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健康與醫療資料的加值應用(二):全民健康保險資料庫簡介

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/08 ・3190字 ・閱讀時間約 6 分鐘 ・SR值 527 ・七年級

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「加值」(Value-Added),是為事物創造新的用途,以增加它的價值;而我們此處所討論的「健康與醫療資料加值應用」則是將健康相關的資料做目的外的使用。像是將原本記錄健保給付紀錄的資料庫,與其他社會、經濟或地理資訊的統計資料庫結合,進行學術研究,即為將在這些健康資料原本蒐集的目的外,再賦予這些資料其他有價值的功能一種加值模式。

透過本文的簡介,您可以獲知各國目前健康資料加值業務的實際情況,並比較箇中的異同。加值與應用有許多不同的模式,以下只是提供各位作為參考。(編註:本文為議題手冊第二章的一部分,僅先節錄台灣的「全民健康保險資料庫」簡介)

全民健康保險資料庫

臺灣自民國 84 年 3 月起,由行政院衛生署下轄的「全民健康保險局」負責推動。實施全民健康保險,至今已邁入第十七年。目前臺灣的健保納保率達 99% 以上,累積豐富的資料,可做為相關研究第一手資料的來源。

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自民國 87 年起,中央健保局即委託國家衛生研究院(以下簡稱國衛院)進行「全民健康保險資料庫」的建置,至民國 89 年起,依據醫療機構向健保局申報資料,每年年底發行前一年的健保申報資料,提供學界與生物技術產業界使用資料庫加值服務。

依據健保局「全民健康保險研究資料庫加值服務申請原則」的規定,健保資料庫加值服務的申請者,分為學術界與非學術界研究兩類,非學術類必須為登記立案的公司或機構,並經國衛院召集學者專家組成的指導委員會審核通過。申請者須填妥相關表格後,由指導委員會審核申請文件與研究計畫,通過後再由國衛院工作小組擷取申請者需要的資料,加密後釋出。資料庫申請者在收到申請資料當日算起,至屆滿三年前,應繳回所申請資料。

一、健保資料庫的檔案結構

健保資料庫的原始目的是醫療費用申報,在了解健保資料庫所包含的資料類別前,得先釐清醫療院所申報健保給付的流程,才能得其要領。在一個診療過程中,醫事人員會依據病患的症狀,做出檢查、診斷與處置,這一個流程可以拆解成許多「全民健保給付標準」裡訂定的醫令,對應健保局給付給醫療院所的金額。

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舉例來說,某病患因為頭痛發燒就診,醫師針對症狀,判斷病患可能罹患感冒,為確認感冒是否會引發肺炎,醫師可能要求病患做 X 光檢查,一旦排除肺炎的可能,醫師給予病患點滴注射與三天分的藥品(如抗生素、胃藥、退燒藥)。這些檢查(X 光攝影)、診斷(上呼吸道感染)以及處置(點滴注射、藥品給予),在「全民健保給付標準」裡均有相對應的醫令,每一個醫令又有相對應的單價,加總後扣除病人的自付金額,即是單次健保醫療門診申報的金額。

在了解健保給付額申報的程序之後,我們來看健保資料庫的檔案結構。健保資料庫裡頭的資料分為三大類,其中,每一位病患完成診療程序後,這個診療程序所包含檢查及處置,其中牽涉的每一項醫令記錄屬於「醫令檔」;而將各項醫令所對應的價格,分類加總後得出給付金額的相關紀錄,則屬於「費用檔」,費用檔記載了就診相關人(病患與醫師)、事(就診病患與醫師)、時(就診時間)、地(就診院所)以及就診費用等等的資訊,堪稱整個健保資料庫的核心;最後,健保資料庫會另行針對健保承保記錄、醫師以及醫療院所的基本資訊,整理出「基本資料檔」。下面的表格整理出這三類檔案中,各自又包含哪些檔案項目。

二、健保資料庫如何加密隱私資料

當醫療院所向健保各分局申報給付金額時,健保各分局所收集的資料會彙整至健保局總局的倉儲系統,這些資料的身分資料欄位再被加密後,由國衛院的健保資料庫工作小組製作成「全民健康保險研究資料庫」及各種加值資料檔案,提供申請單位使用。

一開始儲存在健保局總局倉儲系統裡的資訊,包含有可辨識身分的資訊欄位,當健保局在將資訊釋出給國衛院健保資料庫工作小組時,會將身分資訊欄位加密,國衛院在釋出被申請使用的資訊時,會進行第二次的加密程序,即為所謂「二代加密」的程序。

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國衛院的第二次的加密程序,是在身分資料已經被健保局去除的情況下,國衛院的工作小組依據申請者所提出的需求擷取資料後,若這些資料有差異性過低或過高情況,容易被識出資料所屬人的身分,便會視差異程度加密這些資訊,使其差異性增高或降低至不易被識出資料所屬人的程度,再提供給申請者使用。若資訊經過第二次加密程序後,仍然容易從中識別出資料所屬人,則這個申請案將被退回,國衛院將不釋出被申請的資訊與申請者。

國衛院工作小組進行加密的過程中,每件申請案會採取不同的加密方式,但是若申請人符合相關規定條件,則可以申請同一申請人資料加密方式皆相同。

三、如何使用健保資料庫來進行研究呢?

