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善用「代幣制度」,跟孩子們交易吧!

林希陶_96
・2015/08/27 ・2574字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 440 ・四年級

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Photo credit: Dinkel

「代幣制度」是行為治療中的一項技術,很多家長在家裡都會用這樣的方式來導正孩子的行為,希望小孩的正向行為變多,負向行為變少。但多數家庭實行起來經常遇到困難,也不知如何改善,最後只好虎頭蛇尾、不了了之。

代幣制度最基本的原則,就是太小的小孩不要使用。書上是說最好是四歲以上,但實際運用上最好六歲以上再說。太小的小孩無法延宕其滿足,現在有好表現就現在給予回饋,不需要等到三天、五天後才給。太慢給予,小孩已經忘記為什麼有這個回饋了,這樣子硬要說要強化他什麼正向行為是不可能的事。比較小的小孩如果真要這樣玩,最好不要搞得太複雜,先從單一好行為開始,可更換的東西也要盡量簡單明白。如果不盡量淺白的話,最後玩不下去的通常是大人。

假如真要執行代幣制度,最好先通盤思考好再開始。因為沒有先定義清楚什麼是好行為,自然在日常生活中就很難很快標定出來。有困難標認出來,當然就會讓小孩有討價還價的空間。接著你們可能就會掉入爭論的無間地獄中,每天都只是在跟小孩爭吵,「這個行為不是」、「這個行為不算」、「這個行為先前沒講」、「之前說的不是這樣的意思」。舉個簡單的例子,家中若有兩個以上的小孩,經常會出現打架行為。如果想要讓這個行為減少,就要說明清楚「整天不要打妹妹」是什麼意思?不小心碰到的算不算?小孩子在走路、拿東西的過程確實有可能因為一不小心而碰到他人,那妹妹也可能因為小小的碰觸,就出現過當的反應。在那個當口,大人若一時不查,可能就會誤會小孩。沒有定義清楚肯定是失敗的根源,孩子在整個過程中只學到如何跟大人爭辯。本來想要消除打妹妹這個壞行為的,卻因而多出一個令大人困擾不已的不當行為。

不管是使用點數、星星或好寶寶貼紙,要清楚知道點數與可更換的東西不要差距太大。如果累積一段時間,還是只能換到一些糖果、餅乾的話,久而久之小孩通常毫無動力可以持續下去。他們慢慢也會知道,這是大人設定的騙局,不是真心想要回饋孩子的(其實這跟最近很多商店的集點活動很像,門檻越來越高,會想去好好集點的人本來就會變少。當所有的可愛角色都輪過一輪的時候,找不到新要素,吸引力自然會下降。回饋縮水了,自然想參與的人就減少很多)。

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Photo credit: Miki Yoshihito

大家冷靜下來想想,一天表現很好若只能得到五點,但是獎勵清單上面的好東西,都要五十點(租一片想看的影片)甚至一百點(買一個五十元的玩具)以上,那就是要連續十天或二十天都要天天表現良好。這樣的設定想也知道不可能達成,最有可能的情況是,到最後一個月下來一次影片都租不到,玩具也買不了。不要忘了,小孩子不像大人,可以很有耐力的儲存點數下去。他們可能撐不到三天,就把全部的點數都拿去換汽水、冰棒、打電腦了。更不用說獎勵清單上面那些兩三百點的東西了,這輩子別想買機器人了(兩百點),也不用想要去夢時代了(三百點)。如果落差很大,怎麼樣都換不到他想要的東西,最後整個制度只有走向崩潰一途。

因此,在整個設計上,正向行為一定要有難易之分,簡單的行為給一到五點,中等困難的給六到十點,非常困難的給25點以上。下面舉一個改寫過的例子(見下表)給大家看,簡單的事情如自己穿衣服、用完餐刷牙、吃早餐等等,就五點以下;比較困難的如倒垃圾、整理床鋪就要十點了;最困難的事情,如說好話、九點上床睡覺、完成回家作業等等,就要給到25點。設定好工作點值後,接下來要考慮的是獎勵物品有哪些。切記切記,獎勵品中一定要包含普通獎勵與特別獎勵,普通獎就是一些比較容易達成的,如飲料350ml(2點)棒棒糖一支(5點)、冰淇淋(10點)等等。特別獎勵就是日常生活不會出現的東西,如租錄影帶(50點)、選擇要吃什麼晚餐(50點)、去電影院看電影(300點)。

那到底要怎麼拿捏特別獎出現的頻率?這是家長常常遇到的困難。其實簡單的算術就可以讓我們知道如何解決。首先,我們要先算算一天都表現普通的話,大約可以得到幾點。若以下表計算的話,大約是20點。我們鼓勵孩子在更換獎品時,大約一半拿來換普通獎品,另外一半先放著等換特別獎。所以要讓租錄影帶五天發生一次是父母可以忍受的頻率的話,那就是將一半的點數乘以5,也就是50點。在實行初期,最好是工作點值提升,特殊獎勵不要設定太長,才有可能讓孩子知道這是可長可久的計畫。

