COVID-19可能增加老人失智風險，需長期追蹤

「意識」是什麼？

直到現在，仍是宗教、哲學、心理學、神經科學都還無法解答的難題。

但是今年， 2023 年，一場來自神經學家與哲學家對於「意識」解釋的賭注，在經過長達 25 年的研究後，終於要畫下句點了嗎？到底是誰贏了？對自己頭上頂著的大腦，我們又了解多少了？

25 年前，一場圍繞「意識」之謎的賭局

1998 年，神經科學家克里斯托夫・科赫（Christof Koch）和哲學家戴維・查爾莫斯（David John Chalmers）打賭一箱葡萄酒，如果 25 年後，人們已經能清楚地解釋意識背後的神經機制，那麼就是科赫贏了。反之，如果還是未能解答意識之謎，就是查爾莫斯贏了。

但在揭曉勝者之前，我們要先來談談一個最基本的問題，「意識」到底是什麼？首先我們要先定義清楚，因為在中文中，意識指的可能是一個人的清醒狀態、也可以是對內在自我的一種感知、又或是包含感知、情緒、思考等等的一種總和、又甚至可以是指在精神分析理論中與前意識和潛意識的比較。

若要深入探討意識定義的發展以及不同的哲學論點，那真的不做個三十集做不完，在這集的時間內，就讓我們把重點放在感質（Qualia）的相關概念。感質，指的是個人直接體驗的主觀感受，被認為無法通過客觀描述或第三人稱觀察來完全理解或解釋。我們感知世界的方式、感受事物的質感、觸覺、視覺、聽覺、嗅覺等等都是屬於感質。

舉一個例子。若是把一顆紅蘋果放在大家面前，詢問蘋果這是什麼顏色，相信大家應該都會說這是紅色。然而，雖然科學能解釋紅色是因為有波長約 620 到 750 奈米的光，刺激到視網膜的錐細胞，產生一連串的神經反應，最後形成大腦的表徵，但卻無法解釋我們對紅色的主觀感受是怎麼形成的。

哲學家們也常思考，你看到的紅色，和我看到的紅色究竟是否一樣，是否有可能我眼中的紅其實是你眼中的綠。

舉另一個例子，這件數年前爆紅的衣服，你覺得是藍色與黑色相間，還是白色與金色相間呢？

另外，像是這張圖究竟是兔子還是鴨子？

這張圖究竟是狗還是小女孩？

明明有張客觀的圖片存在，每個人的主觀感受卻有不同的答案。

「困難問題」（Hard problem of consciousness）是找不到答案的問題？

在意識賭局中的哲學家戴維・查爾莫斯，就提出感質以及主觀經驗為什麼（why）存在以及如何（how）產生是所謂的困難問題（Hard problem of consciousness），相較於簡單的問題是討論意識相關的功能和行為，困難問題涉及意識的經驗（現象、主觀），是沒辦法客觀觀察測量。也就是這個問題，是沒有答案的。

舉一個屬於困難問題的例子，明明都只是大腦的神經在放電，為何某些神經放電後會導致飢餓感而不是其他感覺，譬如口渴？他認為即使沒有飢餓這種「感覺」，飢餓衍伸出的行為，例如進食，也可以發生。因此這些產生的感覺，無法單純簡化由大腦等物理系統解釋。

然而，困難問題的說法其實也存在爭論。根據 2020 年哲學期刊文章的互動式學術資料庫 PhilPapers 的調查， 29.72% 的受訪哲學家認為難題不存在，而 62.42% 的受訪哲學家認為難題是一個真正的問題。

也有一群神經科學家們雖然接受困難問題的存在，卻也認為困難問題未來可以被解決，又或是被證明這不是一個真正的問題。並開啟了他們對於意識相關神經區（neural correlates of consciousness）簡稱 NCC 的研究發展，試圖找到足以產生意識的最小神經集合。

