術語多用不見得專業，論文卻會少被引用

本文與 威力暘電子 合作，泛科學企劃執行。

想像一下，當你每天啟動汽車時，啟動的不再只是一台車，而是一百台電腦同步運作。但如果這些「電腦」突然集體當機，後果會有多嚴重？方向盤可能瞬間失靈，安全氣囊無法啟動，整台車就像失控的高科技廢鐵。這樣的「系統崩潰」風險並非誇張劇情，而是真實存在於你我日常的駕駛過程中。

今天，我們將深入探討汽車電子系統「逆天改運」的科學奧秘。究竟，汽車的「大腦」—電子控制單元（ECU），是如何從單一功能，暴增至上百個獨立系統？而全球頂尖的工程師們，又為何正傾盡全力，試圖將這些複雜的系統「砍掉重練」、整合優化？

第一顆「汽車大腦」的誕生

時間回到 1980 年代，當時的汽車工程師們面臨一項重要任務：如何把汽油引擎的每一滴燃油都壓榨出最大動力？「省油即省錢」是放諸四海皆準的道理。他們發現，關鍵其實潛藏在一個微小到幾乎難以察覺的瞬間：火星塞的點火時機，也就是「點火正時」。

如果能把點火的精準度控制在「兩毫秒」以內，這大約是你眨眼時間的百分之一到千分之一！引擎效率就能提升整整一成！這不僅意味著車子開起來更順暢，還能直接省下一成的油耗。那麼，要如何跨過這道門檻？答案就是：「電腦」的加入！

工程師們引入了「微控制器」（Microcontroller），你可以把它想像成一顆專注於特定任務的迷你電腦晶片。它能即時讀取引擎轉速、進氣壓力、油門深度、甚至異常爆震等各種感測器的訊號。透過內建的演算法，在千分之一秒、甚至微秒等級的時間內，精準計算出最佳的點火角度，並立刻執行。

從此，引擎的性能表現大躍進，油耗也更漂亮。這正是汽車電子控制單元（ECU）的始祖—專門負責點火的「引擎控制單元」（Engine Control Unit）。

ECU 的失控暴增與甜蜜的負荷

第一顆 ECU 的成功，在 1980 年代後期點燃了工程師們的想像：「這 ECU 這麼好用，其他地方是不是也能用？」於是，ECU 的應用範圍不再僅限於點火，燃油噴射量、怠速穩定性、變速箱換檔平順度、ABS 防鎖死煞車，甚至安全氣囊的引爆時機……各種功能都交給專屬的 ECU 負責 。

然而，問題來了：這麼多「小電腦」，它們之間該如何有效溝通？

為了解決這個問題，1986 年，德國的博世（Bosch）公司推出了一項劃時代的發明：控制器區域網路（CAN Bus）。你可以將它想像成一條專為 ECU 打造的「神經網路」。各個 ECU 只需連接到這條共用的線路上，就能將訊息「廣播」給其他單元。

更重要的是，CAN Bus 還具備「優先通行」機制。例如，煞車指令或安全氣囊引爆訊號這類攸關人命的重要訊息，絕對能搶先通過，避免因資訊堵塞而延誤。儘管 CAN Bus 解決了 ECU 之間的溝通問題，但每顆 ECU 依然需要獨立的電源線、接地線，並連接各種感測器和致動器。結果就是，一輛汽車的電線總長度可能達到 2 到 4 公里，總重量更高達 50 到 60 公斤，等同於憑空多載了一位乘客的重量。

另一方面，大量的 ECU 與錯綜複雜的線路，也讓「電子故障」開始頻繁登上汽車召回原因的榜首。更別提這些密密麻麻的線束，簡直是設計師和維修技師的惡夢。要檢修這些電子故障，無疑讓人一個頭兩個大。

汽車電子革命：從「百腦亂舞」到集中治理

到了2010年代，汽車電子架構迎來一場大改革，「分區架構（Zonal Architecture）」搭配「中央高效能運算（HPC）」逐漸成為主流。簡單來說，這就像在車內建立「地方政府＋中央政府」的管理系統。

