現在愛滋病雖然已經能夠用藥物控制了,算是能說是有藥救了的慢性病。可是民眾仍對愛滋病聞之色變。我有位朋友要搭捷運上下班,擁擠的車廂裡人們之間的肢體接觸讓她甚感困擾。有陣子她察覺車廂內大家似乎特意和她保持距離,有時候座位旁是空的,人滿的車廂仍沒人坐下。她後來發現,原來那時候她都在捷運上讀一本書《戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事》(Cured: How the Berlin Patients Defeated HIV and Forever Changed Medical Science),書有鮮紅色顯眼的封面,還有四個大字《戰勝愛滋》配上副標的小字。由此可見台灣民眾對愛滋病仍有不切實際的恐懼和誤解。這樣不理性的恐懼和認知,對預防疾病是有害無益的,也讓愛滋病病人飽受歧視的心理折磨。台灣於 1984 年 12 月發現首例愛滋病個案,截至 2015 年 8 月,累計愛滋病感染人數已達 30,239 人,外國籍 991 人,總計 31,230 人,數量不少,可是他們的處境乏人問津。
俗稱愛滋病的後天免疫缺乏症候群(Acquired Immune Deficiency Syndrome,AIDS),是由人類免疫缺乏病毒(Human Immunodeficiency Virus,HIV)的反轉錄病毒感染後,因免疫系統受到破壞,逐漸成為許多伺機性疾病的攻擊目標,促成多種臨床症狀。HIV 最難纏的是,它們是不折不扣的木馬屠城,從免疫系統內部發動攻擊。另外,由於 HIV 的遺傳變化速度太快,無法有效用疫苗來預防。
愛滋病可通過直接接觸黏膜組織的口腔、生殖器、肛門等或帶有病毒的血液、精液、陰道分泌液、母乳而傳染,因此各種性行為、輸血、共用針頭、毒品的靜脈注射都是已知的傳染途徑。另外所有帶有創傷性(比如洗牙和補牙,甚至是紋身)的和需要進入人體內部的醫療檢查(比如腸鏡和胃鏡),如果醫療器械消毒不徹底,則都有病毒交叉感染的可能。愛滋病毒其實脆弱,一旦暴露於空氣中(離開人體)便會很快死亡,如果只是觸摸、握手等等,是不會傳染愛滋病的。因為愛滋病的主要傳播途徑有血液傳播、母嬰傳播及性傳播,所以只要避免共用針頭、醫療器材經過適當消毒、和進行安全性行為,就算和愛滋病病人長期共處一室,感染愛滋病的機會也微乎其微。
學者們的努力與阻力
愛滋病背負了重重汙名,愛滋病在這廿、卅年,幾乎是大家聞之色變,彷彿是個世紀黑死症;愛滋病還是個很受誤解的疾病,甚至有人主張是用來懲罰同性戀者的。因為愛滋病在西方世界造成了不少人感染,所以比較算幸運的是,富裕國家投入龐大的資源來研究這個極為複雜的傳染病。在愛滋病的療法上,也有了重大突破,來自台灣的何大一博士是最大的功臣,可惜為了用卑鄙下流的手段打擊政敵,無恥立委居然公然稱他為三七仔,讓台灣的生技產業錯失了不少良機!
從愛滋病的例子來看,未來我們若要攻克更多疾病,尤其是防不勝防的新興傳染病,必須借助基礎生命科學的研究,因為如果連最基本的知識都不具備,醫學家們就只能像瞎子一樣被推上戰場。愛滋病的大部分有效藥物,幾乎都是在摸透HIV的一些基本生物學知識後才研發出的。這要靠全世界眾多生命科學和生物醫學研究者孜孜不倦地一點一滴拚湊出的知識才能達成的。
去年愛滋病學界有個重大損失,就是馬航真的倒霉到爆,MH370 的超詭異失蹤事件後,又遇到 MH17 在烏克蘭被很可能是俄國支持的叛軍用飛彈打下來,俄國迄今仍阻撓調查。MH17 上載著不少歐洲的愛滋病研究學者,前往澳洲參加學術研討會,讓愛滋病研究倒退了不少!未來廿、卅年,社會很可能改變對愛滋病的觀感,可是我們不能忘卻在廿年前愛滋病病人只能默默等死。《戰勝愛滋》 ,就是一位內行人來告訴大家,昔日令人聞風喪膽的愛滋病,如何轉變成可控制的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?愛滋醫療又如何影響整個醫療發展的方向與未來?
從差點染病開始的傳奇
身為 HIV 研究人員的霍特(Nathalia Holt),曾在實驗過程中被原本要把 HIV 打進老鼠體內的針頭紮到,差點感染上愛滋病,在經歷心理的恐懼與藥物的折磨後,決心將愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。霍特雖然是位科學工作者,可是她在《戰勝愛滋》卻優異地展現了她另一項專長,讓《戰勝愛滋》不僅有紮實的科學專業,還像一本優秀的調查記者的作品!
和很多科學工作者寫科普書,主要是翻閱文獻不同的,她親自探訪兩位柏林病患及他們的醫師,把他們的故事記錄下來,並在書中呈現愛滋病患所遭受的心理生理雙重折磨、眾多專家奮力找出有效療法的重重戰鬥、醫療產業的限制與政治角力、HIV 的致病機制。《戰勝愛滋》 是本很有溫度的書,從醫病關係到政治鬥爭,都再再顯現人性的光輝和黑暗。
兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經歷,成為愛滋醫療史上兩大轉捩點。第一位柏林病患,在 1998 年出現,當時接受了早期治療與實驗性癌症藥物,其中一種抗癌藥甚至還未經美國食品藥物管制署許可就偷跑應用在抗 HIV 上;而第二位柏林病患,真名為布朗,則在十年後在 2008 年為了治療白血病,接受了幹細胞移植,其幹細胞是從已知能免疫 HIV 的正常人捐獻而來的。HIV 病毒要進入宿主 T 細胞,需要透過和細胞膜上的 CCR5 受體結合,有少數人的 CCR5 有一個稱為 delta32 的缺失,平時沒有異狀,同型合子就能阻止病毒進入細胞內。科學家迄今仍未完全搞懂他們兩治癒的原因,尤其是假名韓恩的首位柏林病人。
由於 HIV 的狡猾,醫學家不敢輕易地說出「治癒」(Cured)。儘管那兩位柏林病人身上找不著病毒,都要為要不要說是「治癒」而掙扎,因為過去的經驗顯示,在雞尾病療法多種藥物齊下的情況,病毒也只是潛伏在體內而已。因此要宣稱這兩位柏林病人的治癒,將會讓他們的案例被全世界愛滋病研究學界放大檢視。兩位柏林病人迄今已停藥多年,韓恩仍暱名並且過著正常的社交生活。而布朗雖然生活困苦潦倒,卻為不吝協助愛滋病研究募款。
我們可以在《戰勝愛滋》看到愛滋病病人的身心煎熬,還有一心為病人的醫師的奮鬥,也能看到科學家為了爭權奪利而耍的角力手段,就連德國學術界也不例外的有各種不堪的黑暗面。不過也因為有醫師和科學家不畏權威,勇於爭取和嘗試,所以終於有了重大突破!醫學界對抗愛滋病過程的大量基礎研究,也將會對我們未來對付更多新興病毒傳染病有助益。儘管《戰勝愛滋》在描述愛滋病的科學方面,稍嫌有些太學術,不過卻是本有血有肉的好書!
本文原刊登於閱讀‧最前線【GENE思書軒】,並同步刊登於泛科學。