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自閉症之謎(二)為事實而戰:自閉症的科學之聲

東海 科學新報會
・2011/12/05 ・6677字 ・閱讀時間約 13 分鐘 ・SR值 495 ・六年級
原作者:Meredith Wadman(《自然》華盛頓記者),刊登於2011年11月2日,網路版之新聞特寫。標題:〈為事實而戰:自閉症的科學之聲〉( Autism’s fight for facts: A voice for science)。

2009年1月的某個傍晚,當辛格正在替女兒們準備晚餐時,她收到了一封改變一生的電子郵件,立刻結束了手邊的工作,開始另一段生涯。辛格全神貫注,她隔天要參加在華盛頓特區的一場會議,因此在前一天,她和其他人開始認真地針對一個隔年美國自閉症研究預算直接高度相關的計畫,進行投票。

辛格把她的筆電架在廚房的長型高桌上,她馬上注意到從另一個會議成員——也是一位被說服她兒子的自閉症是接種疫苗所致的母親捎來的電郵。信中提議把同意進行更多「疫苗究竟會否引發溝通和運動障礙」研究納入該計畫,做最後的發言。辛格馬上知道這會使她非常為難,在讀過許多文獻以及和許多科學家談過之後,辛格早被說服沒有任何研究支持自閉症和疫苗之間是有關係的。但她也是紐約「自閉症發聲」(Autism Speaks)的首席溝通執行委員,該團體是自閉症最著名的研究和倡議團體。該組織支持疫苗相關研究,辛格也知道,她的老闆們會希望她能投票支持進行更多「疫苗是否為造成自閉症處境可能原因之一」的研究。

直到晚上11:10,辛格將她自己的電郵按鍵「送出」給「自閉症發聲」的聯合創辦人賴特夫婦(Bob and Suzanne Wright)。信裡寫著:「基於個人良知,我已做出最後決定,我不能投票支持把更多經費花在早已證實無關的疫苗研究上,我和其他許多人都確信如此」,「所以我不得不在此提出辭呈」。

從此,辛格變成一個在自閉症研究資助者世界裡的孤軍奮戰者。在幾個月內,她發起自閉症科學基金會(Autism Science Foundation, ASF),這是個持續將注意力放在嚴格科學的紐約小型慈善團體,支持最年輕的研究者,並以「疫苗拯救生命,不會造成自閉症」為指導綱領。


在自閉症研究花費的大屏幕裡,自閉症科學基金會不過只是個小光點:組織運作第二年獲得22萬美元提供給年輕研究者;去年,則是18萬美元。在美國自閉症研究最重要的兩個非政府機構——紐約賽門基金會(the Simons Foundation in New York)及「自閉症發聲」,去年分別花了5千4百萬及2千1百萬美元。(可參見:“All change for autism”)

辛格的慈善團體不僅集中心力在其設定的工作目標和可能性上,也努力增加其影響力。一個華盛頓重要慈善機構評比團體GuideStar在8月挑選出自閉症科學基金會是個「大有可為的新起步團體」,並稱呼它為「一顆閃亮的星星,志在真正的科學和以證據為基礎的介入方案」。

這個剛起步的組織也贏得美國小兒科學會(the American Academy of Pediatrics in Elk Grove Village, Illinois)領導群、國家衛生研究院(the National Institutes of Health [NIH] in Bethesda, Maryland)、疾病控制和預防中心(the Centers for Disease Control and Prevention [CDC] in Atlanta, Georgia)的背書支持。「自閉症科學基金會是自閉症社群裡科學導向的重要聲音」,疾病控制和預防中心內的全國出生缺陷及發展障礙中心(the director of the National Center on Birth Defects and Developmental Disabilities)的主席波伊爾(Coleen Boyle)作了以上表示。

評審委員會還在觀望辛格和她的小組織能否做得更多,來對抗許多人心底根深蒂固地將自閉症與疫苗連結在一起的認知。不過如果有任何人可以做得到,辛格絕對是強有力的候選人。畢士大國家精神衛生研究院主席恩塞爾(Thomas Insel)說,她是「自然之力」。該機構每年花費超過8千萬美元在自閉症上——超過國家衛生研究院自閉症預算一半以上,他說,「我非常尊重她的能力」。

「她也是我見過意志最堅強的人之一」,布科維斯奇(Christie Buchovecky) ——她由自閉症科學基金會獎助、就讀於德州休士頓拜爾醫學院(Baylor College of Medicine),並有位12歲大的表弟是自閉症者——補充說。「她會設法勉力完成,並表現得非常有愛心和支持的。她知道每位父母是打哪兒來的。」

