【2014智活星期二】邱佳慧：101腳下的小情大愛

本文轉載自中央研究院研之有物，泛科學為宣傳推廣執行單位。

• 採訪撰文│陳亭瑋
• 美術設計│林洵安

Taiwan Biobank 的重要性

每個人長期的健康狀況，皆是遺傳基因加上生活型態與環境因子長期綜合下來的結果。「臺灣人體生物資料庫」（Taiwan Biobank），期望透過結合生活習慣、環境因子、臨床醫學與生物標幟等資訊，建立屬於臺灣本土的人體資料庫，為國人量身打造「精準醫療」與「精準健康」的基礎。

從精準醫療到精準健康

為什麼有些人年紀輕輕沒有三高也會中風，卻也有人菸酒熬夜樣樣來卻不曾罹癌？你身邊一定也有些怎麼吃也吃不胖的朋友，或是號稱喝水也會胖的夥伴。每個人長期的健康狀況，皆是遺傳基因加上生活型態與環境因子互相綜合的結果。

2012 年成立至今的「臺灣人體生物資料庫」（Taiwan Biobank），宗旨即期望透過結合生活習慣、環境因子、臨床醫學與生物標幟等資訊，建立屬於臺灣本土的人體資料庫。

Biobank 的基本價值會出現在「精準醫療」，或者是「精準健康」。

「所謂精準醫療，是說你生病了以後幫你治好；精準健康進一步做到預防，讓人盡量不要生病。」Taiwan Biobank 主持人李德章說明。

精準的關鍵：了解個別遺傳變異

精準醫療的重要面向：即透過對於基因、代謝的理解，個別化調整治療用藥。除了許多癌症的標靶藥物可經由基因型擇選治療方案，藥物在人體內的效應與代謝相關，受多基因調控影響，有極大的族群或是個體差異。

李德章舉出教科書的經典案例，白種人的血壓的常用有效藥物為 β 受體阻斷藥（ ß-blockers）以及血管張力素轉換酶抑制劑（ACE inhibitors），而非洲裔卻需改採鈣離子通道抑制劑（calcium channel blockers）方可見效。2015 年發表的研究也指出，許多常用藥物實際只有少數比例的病患有反應，如精神用藥「千憂解」（Cymbalta、Duloxetine）僅有九分之一的患者可見效。

上一個世紀是一種藥所有人吃；因為精準醫療，二十一世紀的用藥就會變成每個人吃適合自己的藥物。

除了影響用藥的效果，基因變異也與許多疾病的未來風險有很高的關聯。臺北榮民總醫院在 2020 年正式發表的研究，就發現了臺灣族群中特有的腦中風基因突變——在 NOTCH3 基因上的 R544C 突變，可能造成遺傳性的腦部小動脈血管病變，會增加 11 倍發生腦部小血管阻塞性中風的機會。由臺灣生物資料庫提供的背景資料，推估臺灣約近百分之一的人，即近 20 萬人帶有這個突變。

此外，臺灣 2010 年痛風的患病率為 6.24%，相對於世界平均 4%，是罹病率最高的國家之一。臺灣人痛風比例這麼高，究竟是受到哪些基因的影響？過去痛風遺傳研究主要以歐美族群為主，少見針對亞洲人的基因遺傳研究。近年來，研究人員終於可透過臺灣人體生物資料庫大量比對，破解與痛風相關的遺傳因素。

在人體生物資料庫中進行比對、確認族群的遺傳特徵，才能針對族群特性，對於生活方式提出調整建議，防範於未然，這就是「精準健康」的奧義。

老化臺灣，如何活得好？

特別是日趨人口老化的臺灣，精準健康的概念更形重要！衛生福利部 2018 年的統計，國人健康平均餘命達 72.3 歲，但不健康平均存活年數高達 8.4 年，許多人晚年長期慢性疾病纏身。如果未來能找到臺灣人癌症、阿茲海默症等慢性病的高風險族群，調整其生活型態，有助於延遲其發病時間、延緩病情進展。

有些疾病不太可能治癒，如阿茲海默症，可是如果這個病發生的時間能夠延遲個十年，對社會、對個人的影響就很巨大。

此外，如何調整生活型態，降低疾病的發生，也可以從人體資料庫找到答案。以運動改善肥胖來說，許多研究指出：基因遺傳與肥胖、代謝症候群有很強的關聯。那麼，藉由運動真的能夠協助控制體重嗎？