執行的時候也要用簡單明白的方式讓小孩知道自己已經得到點數,通常是好行為發生之後馬上就記下來,每天晚上睡覺前結算一次,讓小孩知道整天的狀況。另外,更換時間點與更換方式也要固定,如每天晚餐後是放鬆時間,就選擇該時段換取獎品。整個制度容許有調整空間,一開始大約兩個星期就要與小孩好好討論一次,調整好行為與獎品之間的關係。等已經穩定實行一段時間之後,再考慮一個月調整一次。

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代幣制度成功的關鍵,在於良好的設定與家長的耐心。如果父母的內心一直抱持著否定態度,隨意的計畫,也不按表回饋,很快就會陷入進退兩難的局面。小孩本是「生物人」,慢慢才會進步成「社會人」,倉廩實而知禮節,衣食足而知榮辱,吃飽喝足之後才有可能進一步顧慮到精神層面,這是亙古不變的道理。

 

表:工作點值與獎勵換算表(適用六到八歲的孩子)

好行為 點數 可更換的東西 點數
準時起床 2 餅乾一份 5
自己穿衣服 3 飲料(350ml) 2
用完餐刷牙 2 打15分鐘電動 15
吃早餐 1 看半小時電視 15
將碗盤放到水槽 4 冰淇淋 10
將髒衣服拿到洗衣籃 5 租錄影帶 50
倒垃圾 10 在朋友家過夜 100
整理床鋪 10 選擇要吃什麼晚餐 50
整理書包 5 點心一份 20
說好話 25 棒棒糖 5
九點上床睡覺 25 糖果 15
完成回家作業 25 去電影院看電影 300

參考資料:
Russell A. Barkley(2002)。過動兒父母完全指導手冊。台北:遠流。
Brems, C. (1993). A Comprehensive Guide to Child Psychotherapy. MA: Allyn and
Bacon.

本文轉載自作者林希陶之部落格,謹代表作者個人立場,與工作單位無涉。

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林希陶_96
80 篇文章 ・ 53 位粉絲
作者為臨床心理師,專長為臨床兒童心理病理、臨床兒童心理衡鑑、臨床兒童心理治療與親子教養諮詢。近來因生養雙胞胎,致力於嬰幼兒相關教養研究,並將科學育兒的經驗,集結為《心理師爸爸的心手育嬰筆記》。與許正典醫師合著有《125遊戲,提升孩子專注力》(1)~(6)、《99連連看遊戲,把專心變有趣》、《99迷宮遊戲,把專心變有趣》。並主持FB專頁:林希陶臨床心理師及部落格:暗香浮動月黃昏。

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從PD-L1到CD47:癌症免疫療法進入3.5代時代
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2025/07/25 ・4544字 ・閱讀時間約 9 分鐘

本文與 TRPMA 台灣研發型生技新藥發展協會合作,泛科學企劃執行

如果把癌細胞比喻成身體裡的頭號通緝犯,那誰來負責逮捕?

許多人第一時間想到的,可能是化療、放療這些外來的「賞金獵人」。但其實,我們體內早就駐紮著一支最強的警察部隊「免疫系統」。

既然「免疫系統」的警力這麼堅強,為什麼癌症還是屢屢得逞?關鍵就在於:癌細胞是偽裝高手。有的會偽造「良民證」,騙過免疫系統的菁英部隊;更厲害的,甚至能直接掛上「免查通行證」,讓負責巡邏的免疫細胞直接視而不見,大搖大擺地溜過。

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過去,免疫檢查點抑制劑的問世,為癌症治療帶來突破性的進展,成功撕下癌細胞的偽裝,也讓不少患者重燃希望。不過,目前在某些癌症中,反應率仍只有兩到三成,顯示這條路還有優化的空間。

今天,我們要來聊的,就是科學家如何另闢蹊徑,找出那些連「通緝令」都發不出去的癌細胞。這個全新的免疫策略,會是破解癌症偽裝的新關鍵嗎?

科學家如何另闢蹊徑,找出那些連「通緝令」都發不出去的癌細胞。這個全新的免疫策略,會是破解癌症偽裝的新關鍵嗎?/ 圖片來源:shutterstock

免疫療法登場:從殺敵一千到精準出擊

在回答問題之前,我們先從人類對抗癌症的「治療演變」說起。

最早的「傳統化療」,就像威力強大的「七傷拳」,殺傷力高,但不分敵我,往往是殺敵一千、自損八百,副作用極大。接著出現的「標靶藥物」,則像能精準出招的「一陽指」,能直接點中癌細胞的「穴位」,大幅減少對健康細胞的傷害,副作用也小多了。但麻煩的是,癌細胞很會突變,用藥一段時間就容易產生抗藥性,這套點穴功夫也就漸漸失靈。

直到這個世紀,人類才終於領悟到:最強的武功,是驅動體內的「原力」,也就是「重新喚醒免疫系統」來對付癌症。這場關鍵轉折,也開啟了「癌症免疫療法」的新時代。

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你可能不知道,就算在健康狀態下,平均每天還是會產生數千個癌細胞。而我們之所以安然無恙,全靠體內那套日夜巡邏的「免疫監測 (immunosurveillance)」機制,看到癌細胞就立刻清除。但,癌細胞之所以難纏,就在於它會發展出各種「免疫逃脫」策略。

