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科學醜聞再現大螢幕:韓國黃禹錫事件電影版《舉報者》(제보자,2014)

洪靖 Ching Hung
・2014/11/26 ・4297字 ・閱讀時間約 8 分鐘 ・SR值 576 ・九年級

國民法官生存指南:用足夠的智識面對法庭裡的一切。

日前,新聞報導交大研究過於完美,引起實驗是否造假的爭議,讓人不禁想起過去十年最大的科學醜聞:韓國黄禹錫事件。恰巧,上個月(10 月)韓國上映了改編自黄禹錫事件的電影《舉報者》(제보자)。韓國很常把國內大事改編成電影,但令人訝異的是,這次竟勇敢地找上這個被許多韓國民眾視為國恥的科學造假事件。

《舉報者》電影海報
《舉報者》電影海報

黄禹錫(Hwang Woo-Suk)是土生土長的韓國分子生物學家,在 1995 成功複製牛隻,2005 年初用十一位患者的體細胞核培養出胚胎幹細胞株,登上國際指標期刊 Science,同年 8 月又在另一國際期刊 Nature 刊登成功複製一條狗的研究報告,突飛猛進的進展震驚國際社會與學界。對於天生罹患痼疾的病人與家屬來說,黄禹錫在幹細胞研究上的成果,無疑帶來明亮的希望曙光。對於韓國社會來說,這樣一個從未留學但領先他國的科學家,代表了韓國在國際上的崛起與自信。 政府不只通過為黃禹錫量身訂作的《生物科技道德法》,還成立「世界幹細胞中心」(The World Stem Cell Hub),並將他封為「最高科學家」。黄禹錫的成功不只席捲全球科學界,更成為韓國人民的期盼與驕傲。

黄禹錫和他的複製狗  (圖片來源 )
黄禹錫和他的複製狗  圖片來源: zdnet

電影就在這樣的現實背景之下展開了。電視台 NBS 節目〈PD 追擊〉製作人尹敏哲接獲雙重爆料,一方面,民眾指控韓國當紅分子生物學家李長煥透過不法手段獲取卵子作為實驗材料;另一方面,李長煥團隊的前研究員沈敏浩指控讓李長煥聲名大噪的複製幹細胞其實從未成功,而且自己和當時夥伴李道亨(後轉任美國匹茲堡大學)曾被要求造假研究,但個人並未接受。據此,尹敏哲決定協同助理金怡瑟深入追查,然而李長煥卻透過仍在團隊中的沈敏浩妻子金美賢向沈敏浩施壓,同時也讓李道亨出面否認造假,並且反控沈敏浩是因為離開團隊而挾怨報復。更艱難的是,整個社會輿論與政治情勢皆倒向代表國家希望的研究巨星李長煥,更讓〈PD 追擊〉製作團隊逐步陷入分崩離析的危機之中…(完整劇情詳見部落格原文

《舉報者》有多麼忠於真實事件?作為一個觀看真實事件也觀看改編電影的旁觀者,我們其實很難論斷,但可以確定的是,電影中的角色在現實世界裡都可只找到對應的人物。除了李長煥代表黄禹錫之外,尹敏哲在現實世界中叫做韓鶴洙,爆料的沈敏浩則是前研究員柳永俊。電視台 NBS 的實際版本是韓國大媒 MBC,而〈PD 追擊〉則是一個叫做〈PD 手冊〉的節目。李道亨的真名是金善鐘,而且美國匹茲堡大學實際上也是黄禹錫團隊密切合作的國際夥伴。換句話說,在真實事件當中扮演起承轉合、穿針引線的角色,在電影中也撐起了劇情的推展與轉折。

媒體焦點李長煥
媒體焦點李長煥

說實在,這部電影並不刺激(雖然海報看起來蠻厲害),但難得的地方是,它忠實呈現了每個角色在事件當中的掙扎,以及當時韓國社會的氛圍。真相國益的拉扯,是電影中許多場景不斷出現論題。當尹敏哲向上級呈報製作計畫,他們問的是「真相與國益哪個重要?」;當大眾知道電視台正在質疑李長煥,他們說的是「怎麼可以傷害國益?」;當青瓦台(韓國總統府)知道事態嚴重打算介入調停時,他們考慮的是「應該保護真相還是國益?」

這個拉扯如實反應了當時黄禹錫事件發生之際給予韓國帶來的巨大影響。當黄禹錫被賦予韓國最高科學家的號稱、當黄禹錫被視為韓國教育系統的優秀產物、當黄禹錫開始象徵韓國的國際地位,整個國家就開始陷入一種「科學的國族主義」當中。就韓國的歷史習性來說,科學的國族主義在韓國可能比起其他國家更為嚴重一些,因為這直接關乎所謂的「民族自信心」。每個人都或多或少知道真相的重要性,但在事關民族顏面與自我肯定的情緒中,對於真相的追求常常只能退居第二。

任何對於黄禹錫的指控與責難,都是間接對於韓國的貶低、對於大韓民族的侮辱。如果指責來自外部,那麼或許比較容易接受,因為群眾在心理上可以將其歸類為「外敵」,而外敵本來就沒有理由對韓國說好話、做好事。但當指責來自內部,這就變成一種不可饒恕的背叛:見不得自家人好的人一定有二心。這就是我們在片中不斷可以看到的,民眾對於尹敏哲等人從一開始的不耐到後來變成憤怒,他們在電視台門口聚集、抗議,也跑去爆料人沈敏浩家中丟石頭,最後在尹敏哲當面訪問李長煥之後達到高峰:大家對著尹敏哲和助理金怡瑟丟雞蛋!

