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健康與醫療資料的加值應用(一):健康紀錄如何轉換成健康資料庫?

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/07/04 ・2195字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 511 ・六年級

邁入 21 世紀後,電腦科技、網際網路的發達改變許多社會現象,以前在大醫院看病,有位像是郵差的人員會將今天看診的病歷分送到各科室,使得醫師能夠接續地將病患的症狀寫在同一份病歷上;現在很多診所和醫院都直接用電腦作業,調出病患上次的就診記錄,記錄病症,然後開藥,根本就不需要用手寫病歷。

從手寫病歷到用電子病歷,看似從寫字到打字,背後其實有許多爭議的機制,例如,資料該如何保存?存在哪裡呢?安全嗎?要瞭解這些問題,首先先讓我們瞭解目前就診時的醫療資訊會流通到哪些地方,以下是我們用兩個簡單的例子來呈現。

小華到皮膚科看診,得知看診紀錄的流向時,我們可以發現,不是只有醫師才會知道小華今天來看診、做了甚麼診療。醫師會將每次就診資訊,按健保局的規格登錄相關資料,像是就診判斷、開藥紀錄、該次就診費用等,另外,如果小華有買私人保險,那保險公司可以支付她果酸換膚的費用,但前提是私人保險公司要知道小華這次的看診紀錄、診療費明細;而對於醫師而言,病歷電子化之後,如何儲存、備份、建置防火牆等,要醫師自己來實在太麻煩了,所以皮膚科醫師委託給廠商,每天醫師在診所電腦上所記錄的病歷更新,都會儲存、備份病歷資料在該廠商的所建置的巨大資料庫中。簡而言之,除了小華和皮膚科醫師以外,私人保險公司、健保局以及病歷儲存廠商會知道小華這次的就診記錄。

如圖
預防勝於治療,衛生署建議大家要定期做健康檢查,尤其是 65 歲以上的老人家,因此小華的阿嬤也去做健康檢查,先是去附近診所檢查,像是一般檢查(身高、體重、血壓、脈搏、視力檢查)、醫師看診(問病史、檢查甲狀腺有沒有腫大、 心臟有無腫大、雜音、心律不整、肺部聽診有無氣喘或慢性肺疾,腹部檢查等),不過有些項目要到大醫院去做,像是照 X 光片、子宮抹片等等。 那誰會看到阿嬤這次健康檢查的紀錄呢?除了診所和醫院,還有國民健康局、健保局以及安康中心。由於國民健康局有支付老人健檢,因此 65 歲以上的老人家有些健康檢查項目是免費的;小華有幫阿嬤另外保險,這家私人保險公司另外支付阿嬤做心電圖、肝腎功能檢查,因此當阿嬤到醫院做完檢查後,醫院也會將該次紀錄傳給私人保險公司。由於阿嬤不跟小華住,住在安養中心,安養中心為了掌握老人家的身體健康狀態,要求小華向醫院申請阿嬤的健康檢查紀錄。如果今天是一個 40 多歲,仍在工作的人,學校或是公司也可能會要求他要做健康檢查,像是廚師要做一般健康檢查和 A 型肝炎檢查,因此做完健康檢查之後,學校或是公司也會有這次健檢的記錄。

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從小華和阿嬤的例子,我們發現並不是只有醫院才會知道我這次的就診紀錄,而是很多其他人都會曉得,那我的醫療資料的保障情形又是如何呢?未來,當病歷全面電子化(不用紙本病歷之後),我根本就看不到我的病歷資料是從哪裡流到哪裡,或到底是誰掌握我的病歷資訊,我的資訊自主權的保障又是如何呢?如果醫院遺失我的資料又該如何呢? 以下就是兩個國外相關新聞:

2007 年英國政府在快遞過程中遺失了兩片存有 725 萬戶家庭銀行資料的電腦磁片,卻經過三週的時間才發現資料遺失,而後該稅務海關總署署長 Paul Gray 因此下台。(引自蘋果日報,2007年11月22日)

(香港)仁濟醫院昨日公佈,遺失載有約 3,000 名申請病歷紀錄人士個人資料的備份 3.5 吋軟碟,以及 23 張簽收醫療紀錄的收據,收據上記錄了申請人姓名、身份證號碼、地址及簽收日期等的醫療紀錄。(引自大紀元,港澳新聞,2008年7月9日)