免疫系統中,有一批受過嚴格訓練的菁英,叫做「T細胞」,他們是執行最終擊殺任務的霹靂小組。狡猾的癌細胞為了躲過追殺,會在自己身上掛出一張「偽良民證」,這個偽裝的學名,「程序性細胞死亡蛋白配體-1 (programmed death-ligand 1, PD-L1) 」,縮寫PD-L1。

當T細胞來盤查時,T細胞身上帶有一個具備煞車功能的「讀卡機」,叫做「程序性細胞死亡蛋白受體-1 (programmed cell death protein 1, PD-1) 」,簡稱 PD-1。當癌細胞的 PD-L1 跟 T細胞的 PD-1 對上時,就等於是在說:「嘿,自己人啦!別查我」,也就是腫瘤癌細胞會表現很多可抑制免疫 T 細胞活性的分子,這些分子能通過免疫 T 細胞的檢查哨,等於是通知免疫系統無需攻擊的訊號,因此 T 細胞就真的會被唬住,轉身離開且放棄攻擊。

這種免疫系統控制的樞紐機制就稱為「免疫檢查點 (immune checkpoints)」。而我們熟知的「免疫檢查點抑制劑」,作用就像是把那張「偽良民證」直接撕掉的藥物。良民證一失效,T細胞就能識破騙局、發現這是大壞蛋,重新發動攻擊!

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狡猾的癌細胞為了躲過追殺,會在自己身上掛出一張「偽良民證」,也就是「程序性細胞死亡蛋白配體-1 (programmed death-ligand 1, 縮寫PD-L1) 」/ 圖片來源:shutterstock

目前免疫療法已成為晚期癌症患者心目中最後一根救命稻草,理由是他們的體能可能無法負荷化療帶來的副作用;標靶藥物雖然有效,不過在用藥一段期間後,終究會出現抗藥性;而「免疫檢查點抑制劑」卻有機會讓癌症獲得長期的控制。

由於免疫檢查點抑制劑是借著免疫系統的刀來殺死腫瘤,所以有著毒性較低並且治療耐受性較佳的優勢。對免疫檢查點抑制劑有治療反應的患者,也能獲得比起化療更長的存活期,以及較好的生活品質。

不過,儘管免疫檢查點抑制劑改寫了治癌戰局,這些年下來,卻仍有些問題。

CD47來救?揭開癌細胞的「免死金牌」機制

「免疫檢查點抑制劑」雖然帶來治療突破,但還是有不少挑戰。

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首先,是藥費昂貴。 雖然在台灣,健保於 2019 年後已有條件給付,但對多數人仍是沉重負擔。 第二,也是最關鍵的,單獨使用時,它的治療反應率並不高。在許多情況下,大約只有 2成到3成的患者有效。

換句話說,仍有七到八成的患者可能看不到預期的效果,而且治療反應又比較慢,必須等 2 至 3 個月才能看出端倪。對患者來說,這種「沒把握、又得等」的療程,心理壓力自然不小。

為什麼會這樣?很簡單,因為這個方法的前提是,癌細胞得用「偽良民證」這一招才有效。但如果癌細胞根本不屑玩這一套呢?

想像一下,整套免疫系統抓壞人的流程,其實是這樣運作的:當癌細胞自然死亡,或被初步攻擊後,會留下些許「屍塊渣渣」——也就是抗原。這時,體內負責巡邏兼清理的「巨噬細胞」就會出動,把這些渣渣撿起來、分析特徵。比方說,它發現犯人都戴著一頂「大草帽」。

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接著,巨噬細胞會把這個特徵,發布成「通緝令」,交給其他免疫細胞,並進一步訓練剛剛提到的菁英霹靂小組─T細胞。T細胞學會辨認「大草帽」,就能出發去精準獵殺所有戴著草帽的癌細胞。

當癌細胞死亡後,會留下「抗原」。體內的「巨噬細胞」會採集並分析這些特徵,並發布「通緝令」給其它免疫細胞,T細胞一旦學會辨識特徵,就能精準出擊,獵殺所有癌細胞。/ 圖片來源:shutterstock

而PD-1/PD-L1 的偽裝術,是發生在最後一步:T 細胞正準備動手時,癌細胞突然高喊:「我是好人啊!」,來騙過 T 細胞。

但問題若出在第一步呢?如果第一關,巡邏的警察「巨噬細胞」就完全沒有察覺這些屍塊有問題,根本沒發通緝令呢?

這正是更高竿的癌細胞採用的策略:它們在細胞表面大量表現一種叫做「 CD47 」的蛋白質。這個 CD47 分子,就像一張寫著「自己人,別吃我!」的免死金牌,它會跟巨噬細胞上的接收器─訊號調節蛋白α (Signal regulatory protein α,SIRPα) 結合。當巨噬細胞一看到這訊號,大腦就會自動判斷:「喔,這是正常細胞,跳過。」

結果會怎樣?巨噬細胞從頭到尾毫無動作,癌細胞就大搖大擺地走過警察面前,連罪犯「戴草帽」的通緝令都沒被發布,T 細胞自然也就毫無頭緒要出動!