利用健保資料庫進行學術研究,面向頗為廣泛,從臨床研究、流行病學研究、公共衛生研究到衛生政策都有,多年來,已經有一千多篇相關論文發表。健保資料庫到目前為止已經累積共 17 年的資料量,幾乎全國所有納保民眾的資料皆包含在內,樣本數相當大,使利用健保資料庫分析產生的實證研究,有較高的代表性。

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如何利用健保資料庫進行研究?為了讓您能夠更容易了解,我們舉了下面這個虛構的案例供您參考。假設目前有一研究者欲得知在民國 96 年間罹患乳癌的女性,其中服用中藥的比率,就可以申請使用健保資料庫中的 96 年住院抽樣檔、門診抽樣檔與重大傷病檔,利用「女性」、「乳癌患者」兩個條件,在申請到的資料中篩選出相關的資料,再利用「使用中藥」的條件,篩選並計算出使用中藥的乳癌患者佔所有患者有多少。這是一個簡單的例子,實際上利用健保資料庫進行研究,也會有串連不同類型間的資料庫資料,比對不同資料間的關係,以得到研究結果的狀況。【待續】

* 補充:什麼是開放資料(Open Data)?

開放資料指的是任何人能夠自由使用、重新使用與散佈的資料,最多也只能要求要有來源標示,並且以相同的方式來分享這些資料。開放資料的定義中有幾點重要的特性:例如這些資料是具有可得性與可讀性的,即是一般人能夠容易且方便獲得,與易於瞭解的資料;還有開放資料是大家可以重新使用與重新散佈,也就是開放資料它本身具有能夠分享的普遍性,也能夠讓彼此互相流通,不同的資料庫或是資料群組,可以彼此互用或是混合。

也因為開放資料的這些特性,開放資料是一種「非個人性的」資料,它並不包含特定人物的資訊;像是一些受到國家安全限制管理的政府資料,就不能夠任意開放釋出,這些資料就不屬於開放資料。而我們此次論壇所討論的議題-「健康與醫療資料公開加值」所引發的爭議,有部分來自於對於健康與醫療資料是否屬於「開放資料」的疑慮,因此在這裡我們先簡單介紹公開資料的概念,在參、相關議題裡,將會有更深入的討論。

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資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦一場線上論壇,歡迎報名參加!

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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>>前往健康與醫療資料的加值應用公民論壇的【網站】【Facebook】【線上報名表單】

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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政府、學校、公民三方合作,共同完成臺灣第一份「國家鳥類報告」
PanSci_96
・2020/12/25 ・2131字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 492 ・五年級

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中華民國野鳥學會與特有生物研究保育中心正式發表「2020 臺灣國家鳥類報告(The State of Taiwan’s Birds 2020)」!這是臺灣第一份由政府部門、大專院校及民間組織共同完成的鳥類生存狀態評估報告。

2020 臺灣國家鳥類報告封面。圖/2020 臺灣國家鳥類報告

「2020 臺灣國家鳥類報告」整合了臺灣長期透過公民科學和監測調查的鳥類類群和特定鳥種,首次報導其族群狀態、數量變化趨勢、受威脅程度,以及保育策略與行動。簡單的說,這份報告將告訴各位,臺灣的鳥類們活得好不好?數量是變多還是變少?可能是什麼原因造成的?以及我們接下來該怎麼做?

「2020 臺灣國家鳥類報告」同時發布中文版與英文版,以及一冊報導更多細節的「詳細報告」,三冊報告都會公開在網路上供自由下載,讓臺灣大眾與世界各國認識臺灣鳥類的生存現況,以及思索未來鳥類保育和我們的生活環境的發展。

目前,全臺灣有確切紀錄的野生鳥類共有 674 種,其中有 52 種鳥類的生存受到威脅。29 種繁殖鳥類的數量在減少,有 15 種度冬水鳥的數量在下降,這些都是臺灣自然環境劣化的警訊。「2020 臺灣國家鳥類報告」共分成三大篇:

  • (一)特定類群:包括繁殖鳥、度冬水鳥、繁殖燕鷗及遷徙猛禽。
繁殖鳥—烏頭翁。圖/2020 臺灣國家鳥類報告,呂翊維攝
繁殖燕鷗—鳳頭燕鷗。圖/2020 臺灣國家鳥類報告,呂翊維攝
  • (二)、特定鳥種:包括黑面琵鷺、黑嘴端鳳頭燕鷗、黑鳶、水雉、八色鳥、小辮鴴、山麻雀、草鴞及熊鷹等 9 種鳥類。
黑嘴端鳳頭燕鷗。圖/2020 臺灣國家鳥類報告,呂翊維攝
水雉。圖/2020 臺灣國家鳥類報告,吳志典攝
  • (三)、保育議題:探討鳥類可能的受脅原因及未來的保育策略,包括氣候變遷、濕地喪失與劣化、野鳥販賣、農藥毒害、外來入侵種及海鳥混獲共6項議題。

什麼是「國家鳥類報告」

鳥類是反映棲地環境狀態的重要指標生物,鳥類活得好不好,是一個國家環境是否健全的指標。許多重視環境健全和鳥類保育的國家,包括美國、加拿大、英國、印度、南非、澳洲和紐西蘭,都會定期整理鳥類調查紀錄並發布「國家鳥類報告」,作為環境狀況的重要基礎資訊,也是環境劣化的預警機制。