臺灣大學、國家衛生研究院及台北榮總研究團隊透過臺灣的數據指出，經由後天培養運動的習慣，可有效降低因為先天基因而造成的肥胖風險。研究甚至可更細緻回答到每個人最有效的運動種類，諸如慢跑、爬山、國標舞、健走及散步等等。

隨著臺灣人體資料庫逐步完善與逐年追蹤，更多有關臺灣國人健康的重要資訊可望逐漸挖掘出來。

我們的任務就是想辦法把它作出夠高品質的資料，讓大家很放心的去使用。

打造最高品質生物資料庫

然而，這些夢幻研究均必須仰賴資料庫收集巨量、高品質的檢體。臺灣人體生物資料庫主要收集 20 歲以上具有臺灣國籍的自願參與者，總目標為 20 萬人，目前已經累積超過 14 萬人的資料，並完成 3 萬名第一次追蹤的資料。

收集到的檢體後續會經歷分裝、部分儲藏部分送檢、各種基本檢驗、送交抽取 DNA、進行基因定序等工作。目前已經完成了 2000 位全基因體定序資料，由此開發專為國人設計的全基因體定型晶片 TWB2，並完成超過 10 萬名全基因體定型。到目前為止資料庫的數據總資料量已高達 1.5 PB，檢體儲存數量也已經超過三百萬管。

所有資料在進到資料庫之後就採去個資化管理，個資數位檔案以保密形式儲存於實體隔離機中。只有必要的時候才會在監督單位「倫理委員會」審核同意下，由第三方提供金鑰部分解密以取得必要資料，確保個資的隱密性。整體資料安全與隱私步驟，獲得德國評價協會 TUV NORD 個人隱私保護管理（ISO29100）與資訊安全管理系統驗證（ISO27001）兩項認證。

「這麼大量的收案量，最大的挑戰是什麼？」由於收案需要充分的說明、徵得受試者同意，挑戰在於「科普」，尤其是早期民間對於遺傳、基因的科學觀念不太普及，在收案階段說明就需要煞費苦心，還要使用臺語等民眾慣用的語言解說，對收案第一線人員就是個考驗。「早期到鄉鎮開說明會，一般民眾大多數不了解基因，不少人認為我們是詐騙集團哩！」但用心經營的成果，讓後續繼續響應追蹤的民眾日益增多。

這些年辛苦收案、累積資料，也開始反應在研究發表上。截至 2021 年統計，已經結案的釋出檢體總數接近 20 萬管，釋出的資料超過 1 億人次。國際成果發表也逐年增加，截至 2020 年底已累計達 203 篇，2020 年更是大爆發國際發表達到 86 篇之多。

這是政府提供出來的，應該算是系統基礎建設，建設好以後就要盡量讓大家來用。

因為數位資料的特性，就在於累積越大使用越多，則其分析的成本效益越大。李德章初估資料庫完成 2021 件全基因體定序的成本約為 1.2 億元，而今數位釋出全基因體定序的資料已高達 16 萬人次，如果全數由使用者自行分析完成，其成本將高達近 99 億元，成本效率實際相當驚人。

臺灣生物資料庫 3.0，啟動！

生物資料庫現在的階段將從 Biobank 2.0 逐步轉為 3.0，重點在於怎麼讓資料庫永續，讓民眾感受到資料庫的貢獻。在達到品質與數據的累積之後，讓收集的資料可以作出回饋。因此接下來的重點目標，還包括跟國家高速網路與計算中心合作，讓研究人員可以在平台上便利進行分析的工作。現在臺灣生物資料庫網站已有提供一些公開資料，所有人都能夠進行查詢、了解國人的一些健康基本資訊統計，登入後更可獲得更多的資料。

達到質與量之後的 Biobank 3.0 ，重點是怎麼讓大家用、獲得回饋。

李德章表示，未來有機會，當然還希望可以在經費許可下，收集更多樣多元的資料。像是近期才加入採樣內容的糞便檢體、正在討論是不是可以加入穿戴裝備累積生活習慣的資料、有經費的話也希望能完成更多 DNA 甲基化的表觀遺傳學資訊，甚至於補充收羅新住民下一代的遺傳資料。