全家人

40年前的每個週六,當愛莉森‧辛格(後為愛莉森‧坦普〔Alison Tepper〕)5歲大時,當她想要去芭蕾舞班,她和父母則有一個很不同的行程:去拜訪她7歲大、被安置在紐約史坦頓島、維羅布魯克州立學校(Willowbrook State School, an institution on Staten Island)的自閉症哥哥史蒂芬(Steven),該機構安置了超過5千名被診斷出有心智遲緩及發展障礙者。席格的父母將史蒂芬安置在那,是基於擔心孩子的安危。史蒂芬會自傷,對別人來說也有危險;有一回,他把牆上的東西,包括電視機在內,全部都摔到地板上去。

維羅布魯克是一所如狄更斯筆下所描述的那麼糟糕的機構,充分代表了美國對待精神病人的錯誤。1965年,紐約參議員甘乃迪(Robert Kennedy)形容該機構是「瘋人院」。1972年,一家地方電視台WABC-TW臥底揭露了收容人神情茫然地坐著、瞪著;搖擺身體,經常赤身裸體地呆在擁擠不堪的房間裡;或者就被丟在浴室地板上。當席格和家人去探望史蒂芬時,她們只會在訪客接待室裡看見他,然而尿臭味還是很困擾席格,噪音也是。她回憶說,「總是有一大堆的尖叫,我不喜歡」。

在紀錄片播放不久前的1971年,坦普全家剛從紐約皇后區搬到郊區,史蒂芬也被轉送到一家名叫「萊奇沃思村」(Letchworth Village)的機構。從那時起,家人開始較少拜訪史蒂芬。席格的母親對她說,因為史蒂芬的狀況,母親受到諸多指責,因此母親叫她要對別人說他只有一個弟弟。(除了哥哥史蒂芬之外,席格還另外還有一個弟弟)「人們當時都不談論這,沒人想談」,席格說。「當時自閉症仍背負巨大的污名」。

席格一直帶著這個秘密度過童年時光,直到她開始成為一名記者。1993年,她自耶魯大學經濟學系畢業後、取得哈佛商學院碩士學位,並受雇為NBC電視網有線部門的節目部副理。她被指派的工作是將從當時還是新興現象的網路上的新聞內容,放到電腦裡。1994年結婚,1997年大女兒茱蒂(Jodie)出生,辛格說,「打從出生的那一天起」就有些狀況了。茱蒂經常哭,不想吃東西也不睡覺。一個個的診斷接踵而來:不能成長茁壯;早期絞痛;晚期絞痛等,「我當時在想,我沒有當媽媽的基因」。

剛開始時,她再三地詢問她的母親,「『史蒂芬曾經這樣做嗎?史蒂芬有沒有像這樣的表現?』我媽媽會說:『不,史蒂芬從來不曾如此』」。席格也從一位婦產科醫生那裡得到信心,醫生請她放心,自閉症「不是遺傳的」。不過當茱蒂開始學步時,席格還是對於茱蒂無法溝通此事深受困擾。「她時常將瑪德琳讀本(Madeline book)從頭到尾完美地朗誦出來」,「但如果我問『要不要喝果汁?』,茱蒂不能回答要或不要」。

為了茱蒂的狀況,席格多次打給州立衛生署以安排評估。每次在一陣矛盾之後,她總會再打回去取消。最後,她終於作了一次確認的約定。當心理學家和個案工作員到她家造訪時,茱蒂是兩歲八個月大。(席格當時剛生下茱蒂健康的妹妹蘿倫[Lauren])。席格期待會聽見她們說,茱蒂沒事。但他們卻很嚴肅地告訴席格,茱蒂的診斷是嚴重的自閉傾向,「別擔心,我們會幫助她。」席格說,當他們走後,「我放聲痛哭」,接著「恢復鎮定」。

往下走

「同在一起」對席格來說,似乎是個適當的字眼。她走過來了,成為一個有組織的、善於表達的,以及最重要的是:受到驅策的——雖然從未缺乏幽默感。一個九月天,辛格秀給記者看,這個她開玩笑稱呼為「世界級總部」的自閉症科學基金會——不過是曼哈頓辦公室低矮建築物四樓的一間小隔間。在那裡,辛格雇用的一位有給職員工——卡特(Jonathan Carter) 。卡特剛從大學畢業,有位自閉症兄弟,負責剛重新開張的ASF網站。辛格自身則未支薪。「那時人們從不談論,自閉症還是巨大的污名。」

從在「自閉症發聲」的高地位(在該機構工作的最後一年年薪是18萬7千美元),一路走到現在,是條漫長的道路。賴特夫婦(Bob & Suzanne Wright)在得知他們的孫子被診斷出自閉症不久之後,2005年創辦「自閉症發聲」時,就聘請辛格擔任首位員工。他們各司其職努力促成事情完成:賴特先生是媒體企業NBC環球(NBC Universal)的執行長及母公司奇異(General Electric)的副主席。在組織剛成立的前幾個月,辛格先充當過渡時期的執行長,加上賴特太太蘇珊娜和一位助理,就是全部的團隊了。為了共同的熱情及目標一齊工作,當時辦公室是位在NBC環球總部的51樓,辛格和蘇珊娜很快就變成好友了。「蘇珊娜從不用『不』作為答案,我也是。所以我們完成了很多事情。」辛格回憶說。