從以上兩篇新聞,我們可以瞭解到電子資料遺失可能發生的風險,電子化的確簡化了行政作業程序、降低資源的浪費,但在電子化情形頻繁的情況下也帶來了新的問題和考量,要如何保存資料、誰擁有我的資訊呢? 如果資料遺失之後該怎麼辦也成為重大的問題。 接著,我們會先就臺灣目前健康資料應用與加值的現況進行簡介,讓您能夠先了解相關的背景,之後再進行上述所提到許多目前看來難以解決的問題、不同意見的介紹,最後是一些國外的健康資料在加值的相關情形與作法 。希望您在閱讀以下關於政策事實的簡介時,若有任何疑惑,可以先將之與上面的幾個議題進行聯想,我們會在議題深入討論時再次回顧您的疑惑。【待續】

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資料來源:本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》

作者與編輯群:呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定:呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦一場線上論壇,歡迎報名參加!
論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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從奈米微塵到化學氣體, HEPA 與活性碳如何聯手打造純淨空氣?
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/04/17 ・4433字 ・閱讀時間約 9 分鐘

本文由 Amway 委託,泛科學企劃執行。

很多人可能沒想到,無論是家用的空氣清淨機,還是造價動輒百億的頂尖晶圓廠,它們對抗污染的核心武器並非什麼複雜的雷射防護罩,而是一片外觀像紙一樣的 HEPA 濾網
在半導體產業的無塵室中,「乾淨」的定義極其殘酷:一粒肉眼看不見的灰塵,就足以讓造價數百萬美元的晶圓直接報廢 / 圖片來源:envato

到底怎樣才算是「乾淨」?這不是什麼靈魂拷問,而是一個價值上億的商業命題。

在半導體產業的無塵室中,「乾淨」的定義極其殘酷:一粒肉眼看不見的灰塵,就足以讓造價數百萬美元的晶圓直接報廢。空氣品質的好壞,甚至能成為台積電(TSMC)決定是否在當地設廠的關鍵性指標。回到你的家中,雖然不需要生產精密晶片,但我們呼吸系統中的肺泡同樣精密,卻長期暴露在充滿 PM2.5、病毒以及各種揮發性氣體的環境中。為了守護健康,你可能還要付費購買「乾淨的空氣」來用。

因此,空氣議題早已超越單純的環保範疇,成為同時影響國家經濟與個人健康的重要問題。

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很多人可能沒想到,無論是家用的空氣清淨機,還是造價動輒百億的頂尖晶圓廠,它們對抗污染的核心武器並非什麼複雜的雷射防護罩,而是同一件看起來平凡無奇的東西:一片外觀像紙一樣的 HEPA 濾網。但你真的相信,就憑這層厚度不到幾公分的板子,能擋住那些足以毀滅精密晶片、滲透人體細胞的「奈米級刺客」嗎?

這片大家都聽過的 HEPA 濾網,裡面到底是什麼?

首先,我們必須打破一個直覺上的誤解:HEPA 濾網(High Efficiency Particulate Air filter)在本質上其實並不是一張「網」。

細懸浮微粒 PM2.5,是指粒徑在 2.5 微米以下的污染物,它們能穿過呼吸道直達肺泡,並穿過血管引發全身性發炎。但這只是基本,在工廠與汽車尾氣中,還存在粒徑僅有 1 微米的 PM1,甚至是小於 0.1 微米的「超細懸浮微粒」(UFP,即 PM0.1)。 UFP 不僅能輕易進入血液,甚至能繞過血腦屏障(BBB),進入大腦與胎盤,其破壞力十分可怕。

如果 HEPA 濾網像水槽濾網或麵粉篩一樣,單靠孔目大小來「過濾」粒子,那麼為了攔截奈米微粒,濾網的孔目只能無限縮小到幾乎不透氣的程度。更別說在台積電或 Intel 的製程工程師眼裡,一般人認為的「乾淨」,在工程師眼裡簡直像沙塵暴一樣。對於線寬僅有 2 奈米3 奈米(相當於頭髮直徑萬分之一)的晶片而言,空氣中一顆微小的塵埃,就是一顆足以毀滅世界的隕石。

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因此,傳統的過濾思維並非治本之道,我們需要的是原理截然不同的過濾方案。這套技術的雛形,最早可追溯至二戰時期的「曼哈頓計畫」。

HEPA 的前身,誕生於曼哈頓計畫!

