- 作者/卡洛琳.克里亞朵.佩雷茲 (Caroline Criado Perez);譯者/洪夏天
當一個醫療問題影響的人多半是婦女,或只影響女性,我們甚至不用花心力反省相關實驗中為什麼沒有足夠的女性參與者,因為根本沒有相關研究。
以經前症候群為例,相關症狀包括:情緒波動、焦慮、胸部變軟、脹氣、長痘痘、腹痛和睡眠困擾等,多達 90% 的女性有經前症候群,但長年來都沒有人研究,甚至有一篇論文發現,勃起障礙的研究是經前症候群的 5 倍。
經痛、經前症候群困擾廣大女性,治療方式卻讓人無感?
市面上有很多治療勃起障礙的藥物,然而治療婦女性經前症候群的藥物卻很少,而且有經前症候群的女性中,超過 40% 對現行治療方式無感,甚至有些承受經前症候群的女性仍被施予子宮切除術。這些症狀讓不少女性苦不堪言,甚至有人試圖自殺,但想研究的學者卻無法取得經費,被贊助者以「經前症候群實際上不存在」為由拒絕。
至於經痛,也有多達 90% 女性為此受苦,根據美國家庭醫師學會(American Academy of Family Physicians),每 5名婦女就有 1名的日常生活受經痛影響。這種女生每個月都要經歷的過程,被形容為「簡直和心臟病發一樣痛苦」。痛經如此常見,但不管妳多痛,醫生所能做的或願意做的處置可說少之又少。2007 年有份研究,少見的以原發性經痛為主題,研究人員申請經費時表示,原發性經痛的原因「甚少為人所知」,而且治療方式「非常少」。現有藥方都可能產生嚴重副作用,而且並非對所有女性都有效。
我常在半夜因經痛驚醒,一整天都只能以胎兒姿勢倒在床上呻吟,當我為此去見我的醫生(一名男性),他嘲笑了我一番,我多多少少是被他趕出門的,從此之後,我再也不曾為此向醫生求助。
想當然爾,當我在 2013年讀到一篇研究,看似已找到解決經痛之鑰時,你們能想像我有多興奮嗎?女士們,請坐正聆聽這個大好消息:一項雙盲、隨機、有對照組的試驗指出,俗稱威而鋼的藥物「西地那非」(sildenafil citrate)「能連續 4 小時減輕疼痛」,而且「沒有明顯的副作用」。想像一下我有多興奮!
威爾鋼是治經痛「神藥」?但沒人在意,實驗胎死腹中
西地那非於 1989 年誕生,在1990 年代早期,它是以是否能用以治療心臟病的前提進行試驗,結果治療心臟病的成效不佳,但有趣的是,受試者陽具勃起的次數增加了——你猜得沒錯,此實驗中所有的受試者都是男性。
根據年紀差異,約莫 5~15% 的男性有勃起障礙,而且 40% 的男性多少曾經歷過類似問題,因此研究者急切地想探索這項藥物的新功用。到了 1996 年,西地那非在美國取得專利,並在 1998 年 3 月取得食品藥物管理局上市許可,這對男人來說,可謂皆大歡喜的結局。
要是我們在試驗中加入女性受試者的話呢?從 2013 年的經痛與威爾鋼的研究即可看出端倪。這場試驗由於經費用罄不得不中斷,也就是說研究者的樣本數不夠大,無法斷言這項假設的真實性,於是研究者號召「規模更大、時間更長的試驗,最好採取多中心收案的研究」,進一步確認他們的發現。
然而,這樣的實驗遲遲沒有發生。
理查.勒格羅(Richard Legro)醫生是上述研究的主持人,他告訴我,他向美國國立衛生研究院申請經費 2 次,「以求推動實驗時間更長、規模更大的研究,同時比較使用西地那非和非類固醇消炎藥物的標準照護處置」;然而,2 次申請都遭衛生研究院拒絕,而且他 2次的申請都「被排在所有申請計畫的後半段」,他的計畫甚至沒有受到檢視。
男人並不在乎經痛,不然就是不理解,我需要的是一個只有女性成員的審查小組!