被丟雞蛋的尹敏哲(右二)與金怡瑟(右三)
被丟雞蛋的尹敏哲(右二)與金怡瑟(右三)

電影中最精準反應現實的部份,不是某個場景或者某個橋段或者某個人物,而是這個科學國族主義的氛圍。當然,看電影的時候,我們可能會覺得韓國民眾的情緒簡直不可思議,怎麼會這麼盲目地相信一個科學家、又盲目地反對想要說出真相的人?然而,當類似事情發生在我們身上的時候(或當我們就身處事件當中),我們真的能夠肯定自己不會陷入相同的情緒,也不會覺得「唱衰」是件很可惡的事情?其實,這是個司空見慣的場景:對著自己身處團體說壞話的人總是招來責難,因為「X益」是群體前進的方向,當大家都在往前走、群體正在壯大的時候,你怎麼能自己倒退甚至還拉大家一起?

要在當下情境做出正確選擇的困難,導演的處理堪稱不錯。《舉報者》並沒有一味指責韓國民眾,而是透過病患與家屬的角色來採取一種同情的理解。劇中幾次出現病患家屬對於李長煥的懇切期盼與企求,甚至有一幕是一個母親帶著智能障礙的兒子「攔路劫轎」,讓兒子用著生澀但努力的言語對著李長煥說「我們相信你,我們支持你」。對於病患與家屬而言,尹敏哲在做的並不是揭露事實,而是摧毀希望。生活很辛苦,而能夠支持他們生活下去的就是那個希望。希望通常還沒發生,但當它被賦予高度信心,就會猶如一種「有做就會成功」的預言,變成最不容質疑的東西,而認清現實的提議也會引來巨大的情緒反應。

民眾攔路給予李長煥支持,而李長煥哭了
民眾攔路給予李長煥支持,而李長煥哭了

事實上,即使我們真的夠屏除傾向國益的考量,也不一定就能夠做出對的選擇。因為,在事情發生的當下,並沒有充足或決定性的證據能夠指出對的究竟是李長煥還是尹敏哲。我們常用的推測程序「A造假可以獲得好處所以A可能造假」(利益模型)嚴格來說其實派不上用場,因為實際上任何一邊都可以透過造假獲得好處:李長煥造假可以得到學術聲望和政府資金,而尹敏哲誣陷則可能獲得更好的職位、NBS 也可能得到更好的收視率。或許對於後者來說「投資」風險比較大,不過因為相對而言損益比也較高(假如成功的話),所以「後者沒必要造假」的論斷其實說不過去。換句話說,基於眼前勢力強弱來選擇相信其中一方並將利益模型歸於另外一方,這種作法可能有待商榷。

當然,這部電影並非沒有缺陷,最明顯的一個,就是有點英雄主義。雖然看得出來導演盡可能避免後見之明的陳述方式,但一部電影無論如何必須選擇一個視角,而導演選擇了「舉報者」尹敏哲這一邊。這一點從電影的收尾就可以看出:電影並沒有去問李長煥後來的狀況,而是呈現尹敏哲將要再次「揭發真相」的動力和企圖。這讓電影看起來有種正邪對立的結構,也讓觀眾容易做出「李長煥很壞心,尹敏哲很正義」二元的詮釋。也許為了商業考量,這是不得不採用的視角(誰不愛英雄?),不過導演其實有在一些小地方替李長煥「說話」。

最清楚的一個橋段,是李長煥在即將被揭發之際回到鄉下「探望」他複製成功的狗「茉莉」,他嘆了口氣對牠說:

因為大家都在看著我,所以沒能停手,稍微有一點成就就想再多要一些,向我索取的越來越多,結果錯過了停下來的時機。

接著李長煥就自殺了(但未遂)。在電影中,這並不是李長煥公開的辯解之詞,而是個人私下的內心告白。在我看來,導演想要表達的或許是,李長煥鑄下大錯並不是因為他是一個全然的壞人,他也許有點貪心、有點自私(誰沒有呢?),但會從小錯逐漸走向大錯很多時候是某種情境之下的後果。雖然韓國民眾事後可能抱怨李長煥欺騙了大家的感情、簡直就是國恥,但當初正是因為民眾的國族主義情緒才把李長煥推到這個只能進不能退的境地。

背負全民期待的李長煥,如何才能回頭? 背負全民期待的李長煥,如何才能回頭?
背負全民期待的李長煥,如何才能回頭?