1940 年代,製造濃縮鈾是發展原子彈的關鍵。然而,若將排氣直接排向大氣,會導致致命的放射性微粒擴散。負責解決這問題的是 1932 年諾貝爾化學獎得主歐文·朗繆爾(Irving Langmuir),他是薄膜和表面吸附現象的專家。他開發了「絕對過濾器」(Absolute Filter),其內部並非有孔的篩網,而是石綿纖維。

有趣的來了,如果把過濾器放到顯微鏡下,你會發現纖維之間的空隙,其實比某些被攔截的粒子還要大。那為什麼粒子穿不過去呢?這是因為在奈米尺度下,物理規則與宏觀世界完全不同。極微小的粒子在空氣中飛行時,並非走直線,而是會受到空氣分子撞擊,而產生「布朗運動」(Brownian Motion),像個醉漢一樣東倒西歪。

當粒子通過由緻密纖維構成的混亂迷宮時,布朗運動會迫使它們不斷轉彎、移動,最終撞擊到帶有靜電的纖維上。這時,靜電的吸附力會讓纖維就像蜘蛛網般死死黏住微粒。那些狂亂移動的奈米刺客,就這樣被永久禁錮迷宮中。

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現在最常見的 HEPA 材料,是硼矽酸鹽玻璃纖維。

現代 HEPA 濾網最常見的核心材料為硼矽酸鹽玻璃纖維。這些玻璃纖維的直徑通常介於 0.5 至 2 微米之間,它們在濾網內隨機交織,像是一座茂密「黑森林」。微粒進入這片森林後,並非僅僅面對一層薄紙,而是得穿越一個具有厚度且排列混亂的纖維層,微粒極有可能在布朗運動的影響下撞擊並黏附在某根玻璃絲上。

除此之外,HEPA 濾網在外觀上還有一個極具辨識度的特徵,那就是像手風琴般的摺紙結構。濾材會被反覆摺疊、摺成手風琴的形狀,中間則用鋁箔或特殊的防潮紙進行結構支撐,目的是增加表面積。這不僅為了捕獲更多微粒,而是要「降低過濾風速」。這聽起來可能有點反直覺:過濾不是越快越好嗎?

其實,這與物理學中的流速控制有關。想像一條水管,如果你捏住出口,水流會變得湍急;若將出口放開並擴大,雖然總出水量不變,但出水處的流速會變得緩慢。對於 HEPA 濾網而言,當表面積越大,單位面積所需承載的空氣量就越少,空氣穿透濾網的速度也就越低。

低流速代表微粒停留在濾網內的時間也更久,增加被捕捉的機會。此外,越大的表面積也為 HEPA 濾網帶來了高「容塵量」,延長了使用壽命,這正是它能夠稱霸空氣清淨領域多年的主因。

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然而,即便都叫做 HEPA 高效率空氣微粒子過濾網 (High Efficiency Particulate Air filter),但每個 HEPA 的成分與結構還是會不一樣。例如 安麗逸新空氣清淨機 SKY ,其標榜「可過濾粒徑最小至 0.0024 微米」的污染物,去除率高達 99.99%。

0.0024 微米是什麼概念?塵蟎、花粉、皮屑或黴菌孢子,大小約在 2 至 200 微米;細懸浮微粒  PM2.5 大小約 2.5 微米,細菌也大概這麼大。最小的其實是粒徑小於 0.1 微米的「超細懸浮微粒」,大多數的病毒(如流感、新冠病毒)都落在此區間。對安麗逸新 的HEPA濾網來說,基本上通通都是可被攔截的榜上名單。

在過敏防護上,它更獲得英國過敏協會(Allergy UK)認證,能有效處理 19 大類、102 種過敏原,濾除空氣中超過 300 種氣態與固態污染物。

同樣的過濾邏輯一旦進入半導體無塵室,就必須換一條更為嚴苛的技術路線。因為硼矽酸鹽玻璃纖維對晶圓來說有個致命傷,就是「硼 (Boron)」 / 圖片授權:Shutterstock

然而,同樣的過濾邏輯一旦進入半導體無塵室,就必須換一條更為嚴苛的技術路線。因為硼矽酸鹽玻璃纖維對晶圓來說有個致命傷,就是「硼 (Boron)」。

在半導體製程中,硼是常見的 P 型摻雜物,用來精準改變矽晶圓的電性。如果濾網有任何微小的破損、老化或化學侵蝕,進而釋放出極微量的硼離子,就可能直接污染晶圓,改變其導電特性,導致晶片報廢。