臺灣生物資料庫的這些累積，都將為臺灣精準醫療、精準健康的未來，奠定無以倫比的重要基石。

延伸閱讀

• 臺灣人體生物資料庫網站
• 國家級人體生物資料庫整合平台
• 臺灣精準醫療計畫

ebird Taiwan

ebird 是目前全世界最大的賞鳥紀錄資料庫及共享平台，由康乃爾鳥類研究室及奧杜邦學會共同營運，隨時蒐集來自世界各地30萬用戶的賞鳥紀錄。自2002年起，已經提供一億五千萬筆的鳥類分布資料至全球生物開放資料的核心「全球生物多樣性資訊機構（Global Biodiversity Information Facility, GBIF ）」。ebird之所以成功，在於他緊緊抓住狂熱賞鳥人的心，提供這些賞鳥人許多方便輸入、管理、查閱、下載及展示自己賞鳥成果的服務，甚至可以與其他賞鳥人一較高下，來個全球大車拚。就像打獵一樣，這些賞鳥紀錄的累積有如展示狩獵成果，唯一不同的是，那把殺戮的獵槍已經典雅的轉化為欣賞野鳥的望遠鏡。

ebird Taiwan 則是 ebird的臺灣入口網站，由中華民國野鳥學會與特有生物研究保育中心共同管理。四年期間，我方與ebird密集的協商與討論，終於建置完成ebird的繁體中文入口網。對外國人來說，東亞的語言一直是很大的罩門，尤其是中國（各位可觀察以下的資料圖，非常缺乏中國的資料）。使用繁體中文的臺灣提出與ebird合作，建置繁體中文網站，對ebird團隊來說，是填補缺漏的一大福音。對臺灣的賞鳥人來說， 少了英文這一到障礙，更方便的使用這個迷人的資料庫。快讓我們來看看ebird有什麼功能吧！

管理個人的賞鳥紀錄 

對賞鳥人來說， 很大的志業是記錄自己在全世界看過幾種鳥，這個數字稱為「生涯鳥種數」，生涯首次目擊的鳥種稱為「生涯新種（Lifer）」。將每一次的賞鳥紀錄輸入ebird，便可快速的統計自己的生涯鳥種數。以我自己為例，我的生涯鳥種數是616種，並且顯示在各國目擊的鳥種數：臺灣347種、印度156種、日本87種…等。對賞鳥人來說，最困擾的是生物分類的變動，都有可能改變這個數字，需要密切的追蹤鳥類分類研究。不過，ebird幫忙省了這樁苦差事，ebird團隊會依照Clements世界鳥類名錄，定期更新資料庫的鳥類分類歸屬。ebird是以物種為單位，但這對某些賞鳥人(我)來說是不夠的，還要以亞種為單位，而且還自己製作生涯鳥種數累積曲線（ebird目前無此功能）。

查詢最近有什麼好鳥可看

查查看最近有什麼稀有鳥來報到，是很重要的即時資訊。點選【探索資料】、【探索地區】，輸入所要查詢的國家或地區之後，顯示如下圖。下圖是查詢臺灣的顯示結果，可見在資料庫內，臺灣的鳥類紀錄清單共有14,186份，共記錄527種小鳥，以下則是鳥種清單，右邊可見最即時上傳賞鳥紀錄。如果想要ebird主動通知鳥訊，可點選【探索資料】、右下角的【鳥訊快報】，輸入email便可由ebird主動通知你稀有鳥的鳥訊，以及鳥尚未目擊過的鳥種訊息。不過，以我個人的使用經驗，幾乎完全是坐在辦公桌前面扼腕，根本無暇立即去鳥點報到。

查詢各鳥種的資料分布

ebird資料庫最大的價值，在於可透過各種方式探索資料庫裡的資料，滿足使用者的應用需求。查閱某鳥種的資料是相當基本的功能，點選 【探索資料】、【鳥種分布圖】，可在右上角輸入鳥類的英文名或學名，顯示該鳥種的資料分布（目前暫無法以中文查詢）。如下圖為麻雀的資料分布圖，將地圖拉近則可檢視資料細節。該注意的是，麻雀是廣泛分布於歐亞大陸的鳥類（印度半島除外），但未曾有資料的地點則無法顯示，如中亞及中國。

查閱世界各地的鳥類名錄與遷留狀態

點選【資料探索】、【條型圖】，選擇所要查詢的國家或地區後，便能顯示該地的一整年鳥類數量變化。ebird將每個月分成四週，厚度代表該鳥種的數量，時間範圍可自行設定。這樣的結果可以判對當地個鳥種的遷留狀態，對賞鳥人來說，就可以知道哪個月份造訪可看到最多種小鳥，哪些月份去的話就打消念頭乖乖陪老婆購物。

