健康與醫療資料的加值應用（一）：健康紀錄如何轉換成健康資料庫？

填寫血型，是為了避免被輸錯血嗎？

很不可思議的，日常生活中很多地方都會被要求填寫血型。

馬拉松的報名表和號碼牌、幼兒園或學校的文件、貼身的避難包等，都有血型註記欄位。

但是在不少國家，如果要求市民也填寫同樣的資料，這就困難了。因為很多人根本不知道自己的血型，問了反而徒增困擾。

究竟我們填寫的血型資訊有什麼用？或許你會想，莫非是受傷需要輸血時可以派上用場？但這其實是誤會。

即便患者提前告知，輸血前仍會確認患者的血型

輸血前一定會進行血液檢查確認血型。每家醫院所需時間不同，但一般來說，血型檢查結果只需要數十分鐘就能出來。還有在輸血前，一定會進行將患者血液與一部分血液製劑混合，觀察是否出現有害反應的「交叉配合試驗」。

這些不會因為病患本人主張「我是 A 型」就省略。即使以前在同一家醫院接受過血液檢查，確切知道血型的狀況下，也一定要做交叉配合試驗（除了術前檢查等例外）。

為什麼呢？理由很單純。如果誤用了不同血型的血液，會引起危及性命的「溶血反應」，這麼重大的資訊，不能光靠患者自我表述。

另外，很多人是以出生時受檢的結果當作自己的血型，但新生兒的血液檢查不一定正確。有些人以為自己是 A 型，第一次手術時接受檢查才知道是 B 型，不能依賴自我表述的血型也有這個層面的考量。

什麼都不知道的緊急狀況下，到底該怎麼辦？

那麼，如果遇到不知道血型的患者大出血，也來不及做血型檢查的緊急狀況，該如何處置？這個時候就只能相信本人的自我表述嗎？

當然不能。這個時候就只能用 O 型血了，因為不管對方是什麼血型，應該都不會引起嚴重的反應。即使是緊急狀況，也不可能只利用自我表述的血型情報。

近年來因為有這樣的案例，所以出生時很多醫療機構不會驗血型。正在閱讀此書的你，或許不知道自己小孩的血型，完全不用擔心，需要的時候再去檢查即可。

順道一提，我也不知道自己小孩的血型。

緊急情況時，為什麼 O 型血能輸給所有人？

在 1900 年，奧地利人蘭德斯坦納發現「血液有不同類型」前，錯誤輸血的事故頻傳。

蘭德斯坦納注意到人的血清和他人的紅血球混合後，有的會凝結破裂，有的不會。在經過確認很多樣本配對的反應後，歸納出人有 A、B、C 三種血液類型的結論。之後的研究又發現了第四種 AB 型，C 型被改稱為 O 型。

所謂的血型，就是指紅血球表面的抗原種類。你可以想像細胞表面有很多棘刺狀物，輸血的時候最重要的「棘刺」有 ABO 和 Rh 二種系統。

A 型紅血球有 A 抗原，B 型紅血球有 B 抗原，AB 型則同時有 A 抗原和 B 抗原，O 型的沒有抗原；另一方面，A 型血清有抗 B 抗體、B 型血清有抗 A 抗體、O 型血清兩種抗體都有，AB 型則是兩種都沒有。

看起來非常複雜，但結論很簡單，我們只會有對自己的抗原不反應的抗體。

抗體和抗原就像鑰匙和鎖孔，如果 A 抗原對抗 A 抗體、B 抗原對抗 B 抗體就會產生凝集反應，紅血球就會被破壞。

因此如果把 B 型的紅血球輸給 A 型患者、把 A 型紅血球輸給 B 型患者，紅血球抗原和抗體會相互結合，凝結破裂。

另一方面，O 型的紅血球不管對方是誰都不會凝結，是因為 O 型紅血球沒有 A 抗原也沒有 B 抗原。不管是稱為 C 或 O，都是代表「沒有」抗原，也就是「零」的意思。