這就是為什麼只阻斷 PD-L1 的藥物反應率有限。因為在許多案例中,癌細胞連進到「被追殺」的階段都沒有!

為了解決這個問題,科學家把目標轉向了這面「免死金牌」,開始開發能阻斷 CD47 的生物藥。但開發 CD47 藥物的這條路,可說是一波三折。

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不只精準殺敵,更不能誤傷友軍

研發抗癌新藥,就像打造一把神兵利器,太強、太弱都不行!

第一代 CD47 藥物,就是威力太強的例子。第一代藥物是強效的「單株抗體」,你可以想像是超強力膠帶,直接把癌細胞表面的「免死金牌」CD47 封死。同時,這個膠帶尾端還有一段蛋白質IgG-Fc,這段蛋白質可以和免疫細胞上的Fc受體結合。就像插上一面「快來吃我」的小旗子,吸引巨噬細胞前來吞噬。

問題來了!CD47 不只存在於癌細胞,全身上下的正常細胞,尤其是紅血球,也有 CD47 作為自我保護的訊號。結果,第一代藥物這種「見 CD47 就封」的策略,完全不分敵我,導致巨噬細胞連紅血球也一起攻擊,造成嚴重的貧血問題。

這問題影響可不小,導致一些備受矚目的藥物,例如美國製藥公司吉立亞醫藥(Gilead)的明星藥物 magrolimab,在2024年2月宣布停止開發。它原本是預期用來治療急性骨髓性白血病(AML)的單株抗體藥物。

太猛不行,那第二代藥物就改弱一點。科學家不再用強效抗體,而是改用「融合蛋白」,也就是巨噬細胞身上接收器 SIRPα 的一部分。它一樣會去佔住 CD47 的位置,但結合力比較弱,特別是跟紅血球的 CD47 結合力,只有 1% 左右,安全性明顯提升。

像是輝瑞在 2021 年就砸下 22.6 億美元,收購生技公司 Trillium Therapeutics 來開發這類藥物。Trillium 使用的是名為 TTI-621 和 TTI-622 的兩種融合蛋白,可以阻斷 CD47 的反應位置。但在輝瑞2025年4月29號公布最新的研發進度報告上,TTI-621 已經悄悄消失。已經進到二期研究的TTI-622,則是在6月29號,研究狀態被改為「已終止」。原因是「無法招募到計畫數量的受試者」。

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但第二代也有個弱點:為了安全,它對癌細胞 CD47 的結合力,也跟著變弱了,導致藥效不如預期。

於是,第三代藥物的目標誕生了:能不能打造一個只對癌細胞有超強結合力,但對紅血球幾乎沒反應的「完美武器」?

為了找出這種神兵利器,科學家們搬出了超炫的篩選工具:噬菌體(Phage),一種專門感染細菌的病毒。別緊張,不是要把病毒打進體內!而是把它當成一個龐大的「鑰匙資料庫」。

科學家可以透過基因改造,再加上AI的協助,就可以快速製造出數億、數十億種表面蛋白質結構都略有不同的噬菌體模型。然後,就開始配對流程:

  1. 先把這些長像各異的「鑰匙」全部拿去試開「紅血球」這把鎖,能打開的通通淘汰!
  2. 剩下的再去試開「癌細胞」的鎖,從中挑出結合最強、最精準的那一把「神鑰」!

接著,就是把這把「神鑰」的結構複製下來,大量生產。可能會從噬菌體上切下來,或是定序入選噬菌體的基因,找出最佳序列。再將這段序列,放入其他表達載體中,例如細菌或是哺乳動物細胞中來生產蛋白質。最後再接上一段能號召免疫系統來攻擊的「標籤蛋白 IgG-Fc」,就大功告成了!

目前這領域的領頭羊之一,是美國的 ALX Oncology,他們的產品 Evorpacept 已完成二期臨床試驗。但他們的標籤蛋白使用的是 IgG1,對巨噬細胞的吸引力較弱,需要搭配其他藥物聯合使用。

而另一個值得關注的,是總部在台北的漢康生技。他們利用噬菌體平台,從上億個可能性中,篩選出了理想的融合蛋白 HCB101。同時,他們選擇的標籤蛋白 IgG4,是巨噬細胞比較「感興趣」的類型,理論上能更有效地觸發吞噬作用。在臨床一期試驗中,就展現了單獨用藥也能讓腫瘤顯著縮小的效果以及高劑量對腫瘤產生腫瘤顯著部分縮小效果。因為它結合了前幾代藥物的優點,有人稱之為「第 3.5 代」藥物。

除此之外,還有漢康生技的FBDB平台技術,這項技術可以將多個融合蛋白「串」在一起。例如,把能攻擊 CD47、PD-L1、甚至能調整腫瘤微環境、活化巨噬細胞與T細胞的融合蛋白接在一起。讓這些武器達成 1+1+1 遠大於 3 的超倍攻擊效果,多管齊下攻擊腫瘤細胞。

結語

從撕掉「偽良民證」的 PD-L1 抑制劑,到破解「免死金牌」的 CD47 藥物,再到利用 AI 和噬菌體平台,設計出越來越精準的千里追魂香。 

對我們來說,最棒的好消息,莫過於這些免疫療法,從沒有停下改進的腳步。科學家們正一步步克服反應率不足、副作用等等的缺點。這些努力,都為癌症的「長期控制」甚至「治癒」,帶來了更多的希望。

