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到底什麼是精準醫療?——專訪「國家級人體生物資料庫整合平台」執行長黃秀芬

科技大觀園_96
・2022/01/09 ・4067字 ・閱讀時間約 8 分鐘

談到醫療,許多人想到的可能會是對相同疾病採用相同療法的傳統治療行為,但事實上隨著科技進步,醫療產業也正在出現變革,其中「精準醫療」便是近年來最熱門的話題之一.但精準醫療究竟在「準」什麼?對未來醫療產業又可能帶來什麼樣的影響?

為了解答這項問題,我們特別專訪到國衛院分子與基因醫學研究所研究員級主治醫師,同時也是國家級人體生物資料庫整合平台(NBCT)執行長,長年投入分子遺傳學及病理診斷研究的黃秀芬醫師。

什麼是「精準醫療」?

黃秀芬解釋,醫療行為最重要的是診斷必須正確,但過去很長一段時間裡,醫學都是仰賴前人經驗積累而成,要使用什麼藥、採用什麼療法都以經驗為主,對待所有人都沒有什麼不同。直到臨床試驗成為常態,大家才發現人都有不同的樣態,人種、甚至是居住地點的差異,都會影響人罹患疾病的可能,同時也會讓患有同樣疾病的人對治療行為出現不同反應。

2003 年人類基因組計劃(Human Genome Project)成果公布後,醫療界開始了解到人在基因上的個體差異,不同種族的基因突變率也不一樣,這讓醫生開始懂得從基因上做出辨別,選擇有同樣基因突變的病人參與臨床試驗才更能確認治療的有效性。

2004 年 EGFR 基因突變和肺癌標靶藥物療效的臨床研究成果發現,基因差異導致相同的藥物醫療未必有相同的療效,這更進一步深化了醫療界對基因研究的重視,加速標靶療法(Targeted Therapy)、個人化醫療(Personalized medicine)的研究探索,隨著醫療持續發展,這些針對個人基因來選擇最佳醫療決策的醫學模式有了更統整性的說法:精準醫療(Precision Medicine)。

只是不管精準醫療有多「準」,要想真正達成「針對基因進行醫療決策」的效果,事先瞭解群體基因特徵就成為不可或缺的基礎,而這也正是人體生物資料庫(Biobank)出現的原因。

2003 年人類基因組計劃成果公布後,醫療界開始了解到人的基因差異,將導致醫療效果有效性。圖/Pixabay

BioBank 的「生物檢體」,幫研究者揪出致病因子!

人體生物資料庫主要儲存研究用的人體生物檢體,這些大量、多樣的檢體數據除了讓研究人員能從長期生活習慣、環境差異的比對中找出可能的致病因子,也能將特定病例與健康群體的情況進行對照研究,對醫學研究有相當大的助益。包含日本、美國、加拿大、冰島等國家,,都已成立公共人體生物資料庫,由於涉及倫理爭議,各國成立之初都遇到不少挑戰,而臺灣也是。

臺灣最早的人體生物資料庫,是 2003 年由中研院規畫成立的,隨著 2010 年政府通過《人體生物資料管理條例》,各大醫學中心也紛紛開設自家所屬的人體生物資料庫.然而因為其中一些使用率偏低、收案數目也不大,在無法與醫療資訊完善整合下,一直沒有達到很好的效果。

為了更妥善應用現有資源,活絡臺灣各家人體生物資料庫之間的合作,衛福部在 2019 年正式成立「國家級人體生物資料庫整合平台」,訂定一致性標準來提升檢體品質、臨床資料內容,盼藉此提升整體使用效能。因此,於分子病理診斷領域耕耘許久、長期負責國衛院人體生物資料庫的黃秀芬,順理成章的成為整合平台執行長的不二人選。

談及整合平台現況,黃秀芬表示,臺灣目前約有 35 家經衛福部核可的人體生物資料庫,而整合平台已成功與 31 家人體生物資料庫機構締約,包含臺大、長庚等各大醫療中心及國衛院都在名單當中。平台登錄的收案數已超過 51 萬例,同時數字還在持續增加。在嚴格的申請審查管控下,相信能在保障個資的同時提供給學術界更好的研究來源。

在去年開始的新冠肺炎風暴中,國家級人體生物資料庫整合平台也發揮了功效。透過建立「臺灣新型嚴重特殊傳染性肺炎研究網及資料庫」,快速自全台合作醫療機構收集 COVID-19 陽性個案的檢體和資訊,除了提供了相關研究團隊做學術研究外,也因為能夠快速提供產業界開發檢測產品, 搶得上市的先機。

臺灣生技實力強,「精準醫療」大有可為!