此一發現在安全輸血普及上扮演極重要的角色。1930 年，蘭德斯坦納以此成就獲得諾貝爾醫學生理學獎。

血型不只有 ABO，Rh 也有超過 40 種抗原

如同 ABO 有 A 和 B 二種抗原，Rh 也有 C、c、D、E、e 等超過四十種抗原。其中有 D 抗原的統稱為 Rh 陽性、沒有的稱為 Rh 陰性。錯誤輸血會引起強烈反應的，是 D 抗原。

發現 Rh 的還是蘭德斯坦納，是在發現 ABO 後四十年的 1940 年。

Rh 是取恆河猴（Rhesus monkey，德語為 Rhesusaffe）頭兩個字母。因為 Rh 是恆河猴共通的抗原。順道一提，日本人罕有 Rh 陰性者，大約只有 0.5％，台灣人為 0.3％，但白人則有 15％。

血型還有很多其他分類。MNS 血型、P 血型、Lewis 血型、Kell 血型、Diego 血型等不勝枚舉。如果是罕見血型，即使 ABO 和 Rh 一致，也有可能發生錯誤輸血。

明明知道自己的血型沒什麼用，為什麼大家都很在意？

「血型」本來是沒有必要知道的醫學資料，但為什麼很多人都會記得呢？而且不只是自己的血型，有的人連家人、朋友、同事、上司的血型都一清二楚，實在是很驚人。

理由恐怕是很多人都認同血液性格學說。當然，血液和個性之間的關聯毫無科學根據，只要想到血型的機制，就會知道紅血球表面抗原跟個性有關的說法有多無稽。

當然，也不能受到「你是 O 型所以會有〇〇個性」的暗示，因而影響到人格形成。如果真的是這樣，那對本人是有害的。

不管如何，還是有很多人期待用血型將人歸類。現在電視或雜誌上「O型的人一板一眼」「A 型和 B 型速配指數？」等不可思議的企畫仍舊源源不絕。

人與人之間，要靠直接對話、一起相處，才能初步互相認識。很遺憾的，這真的不是靠血型就可以了解的事。

——本文摘自《了不起的人體：如此精妙，如此有趣，說不定還能救你一命》，2022 年 7 月，如何出版，未經同意請勿轉載。

邁入 21 世紀後，電腦科技、網際網路的發達改變許多社會現象，以前在大醫院看病，有位像是郵差的人員會將今天看診的病歷分送到各科室，使得醫師能夠接續地將病患的症狀寫在同一份病歷上；現在很多診所和醫院都直接用電腦作業，調出病患上次的就診記錄，記錄病症，然後開藥，根本就不需要用手寫病歷。

從手寫病歷到用電子病歷，看似從寫字到打字，背後其實有許多爭議的機制，例如，資料該如何保存？存在哪裡呢？安全嗎？要瞭解這些問題，首先先讓我們瞭解目前就診時的醫療資訊會流通到哪些地方，以下是我們用兩個簡單的例子來呈現。

小華到皮膚科看診，得知看診紀錄的流向時，我們可以發現，不是只有醫師才會知道小華今天來看診、做了甚麼診療。醫師會將每次就診資訊，按健保局的規格登錄相關資料，像是就診判斷、開藥紀錄、該次就診費用等，另外，如果小華有買私人保險，那保險公司可以支付她果酸換膚的費用，但前提是私人保險公司要知道小華這次的看診紀錄、診療費明細；而對於醫師而言，病歷電子化之後，如何儲存、備份、建置防火牆等，要醫師自己來實在太麻煩了，所以皮膚科醫師委託給廠商，每天醫師在診所電腦上所記錄的病歷更新，都會儲存、備份病歷資料在該廠商的所建置的巨大資料庫中。簡而言之，除了小華和皮膚科醫師以外，私人保險公司、健保局以及病歷儲存廠商會知道小華這次的就診記錄。