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鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
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小孩過早發育?留意兒童性早熟,及早治療減少未來疾病風險
careonline_96
・2024/05/22 ・2491字 ・閱讀時間約 5 分鐘

「印象深刻一對姊妹,年紀差兩歲,但是妹妹突然快速成長,從原本的身高小姊姊半顆頭,短短兩年內大幅超越了姊姊。」收治案例的林口長庚醫院兒童內分泌科邱巧凡醫師指出,「檢查發現,妹妹有性早熟問題, 5 歲多便出現乳房、陰毛發育的狀況,骨齡檢查也已達 11 歲,呈現明顯超前的現象。」

因為骨齡超前許多,導致預估成年身高只有 139 公分,符合健保給付性早熟針劑治療條件,經申請審查通過,小女孩開始接受每三個月施打一次性早熟針劑的治療。邱巧凡醫師說,治療過程中,妹妹的第二性徵明顯消退,長高速度也回歸正常狀態,療程結束後身高達到 160 公分,讓家人鬆了一口氣。

性早熟是指小小年紀就出現第二性徵,邱巧凡醫師指出,性早熟定義為女孩 8 歲前出現乳房發育或長出陰毛,10 歲前初經來潮;男孩在 9 歲前出現睪丸長大、陰莖長大、長陰毛等,發生率女孩明顯高於男孩。邱巧凡醫師補充,家長較容易關注到的變聲、長喉結、長陰毛等性徵出現,通常已是男孩青春期發育中後期的階段,因此男孩的性早熟往往容易被忽略,或是延誤診斷與治療。

發現性早熟趕快查原因

導致性早熟的原因很多,包括遺傳、飲食、女孩肥胖、環境荷爾蒙、其他疾病影響等。邱巧凡醫師說,有些孩童是因為罹患腦部疾病、腎上腺腫瘤、卵巢腫瘤、睪丸腫瘤等所致。由於性早熟的原因很多,所以需要仔細檢查、評估,並根據發病原因進行治療。

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由於性荷爾蒙會促使骨骼加速成長所以性早熟孩童在一開始可能會長得較快,但是因為生長板的加速閉合,整體生長時間大幅減少,往往成年身高卻較為矮小。邱巧凡醫師提醒,在成長過程中,如果發現孩子的身高比同齡孩童異常高或矮,或是成長速度過快、過慢,都要提高警覺。

除了影響身高,性早熟還會對孩童造成長期的身心健康影響。邱巧凡醫師說,研究顯示,相較於沒有性早熟的孩童,性早熟孩童在成年後有較高的機會罹患肥胖症、代謝症候群、糖尿病、高血脂、高血壓、心血管疾病等疾病。女生也有較高機會罹患多囊性卵巢症候群,容易導致不孕。更值得留意的是,愈來愈多研究顯示性早熟還會增加罹癌風險,例如乳癌、子宮內膜癌、卵巢癌、睪丸癌及攝護腺癌等。

性早熟對身心都有影響

「研究發現,初經越早的女性,罹患乳癌的風險越高,而且惡性度較高。」邱巧凡醫師說,「根據 2012 年刊登在柳葉刀-腫瘤學雜誌(The Lancet Oncology)上面一個來自 117 個流行病學研究,分析近十二萬名乳癌患者與三十萬健康成人的資料,發現初經每提早一年,罹患乳癌的機率提高 5%;每晚一年停經,乳癌機率提高 2.9%。也就是說,雌激素暴露的時間越長,乳癌風險越高 (1)。」因此治療性早熟,除了讓孩童能正常長高,更重要的是希望減少未來的疾病風險。

心理層面方面,性早熟孩童因為過早出現第二性徵,外觀明顯與眾不同,較容易遭受同儕異樣眼光,相對承受較多心理壓力、容易社會適應不良,有研究發現性早熟孩童遭遇霸凌、騷擾、性侵等事件也高於一般正常發育的孩童,這些都是值得注意的問題。

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中樞性早熟該怎麼辦?

懷疑孩童有性早熟的狀況時,務必盡快就醫檢查。邱巧凡醫師說,利用理學檢查、超音波、骨齡檢查、血液檢驗、荷爾蒙測驗等綜合評估,確立性早熟原因以及影響程度,才能決定合適的治療方式。

針對中樞性早熟,目前主要以「性早熟針劑」治療,邱巧凡醫師解釋,性早熟針劑內含性釋素類似物(GnRH analogue),能與腦下垂體的促性腺激素釋放荷爾蒙(GnRH)接受器結合,經由去敏感化的機轉,達到抑制下游黃體化刺激素與濾泡刺激素的分泌,進而阻斷性荷爾蒙的製造。

「如果把 GnRH 接受器比喻成鎖頭,GnRH 就像一把鑰匙可以發揮作用,促使黃體化刺激素與濾泡刺激素的分泌。」邱巧凡醫師說,「性釋素類似物類似另一把鑰匙,當性釋素類似物先佔據鎖頭時,GnRH 便無法進入。如此一來,便能抑制黃體化刺激素與濾泡刺激素的分泌,阻斷性荷爾蒙的製造,避免性早熟繼續進展。」

中樞性早熟該怎麼辦?