對於精準醫療的未來發展,許多國際機構都斷言,精準醫療將是未來醫療產業的主要趨勢,而黃秀芬也同意這項看法。從疾病層面來看,癌症是全球第二大死因,而癌症也與後天造成的基因突變更為相關,因此也是現階段精準醫療研究主要投入的目標,包含廣達、Google、Microsoft 等大廠都紛紛宣布投入生技領域發展,正因為它們都知道那是下一個藍海。

黃秀芬認為,臺灣生技產業實力堅強,生物科技教育師資水準足夠,大數據、電子資訊研發領域上也具有許多專才,在發展精準醫療上可說具有許多優勢;不僅是精準醫療,近兩年影響全球的新冠肺炎風暴同樣也帶起「精準防疫」需求,可想見未來包含病理診斷在內的生技醫療業、製藥業、大數據、AI 領域都會需要更多相關人才協助。

但就像資訊產業希望也找到懂得設計的人才一樣,現在各產業都在追求跨領域人才,黃秀芬直言醫療產業也是類似情況。AI 技術正在逐漸走入醫療產業,許多大數據、AI 公司都希望和醫院合作,但兩個非常專業的領域都需要更了解彼此才能更好溝通,「你不用樣樣都很專業 ,但得能夠和不同領域專家交流合作。」

至於許多人擔憂的被 AI 取代工作,黃秀芬則認為,醫生的工作並沒有這麼容易被取代,AI 只是減輕簡單工作,像是協助細胞學檢查,讓醫生能把時間花費在需要更多專業能力的醫療作業,「就我所知,許多醫院仍非常需要病理科醫師的人才。」

黃秀芬認為,臺灣生技產業實力堅強,生物科技教育師資水準足夠,大數據、電子資訊研發領域上也具有許多專才,在發展精準醫療上具有許多優勢。圖/呂元弘攝

給學子的職涯建議:有「興趣」最重要!

提到醫療界未來發展,黃秀芬話鋒一轉,也談起了她執教多年的感受。隨著時代變遷,最近幾年可以看到一些優秀學生不再將醫學系視為第一目標.面對這種轉變,她認為也不一定是件壞事。

黃秀芬指出,過去考醫學院主要是對生物有興趣,大學聯考甚至不用考物理,而現在因為考試制度的變革,數學和物理成績都要採計外,難度也遠比生物高,要想進入競爭激烈的醫學院各項成績都必須很優秀,因此通常考進醫學系的學生,就會是數學和物理都很好的人佔優勢,但在她看來,有時候這兩科很好的學生也不見得就適合讀醫學系。「因為醫學畢竟是和人有關的東西。」

許多物理數學很強的高材生,若原本對生物就缺乏興趣,加上醫學系課業相對繁重,許多醫學專有名詞需要靠背誦而不是推理運算,對這些學生而言相對無趣,常是為了家人或其他因素硬著頭皮學習,結果就是有些人會不適應,這種痛苦到了升至大三大四,要面對解剖和病理等龐大醫學名詞和要死記的內容時,就會更加顯現。

「很多人在大三要面臨大體老師突然就休學,有的人是先休息一年做好心理建設再回來面對.但也有些可能就不再回來。所以我覺得國高中生未來如果想走上醫學這條路,你要先想想是不是真的對生物很有興趣,當然有時候興趣也是慢慢培養的。」

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數理能力強的學生較有機會考上醫學系,卻不一定適合醫學系的課程。圖/Pexels

「多方探索」,是定錨職涯方向的關鍵

黃秀芬以自身為例,表示她雖然堅定想走上病理醫師一途,但也曾猶豫過是否該選擇病理研究這條路。「臨床醫師最大成就感是來自病人」,她解釋,不論是治療或診斷,只要好好對待病人就能獲得感謝,相對之下,負責檢體檢驗、解剖大體的病理科醫師可以說是位居二線,基本上不會碰到病人,自然也不會得到來自病人的掌聲。

因為擔心自己未來會後悔,在臺大醫學系畢業後,黃秀芬還是選擇先進入長庚小兒科做了一年住院醫師,儘管面對家長、容易哭鬧的孩童都應對得宜,但出於對病理研究的熱情,她最終還是選擇回到病理研究奮鬥,而這一待就是 20 幾年。