此外,無塵室要求的是比 HEPA 更極致的 ULPA(超低穿透率空氣濾網) 等級的潔淨度。ULPA 的標準通常要求對 0.12 微米 的粒子達到 99.999% 甚至 99.9999% 的超高攔截率。在奈米級的競爭中,任何多穿透的一顆微塵,都代表著一筆不小的經濟損失。

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為了解決「硼」的問題並追求極限的過濾效率,材料學家搬出了塑膠界的王者,PTFE 也鐵氟龍。鐵氟龍不僅耐酸鹼、耐腐蝕,還能透過拉伸製成直徑僅 0.05 至 0.1 微米 的極細纖維,其細度遠勝玻璃纖維。雖然 PTFE 耐化學腐蝕,但它既昂貴且物理上也很脆弱,安裝時若不小心稍微觸碰,數萬元的濾網就可能報銷。因此,你只會在晶圓廠而非一般家庭環境看到它。

即便如此,在空氣濾淨系統中,還有一樣是無塵室和你家空氣清淨器上面都有的另一張濾網,就是活性碳濾網。

活性碳如何從物理攔截跨越到分子吸附?

好不容易將微塵擋在門外時,危機卻還沒有解除。因為空氣中還隱藏著另一類更難纏的大魔王:AMC(氣態分子污染物)

HEPA 或 ULPA 這類物理濾網雖然能攔截固體微粒,但面對氣態分子時,就像是用網球拍想撈起水一樣徒勞。這些氣態分子如同「幽靈」一般,能輕易穿過物理濾網的縫隙,其中包括氮氧化物、二氧化硫,以及來自人體的氨氣與各種揮發性有機物(VOCs)。

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為了對付這些幽靈,我們必須在物理防線之外,加裝一道「化學濾網」。

這道防線的核心就是我們熟知的活性碳。但這與烤肉用的木炭不同,這裡使用的是經過特殊改造的「浸漬處理(Impregnation)」活性碳。材料科學家會根據敵人的不同性質,在活性碳上添加不同的化學藥劑:

  • 酸鹼中和:對付氮氧化物、二氧化硫等酸性氣體,會在活性碳上添加碳酸鉀、氫氧化鉀等鹼性藥劑,透過酸鹼中和反應將有害氣體轉化為固體鹽類。反之,如果添加了磷酸、檸檬酸等酸性藥劑,就能中和空氣中的氨氣等鹼類。
  • 物理吸附與凡德瓦力:對於最麻煩的有機揮發物(VOCs,如甲醛、甲苯),因為它們不具酸鹼性,科學家會精密調控活性碳的孔徑大小,利用龐大的「比表面積」與分子間的吸引力(凡德瓦力),像海綿吸水般將特定的有機分子牢牢鎖在孔隙中。
活性碳如何從物理攔截跨越到分子吸附? / 圖片來源:Amway

空氣濾淨的終極邏輯:物理與化學防線的雙重合圍

在晶圓廠這種對空氣品質斤斤計較的極端環境,活性碳的運用並非「亂槍打鳥」,而是一場極其精密的對戰策略。

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工程師會根據不同製程區域的空氣分析報告,像玩 RPG 遊戲時根據怪物屬性更換裝備一樣——「打火屬性怪要穿防火裝,打冰屬性則換上防寒裝」。在最關鍵的黃光微影區(Photolithography),晶圓最怕的是人體呼出的氨氣,此時便會配置經過酸性藥劑處理的活性碳進行精準中和;而在蝕刻區(Etching),若偵測到酸性廢氣,則會改用鹼性配方的濾網。這種「對症下藥」的客製化邏輯,是確保晶片良率的唯一準則。

而在你的家中,雖然我們無法像晶圓廠那樣天天進行空氣成分分析,但你的肺部同樣需要這種等級的保護。安麗逸新空氣清淨機 SKY 的設計邏輯,正是將這種工業級的精密防護帶入家庭。它不僅擁有前述的高規 HEPA 濾網,更搭載了獲得美國專利的活性碳氣味濾網。

關於活性碳,科學界有個關鍵指標:「比表面積(Specific Surface Area)」。活性碳的孔隙越多、表面積越大,其吸附能力就越強。逸新氣味濾網選用高品質椰殼製成的活性碳,並經過高溫與蒸氣的特殊活化處理,打造出多孔且極致高密度的結構。