他們已完成的工作清單,包括了讓「自閉症發聲」上歐普拉和賴瑞‧金的現場節目,也刊在《華爾街月刊》上。辛格還把組織網站放上自閉症世界裡最高度流通的管道上。她後來在辭職的電子郵件裡也寫到,該組織「將『自閉症』提升到全球語彙」。2008年,辛格最後一年待在「自閉症發聲」,籌款增加到超過7千萬美元。

不過也是有摩擦不合的時候。賴特的女兒凱蒂(Katie)很熱切地相信,疫苗就是造成他兒子自閉症的原因,並驅促她的父母補助更多疫苗研究。辛格並不以為然。雖然當茱蒂剛被診斷出時,她對此持開放態度,但經過持續注意追蹤許多研究後,那些研究都揭穿了自閉症和一度被懷疑的麻疹、腮線炎、德國麻疹疫苗之間,或是自閉症和局部抗菌劑——一種直到2001年前還用在某些兒童早期疫苗的含汞防腐劑——的關連性。過去數年來,這些資料已明確表示,「沒有任何研究顯示自閉症和疫苗間的關連。」隨著時間愈長,辛格對於所屬組織繼續補助疫苗相關研究感到愈來愈不舒服。她對於無法公開、明確地表達出所有資料都顯示疫苗不會造成自閉症的這種情況愈來愈困擾。

2009年1月的會議把事情帶到最高峰。跨部門自閉症協調委員會(The Interagency Autism Coordinating Committee) ——一個聯邦部門及公開代表的團體——被指派發展出自閉症研究的年度策略計畫,這將會被用作下年度聯邦部門的綱領工作,既是內部的也用來協調所有的私人機構。辛格拒絕支持該項廣為支持疫苗研究的計畫。「她知道她的辭職看來像是擅離職守。」賓州費城兒童醫院傳染病中心主任歐非特(Paul Offit) ——他現在是辛格親近的同事及自閉症科學基金會的理事會成員——說,「對她來說,這是件非常、非常困難做出的事情!」

在她辭職當天,辛格在委員會議上說話,讓委員們知道她將如何投票,以及為什麼這麼做。當天會議中有兩個議案是有關疫苗研究的。第一個是,要否增加前晚討論中建議的對外廣為發言?結果是:否決。委員會也投票是否要將兩項既有的疫苗研究目標從計畫中刪除?所有代表倡議團體或受影響家庭的成員們都反對把目標移除掉;辛格和聯邦部門的科學家們則不,所以目標保留下來。「自閉症發聲」馬上發表聲明和辛格保持距離,也撤出對聯邦自閉症研究計畫的支持。

自從辛格辭職後,蘇珊娜未與她接觸,也未回覆她的電子郵件。但辛格還是收到很多支持的訊息。「我完全理解妳的理由,也全心地同意妳!」其中一位支持者克里斯基(Mark Krinsky)說,他25歲的兒子是個自閉症。「妳的計畫是什麼?那個團體能找到妳是他們的幸運,不過或許妳應該自己搞一個新的,我會自願參加。」許多像這樣的信件和電話紛紛湧進來,辛格說,「這讓我開始思考一個新的倡議團體」,於是在2009年3月,她創立了自閉症科學基金會。

個人的挑戰

辛格總開著一台藍色的Honda小卡車,車身貼紙寫著「自閉症科學基金會」和「替你的小孩接種疫苗」,一週兩天從位在Scarsdale的家離開去工作,Scarsdale是一個紐約北部的高級郊區。這允許她可以在工作和母職之間游刃有餘。有天週一下午,她從辦公室回家去找蘿拉(今年11歲),蘿拉剛寫完功課走下樓來,茱蒂(今年14歲)則正隨著她的治療師安瑪森(Keith Amerson)上樓去。安瑪森領導了一個叫作「應用行為分析」(applied behaviour analysis, ABA)的自閉症治療團體,從茱蒂被診斷出有自閉症以來,就一直在照顧茱蒂。今天,茱蒂坐在安瑪森的一旁,正對著兩個塑膠板。黃色板上有一片玩具食物,綠色板上有好幾個。「茱蒂,哪一個比較多啊?」安瑪森問。茱蒂指了黃色板。

當她媽媽走進來時,茱蒂亮了起來。兩個人跳到茱蒂臥房的床上唱起歌來,辛格說,他們唱的是「一千遍」(A thousand times)。茱蒂:「說,『我愛我的茱蒂』。辛格:「我愛我的茱蒂」。

但茱蒂還是備受挑戰的,她每晚都睡得很少,大概只有四小時。屋內門窗每有開關聲,都像是警鈴一般。在某個冬天早晨,茱蒂穿著睡衣光著腳丫,她起身走下了車道為了尋找中國餐館的蛋捲。很幸運地,辛格被驚醒而阻止了她。