在長年的努力耕耘之下,黃秀芬現在除了於國衛院擔任研究員級主治醫師,同時也是臺灣肺癌、肝癌研究領域的關鍵人物,截至目前已發表過多達 220 篇論文,也是 2004 年亞洲第一個發表 EGFR 突變研究團隊的帶領者。

對此黃秀芬謙虛的表示,她認為自己很幸運,求學過程中碰到許多教授都充滿熱忱願意傾囊相授,現在她在學校教書也是一樣的態度,就是希望年輕人未來能有更好的發展。對於正在探索職涯的學子,她也建議不需要給自己太多壓力,最重要的還是先確定自己對什麼領域有興趣,多方探索後再進行決定。

「我從年輕開始就沒有給自己設定很高的期望,為自己訂下的目標是 50 歲時能在自己擅長的領域裡成為專家,被他人認可的專家。在埋頭研究肝臟、肺臟病理數十年後,現在能被一些人這樣認同,我認為這就是一種成就。」

參考資料

  1. 國家級人體生物資料庫整合平台
  2. 國家衛生研究院人體生物資料庫
  3. 臺灣人體生物資料庫
  4. 黃秀芬研究員級主治醫師 – 分子與基因醫學研究所
  5. 國家級人體生物資料庫整合平台中央辦公室揭牌- 國衛院電子報

文章難易度
科技大觀園_96
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為妥善保存多年來此類科普活動產出的成果,並使一般大眾能透過網際網路分享科普資源,科技部於2007年完成「科技大觀園」科普網站的建置,並於2008年1月正式上線營運。 「科技大觀園」網站為一數位整合平台,累積了大量的科普影音、科技新知、科普文章、科普演講及各類科普活動訊息,期使科學能扎根於每個人的生活與文化中。


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想和誰做愛=你的性傾向嗎?青少年的性向探索與出櫃困境 feat. 同志諮詢熱線夜盲【科科聊聊 EP76】

PanSci_96
・2022/01/13 ・3155字 ・閱讀時間約 6 分鐘

泛泛泛科學Podcast這裡聽:

2022 年重磅第一集,泛泛泛科學驚動武林的「性教育專題」回來了!今年主題「談性先修班」將介紹各種 18 歲以下就該了解的「非 18 禁」性知識。因此不管你是未成年還是老司機,都該來聽聽是否還有你不知道的性事。

本集節目,我們再度請到節目史上收聽率最好的「流量王」——同志諮詢熱線,與我們聊聊青少年的性向迷惘。「想跟什麼性別的人上床」能代表你的性向嗎?網路上的性向測驗真的準嗎?該如何面對「出櫃」這個大難題?家長該如何接受「同志孩子就是你的孩子」的事實?

  • 01:01 「性向困惑」比青春期來得還早

多數國外研究顯示,人們對自身性傾向產生困惑的年紀,平均為 9 至 12 歲之間,比台灣普遍認定的國、高中青春期還來得早。夜盲也解釋,此年紀孩童還處於小學中高年級,可能較難表達內心感受,再加上直至青春期荷爾蒙作祟,性慾表現可能才較為明顯,性傾向才會更為明確。y 編表示,自己直到成年才開始摸索自身性傾向的可能性,也覺得若在求學期間就察覺、辨認,便能更早認識自我。

  • 05:36 「想跟誰上床」代表你的性向嗎?

夜盲說明,「性傾向」 分為三個面向:一是你對什麼性別產生性慾,二是你與什麼性別發生性行為,三是你對自身身份的認同為何(異性戀、同性戀、雙性戀⋯⋯等)。若從身心精神科來看,若一個人對性的慾望、行為與認同一致,十分肯定自身性傾向,代表其身心狀態較為健康;反之若不一致,如一個人與同性發生性行為,卻無法認同自己為同性戀,身心狀態較容易出問題,較常發生在社會氛圍較保守的環境,或者年長者及「深櫃」同志身上。

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若一個人對性的慾望、行為與認同一致,十分肯定自身性傾向,通常其身心狀態較為健康。圖/Pexels
  • 08:18 性向測驗當「遊戲」玩就好

雖然網路坊間流傳各種「性向測驗」,但夜盲建議當「趣味測驗」就好,目前學界並無研擬出任何「測量性向」的量表。夜盲也表示現在網路資訊發達,並且有許多出櫃 LGBT 名人接受訪談,青少年同志若要了解自身性向,很容易從中摸索探詢。然而,他也提及由於在女性的同儕關係或校園環境,對性別議題較為開放,因此女性在探索性向時,較能找到支持對象;相對而言,男同志較容易遇到不友善對待,求學期間也較不敢出櫃。