這片濾網內的活性碳配重達 1,020 克,但其展開後的總吸附表面積竟然高達 1,260,000 平方公尺——這是一個令人難以想像的數字,相當於 10.5 個台北大巨蛋 的面積。這種超高的比表面積,是市面上常見濾網的百倍之多。更重要的是,它還添加了雙重觸媒技術,能特別針對甲醛、戴奧辛、臭氧以及各種細微的異味分子進行捕捉。這道專利塗層防線,能將你從裝潢家具散發的有機揮發氣體,或是路邊繁忙車流的廢氣中拯救出來,成為全家人的專屬空氣守護者。

總結來說,無論是造價百億的半導體無塵室,還是守護家人的空氣清淨機,其背後的科學邏輯如出一轍:「物理濾網攔截微粒,化學濾網捕捉氣體」。只有當這兩道防線同時運作,空氣才稱得上是真正的「乾淨」。

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血型不止四種!紅遍全球的「血型性格學說」,為什麼讓科學家皺眉不已?——《了不起的人體:如此精妙,如此有趣,說不定還能救你一命》
如何出版
・2022/07/26 ・2880字 ・閱讀時間約 6 分鐘

填寫血型,是為了避免被輸錯血嗎?

很不可思議的,日常生活中很多地方都會被要求填寫血型。

馬拉松的報名表和號碼牌、幼兒園或學校的文件、貼身的避難包等,都有血型註記欄位。

日常生活中很多地方都會被要求填寫血型。圖/Pixabay

但是在不少國家,如果要求市民也填寫同樣的資料,這就困難了。因為很多人根本不知道自己的血型,問了反而徒增困擾。

究竟我們填寫的血型資訊有什麼用?或許你會想,莫非是受傷需要輸血時可以派上用場?但這其實是誤會。

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即便患者提前告知,輸血前仍會確認患者的血型

輸血前一定會進行血液檢查確認血型。每家醫院所需時間不同,但一般來說,血型檢查結果只需要數十分鐘就能出來。還有在輸血前,一定會進行將患者血液與一部分血液製劑混合,觀察是否出現有害反應的「交叉配合試驗」。

這些不會因為病患本人主張「我是 A 型」就省略。即使以前在同一家醫院接受過血液檢查,確切知道血型的狀況下,也一定要做交叉配合試驗(除了術前檢查等例外)。

為什麼呢?理由很單純。如果誤用了不同血型的血液,會引起危及性命的「溶血反應」,這麼重大的資訊,不能光靠患者自我表述。

在輸血前一定會進行將患者血液與一部分血液製劑混合,觀察是否出現有害反應的「交叉配合試驗」。圖/Pixabay

另外,很多人是以出生時受檢的結果當作自己的血型,但新生兒的血液檢查不一定正確。有些人以為自己是 A 型,第一次手術時接受檢查才知道是 B 型,不能依賴自我表述的血型也有這個層面的考量。

什麼都不知道的緊急狀況下,到底該怎麼辦?

那麼,如果遇到不知道血型的患者大出血,也來不及做血型檢查的緊急狀況,該如何處置?這個時候就只能相信本人的自我表述嗎?

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當然不能。這個時候就只能用 O 型血了,因為不管對方是什麼血型,應該都不會引起嚴重的反應。即使是緊急狀況,也不可能只利用自我表述的血型情報。

近年來因為有這樣的案例,所以出生時很多醫療機構不會驗血型。正在閱讀此書的你,或許不知道自己小孩的血型,完全不用擔心,需要的時候再去檢查即可。

順道一提,我也不知道自己小孩的血型。

緊急情況時,為什麼 O 型血能輸給所有人?

在 1900 年,奧地利人蘭德斯坦納發現「血液有不同類型」前,錯誤輸血的事故頻傳。

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蘭德斯坦納注意到人的血清和他人的紅血球混合後,有的會凝結破裂,有的不會。在經過確認很多樣本配對的反應後,歸納出人有 A、B、C 三種血液類型的結論。之後的研究又發現了第四種 AB 型,C 型被改稱為 O 型。

人有 A、B、O、AB 型四種血液類型。圖/Pixabay

所謂的血型,就是指紅血球表面的抗原種類。你可以想像細胞表面有很多棘刺狀物,輸血的時候最重要的「棘刺」有 ABO 和 Rh 二種系統。

A 型紅血球有 A 抗原,B 型紅血球有 B 抗原,AB 型則同時有 A 抗原和 B 抗原,O 型的沒有抗原;另一方面,A 型血清有抗 B 抗體、B 型血清有抗 A 抗體、O 型血清兩種抗體都有,AB 型則是兩種都沒有。