當安瑪森推促茱蒂找出放在沙士和蛋糕圖片旁的價格紙,並輸入計算機內時,茱蒂大叫「噢!不!」甩著她的棕色馬尾和揮舞著緊張的手。安瑪森說:「妳需要幫忙嗎?」「凱斯(安瑪森)!」茱蒂回答。安瑪森接著說:「說,「我需要幫忙」。「我需要幫忙」,茱蒂說。

安瑪森說,ABA治療的目標「是使她儘可能獨立並改善生活品質」。一個司空見慣的任務如將「1.74」工整地寫好,把小數點標在正確的位置,就已經是很大的挑戰,能辦得到就是勝利。「這是非常艱鉅的工作」。他說。

2010年2月8日,自閉症科學基金會成立快滿一年時,頒發了第一筆補助金18萬元美金給六位博士生。席格特別選擇鎖定年輕的科學家,她說,是因為「這將燃起未來的引線,鼓勵人們從事自閉症而非其他疾病的研究」。基金會今年提高了超過20%的補助,分給六位研究生和博士後研究員。十人科學諮詢委員會選出的獲獎者,從基礎科學到診斷與處遇等全部範圍都有。2011年的一位受獎者、賓州大學及賓州兒童醫院的洛克(Jill Locke)正在進行將從研究單位所證實的行為技術轉譯到賓州的公立學校去。她訓練學校人員去改善自閉症兒童和遊樂場同伴間的社交互動。

另一位受獎者史碧德(Haley Speed),她是德州大學西南醫學中心的博士後研究員,她最近與其他人聯合發表一篇論文在《細胞》(Cell)上,描述有Shank3基因的突變老鼠—這基因被認為和人類自閉症有關。(請參見:M. A. Bangash et al. Cell 145, 758–772; 2011)。過去史碧德沒能贏得國家衛生研究院的博士後獎助,她認為自己目前所進行的研究,也就是希望找出能校正動物異常的神經對神經傳遞並修復正常行為的複合物,其風險無法見容於生醫公司的保守研究部門。「自閉症科學基金會對我們有信心,國家衛生研究院則無」,她說。

史碧德補充說明,當她知道自己所獲得的補助是來自於一個又一個受自閉症影響的家庭10元、20元一筆筆捐出來的時候,她深受鼓舞。「在那些器材壞掉或實驗失敗的爛日子裡,一想及此,就會激勵自己再來一次。」

實際上,許多自閉症科學基金會的捐款都來自受影響的家庭及友人們的小額支票,較大筆的捐款則來自足球、馬拉松或慈善摩托車比賽等(另也有來自包括像歐非特將他挑戰自閉症科學基金會的反疫苗運動的賣書版稅捐出,金額可觀估計有數萬美元)。辛格不認為她反對疫苗研究的主張限制了該組織的募款能力,甚至是更好。她說,組織動員了數千個對於自閉症被疫苗假說所綁架的敘事感到厭煩的家庭。「自閉症科學基金會,正是他們的聲音。」

近年NIH獎助的自閉症研究趨勢

自閉症科學基金會仍受限於組織規模,尚無法企及其他支持自閉症研究的團體。賽門基金會並未補助疫苗研究,但「自閉症發聲」則花費約2%的預算從事疫苗相關研究,而那已占了自閉症科學基金會今年全年研究經費的幾乎兩倍。「自閉症發聲」科學辦公室主席及北加大精神病學教授道生(Geri Dawson)說,「我們並未資助任何直接以『疫苗造成自閉症』為名的研究」,「證據已強烈顯示出,自閉症和疫苗之間沒有關連。我們透過研究補助嘗試去理解的是免疫系統在自閉症中扮演的角色,這當然會和疫苗問題有些相關性。」

舉例來說,「自閉症發聲」補助這類研究:探究細胞發電廠(cellular powerhouses,即細胞粒線體)-粒線體(mitochondria)的異常會否影響對免疫的反應,例如感染和免疫。「我們樂於留一扇門給這樣少見個案的可能性:由於潛在的醫學或基因條件,免疫或許會觸發自閉症症狀的攻擊。」

辛格稱呼道生的話是「小心地『容納異己』的政治發言,意在向該議題的兩方提出呼籲」,並企圖「不要冒犯任一邊可能潛在的捐款人」。她關心的是,這說詞暗示了評審委員會依然將自閉症與疫苗放在一起談,且會讓孩子們「處在疫苗可預防的疾病危險裡」。

賴特(Katie Wright)在一封電子郵件裡寫道,她「完全尊重」辛格對茱蒂的看法,「但,愛莉森並未與我生活在一起,她也不知道什麼造成了我兒子的自閉症,當他熱驚厥發作的那晚、當他開始停止講話的那天,愛莉森也並未與我們同在。重要的不是跟其他父母說,你知道如何對他們小孩的自閉症是比較好的,我們通通都很愛我們的孩子,愛莉森和我當然也同意。」