以下為查詢臺灣所有資料的結果，可見白耳畫眉（White-eared Sibia）和藪鳥（Steere’s Liocichla）的數量相當多且全年可見，可判斷是不遷徙的留鳥。紋翼畫眉（Taiwan Barwing）也是留鳥不過數量較少。烏鶲（Dark-sided Flycatcher）、寬嘴鶲（Asian Brown Flycatcher）和灰斑鶲（Gray-streaked Flycatcher）的資料主要集中在春秋兩季，可判斷是遷徙季節時在臺灣短暫停留的過境鳥，有些寬嘴鶲則在冬天也有紀錄。紅尾鶲（Ferruginous Flycatcher）的資料集中在夏季，可判斷是夏天才到臺灣繁殖的夏候鳥。

查詢鳥類熱點

對賞鳥人而言，趁出國的空檔尋找新鳥種是很重要的任務，如果飯店附近有鳥類熱點，在開會之前早起賞鳥是再好不過的安排了。點選【資料探索】、【探索熱門鳥點】便會顯示熱門鳥點的世界地圖，拉近到查詢的地區就會顯示資料細節。從下圖可見，北臺灣的重要熱點不外乎關渡、華江橋雁鴨公園、金山、野柳和東北角的田寮洋，點選可顯示鳥種數與紀錄清單數。例如關渡自然公園目前共有131份鳥類紀錄清單，共記錄140種鳥。

百人排行榜

除了查詢鳥類資料，賞鳥另一大樂趣是與他人一較高下，也秤秤自己的斤兩。點選【資料探索】、【百人排行榜】，選擇國家或地區之後，便會顯示前100名的ebird使用者，可以用鳥種數排序，也能用上傳紀錄清單數排序。下圖是全臺灣在2015年至7月31日為止的排行榜（依鳥種數），共記錄459種鳥。

看看第一名已經記錄了400種鳥，第二名380種，第三名326種。我個人則是魯魯的以157種排在第44名(驚!)，連人家的車尾燈都看不到，連螢幕截圖都截不進來。當然，這表示有乖乖上班，沒有偷跑出去看小鳥。由於臺灣的使用者還不多，所以百人排行榜內大多數是認識的朋友，常常上來檢視可以看看誰去賞鳥卻又不揪。如果顧及隱私不希望自己的紀錄顯示於資料庫中，在帳號管理處可設定為匿名。

這麼多人提供資料，有錯怎麼辦？

ebird鳥類資料庫的強大功能，辨識資料偵錯與檢核機制。資料庫中已經先將各地區鳥種的「當月最大量」作為基礎，當你輸入的數量超過資料庫中的「當月最大量」時，系統便會提醒使用者：「這是一筆相當罕見的紀錄，請您再做確認，或提供照片或詳細資訊」。這樣的機制，也可以避免使用者不小心輸入錯誤，「當月最大量」也可以隨時修正調整。此外，將資料上傳資料，ebird會將資料交給由各地區資深賞鳥人所擔任的「審查委員團」審查，如果紀錄罕見或不合理，審查委員會直接寫信給使用者做溝通及確認。如果資料非常不合理，審查委員便會將資料剃除，使用者還是會在自己的紀錄中看見那筆稀有的資料，但是並不會進入資料匯算和整合的資料庫中。

有什麼很酷的成果嗎？

ebird累積了大量的鳥類分布資料，能提供研究者挖掘其所需要的資料，自行整理分析。其中一項相當酷的是建立美國部分鳥種（資料量要夠大）出現點位的全年變化，對候鳥來說，更可以顯示遷徙狀況。例如下圖是Black-throated Gray Warbler四月時的分布圖，疊合後可製成全年變化動態圖（更多鳥種的動態圖請看這裡）。

滴水足以穿石，聚沙可以成塔，ebird掌握了使用者的喜好，獲得大量的資料，涵蓋的時間與空間也非常龐大。如果沒有為數眾多的賞鳥人，ebird也難以有這樣的成績。ebird在此難以全面介紹，如果你需要一個方便管理賞鳥紀錄的平台，又希望讓賞鳥成果發揮出更多的價值，那就快來ebird註冊一個帳號吧！

註：因與ebird簽署合作協議，本文所有圖片皆已獲得授權使用。

參考文獻

• Lagoze, C. (2014). “eBird: Curating Citizen Science Data for Use by Diverse Communities.” International Journal of Digital Curation 9(1): 71-82.
• Sullivan, B. L. et al. (2014). “The eBird enterprise: An integrated approach to development and application of citizen science.” Biological Conservation 169: 31-40.

