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告別頻繁扎針之痛!2026健保全面給付皮下注射,重度A型血友病友重獲自由人生

careonline_96
・2026/04/30 ・2526字 ・閱讀時間約 5 分鐘

健保2026全面給付!重度A型血友病邁入皮下注射新時代,專科醫師圖文懶人包

2026年健保將全面給付重度A型血友病皮下注射新藥。不僅免除靜脈穿刺之痛,施打頻率更降至每月一次。穩定的防護大幅提升生活品質,助病友告別頻繁扎針,找回自由人生!

2026年3月起,健保正式擴增給付皮下注射「非凝血因子藥物」,全面適用於重度A型血友病患者,為台灣血友病治療帶來關鍵性轉變。

「有一位重度A型血友病的小男孩,他在一歲多時因碰撞引發腦出血而確診。」成大醫院小兒部血液腫瘤科科主任鄭兆能醫師表示,「當時健保尚未全面給付非凝血因子藥物,他每週需回診兩次靜脈注射施打凝血因子。媽媽為了安全,出門總讓他穿戴安全帽與護具。而且每次靜脈注射都是一場折騰,對家屬來說是極大的壓力。」

幸運的是,在健保逐步擴大給付政策下,男童在靜脈注射施打一年多後受惠於健保擴增給付,改用皮下注射藥物,在穩定後治療頻率降至每月僅需一次。如今快滿五歲的他,已能脫下沉重護具,像一般孩子般自由跑跳、上學。看到一個家庭從恐懼受限,轉變為放鬆快樂的正常生活,讓醫師感到非常欣慰。

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什麼是A型血友病

血友病是一種先天性凝血功能障礙,主因是基因變異導致體內缺乏凝血因子,其中以缺乏第八因子的「A型血友病」最為常見。鄭兆能醫師指出,大眾常誤認病友僅是傷口流血不止,實際上病友面臨更大的威脅是關節「自發性出血」。若缺乏妥善治療,長期反覆出血將導致關節疼痛、變形,甚至面臨無法行走的失能危機。

目前的治療主要是規律的「預防性治療」,然而,傳統靜脈注射需頻繁施打對病友與家屬而言,是長期的身心考驗。

A型血友病治療的理想與現實的痛

不論是血管極細的幼童,或是需長期接受治療的成年病友,頻繁穿刺靜脈會造成血管壁受損、纖維化,血管甚至會整段硬化,導致回血困難與入針極度艱辛。這項伴隨治療而來的「扎針之苦」,不僅造成生理上的反覆疼痛,更是病友在維持生活品質過程中,亟待克服的現實挑戰。

2026年3月起,健保擴增給付「非凝血因子藥物」,全面為重度A型血友病病友治療帶來革命性突破。鄭兆能醫師指出,非凝血因子藥物能模擬第八凝血因子的功能,相較傳統靜脈注射具備三大優勢:首先是「皮下注射」免找血管,大幅降低治療恐懼與技術門檻,徹底擺脫反覆靜脈穿刺的痛苦;其次是「半衰期長達數週」,施打頻率大幅降低,從每週多次到每月一次;最後是「血中藥物濃度穩定」,能持續提供穩定防護力,降低出血風險,讓治療不再主導生活,而是回歸日常。

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皮下注射的原理與優勢

「健保擴增給付皮下注射對病友而言是極大的福音!」臺灣省關懷血友病協會黃文政理事長感性分享,「過去許多病友為了靜脈注射,甚至得拿老花眼鏡

,辛苦尋找早已受損沉積的血管。如今改用皮下注射,過程變得簡單、快速,且最長可以每月施打一次,讓病友徹底告別長期的扎針之苦。」

許多病友擔憂換藥會產生抗體,鄭兆能醫師解釋,藥物結構截然不同,連原本已有抗體的病友也能安心使用,且全球數據顯示引發新抗體機率極低,長期耐受性極佳。

這項治療也改變了臨床照護模式。隨著病友不再恐懼打針哭鬧、急性出血減少,醫護人員也省去了耗時找血管的困擾,能將更多心力放在長期照護規劃與生活支持上,進而能將診間對話的重心,延伸至病友的課業、職場與未來規劃。台灣血友病的醫療,使血友病管理從「急性處置」,進一步轉向「全人照護」。

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臺灣省關懷血友病協會每年舉辦多場衛教講座與交流工作坊,邀請病友及家屬共同參與。除了傳遞藥物資訊,也讓病友經驗分享,互相扶持,幫助減輕身心壓力。

「當治療不再是生活的重擔,期盼病友能活出精彩且正常的人生。」黃文政理事長表示,過去病友常因害怕出血而不敢活動;如今,先進治療已能提供更完善保護,幫助病友們放下憂慮,無論是出國旅遊、重返職場還是追求自我實現,都能自信無礙地擁抱世界!