漫長的前行 

雖然自閉症研究的世界正在向外擴展,但許多有此處境者的眼界並沒有改變多少。辛格的哥哥史蒂芬,住在離Scarsdale不太遠的Rockland郡的一個團體裡。史蒂芬現年47歲,他參加了一個日間計畫,並參加協助一週三次的汽車送餐活動。一如往常的,他從未說話,依然需要晝夜監督。「如果他能在兩歲時就及早介入,當時他的頭腦可塑性較好,誰知道今天他又會變成如何呢?」辛格一年會拜訪史蒂芬好幾次。「我堅信,永遠不能停止去嘗試。」

辛格並不會被有時令人難忍的科學緩步所嚇退,或者很赤裸裸的事實是,她的基金會所補助的這些遺傳學和病因學研究不可能直接對史蒂芬或茱蒂有利。辛格現在相信她的女兒的自閉症主要原因是基因所造成,但當她第一次被診斷時顯示出她的基因裡沒有已知的致病缺失或重複。在一大堆證實突變和自閉症有牽連的研究出爐後,辛格在今年稍早讓茱蒂重新檢測一次,但結果仍然是「沒有」。

儘管如此,辛格相信自閉症科學基金會針對處遇的研究將可改善今日自閉症者的生活——包括茱蒂在內。她也關注另一個女兒蘿拉。蘿拉曾問辛格,自己會不會也生出自閉症小孩來。

辛格說:「我很想能回答她說:『如果你會,我們將知道如何提出協助。』」

出處:Autism’s fight for facts: A voice for science, Nauture, 479:28-31(2011)

譯者:Huimin Chen

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血玉石、罌粟花與地下走私——這是「中緬泰」邊境百姓的日常

研之有物│中央研究院_96
・2021/09/13 ・6266字 ・閱讀時間約 13 分鐘

本文轉載自中央研究院研之有物,泛科學為宣傳推廣執行單位。

  • 採訪撰文|姜雯
  • 美術設計|林洵安

孤軍以外的邊境研究

1949 年,一群國民黨軍隊從雲南撤退至緬甸、泰北,成為英勇反共的「孤軍」。但在異域孤軍的故事外,有更多平凡百姓為求謀生,穿梭遊走在雲南、緬甸、泰國的邊境國界,他們的聲音鮮少被聽見。「研之有物」專訪中研院人文社會科學研究中心張雯勤研究員,多年來她循著這些「雲南移民」的足跡穿梭中泰緬城鎮,探究邊境人們獨特的生命故事與面對困境的能動性。

邊境百姓的日常:玉石、毒品與地下走私

在網路上幾乎找不到張雯勤的照片,她的研究也多以英文書寫。「用英文可以讓國際看見這些故事,另一個因素是保護我自己。」

何以需要這樣的保護?

張雯勤做的是「邊境研究」,她長年從事的人類學田野場域,北起中國雲南,向下延伸至緬北,再一路至泰北──這是一片廣闊、複雜且危機重重的邊境地域。

這裡有 1949 年以後從雲南撤退至此的國民黨孤軍村落,也有隨著政治情勢、經濟生計頻繁遷徙的平民百姓,盤根錯節的武裝叛軍勢力,數百年往返滇緬的馬幫貿易,玉石、毒品、物資的地下走私。

張雯勤踏入田野至今已有 27 年。她的研究從泰北孤軍,延伸到雲南移民的遷徙、跨境貿易,以及對於人類學更重要的主題——邊境百姓的日常生活。過去,學界焦點集中在邊區的國家政治治理,但作為人類學家,「日常」有其獨特深刻的意義。

邊境研究在社會學科裡相對冷門,張雯勤透露,剛開始投稿國際期刊,編輯曾誤以為她是男性。

「他們沒有問我性別,認為寫走私的就是男性吧,在論文刊出首頁用『His Mailing address…』來標註我的聯絡方式。」

如同這樣的性別刻板印象,投入邊境研究也是一個不斷突破刻板印象的歷程。

孤軍以外消聲的生命故事

1992 年,張雯勤隻身在泰北旅行,偶然到了泰緬邊境的一個村子,那裡正是臺灣媒體經常報導的泰北難民村之一。

這段歷史得追溯到 1950 年初。當時,一批一千多人的國軍殘餘部隊,在雲南節節敗退後進入緬甸撣邦,抵達與泰國為鄰的大其力。經過集結、招兵買馬,1951 年這批重整的軍隊在撣邦勐撒成立了「雲南反共救國軍」。其後的故事即是一般人所熟知的「異域孤軍」戰史——經歷兩次撤台,部分軍隊落腳泰北邊境,當地人稱作「國民黨村」。