預防勝於治療，衛生署建議大家要定期做健康檢查，尤其是 65 歲以上的老人家，因此小華的阿嬤也去做健康檢查，先是去附近診所檢查，像是一般檢查（身高、體重、血壓、脈搏、視力檢查）、醫師看診（問病史、檢查甲狀腺有沒有腫大、 心臟有無腫大、雜音、心律不整、肺部聽診有無氣喘或慢性肺疾，腹部檢查等），不過有些項目要到大醫院去做，像是照 X 光片、子宮抹片等等。 那誰會看到阿嬤這次健康檢查的紀錄呢？除了診所和醫院，還有國民健康局、健保局以及安康中心。由於國民健康局有支付老人健檢，因此 65 歲以上的老人家有些健康檢查項目是免費的；小華有幫阿嬤另外保險，這家私人保險公司另外支付阿嬤做心電圖、肝腎功能檢查，因此當阿嬤到醫院做完檢查後，醫院也會將該次紀錄傳給私人保險公司。由於阿嬤不跟小華住，住在安養中心，安養中心為了掌握老人家的身體健康狀態，要求小華向醫院申請阿嬤的健康檢查紀錄。如果今天是一個 40 多歲，仍在工作的人，學校或是公司也可能會要求他要做健康檢查，像是廚師要做一般健康檢查和 A 型肝炎檢查，因此做完健康檢查之後，學校或是公司也會有這次健檢的記錄。

從小華和阿嬤的例子，我們發現並不是只有醫院才會知道我這次的就診紀錄，而是很多其他人都會曉得，那我的醫療資料的保障情形又是如何呢？未來，當病歷全面電子化（不用紙本病歷之後），我根本就看不到我的病歷資料是從哪裡流到哪裡，或到底是誰掌握我的病歷資訊，我的資訊自主權的保障又是如何呢？如果醫院遺失我的資料又該如何呢？ 以下就是兩個國外相關新聞：

2007 年英國政府在快遞過程中遺失了兩片存有 725 萬戶家庭銀行資料的電腦磁片，卻經過三週的時間才發現資料遺失，而後該稅務海關總署署長 Paul Gray 因此下台。（引自蘋果日報，2007年11月22日）

（香港）仁濟醫院昨日公佈，遺失載有約 3,000 名申請病歷紀錄人士個人資料的備份 3.5 吋軟碟，以及 23 張簽收醫療紀錄的收據，收據上記錄了申請人姓名、身份證號碼、地址及簽收日期等的醫療紀錄。（引自大紀元，港澳新聞，2008年7月9日）

從以上兩篇新聞，我們可以瞭解到電子資料遺失可能發生的風險，電子化的確簡化了行政作業程序、降低資源的浪費，但在電子化情形頻繁的情況下也帶來了新的問題和考量，要如何保存資料、誰擁有我的資訊呢？ 如果資料遺失之後該怎麼辦也成為重大的問題。 接著，我們會先就臺灣目前健康資料應用與加值的現況進行簡介，讓您能夠先了解相關的背景，之後再進行上述所提到許多目前看來難以解決的問題、不同意見的介紹，最後是一些國外的健康資料在加值的相關情形與作法 。希望您在閱讀以下關於政策事實的簡介時，若有任何疑惑，可以先將之與上面的幾個議題進行聯想，我們會在議題深入討論時再次回顧您的疑惑。【待續】

資料來源：本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》

作者與編輯群：呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定：呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇，希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論，形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在：

1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦一場線上論壇，歡迎報名參加！
論壇一：政府現有健康相關資料之加值，是否須先經個人同意或立法授權？
論壇二：健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三：健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四：總體討論(後續該怎麼監督)

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本文轉載自中央研究院研之有物，泛科學為宣傳推廣執行單位。

• 採訪撰文│陳亭瑋
• 美術設計│林洵安

Taiwan Biobank 的重要性

每個人長期的健康狀況，皆是遺傳基因加上生活型態與環境因子長期綜合下來的結果。「臺灣人體生物資料庫」（Taiwan Biobank），期望透過結合生活習慣、環境因子、臨床醫學與生物標幟等資訊，建立屬於臺灣本土的人體資料庫，為國人量身打造「精準醫療」與「精準健康」的基礎。