但 NCC 的研究被認為最多只能找到神經反應與意識的相關性，解決的仍然只是簡單問題而非困難問題。為了突破 NCC 本身的限制，人們又開始轉往重視意識理論（theories of consciousness (ToCs)）的發展。希望透過意識理論來超越以 NCC 為基礎的方法論，轉向提供更具解釋性見解的意識模型。

在意識模型這邊還在爭論不休，讓我們先把鏡頭換到神經學家這一邊。

研究科技進步，為意識研究帶來哪些幫助？

面對意識這個艱難的大哉問，克里斯托夫・科赫當初怎麼那麼有自信，敢發起這個看起來勝算就不大的挑戰呢？有那麼愛喝嗎？

1998 年，年輕有為的克里斯托夫・科赫已經是加州理工學院的助理教授，並和生命科學領域大咖中的大咖弗朗西斯・克里克，合作研究意識這個主題。沒錯，就是和華生一同發現 DNA 是雙股螺旋結構的克里克。除此之外，克里斯托夫還擁有物理的碩士學位，擁有跨領域的知識，讓他更加相信透過實證的方式，能找到意識的神經機制。

當時有許多大腦研究的技術蓬勃發展，像是功能性磁振造影（fMRI）已經獲得廣泛使用，使得科學家們能在對象進行活動或是受外界刺激時，同步從大腦血氧濃度的變化來推斷神經反應。

此外，光學遺傳學（optogenetics）技術也在那個時期開始萌芽，這讓研究者能用極佳的時間解析度來調控特定的大腦神經元，並藉此解碼大腦的秘密。舉例來說，現在的光學遺傳學能讓科學家們鎖定小鼠的特定神經細胞，並在小鼠頭上裝上 LED 光纖，只要開啟 LED 的光刺激，那些特定神經細胞就會興奮或抑制。藉由觀察小鼠行為的變化，就能了解不同行為表現是由哪些神經元所調控。

厲害的是，在 1979 年光學遺傳學的技術還未誕生前，克里克就認為如果想要了解大腦的運作，精準控制大腦中一種類型的所有細胞是非常重要的，而若想要有極佳的時間和空間精細度，必須使用光的技術，這與後來光學遺傳學的發明不謀而合。

有了這些科技加持，長達 25 年對於意識的賭注也即將來到結局。

所以，誰贏了賭注？

2023 年 6 月 23 日，在科學意識研究協會的年會上，揭曉了這長達 25 年的賭局。神經科學家克里斯托夫・科赫（Christof Koch）最終承認，目前還不能解釋大腦的神經元是如何產生意識，並買了一箱好葡萄酒（1978 Madeira）給哲學家戴維・查爾莫斯（David John Chalmers）實現諾言。

當然，這不是說意識的來源永遠沒有解答，只是當初賭局設下的 25 年時限到了。實際上到了 2018 年，他們兩位根本都忘了這場賭局，直到一位科學記者佩爾・斯納普魯德重新提及這個話題，才讓大家重新想起。

恰巧那個時間點，克里斯托夫・科赫和戴維・查爾莫斯都參與了鄧普頓世界慈善基金會支持加速意識研究的大型項目。該計畫建立一系列意識理論的「對抗性」實驗，希望透過讓兩個或多個持相反觀點的競爭對手共同合作研究，來挑戰各種意識假設。

意識理論的百家爭鳴

而其中包含兩個著名的意識理論，全局工作空間理論（Global Workspace Theory （GWT））和整合資訊理論（Integrated Information Theory （IIT））。

全局工作空間理論（Global Workspace Theory （GWT））的概念，最早是由認知科學家伯納德・巴爾斯和斯坦・富蘭克林在 1980 年代晚期提出。他們認為意識的產生就像是劇場聚光燈一樣，當這個意識劇場透過名為選擇性注意的聚光燈在舞台上照出內容，我們就會產生意識情境。這聚光燈的投射也代表著全局工作空間，只有當感官輸入、記憶或內在表徵受到注意時，它們才有機會整合成為全局工作空間的一部分，被我們主觀意識到。而我們的行為決策，也是透過這個全局工作空間整合訊息，並分配到其他系統所產生。目前認為全局工作是發生於大腦前方的前額葉區域。