「2020臺灣國家鳥類報告」的緣起

臺灣雖然不是聯合國的會員國,但是仍積極配合聯合國生物多樣性公約,發布生物多樣性相關的國家報告。2013 年,眾多關注生物多樣性保育的政府機關、大專院校及民間組織,共同整合與分析我國鳥類的監測資料成果,編撰成「2020 臺灣國家鳥類報告」。於全世界檢視保育成果的 2020 年,向全世界報告臺灣的鳥類保育狀況。

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台灣鳥類紅皮書摘要。圖/2020 臺灣國家鳥類報告

「公民科學」與「開放資料」功不可沒

「2020 臺灣國家鳥類報告」集結了許多臺灣在地鳥類的監測與研究,更有許多由民間長年來累績的公民科學資料,這些資料是完成國家鳥類報告的必要條件。

eBird Taiwan 賞鳥紀錄資料庫為例,已有近 3900 人貢獻鳥類觀察紀錄,並累計超過 47 萬 3 千份賞鳥紀錄,是全球排名第 7。「臺灣生物多樣性網絡」也累積了超過 780 萬筆鳥類觀察紀錄。這樣在國際上名列前矛的成績,歸功於數千名鳥類及自然觀察愛好者熱切且熱心的觀察與記錄、並且分享資訊。

有了這樣的大數據,我們才能知道這些鳥類的數量多不多、活得好不好。

2022 下集待續

「2020 臺灣國家鳥類報告」是臺灣鳥類保育工作的重要里程碑,但不是終點站。在報告的編撰過程中,我們也注意到了還有許多鳥類和牠們的棲地尚未受到關注,也還需要保育資源的投入。鳥類的生活不會受到國界限制,身為全球夥伴的一員,臺灣的保育工作將以聯合國千禧年永續發展目標作為核心,持續與國際社會分享我們的觀察紀錄和保育工作進展。

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未來,每兩年會發布一次國家鳥類報告,定期更新臺灣鳥類的生存與保育狀況,我們期待下一份報告會為大家帶來更多的好消息。

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技術宅如何拯救真實世界?這不是輕小說,是資料科學家陳伶志的專訪
研之有物│中央研究院_96
・2018/01/07 ・4558字 ・閱讀時間約 9 分鐘 ・SR值 473 ・五年級

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用「資料科學」解決生活問題

2018 年後台灣國中小學生要學程式設計,如何「編寫」程式可以教,但如何「運用」程式就需要以人生經驗付學費。

本文專訪中研院資訊科學所陳伶志副研究員,擅長硬體組裝設計,也擅長分析資料數據,透過心路歷程為你揭曉:無論是孕婦和老人搭公車遇到的玩命關頭,或是氣喘兒遇到的 PM2.5 空污問題,都能用「硬體感測」結合「公開資料」找出對策。

陳伶志希望能用程式解決生活問題, 和團隊研發「公車舒適度評測 App」和「空氣盒子」偵測 PM2.5 。圖/張語辰

小時候會好奇亂拆東西嗎?

「小時候會把東西拆開來再組回去,也不懂原理,其實就是搗蛋,然後就越玩越大。我哥哥以前是讀電子科,家裡有很多小零件,所以我從小就喜歡玩、不會害怕這些電的東西。有一次不小心把電子錶丟到洗衣機洗,結果壞了,只好自己把電子錶全部拆開來曬乾,想不到組回去又可以用。也常常隨便把東西插到插座裡,造成家裡跳電,因為怕被大人罵就學會自己把插座拆下來、換上新的保險絲。」

陳伶志家裡以前就有很多電子小零件。圖/Pexels@pixabay

大學是宅宅嗎?都在做什麼?

「我算蠻宅的 (呵呵)第一次開始學電腦是在大學,那時候參加過三次 ACM – ICPC 程式比賽,平常花很多時間練習解題。也當過計中的工讀生,到各處室幫忙解決電腦問題,到了那邊發現很多只是插頭沒插、或是網路線被踢斷而已(笑)。」

「大學時做過最熱血的事情是擔任 BBS 站長,現在 BBS 有彩色模式、丟水球等功能,但那時候還蠻陽春的,我們團隊就花很多時間熬夜摸程式,自己想怎麼做出來、弄得很炫。也有一次進站發現駭客入侵,把整個 BBS 站台砍掉,畫面中只留下駭客的名字證明他很厲害。那時候不太知道怎麼辦,就和朋友一起挖系統的歷史資料,把駭客潛伏的洞補起來,後來透過其他高手我們也入侵駭客的主機,發現他有點收藏癖,收藏了各個駭過的完整站台,我們也把被駭客備份的 BBS 站台再整個備份回來。」

陳伶志大學最熱血的事情是曾擔任 BBS 站長,現在的 BBS 功能比較複雜。圖/By moboo@ Wikimedia Commons

不用怕問題,這個世界上一定有人解決過其中部分的問題,上網看看別人怎麼做、自己也試試看。

「師大第一次網路選課系統,是我在大三暑假時寫出來的,因為當時廠商要價太高,計中的主任就丟了一個 SQL Server 叫我試試看。玩了一兩天後發現如果用這種方法,我大概開學後也寫不出來,就改用在檔案系統上開檔讀檔的做法,硬是把選課系統完成。那時程式語言不像現在這麼方便,寫法比較低階,沒有那麼豐富的函數庫可以呼叫。最麻煩的是,如果同時有兩個人選門課,中間會有競爭關係,必須去學怎樣把檔案優先權鎖起來。那時候還沒學到這些課,我把這個選課系統做出來之後,後來上課時才發現原來這些理論我之前已經實作過。回想這段期間是最快樂的,因為可以自己上網找資源解決問題,很開心。」

「大學很宅的原因是,把這些事情跟別人講,別人只覺得你很無聊。(呵呵)」

程式很厲害,還需要出國讀書嗎?