從精準醫療到精準健康

為什麼有些人年紀輕輕沒有三高也會中風，卻也有人菸酒熬夜樣樣來卻不曾罹癌？你身邊一定也有些怎麼吃也吃不胖的朋友，或是號稱喝水也會胖的夥伴。每個人長期的健康狀況，皆是遺傳基因加上生活型態與環境因子互相綜合的結果。

2012 年成立至今的「臺灣人體生物資料庫」（Taiwan Biobank），宗旨即期望透過結合生活習慣、環境因子、臨床醫學與生物標幟等資訊，建立屬於臺灣本土的人體資料庫。

Biobank 的基本價值會出現在「精準醫療」，或者是「精準健康」。

「所謂精準醫療，是說你生病了以後幫你治好；精準健康進一步做到預防，讓人盡量不要生病。」Taiwan Biobank 主持人李德章說明。

精準的關鍵：了解個別遺傳變異

精準醫療的重要面向：即透過對於基因、代謝的理解，個別化調整治療用藥。除了許多癌症的標靶藥物可經由基因型擇選治療方案，藥物在人體內的效應與代謝相關，受多基因調控影響，有極大的族群或是個體差異。

李德章舉出教科書的經典案例，白種人的血壓的常用有效藥物為 β 受體阻斷藥（ ß-blockers）以及血管張力素轉換酶抑制劑（ACE inhibitors），而非洲裔卻需改採鈣離子通道抑制劑（calcium channel blockers）方可見效。2015 年發表的研究也指出，許多常用藥物實際只有少數比例的病患有反應，如精神用藥「千憂解」（Cymbalta、Duloxetine）僅有九分之一的患者可見效。

上一個世紀是一種藥所有人吃；因為精準醫療，二十一世紀的用藥就會變成每個人吃適合自己的藥物。

除了影響用藥的效果，基因變異也與許多疾病的未來風險有很高的關聯。臺北榮民總醫院在 2020 年正式發表的研究，就發現了臺灣族群中特有的腦中風基因突變——在 NOTCH3 基因上的 R544C 突變，可能造成遺傳性的腦部小動脈血管病變，會增加 11 倍發生腦部小血管阻塞性中風的機會。由臺灣生物資料庫提供的背景資料，推估臺灣約近百分之一的人，即近 20 萬人帶有這個突變。

此外，臺灣 2010 年痛風的患病率為 6.24%，相對於世界平均 4%，是罹病率最高的國家之一。臺灣人痛風比例這麼高，究竟是受到哪些基因的影響？過去痛風遺傳研究主要以歐美族群為主，少見針對亞洲人的基因遺傳研究。近年來，研究人員終於可透過臺灣人體生物資料庫大量比對，破解與痛風相關的遺傳因素。

在人體生物資料庫中進行比對、確認族群的遺傳特徵，才能針對族群特性，對於生活方式提出調整建議，防範於未然，這就是「精準健康」的奧義。

老化臺灣，如何活得好？

特別是日趨人口老化的臺灣，精準健康的概念更形重要！衛生福利部 2018 年的統計，國人健康平均餘命達 72.3 歲，但不健康平均存活年數高達 8.4 年，許多人晚年長期慢性疾病纏身。如果未來能找到臺灣人癌症、阿茲海默症等慢性病的高風險族群，調整其生活型態，有助於延遲其發病時間、延緩病情進展。

有些疾病不太可能治癒，如阿茲海默症，可是如果這個病發生的時間能夠延遲個十年，對社會、對個人的影響就很巨大。

此外，如何調整生活型態，降低疾病的發生，也可以從人體資料庫找到答案。以運動改善肥胖來說，許多研究指出：基因遺傳與肥胖、代謝症候群有很強的關聯。那麼，藉由運動真的能夠協助控制體重嗎？