性早熟針劑治療能有效抑制性荷爾蒙的製造,且安全性高。邱巧凡醫師說,臨床上會根據個別孩童的狀況,決定療程時間,一般而言,女生多數會治療到國小高年級,男生多數會治療到國中階段。

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因為給藥途徑是皮下注射,孩童在治療前難免會擔心害怕。邱巧凡醫師說,目前國內有兩種劑型(三個月注射一次的長效劑型以及一個月注射一次的短效劑型),長效劑型的優點是可以減少注射次數與回診次數,大幅提升治療的便利性。絕大多數孩童在開始治療後,都能接受此治療模式以及注射引起的短暫疼痛與不適。

貼心小提醒

邱巧凡醫師說,性早熟不只會影響身高,還會影響心理健康,且增加成年後罹患代謝症候群、糖尿病、高血脂、高血壓等問題,甚至提高乳癌、子宮內膜癌、卵巢癌等風險。在孩子的生長過程中,照顧者要持續留意生長狀況,長得太高、太矮、太快、太慢,或是不對的年齡出現第二性徵都要提高警覺。如果有任何疑問,請及早至「兒童內分泌科」就診諮詢與評估。

  • Lancet Oncol . 2012 Nov;13(11):1141-51. doi: 10.1016/S1470-2045(12)70425-4.
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ADHD 學童在教育現場面臨哪些挑戰?老師、家長又面臨哪些抉擇?——專訪中研院社會學研究中心曾凡慈副研究員
研之有物│中央研究院_96
・2024/03/08 ・5646字 ・閱讀時間約 11 分鐘

本文轉載自中央研究院「研之有物」,為「中研院廣告」

  • 採訪撰文|田偲妤
  • 美術設計|蔡宛潔

為什麼「特別」=不正常?

回想求學過程中,你是否曾煩惱特立獨行的行為會成為老師和同學眼中的「異類」?當社會慣用同一套標準檢視每個人,你我都可能被貼上「污名標籤」。中央研究院「研之有物」專訪院內社會學研究所曾凡慈副研究員,她長期投入「醫療社會學」研究,探討社會如何建構正常性與異常性,特別在臺灣的教育現場,有一群「注意力不足/過動症」(ADHD)學童,經常被貼上社會加諸的「疾病污名標籤」。一起來認識 ADHD ,聽聽成人患者、家長與老師們的親身經歷,了解他們如何面對污名?怎麼看待正常與異常的界線?

圖|iStock

ADHD 學童與教育者會遇到哪些困境?

就讀小學五年級的小曉,外表與一般小女孩無異,卻經常坐立不安、注意力難集中,甚至瞬間情緒崩潰。在班上不只被同學霸凌孤立,還被其他家長視為問題兒童,責備小曉的父母沒有善盡教養義務。

小曉的父親長年在國外工作,導致養育責任、就醫治療的重擔全落在母親薇芳身上。面對女兒一天到晚闖禍,在家又不按時吃藥,母女兩人經常爆發衝突。龐大的身心壓力讓薇芳不禁心想:「如果沒有妳,我是不是能做自己?」

從香港來的新老師保羅試圖幫助小曉融入學校生活、緩解薇芳的壓力,成為母女兩人的避風港,也背負是否因特殊原因而關照小曉的質疑。

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電影《小曉》道盡「注意力不足/過動症」(Attention Deficit/ Hyperactivity Disorder,簡稱 ADHD )學童在臺灣教育環境經常發生的狀況,以及家長與老師面臨的教養與照護困境。

究竟 ADHD 在兒童間的盛行率有多少?根據美國精神醫學會 2022 年發行的《精神疾病診斷與統計手冊》顯示, ADHD 在全球兒童中的盛行率推估為 7.2 % 。臺灣 2019 年對全國中小學生進行的抽樣調查研究則發現,符合美國精神醫學會 ADHD 診斷準則(DSM-5)的學生比例高達 10 % 。

換言之,每 100 名學生中約有 10 名有明顯的 ADHD 症狀。面對這麼高的比例,社會大眾對 ADHD 的認識卻不夠普及。究竟 ADHD 有什麼樣的表現?如何協助孩子調整身心狀況、應對治療伴隨的疾病污名標籤?家長、老師等照護者需要什麼樣的支持?

容易被污名化的「隱性障礙」!

中研院社會學研究所曾凡慈副研究員
圖|之有物

中研院社會學研究所曾凡慈副研究員長期投入「醫療社會學」研究,試圖理解社會如何建構正常性與異常性。近年來持續探討 ADHD 等「隱性障礙」在教育場域如何被醫療化、標籤化,以及親職角色面臨的各種教養難題。

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所謂「隱性障礙」是指:病況模糊、有爭議或不可見,需要精神藥物、心理與特殊教育介入,從而為家長帶來尋求診斷與治療的複雜挑戰。

ADHD 即是一種隱性障礙,對生活的影響通常反映在人際互動與學習表現上,詳細診斷標準可參考臺大神經部衛教說明,主要症狀整理如下:

圖|之有物(資料來源|臺大神經部衛教說明

由於 ADHD 的行為樣態多元、表現程度不一,而且可能隨著成長過程而改善或惡化,讓位在教學第一線的老師經常面對的難題是:究竟孩子只是不夠努力,還是真的無法控制自己?