記錄：羅紹桀

服務教育的精神令人敬佩，但過程中不斷與長者接觸也造成許多困擾，要如何提升對他們的幫助並把對他們的困擾降到最低？臺北醫學大學的邱佳慧老師提出了資料庫的概念。

邱佳慧：101腳下的小情大愛

資料庫的建立—如何避免對長者的二度傷害？

科技可以圓滿我們對於別人的愛，服務學習究竟是什麼呢？邱佳慧老師給服務學習的定義是「一種讓服務者與被服務者可以彼此互相影響甚至產生正面改變的一種學習方法」

有很多眷村的獨居長者需要我們的關心與陪伴，在這個陪伴的過程中獲得最多的其實是學生，但反過來說，學生每學期來來去去，這些我們認為的「關心」是否真的帶給長者有效的幫助？亦或只是造成長者的困擾呢？

這個問題在邱老師腦中縈繞不去，一直在想我們可以做些什麼可以解決學生不斷汰舊換新的銜接問題，減少學生對長着們的打擾。

後來就有了一個「資料庫」的想法，這源自於聆聽領域專家的意見，他說每一學期學生常常會問長者一樣的問題（似乎這是每一個課程中都有類似操作）之後就離開了，這其實對長者來說是一次又一次的傷害，所以這個資料庫也是一個「故事庫」記錄了每個領域與長者互動的點點滴滴，可以轉化成將來要去幫助、陪伴長者時，數據與資料的依憑。

其中也包含一些「長者的智慧」，例如梅乾扣肉怎麼做？傳統書法怎麼傳承等等，其實有許多長者擁有豐富的人生經驗，這些歷史的傳承在我們生命有限的情況下可以透過別人的故事庫來增加自己對長者的了解與生命的厚度。

資料庫的實際運用—健康餐包的故事

邱老師最早期帶了保健系的學生設計出了兩個餐包，一個叫做「鳳梨香菇雞」，另一個是「酸辣魴魚」。這些餐包是怎麼來的呢？其實回到我們最原始的概念，既然我們有個故事庫，從這些故事庫中我們看到許多獨居長者有許多不健康的飲食，他們會一餐吃過一餐重復吃那些食物。

長者飲食行為的改變牽涉到兩個要素，經濟能力和價值觀，我們引進了保健系的學生，讓保健系的學生進行服務學習，讓他們理解長者的飲食行為，學生常常也會這樣，明明知道麥當勞不能常常吃，卻一直在吃，長者也是如此。營養師的工作是改變求診者的飲食行為，因此學生可以藉此學習「打入人心」的技巧。

我們在過程中累積了一定量的資料庫，之後其他科系或學制的學生就不會對長者提出相同的問題。

最後我們時作出兩個餐點，考慮信義區的長者口味偏辣，而且用辣在健康上造成的負擔事實上小於鹽，因此口味設計偏辣，並舉辦了一場試吃活動，獲取回餽，進行改良，所有的服務都記錄在資料庫中，傳承給下一屆的學弟妹與所有有心參與服務學習的志士。

目前只服務到長者數只有38位，其實有很大的缺口，所以希望各個領域的專家一起來參與，累積不同領域的智慧與經驗，共創高齡友善的環境。

【關於智活星期二】

智活星期二是Pansci與CRE@TAIWAN智活聯盟共同舉辦的小規模聚會，旨在推廣「智慧科技導入常民生活」的教學理念與社會實踐，活動的主要形式是找三、四位各大專院校不同領域的講者針對同一主題，各自在15分鐘內與大家分享自己的教學方法論與實踐經驗，並讓所有人都能參與討論，推廣智慧生活與創新服務。

邁入 21 世紀後，電腦科技、網際網路的發達改變許多社會現象，以前在大醫院看病，有位像是郵差的人員會將今天看診的病歷分送到各科室，使得醫師能夠接續地將病患的症狀寫在同一份病歷上；現在很多診所和醫院都直接用電腦作業，調出病患上次的就診記錄，記錄病症，然後開藥，根本就不需要用手寫病歷。

從手寫病歷到用電子病歷，看似從寫字到打字，背後其實有許多爭議的機制，例如，資料該如何保存？存在哪裡呢？安全嗎？要瞭解這些問題，首先先讓我們瞭解目前就診時的醫療資訊會流通到哪些地方，以下是我們用兩個簡單的例子來呈現。