臺灣大學、國家衛生研究院及台北榮總研究團隊透過臺灣的數據指出，經由後天培養運動的習慣，可有效降低因為先天基因而造成的肥胖風險。研究甚至可更細緻回答到每個人最有效的運動種類，諸如慢跑、爬山、國標舞、健走及散步等等。

隨著臺灣人體資料庫逐步完善與逐年追蹤，更多有關臺灣國人健康的重要資訊可望逐漸挖掘出來。

我們的任務就是想辦法把它作出夠高品質的資料，讓大家很放心的去使用。

打造最高品質生物資料庫

然而，這些夢幻研究均必須仰賴資料庫收集巨量、高品質的檢體。臺灣人體生物資料庫主要收集 20 歲以上具有臺灣國籍的自願參與者，總目標為 20 萬人，目前已經累積超過 14 萬人的資料，並完成 3 萬名第一次追蹤的資料。

收集到的檢體後續會經歷分裝、部分儲藏部分送檢、各種基本檢驗、送交抽取 DNA、進行基因定序等工作。目前已經完成了 2000 位全基因體定序資料，由此開發專為國人設計的全基因體定型晶片 TWB2，並完成超過 10 萬名全基因體定型。到目前為止資料庫的數據總資料量已高達 1.5 PB，檢體儲存數量也已經超過三百萬管。

所有資料在進到資料庫之後就採去個資化管理，個資數位檔案以保密形式儲存於實體隔離機中。只有必要的時候才會在監督單位「倫理委員會」審核同意下，由第三方提供金鑰部分解密以取得必要資料，確保個資的隱密性。整體資料安全與隱私步驟，獲得德國評價協會 TUV NORD 個人隱私保護管理（ISO29100）與資訊安全管理系統驗證（ISO27001）兩項認證。

「這麼大量的收案量，最大的挑戰是什麼？」由於收案需要充分的說明、徵得受試者同意，挑戰在於「科普」，尤其是早期民間對於遺傳、基因的科學觀念不太普及，在收案階段說明就需要煞費苦心，還要使用臺語等民眾慣用的語言解說，對收案第一線人員就是個考驗。「早期到鄉鎮開說明會，一般民眾大多數不了解基因，不少人認為我們是詐騙集團哩！」但用心經營的成果，讓後續繼續響應追蹤的民眾日益增多。

這些年辛苦收案、累積資料，也開始反應在研究發表上。截至 2021 年統計，已經結案的釋出檢體總數接近 20 萬管，釋出的資料超過 1 億人次。國際成果發表也逐年增加，截至 2020 年底已累計達 203 篇，2020 年更是大爆發國際發表達到 86 篇之多。

這是政府提供出來的，應該算是系統基礎建設，建設好以後就要盡量讓大家來用。

因為數位資料的特性，就在於累積越大使用越多，則其分析的成本效益越大。李德章初估資料庫完成 2021 件全基因體定序的成本約為 1.2 億元，而今數位釋出全基因體定序的資料已高達 16 萬人次，如果全數由使用者自行分析完成，其成本將高達近 99 億元，成本效率實際相當驚人。

臺灣生物資料庫 3.0，啟動！

生物資料庫現在的階段將從 Biobank 2.0 逐步轉為 3.0，重點在於怎麼讓資料庫永續，讓民眾感受到資料庫的貢獻。在達到品質與數據的累積之後，讓收集的資料可以作出回饋。因此接下來的重點目標，還包括跟國家高速網路與計算中心合作，讓研究人員可以在平台上便利進行分析的工作。現在臺灣生物資料庫網站已有提供一些公開資料，所有人都能夠進行查詢、了解國人的一些健康基本資訊統計，登入後更可獲得更多的資料。

達到質與量之後的 Biobank 3.0 ，重點是怎麼讓大家用、獲得回饋。

李德章表示，未來有機會，當然還希望可以在經費許可下，收集更多樣多元的資料。像是近期才加入採樣內容的糞便檢體、正在討論是不是可以加入穿戴裝備累積生活習慣的資料、有經費的話也希望能完成更多 DNA 甲基化的表觀遺傳學資訊，甚至於補充收羅新住民下一代的遺傳資料。