隨著健保制度的支持,這項創新治療不再遙不可及,讓所有重度A型血友病友朝向更穩定且具生活品質的日常邁進。

筆記重點整理

● 血友病是一種先天性凝血功能障礙,主因是基因變異導致體內缺乏凝血因子,其中以缺乏第八因子的「A型血友病」最為常見。重度患者面臨的威脅是關節「自發性出血」。若缺乏妥善治療,長期反覆出血將導致關節疼痛、變形,甚至面臨無法行走的失能危機。

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● 目前的治療主要是「預防性治療」,透過基因重組凝血因子進行規律補充,維持體內藥物濃度以保護關節。然而,傳統靜脈注射對病友與家屬而言,是長期的身心考驗。

● 2026年3月起,健保擴增給付「非凝血因子藥物」,全面為重度A型血友病病友治療帶來革命性突破。非凝血因子藥物能巧妙模擬第八凝血因子的功能,相較傳統靜脈注射具備三大優勢:首先是「皮下注射」免找血管,大幅降低治療恐懼與技術門檻,徹底擺脫反覆靜脈穿刺的痛苦;其次是「半衰期長達數週」,施打頻率大幅降低,從每週多次到每月一次;最後是「血中藥物濃度穩定」,能持續提供穩定防護力,降低出血風險,讓治療不再主導生活,而是回歸日常。

● 許多病友擔憂換藥會產生抗體,然而藥物結構截然不同,連原本已有抗體的病友也能安心使用,且全球數據顯示引發新抗體機率極低。非凝血因子藥物已逐步成為預防性治療的重要趨勢之一,特別在重度A型血友病患者中,展現出高便利性與穩定療效。

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從奈米微塵到化學氣體, HEPA 與活性碳如何聯手打造純淨空氣?
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2026/04/17 ・4433字 ・閱讀時間約 9 分鐘

本文由 Amway 委託,泛科學企劃執行。

很多人可能沒想到,無論是家用的空氣清淨機,還是造價動輒百億的頂尖晶圓廠,它們對抗污染的核心武器並非什麼複雜的雷射防護罩,而是一片外觀像紙一樣的 HEPA 濾網
在半導體產業的無塵室中,「乾淨」的定義極其殘酷:一粒肉眼看不見的灰塵,就足以讓造價數百萬美元的晶圓直接報廢 / 圖片來源:envato

到底怎樣才算是「乾淨」?這不是什麼靈魂拷問,而是一個價值上億的商業命題。

在半導體產業的無塵室中,「乾淨」的定義極其殘酷:一粒肉眼看不見的灰塵,就足以讓造價數百萬美元的晶圓直接報廢。空氣品質的好壞,甚至能成為台積電(TSMC)決定是否在當地設廠的關鍵性指標。回到你的家中,雖然不需要生產精密晶片,但我們呼吸系統中的肺泡同樣精密,卻長期暴露在充滿 PM2.5、病毒以及各種揮發性氣體的環境中。為了守護健康,你可能還要付費購買「乾淨的空氣」來用。

因此,空氣議題早已超越單純的環保範疇,成為同時影響國家經濟與個人健康的重要問題。

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很多人可能沒想到,無論是家用的空氣清淨機,還是造價動輒百億的頂尖晶圓廠,它們對抗污染的核心武器並非什麼複雜的雷射防護罩,而是同一件看起來平凡無奇的東西:一片外觀像紙一樣的 HEPA 濾網。但你真的相信,就憑這層厚度不到幾公分的板子,能擋住那些足以毀滅精密晶片、滲透人體細胞的「奈米級刺客」嗎?

這片大家都聽過的 HEPA 濾網,裡面到底是什麼?

首先,我們必須打破一個直覺上的誤解:HEPA 濾網(High Efficiency Particulate Air filter)在本質上其實並不是一張「網」。

細懸浮微粒 PM2.5,是指粒徑在 2.5 微米以下的污染物,它們能穿過呼吸道直達肺泡,並穿過血管引發全身性發炎。但這只是基本,在工廠與汽車尾氣中,還存在粒徑僅有 1 微米的 PM1,甚至是小於 0.1 微米的「超細懸浮微粒」(UFP,即 PM0.1)。 UFP 不僅能輕易進入血液,甚至能繞過血腦屏障(BBB),進入大腦與胎盤,其破壞力十分可怕。

