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健康與醫療資料的加值應用(一):健康紀錄如何轉換成健康資料庫?

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/04 ・2195字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 511 ・六年級

邁入 21 世紀後,電腦科技、網際網路的發達改變許多社會現象,以前在大醫院看病,有位像是郵差的人員會將今天看診的病歷分送到各科室,使得醫師能夠接續地將病患的症狀寫在同一份病歷上;現在很多診所和醫院都直接用電腦作業,調出病患上次的就診記錄,記錄病症,然後開藥,根本就不需要用手寫病歷。

從手寫病歷到用電子病歷,看似從寫字到打字,背後其實有許多爭議的機制,例如,資料該如何保存?存在哪裡呢?安全嗎?要瞭解這些問題,首先先讓我們瞭解目前就診時的醫療資訊會流通到哪些地方,以下是我們用兩個簡單的例子來呈現。

小華到皮膚科看診,得知看診紀錄的流向時,我們可以發現,不是只有醫師才會知道小華今天來看診、做了甚麼診療。醫師會將每次就診資訊,按健保局的規格登錄相關資料,像是就診判斷、開藥紀錄、該次就診費用等,另外,如果小華有買私人保險,那保險公司可以支付她果酸換膚的費用,但前提是私人保險公司要知道小華這次的看診紀錄、診療費明細;而對於醫師而言,病歷電子化之後,如何儲存、備份、建置防火牆等,要醫師自己來實在太麻煩了,所以皮膚科醫師委託給廠商,每天醫師在診所電腦上所記錄的病歷更新,都會儲存、備份病歷資料在該廠商的所建置的巨大資料庫中。簡而言之,除了小華和皮膚科醫師以外,私人保險公司、健保局以及病歷儲存廠商會知道小華這次的就診記錄。

如圖
預防勝於治療,衛生署建議大家要定期做健康檢查,尤其是 65 歲以上的老人家,因此小華的阿嬤也去做健康檢查,先是去附近診所檢查,像是一般檢查(身高、體重、血壓、脈搏、視力檢查)、醫師看診(問病史、檢查甲狀腺有沒有腫大、 心臟有無腫大、雜音、心律不整、肺部聽診有無氣喘或慢性肺疾,腹部檢查等),不過有些項目要到大醫院去做,像是照 X 光片、子宮抹片等等。 那誰會看到阿嬤這次健康檢查的紀錄呢?除了診所和醫院,還有國民健康局、健保局以及安康中心。由於國民健康局有支付老人健檢,因此 65 歲以上的老人家有些健康檢查項目是免費的;小華有幫阿嬤另外保險,這家私人保險公司另外支付阿嬤做心電圖、肝腎功能檢查,因此當阿嬤到醫院做完檢查後,醫院也會將該次紀錄傳給私人保險公司。由於阿嬤不跟小華住,住在安養中心,安養中心為了掌握老人家的身體健康狀態,要求小華向醫院申請阿嬤的健康檢查紀錄。如果今天是一個 40 多歲,仍在工作的人,學校或是公司也可能會要求他要做健康檢查,像是廚師要做一般健康檢查和 A 型肝炎檢查,因此做完健康檢查之後,學校或是公司也會有這次健檢的記錄。

從小華和阿嬤的例子,我們發現並不是只有醫院才會知道我這次的就診紀錄,而是很多其他人都會曉得,那我的醫療資料的保障情形又是如何呢?未來,當病歷全面電子化(不用紙本病歷之後),我根本就看不到我的病歷資料是從哪裡流到哪裡,或到底是誰掌握我的病歷資訊,我的資訊自主權的保障又是如何呢?如果醫院遺失我的資料又該如何呢? 以下就是兩個國外相關新聞:

2007 年英國政府在快遞過程中遺失了兩片存有 725 萬戶家庭銀行資料的電腦磁片,卻經過三週的時間才發現資料遺失,而後該稅務海關總署署長 Paul Gray 因此下台。(引自蘋果日報,2007年11月22日)

(香港)仁濟醫院昨日公佈,遺失載有約 3,000 名申請病歷紀錄人士個人資料的備份 3.5 吋軟碟,以及 23 張簽收醫療紀錄的收據,收據上記錄了申請人姓名、身份證號碼、地址及簽收日期等的醫療紀錄。(引自大紀元,港澳新聞,2008年7月9日)