臺灣生物資料庫的這些累積，都將為臺灣精準醫療、精準健康的未來，奠定無以倫比的重要基石。

延伸閱讀

• 臺灣人體生物資料庫網站
• 國家級人體生物資料庫整合平台
• 臺灣精準醫療計畫

本特輯由 教育部青年發展署 委託，泛科學企劃執行

• 文／陳亭瑋

2019 年 9 月，聯合國召開青年氣候峰會及氣候行動峰會，各國領袖齊聚一堂討論如何因應氣候變遷之際,全球各地也正在進行一場大規模「為氣候罷課」的活動 (#GlobalClimateStrike) ，參與的國家超過 163 個，超過 400 萬民眾。

這場活動的起點，是年僅 16 歲的瑞典少女桑柏格 (Greta Thunberg) 開始的。她從 2018 年 8 月開始「未來星期五」(Fridays For Future) 每周五進行的罷課行動，呼籲各國政府重視氣候變遷會影響全人類的未來──而還在就學的青少年們更是首當其衝，為了自己的未來更應該採取行動。

她主張，現在的政治人物們都仍僅關注經濟發展，對於氣候變遷的風險沒有積極正視，而政府做出的決策，一舉一動都會影響我們的未來。

民主制度該怎樣讓更好的未來誕生？「審議式民主」的精神

未來的樣貌，是怎麼決定的呢？現今這個世界上的多數先進國家，都採取民主制度，理論上人民擁有平等參與公共決策的參與權。實際執行上，今日行之有年的民主制度，多以投票選出代議士，再由這些代表作出各種政策或議題的決定。在理想的狀況下，無論是哪個陣營的代議士，都應該要共同合作，找出對這個國家社會的未來，最好的政策與方案。

但實際上，現行的代議式民主有許多缺陷，除了對複雜議題如氣候變遷議題容易遲於反應，決策的過程與方案往往也不如人意。現有的制度容易陷入純粹比票數「贏者全拿」的決策模式，不同的陣營時常流於敵對而非合作關係，反而難以對公共議題做出好的討論與決策。

而對於公民來說，實際能參與民主的時機點似乎只有在投票的時候，而沒有機會對每個議題進行了解，甚或討論與表態的權利似乎也一併失去了。於是就有學者提出了「審議式民主」認為可以做為現有制度上的補充。

審議式民主是什麼呢？「審議」意味著討論，審議式民主強調提供適當的場合，讓民眾針對公共議題進行充分的資訊與意見交流，彼此尊重傾聽，在過程中互相包容並且盡可能做出共同決定，以提供後續與外界參考。

審議民主很多種，哪種「審議模式」適合怎樣的議題？

由於社會中各種觀點的差異甚大，有許多價值觀甚至可能互相敵視。要組織一場有效的公民審議，並不會自然發生，需要審慎選擇適當的審議模式，提升審議民主邏輯的主導性，才有機會讓參與者產生更豐富、更平等的討論。

審議模式有非常多種，以下介紹臺灣較常被使用的四種模式：

公民共識會議：針對議題凝聚集體的意見

通常被使用於具有專業性以及爭議性高的議題，並且期待由此形成一定的共識。公民共識會議基本上是以形成共識為目標的討論。在 2000 年左右被引進臺灣，可說是臺灣目前發展最成熟的審議模式，也因此有較標準化的程序。

延伸閱讀：HOW TO 舉辦公民共識會議？

公民咖啡館：呈現多元意見。

主要用於討論專業性與複雜性較低的議題，不要求參與者達成共識，主要希望收集許多的意見。所需的時間不長，只要場地許可就可以容納許多人參與。優點是能夠引動豐富意見的呈現，而且操作簡單所需時間不長。