如果 HEPA 濾網像水槽濾網或麵粉篩一樣,單靠孔目大小來「過濾」粒子,那麼為了攔截奈米微粒,濾網的孔目只能無限縮小到幾乎不透氣的程度。更別說在台積電或 Intel 的製程工程師眼裡,一般人認為的「乾淨」,在工程師眼裡簡直像沙塵暴一樣。對於線寬僅有 2 奈米3 奈米(相當於頭髮直徑萬分之一)的晶片而言,空氣中一顆微小的塵埃,就是一顆足以毀滅世界的隕石。

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因此,傳統的過濾思維並非治本之道,我們需要的是原理截然不同的過濾方案。這套技術的雛形,最早可追溯至二戰時期的「曼哈頓計畫」。

HEPA 的前身,誕生於曼哈頓計畫!

1940 年代,製造濃縮鈾是發展原子彈的關鍵。然而,若將排氣直接排向大氣,會導致致命的放射性微粒擴散。負責解決這問題的是 1932 年諾貝爾化學獎得主歐文·朗繆爾(Irving Langmuir),他是薄膜和表面吸附現象的專家。他開發了「絕對過濾器」(Absolute Filter),其內部並非有孔的篩網,而是石綿纖維。

有趣的來了,如果把過濾器放到顯微鏡下,你會發現纖維之間的空隙,其實比某些被攔截的粒子還要大。那為什麼粒子穿不過去呢?這是因為在奈米尺度下,物理規則與宏觀世界完全不同。極微小的粒子在空氣中飛行時,並非走直線,而是會受到空氣分子撞擊,而產生「布朗運動」(Brownian Motion),像個醉漢一樣東倒西歪。

當粒子通過由緻密纖維構成的混亂迷宮時,布朗運動會迫使它們不斷轉彎、移動,最終撞擊到帶有靜電的纖維上。這時,靜電的吸附力會讓纖維就像蜘蛛網般死死黏住微粒。那些狂亂移動的奈米刺客,就這樣被永久禁錮迷宮中。

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現在最常見的 HEPA 材料,是硼矽酸鹽玻璃纖維。

現代 HEPA 濾網最常見的核心材料為硼矽酸鹽玻璃纖維。這些玻璃纖維的直徑通常介於 0.5 至 2 微米之間,它們在濾網內隨機交織,像是一座茂密「黑森林」。微粒進入這片森林後,並非僅僅面對一層薄紙,而是得穿越一個具有厚度且排列混亂的纖維層,微粒極有可能在布朗運動的影響下撞擊並黏附在某根玻璃絲上。

除此之外,HEPA 濾網在外觀上還有一個極具辨識度的特徵,那就是像手風琴般的摺紙結構。濾材會被反覆摺疊、摺成手風琴的形狀,中間則用鋁箔或特殊的防潮紙進行結構支撐,目的是增加表面積。這不僅為了捕獲更多微粒,而是要「降低過濾風速」。這聽起來可能有點反直覺:過濾不是越快越好嗎?

其實,這與物理學中的流速控制有關。想像一條水管,如果你捏住出口,水流會變得湍急;若將出口放開並擴大,雖然總出水量不變,但出水處的流速會變得緩慢。對於 HEPA 濾網而言,當表面積越大,單位面積所需承載的空氣量就越少,空氣穿透濾網的速度也就越低。

低流速代表微粒停留在濾網內的時間也更久,增加被捕捉的機會。此外,越大的表面積也為 HEPA 濾網帶來了高「容塵量」,延長了使用壽命,這正是它能夠稱霸空氣清淨領域多年的主因。

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然而,即便都叫做 HEPA 高效率空氣微粒子過濾網 (High Efficiency Particulate Air filter),但每個 HEPA 的成分與結構還是會不一樣。例如 安麗逸新空氣清淨機 SKY ,其標榜「可過濾粒徑最小至 0.0024 微米」的污染物,去除率高達 99.99%。

0.0024 微米是什麼概念?塵蟎、花粉、皮屑或黴菌孢子,大小約在 2 至 200 微米;細懸浮微粒  PM2.5 大小約 2.5 微米,細菌也大概這麼大。最小的其實是粒徑小於 0.1 微米的「超細懸浮微粒」,大多數的病毒(如流感、新冠病毒)都落在此區間。對安麗逸新 的HEPA濾網來說,基本上通通都是可被攔截的榜上名單。

在過敏防護上,它更獲得英國過敏協會(Allergy UK)認證,能有效處理 19 大類、102 種過敏原,濾除空氣中超過 300 種氣態與固態污染物。

同樣的過濾邏輯一旦進入半導體無塵室,就必須換一條更為嚴苛的技術路線。因為硼矽酸鹽玻璃纖維對晶圓來說有個致命傷,就是「硼 (Boron)」 / 圖片授權:Shutterstock