「考量到家庭經濟,我本來一直很不想出國,因為我是師大資訊教育系的師範生,大學畢業後我先教書再去當兵。當兵時有各單位來選兵,常常都會先讓資訊系的站起來,然後只有大學學歷的坐下,後來我根本不想站起來,因為最後一定會坐下、不會被選到,那時讓我很有感觸,也改變心意決定繼續深造。」

「退伍後曾經有公司提供很好的待遇,但那時有位長輩跟我說『你這時候年輕,要先投資自己,錢以後再賺就好』,加上當兵時看了很多勵志的書,被《牧羊少年奇幻之旅》這本書打動,就決定出國讀碩士。但出國念碩班沒有獎學金,那時候第一年就要花 100 萬,為了在出國前就先存到一年的錢,我就白天上班、晚上兼差、同時準備托福和 GRE 考試、也回學校跟老師做研究,退伍後那一年過得超充實。」

當你真心渴望某種東西時,整個宇宙都會聯合起來幫助你完成。──《牧羊少年奇幻之旅》

「在加州大學洛杉磯分校讀資訊科學碩博士時,一開始我是做 Wi-Fi 網路的行動運算研究。例如我的筆電現在連到 A 網路,但我走一走連到 B 網路時,正在下載的檔案或正在看的棒球比賽轉播能不能不要中斷、直接切換過去。接著想進一步研究頻寬變化,因為若切換時知道頻寬如何改變,就能即時調整影片傳輸大小。最後論文主軸聚焦在頻寬研究,現在很多測頻寬都是丟資料去量「可用頻寬」,但我研究的是「最大頻寬」,難度是不能送太多封包影響別人,還要可以測量高速網路、低速網路、或者是去跟回來速度不一樣的非對稱性網路。這些計畫在國外做得差不多,回台灣後就沒有繼續往下鑽,改成尋找別的題目。」

陳伶志曾從事 Wi-Fi 網路的行動運算研究,可以應用在棒球直播上。圖/Roberto Coquis – Flickr

從宅宅變成中研院的研究人員,你認為研究是什麼?

研究成果應該用來解決人們生活中的問題,要能看得到、實際可以使用。

「中研院蠻自由,不會干擾你要做什麼題目。我比較不喜歡純粹只有理論,會希望理論最好跟現實接上線,因此選擇研究題目時比較實際導向,例如之前做過『公車舒適度評測 APP』。做研究會有很多理論,要想辦法在理論和實際間找到連接點,不是所有題目都能在現階段就能看得到東西,但現階段看得到東西的題目,又很容易變成是在做黑手、沒有理論。要能兩者兼具的題目很不好找,我們一直想辦法挖掘,像『空氣盒子』計畫就有符合。」

陳伶志與團隊研發的「微型空污偵測模組」,可以即時偵測所在環境的溫濕度、氣壓、 PM2.5 濃度。圖/張語辰

人生中有失敗過嗎?

「2009 年時研究院路二段發生一起公車車禍,甚至有人因此喪命。坐過公車都知道有些公車開得很猛、有些公車開得很穩,那時候我們在想能不能把大家坐過都知道的事實,用科學化數據呈現出來。這個數據對孕婦和老人很重要,因為他寧可多等五分鐘,搭到一班比較穩的公車,才不用在公車上抓桿子抓得那麼緊,所以我們就做了『公車舒適度評測 App』,鼓勵大眾攜帶手機、搭公車時使用。」

「我們將『公車舒適度』定義為『公車的搖晃程度』,也可以延伸到路平專案的道路顛簸偵測。一般走路的震動很小,但公車的震動很大,利用手機的三軸加速度計就能測量公車晃動程度,接著將震動量測換成舒適度分數。因為手機同時有 GPS ,可以知道這台公車的行車軌跡,藉以比對台北市公開資料中的公車即時軌跡,就能找出這台使用者的手機是在哪台公車上,連車牌號碼都能知道,藉以評比哪台公車開得比較穩。這個 App 獲得 2011 年『App Star 高手爭霸戰』社會組首獎,但一陣子後就沒有人在用了。因為 App 有生命週期,像 Pokemon GO 和 Angry Birds 當初那麼紅,現在還有多少人在玩?」

憤怒鳥(Angry Birds)為曾經風靡一時的手機遊戲。 圖/thethreesisters@flickr

如果 Angry Birds 熱潮都會消退,我們的 App 憑什麼活這麼久?

「我們學到的經驗是,若要讓『公車舒適度評測』變得長久,大眾的手機不是一個好平台,因為我們帶手機是為了講電話,不是為了量這些事情,這和我們的使用習慣不一樣,也沒辦法請大眾上公車後還幫忙打開 App 測量,因為上公車後抓住桿子都來不及。後來我們想用開源的硬體來做簡單的設備,剛好搭上自造者運動( The Maker Movement ),才有接下來的『空氣盒子』計畫。」

「但『公車舒適度評測』其實還有個應用機會,現在我父親因為行動不方便,會搭復康巴士去醫院。我發現復康巴士有的開得很好、有的很晃,輪椅上去都會綁安全帶,有的甚至開得會跳動,身為家屬會希望有個評鑑機制。復康巴士每台車都有 GPS 連線,業者或政府如果要評估復康巴士開得穩不穩,只要在上頭裝個一兩千塊的智慧型手機蒐集數據,也不用需要即時的網路傳輸,只要看記憶卡上的儲存紀錄就能知道今天巴士是怎樣的開法。」

做研究至今,覺得現實哪裡殘酷?解決的方式?