與全局工作空間理論打對臺的，是整合資訊理論（Integrated Information Theory （IIT）），最早由朱利奧・托諾尼（Giulio Tononi）在 2004 年提出。這理論認為，意識背後是有數學以及物理為基礎的因果關係。應該先肯定意識的存在，再回推尋找其背後的物質基礎，並認為主觀意識是由客觀的感覺經驗產生的。克里斯托夫・科赫就是此理論的擁護者，他進一步認為，意識背後的那個神經機制，就存在於大腦後方後皮質熱區（Posterior cortical hot zone），包括頂葉、顳葉和枕葉的感覺皮質區域。

讓我們稍微總結一下兩者差異：

全局工作空間理論——

• 意識只能透過訊息投射到一個稱做「全局工作空間」之後才能呈現
• 訊息本身不會形成意識
• 訊息要被注意到才會產生意識

整合資訊理論——

• 意識存在
• 產生的關鍵是需要將大腦處理感覺的皮質區域訊息整合

然而，經過六個獨立實驗室的研究，雖然有較多的證據支持整合資訊理論，但兩個理論都存在缺陷和質疑，直到目前都尚未有明確解答能解釋意識的神經機制，這也讓克里斯托夫・科赫大方承認自己輸掉了這 25 年的賭局。

隨著科學測量技術的演進以及越來越多的研究進展，有一些神經科學家認為意識理論即將崛起，目前的狀態只不過是一種研究過渡期。科學哲學家托馬斯・庫恩（Thomas Kuhn）將這種過渡期以「前典範式」（preparadigmatic science）來形容，認為一門不成熟的科學在成熟前，會面臨相互競爭的思想流派並各說各話。就像是當初達爾文提出演化論的物競天擇前有拉馬克主義、災變論與均變論來試圖解釋物種起源一樣。

下一場賭約？

雖然這次的打賭由戴維・查爾莫斯獲得一勝，但克里斯托夫・科赫在今年加倍賭注，認為下一個 25 年他一定會贏。到時候克里斯托夫已經 91 歲，戴維 82 歲了。

大家別擔心，這一集是會員共同選出來的題目， 25 年之後，我們也會再為各位泛糰做一集討論賭局的結果。

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參考資料

• https://www.sciencealert.com/25-year-… 
•   The Bet on Consciousness 
•  https://www.nature.com/articles/d4158…
• https://consc.net/consciousnesswager.pdf
• https://www.nature.com/articles/s4158…
• https://www.vox.com/future-perfect/20…
• https://www.scientificamerican.com/ar…
• https://www.vox.com/future-perfect/20…

通過患者主導的研究和患者主導的行動主義，
患者似乎正在編寫第一本關於長新冠的教科書

（Amali Lokugamage, 2020 而後被世衛總幹事引用¹）

時空回到 2020 年 5 月下旬，台灣的新冠疫情頭條新聞是國內新冠肺炎疫情趨緩，連續超過一個月沒有本土確診病例，然而全球確診數卻已衝破 500 萬大關 ²。那是台灣全民和網路社群每日為 +0 歡欣鼓舞的日子，清零台灣很難想像其他國家在疫情狂飆下的生活樣貌。

全球大部分國家在封城與疫情無法控制的脈絡下，原本防疫科學辭典裡沒有的名詞，在 2020 年春季歐美英語使用者的網路社群中漸漸流傳開來。由於網路社群媒體允許患者在封鎖與身體狀態不佳的限制下，在網路社群中相互尋找和資訊交流，產生共鳴與共識進而發展出一個共通術語，也就是我們現在熟知的「長新冠（Long COVID）」或國內較不熟悉的另一個相似詞「長途運輸者（Long-hauler）／長途運輸的新冠 （long-haul COVID） ³」。