這種判斷困難常出現在孩子重新分班、需適應新環境時。大部分老師會先觀察半學期至一學期,如果孩子的行為一直沒有改善,就會試著與家長溝通,評估是否帶孩子就醫檢查。因此,求學階段通常是孩子被診斷出 ADHD 的高峰期。

由於臺灣社會長期缺乏隱性障礙的觀念,孩子在學校表現不好會認為是小孩天性調皮,只要嚴加管教就會慢慢改善,並不會直接想到看醫生,而且民眾普遍對看精神科有不好的觀感。

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因此,當老師提議帶孩子就醫,多數家長一時之間可能難以接受,再加上每個家庭具備的文化與經濟資本不同,對親職角色的焦慮程度不一,也進而影響家長選擇的回應方式。

為了深入了解隱性障礙對親職造成的挑戰,曾凡慈訪談了 50 位家中有隱性障礙學童的家長,分別具備不同教育程度、家庭型態、社經地位等條件,並藉由發展「道德工作」概念來考察這種獨特的親職任務。什麼是「道德工作」呢?

道德工作指的是:人們在日常生活中如何判斷哪些目標值得追求?怎樣的做法比較適當?又應該相信什麼、感受什麼與做什麼,才算善盡職責?

這對一般父母來說絕非易事,應該讓孩子養成乖巧懂事還是自由自在?要努力培養未來競爭力還是享受快樂童年?一道道選擇題已夠令人煩惱,如果孩子的氣質特殊,情緒行為不符合大部分孩子的常態時,將更難仰賴一套明確的價值指引行事,因此需要透過更加複雜的道德工作來幫自己和孩子應付日常難題。

對孩子有隱性障礙的家長來說,道德工作要處理的問題通常包括:該不該用「病」的框架來解釋孩子的違常行為?如果能治療,什麼才是「應該的」目的?要讓孩子擁有公開的障礙身分,還是盡量隱瞞以避免污名?面對孩子持續表現出失序的狀態,該體諒包容還是嚴格要求?

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一起來看看與 ADHD 孩童朝夕相處的家長與老師們做出什麼樣的抉擇。

家長面對 ADHD 子女時須處理的道德工作
圖|之有物

ADHD 學童與其家長面臨哪些選擇?

曾凡慈發現,從親職的角度考量,家長首先須設法釐清問題屬性:究竟孩子的行為是個性、環境或病理所致?才能決定該往什麼方向努力。

承認孩子可能患有 ADHD 是家長要克服的首要難題,尤其在臺灣想獲得特殊教育資源,或讓學校接受孩子的差異、提供相應的對待,通常得先取得醫療診斷,使得就醫並接受藥物治療成為某些家長維護孩子受教權的策略。

緊接著家長要摸索的是,怎麼教導孩子看待吃藥行為可能帶來的「污名標籤」。例如有孩子因為吃藥而被同學取笑,與同學發生紛爭時也常被問「今天是不是沒吃藥」。如果沒有妥善處理,診斷用藥將增加孩子被歧視的風險,也會降低孩子配合治療的意願。

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某些家長則教孩子以「尋常化」的態度看待用藥。例如告訴孩子「每個人身上都有一點病,像是阿公也每天在吃糖尿病的藥」。或者說吃的是「聰明藥」、「專心藥」,吃藥不代表「有病」,而是能在學校表現的更好。

也有部分家長採取「以醫療模式轉移污名」的策略,讓孩子相信只要「治好」就不會發生污名問題。

例如有的孩子主要是注意力不足( ADHD 的一種次類型),家長引用醫生的說法向孩子強調「你是注意力不足不是過動」。每當孩子接受積極治療、在學校的表現明顯進步時,家長也會藉此培養孩子有自信的應對方式,下次再被同學取笑時可以勇敢回覆:「我只是注意力不足」、「我現在都好了」。

吃藥行為常讓 ADHD 患者被貼上「有病才吃藥」的污名標籤,如何教導孩子正向看待吃藥,是家長面臨的挑戰之一。
圖|iStock

當然也有比較特殊的案例,曾凡慈訪談的家長中,有位媽媽教孩子不要主動挑釁他人,可是一旦別人欺負到你頭上,就一定要捍衛自己。

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例如有人罵孩子吃藥就是神經病,她要孩子大力反擊:「你才有病!又不是你要吃藥,關你什麼事?」雖然這麼做無法改善孩子的人際關係,但曾凡慈指出,我們的社會存在一種奇怪的權力,自以為「正常」的人能隨便對被視為「異常」的人指指點點,這種權力應該被揭露和挑戰:

教養方式沒有絕對好壞,教孩子言語反擊,看似在破壞社會互動秩序,實際上是讓孩子正面回擊污名化背後的權力關係。

環境、家庭、教育現場不同會造成什麼差異?