勒格羅告訴我,他收到的評論指出「審查者不認為痛經是優先的公眾健康議題」,對方也沒有「完全理解痛經試驗的臨床實驗設計」。我問他,相不相信總有一天會取得經費,而他的答案是:「不會。男人並不在乎經痛,不然就是不理解,我需要的是一個只有女性成員的審查小組!」
為什麼製藥公司沒有插手呢?這顯然能為製藥公司帶來滾滾財源,真令人困惑。
事實上,這極有可能是又一個資料缺口造成的結果。勒格羅在一封電郵中告訴我,由於成本問題,製藥業「通常不會投資由研究人士發起的計畫」,特別當市面上已經有容易取得的學名藥。這就是資料缺口作梗的結果:研究痛經的研究本來就很少,因此製藥公司不確定這樣的藥物會帶來多少收益,以致他們難以下決心出資支持相關試驗。決策人士不是女性時,更容易出現這樣的狀況。
勒格羅也暗示,也許製藥公司不希望承受以女性為實驗對象的風險,萬一結果無效的話,恐怕也會影響男性使用西地那非的意願。簡而言之,看來製藥業並不認為這是能賺進大錢的商機。於是,女人只能繼續每個月飽受經痛折磨。
經費審核小組多為男性,壓縮婦女疾病研究空間
男性為主的經費審核小組,可能也解釋了為什麼治療子宮失能的藥物少得可憐。每天,世界各地都有 830 名婦女因妊娠和生產引發的併發症而死亡,在某些非洲國家,婦女因生產而死亡的數字,比伊波拉病毒大爆發的死亡人數還高。這些死亡案例中超過一半都是子宮收縮問題,通常是因為收縮太弱,導致產婦無法順利生產。
對宮縮不夠強、生產困難的產婦來說,唯一的醫學治療方式就是注入催產素,但這麼做只有 50% 的成功率,若催產素發揮效用,產婦就能繼續進行陰道分娩,然而當催產素失效,產婦就得進行緊急剖腹手術。英國每年有 10萬次緊急剖腹產,絕大多數都是因為宮縮不足。
目前,我們並不知道催產素對哪些女性無效,這顯然不該發生。所有產婦都必須先試過催產素,即使催產素毫無效用,產婦們也只能心驚膽顫地等待。
我的朋友就在 2017 年經歷了這樣的事,她在醫院足足承受了 2 天痛徹心扉的劇痛,而且大半時間只能獨自面對,因為醫院要她的伴侶回家等待,然而她的子宮頸只開了 4 公分,最終醫護人員進行了剖腹產,她順利產下嬰兒,然而整個過程令她深受創傷。生產後過了幾週,她仍會突然回憶起當時的情況,彷彿再次重回惡夢,她說起那些體內檢查和手續,形容它們像是暴力攻擊,實在殘忍透頂。
然而,說不定這一切都可以避免?要是醫護人員一開始就知道她終將進行剖腹手術,情況會不會大不相同?