「以前遇到一個問題,大家會期待政府從上而下解決問題,但這樣不太容易推動大型計畫,因為上面的人不容易了解下面的人真正需要什麼,又要花很多錢,而且通常下面的人也會反彈。但無論『公車舒適度評測 App』或『空氣盒子』計畫,都是先找出大家需要什麼、關心什麼議題,我鼓動你、讓你有辦法做想做的事情,在協助你的同時也順便做我的研究,由下而上推動事情完成。」

空氣盒子的介紹網頁

「做研究需要大量 Data ,如果由上而下推行往往需要花費很多資源,但若找到大眾關心的議題,由下而上就能像滾雪球、越滾越大,只是需要一種包裝讓大眾接受你的想法。當對方認為『你是來幫助我的』,對方就會願意合作,例如『空氣盒子』的切入點是:我幫你知道現在的空氣狀況怎樣、幫你做分析、找出空氣污染的變化。」

要和參與專案的人站在一起、由下而上一起解決問題,而不是我想做什麼研究、我要你接受。

「合作時也要注意守住科學的立場。例如就曾經有訴求較強的議題團體找我們合作,但畢竟我們是做科學的人,雖然心理也許認同對方的想法,但還是要嚴守『讓數據說話』的原則,不要被帶著走。在台灣一旦被貼上特定立場的標籤,你的數據別人就再也不相信了,這是過程中學到的經驗。我們現在的合作對象可以是環保團體、政府單位、不同企業、不同社群,彼此之間靠著一條『線』互相合作,而這條『線』就是我們提供『正確的數據』。」

「平常學校都在講理論,沒有實際上戰場。理論的資料都很乾淨漂亮,可以做很多模型,但現實世界拿到的任何資料都很『髒』,要花很多時間清理資料。有些資料會有 outlier (異常值),有些有 missing data (缺失值),理論模型不一定套得上去。以前在學校都從理論出發,再去找實際觀測值,但現在實際的觀測資料就開放在這裡,就看你有沒有辦法解決問題。從這個角度出發,實作出來的東西馬上就會有價值,而且你會找到新的理論,這是一個很好的過程。」

「這段話太妙啦!」陳伶志從網路上看到,印下來勉勵自己。

本著作由研之有物製作,以創用CC 姓名標示–非商業性–禁止改作 4.0 國際 授權條款釋出。

本文轉載自中央研究院研之有物,泛科學為宣傳推廣執行單位

研之有物│中央研究院_96
296 篇文章 ・ 3403 位粉絲
研之有物,取諧音自「言之有物」,出處為《周易·家人》:「君子以言有物而行有恆」。探索具體研究案例、直擊研究員生活,成為串聯您與中研院的橋梁,通往博大精深的知識世界。 網頁:研之有物 臉書:研之有物@Facebook

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如何知道健保制度「好不好」?開放資料研究能告訴我們哪些事?
研之有物│中央研究院_96
・2017/12/13 ・4049字 ・閱讀時間約 8 分鐘 ・SR值 499 ・六年級

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運用「經濟學」研究健保

中研院經濟所的楊子霆助研究員,分析實際資料發現:「免除三歲以下兒童的部分負擔」制度,會讓三歲以下兒童到大醫院看門診的次數大幅增加,而且新增加的門診大多是應在診所治療的輕症(如感冒)。這顯示調高部分負擔,將有助於抑制輕症病患到大醫院就醫次數,減少醫療資源的浪費。

「我對公共經濟學很有興趣,尤其是政府的支出與收入,健保其實就是一種財政支出。另一方面,我也很好奇醫院的醫療行為……」楊子霆說明為什麼要做這個研究。 攝影/張語辰。

大家都想知道健保制度好不好,但好或不好該如何證實?在平常觀看新聞的過程中,楊子霆發現衛服部於 2002 年推動「免除三歲以下兒童的部分負擔」制度,便運用健保資料分析這項政策的實際影響,也檢視健保制度能如何更好。

「免除三歲以下兒童的部分負擔」,發生了什麼改變?

這個政策的初始目的是希望可以照顧小孩子的健康,因此免除了三歲以下幼童的部分負擔。

「部分負擔」的意思是當大家就診時,除了由全民健保負擔醫療費用外,我們也需要自行負擔一部份費用。除了門診的部分負擔,藥品、復健治療及住院也都有部份負擔。

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病患在不同層級的醫療院所,需付出的部分負擔也不同。如未經轉診,屬於醫學中心層級的台大醫院部分負擔現為 420 元,而診所僅需要 50 元。資料來源/部分負擔及免部分負擔說明 。圖片來源。iStock。

政府一直想了解「部分負擔」的變化如何影響「醫療利用」與「健康」,但如果直接比較部分負擔「付較多」與「付較少」的兩群人,他們在醫療利用與健康的差別,可能無法正確估計部分負擔的影響。因為這兩群人可能在家庭收入、先前的健康狀況、或其他特性本來就有不同,研究者無法斷定這兩群人在醫療利用與健康的差異,是來自部分負擔不同所造成的?還是其他因素導致的?

