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健康與醫療資料的加值應用（二）：全民健康保險資料庫簡介

2012健康與醫療資料加值應用論壇・2012/07/08 ・3190字・閱讀時間約 6 分鐘・SR值 527 ・七年級

「加值」（Value-Added），是為事物創造新的用途，以增加它的價值；而我們此處所討論的「健康與醫療資料加值應用」則是將健康相關的資料做目的外的使用。像是將原本記錄健保給付紀錄的資料庫，與其他社會、經濟或地理資訊的統計資料庫結合，進行學術研究，即為將在這些健康資料原本蒐集的目的外，再賦予這些資料其他有價值的功能一種加值模式。

透過本文的簡介，您可以獲知各國目前健康資料加值業務的實際情況，並比較箇中的異同。加值與應用有許多不同的模式，以下只是提供各位作為參考。（編註：本文為議題手冊第二章的一部分，僅先節錄台灣的「全民健康保險資料庫」簡介）

全民健康保險資料庫

臺灣自民國 84 年 3 月起，由行政院衛生署下轄的「全民健康保險局」負責推動。實施全民健康保險，至今已邁入第十七年。目前臺灣的健保納保率達 99% 以上，累積豐富的資料，可做為相關研究第一手資料的來源。

自民國 87 年起，中央健保局即委託國家衛生研究院（以下簡稱國衛院）進行「全民健康保險資料庫」的建置，至民國 89 年起，依據醫療機構向健保局申報資料，每年年底發行前一年的健保申報資料，提供學界與生物技術產業界使用資料庫加值服務。

依據健保局「全民健康保險研究資料庫加值服務申請原則」的規定，健保資料庫加值服務的申請者，分為學術界與非學術界研究兩類，非學術類必須為登記立案的公司或機構，並經國衛院召集學者專家組成的指導委員會審核通過。申請者須填妥相關表格後，由指導委員會審核申請文件與研究計畫，通過後再由國衛院工作小組擷取申請者需要的資料，加密後釋出。資料庫申請者在收到申請資料當日算起，至屆滿三年前，應繳回所申請資料。

一、健保資料庫的檔案結構

健保資料庫的原始目的是醫療費用申報，在了解健保資料庫所包含的資料類別前，得先釐清醫療院所申報健保給付的流程，才能得其要領。在一個診療過程中，醫事人員會依據病患的症狀，做出檢查、診斷與處置，這一個流程可以拆解成許多「全民健保給付標準」裡訂定的醫令，對應健保局給付給醫療院所的金額。

舉例來說，某病患因為頭痛發燒就診，醫師針對症狀，判斷病患可能罹患感冒，為確認感冒是否會引發肺炎，醫師可能要求病患做 X 光檢查，一旦排除肺炎的可能，醫師給予病患點滴注射與三天分的藥品（如抗生素、胃藥、退燒藥）。這些檢查（X 光攝影）、診斷（上呼吸道感染）以及處置（點滴注射、藥品給予），在「全民健保給付標準」裡均有相對應的醫令，每一個醫令又有相對應的單價，加總後扣除病人的自付金額，即是單次健保醫療門診申報的金額。

在了解健保給付額申報的程序之後，我們來看健保資料庫的檔案結構。健保資料庫裡頭的資料分為三大類，其中，每一位病患完成診療程序後，這個診療程序所包含檢查及處置，其中牽涉的每一項醫令記錄屬於「醫令檔」；而將各項醫令所對應的價格，分類加總後得出給付金額的相關紀錄，則屬於「費用檔」，費用檔記載了就診相關人（病患與醫師）、事（就診病患與醫師）、時（就診時間）、地（就診院所）以及就診費用等等的資訊，堪稱整個健保資料庫的核心；最後，健保資料庫會另行針對健保承保記錄、醫師以及醫療院所的基本資訊，整理出「基本資料檔」。下面的表格整理出這三類檔案中，各自又包含哪些檔案項目。

二、健保資料庫如何加密隱私資料

當醫療院所向健保各分局申報給付金額時，健保各分局所收集的資料會彙整至健保局總局的倉儲系統，這些資料的身分資料欄位再被加密後，由國衛院的健保資料庫工作小組製作成「全民健康保險研究資料庫」及各種加值資料檔案，提供申請單位使用。

一開始儲存在健保局總局倉儲系統裡的資訊，包含有可辨識身分的資訊欄位，當健保局在將資訊釋出給國衛院健保資料庫工作小組時，會將身分資訊欄位加密，國衛院在釋出被申請使用的資訊時，會進行第二次的加密程序，即為所謂「二代加密」的程序。

國衛院的第二次的加密程序，是在身分資料已經被健保局去除的情況下，國衛院的工作小組依據申請者所提出的需求擷取資料後，若這些資料有差異性過低或過高情況，容易被識出資料所屬人的身分，便會視差異程度加密這些資訊，使其差異性增高或降低至不易被識出資料所屬人的程度，再提供給申請者使用。若資訊經過第二次加密程序後，仍然容易從中識別出資料所屬人，則這個申請案將被退回，國衛院將不釋出被申請的資訊與申請者。