我們現在知道的「長新冠」已不是網路世界中的虛擬事件，而是科學家和國際組織認定的「科學物件 （scientific object）」。世界衛生組織正式定義：新冠後症狀（Post COVID-19 condition ），簡稱長新冠（Long COVID） 是指在初次感染新冠病毒三個月後繼續或出現新症狀，症狀持續至少兩個月，無法用其他診斷來解釋的病症 ⁴。長新冠患者的發病率也從早期研究的 10%，20% 至近期《自然》期刊《科學報告》⁵ 所敘述的 30-60% 。此篇論文主要提出感染新冠兩年後仍對免疫系統造成不良影響，再次令人不僅感嘆新冠的長尾還真是長，不過我們關注的焦點是論文中的這段敘述：

“有趣的是「長新冠」一詞是由倫敦大學考古學家艾爾莎・佩雷戈（Elsa Perego）在推特上推廣來自患者創造的術語而興起的。”

這個來自 2020 年春天「患者創造的術語」， 2021 年 10 月 6 日世衛公布長新冠的正式定義，雖然使用的是「新冠後症狀（post COVID-19 condition）」，但長新冠仍是最通用的術語。在今年（2023）的 7 月 31 日美國衛生與公眾服務部（Health and Human Service, HHS）宣布正式成立「長新冠研究與實務辦公室 （the Office of Long COVID Research and Practice）」，同時也啟動了長新冠的臨床試驗 ⁶。這場網路社群的公眾參與科學論述理念，由下而上的草根運動，進而引起廣泛群眾社會良知並驅動科學家研究，最後促成相關政策組織的成立過程，即是社會學家所稱的「公民科學（citizen science）」⁷ 。

那麼我們不禁好奇，這一切是如何開始的？

現在若按照世衛的「長新冠」定義，感染三個月後持續二個月症狀合計至少五個月的病程，那麼文獻上 2020 年 5 月這個時間點，反應了歐美國家初期大規模感染後，累積一定數量患者在確診後「理論上康復」但卻持續有各種症狀困擾的情形。當時各國的衛生當局和醫療機構尚未認識到新冠感染造成長期後遺症的可能性，而世衛最初資訊亦表示新冠輕症感染者的病程平均持續兩周。

佩雷戈在 2020 年 5 月 20 日（英國時間）是目前文獻上記載最早的長新冠推文，後續網路社群媒體陸續出現如圖一所標示與長新冠有關的主題標籤。佩雷戈與其他科學家 2020 年 9 月發表了一封公開信，標題是「為什麼我們需要患者所提出的『長新冠』術語」，說明長新冠一詞強調了當時輕症卻持續超過二周以上的多種後遺症，這個術語有助於認識新冠發病機制本身具有特異性，而術語本身的簡單性和力量則有助於在全球範圍內爭取公平認可，並確保公眾在接觸新冠風險時，瞭解感染的潛在長期影響 ⁸。

圖二摘要描述 2020 年自 5 月起長新冠公民科學形成的過程，主要依據佩雷戈與英國格拉斯哥大學人文地理學教授菲麗西蒂・卡拉德（Felicity Callard）、英國劍橋、牛津等大學研究學者梅洛迪・特納（Melody Turner）等人記錄這場 2020 年公民科學發展過程的三篇論文 ^{9, 10, 11}。

以 2020 年自 5 月的第一條推文，推特社群與其他網路媒體（如臉書、 Slack 和 WhatsApp 社群）快速構建，並在此過程中引入了長新冠作為一種社會條件，導致在短短的三個月內被世衛確認長新冠為一種醫療狀況：世衛國際疾病分類（International Classification of Diseases 11th Revision, ICD-11）正式定義長新冠為新冠後症狀，圖二最後以《自然》期刊編輯於該年 10 月發表的公開呼籲做結：「長新冠：讓患者協助定義長新冠症狀」副標題：長新冠症狀的術語以及康復的定義必須納入患者的觀點。