小華到皮膚科看診，得知看診紀錄的流向時，我們可以發現，不是只有醫師才會知道小華今天來看診、做了甚麼診療。醫師會將每次就診資訊，按健保局的規格登錄相關資料，像是就診判斷、開藥紀錄、該次就診費用等，另外，如果小華有買私人保險，那保險公司可以支付她果酸換膚的費用，但前提是私人保險公司要知道小華這次的看診紀錄、診療費明細；而對於醫師而言，病歷電子化之後，如何儲存、備份、建置防火牆等，要醫師自己來實在太麻煩了，所以皮膚科醫師委託給廠商，每天醫師在診所電腦上所記錄的病歷更新，都會儲存、備份病歷資料在該廠商的所建置的巨大資料庫中。簡而言之，除了小華和皮膚科醫師以外，私人保險公司、健保局以及病歷儲存廠商會知道小華這次的就診記錄。

預防勝於治療，衛生署建議大家要定期做健康檢查，尤其是 65 歲以上的老人家，因此小華的阿嬤也去做健康檢查，先是去附近診所檢查，像是一般檢查（身高、體重、血壓、脈搏、視力檢查）、醫師看診（問病史、檢查甲狀腺有沒有腫大、 心臟有無腫大、雜音、心律不整、肺部聽診有無氣喘或慢性肺疾，腹部檢查等），不過有些項目要到大醫院去做，像是照 X 光片、子宮抹片等等。 那誰會看到阿嬤這次健康檢查的紀錄呢？除了診所和醫院，還有國民健康局、健保局以及安康中心。由於國民健康局有支付老人健檢，因此 65 歲以上的老人家有些健康檢查項目是免費的；小華有幫阿嬤另外保險，這家私人保險公司另外支付阿嬤做心電圖、肝腎功能檢查，因此當阿嬤到醫院做完檢查後，醫院也會將該次紀錄傳給私人保險公司。由於阿嬤不跟小華住，住在安養中心，安養中心為了掌握老人家的身體健康狀態，要求小華向醫院申請阿嬤的健康檢查紀錄。如果今天是一個 40 多歲，仍在工作的人，學校或是公司也可能會要求他要做健康檢查，像是廚師要做一般健康檢查和 A 型肝炎檢查，因此做完健康檢查之後，學校或是公司也會有這次健檢的記錄。

從小華和阿嬤的例子，我們發現並不是只有醫院才會知道我這次的就診紀錄，而是很多其他人都會曉得，那我的醫療資料的保障情形又是如何呢？未來，當病歷全面電子化（不用紙本病歷之後），我根本就看不到我的病歷資料是從哪裡流到哪裡，或到底是誰掌握我的病歷資訊，我的資訊自主權的保障又是如何呢？如果醫院遺失我的資料又該如何呢？ 以下就是兩個國外相關新聞：

2007 年英國政府在快遞過程中遺失了兩片存有 725 萬戶家庭銀行資料的電腦磁片，卻經過三週的時間才發現資料遺失，而後該稅務海關總署署長 Paul Gray 因此下台。（引自蘋果日報，2007年11月22日）

（香港）仁濟醫院昨日公佈，遺失載有約 3,000 名申請病歷紀錄人士個人資料的備份 3.5 吋軟碟，以及 23 張簽收醫療紀錄的收據，收據上記錄了申請人姓名、身份證號碼、地址及簽收日期等的醫療紀錄。（引自大紀元，港澳新聞，2008年7月9日）

從以上兩篇新聞，我們可以瞭解到電子資料遺失可能發生的風險，電子化的確簡化了行政作業程序、降低資源的浪費，但在電子化情形頻繁的情況下也帶來了新的問題和考量，要如何保存資料、誰擁有我的資訊呢？ 如果資料遺失之後該怎麼辦也成為重大的問題。 接著，我們會先就臺灣目前健康資料應用與加值的現況進行簡介，讓您能夠先了解相關的背景，之後再進行上述所提到許多目前看來難以解決的問題、不同意見的介紹，最後是一些國外的健康資料在加值的相關情形與作法 。希望您在閱讀以下關於政策事實的簡介時，若有任何疑惑，可以先將之與上面的幾個議題進行聯想，我們會在議題深入討論時再次回顧您的疑惑。【待續】

資料來源：本文節錄自《健康與醫療資料的加值應用公民論壇議題手冊》

作者與編輯群：呂宗學、邱伊翎、黃柔翡、馮瑜茜、呂家華、李宜卿、孫語辰
審定：呂宗學、林子倫、邱伊翎、徐子涵、陳再晉、黃旭明、滕西華

健康與醫療資料的加值應用公民論壇，希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論，形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在：

1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
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