因此,為了正確估計部分負擔的效果,我們選擇從「免除三歲以下兒童的部分負擔」這個制度,來看部分負擔的變化如何影響兒童的醫療利用。我們用「滿三歲前一天」與「滿三歲後一天」的資料做比較,因為三歲前後幾天的健康狀況、家庭收入或是其他因素應該不會有太大差異。

三歲前一天與三歲後一天,唯一差別在於「是否需要付部分負擔」。因此,可以去看同一群人在兩種情況下,醫療利用行為有無改變、及健康狀況是否有差異,藉此就能估計部分負擔的效果。

我們研究結果發現,如果免除三歲以下兒童的部分負擔,「門診」的總醫療花費增加 7%,總就診次數則是增加 5% ,但家長大多是帶小孩去大醫院看小病。而「住院」則沒有明顯變化。

實施「免除三歲以下兒童的部分負擔」制度前,三歲前後的總醫療花費是差不多的(如左圖)。但在實施此制度後,三歲以下兒童「門診」的總醫療花費上升許多(如右圖)。資料來源/Patient Cost-Sharing and Health Care Utilization in Early Childhood: Evidence from a Regression Discontinuity Design (with Hsing-Wen Han and Hsien-Ming Lien)。圖說重製/王怡蓁、張語辰。

原本在大醫院看門診的部分負擔是比較高的,因此,免除部分負擔後,三歲以下兒童到大醫院看門診似乎更為划算:既能得到更多補貼(因為免除的部分負擔金額較高),又能獲得更好的醫療。我們發現到大醫院看門診的次數大約多了 50%~60%,而且新增加的大醫院門診,大多是可以在診所治療的小感冒等疾病。

由於三歲以下兒童免除部分負擔,三歲前到「醫學中心」與「區域醫院」看診的次數,比三歲後高出許多。資料來源/Patient Cost-Sharing and Health Care Utilization in Early Childhood: Evidence from a Regression Discontinuity Design (with Hsing-Wen Han and Hsien-Ming Lien)。

這個健保政策立意當然是好的,但從數據上來看,免除三歲以下兒童的部分負擔,似乎扭曲民眾就醫的選擇,增加他們直接到大醫院就醫的誘因。

比較好的方式是「定額補貼」,不分醫療院所的層級,皆補貼一個固定的費用。例如去診所或大醫院,門診都是補貼一百元,避免誘導民眾選擇大醫院。

三歲以下兒童「住院」,應免除部分負擔嗎?

「住院」的總花費與次數,在「免除三歲以下兒童的部分負擔」前後差異不大。因為通常到住院的程度,都是明確需要比較好的醫療照顧。資料來源/Patient Cost-Sharing and Health Care Utilization in Early Childhood: Evidence from a Regression Discontinuity Design (with Hsing-Wen Han and Hsien-Ming Lien)。

從我們的研究來看,如果幼童需要住院,無論是否有免除部分負擔,父母都會選擇讓他住院。這也是很合理的,因為幼童一旦需要住院,大多是要治療較重大的疾病,父母應該不會在意部分負擔是否免除。

因此,根據研究結果,如果政府想要繼續補貼三歲以下兒童的部分負擔,我們會建議:首先,「門診」的部分,應該用「定額」補貼部分負擔,才不會造成去大醫院得到的「補貼」比較多,反而變向鼓勵民眾多去大醫院就診。

其次,既然對重大疾病幼童來說「住院」是必要的,其決策不受部分負擔高低的影響。關於兒童住院的部份負擔,我們建議應該「全額補助」。

若門診不是用「定額」,而是以「定率」計算部分負擔?

2017 年 2 月,衛福部公布調漲醫學中心的門診部份負擔金額,從 360 元變成 420 元,並於 4 月實施,政府希望此措施能避免民眾小病就跑到大醫院的現象。

但許多人認為現行的「定額部分負擔」做法仍無法抑制民眾小病到大醫院就診的情況,應按照《全民健康保險法》 第四十三條「保險對象應自行負擔門診或急診費用之 20% ,居家照護醫療費用之 5% 。但不經轉診,於地區醫院、區域醫院、醫學中心門診就醫者,應分別負擔其 30% 、 40% 及 50% 」之規範,以「固定比率(定率)」來收取部分負擔的費用。

改成上述「固定比率(定率)」的部分負擔,會更能降低輕症病患在大醫院的門診次數嗎?

根據我們的研究結果,我們並不贊同這樣的改法,因為現行的「定額部分負擔」大約能減少 50-60% 輕症在大醫院的門診量;換句話說,現行的「定額部分負擔」相當程度地能夠抑制到大醫院看小病的醫療浪費行為。事實上, 2017 年 4 月調漲前的醫學中心的部分負擔為 360 元,若是去看小病(例如感冒),那時的自付額已佔該次門診醫療支出的 75% ,遠高於「定率部分負擔」的 50% 。

若醫學中心部分負擔改為自付 50% 的醫療費用,反而會讓到醫學中心看輕症的自付額下降,可能導致民眾更愛選擇到大醫院看小病。

相反地,若是改成「定率部分負擔」,將會讓民眾不敢去大醫院治療「重大疾病」。

因為不像「定額部分負擔」,民眾能事先知道要付的金額,例如:一次醫學中心的門診就是付 420 元,在「定率部分負擔」下,民眾要等所有檢查做完,才知道自己要付多少錢;如果醫療費用是一萬元,要自行負擔 50% ,就是五千元,反而降低重大疾病的病患,到大醫院就醫的意願,然而這類病患才是大醫院應該治療的對象。

還有哪些感興趣的題目,卻因資料不足無法進行?