可以想像，整輛車被劃分為幾個大型區域，像是車頭、車尾、車身兩側與駕駛艙，就像數個「大都會」。每個區域控制單元（ZCU）就像「市政府」，負責收集該區所有的感測器訊號、初步處理與整合，並直接驅動該區的馬達、燈光等致動器。區域先自理，就不必大小事都等中央拍板。

而「中央政府」則由車用高效能運算平台（HPC）擔任，統籌負責更複雜的運算任務，例如先進駕駛輔助系統（ADAS）所需的環境感知、物體辨識，或是車載娛樂系統、導航功能，甚至是未來自動駕駛的決策，通通交由車輛正中央的這顆「超級大腦」執行。

乘著這波汽車電子架構的轉型浪潮中， 2008 年成立的台灣本土企業威力暘電子，便精準地切入了這個趨勢，致力於開發整合 ECU 與區域控制器（Domain Controller）功能的模組化平台。他們專精於開發電子排檔、多功能方向盤等各式汽車電子控制模組。為了確保各部件之間的溝通順暢，威力暘提供的解決方案，就像是將好幾個「分區管理員」的職責，甚至一部分「超級大腦」的功能，都整合到一個更強大的硬體平台上。

這些模組不僅擁有強大的晶片運算能力，可同時支援 ADAS 與車載娛樂，還能兼容多種通訊協定，大幅簡化車內網路架構。如此一來，車廠在追求輕量化和高效率的同時，也能顧及穩定性與安全性。

萬無一失的「汽車大腦」：威力暘的四大策略

然而，「做出來」與「做好」之間，還是有差別。要如何確保這顆集結所有功能的「汽車大腦」不出錯？具體來說，威力暘電子憑藉以下四大策略，築起其產品的可靠性與安全性：

1. AUTOSAR ： 導入開放且標準化的汽車軟體架構 AUTOSAR。分為應用層、運行環境層（RTE）和基礎軟體層（BSW）。就像在玩「樂高積木」，ECU 開發者能靈活組合模組，專注在核心功能開發，從根本上提升軟體的穩定性和可靠性。
   
2. V-Model 開發流程：這是一種強調嚴謹、能在早期發現錯誤的軟體開發流程。就像打勾 V 字形般，左側從上而下逐步執行，右側則由下而上層層檢驗，確保每個階段的安全要求都確實落實。
   
3. 基於模型的設計 MBD（Model-Based Design）： 威力暘的工程師們會利用 MatLab®/Simulink® 等工具，把整個 ECU 要控制的系統(如煞車)，用數學模型搭建起來，然後在虛擬環境中進行大量的模擬和測試。這等於在實體 ECU 誕生前，就能在「數位雙生」世界中反覆演練、預先排除設計缺陷，，並驗證安全機制是否有效。
   
4. Automotive SPICE (ASPICE) ： ASPICE 是國際公認的汽車軟體「品質管理系統」，它不直接評估最終 ECU 產品本身的安全性，而是深入檢視團隊在軟體開發的「整個過程」，也就是「方法論」和「管理紀律」是否夠成熟、夠系統化，並只根據數據來評估品質。

既然 ECU 掌管了整輛車的運作，其能否正常運作，自然被視為最優先項目。為此，威力暘嚴格遵循汽車業中一本堪稱「安全聖經」的國際標準：ISO 26262。這套國際標準可視為一本針對汽車電子電氣系統（特別是 ECU）的「超嚴格品管手冊」和「開發流程指南」，從概念、設計、測試到生產和報廢，都詳細規範了每個安全要求和驗證方法，唯一目標就是把任何潛在風險降到最低

有了上述這四項策略，威力暘確保其產品從設計、生產到交付都符合嚴苛的安全標準，才能通過 ISO 26262 的嚴格檢驗。

然而，ECU 的演進並未就此停下腳步。當ECU 的數量開始精簡，「大腦」變得更集中、更強大後，汽車產業又迎來了新一波革命：「軟體定義汽車」（Software-Defined Vehicle, SDV）。