然而,在被歌泣的男性化、黨國化歷史背後,隱藏著邊區遊移政治與無數難民的生活史。

最初,張雯勤帶著既定印象從孤軍將領訪談,研究這些「雲南移民」。但在村子住了大半年,她發現日常接觸的並不是將官,反倒都是大爹、大媽、大嬸、大叔這樣的平常百姓。「臺灣報導裡全是忠貞愛國、異域求生的孤軍,這些普通人完全沒聲音,但他們的生命故事非常豐富。」

於是,張雯勤用了兩年,走訪二十四個邊境村落,此後又一路延展到緬甸,展開二十多年以平民為視角的邊境研究。

右上圖,瑞麗、洋人街、臘戌等是中緬邊境城鎮,跨境貿易和移動頻繁。右下圖,1950 年初國民黨部隊從雲南敗退後,進入緬甸撣邦、抵達大其力,後來在撣邦勐撒成立了「雲南反共救國軍」。1992 年,張雯勤從清邁偶然到了泰北的 Tha Ton,自此展開她的邊境田野研究。圖/研之有物

越界流動,是歷史上的邊境常態

自古以來,從雲南、緬甸至泰北即常有大批人口來來回回遷移,多元族群交織著不同政治勢力,在這塊廣衾的土地上脈動著爭戰、交易營生、多元文化的習作與交流。1949 年因國共內戰及往後二十多年中國政治運動,造成大規模跨境遷徙。

在 1961 年「二撤」之前,留在緬甸的國民黨軍隊主要有五支,其中三軍和五軍最終沒有撤回臺灣,集結於泰北。1970、80年代,他們協助泰國政府剿滅泰共,爾後取得泰國國籍定居當地。

然而在這些「國民黨村」裡,軍人只是一部分,大部分其實是跟著軍隊逃難的眷屬及一般難民。邊境村落或周遭,包含有雲南漢人、雲南穆斯林、阿卡族、佤族、儸黑、傈僳人等各式族群,彼此用不同語言交流。「我很佩服這些大媽,買賣東西的時候,遇到阿卡人,就講阿卡話,遇到百夷人,就講百夷話。」張雯勤說。

平民耕地、做小生意謀生,撤退至緬泰的國民黨軍隊也亦商亦軍,軍隊找商隊馱運物資,商人仰賴武裝保護。對於難民來說,同樣如此,軍隊既保護也剝削他們。於此同時,帶兵的軍官也利用騾馬往返泰緬馱運「黑金」——大煙(生鴉片)。

刀片上是老闆的,刀片下是我們自己的

從我們社會的眼光來看,毒品似乎萬惡不赦,但回歸到當地生活脈絡,這只是平民百姓的一種生計。許多人歷經顛沛流離,沒有身分、沒有錢,最重要的目標皆為了「努力活下來」。毒品、走私因而成為邊境的生存日常。

「他們的童年記憶裡,從小就生活在大片大片的罌粟花田。爺爺躺在蚊帳裡抽煙,但不是每個人都能抽大煙,只有老人家有權利,年輕人頂多是工作累了,抽個幾口。」

現實中備嘗艱辛的生活,經過記憶轉化後的敘事卻呈現出一種近乎迷人的日常:罌粟花很美,年輕人為雇主做工「刮煙」,一邊刮一邊唱歌。罌粟一顆一顆,用刀子劃下去,汁液才會跑出來。劃也不是亂劃,有一定技巧。劃完以後,白色的汁液流出,不能馬上去刮,隔天凝結成暗褐色,才能用一把彎彎的刀刮下來,在刀片上慢慢累積,就成了生鴉片。

「他們說,刀片上是老闆的,刀片下就是我們自己的。」因為汁液大部分留在刀片上,少量落在刀片下,一點點攢起來可以賣錢,這也是一種酬勞的給付方式。

盛開的罌粟花田,景色至美。罌粟是鎮靜劑的原料,提煉後可製成鴉片、海洛因、嗎啡,泰國、緬甸、寮國過去為產地,曾被稱為金三角地帶。圖/張雯勤

毒品議題龐大而複雜,牽涉跨國政治、經濟與利益集團的輸送角力,甚至不乏國家政府涉入其中;但從底層百姓的角度,罌粟田是人們熟悉的生活記憶,採大煙是從小到大的日常勞作。

對張雯勤來說,這也正是邊境研究的重要關懷,在傳統國家中心的分析視角外,看見每個真實的個別生命。她擅於採用敘事書寫方式,爬梳自 1949 年以後,雲南移民從中國西南逃難到緬甸,部份移民又從緬甸遷居他國的歷史,以及他們從事的耕作和跨境商貿。