看起來非常複雜,但結論很簡單,我們只會有對自己的抗原不反應的抗體。

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抗體和抗原就像鑰匙和鎖孔,如果 A 抗原對抗 A 抗體、B 抗原對抗 B 抗體就會產生凝集反應,紅血球就會被破壞。

抗體和抗原就像鑰匙和鎖孔,例如把 A 抗原對抗 A 抗體,紅血球就會被破壞。圖/Pexels

因此如果把 B 型的紅血球輸給 A 型患者、把 A 型紅血球輸給 B 型患者,紅血球抗原和抗體會相互結合,凝結破裂。

另一方面,O 型的紅血球不管對方是誰都不會凝結,是因為 O 型紅血球沒有 A 抗原也沒有 B 抗原。不管是稱為 C 或 O,都是代表「沒有」抗原,也就是「零」的意思。

此一發現在安全輸血普及上扮演極重要的角色。1930 年,蘭德斯坦納以此成就獲得諾貝爾醫學生理學獎。

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血型不只有 ABO,Rh 也有超過 40 種抗原

如同 ABO 有 A 和 B 二種抗原,Rh 也有 C、c、D、E、e 等超過四十種抗原。其中有 D 抗原的統稱為 Rh 陽性、沒有的稱為 Rh 陰性。錯誤輸血會引起強烈反應的,是 D 抗原。

發現 Rh 的還是蘭德斯坦納,是在發現 ABO 後四十年的 1940 年。

Rh 是取恆河猴(Rhesus monkey,德語為 Rhesusaffe)頭兩個字母。因為 Rh 是恆河猴共通的抗原。順道一提,日本人罕有 Rh 陰性者,大約只有 0.5%,台灣人為 0.3%,但白人則有 15%。

血型還有很多其他分類。MNS 血型、P 血型、Lewis 血型、Kell 血型、Diego 血型等不勝枚舉。如果是罕見血型,即使 ABO 和 Rh 一致,也有可能發生錯誤輸血。

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明明知道自己的血型沒什麼用,為什麼大家都很在意?

「血型」本來是沒有必要知道的醫學資料,但為什麼很多人都會記得呢?而且不只是自己的血型,有的人連家人、朋友、同事、上司的血型都一清二楚,實在是很驚人。

理由恐怕是很多人都認同血液性格學說。當然,血液和個性之間的關聯毫無科學根據,只要想到血型的機制,就會知道紅血球表面抗原跟個性有關的說法有多無稽。

當然,也不能受到「你是 O 型所以會有〇〇個性」的暗示,因而影響到人格形成。如果真的是這樣,那對本人是有害的。

不管如何,還是有很多人期待用血型將人歸類。現在電視或雜誌上「O型的人一板一眼」「A 型和 B 型速配指數?」等不可思議的企畫仍舊源源不絕。

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人與人之間,要靠直接對話、一起相處,才能初步互相認識。很遺憾的,這真的不是靠血型就可以了解的事。

——本文摘自《了不起的人體:如此精妙,如此有趣,說不定還能救你一命》,2022 年 7 月,如何出版,未經同意請勿轉載。

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「從一種藥人人吃,到人人吃適合自己的藥!」Taiwan Biobank 助攻臺灣精準醫療
研之有物│中央研究院_96
・2021/04/23 ・3835字 ・閱讀時間約 7 分鐘 ・SR值 583 ・九年級

本文轉載自中央研究院研之有物,泛科學為宣傳推廣執行單位。

  • 採訪撰文│陳亭瑋
  • 美術設計│林洵安

Taiwan Biobank 的重要性

每個人長期的健康狀況,皆是遺傳基因加上生活型態與環境因子長期綜合下來的結果。「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan Biobank),期望透過結合生活習慣、環境因子、臨床醫學與生物標幟等資訊,建立屬於臺灣本土的人體資料庫,為國人量身打造「精準醫療」與「精準健康」的基礎。

從精準醫療到精準健康

為什麼有些人年紀輕輕沒有三高也會中風,卻也有人菸酒熬夜樣樣來卻不曾罹癌?你身邊一定也有些怎麼吃也吃不胖的朋友,或是號稱喝水也會胖的夥伴。每個人長期的健康狀況,皆是遺傳基因加上生活型態與環境因子互相綜合的結果。

2012 年成立至今的「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan Biobank),宗旨即期望透過結合生活習慣、環境因子、臨床醫學與生物標幟等資訊,建立屬於臺灣本土的人體資料庫。