國衛院工作小組進行加密的過程中，每件申請案會採取不同的加密方式，但是若申請人符合相關規定條件，則可以申請同一申請人資料加密方式皆相同。

三、如何使用健保資料庫來進行研究呢？

利用健保資料庫進行學術研究，面向頗為廣泛，從臨床研究、流行病學研究、公共衛生研究到衛生政策都有，多年來，已經有一千多篇相關論文發表。健保資料庫到目前為止已經累積共 17 年的資料量，幾乎全國所有納保民眾的資料皆包含在內，樣本數相當大，使利用健保資料庫分析產生的實證研究，有較高的代表性。

如何利用健保資料庫進行研究？為了讓您能夠更容易了解，我們舉了下面這個虛構的案例供您參考。假設目前有一研究者欲得知在民國 96 年間罹患乳癌的女性，其中服用中藥的比率，就可以申請使用健保資料庫中的 96 年住院抽樣檔、門診抽樣檔與重大傷病檔，利用「女性」、「乳癌患者」兩個條件，在申請到的資料中篩選出相關的資料，再利用「使用中藥」的條件，篩選並計算出使用中藥的乳癌患者佔所有患者有多少。這是一個簡單的例子，實際上利用健保資料庫進行研究，也會有串連不同類型間的資料庫資料，比對不同資料間的關係，以得到研究結果的狀況。【待續】

＊補充：什麼是開放資料（Open Data）？

開放資料指的是任何人能夠自由使用、重新使用與散佈的資料，最多也只能要求要有來源標示，並且以相同的方式來分享這些資料。開放資料的定義中有幾點重要的特性：例如這些資料是具有可得性與可讀性的，即是一般人能夠容易且方便獲得，與易於瞭解的資料；還有開放資料是大家可以重新使用與重新散佈，也就是開放資料它本身具有能夠分享的普遍性，也能夠讓彼此互相流通，不同的資料庫或是資料群組，可以彼此互用或是混合。

也因為開放資料的這些特性，開放資料是一種「非個人性的」資料，它並不包含特定人物的資訊；像是一些受到國家安全限制管理的政府資料，就不能夠任意開放釋出，這些資料就不屬於開放資料。而我們此次論壇所討論的議題－「健康與醫療資料公開加值」所引發的爭議，有部分來自於對於健康與醫療資料是否屬於「開放資料」的疑慮，因此在這裡我們先簡單介紹公開資料的概念，在參、相關議題裡，將會有更深入的討論。

資料來源：本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》
作者與編輯群：呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定：呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇，希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論，形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在：

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舉辦公眾論壇，促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論，形成公共意見以作為決策的參考。一、提出公眾論壇的討論成果：結論報告。二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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為什麼有些人吃不胖，有些人沒抽菸卻得肺癌，有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢？這一切都跟我們的基因有關！無論是想探究生命的起源、物種間的差異，乃至於罹患疾病、用藥的風險，都必須從了解基因密碼著手，而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上，DNA 解碼從 1953 年的華生（James Watson）與克里克（Francis Crick）兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構，闡述 DNA 是以 4 個鹼基（A、T、C、G）的配對方式來傳遞遺傳訊息，並逐步發展出許多新的研究工具；1990 年，美國政府推動人類基因體計畫，接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入，到了 2003 年，人體基因體密碼全數解碼完成，不僅是人類探索生命的重大里程碑，也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成，卻因為基因定序技術的突飛猛進，使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展，早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位，但無法排序；直到 1977 年，科學家桑格（Frederick Sanger）發明了第一代的基因定序技術，以生物化學的方式，讓 DNA 形成不同長度的片段，以判讀測量物的基因序列，成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求，出現了次世代定序技術（NGS），將 DNA 打成碎片，並擴增碎片到可偵測的濃度，再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速，且成本更低，讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對，解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤，也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面，儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因，但對於改善個體健康仍有積極的意義，例如：若透過基因檢測，得知將來罹患糖尿病機率比別人高，就可以透過健康諮詢，改變飲食習慣、生活型態等，降低發病機率。又如癌症基因檢測，可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測：前者可偵測是否有單一基因的變異，導致罹癌風險增加；後者則針對是否有藥物易感性的基因變異，做為臨床用藥的參考，也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者，基因檢測後續的生物資訊分析，包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等，對臨床醫療工作都有極大的助益。

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同，而不同族群之間更存在著基因差異，使得歐美國家基因庫的資料，幾乎不能直接應用於亞洲人身上，這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」（Taiwan biobank），希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起，中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」（TPMI），希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫，促進臺灣民眾常見疾病的研究，並開發專屬華人的基因型鑑定晶片，促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人，這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者，超過 99％是來自中國不同省分的漢族移民人口，其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫，其中，漢族的全部遺傳變異中，有 21.2％的人攜帶遺傳疾病的隱性基因；3.1％的人有癌症易感基因，比一般人罹癌風險更高；87.3％的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性，例如：若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型，醫生在開藥時就能使用替代藥物，避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰：個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門，但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上，存在著道德倫理的考量，例如：研究用途的資料是否能放在病歷中？個人資料是否受到法規保護？而且技術上各醫院之間的資料如何串流？這些都需要資通訊科技（ICT）產業的協助，而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言，建議患者做基因檢測是因為出現症狀，希望找到原因，但是如何解釋以及病歷上如何註解，則是另一項重要議題。

從人性觀點來看，在技術更迭演進的同時，對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生？回到了解病因的初衷，在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時，家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等，都是值得深思的議題，也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好，因此，基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統，以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡，將是下一個基因時代的挑戰。