2016 年,英國利物浦大學細胞與分子生物學教授蘇珊.瑞伊(Susan Wray)在英國生理協會(Physiological Society)發表演說。蘇珊也是利物浦婦女醫院順產中心(Centre of BetterBirth)的主任。她解釋,近年的研究揭露,宮縮太過微弱、難以順產的產婦,子宮肌的血液偏酸(子宮肌是產生收縮的部位)。血液愈酸,產婦必須剖腹產的機率愈高,因為催產素對血液酸度偏高的女性無效。
英教授發現小蘇打+催產素,可降低剖腹產機率
但蘇珊不只想明白如何預測產婦需要剖腹產的機率,她希望進一步避免剖腹產。在她的主持下,加上同事伊娃.韋柏格—伊澤(Eva Wiberg-Itzel)的協助,展開一項以宮縮乏力的女性為對象的隨機對照實驗。一半產婦使用了常見的催產素;另一半產婦使用碳酸氫鈉(又稱小蘇打),1 小時後再使用催產素。結果十分顯著:只用了催產素的孕婦中,67% 以陰道分娩,但在 1 小時前先服用碳酸氫納的孕婦,多達 84% 得以進行陰道分娩。
瑞伊指出,碳酸氫鈉的分量並沒有依體重和血液酸度調整,而受試者也只使用 1 次。因此,說不定有人體內的碳酸氫鈉還沒有完全發揮功效,有可能達成更好的效果。
每年都有上萬名婦女進行剖腹產,這項研究的發現足以讓她們避免事實上毫無必要的手術,更別提能為英國國民保健署省下大筆經費。在那些剖腹產手術風險很高或者難以施行的國家,這項研究有助於挽救難以計數的生命,千萬別以為只有在低收入國家,剖腹產才是高風險的手術:在美國,要是妳是黑人孕婦,妳的風險就夠高了。
已開發國家中,美國產婦的死亡率最高,但非裔婦女面臨的風險最大。世界衛生組織估計,美國黑人孕婦及產婦的死亡率,和墨西哥或烏茲別克等低收入國家的孕產婦死亡率不相上下。整體而言,美國黑人婦女的健康狀況遠比白人婦女差,但在孕期與兒童照護的差異更令人怵目驚心:美國黑人婦女因妊娠及生產相關病症死亡的機率,比白人婦女高 243%。其中原因絕不只是因為非裔美國人通常比較貧窮。
一份研究分析了紐約市 2016 年的生產病例,發現「有大學學位的黑人孕婦在地區醫院生產時,出現嚴重懷孕或生產併發症的機率,遠高於高中學歷的白人孕婦」。就連享譽全球的網球巨星小威廉絲(Serena Williams)也無法倖免:2018 年 2 月,她表示自己差點死於緊急剖腹產手術。美國黑人婦女剖腹產的機率比較高,而康乃狄克大學 2015 年的一項研究指出,就算控制社經地位,黑人產婦在術後 1 個月內重回醫院的機率,也比白人產婦高 2 倍。蘇珊的研究很可能是這些婦女的福音。
「優先性不足」,子宮收縮乏力研究又被拒絕!
不幸的是,我們恐怕無法在近期見證她的研究成果。當蘇珊發現英國醫學研究委員會(British Medical Research Council)提供經費給那些會幫助中低收入國家的研究計畫時,她決定申請。然而,儘管她提供充分資料,指出子宮收縮乏力的危險,她的計畫申請仍舊被拒絕了。
他們說,她的研究「優先性不足」,因此,目前對宮縮乏力的產婦,我們仍只有一種解決辦法,而且它發揮效用的機率只有一半。蘇珊說,相比之下,市面上有多達 50 種治療心臟衰竭的藥物。
醫療體系讓女性失望的種種證據,實在令人嘆為觀止。儘管女性占世上一半人口,但人們不重視她們的生理結構、症狀與疾病,總是敷衍了事。沒有人相信她們的痛苦,甚至完全忽視。這是資料缺口造成的結果,同時也是大部分人心中依舊堅持的信念導致;即使我們已有了那麼充足的證據,他們仍相信人類的預設值是男人。這絕非事實。也許這聽來有點多餘,但男人就只是男人。所有從男性身上搜集的資料,並不代表也不適用於女性,也不該被套到女性身上。我們必須在學術研究與醫療實務上掀起一場革命,而且老早就該開始了。我們得訓練醫生傾聽女性,他們必須承認自己未能正確診斷女性的症狀,並非是因為她們說謊或天生歇斯底里;真正的原因可能存在於他們知識中的性別資料缺口。是時候了,別再敷衍女性,讓我們開始拯救她們的生命。
──本文摘自《被隱形的女性:從各式數據看女性受到的不公對待,消弭生活、職場、設計、醫療中的各種歧視》,2020 年 7 月,商周出版