  • 15:06 性向無法被「外力」改變

現今台灣社會更為開放,討論性傾向、性別認同與性別氣質,逐漸由以前的「兩性」討論,轉而以「性別光譜」討論每個人「多元性別」的可能性,性別可能隨時空環境、身心狀況有所流動的觀念,也逐漸被大眾接受。雖然科學家對人的性向差異仍未有定論,但已有證據指出,性向無法因「外力」介入而被強制改變。因此,夜盲也呼籲師長們,讓孩子自在接納自身的慾望或情感,能讓他們在成長過程中,維持更健康的的身心狀態。

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  • 18:57 青少年探索性向時間已大幅縮減

台灣社會在推動性別議題上,已有顯著的進步,青少年同志探索性向的時間,也大幅縮減。夜盲舉例,過往耗費十餘年時間,才確認自身性向,但資源更豐沛的當代青少年,可能僅花一年就足以認識自己。不過,也由於現在網路資源豐富,青少年仍可能從中獲得錯誤資訊,因此夜盲認為,學校正規體系的性別教育依然重要,能讓孩子對自己身體與慾望有初步認識。

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現在網路資訊豐富,青少年同志探索性向的時間大幅縮減,也可能從中獲得錯誤資訊。圖/Pexels
  • 23:07 出櫃的「溫水煮青蛙」策略

青少年出櫃的風險在於,多半還未有經濟能力,仍需倚靠家長照料,社會歷練通常也不足,相對成年人較無支持資源,也較難面對出櫃後社會的敵意,若選擇與親近同儕出櫃,也得看該環境對同志的接納程度而異,仍可能遭受不友善對待。夜盲分享,許多青少年出櫃採「溫水煮青蛙」策略,先和朋友或家人分享同志、LGBT 族群相關時事,試探他們對新聞的想法,再逐漸調整他們的刻板印象,如確認他們有接納同志的可能性再出櫃。

  • 30:10 與家長出櫃前的「行前準備」

對青少年同志來說,與父母或親近長輩出櫃通常最為困難。夜盲建議,可先向價值觀較相近的兄弟姊妹出櫃,也可和性別友善的長輩親戚透露,他們都可能成為支持來源,待向父母出櫃後,作為「潤滑劑」與父母溝通。此外,他也提及,出櫃前可先從爭取自己想念的科系、希望發展的興趣,讓父母了解你已是獨立個體,做事深思熟慮,並非衝動行事,同時也能在意見不合時,先練習面對摩擦、調解衝突,作為出櫃前的「行前準備」。

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  • 34:53 出櫃後不被接納怎麼辦?

青少年同志出櫃與否仍依個人意願,如果意識到身邊環境不宜出櫃,如何把「櫃子關好」也是課題,例如:社群上開小帳、分身帳號,以免家人發現同志身份。如果出櫃後,家人反應不盡理想,講出令人難堪的重話,夜盲建議青少年不要「往心裡去」,家人可能僅是一時難以接受事實,也許短時間先不提相關話題,讓他們有時間消化。如家中仍有許多衝突,也須找到支持自己的資源,如:向朋友、輔導老師或同志熱線傾訴,或參加熱線的青少年同志聚會等。

  • 39:24 家長面對「小孩是同志」的事實

夜盲在同志諮詢熱線服務時,接觸的同志家長常會希望盡快「解決」小孩的出櫃問題,甚至詢問是否孩子的性向仍有「轉圜餘地」,情緒多半低落且焦慮。因此,他建議家長要先緩和自身情緒,找尋抒發心情管道,或尋求專業醫療協助,穩定身心後再試著閱讀性別書籍、接觸相關團體等,理解同志及 LGBT 族群,再與孩子好好溝通。他也再度強調,性向無法被外力影響,因此家長更應學習調適,孩子可能與你理想中的「不一樣」。

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  • 44:24 同志孩子還是你的孩子

青少年同志向家人出櫃,代表願意展現自身真實狀態,希望家人能理解並接納。夜盲提醒同志家長們,孩子儘管多了「同志身份」令你感到陌生,但本質仍與過去無異、依然是你的孩子,對待他們的方式不應有所差異。他也提及,許多父母得知孩子為同志後,開始轉念並正向思考,認為這是孩子給予他們的課題,應要好好面對。現在的同志諮詢熱線,也有提供同志家長的諮詢服務,青少年同志聚會也開放線上場次,讓相異縣市的同志也有機會認識、扶持彼此。

PanSci_96
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