有的,但這個題目現在我也蒐集到比較多資料了。是關於台灣「人才外流」的議題。

「人才外流這個議題,我想先看看這些數據說了什麼,再讓政府了解有什麼方法可以留住人才」楊子霆說明。圖片來源/iStock

我想知道甚麼類型的人會到海外工作,人才外流造成多少稅收損失、以及造成國內多少勞動力的短缺?光是想像就發現所需的資料量非常龐大:我要先知道他在台灣的工作與背景,再者是有多少人出國「工作」,這點就無法確定政府是否有準確的數據資料。

會有契機可以重新著手這個題目,是因為前行政院院長張善政的緣故,他在任內對「政府資料開放」抱持非常正面的態度,鼓勵各部會開放更多資料,也提供學術界申請政府行政資料 (administrative data)的機會。由研究團隊針對各部會的感興趣的議題,撰寫研究計劃書與提出所需資料,通過審核後,便可以至「國家高速網路與計算中心」的監控室使用資料。必須要強調這些資料都是經過「去識別化」,無法識別特定個人。

現在,我們申請到了研究所需的資料,不過,由於資料龐大,這些資料都還在處理中。無論如何,我非常高興能有機會探索這個重要議題。

台灣政府開放資料是否足夠?

政府開放資料,指的是「去識別化、並統整過」的資料。資料來源/政府資料開放平台。

近年來在張善政與唐鳳的推動下,台灣的開放資料確實進步很多。

除了開放資料外,有些政府行政資料對政策分析與學術研究也很有幫助。像衛福部就做得很好,願意釋出健保資料讓研究者到資料中心使用,健保資料非常地詳細,可以做出精確的分析結果,這在全世界非常少見。更重要的是,很少有國家強制全民納入健康保險制度,像是美國就沒有,所以無法取得全民的醫療健康紀錄資料。

政府手上有非常多很好的資料,研究這些議題需要資料,所以政府要先把這些資料開放出來,不然無法了解發生什麼事。

像健保資料只能得到醫療資訊,如果我想分析「收入」與「醫療利用」的關係,就還需要收入與家庭的資料,如果沒有跨部會資料的話,研究就無法進行、或可能結果不精確。

但目前台灣遇到的最大困難是:各部會的資料無法串聯在一起。各部會的本位主義有點強,如果要跨部會資料的串連,把資料放在哪裡也是一大問題。(冒汗)

我前陣子去瑞典參訪,觀察到他們將資料統一放在一個第三方獨立的機構:國家統計局。他們跟台灣一樣, 會給予每位國民類似身分證字號的代碼,並用這個代碼串聯各部會所屬的資料。

運用國家統計局擁有的整合資料,每年可以直接計算數據、發佈普查結果,取代了台灣還要人工額外進行的人口普查、勞動力調查、收支調查等。其實台灣政府做這些調查都是「重複的」調查,如果整合各部會現有的數據資料,反而可以省下更多行政成本。

延伸閱讀

研之有物│中央研究院_96
296 篇文章 ・ 3403 位粉絲
研之有物,取諧音自「言之有物」,出處為《周易·家人》:「君子以言有物而行有恆」。探索具體研究案例、直擊研究員生活,成為串聯您與中研院的橋梁,通往博大精深的知識世界。 網頁:研之有物 臉書:研之有物@Facebook

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健康與醫療資料的加值應用(二):全民健康保險資料庫簡介
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/08 ・3190字 ・閱讀時間約 6 分鐘 ・SR值 527 ・七年級

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「加值」(Value-Added),是為事物創造新的用途,以增加它的價值;而我們此處所討論的「健康與醫療資料加值應用」則是將健康相關的資料做目的外的使用。像是將原本記錄健保給付紀錄的資料庫,與其他社會、經濟或地理資訊的統計資料庫結合,進行學術研究,即為將在這些健康資料原本蒐集的目的外,再賦予這些資料其他有價值的功能一種加值模式。

透過本文的簡介,您可以獲知各國目前健康資料加值業務的實際情況,並比較箇中的異同。加值與應用有許多不同的模式,以下只是提供各位作為參考。(編註:本文為議題手冊第二章的一部分,僅先節錄台灣的「全民健康保險資料庫」簡介)

全民健康保險資料庫

臺灣自民國 84 年 3 月起,由行政院衛生署下轄的「全民健康保險局」負責推動。實施全民健康保險,至今已邁入第十七年。目前臺灣的健保納保率達 99% 以上,累積豐富的資料,可做為相關研究第一手資料的來源。

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自民國 87 年起,中央健保局即委託國家衛生研究院(以下簡稱國衛院)進行「全民健康保險資料庫」的建置,至民國 89 年起,依據醫療機構向健保局申報資料,每年年底發行前一年的健保申報資料,提供學界與生物技術產業界使用資料庫加值服務。

依據健保局「全民健康保險研究資料庫加值服務申請原則」的規定,健保資料庫加值服務的申請者,分為學術界與非學術界研究兩類,非學術類必須為登記立案的公司或機構,並經國衛院召集學者專家組成的指導委員會審核通過。申請者須填妥相關表格後,由指導委員會審核申請文件與研究計畫,通過後再由國衛院工作小組擷取申請者需要的資料,加密後釋出。資料庫申請者在收到申請資料當日算起,至屆滿三年前,應繳回所申請資料。