軟體定義汽車 SDV：你的愛車也能「升級」！

未來的汽車，會越來越像你手中的智慧型手機。過去，車輛功能在出廠時幾乎就「定終身」，想升級？多半只能換車。但在軟體定義汽車（SDV）時代，汽車將搖身一變成為具備強大運算能力與高速網路連線的「行動伺服器」，能夠「二次覺醒」、不斷升級。透過 OTA（Over-the-Air）技術，車廠能像推送 App 更新一樣，遠端傳送新功能、性能優化或安全修補包到你的車上。

不過，這種美好願景也將帶來全新的挑戰：資安風險。當汽車連上網路，就等於向駭客敞開潛在的攻擊入口。如果車上的 ECU 或雲端伺服器被駭，輕則個資外洩，重則車輛被遠端鎖定或惡意操控。為了打造安全的 SDV，業界必須遵循像 ISO 21434 這樣的車用資安標準。

威力暘電子運用前面提到的四大核心策略，確保自家產品能符合從 ISO 26262 到 ISO 21434 的國際認證。從品質管理、軟體開發流程，到安全認證，這些努力，讓威力暘的模組擁有最高的網路與功能安全。他們的產品不僅展現「台灣智造」的彈性與創新，也擁有與國際大廠比肩的「車規級可靠度」。憑藉這些實力，威力暘已成功打進日本 YAMAHA、Toyota，以及歐美 ZF、Autoliv 等全球一線供應鏈，更成為 DENSO 在台灣少數核准的控制模組夥伴，以商用車熱系統專案成功打入日系核心供應鏈，並自 2025 年起與 DENSO 共同展開平台化量產，驗證其流程與品質。

毫無疑問，未來車輛將有更多運作交由電腦與 AI 判斷，交由電腦判斷，比交由人類駕駛還要安全的那一天，離我們不遠了。而人類的角色，將從操作者轉為監督者，負責在故障或斷網時擔任最後的保險。透過科技讓車子更聰明、更安全，人類甘願當一個「最弱兵器」，其實也不錯！

• 文／張逸屏｜雅文基金會聽語科學研究中心　主任／研究員

端午節時，幼兒園大班的晴晴跟著爸爸媽媽回阿嬤家過節，晴晴興奮地跟阿嬤分享前幾天在學校聽的故事「紅盒子裡的祕密」，但是，最近開始出現重聽情況的阿嬤，常常聽不清楚或聽錯，不是說「啥？什麼？」，不然就是把「驢子爺爺」聽成「吳爺爺」。於是，晴晴不自覺地愈講愈大聲，希望能讓阿嬤聽清楚，當阿嬤還是聽得霧煞煞，晴晴只好更大聲！最後，大聲到爸爸從廚房跑出來罵晴晴：「怎麼可以對阿嬤講話這麼大聲、太沒禮貌了！」晴晴委屈地哭了起來……

大家應該都有碰過被身旁的人提醒跟這位長者說話要大聲一點的經驗吧？根據世界衛生組織的數據^[1]，60 歲以上高齡人口中，約有 1/4 的人患有足以造成生活障礙的聽力損失（disabling hearing loss）。然而，說話大聲一點，真的可以讓重聽的年長者聽得比較清楚嗎？一般來說，嗓門特別小的人，或是原本用悄悄話的方式在說話，這時提高到一般音量應該會有用。然而，若是一般音量的情況下，大聲說話、甚至大吼大叫，其實是不怎麼管用，更可能會有反效果的^[2]。這樣違反直覺的情況，是什麼緣故造成的呢？

大聲不是比較聽得清楚嗎？

一般直覺上會認為，既然重聽或有聽力損失，就是講大聲一點應該就能聽得到了，不是嗎？事實上，由於「語音組成」及「聽力損失特性」這兩大因素，會使得加大音量卻反而有聽不「清楚」語音的問題。