願景工作坊：一同想像未來

主要討論的題目並非爭議性的議題，而是對於尚有許多不確定性的主題，一同討論，對於未來提出發想策劃，並且希望藉此凝聚未來行動的基礎。願景工作坊的運作模式相當多樣，並沒有固定的操作方式。

參與式預算：由民意決定公共預算的優先順序

由民眾共同討論公共預算支出的優先順序，提出計畫，並且投票決定。此一模式讓政府可以藉此將民意化為具體的預算分配。民眾對於公共事務的冷漠常常來自於自己的意見不會被採納，此一模式強調了經過公民產生的方案會被執行，因此有機會吸引更多民眾的參與。雖然是近年來蓬勃發展的審議模式，但實際操作的細節上仍有許多變化。

決定未來的樣貌，由參加審議式民主開始！

近年來，臺灣出現越來越多審議式民主的會議，像是以公民共識會議討論全民健保、代理孕母、廢死議題、基改食物等。或是許多大大小小的討論，如該怎麼舉辦安平古堡 400 年紀念活動、性交易要不要除罪化、新藥如何納入健保給付，以及討論全臺能源轉型政策。

國內外的審議模式千變萬化，不同的模式各有所長也有其缺點。實際執行上，會需要由組織者理解每個模式的優缺點，除了選擇適合的模式之外，更要積極的調整編排審議的細節，讓審議模式達到平等、互惠、創新與追求共善的討論。

而做為公民的我們，面臨嶄新的科技發展、社會即將出現的各種轉變，都需要由整個社會一同來決策應變。就算不是專家也沒關係，審議式民主的精神就在於，參與者無論學歷、性別、經濟狀況等背景，都得以平等互動討論；而與專業性相比，審議式民主更追求討論之間的包容性，尤其希望過去弱勢、受到忽略的行動者也能夠發聲，因為受決策影響的對象是，公民社會之中的所有人。

以氣候變遷議題而言，它橫跨了經濟、能源、健康、民生政策⋯⋯等諸多面向，是一個跨領域的龐然大物。面對如此複雜的公共議題，當代議式民主無法凝聚出完善、即時的討論和決策時，我們除了發起遊行、集會、抗議活動之外，參加或舉辦相關的審議式民主會議也是相當積極的選擇，透過深入的討論，可以讓我們對未來環境的想像更加具體，並肩負起身為地球公民的責任感。

無論是為了我們自己或是為了下一代，希望能夠塑造一個更好的未來，那麼都應該積極的了解並解參與每個公共議題的討論。在對話的過程中，參與公共議題的決策，深化民主實踐，讓我們一同來決定未來的樣貌吧！

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參考資料

1. 文化部：e 等公務員學習平台「審議式民主基本概念與理論」（課程專家：林國明老師）
2. 文化部、北大：審議式民主實作手冊
3. 行政院青年輔導委員會:「審議式民主公民會議」操作手冊

邁入 21 世紀後，電腦科技、網際網路的發達改變許多社會現象，以前在大醫院看病，有位像是郵差的人員會將今天看診的病歷分送到各科室，使得醫師能夠接續地將病患的症狀寫在同一份病歷上；現在很多診所和醫院都直接用電腦作業，調出病患上次的就診記錄，記錄病症，然後開藥，根本就不需要用手寫病歷。

從手寫病歷到用電子病歷，看似從寫字到打字，背後其實有許多爭議的機制，例如，資料該如何保存？存在哪裡呢？安全嗎？要瞭解這些問題，首先先讓我們瞭解目前就診時的醫療資訊會流通到哪些地方，以下是我們用兩個簡單的例子來呈現。