《舉報者》確實值得推薦。雖然情節並不緊湊,而且裡頭不少生物醫學專業名詞,但如果觀眾能夠理解韓國科學國族主義的背景、能夠體會在真相與國益當中拉扯的艱難,這部片無疑能夠帶來許多思考與反省。如果你對黄禹錫事件有興趣,《舉報者》也是一個很好的起點。目前尚未看到台灣片商引進此片,甚為可惜。雖然科學國族主義在台灣並不明顯,但不代表沒有。事實上,對於許多亞洲國家來說,在脫離帝國殖民的歷史過程中,國族主義或多或少都在發揮一定的作用。尤其是在科學與技術方面,往往是由國家帶頭與推動所謂「現代化」的工作,台灣當然也不例外。因此,除了必須防範與警惕科學造假之外,本片有個更重要的意義:科學國族主義可以成為國內推動科學發展的動力,但必須小心地避免情緒過度膨脹。適當的期盼會是正面的力量,但過多的希望卻可能造成懸崖來不及勒馬。

後記:

到底,現實中黄禹錫的研究結果是不是假的?實際上,韓國法院最後只判黄禹錫兩個罪行,一個是非法取得卵子,一個是貪污公款。他的十一個幹細胞株論文雖然當中有好幾個是編造的,但他的複製技術事後(2007)被證明成功也可行:黄氏細胞株有效。不只如此,後來許多西方研究團隊也發展出和黄禹錫當初相同的技術與專利,然而諷刺的是,黄禹錫沒有得到任何的聲譽(credit),但這些後來做出相同結果的科學家得到了。換句話說,黄禹錫研究過程中的行為失當,實際上並沒有干擾他的學術正確性。已有論者指出,黄禹錫其實是國際「話語權」(誰說話比較大聲、比較會被當成對的)失衡的受害者,例如:西方科學界並沒有比較嚴謹,事實上當初指證黄禹錫的一位西方學者 G. Schatten 在事件中也有嚴重的道德瑕疵,然而媒體幾乎無人追究;或者,Science 在首爾大學調查報告出爐時立刻撤銷黄禹錫的論文,前後僅僅歷時 24 天,然而對於西方學者有爭議的研究報告卻可以等待十年時間,讓學者提出異議和上訴(巴爾的摩事件)。

(本文圖片無特別註明者皆來自豆瓣電影

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洪靖 Ching Hung
5 篇文章 ・ 0 位粉絲
從原子科學轉向歷史學再跑到社會學最終棲身哲學但始終很關心技術與科學的假研究者真部落客,現職〔社技哲學〕部落格站長順便擔任荷蘭 University of Twente 技術哲學博士候選人。

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為什麼花錢買票看贗品?每分鐘都有一位傻 B 誕生
寒波_96
・2022/11/18 ・2454字 ・閱讀時間約 5 分鐘

造假是人類複雜心智的一大產物,歷史上各式各樣的作假、贗品層出不窮。作家 Kristine De Abreu 在 ExplorersWeb 網站的文章[參考資料1],整理歷史上的 6 起贗品案例,時過境遷後回顧,這些造假頗有趣味。

龐貝石碑

6 起案例最早的是龐貝石碑。這個「龐貝」不是義大利那個龐貝城,在紐約。公元 1820 年有人找到一塊石碑,上頭有看似陌生的圖像、文字,但是無人能釐清來歷。此後衍生出不少相關的假說與討論。

1894 年,工程師史威特(John Edison Sweet)出面宣稱那是他叔叔的惡作劇。這類藍色窗簾的案例十分普通,也很常見。

龐貝石碑,現在擺在當地的地方小博物館展示。圖/參考資料1

卡迪夫巨人

1868 年,當時某些基督教信徒根據「創世記」,主張世界上曾經有巨人漫步。美國的無神論者胡爾(George Hull)設局惡搞,製作石頭巨人誆騙信徒,希望藉此證明他們是一群盲信的傻B。

惡搞產品身高 3 公尺,重 1350 公斤,成本 2600 美金(約現在的 54000 元)。本來想運到墨西哥,但是太重,最後埋在紐約的卡迪夫親戚家,1869 年「發現」後被稱為卡迪夫巨人(Cardiff Giant)。

假巨人騙到一些人,不過也很快被識破。後來有人以 23000 美金收購(約現在的 50 萬元)。不論當初意圖是否達到,胡爾都大撈一筆。

當時有位東搞西搞的掮客……沒禮貌,是知名經紀人巴納姆(P.T Barnum) 想買卻被拒絕。於是巴納姆也製作自己的巨人,還宣稱那才是真正的假貨 XDDD

假巨人當時興起一股熱潮,許多觀眾付費參觀。對於這些花錢看假貨的觀眾,有人表示:「每分鐘都有一位傻 B 誕生(There’s a sucker born every minute)」。這句流傳頗廣的話,到底是誰講的其實沒有定論,不過江湖傳言就是巴納姆自己。

卡迪夫巨人 1869 年的照片。圖/New York State Historical Association Library

伊特拉斯坎勇士雕像

美國的里卡狄兄弟(Pio Riccardi 和 Alfonso Riccardi)與其兒子們,有一門獨特的家族事業:偽造雕像。他們在 1915 到 1918 年製作 3 具 2 公尺高的伊特拉斯坎勇士雕像(Etruscan Terracotta Warriors),並成功賣給紐約的大都會博物館。