從事隱性障礙的道德工作時,另一值得注意的是,家長的教養方式可能因不同的文化和經濟資本而產生差異,這將影響家長與老師的溝通,以及孩子可得到的教育與醫療資源。

例如某些家長比較有能力與老師對等討論,一起摸索出適合孩子的學習方式,也比較有能力爭取醫療資源、進行污名管理。課餘時間還會陪孩子完成課業、調整情緒行為,甚至自費取得其他輔助資源。

其中一位有教育學博士學位的家長令曾凡慈印象深刻。這位母親為了讓患有 ADHD 的孩子得到最佳照護,自行創辦了幼兒園,過程中投入的金錢與時間精力,超乎一般家長所能想像!

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然而,並非每位家長都有能力為孩子做那麼多,許多家長可能因工作繁忙、手頭不寬裕,或對 ADHD 等隱性障礙缺乏認知,因而無法長期陪伴孩子、或與老師密切溝通,也沒有餘裕定期請假帶孩子回診。

如果老師跟家長的溝通卡關,又正好遇到老師的教學標準較高,可能會認為只要家長不願帶孩子就醫,就沒有立場對疑似有 ADHD 症狀的學生進行個別調整或導入特教資源,這將導致各方關係陷入惡性循環。

近期曾凡慈也開始訪問教過 ADHD 學生的老師,希望了解他們遇到的教學難題與處理經驗。

老師的壓力之大在於,既要在教學上符合全班學生對「公平性」的期待,又要對有特殊需求的學生進行「彈性調整」。如果家長不願讓學生接受診斷,面對看似 ADHD 的學生,究竟要用平常標準要求還是寬容對待?如何避免其他人抱怨老師沒有一視同仁?都將陷老師於左右為難的境地。

面對教育現場因不同理念而產生的紛爭,老師非常需要家長與專家的支持,也需要額外人力幫忙分擔並改善孩子在學校的狀況,否則老師疲於應付、教學品質也難以維持。

曾凡慈訪談的老師們也分享了有助增進教學知能的資源,例如現在的教師研習會將 ADHD 等隱性障礙的基本知識與教學策略納入課程,參加教學互助社群也有助交流在教學現場可應用的實務技巧。

此外,老師們也希望有彈性的人力調度,能適時支援臨時狀況。例如孩子坐不住、或行為失控需要拉開距離時,可以有行政體系的老師陪孩子出去走走、緩和情緒。如何讓專業資源與輔助人力能及時支援教育現場,是日後值得關注的課題。

曾凡慈認為彈性的教學設計日趨重要,過去會要求孩子都乖乖坐著上課,字都要整齊寫在方格內,讓精力旺盛的孩子備感挫折。比較務實的做法是,透過教室管理技巧吸引孩子注意力,藉由教學設計來滿足探索與運動等需求,並依據孩子不同的能力來調整標準。
圖|iStock

「可不可以讓我們的差異變成獨特?」

未來曾凡慈也將持續訪談成人 ADHD 患者,了解他們怎麼走過求學與治療階段,怎麼看待自己的身心狀態。訪談過程中發現,雖然成長過程有其艱辛之處,但也出現正向看待 ADHD 的社群。

許多在童年時期被診斷出 ADHD 的孩子已長大成人,並開始透過聚會重新思考 ADHD 對自己的意義,致力推動社會大眾以正向心態看待 ADHD,甚至語帶自信地以「A 咖」自稱!

曾凡慈非常樂見創造正向標籤的行動能延續下去。例如「 A 咖」社群中有人認為 ADHD 就是一種個人特質,有天馬行空的創意、勇於跳脫常軌,擅長抓住大方向且不拘小節。此外,「怕無聊」的個性讓他們幾乎終其一生都在尋求新鮮挑戰,過著樂在學習的精彩人生。

然而,曾凡慈也注意到,部分 A 咖仍需要藥物及諮商資源,協助他們應付大學生活,以及工作職場上更加嚴峻的挑戰。有些人很需要心理師擔任一對一的「 ADHD 教練」,訓練人際相處應對、生活安排與工作規畫,或調適因外在刺激而累積的壓力。

然而,目前心理諮商或治療都所費不貲,如果不住在大都市,相關資源將更難取得,導致他們只能靠自助或社群互助,慢慢摸索自我調適策略,比一般同齡人更加辛苦。

因此,有些成年患者會為了使用校內免費的心理諮商服務,選擇延畢或繼續念研究所,導致出社會的時間往後拖延、影響職涯發展。

我們不能否認病症會為患者帶來應付生活的困難,但隨著隱性障礙逐漸被視為人類行為多元光譜的一環,我們也看到了改變的契機。

曾凡慈期許:「我們不該只想著指認孩子的內在缺失,甚至期待醫師將他們治癒,使他們能適應主流環境。」更該轉向思考的是:

如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體系。

曾凡慈期許社會大眾能轉向思考:如何支持個別差異,發展有利於所有人的教育文化與社會體系。
圖|之有物
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研之有物│中央研究院_96
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研之有物,取諧音自「言之有物」,出處為《周易·家人》:「君子以言有物而行有恆」。探索具體研究案例、直擊研究員生活,成為串聯您與中研院的橋梁,通往博大精深的知識世界。 網頁:研之有物 臉書:研之有物@Facebook