一、健保資料庫的檔案結構

健保資料庫的原始目的是醫療費用申報,在了解健保資料庫所包含的資料類別前,得先釐清醫療院所申報健保給付的流程,才能得其要領。在一個診療過程中,醫事人員會依據病患的症狀,做出檢查、診斷與處置,這一個流程可以拆解成許多「全民健保給付標準」裡訂定的醫令,對應健保局給付給醫療院所的金額。

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舉例來說,某病患因為頭痛發燒就診,醫師針對症狀,判斷病患可能罹患感冒,為確認感冒是否會引發肺炎,醫師可能要求病患做 X 光檢查,一旦排除肺炎的可能,醫師給予病患點滴注射與三天分的藥品(如抗生素、胃藥、退燒藥)。這些檢查(X 光攝影)、診斷(上呼吸道感染)以及處置(點滴注射、藥品給予),在「全民健保給付標準」裡均有相對應的醫令,每一個醫令又有相對應的單價,加總後扣除病人的自付金額,即是單次健保醫療門診申報的金額。

在了解健保給付額申報的程序之後,我們來看健保資料庫的檔案結構。健保資料庫裡頭的資料分為三大類,其中,每一位病患完成診療程序後,這個診療程序所包含檢查及處置,其中牽涉的每一項醫令記錄屬於「醫令檔」;而將各項醫令所對應的價格,分類加總後得出給付金額的相關紀錄,則屬於「費用檔」,費用檔記載了就診相關人(病患與醫師)、事(就診病患與醫師)、時(就診時間)、地(就診院所)以及就診費用等等的資訊,堪稱整個健保資料庫的核心;最後,健保資料庫會另行針對健保承保記錄、醫師以及醫療院所的基本資訊,整理出「基本資料檔」。下面的表格整理出這三類檔案中,各自又包含哪些檔案項目。

二、健保資料庫如何加密隱私資料

當醫療院所向健保各分局申報給付金額時,健保各分局所收集的資料會彙整至健保局總局的倉儲系統,這些資料的身分資料欄位再被加密後,由國衛院的健保資料庫工作小組製作成「全民健康保險研究資料庫」及各種加值資料檔案,提供申請單位使用。

一開始儲存在健保局總局倉儲系統裡的資訊,包含有可辨識身分的資訊欄位,當健保局在將資訊釋出給國衛院健保資料庫工作小組時,會將身分資訊欄位加密,國衛院在釋出被申請使用的資訊時,會進行第二次的加密程序,即為所謂「二代加密」的程序。

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國衛院的第二次的加密程序,是在身分資料已經被健保局去除的情況下,國衛院的工作小組依據申請者所提出的需求擷取資料後,若這些資料有差異性過低或過高情況,容易被識出資料所屬人的身分,便會視差異程度加密這些資訊,使其差異性增高或降低至不易被識出資料所屬人的程度,再提供給申請者使用。若資訊經過第二次加密程序後,仍然容易從中識別出資料所屬人,則這個申請案將被退回,國衛院將不釋出被申請的資訊與申請者。

國衛院工作小組進行加密的過程中,每件申請案會採取不同的加密方式,但是若申請人符合相關規定條件,則可以申請同一申請人資料加密方式皆相同。

三、如何使用健保資料庫來進行研究呢?

利用健保資料庫進行學術研究,面向頗為廣泛,從臨床研究、流行病學研究、公共衛生研究到衛生政策都有,多年來,已經有一千多篇相關論文發表。健保資料庫到目前為止已經累積共 17 年的資料量,幾乎全國所有納保民眾的資料皆包含在內,樣本數相當大,使利用健保資料庫分析產生的實證研究,有較高的代表性。

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如何利用健保資料庫進行研究?為了讓您能夠更容易了解,我們舉了下面這個虛構的案例供您參考。假設目前有一研究者欲得知在民國 96 年間罹患乳癌的女性,其中服用中藥的比率,就可以申請使用健保資料庫中的 96 年住院抽樣檔、門診抽樣檔與重大傷病檔,利用「女性」、「乳癌患者」兩個條件,在申請到的資料中篩選出相關的資料,再利用「使用中藥」的條件,篩選並計算出使用中藥的乳癌患者佔所有患者有多少。這是一個簡單的例子,實際上利用健保資料庫進行研究,也會有串連不同類型間的資料庫資料,比對不同資料間的關係,以得到研究結果的狀況。【待續】

* 補充:什麼是開放資料(Open Data)?

開放資料指的是任何人能夠自由使用、重新使用與散佈的資料,最多也只能要求要有來源標示,並且以相同的方式來分享這些資料。開放資料的定義中有幾點重要的特性:例如這些資料是具有可得性與可讀性的,即是一般人能夠容易且方便獲得,與易於瞭解的資料;還有開放資料是大家可以重新使用與重新散佈,也就是開放資料它本身具有能夠分享的普遍性,也能夠讓彼此互相流通,不同的資料庫或是資料群組,可以彼此互用或是混合。

也因為開放資料的這些特性,開放資料是一種「非個人性的」資料,它並不包含特定人物的資訊;像是一些受到國家安全限制管理的政府資料,就不能夠任意開放釋出,這些資料就不屬於開放資料。而我們此次論壇所討論的議題-「健康與醫療資料公開加值」所引發的爭議,有部分來自於對於健康與醫療資料是否屬於「開放資料」的疑慮,因此在這裡我們先簡單介紹公開資料的概念,在參、相關議題裡,將會有更深入的討論。

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資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦一場線上論壇,歡迎報名參加!

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。