伊特拉斯坎文化位於義大利,年代早於羅馬帝國,歷史應該超過 2000 年,可是雕像狀態太好,有人懷疑是假的。1960 年代費歐拉凡提(Alfredo Fioravanti)出面承認,他當初協助兩兄弟造假。

一群當年世界頂尖的專家,散發滿身的權威感,架勢十足地檢視皮爾當人,卻沒人察覺這批「化石」是徹徹底底的偽物。圖/John Cooke 作於 1915 年

皮爾當人

前幾起贗品案都無傷大雅,但是皮爾當人(Piltdown Man)深深地傷害學術。它可謂人類演化研究史上,最大的造假醜聞。

1912 年,名字和達爾文(Charles Darwin)有點像的英國業餘研究者道森(Charles Dawson)宣稱,在薩塞克斯發現古人類的化石,引發一陣轟動。他在 1915 年又宣布找到化石,這批化石後來合稱「皮爾當人」。

當時一些學者認為,皮爾當人可以填補演化史上,人與猿的缺失環節。英國出土的化石,也支持大英帝國在人類演化史上的地位。業餘人士道森一心想躋身上流,加入英國皇家學會,最終卻沒有如願,在 1916 年去世。

一直有人懷疑皮爾當人的真實性。終於在 1953 年證實皮爾當人分別具有人與猿的特徵,根本是因為皮爾當人不是一個人,而是由猿和人的骨頭拼裝而成。

偽造的伽利略手稿。圖/密西根大學

伽利略手稿

美國的密西根大學 1934 年購入一份「伽利略手稿」,據說是伽利略本人 1609 年的手筆。造假兼打假專家威爾丁(Nick Wilding)在 2022 年 8 月證實,那是假的。決定性的證據來自紙張上的 BMO 水印,它要等到 1770 年才出現,遠遠晚於伽利略的年代。

推測這份假貨來自造假名人尼可查(Tobia Nicotra),他在 1930 年代復刻哥倫布、莫札特、林肯等等名人,製作超過 600 件贗品。

偽造的維京人文蘭地圖。圖/耶魯大學

維京人的文蘭地圖

有些贗品花費數十年破解,有些則一開始就知道是假的,後來再漸漸補足證據。就像某些偵探故事,一開始就知道誰是兇手,後來才釐清作案過程,可謂證明題。

美國的耶魯大學 1960 年代取得一份 15 世紀地圖,上頭繪有文蘭(Vinland),也就是維京人在美洲的殖民地。幾乎一開始就判斷這份地圖是假的,不過做證明題也有意思,圍繞其衍伸出有趣的議題。現在知道,此圖字體不符合年代以外,使用墨水含有天然的鈦,證實這是晚於 1920 年代的字跡。

至於維京人是否曾經抵達美洲?1960 年代在這份贗品地圖出現不久後,考古學家於加拿大東北部的紐芬蘭,尋獲蘭塞奧茲牧草地遺址(L’Anse aux Meadows),證實維京人確實在美洲留下足跡。只是文蘭在哪裡,仍是謎題。

參考資料

  1. Why Did They Do It? Six Archaeological Forgeries and the People Behind Them
  2. Analysis unlocks secret of the Vinland Map — it’s a fake

本文亦刊載於作者部落格《盲眼的尼安德塔石匠》暨其 facebook 同名專頁

寒波_96
178 篇文章 ・ 703 位粉絲
生命科學碩士、文學與電影愛好者、戳樂黨員,主要興趣為演化,希望把好東西介紹給大家。部落格《盲眼的尼安德塔石器匠》、同名粉絲團《盲眼的尼安德塔石器匠》。

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如何選擇「基因交友軟體」?——影集《真愛基因》的現實
胡中行_96
・2022/06/27 ・4916字 ・閱讀時間約 10 分鐘

「身為交友軟體公司的執行長,用自家服務找對象並不道德,可是我偶爾會做市場調查,所以手機裡下載了 20 個同行的產品。當我打開其一,便收到一個月前,某位友善男士的來訊。內容實在迷人,可惜他整頭紅髮……」幸好見面之後,一拍即合。她徵求對方的同意,採集其口腔的 DNA 樣本,進而得知他們擁有最頂尖 10% 的相容性。「我從不想要紅髮伴侶,認為自己不會喜歡,但其實我超愛。……,這都在你的 DNA 裡。」[1]

  

影集《真愛基因》中的基因配對廣告:「接受檢測,找到真愛」。圖/IMDB

  

Netflix 影集《真愛基因》

Netflix 影集《真愛基因》(The One)講述科學家發現有一種 DNA 檢測,可以找到完美伴侶,於是數百萬人踴躍嘗試。以此營利的媒合公司執行長,卻在事業愛情兩得意之際,捲入一場謀殺案……。[2][3]

話說回來,本文第一段引述的並不是影集劇情,而是美國交友網站 Pheramor 的共同創辦人兼執行長,接受德州醫療中心(Texas Medical Center)專訪時的自白。[1]

  

您的手機裡,裝有哪些交友軟體?圖/Pratik Gupta

  