然而，在解釋上述兩大因素之前，必須先釐清聽得「到」不一定聽得「清楚」。大家應該都有這樣的經驗，在有噪音或距離較遠的情境下，例如在廚房洗碗時，家人在客廳說話，我們會聽「到」家人在說話的聲音、也可能聽到大致的內容或是部份內容，但卻沒辦法聽「清楚」完整的內容、或是有聽錯的情況。而重聽或聽力損失的情況也很類似，因為聽力損失有不同的程度，一般年長者的重聽不會是完全聽不到的情形，因此老人家常會說「我都有聽到啊！是你講話不清楚。」

語音組成：聲母和韻母

那麼，當音量變大、卻反而「聽不清楚」，到底是什麼原因造成的呢？一般來說，聽不清楚的通常是指語音當中的聲母（子音）無法被完整地傳遞與接收。回想一下，小時候在學注音符號時，拼音時寫在上面的就是聲母（子音）、下面的則是韻母（母音）。圖二以「沙」（/ㄕㄚ/）為例，可以看出子音/sh/（聲母/ㄕ/，但只有氣音的部份）的部份音量小，且集中在高頻帶，而母音/a/（韻母/ㄚ/）的部份則是音量大，且相對集中在較低頻的區塊。然而，當我們試著說大聲一點，也就是把音量放大時，無論我們怎麼嘗試，都只能放大母音部份的音量^[3]，子音部份的音量都還是很小。甚至，我們可以試試看只針對子音的部份（如/sh/, /s/, /t/等音）「大叫」，會發現根本沒有辦法做到。

然而，在語音中音量較小的子音才是主要提供清晰度的來源^[3,4]，曾有研究發現，若將語音中子音主要所在的高頻帶（1000 Hz 以上）去除掉之後，語音清晰度只剩不到 40%；反之，若將母音主要所在的低頻帶（500 Hz 以下）去除，語音清晰度仍有 95%^[4]。試試看，若將一句話當中的子音都省略掉，那麼「他今天去上班」就會變成「阿因煙玉ㄤˋ安」，會變得非常非常難以理解。

聽力損失的特性：高頻通常較嚴重

大多數老年性的聽力損失是屬於高頻聽損^[5]，也就是在較高頻率的部份比較聽不清楚。這個類型的聽損者，就常會有前面所提到的感受：「我都有聽到，但我就是聽不清楚、沒有辦法理解內容！」而如果本文一開始提到的晴晴，因為阿嬤聽不清楚而愈說愈大聲時，卻如同前述，語音當中只有阿嬤原本就聽得到的母音部份變大聲了，但應該是要帶來語音清晰度的子音卻沒有辦法同樣變大聲。即使說話者不斷把音量加大，原本是希望能讓對方聽清楚，豈料適得其反，讓子音和母音之間的音量差距更大，更加劇了不清晰的問題，造成了愈大聲反而愈聽不清楚的矛盾現象。

助聽器科技來幫忙：音量壓縮

那麼，要如何才能讓重聽的長輩，或是聽力損失者能夠聽得清楚呢？如果對生活溝通已經造成困擾，應該要尋求專業耳科醫師和聽力師的協助，嘗試配戴設定適當的助聽器。助聽器的功能不只是放大聲音，還具備了「音量壓縮」的科技^[6]，讓小聲的聲音放大較多、大聲音量的聲音放大少一些。若套上前述子音和母音相對音量的概念，那就是能讓較小聲、原本聽不清楚的子音變得清楚，提高語音的清晰度。不過，配戴助聽器會需要一段時間的適應，同時也需要和聽力師討論生活上聆聽的需求，才能找到最適合自己的設定。並不是到藥局隨意買一副助聽器，以為戴上就能解決聆聽的所有困難喔！

