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愛滋中文醫學書刊介紹

羅一鈞
・2011/11/29 ・1066字 ・閱讀時間約 2 分鐘 ・SR值 534 ・七年級

記得日劇<神啊,請多給我一點時間>裡,深田恭子飾演的女主角在得知自己感染HIV後,去書店買了本日文的愛滋入門書籍,回家研讀。

可是在台灣,如果你去逛書店,不論是誠品或金石堂,想找愛滋相關的中文醫學書籍或雜誌,恐怕要空手而歸。連針對病友的入門書籍,應該都沒有,頂多只有一些介紹病毒學、人類瘟疫歷史之類的科普書,或是提及愛滋的翻譯小說。

愛滋並非一個討喜的領域,讀者很小眾,從書架拿下來恐怕就要擔心引人側目了,更別提拿去櫃台排隊結帳,逛書店找不到這方面的書,是意料中的事。由於中文專業資訊不普及,形成『醫生懂很多、病人無處學』的窘境,催生3年前版主創立心之谷,希望讓讀者有個取得中文愛滋專業資訊的管道。

不過,台灣其實有這方面的書刊:

健康文化出版社,曾在2006年出版愛滋病學第二版,集合國內專家撰寫了33章447頁,主編是洪健清醫師和張上淳教授。內容相當豐富,還是用銅板紙印的,當時的定價是一千元,算是台灣的愛滋病中文聖經。從那之後沒有出過新版,不曉得出版社是否還有存貨。醫學院的圖書館、規模較大的市民圖書館,應該會有藏書。

台灣的愛滋病檢驗及治療指引,網路上就有全文可下載。這份指引每2-3年會更新一次,最近一版是2010年,由疾管局集合國內專家共同編修,也是值得一讀的中文參考書。

醫學雜誌部分,版主強烈推薦,愛滋病學會每季出版的愛之關懷季刊,網路有全文可下載。每季的主題不同,有些文章很偏醫療專業,仍有許多文章跟輔導諮商有關,像最近一期就有文章介紹青少年性傾向及性文化價值觀。去年的『接納與排斥–感染者之污名化感受』、2008年『愛在正負之間–愛滋身份相異男同性戀伴侶的諮商經驗』,許多讀者應該會感興趣。我鼓勵大家連進季刊網站,就像座寶山,可以滿足很多讀者對愛滋相關議題的知識需求。

疾管局的愛滋結核電子報,露德協會的滋露通訊和出版品 (例如新愛手冊副作用與服藥因應手冊),愛滋感染者權益促進會的權通訊,都是版主推薦的讀物,幫助讀者了解愛滋每個面向,大家正在關注和努力些什麼。

中文世界裡,其實台灣已經算不錯,網路上就有許多免費資源可利用。大陸、香港、新加坡、馬來西亞等地,愛滋相關中文專業資訊更是稀少,還要連到台灣的網站來看。請讀者多多利用這些書刊,來充實自己對愛滋的認識。

轉載自 心之谷

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羅一鈞
28 篇文章 ・ 6 位粉絲
花蓮人, 台大醫學系畢業, 曾服馬拉威醫療團外交役, 台大醫院內科與感染科訓練, 曾在美國疾病管制局接受流病訓練, 為內科與感染科專科醫師, 現任疾病管制局防疫醫師、 台大醫院內科兼任主治醫師


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揭開人體的基因密碼!——「基因定序」是實現精準醫療的關鍵工具

科技魅癮_96
・2021/11/16 ・1998字 ・閱讀時間約 4 分鐘

為什麼有些人吃不胖,有些人沒抽菸卻得肺癌,有些人只是吃個感冒藥就全身皮膚紅腫發癢?這一切都跟我們的基因有關!無論是想探究生命的起源、物種間的差異,乃至於罹患疾病、用藥的風險,都必須從了解基因密碼著手,而揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。

揭開基因密碼的關鍵工具就是「基因定序」技術。圖/科技魅癮提供

基因定序對人類生命健康的意義

在歷史上,DNA 解碼從 1953 年的華生(James Watson)與克里克(Francis Crick)兩位科學家確立 DNA 的雙螺旋結構,闡述 DNA 是以 4 個鹼基(A、T、C、G)的配對方式來傳遞遺傳訊息,並逐步發展出許多新的研究工具;1990 年,美國政府推動人類基因體計畫,接著英國、日本、法國、德國、中國、印度等陸續加入,到了 2003 年,人體基因體密碼全數解碼完成,不僅是人類探索生命的重大里程碑,也成為推動醫學、生命科學領域大躍進的關鍵。原本這項計畫預計在 2005 年才能完成,卻因為基因定序技術的突飛猛進,使得科學家得以提前完成這項壯舉。