「從一條相當不起眼的推文（引入了一個新的主題標籤，最初只被『點讚』一次），在短短三個月內轉變為世衛使用的詞」佩雷戈回憶說明， #longcovid 的使用呈指數級增長。一週內從社群媒體轉向印刷媒體，短短一個月醫學期刊從討論、呼籲、科學家開始下定義、到「長新冠」的引號在主流媒體與科學期刊內容消失，直接使用長新冠一詞，三個月後 2020 年 8 月 21 日在世衛新冠技術負責人瑪麗亞・范克爾霍夫 （Maria Van Kerkhove）聯繫英國的長新冠 SOS 組織（LongCovidSOS）了解宣導者要求後，世衛組織總幹事在線上會議與長新冠宣導者討論這一個疾病。

患者症狀故事：新冠不只影響肺部

佩雷戈與卡拉德指出，長新冠患者在網路社群的公民運動中通過與其他經歷長期後遺症患者集體分享而出現，提供了後來科學的新知，其貢獻包括：口頭、書面、視覺敘述、證詞和論點以及宣傳和政策干預，對傳統科學提出了挑戰，例如在大流行初期的新冠公眾資訊傳遞過程中僅限對肺部影響的討論，長新冠網路社群則協助擴大範圍。

2020 年 4 月一篇廣為流傳的推文，而後經由報紙專欄強調這位患者的後遺症「純粹是胃部症狀」而不是肺部系統，其他患者的多重器官後遺症則陸續在各種平台上，各自分享自身的醫學檢查，要求醫療單位進行更深入調查並向傳統研究團體致電等。現在這些「症狀故事」已在許多科學期刊的出版物中得到驗證，換言之，這些患者不僅提供了早期複雜的症狀，更有助於修正新冠損害的範圍，強調了需要關注所有潛在的面相，並提供有關疾病的機制和治療方法的假設。

特納等人 2023 年發表的研究，在論文中提到是特納本人經歷長新冠症狀後與其他研究人員著手展開的。她反思自己的經歷如何影響她的研究，並質疑患者如何以及為何能在各種醫療機構前識別出長新冠，進而質疑傳統實證醫學的過程。他們蒐集整理 3 萬多筆帶有 #longcovid 和 #longhauler 標籤推文，進一步語意分析 974 條推文內容中的關鍵字後歸納指出：推特使用者最初將長新冠描述為一種無情、多器官、致殘的疾病，卻也因當時公眾和醫療機構缺乏認知，這些推特使用者面臨著恥辱和歧視的不公平待遇。但這些長新冠的早期推特使用者，後來被研究記錄為長新冠最初經歷的科學實證者，藉由此次的集體社會運動 （collective social movement）對長新冠患者的醫療保健需求建立共識。

同時另一個推特標籤 #researchrehabrecognition （#研究康復認知）也引起了世衛總幹事譚德賽的注意，最後承認長新冠問題並力促解決，特納等人解釋，長新冠患者賦予疾病經歷的含義在很大程度上被理解為有價值的知識形式，可以更全面地認識和治療病情及其影響，這些公民知識通過塑造臨床醫生與患者討論診斷的方式來直接影響臨床實踐，提高了就治療方案和任何建議的生活方式改變達成共識的能力。

長新冠公民運動：衛生服務部門的具體回應

佩雷戈與卡拉德提到的另一個網路社群運動也使得英國政府不得不採取具體行動。 2020 年 7 月，患有長新冠的英國南安普敦大學公共衛生教授尼斯林・阿爾萬（Nisreen Alwan）發起了社群媒體活動「＃計算長新冠（#CountLongCovid）」，強調迫切需要正確的康復病例定義、收集數據的標準化方法以及大量基於人群的樣本資料，呼籲政府全面收集監測長新冠。

9 月，網友結合「六個月前」脈絡在推特上集合紛紛留下個人長新冠前後的對比故事。現在我們可藉由應用程式 Thread Reader App 將此推文串合併，一窺當時網路社群如何串連長新冠的個人經歷 ¹²。 2020 年底英國國家統計局公布，「長新冠」監測數據，證實了真實患病率可能比以前認為的要高得多、患者症狀持續三個月或更長時間 ¹³。

另外針對兒童和青少年的長新冠症狀， 2020 年的 #兒童長新冠（#LongCovidKids）運動亦促成了英國國會跨黨派國會新冠小組（All-Party Parliamentary Group on Coronavirus in the UK）在 2021 年 1 月舉行的兒童長新冠公聽會，今（2023）年 2 月 16 日世衛也公布了兒童和青少年版長新冠的正式定義 ¹⁴。