和聽損者談話的小撇步：正常音量、稍慢語速、發音清楚

除了配戴助聽器之外，溝通策略^[1,7]的運用也很有幫助^註1。從前面的解釋已經了解到，大吼大叫對聽損者理解語音不但沒有幫助，甚至會有反效果。所以在語音本身上面，可以調整的部份不在音量，而是速度和發音清楚。因此，用一般的音量、語速稍微放慢、發音清楚一點但保持自然，這幾個小撇步可以幫助聽損者聽清楚。同時也可試著換句話說，或是搭配手勢動作來幫助理解。

其他還有一些策略，包括先取得聽損者的注意力，讓他知道您在跟他說話，避免環境噪音或多人同時說話，這些方法可讓聽損者專注在要聽取的語音訊息上，並減少干擾。此外，建議環境的光線要充足，並可稍微靠近聽損者、讓他能看清楚您的臉部，這麼做可讓聽損者獲取臉部表情和口形等線索，幫助解讀語音訊息的內容，即便聽損者不一定有練過讀唇，但口形線索確實會有幫助，您可以留意看看在很吵雜時，若能看到說話者的臉及口形（當對方沒有戴口罩）時，會比較容易聽清楚。

相信若是晴晴運用了上面所提到的這些溝通策略，不但可以快樂地跟阿嬤分享在學校發生的事，享受愉快的祖孫親情時光，也不會被爸爸罵對阿嬤沒禮貌了喔！

註1 ：欲了解更多溝通策略，可參考雅文基金會「聽損溝通小學堂」和「微聽損網站－聽說策略」。

1. World Health Organization. (2024/02/02). Deafness and hearing loss. Retrieved from https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/deafness-and-hearing-loss
2. Painter, K. (2013/03/10). How to talk to a hearing impaired person? Don’t shout. USA TODAY. Retrieved from https://www.usatoday.com/story/news/nation/2013/03/10/talking-hearing-impaired/1965127/
3. DPA Microphones. (2021/03/04). How to improve speech intelligibility when amplifying the voice. Retrieved from https://www.dpamicrophones.com/mic-university/how-to-improve-speech-intelligibility-when-amplifying-the-voice
4. DPA Microphones. (2021/03/03). Facts about speech intelligibility. Retrieved from https://www.dpamicrophones.com/mic-university/facts-about-speech-intelligibility
5. Victory, J. (2024/02/21). Understanding high-frequency hearing loss: This kind of hearing loss affects speech clarity. Retrieved from https://www.healthyhearing.com/report/52448-Understanding-high-frequency-hearing-loss
6. 張逸屏（2022/01/07）。長輩常抱怨助聽器噪音大？——孝子們該認識的「音量壓縮」科技。泛科學。取自https://pansci.asia/archives/339307
7. UCSF Health. (n.d.). Communicating with people with hearing loss. Retrieved from https://www.ucsfhealth.org/education/communicating-with-people-with-hearing-loss

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義，
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

（Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用¹）

時空回到 2020 年 5 月下旬，台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩，連續超過一個月沒有本土確診病例，然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 ²。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子，清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下，原本防疫科學辭典裡沒有的名詞，在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下，在網路社群中相互尋找和資訊交流，產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語，也就是我們現在熟知的「長新冠（Long COVID）」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者（Long-hauler）／長途運輸的新冠 （long-haul COVID） ³」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件，而是科學家和國際組織認定的「科學物件 （scientific object）」。世界衛生組織正式定義：新冠後症狀（Post COVID-19 condition ），簡稱長新冠（Long COVID） 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀，症狀持續至少兩個月，無法用其他診斷來解釋的病症 ⁴。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%，20% 至近期《自然》期刊《科學報告》⁵ 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響，再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長，不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述：

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈（Elsa Perego）在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」， 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義，雖然使用的是「新冠後症狀（post COVID-19 condition）」，但長新冠仍是最通用的術語。在今年（2023）的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部（Health and Human Service, HHS）宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 （the Office of Long COVID Research and Practice）」，同時也啟動了長新冠的臨床試驗 ⁶。這場網路社群的公眾參與科學論述理念，由下而上的草根運動，進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究，最後促成相關政策組織的成立過程，即是社會學家所稱的「公民科學（citizen science）」⁷ 。