真實的基因配對業者

影集《真愛基因》於 2021 年上映,然而在更早之前,就已經有業者開始提供類似的服務。以下是幾個知名的例子:

DNA Romance 的口腔 DNA 採集套件。圖/參考資料 11

  

基因配對的原理與目的

在考慮註冊一般交友軟體或網站的帳號之前,我們由最基本的動機,例如:純交友、約砲、短期約會、長期戀愛,甚至是以婚姻為前提交往等,搜尋適合的平台。選擇基因配對服務時,想清楚使用的目的,同樣也是首要之務。同時,最好瞭解這些檢測的功能,是否符合您的需求。有鑑於業界廣告的項目繁多,單一基因觸及的層面也相當複雜,以下只簡單說明其中一小部份:

  • 人類白血球抗原(human leukocyte antigens,HLA),即人類的主要組織相容性複合體(major histocompatibility complex,MHC):[15]1995 年瑞士 Claus Wedekind 教授等人,發現動物身上的MHC,會影響體現免疫特質的體味。排除避孕藥干擾的情形下,女人喜愛的味道,通常屬於與自己 HLA 差異較大的男人。[16]2016 年的德國研究,認為 HLA 相異者的結合,能帶來令人滿意的關係和性愛,以及強健的子代[15]不過,2020 年另一群德國科學家檢視 3,691 對情侶後,覺得 HLA 對人類求偶的實際作用甚微。[17]
  • 血清素轉運體(serotonin transporter,SERT基因:編寫蛋白質 SERT 的基因變異體 5-HTTLPR,[18]是調節神經系統中血清素濃度的關鍵,與情緒控管有關[19]
  • 催產素受體基因(oxytocin receptor gene):這種基因有幾個不同的類型,2019 年的美國研究指出,GG 基因型的人合群、有同情心,且情緒穩定。他們或他們的伴侶,比 AA 或 AG 基因型婚姻滿意度高[20]
  • 多巴胺受體基因(dopamine receptor gene)DRD4:多巴胺帶給人愉悅感,但相應受體遲鈍的 DRD4 7R+ 基因型,必須要更大的刺激,才能達到相同效果。[21] 2010 年美國研究 DRD4 的論文指出,相較於 7R-,屬於 7R+ 者,傾向從事一夜情、出軌等高風險的行為,因而有旺盛的繁殖力,且容易繁衍多元的子代。[22]
  • 兒茶酚-O-甲基轉移酶基因COMT gene):COMT 基因若異常,會提高某些精神疾病的風險。[23]2019 年的德國研究顯示 COMT 基因的不同類型,會導致情緒辨識表現的差別。與 Val/Val 相比,有 Met/Met 和 Met/Val 基因型的人,能更準確的辨識負面情緒。因此,遇到負面的社交經驗時,也更輕易地陷入焦慮或憂傷的情緒。[24]
  • 單核苷酸多態性(single-nucleotide polymorphism,SNP):SNP 是指 DNA 序列中的變異,可以用來尋找致病基因和療法、做親子鑑定,或是瞭解族群的演化等。目前科學界已知約 400 萬個 SNP,[25]如果交友網站沒說要驗哪些,其實算是過度籠統。

值得注意的是,許多現有的相關研究均以順性別異性戀為主,所以對性少數的族群而言,未必有參考價值。Instant Chemistry 為此展開大型研究,正在招募後者參加。[6]

  

《真愛基因》劇照:如果已經有伴侶了,您還會想做基因檢測嗎?圖/參考資料 3

  

基因在戀愛中的角色

除了正在尋覓另一半的單身人士,Instant Chemistry 更鼓勵情侶們購買雙人檢驗套組,說是有助於解決兩人對關係的不滿。[6]影集《真愛基因》的原著小說《命定之人》(The One)裡,就有這麼一個經典的橋段:「如果我們的 DNA 結果不合,怎麼辦?」「那就要留心,或許我們得為戀情更加把勁。就像約翰.藍儂說的,『你只需要愛』。」「對,可是他也說過『我是海象』,所以咱們還是別太相信他智慧的箴言。」[26][註1]

想去驗基因的伴侶,是不是早就對感情缺乏信心?若是心中的芥蒂被科學驗證了,又該如何面對?

換個角度來說,這可能要看兩人不合的基因,是關乎哪個面向。比方,美劇《宅男行不行》(The Big Bang Theory)裡,不用驗也知道大難臨頭的 Amy,以反諷的口吻抱怨:「噢,當然,因為 Sheldon 跟我的 DNA 加起來,會等於一個曉得怎麼交朋友的孩子。成熟點!」[27]憂慮子代基因無法適應社會的心情,擺在生育意願超低的臺灣,不僅很難激起觀眾共鳴,應該也不太會動搖已經成形的交往關係。

但,要是基因檢測,還有其他風險呢?