這些人的生命和動亂時代交織在一起,相對邊緣不被看見,他們怎麼面對生命處境,掙扎、奮鬥、存活下來?我要做的,就是用說故事的方式書寫出來。

民間「影子經濟」:馬幫到摩托車車隊

除了戰事逃難,經濟營生也讓跨境成為邊界常態。雲南多高山,長途經濟活動必須依靠騾馬。由於在山上形單影隻不安全,容易遇到強盜劫匪,商人便集結起來形成了馬幫,這是自古中國西南獨特的商隊組織。

張雯勤提到,1962 年尼溫軍政府上台,隨後實行國有化經濟體制,嚴厲禁止人民自由行動與私有交易,造成緬甸經濟迅速崩解,大量民生用品必須仰賴泰國走私;而進行地下貿易的主要族群,即為定居兩地的雲南移民。

「雲南移民在泰緬邊區的馬幫貿易,雖然奠基於大漢中心主義『走夷方』的文化傳統心態,然而實踐過程呈現不同社群間互助、衝突與協商,突顯邊區特有的地理政治、經濟與文化主體性,以及這個經濟活動內涵的複雜規範和知識。」張雯勤分析。

雲南、緬北多高山,自古商隊便常以騾馬進行長程跨境貿易。在歷史上,雲南人一直往來高地東南亞一帶。這個區域在太平時期提供長程貿易的機會,家鄉動亂之際,更成為避難處所。因緣於他們的流動性,幾個世紀以來,雲南人在高地東南亞已建立許多移民社群與跨境網絡。圖/張雯勤
過往馬幫商隊騾馬身上的騾鈴。圖/研之有物

時代改變,跨境貿易的方式也在改變。

1980 年代,汽車運輸漸漸取代原有馬幫,往來中緬與泰緬邊區,2000 年到 2014 年更出現「摩托車車隊」,穿梭於上緬甸與雲南邊城瑞麗。過去,馬幫由頭人帶領,策劃路線與行走時間,在特定地點向叛軍或官方上稅;交通工具改變了,當代商隊同樣繼承這些「地下貿易規則」。

以緬北摩托車車隊來說,一個車隊約五至二十人,大家先坐車到雲南瑞麗,到認識的摩托車商店買車。通常一個騎士騎一輛、帶兩輛(拆解成零件),厲害的能帶上四輛!

回緬甸不能走正規大路,要趁夜翻山越嶺,路況好的時候,六小時就能抵達緬北臘戌,一路上過村則需要付費給警察。清晨五、六點,臘戌的摩托車市集擠滿了人。除了賣車的,還有販賣偽造車牌的攤位,貴一點用鐵片做,便宜陽春版則是塑膠材質製成。

「我的摩托車車隊研究主軸,一方面引用地下經濟與日常政治理論,分析這個走私行業的運作規則與組織網絡。另一方面,我將它與過去中國西南與高地東南亞之間的長程馬幫貿易,進行比較對照,兩者在結構運作上高度相似,都是根基於地方知識與社會網絡的助因。」張雯勤談到。

她進一步分析:「我因此主張,當今中緬摩托車走私並非隨意運作,而是延續了歷史上長途馬幫貿易的組織精神;但不同的是,當代摩托車走私打破了馬幫貿易的性別專斷(只有男性從事),同時吸納兩性。」

臘戌的摩托車市集。市集裡除了販賣走私摩托車,還有販賣偽造車牌的攤位。圖/張雯勤
緬甸市集販售的「自製車牌」。圖/研之有物

中緬泰的邊境貿易存在已久,民間百姓經常跨境往返。雖然 1950 到 1980 年代中緬邊界關閉,但私下邊境貿易仍然存在,交易的物資包括許多日常用品:農產、醃豬肉、野生動物、熱水瓶、藥材、豬油、鹽巴、被單、枕頭套、膠鞋、布料、熱水瓶、腳踏車,以及貴重的玉石、紅寶、柚木等。

一位玉石商人曾如此形容緬甸:「賣米不合法,賣鹽不合法,賣什麼都不合法,那還可以做什麼?只能走私啊。」這些國家法律不認可的交易,一般被稱為「非法走私」;然而張雯勤認為,用「影子經濟」(shadow economy)或「非正式經濟」(informal economy),更能理解在國家治理視角之外,邊民們為了生存,遊走穿梭邊境的自主貿易。

無論國界是否封鎖、政治角力如何劇烈,平民百姓手無寸鐵,唯能在檯面下運用常民強韌的生存力量,對抗突破國家政體的限制。

大起大落的血淚玉石夢

在跨境貿易經濟鏈裡,普通人民、不同的叛軍武裝團體、政府官員、軍隊等,都共同參與這個地下商業活動。執法者也是違法者,合法與非法關係錯綜交織。

緬甸最著名的玉石貿易,亦是如此。緬甸玉石開挖已有數百年,過去挖玉石叫「挖洞子」。依照傳統,找到未被開採之處,插個樹枝示意為有主之地,就能以簡單的器具挖掘。

玉石產於克欽邦,是叛軍的勢力範圍,在尼溫主政的社會主義時期(1962-1988),雖然政府禁止私人開採,人民依舊冒險盜採。但緬軍和叛軍經常開打,挖掘玉石非常危險。到了 1990 年代初,緬軍和叛軍和談後,由政府接手管轄玉石場,商人必須向政府標地開挖,挖到玉石後上稅,再經過公盤買賣。不過,地下交易走私仍未消失。