特納等人綜合歸納 #longcovid 推文標籤的六個主題：

1. 個人長期恢復
2. 看不見的疾病，例如考慮最初對長新冠缺乏認識可能是一種孤立和無形的體驗
3. 意外族群，如參與者對觀察結果表示驚訝和擔憂，許多長新冠患者很年輕而且以前「身體健康」
4. 通過量化進行驗證，如對疫情統計資料和醫療系統有限投入的憂慮，強調最初兩週的定義的不足，要求通過監測計算患者發病率來了解病情
5. 支持和研究的需要，如推特使用者擔心由於知識的缺乏，醫療機構可能無法充分提供醫療保健服務或投資長新冠的研究，因此使用 #researchrehabrecognition，最後獲得世衛的重視
6. 衛生服務部門的認可

如推文中參與者評論醫療機構如何逐漸意識到長新冠與受到官方醫療保健的認同，如當時的美國首席醫療顧問安東尼・福奇以及世衛譚德塞，從而創造了衛生服務部門的具體行動以及為社會和科學新的認識契機。

網路社群媒體的開放性

網路社群在 2020 年經歷了所謂的醫療煤氣燈（medical gaslighting）效應，當他們處於科學對長新冠不確定性的大環境時，經常覺得被敷衍或誤診，就像是 1944 年經典電影《煤氣燈下》（Gaslight）明明房間裡煤氣燈忽明忽暗，但影片中的老公卻堅持一切正常，這些求助無門的人們，經歷許多令人沮喪的醫療保健挫折，藉由網路群眾的長新冠公民運動，將確診後揮之不去的各種後遺症和醫療狀況與具有相同經歷的人們聯繫起來，以尋求資訊、支持和認可，最終獲得了疾病的驗證和社會的支援 ¹⁵。

特納等人分析推特如何促進集體社會運動的形成社會共識，通過社群媒體的公開和開放的系統，推特的社交網絡使得以前互不相干的使用者能夠分享這些情緒、資訊與交換知識，從普通公民、醫生、科學家到世衛總幹事等知名人士。推特與其他社交網站（如臉書和 Slack ）使用方法不同，後者的長新冠社群多是封閉群組，限制公開分享；推特則在長新冠的推文中具有「去中心化」的特性：如沒有單一的意見領袖、使用者間訊息自由流動等。

例如推特使用者廣泛分享了 #research 、 #rehabilitation 和 #recognition 等單獨術語。 最終，使用者將這三個術語合併成 #researchrehabrecognition ，此標籤的演變展示了集體決策的過程，旨在挑戰長新冠患者由最初缺乏醫療認可和醫療保健規定而面臨的公民知識需求和認可狀態。

長新冠患者的知識因民眾直接地發起參與研究自己或社區、社群的環境和健康危害，提高學界醫界對新冠的新認識，知識從患者通過媒體傳播到正規的臨床和衛生政策管道，就像特納等人的分析，長新冠從一種看不見的疾病轉變為一種公認的疾病。

這些網路社群推文積極的行動，達成的集體共識足以令人信服地向包括世衛在內的醫療機構證明，儘管缺乏傳統的實證醫學，但長新冠是一種真實的疾病。一群網路公民在 2020 年集體編寫了第一本關於長新冠的教科書，此刻我們見證了網路社群的群眾力量，不僅促成了現實世界的真實變化，確保對醫療保健供應的認可，也揭開了科學研究的新序幕。