Biobank 的基本價值會出現在「精準醫療」,或者是「精準健康」。

「所謂精準醫療,是說你生病了以後幫你治好;精準健康進一步做到預防,讓人盡量不要生病。」Taiwan Biobank 主持人李德章說明。

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中研院生物醫學科學研究所李德章博士,同時也是臺灣人體生物資料庫主持人,說明臺灣人體生物資料庫最重要的願景即為促進國人的精準醫療與精準健康。
圖│研之有物

精準的關鍵:了解個別遺傳變異

精準醫療的重要面向:即透過對於基因、代謝的理解,個別化調整治療用藥。除了許多癌症的標靶藥物可經由基因型擇選治療方案,藥物在人體內的效應與代謝相關,受多基因調控影響,有極大的族群或是個體差異。

李德章舉出教科書的經典案例,白種人的血壓的常用有效藥物為 β 受體阻斷藥( ß-blockers)以及血管張力素轉換酶抑制劑(ACE inhibitors),而非洲裔卻需改採鈣離子通道抑制劑(calcium channel blockers)方可見效。2015 年發表的研究也指出,許多常用藥物實際只有少數比例的病患有反應,如精神用藥「千憂解」(Cymbalta、Duloxetine)僅有九分之一的患者可見效。

上一個世紀是一種藥所有人吃;因為精準醫療,二十一世紀的用藥就會變成每個人吃適合自己的藥物。

上圖為 2015 年美國常用藥物在病人身上實際發揮療效的比例示意圖:每當一人有效(藍色),仍有許多人無效(灰色)。精準醫療不只是針對症狀施以平均用藥,還能依照個體的情況用藥。
圖│研之有物(資料來源│Nature

除了影響用藥的效果,基因變異也與許多疾病的未來風險有很高的關聯。臺北榮民總醫院在 2020 年正式發表的研究,就發現了臺灣族群中特有的腦中風基因突變——在 NOTCH3 基因上的 R544C 突變,可能造成遺傳性的腦部小動脈血管病變,會增加 11 倍發生腦部小血管阻塞性中風的機會。由臺灣生物資料庫提供的背景資料,推估臺灣約近百分之一的人,即近 20 萬人帶有這個突變。

此外,臺灣 2010 年痛風的患病率為 6.24%,相對於世界平均 4%,是罹病率最高的國家之一。臺灣人痛風比例這麼高,究竟是受到哪些基因的影響?過去痛風遺傳研究主要以歐美族群為主,少見針對亞洲人的基因遺傳研究。近年來,研究人員終於可透過臺灣人體生物資料庫大量比對,破解與痛風相關的遺傳因素。

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在人體生物資料庫中進行比對、確認族群的遺傳特徵,才能針對族群特性,對於生活方式提出調整建議,防範於未然,這就是「精準健康」的奧義。

老化臺灣,如何活得好?

特別是日趨人口老化的臺灣,精準健康的概念更形重要!衛生福利部 2018 年的統計,國人健康平均餘命達 72.3 歲,但不健康平均存活年數高達 8.4 年,許多人晚年長期慢性疾病纏身。如果未來能找到臺灣人癌症、阿茲海默症等慢性病的高風險族群,調整其生活型態,有助於延遲其發病時間、延緩病情進展。

有些疾病不太可能治癒,如阿茲海默症,可是如果這個病發生的時間能夠延遲個十年,對社會、對個人的影響就很巨大。

此外,如何調整生活型態,降低疾病的發生,也可以從人體資料庫找到答案。以運動改善肥胖來說,許多研究指出:基因遺傳與肥胖、代謝症候群有很強的關聯。那麼,藉由運動真的能夠協助控制體重嗎?

臺灣大學、國家衛生研究院及台北榮總研究團隊透過臺灣的數據指出,經由後天培養運動的習慣,可有效降低因為先天基因而造成的肥胖風險。研究甚至可更細緻回答到每個人最有效的運動種類,諸如慢跑、爬山、國標舞、健走及散步等等。

隨著臺灣人體資料庫逐步完善與逐年追蹤,更多有關臺灣國人健康的重要資訊可望逐漸挖掘出來。

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我們的任務就是想辦法把它作出夠高品質的資料,讓大家很放心的去使用。

打造最高品質生物資料庫

然而,這些夢幻研究均必須仰賴資料庫收集巨量、高品質的檢體。臺灣人體生物資料庫主要收集 20 歲以上具有臺灣國籍的自願參與者,總目標為 20 萬人,目前已經累積超過 14 萬人的資料,並完成 3 萬名第一次追蹤的資料。