  

Michael Connelly 的小說《Fair Warning》,點出基因檢測的風險。圖/參考資料 28

  

基因資訊的隱私疑慮

「你知道今年五角大廈叫所有軍人,不准使用 DNA 試劑,因為那會造成國安問題嗎?」曾任記者的知名美國作家 Michael Connelly,在 2020 年出版的虛構小說《合理警告》(Fair Warning;暫譯)裡,[註2]描述真實世界可能上演的基因隱私危機。「骯髒四號。有些遺傳學家這麼稱呼 DRD4。」故事中,有心人士從盜用的基因資料,斷定哪些女性水性楊花,然後跟蹤並殺害她們。[28]當原本屬於隱私的個人資訊被交予私人企業,以獲取服務,消費者究竟能得到多少法律的保障?

根據 Michael Connelly 的調查,目前美國食品藥物管理局(Food and Drug Administration,FDA)尚且無法有效規範基因資料的蒐集與運用。[28][29]DNA Romance 強調他們遵守美國《健康保險攜帶和責任法案》(Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA)的隱私準則,而且不會把使用者個資賣給第三方。[11]

可是美國國家人類基因組研究所(National Human Genome Research Institute)坦承:「雖然很多公司設有健全的隱私及知情同意政策,但沒有聯邦法律能禁止他們將個人的基因資訊提供給第三方。[30]

  

臺灣的基因隱私保障

科技部 2021 年的《科技魅癮》數位季刊,曾探討臺灣與美國在基因法規方面的異同。[31]比起美國允許某些科學研究不經當事人同意,就能使用去識別化的基因資訊;[30][31]臺灣的規範較為嚴謹,卻也因阻礙科技發展而為人詬病。[31]基因檢測等相關科技,是一個仍在不斷演進的領域。

我們一來不能光看基因就認識一個人的特質,畢竟後天環境也是造就人格和生理條件的重要因素;二來在研究還未成熟的階段,對檢測的解讀必有其侷限。另外,還得注意檢測單位是否遵循當地法規,以保障消費者權益。萬一不小心,資料外洩或是驗出個本來不曉得的基因缺陷,當事人受到的打擊,說不定會比失戀還嚴峻。

總之,基因檢測是潘朵拉的盒子。一旦勇敢嘗試,便如同 Michael Connelly 書中所言:「你的 DNA 可以開啟任何事物,從此秘密再也不是秘密了。[28]

  

備註

  1. 影集《真愛基因》和原著小說《命定之人》的原文名稱都叫做「The One」。本文引述的段落是由筆者自行翻譯,所以可能與目前通行的繁體中文版用字略有出入。
  2. Michael Connelly 小說改編的作品中,較為臺灣人所知的,大概是電影《下流正義》(The Lincoln Lawyer)和影集《絕命警探》(Bosch)。至於《Fair Warning》,目前好像沒有中文譯本。

參考資料

  1. Dating app taps genetics and social media (Texas Medical Center, 2019)
  2. The One (Netflix, 2021)
  3. The One (IMDB, 2021)
  4. GenePartner (2022)
  5. Instant Chemistry (LinkedIn, 2022)
  6. Instant Chemistry (2022)
  7. SingldOut (Crunchbase, 2022)
  8. This Online Dating Site Thinks It Can Match You Based On Your DNA (Business Insider, 2014)
  9. How Identity Evolves in the Age of Genetic Imperialism (Scientific American, 2015)
  10. DNA Romance (LinkedIn, 2022)
  11. DNA Romance (2022)
  12. Nozze (2022)
  13. The Illusion of Genetic Romance (Scientific American, 2020)
  14. Pheramor (Facebook, 2019)
  15. Kromer J, Hummel T, Pietrowski D, Giani AS, et al. (2016) ‘Influence of HLA on human partnership and sexual satisfaction’ Scientific Reports, 6: 32550.
  16. Wedekind C, Seebeck T, Bettens F, and Paepke AJ. (1995) ‘MHC-dependent mate preferences in humans’ Biological Sciences, 260: 1359, pp. 245 -249.
  17. Croy I, Ritschel G, Kreßner-Kiel D, Schäfer L, et al. (2020) ‘Marriage does not relate to major histocompatibility complex: a genetic analysis based on 3691 couples’. Biological Sciences, 287: 1936.
  18. serotonin transporter (SERT) (APA Dictionary of Psychiatry, 2022)
  19. Cao H, Harneit A, Walter H, et al. (2018) ‘The 5-HTTLPR Polymorphism Affects Network-Based Functional Connectivity in the Visual-Limbic System in Healthy Adults’. Neuropsychopharmacology, 43, pp. 406–414.
  20. Monin JK, Goktas SO, Kershaw T, DeWan A. (2019) ‘Associations between spouses’ oxytocin receptor gene polymorphism, attachment security, and marital satisfaction’. PLOS One, 14 (2): e0213083.
  21. Muda R, Kicia M, Michalak-Wojnowska M, Ginszt M, et al. (2018) ‘The Dopamine Receptor D4 Gene (DRD4) and Financial Risk-Taking: Stimulating and Instrumental Risk-Taking Propensity and Motivation to Engage in Investment Activity’. Behavioral Neuroscience, 12: 34.
  22. Garcia JR, MacKillop J, Aller EL, et al. (2010) ‘Associations between Dopamine D4 Receptor Gene Variation with Both Infidelity and Sexual Promiscuity’. PLOS One, 5(11): e14162.
  23. COMT gene (APA Dictionary of Psychiatry, 2022)
  24. Lischke A, Pahnke R, König J, Homuth G, et al. (2019) ‘COMTVal158Met Genotype Affects Complex Emotion Recognition in Healthy Men and Women’. Frontiers in Neuroscience, 12:1007.
  25. single_nucleotide_polymorphism_snp (國立中正大學生物資訊實驗室,2014)
  26. John Marrs. (2020) Chapter 9. ‘The One: Now a major Netflix series!’ USA: Random House.
  27. Big Bang Theory Quote 11016 (The Big Bang Theory)
  28. Michael Connelly. (2020) ‘Fair Warning‘. USA: Little Brown and Company.
  29. Beautiful Places to Die (The New York Times, 2020)
  30. Privacy in Genomics (National Human Genome Research Institute, 2021)
  31. 【個人vs.社會】基因檢測如打開潘朵拉盒子?隱私權成為重要問題!(科技魅癮,2021)
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胡中行_96
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曾任澳洲臨床試驗研究護理師,以及臺、澳劇場工作者。 西澳大學護理碩士、國立台北藝術大學戲劇學士(主修編劇)。邀稿請洽臉書「荒誕遊牧」,謝謝。