參考資料

1. Lokugamage A, Rayner C, Simpson F, Carayon L. We have heard your message about long covid and we will act, says WHO. The BMJ. Published September 3, 2020. ↩︎
2. Yahoo News：國際新冠肺炎疫情還在燒 全球確診數破 500 萬大關 ↩︎
3. 目前已知「長途運輸者」在佩雷戈論文中引用來自 2020 年 6 月的推文：「長途運輸新冠戰士」的患者召集人艾咪・沃森（Amy Watson） ，她從她接受測試時戴的卡車司機帽子中衍生出來：https://twitter.com/katemeredithp/status/1277316840453267456 ↩︎
4. WHO：https://www.who.int/europe/news-room/fact-sheets/item/post-covid-19-condition ↩︎
5. López-Hernández, Y., Monárrez-Espino, J., López, D.A.G. et al. The plasma metabolome of long COVID patients two years after infection. Sci Rep 13, 12420 (2023) ↩︎
6. HHS News： https://www.hhs.gov/about/news/2023/07/31/hhs-announces-formation-office-long-covid-research-practice-launch-long-covid-clinical-trials-through-recover-initiative.html ↩︎
7. 泛科學、左岸文化 (2018/05/17)，什麼是公民科學？誰是公民科學家？ ↩︎
8. Perego, Elisa, et al. “Why the patient-made term ‘long covid’ is needed.” Wellcome Open Research 5.224 (2020): 224. ↩︎
9. Callard, Felicity, and Elisa Perego. “How and why patients made Long Covid.” Social science & medicine 268 (2021): 113426 ↩︎
10. Perego, Elisa, and Felicity Callard. “Patient-made Long Covid changed COVID-19 (and the production of science, too).” (Feb. 2021) ↩︎
11. Turner, Melody, et al. “The# longcovid revolution: A reflexive thematic analysis.” Social Science & Medicine (2023): 116130. ↩︎
12. Thread Reader App＃計算長新冠（#CountLongCovid）與“六個月前”結合的網頁: https://threadreaderapp.com/convos/1308678318821199872 ↩︎
13. 英國獨立報 The Independent (16 December 2020) ，https://www.independent.co.uk/news/health/coronavirus-long-covid-ons-data-b1774821.html ↩︎
14. WHO：A clinical case definition for post COVID-19 condition in children and adolescents by expert consensus, 16 February 2023 ↩︎
15. Russell, David, et al. “Support amid uncertainty: Long COVID illness experiences and the role of online communities.” SSM-Qualitative Research in Health 2 (2022): 100177 ↩︎

• 作者／照護線上編輯部
• 本文轉載自 Care Online 照護線上《全身冒膿疱，又痛又癢又發燒！全身型膿疱性乾癬治療照護重點提醒，皮膚專科醫師圖文解說》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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「有位患者發現指甲根部出現膿疱，一直被當成灰指甲。後來在一次重感冒後，全身出現大片的紅斑，還冒出無數小膿疱，又痛、又癢、又發燒，非常痛苦。確定診斷是全身型膿疱性乾癬。」

中山醫學大學附設醫院皮膚科邱足滿醫師表示，「住院之後他才曉得，原來出現在指甲根部的膿疱並非灰指甲，所以都沒有得到適當的治療。因此，正確的診斷真的很重要，確定診斷才能朝正確的方向來治療！」

乾癬是一種自體發炎疾病，會導致患者的免疫系統失調，轉而攻擊自己的身體組織。邱足滿醫師說，大家常看到的是尋常型乾癬，皮膚上會出現比較厚的斑塊，帶有銀白色的皮屑。部分患者會出現全身型膿疱性乾癬（GPP，generalized pustular psoriasis），皮膚上冒出許多像針尖般細小的膿疱，有時會融合成較大、較明顯的膿疱。這些膿疱會造成疼痛，且會合併倦怠、發燒、畏寒等，甚至有些患者還會有關節疼痛。

「全身型膿疱性乾癬一般還分成兩大類，一類是發作的時候就是全身很大面積的皮膚紅、冒出膿疱，經過治療後可能恢復得很好，看不出來曾經發生過很嚴重的變化。另一類是合併尋常型乾癬，平時可能以尋常型乾癬來表現，但若有感染或壓力較大時，就有可能會發展成膿疱性乾癬。」

邱足滿醫師說，「全身型膿疱性乾癬的發生率低，不過發作的時候全身冒出無數膿疱，皮膚發紅的面積可能超過 90% 體表面積，而需要住院治療，對患者造成非常大的困擾，陸陸續續我大概照顧過十位病患。」

