親人、30 處影響兇人。反正就是有一大堆可能的組合與關聯性,樣本愈大、分項愈多,需要愈繁複的統計學分析。

要是鑽進論文的分析迷宮,恐怕很容易失掉方向,繞不出來,反而搞不懂問題是什麼,我們直接跳到外面。

另一批大量分析簡化後的結果……讀者們自行品味就好,BJ4。圖/參考資料 1

外貌形態與內在行為,都受遺傳影響

一番分析後得知,不論體型、外觀等外在特徵,或是行為這類內在特徵,都與遺傳相關,只是不同特徵的程度有別,有些相關性非常高,有些沒那麼高。因此狗狗的行為,確實取決於相當的遺傳成分。

假如每款品種狗的個體們,彼此都表現共通的行為,那麼我們應該能看到:某個品種多半都展現某些行為,而不同品種間情慾交流的混血狗,也會獲得不同品種各有比重的行為。

實際上發現,某些行為確實和少數品種的關聯性比較高,但是多數行為似乎不分品種。江湖傳說中的兇狗不見得更容易兇,容易激動的品種也不一定激動。另一方面,不同品種的狗狗,也可能表現類似的行為。

所有狗狗一起考慮,總共偵測到基因組上 11 處位置(以及 136 處沒那麼確定),可能和行為有關。鍵盤分析它們影響的基因,大部分在腦部的表現較高。

還好沒有脫離想像,不然要是影響行為的基因在腸道大量表現,該怎麼解釋?!

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

人擇結果:以貌取狗,不管內在

上述的分析方式,只能判斷遺傳與表現的關聯性,無法證實因果關係,不過還是能提供有意義的指引。

大量交叉比對得知,與行為有關的遺傳變異,在不同品種間缺乏明確的差異,這大概就是不同品種內,行為缺乏一致性的根本原因。相對地,和外型有關的某些 DNA 變異,在不同品種間差異明顯。

人類與狗相處的歷史超過一萬年,可是絕大部分品種狗的歷史並不久遠。早於 200 年前的狗狗,不是沒有人為選擇培育,卻著重在工作上的狩獵、守衛、駝獸等功能性特色。

要等到 160 年前,也就是 50 到 80 代以前的狗狗開始,人類才大量刻意創造出不同的品種,形成馬爾濟斯、拉布拉多、雪納瑞、貴賓狗、巴哥犬等多采多姿的品種狗。

或許有讀者認為,品種狗的行為之所以缺乏各自的特異性,是由於各品種經歷的時間太短,不足以產生差異,但是這是錯的。因為絕大部分品種狗的歷史雖短,人擇依然已經足以造成明顯的影響,反映在不同品種間,有別的毛色、體型等外觀特徵。

同一批分析指出,行為與型態一樣都可以遺傳,理論上也可以由人擇控制。然而,不同品種的狗狗,行為與個性依然有不少共通性,品種間卻缺乏明顯差異,品種內的不同個體並不一致

-----廣告,請繼續往下閱讀-----

根據這些資訊,我們似乎可以這麼說:近兩百年來的品種培育,人類更偏好挑選外在特色,以貌取狗,不那麼在乎狗狗內在的行為。

最後也提醒各位讀者,作為寵物飼養的品種狗,只是如今全世界龐大狗群的一小部分而已。眾多的狗狗們,有些是人類親近的伴侶,還有些順利融入各地的半野生或野生環境。然而,也有不少所謂的流浪狗,成為人類與自然生態系的禍患。養狗要有責任感,不要因衝動而養狗,養了就不要直接棄養。

延伸閱讀

參考資料

  1. Morrill, K., Hekman, J., Li, X., McClure, J., Logan, B., Goodman, L., … & Karlsson, E. K. (2022). Ancestry-inclusive dog genomics challenges popular breed stereotypes. Science, 376(6592)
  2. Your dog’s breed doesn’t determine its personality, study suggests
  3. Massive study of pet dogs shows breed does not predict behaviour

本文亦刊載於作者部落格《盲眼的尼安德塔石匠》暨其 facebook 同名專頁

-----廣告,請繼續往下閱讀-----
所有討論 1
寒波_96
193 篇文章 ・ 1152 位粉絲
生命科學碩士、文學與電影愛好者、戳樂黨員,主要興趣為演化,希望把好東西介紹給大家。部落格《盲眼的尼安德塔石器匠》、同名粉絲團《盲眼的尼安德塔石器匠》。