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「阿凡達療法」:改善幻聽的替身科技
胡中行_96
・2022/06/13 ・3608字 ・閱讀時間約 7 分鐘

2009 年風靡全球的電影《阿凡達》(Avatar),預計將在 2022 年底推出續集《阿凡達:水之道》(Avatar: The Way of Water)。當年第一集的劇情裡,下半身癱瘓的男主角,透過控制他的替身,而得以重新站起來。[1, 2]片名的英文單字「avatar」原有多重涵義,例如:虛擬世界的替身、印度教神祇的化身、代表某概念的人物等。[3]在現實世界中,以替身來彌補殘疾的概念,正是科技發展的潮流。2018 年日本的Avatar Work 技術,讓身障者從遠端操控機器人OriHime-D,為咖啡廳的客戶服務。[4]在不遠的將來「元宇宙」(metaverse)中的「虛擬替身」,也能給他們更便利的社交空間。[5]然而,有沒有什麼替身科技,是為精神障礙人士量身訂製的呢?

日本的 Avatar Work 技術,讓身障者從遠端操控機器人 OriHime-D,為咖啡廳的客戶服務。(來源:LTN on YouTube)

「阿凡達療法」

2008 年英國的 Julian Leff 教授(1938-2021),為思覺失調患者發明了「阿凡達療法」(AVATAR therapy)。[6, 7, 8]思覺失調(schizophrenia)為一種嚴重的精神疾病,主要症狀包括:妄想、幻覺、躁動和缺乏組織的言行等。[9, 10, 11]幻覺影響的範圍涵蓋聽覺、視覺、嗅覺、味覺與體感,但以幻聽最為普遍。[11]病患會聽到有人對他們講話,態度或友善無害,或殘忍傷人。[10]嘗試「阿凡達療法」的病患,用電腦為自己幻聽的聲音,設計虛擬替身,並與之對話。在醫師的引領下,病患被鼓勵挑戰這些聲音替身,並逐漸掌控全局。[8]

阿凡達療法:在醫師的引領下,思覺失調病患與自己設計的幻聽替身對話。(來源:King’s College London on YouTube)

療程規劃

從 2013 年起,「阿凡達療法」的研究進展,便不斷地被發表在各大學術期刊上。[8]2020年牛津大學出版的《思覺失調快報》(Schizophrenia Bulletin),介紹近年的臨床試驗,招募了幾十名「妄想型思覺失調」(paranoid schizophrenia)、「情感性思覺失調」(schizoaffective disorder)和其他精神疾病的受試者,來體驗這種療法。其療程全長6週,每週進行一次,每次 60 分鐘。單次治療分為三個部份:[12]

阿凡達療法:醫師(左)與病患(右)分別看著自己螢幕上的替身(上),隔牆對話。圖/參考資料12

一、對話之前(Predialogue)

醫病雙方討論並決定對話的主題。[12]

二、主動對話(Active dialogue):[註1]

在早期的治療中,約佔 5 分鐘,之後會增加至 10 到 15 分鐘。醫師與病患分別坐在兩個房間裡,但能直接對話。[12]這個部份又包含二個階段:

  • 第一階段「暴露與自我肯定」(Exposure and Assertiveness):[註2]螢幕上的虛擬替身,原文照錄講出病患所提供的幻聽內容。其中可能包含批評、侵犯、敵對的言論,甚至是要求病患傷害自己或他人的命令。同時,醫師則從旁支持病患,以自我肯定的態度作出回應。[12]這個階段療法的功能:
  1. 「減敏作用」(desensitisation):降低對刺激的反應。[12, 13]
  2. 「違反預期」(expectancy violation)
  3. 放棄「安全行為」(safety behaviors):有些人在焦慮的情況下,會採取某些保護措施,來避免預期的災難發生,就算它其實並不存在。這些過度的行為,是可以被剔除的。[14]
  4. 削減「制約恐懼反應」(conditioned fear response):典型的制約恐懼,是將令人厭惡的刺激(例如:閃電),與中性的事物(好比:聲調)做連結。結果不管看到前者或後者,都產生同樣的恐懼。[15]這樣無意義的連結,應該被弱化。