提到基因定序技術的發展,早期科學家只能測量 DNA 跟 RNA 的結構單位,但無法排序;直到 1977 年,科學家桑格(Frederick Sanger)發明了第一代的基因定序技術,以生物化學的方式,讓 DNA 形成不同長度的片段,以判讀測量物的基因序列,成為日後定序技術的基礎。為了因應更快速、資料量更大的基因定序需求,出現了次世代定序技術(NGS),將 DNA 打成碎片,並擴增碎片到可偵測的濃度,再透過電腦大量讀取資料並拼裝序列。不僅更快速,且成本更低,讓科學家得以在短時間內讀取數百萬個鹼基對,解碼許多物種的基因序列、追蹤病毒的變化行蹤,也能用於疾病的檢測、預防及個人化醫療等等。

在疾病檢測方面,儘管目前 NGS 並不能找出全部遺傳性疾病的原因,但對於改善個體健康仍有積極的意義,例如:若透過基因檢測,得知將來罹患糖尿病機率比別人高,就可以透過健康諮詢,改變飲食習慣、生活型態等,降低發病機率。又如癌症基因檢測,可分為遺傳性的癌症檢測及癌症組織檢測:前者可偵測是否有單一基因的變異,導致罹癌風險增加;後者則針對是否有藥物易感性的基因變異,做為臨床用藥的參考,也是目前精準醫療的重要應用項目之一。再者,基因檢測後續的生物資訊分析,包含基因序列的註解、變異位點的篩選及人工智慧評估變異點與疾病之間的關聯性等,對臨床醫療工作都有極大的助益。

基因定序有助於精準醫療的實現。圖/科技魅癮提供

建立屬於臺灣華人的基因庫

每個人的基因背景都不同,而不同族群之間更存在著基因差異,使得歐美國家基因庫的資料,幾乎不能直接應用於亞洲人身上,這也是我國自 2012 年發起「臺灣人體生物資料庫」(Taiwan biobank),希望建立臺灣人乃至亞洲人的基因資料庫的主因。而 2018 年起,中央研究院與全臺各大醫院共同發起的「臺灣精準醫療計畫」(TPMI),希望建立臺灣華人專屬的基因數據庫,促進臺灣民眾常見疾病的研究,並開發專屬華人的基因型鑑定晶片,促進我國精準醫療及生醫產業的發展。

目前招募了 20 萬名臺灣人,這些民眾在入組時沒有被診斷為癌症患者,超過 99% 是來自中國不同省分的漢族移民人口,其中少數是臺灣原住民。這是東亞血統個體最大且可公開獲得的遺傳數據庫,其中,漢族的全部遺傳變異中,有 21.2% 的人攜帶遺傳疾病的隱性基因;3.1% 的人有癌症易感基因,比一般人罹癌風險更高;87.3% 的人有藥物過敏的基因標誌。這些訊息對臨床診斷與治療都相當具實用性,例如:若患者具有某些藥物不良反應的特殊基因型,醫生在開藥時就能使用替代藥物,避免病人服藥後產生嚴重的不良反應。

基因時代大挑戰:個資保護與遺傳諮詢

雖然高科技與大數據分析的應用在生醫領域相當熱門,但有醫師對於研究結果能否運用在臨床上,存在著道德倫理的考量,例如:研究用途的資料是否能放在病歷中?個人資料是否受到法規保護?而且技術上各醫院之間的資料如何串流?這些都需要資通訊科技(ICT)產業的協助,而醫師本身相關知識的訓練也需與時俱進。對醫院端而言,建議患者做基因檢測是因為出現症狀,希望找到原因,但是如何解釋以及病歷上如何註解,則是另一項重要議題。

從人性觀點來看,在技術更迭演進的同時,對於受測者及其家人的心理支持及社會資源是否相應產生?回到了解病因的初衷,在知道自己體內可能有遺傳疾病的基因變異時,家庭成員之間的情感衝擊如何解決、是否有對應的治療方式等,都是值得深思的議題,也是目前遺傳諮詢門診中會詳細解說的部分。科技的初衷是為了讓人類的生活變得更好,因此,基因檢測如何搭配專業的遺傳諮詢系統,以及法規如何在科學發展與個資保護之間取得平衡,將是下一個基因時代的挑戰。

更多內容,請見「科技魅癮」:https://charmingscitech.pse.is/3q66cw

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科技魅癮_96
15 篇文章 ・ 12 位粉絲
《科技魅癮》的前身為1973年初登場的《科學發展》月刊,每期都精選1個國際關注的科技議題,邀請1位國內資深學者擔任客座編輯,並訪談多位來自相關領域的科研菁英,探討該領域在臺灣及全球的研發現況及未來發展,盼可藉此增進國內研發能量。 擋不住的魅力,戒不了的讀癮,盡在《科技魅癮》