那麼我們不禁好奇，這一切是如何開始的？

現在若按照世衛的「長新冠」定義，感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程，那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點，反應了歐美國家初期大規模感染後，累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性，而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日（英國時間）是目前文獻上記載最早的長新冠推文，後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信，標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」，說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症，這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性，而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可，並確保公眾在接觸新冠風險時，瞭解感染的潛在長期影響 ⁸。

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程，主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德（Felicity Callard）、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納（Melody Turner）等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 ^{9, 10, 11}。

以 2020 年自 5 月的第一條推文，推特社群與其他網路媒體（如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群）快速構建，並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件，導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況：世衛國際疾病分類（International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11）正式定義長新冠為新冠後症狀，圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結：「長新冠：讓患者協助定義長新冠症狀」副標題：長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文（引入了一個新的主題標籤，最初只被『點讚』一次），在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明， #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體，短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失，直接使用長新冠一詞，三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 （Maria Van Kerkhove）聯繫英國的長新冠 SOS 組織（LongCovidSOS）了解宣導者要求後，世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事：新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出，長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現，提供了後來科學的新知，其貢獻包括：口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預，對傳統科學提出了挑戰，例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論，長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文，而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統，其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上，各自分享自身的醫學檢查，要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證，換言之，這些患者不僅提供了早期複雜的症狀，更有助於修正新冠損害的範圍，強調了需要關注所有潛在的面相，並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

特納等人 2023 年發表的研究，在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究，並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠，進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文，進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出：推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病，卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知，這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者，後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者，藉由此次的集體社會運動 （collective social movement）對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition （#研究康復認知）也引起了世衛總幹事譚德賽的注意，最後承認長新冠問題並力促解決，特納等人解釋，長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式，可以更全面地認識和治療病情及其影響，這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐，提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動：衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月，患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬（Nisreen Alwan）發起了社群媒體活動「＃計算長新冠（#CountLongCovid）」，強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料，呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月，網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併，一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 ¹²。 2020 年底英國國家統計局公布，「長新冠」監測數據，證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 ¹³。

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀， 2020 年的 #兒童長新冠（#LongCovidKids）運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組（All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK）在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會，今（2023）年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 ¹⁴。

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題：

1. 個人長期恢復
2. 看不見的疾病，例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
3. 意外族群，如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂，許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
4. 通過量化進行驗證，如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮，強調最初兩週的定義的不足，要求通過監測計算患者發病率來了解病情
5. 支持和研究的需要，如推特使用者擔心由於知識的缺乏，醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究，因此使用 #researchrehabrecognition，最後獲得世衛的重視
6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同，如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞，從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈（medical gaslighting）效應，當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時，經常覺得被敷衍或誤診，就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》（Gaslight）明明房間裡煤氣燈忽明忽暗，但影片中的老公卻堅持一切正常，這些求助無門的人們，經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折，藉由網路群眾的長新冠公民運動，將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來，以尋求資訊、支持和認可，最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 ¹⁵。

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識，通過社群媒體的公開和開放的系統，推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識，從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站（如臉書和 Slack ）使用方法不同，後者的長新冠社群多是封閉群組，限制公開分享；推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性：如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終，使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ，此標籤的演變展示了集體決策的過程，旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害，提高學界醫界對新冠的新認識，知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道，就像特納等人的分析，長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動，達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明，儘管缺乏傳統的實證醫學，但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書，此刻我們見證了網路社群的群眾力量，不僅促成了現實世界的真實變化，確保對醫療保健供應的認可，也揭開了科學研究的新序幕。

1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
2. Yahoo News：國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文：「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森（Amy Watson） ，她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來：https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
4. WHO：https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
6. HHS News： https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17)，什麼是公民科學？誰是公民科學家？ ↩︎
8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
12. Thread Reader App＃計算長新冠（#CountLongCovid）與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ，https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
14. WHO：A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