受試者的焦慮,在上述的暴露過程中,會得到緩解。當第一階段進行到尾聲,隨著他們的權力感漸增,虛擬替身也會小心配合,以和解的姿態出現。[12]

  • 第二階段「關係、發展與情緒處理」(Relational, Developmental and Emotional Processes):在對話中導入自傳性的內容,試圖創造生命的意義,解決過往創傷,並重拾力量。受試者練習對抗幻聽(替身)的壓迫,由爭執中抽離,不從「它」或別人的角度看待自己。其中有些人藉此重塑被歧視的經驗,並接受自我;與幻聽中逝者的聲音(替身)對話,以撫平傷痛;或是勇敢面對羞愧自責的內在情緒,準備重新融入社會。結束前,則聚焦未來,討論對病患有意義的復原計劃。[12]

三、對話之後(Postdialogue)

在整個療程的最後,醫師會陪伴病患檢討對話的內容,並提供後者一份錄音。[12]

進行中的臨床試驗

有了上面的經驗,研究團隊於 2021 年 5 月的《試驗》(Trials)期刊,分享了目前依然在進行中的臨床試驗。這回招募的受試者多達幾百人,以隨機方式拆做二組,參與原版(6 週)或第二代加長型(12 週)的「阿凡達療法」。初步結果會在第 16 和 28 週驗收,再進行分析。研究團隊 COVID-19 疫情期間排除萬難,努力照計劃執行。[16]整個臨床試驗預計在 2023 年 10 月底結束,可能 2024 年才會發表論文。[17] [註3]

因此,在等候電影《阿凡達:水之道》問世的同時,某些醫療專業人士和精神病患們,也對第二代「阿凡達療法」的試驗結果引頸期盼。

備註

【註1】哲學家 Risto Hilpinen 給「主動對話」(active dialogue)的定義,是「非由單方主導,參與的雙方僅使用間接的評論」,給允對話者選擇主題的自由,並容許討論在轉折的時候,不會打斷思路。[18]

【註2】網路上有許多英文單字「assertiveness」的中文翻譯,國家教育研究院建議的版本是「率直」,而教育部教育百科的說法則為「自我肯定」,本文採用後者。[19, 20]

【註3】一般臨床試驗的規劃,在主要治療期之後,還會回診檢查或填寫評估問卷,所以試驗的總長度超過治療期是很正常的。大型臨床試驗會在多個地點分頭進行,就算受試者參加的是同地點的試驗,也有可能在招募期的不同時間點加入。因此,對單一受試者來說,臨床試驗總長僅數週或數月;但研究團隊可能要花數年,才能完成所有受試者的療程、追蹤和數據分析。

參考資料

  1. Avatar (2009 film) (Wikipedia, 2022)
  2. Avatar: The Way of Water (IMDB, 2022)
  3. avatar (Merriam-Webster, 2022)
  4. Avatar Work: Telework for Disabled People Unable to Go Outside by Using Avatar Robots “OriHime-D” and Its Verification (ACM/IEEE International Conference on Human-Robot Interaction, 2020)
  5. Is The Metaverse Likely To Be Accessible And Inclusive Of People With Disabilities? (Forbes, 2022)
  6. AVATAR therapy for auditory verbal hallucinations in people with psychosis: a single-blind, randomised controlled trial (The Lancet Psychiatry, 2018)
  7. Julian Leff obituary (The Guardian, 2021)
  8. Avatar Therapy (Avatar Therapy Ltd, 2021)
  9. Schizophrenia (Mayo Clinic, 2020)
  10. Symptoms of Psychosis (Early Psychosis Intervention, 2022)
  11. Hallucinations and hearing voices (National Health Service, 2022)
  12. AVATAR Therapy for Distressing Voices: A Comprehensive Account of Therapeutic Targets (Schizophrenia Bulletin, 2020)
  13. Desensitization (APA Dictionary of Psychology, 2022)
  14. Safety behavior (APA Dictionary of Psychology, 2022)
  15. Fear conditioning (Nature, 2022)
  16. Optimising AVATAR therapy for people who hear distressing voices: study protocol for the AVATAR2 multi-centre randomised controlled trial (Trials, 2021)
  17. Optimising AVATAR therapy for distressing voices (ISRCTN, 2021)
  18. Rationality in Science: Studies in the Foundations of Science and Ethics (p. 128; Springer Science & Business Media, 2012)
  19. 率直性訓練模式Assertiveness Training Model (國家教育研究院,2012)
  20. 詞條名稱:自我肯定訓練(Assertiveness_training)(教育百科,2014)

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胡中行_96
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曾任澳洲臨床試驗研究護理師,以及臺、澳劇場工作者。 西澳大學護理碩士、國立台北藝術大學戲劇學士(主修編劇)。邀稿請洽臉書「荒誕遊牧」,謝謝。