全身型膿疱性乾癬的發作常跟考試、工作、心理壓力也可能有關。邱足滿醫師說，如果比較疲累或是有感染，病情也較容易惡化。

「我的乾癬長期都有吃藥控制，但是去年因為有反胃的狀況，所以便自行停藥。經過一段時間後，乾癬病灶明顯惡化，身體多處出現大面積的膿疱，還伴隨著劇烈高燒、疼痛、搔癢與疲倦，緊急送醫後才知道是全身型膿疱性乾癬，住院住了十幾天。」74 歲的全身型膿疱性患者張先生餘悸猶存的說，「大量膿疱反覆冒出破掉的過程非常折磨人，嚴重的疼痛與搔癢感總讓他忍不住伸手去抓，甚至一度因為傷口感染併發蜂窩性組織炎。感謝邱醫師幫助正確診斷與細心的照顧，接下來會好好配合治療，希望能夠把病情控制穩定。」

正確診斷全身型膿疱性乾癬，才能及早治療

全身型膿疱性乾癬的患者較少，診斷的難度也較高，往往需要比較專精的皮膚科專家才能正確判斷。邱足滿醫師說，臨床上若發現患者有大片紅斑且帶有膿疱，醫師都會仔細詢問病史、用藥史，了解是否有伴隨的症狀，例如發燒、疼痛、搔癢等。這類型患者在抽血檢查時也經常會看到白血球增加、發炎指數上升的狀況。為了確定診斷，常常會需要做皮膚切片檢查，切一小塊患部的皮膚做病理檢查、或特殊染色。

全身型膿疱性乾癬的傳統治療包括 A 酸、免疫調節劑、類固醇等，治療成效較有限。邱足滿醫師說，現在對全身型膿疱性乾癬的致病機轉較清楚，且有生物製劑能夠針對特定細胞激素發揮作用，包括 IL-36、IL-23、IL-17 等，標靶治療的機轉較精準，能有效控制發炎反應，治療效果較快，且能顯著提升治療成效。

以 IL-36 受體抑制劑的生物製劑為例，因為是針對全身型膿疱性乾癬的關鍵致病機轉「IL-36」發炎路徑所研發，因此能夠有效抑制發炎的連鎖反應，讓患者在接受治療 24 小時後就可以看到很多膿疱收乾，開始脫皮的樣子。

邱足滿醫師說，如果使用傳統藥物，通常治療一、兩個禮拜後，膿疱都還在，患者就會一直很痛、很不舒服，非常煎熬。因為需要住院較長的時間，對患者、家屬也會造成更多影響。

全身型膿疱性乾癬雖然少見，但卻是不得輕忽的皮膚重症。邱足滿醫師說，如果發現皮膚出現紅斑、很多膿疱，甚至伴隨發燒、畏寒，都要尋求皮膚科專家的協助，及早確認診斷，才能採取正確的治療方向。

貼心小提醒

日常照護對全身型膿疱性乾癬患者相當重要，邱足滿醫師說，飲食方面可以採取地中海飲食，多吃蔬菜水果、以白肉代替紅肉、減少飽和脂肪等。衣著方面要選擇寬鬆舒適的衣服。作息方面請不要熬夜，建議在晚間 11 點以前就寢。

抽菸、喝酒都也對全身型膿疱性乾癬不利，最好要戒菸、戒酒。邱足滿醫師說，還有一個很重要的是戒糖，因為糖飲、甜食都容易促進發炎的強度，所以會希望病人戒糖。

臨床上常見到肥胖患者的症狀會比較嚴重，治療也比較困難。邱足滿醫師說，如果病人的 BMI 比較高，都會鼓勵減重。請與醫師密切配合，共同把病情控制穩定！

• 本文轉載自 Care Online 照護線上《全身冒膿疱，又痛又癢又發燒！全身型膿疱性乾癬治療照護重點提醒，皮膚專科醫師圖文解說》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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