以上是臺灣人體生物資料庫收集檢體的四步驟。「民眾可收到自己的檢查報告嗎?」答案是不會主動提供。因為資料庫收集資料以生物醫學研究為目的,不會主動提供檢測結果,但如果特別有要求,則會在兩個月內提供檢驗數據以茲參考。
圖│研之有物(資料來源│Taiwan Biobank)

收集到的檢體後續會經歷分裝、部分儲藏部分送檢、各種基本檢驗、送交抽取 DNA、進行基因定序等工作。目前已經完成了 2000 位全基因體定序資料,由此開發專為國人設計的全基因體定型晶片 TWB2,並完成超過 10 萬名全基因體定型。到目前為止資料庫的數據總資料量已高達 1.5 PB,檢體儲存數量也已經超過三百萬管。

珍貴的檢體裝在冷凍管,部分儲存在攝氏零下 180 度液態氮冷凍桶中,檢體總數量已達三百萬管。
圖│研之有物

所有資料在進到資料庫之後就採去個資化管理,個資數位檔案以保密形式儲存於實體隔離機中。只有必要的時候才會在監督單位「倫理委員會」審核同意下,由第三方提供金鑰部分解密以取得必要資料,確保個資的隱密性。整體資料安全與隱私步驟,獲得德國評價協會 TUV NORD 個人隱私保護管理(ISO29100)與資訊安全管理系統驗證(ISO27001)兩項認證。

「這麼大量的收案量,最大的挑戰是什麼?」由於收案需要充分的說明、徵得受試者同意,挑戰在於「科普」,尤其是早期民間對於遺傳、基因的科學觀念不太普及,在收案階段說明就需要煞費苦心,還要使用臺語等民眾慣用的語言解說,對收案第一線人員就是個考驗。「早期到鄉鎮開說明會,一般民眾大多數不了解基因,不少人認為我們是詐騙集團哩!」但用心經營的成果,讓後續繼續響應追蹤的民眾日益增多。

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臺灣人體生物資料庫收集案件需要充分的說明,並徵得受試者同意。
圖│Taiwan Biobank

這些年辛苦收案、累積資料,也開始反應在研究發表上。截至 2021 年統計,已經結案的釋出檢體總數接近 20 萬管,釋出的資料超過 1 億人次。國際成果發表也逐年增加,截至 2020 年底已累計達 203 篇,2020 年更是大爆發國際發表達到 86 篇之多。

這是政府提供出來的,應該算是系統基礎建設,建設好以後就要盡量讓大家來用。

因為數位資料的特性,就在於累積越大使用越多,則其分析的成本效益越大。李德章初估資料庫完成 2021 件全基因體定序的成本約為 1.2 億元,而今數位釋出全基因體定序的資料已高達 16 萬人次,如果全數由使用者自行分析完成,其成本將高達近 99 億元,成本效率實際相當驚人。

臺灣生物資料庫 3.0,啟動!

生物資料庫現在的階段將從 Biobank 2.0 逐步轉為 3.0,重點在於怎麼讓資料庫永續,讓民眾感受到資料庫的貢獻。在達到品質與數據的累積之後,讓收集的資料可以作出回饋。因此接下來的重點目標,還包括跟國家高速網路與計算中心合作,讓研究人員可以在平台上便利進行分析的工作。現在臺灣生物資料庫網站已有提供一些公開資料,所有人都能夠進行查詢、了解國人的一些健康基本資訊統計,登入後更可獲得更多的資料。

達到質與量之後的 Biobank 3.0 ,重點是怎麼讓大家用、獲得回饋。

李德章表示,未來有機會,當然還希望可以在經費許可下,收集更多樣多元的資料。像是近期才加入採樣內容的糞便檢體、正在討論是不是可以加入穿戴裝備累積生活習慣的資料、有經費的話也希望能完成更多 DNA 甲基化的表觀遺傳學資訊,甚至於補充收羅新住民下一代的遺傳資料。

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臺灣生物資料庫的這些累積,都將為臺灣精準醫療、精準健康的未來,奠定無以倫比的重要基石。

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研之有物│中央研究院_96
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研之有物,取諧音自「言之有物」,出處為《周易·家人》:「君子以言有物而行有恆」。探索具體研究案例、直擊研究員生活,成為串聯您與中研院的橋梁,通往博大精深的知識世界。 網頁:研之有物 臉書:研之有物@Facebook