從以上兩篇新聞,我們可以瞭解到電子資料遺失可能發生的風險,電子化的確簡化了行政作業程序、降低資源的浪費,但在電子化情形頻繁的情況下也帶來了新的問題和考量,要如何保存資料、誰擁有我的資訊呢? 如果資料遺失之後該怎麼辦也成為重大的問題。 接著,我們會先就臺灣目前健康資料應用與加值的現況進行簡介,讓您能夠先了解相關的背景,之後再進行上述所提到許多目前看來難以解決的問題、不同意見的介紹,最後是一些國外的健康資料在加值的相關情形與作法 。希望您在閱讀以下關於政策事實的簡介時,若有任何疑惑,可以先將之與上面的幾個議題進行聯想,我們會在議題深入討論時再次回顧您的疑惑。【待續】

資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》

作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦一場線上論壇,歡迎報名參加!
論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

>>前往健康與醫療資料的加值應用公民論壇的【網站】【Facebook】【線上報名表單】

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。


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揭開人體的基因密碼!——「基因定序」是實現精準醫療的關鍵工具

科技魅癮_96
・2021/11/16 ・1998字 ・閱讀時間約 4 分鐘

為什麼有些人吃不胖,有些人沒抽菸卻得肺癌,有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢?這一切都跟我們的基因有關!無論是想探究生命的起源、物種間的差異,乃至於罹患疾病、用藥的風險,都必須從了解基因密碼著手,而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。圖/科技魅癮提供

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上,DNA 解碼從 1953 年的華生(James Watson)與克里克(Francis Crick)兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構,闡述 DNA 是以 4 個鹼基(A、T、C、G)的配對方式來傳遞遺傳訊息,並逐步發展出許多新的研究工具;1990 年,美國政府推動人類基因體計畫,接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入,到了 2003 年,人體基因體密碼全數解碼完成,不僅是人類探索生命的重大里程碑,也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成,卻因為基因定序技術的突飛猛進,使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展,早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位,但無法排序;直到 1977 年,科學家桑格(Frederick Sanger)發明了第一代的基因定序技術,以生物化學的方式,讓 DNA 形成不同長度的片段,以判讀測量物的基因序列,成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求,出現了次世代定序技術(NGS),將 DNA 打成碎片,並擴增碎片到可偵測的濃度,再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速,且成本更低,讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對,解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤,也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面,儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因,但對於改善個體健康仍有積極的意義,例如:若透過基因檢測,得知將來罹患糖尿病機率比別人高,就可以透過健康諮詢,改變飲食習慣、生活型態等,降低發病機率。又如癌症基因檢測,可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測:前者可偵測是否有單一基因的變異,導致罹癌風險增加;後者則針對是否有藥物易感性的基因變異,做為臨床用藥的參考,也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者,基因檢測後續的生物資訊分析,包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等,對臨床醫療工作都有極大的助益。

基因定序有助於精準醫療的實現。圖/科技魅癮提供

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同,而不同族群之間更存在著基因差異,使得歐美國家基因庫的資料,幾乎不能直接應用於亞洲人身上,這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan biobank),希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起,中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」(TPMI),希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫,促進臺灣民眾常見疾病的研究,並開發專屬華人的基因型鑑定晶片,促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人,這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者,超過 99% 是來自中國不同省分的漢族移民人口,其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫,其中,漢族的全部遺傳變異中,有 21.2% 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因;3.1% 的人有癌症易感基因,比一般人罹癌風險更高;87.3% 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性,例如:若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型,醫生在開藥時就能使用替代藥物,避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰:個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門,但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上,存在著道德倫理的考量,例如:研究用途的資料是否能放在病歷中?個人資料是否受到法規保護?而且技術上各醫院之間的資料如何串流?這些都需要資通訊科技(ICT)產業的協助,而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言,建議患者做基因檢測是因為出現症狀,希望找到原因,但是如何解釋以及病歷上如何註解,則是另一項重要議題。

從人性觀點來看,在技術更迭演進的同時,對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生?回到了解病因的初衷,在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時,家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等,都是值得深思的議題,也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好,因此,基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統,以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡,將是下一個基因時代的挑戰。

更多內容,請見「科技魅癮」:https://charmingscitech.pse.is/3q66cw

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《科技魅癮》的前身為1973年初登場的《科學發展》月刊,每期都精選1個國際關注的科技議題,邀請1位國內資深學者擔任客座編輯,並訪談多位來自相關領域的科研菁英,探討該領域在臺灣及全球的研發現況及未來發展,盼可藉此增進國內研發能量。 擋不住的魅力,戒不了的讀癮,盡在《科技魅癮》