小華到皮膚科看診，得知看診紀錄的流向時，我們可以發現，不是只有醫師才會知道小華今天來看診、做了甚麼診療。醫師會將每次就診資訊，按健保局的規格登錄相關資料，像是就診判斷、開藥紀錄、該次就診費用等，另外，如果小華有買私人保險，那保險公司可以支付她果酸換膚的費用，但前提是私人保險公司要知道小華這次的看診紀錄、診療費明細；而對於醫師而言，病歷電子化之後，如何儲存、備份、建置防火牆等，要醫師自己來實在太麻煩了，所以皮膚科醫師委託給廠商，每天醫師在診所電腦上所記錄的病歷更新，都會儲存、備份病歷資料在該廠商的所建置的巨大資料庫中。簡而言之，除了小華和皮膚科醫師以外，私人保險公司、健保局以及病歷儲存廠商會知道小華這次的就診記錄。

預防勝於治療，衛生署建議大家要定期做健康檢查，尤其是 65 歲以上的老人家，因此小華的阿嬤也去做健康檢查，先是去附近診所檢查，像是一般檢查（身高、體重、血壓、脈搏、視力檢查）、醫師看診（問病史、檢查甲狀腺有沒有腫大、 心臟有無腫大、雜音、心律不整、肺部聽診有無氣喘或慢性肺疾，腹部檢查等），不過有些項目要到大醫院去做，像是照 X 光片、子宮抹片等等。 那誰會看到阿嬤這次健康檢查的紀錄呢？除了診所和醫院，還有國民健康局、健保局以及安康中心。由於國民健康局有支付老人健檢，因此 65 歲以上的老人家有些健康檢查項目是免費的；小華有幫阿嬤另外保險，這家私人保險公司另外支付阿嬤做心電圖、肝腎功能檢查，因此當阿嬤到醫院做完檢查後，醫院也會將該次紀錄傳給私人保險公司。由於阿嬤不跟小華住，住在安養中心，安養中心為了掌握老人家的身體健康狀態，要求小華向醫院申請阿嬤的健康檢查紀錄。如果今天是一個 40 多歲，仍在工作的人，學校或是公司也可能會要求他要做健康檢查，像是廚師要做一般健康檢查和 A 型肝炎檢查，因此做完健康檢查之後，學校或是公司也會有這次健檢的記錄。

從小華和阿嬤的例子，我們發現並不是只有醫院才會知道我這次的就診紀錄，而是很多其他人都會曉得，那我的醫療資料的保障情形又是如何呢？未來，當病歷全面電子化（不用紙本病歷之後），我根本就看不到我的病歷資料是從哪裡流到哪裡，或到底是誰掌握我的病歷資訊，我的資訊自主權的保障又是如何呢？如果醫院遺失我的資料又該如何呢？ 以下就是兩個國外相關新聞：

2007 年英國政府在快遞過程中遺失了兩片存有 725 萬戶家庭銀行資料的電腦磁片，卻經過三週的時間才發現資料遺失，而後該稅務海關總署署長 Paul Gray 因此下台。（引自蘋果日報，2007年11月22日）

（香港）仁濟醫院昨日公佈，遺失載有約 3,000 名申請病歷紀錄人士個人資料的備份 3.5 吋軟碟，以及 23 張簽收醫療紀錄的收據，收據上記錄了申請人姓名、身份證號碼、地址及簽收日期等的醫療紀錄。（引自大紀元，港澳新聞，2008年7月9日）

從以上兩篇新聞，我們可以瞭解到電子資料遺失可能發生的風險，電子化的確簡化了行政作業程序、降低資源的浪費，但在電子化情形頻繁的情況下也帶來了新的問題和考量，要如何保存資料、誰擁有我的資訊呢？ 如果資料遺失之後該怎麼辦也成為重大的問題。 接著，我們會先就臺灣目前健康資料應用與加值的現況進行簡介，讓您能夠先了解相關的背景，之後再進行上述所提到許多目前看來難以解決的問題、不同意見的介紹，最後是一些國外的健康資料在加值的相關情形與作法 。希望您在閱讀以下關於政策事實的簡介時，若有任何疑惑，可以先將之與上面的幾個議題進行聯想，我們會在議題深入討論時再次回顧您的疑惑。【待續】

資料來源：本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》

作者與編輯群：呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定：呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇，希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論，形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在：

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