窮人沒錢參與標案,常常聚在玉石場,一等商家把廢棄石頭倒出便蜂擁而上,幸運的或許就能找到被錯過的玉石。但採石如同賭命,由石頭堆起的「山」極不穩固,經常崩塌,傷亡慘重。張雯勤回憶看過的「山崩」影片,滿心不忍地感嘆:「在那麼不安全的社會,你得要用生命去營生。」

在玉石貿易網絡研究上,張雯勤打破既有華人關係研究的迷思,這些迷思強調華商成功源於人際關係的信任、忠誠、和諧。但她切入日常政治與法律層面,指出商貿網絡中組織性層次及規範,並藉由這個研究,提出跨越國家疆界、法律,從地區特性、歷史情境去追踪民間跨境能動性。

緬甸翡翠玉石聞名世界,貴重的翡翠藏在石頭內,剖開石頭前,都懷有一絲發財夢。但玉石礦場不時傳出崩塌新聞,無數人魂斷礦區,導演趙德胤拍攝的電影《挖玉石的人》、《翡翠之城》,便真實呈現當地人冒險挖石的血淚情境。圖/張雯勤

沉默卻堅韌的邊境女人們

性別關係是張雯勤的另一主要課題。「女性移民經常被忽略,尤其是具有軍事背景的雲南移民團體,多數報導、研究只集中在軍事與走私活動,婦女如何在不斷遷移的過程中,扮演日常生活實際供養者與文化意義延續者,卻被視而不見。」

論文中,張雯勤以一位段大嬸的生命故事,爬梳冷戰時期在紛亂的泰緬邊區,女性如何因應複雜的政治軍事生態。她們一方面穩定了家中的經濟,又成功支助男性出外打仗或跑馬幫過程所需的定點補充。論文處理了馬店與雜貨店的經營──這是雲南移民婦女在長程馬幫貿易上,不被看見的經濟角色。

2010 年,張雯勤到泰北邊境的村子田調,剛巧就住進了段大嬸媳婦開的民宿。幾日的停留,張雯勤與段大嬸一起剝著大蒜,聽著她的生命故事。

段大嬸是雲南漢人,少時與家人隨國民黨軍隊輾轉逃往緬甸、泰國。她結過兩次婚,都是部隊軍人,也都早早離世,留她一人流離遷徙,獨力撫養孩子。沒了丈夫,一個女人在邊境村落要靠自己謀生立足,艱辛可想而知。還好段大嬸很有生意頭腦,她買騾馬馱運貨物到少數民族村販賣,後來又開起了馬店和雜貨店,接待往返泰緬的馬幫商隊。

但邊境的生活永遠充滿挑戰,一遇戰事,門來不及鎖就得逃命。有一次戰事又突然爆發,當時下著傾盆大雨,段大嬸抓了雨衣就逃,沿路頭上是盤旋的飛機,身旁是落下的子彈。幾天後,當她再返家才發現鋪子裡的東西全被軍人拿走了。但別說財物,在那樣混亂的時代裡,平民百姓只能在縫隙裡拚命求生,活下來已是大幸。

邊境村子如同段大嬸這樣的女人很多。男人無論做了什麼、數年未歸,只要回家,女人還是必須接納他們。傳統性別的限制與突破,就如同邊境日常的曖昧與多重性。

因為環境險惡,性別限制得以被打破,女性在輾轉遷徙中獲得更多自由與賦權空間,但並不代表她們能完全擺脫傳統框架。

張雯勤指著地圖,說明段大嬸的流離遷徙路線,她解釋:「段大嬸的故事呈現了雲南移民婦女過去不被看見的經濟能動性,尤其是在泰緬邊區長程貿易中的重要角色,這是以往在馬幫經濟文化研究從來沒有被討論的。」圖/研之有物

投入田野近三十年,張雯勤以人類學為根基,結合歷史學的深度,進行跨國界多點的田野研究。她從邊境百姓的遷徙著手,透過「非正式」的邊境貿易,梳理跨境流動的曖昧與多重性。

她的研究瓦解了「合法」與「非法」之間的界限,突破由國家法律先行的刻板印象,並提出「跨境民間」的概念,來理解這個區域不曾中斷的民間跨界與流動。

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研之有物│中央研究院_96
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研之有物,取諧音自「言之有物」,出處為《周易·家人》:「君子以言有物而行有恆」。探索具體研究案例、直擊研究員生活,成為串聯您與中研院的橋梁,通往博大精深的知識世界。 網頁:研之有物 臉書:研之有物@Facebook
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