然而,同樣的過濾邏輯一旦進入半導體無塵室,就必須換一條更為嚴苛的技術路線。因為硼矽酸鹽玻璃纖維對晶圓來說有個致命傷,就是「硼 (Boron)」。

在半導體製程中,硼是常見的 P 型摻雜物,用來精準改變矽晶圓的電性。如果濾網有任何微小的破損、老化或化學侵蝕,進而釋放出極微量的硼離子,就可能直接污染晶圓,改變其導電特性,導致晶片報廢。

此外,無塵室要求的是比 HEPA 更極致的 ULPA(超低穿透率空氣濾網) 等級的潔淨度。ULPA 的標準通常要求對 0.12 微米 的粒子達到 99.999% 甚至 99.9999% 的超高攔截率。在奈米級的競爭中,任何多穿透的一顆微塵,都代表著一筆不小的經濟損失。

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為了解決「硼」的問題並追求極限的過濾效率,材料學家搬出了塑膠界的王者,PTFE 也鐵氟龍。鐵氟龍不僅耐酸鹼、耐腐蝕,還能透過拉伸製成直徑僅 0.05 至 0.1 微米 的極細纖維,其細度遠勝玻璃纖維。雖然 PTFE 耐化學腐蝕,但它既昂貴且物理上也很脆弱,安裝時若不小心稍微觸碰,數萬元的濾網就可能報銷。因此,你只會在晶圓廠而非一般家庭環境看到它。

即便如此,在空氣濾淨系統中,還有一樣是無塵室和你家空氣清淨器上面都有的另一張濾網,就是活性碳濾網。

活性碳如何從物理攔截跨越到分子吸附?

好不容易將微塵擋在門外時,危機卻還沒有解除。因為空氣中還隱藏著另一類更難纏的大魔王:AMC(氣態分子污染物)

HEPA 或 ULPA 這類物理濾網雖然能攔截固體微粒,但面對氣態分子時,就像是用網球拍想撈起水一樣徒勞。這些氣態分子如同「幽靈」一般,能輕易穿過物理濾網的縫隙,其中包括氮氧化物、二氧化硫,以及來自人體的氨氣與各種揮發性有機物(VOCs)。

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為了對付這些幽靈,我們必須在物理防線之外,加裝一道「化學濾網」。

這道防線的核心就是我們熟知的活性碳。但這與烤肉用的木炭不同,這裡使用的是經過特殊改造的「浸漬處理(Impregnation)」活性碳。材料科學家會根據敵人的不同性質,在活性碳上添加不同的化學藥劑:

  • 酸鹼中和:對付氮氧化物、二氧化硫等酸性氣體,會在活性碳上添加碳酸鉀、氫氧化鉀等鹼性藥劑,透過酸鹼中和反應將有害氣體轉化為固體鹽類。反之,如果添加了磷酸、檸檬酸等酸性藥劑,就能中和空氣中的氨氣等鹼類。
  • 物理吸附與凡德瓦力:對於最麻煩的有機揮發物(VOCs,如甲醛、甲苯),因為它們不具酸鹼性,科學家會精密調控活性碳的孔徑大小,利用龐大的「比表面積」與分子間的吸引力(凡德瓦力),像海綿吸水般將特定的有機分子牢牢鎖在孔隙中。
活性碳如何從物理攔截跨越到分子吸附? / 圖片來源:Amway

空氣濾淨的終極邏輯:物理與化學防線的雙重合圍

在晶圓廠這種對空氣品質斤斤計較的極端環境,活性碳的運用並非「亂槍打鳥」,而是一場極其精密的對戰策略。

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工程師會根據不同製程區域的空氣分析報告,像玩 RPG 遊戲時根據怪物屬性更換裝備一樣——「打火屬性怪要穿防火裝,打冰屬性則換上防寒裝」。在最關鍵的黃光微影區(Photolithography),晶圓最怕的是人體呼出的氨氣,此時便會配置經過酸性藥劑處理的活性碳進行精準中和;而在蝕刻區(Etching),若偵測到酸性廢氣,則會改用鹼性配方的濾網。這種「對症下藥」的客製化邏輯,是確保晶片良率的唯一準則。

而在你的家中,雖然我們無法像晶圓廠那樣天天進行空氣成分分析,但你的肺部同樣需要這種等級的保護。安麗逸新空氣清淨機 SKY 的設計邏輯,正是將這種工業級的精密防護帶入家庭。它不僅擁有前述的高規 HEPA 濾網,更搭載了獲得美國專利的活性碳氣味濾網。

關於活性碳,科學界有個關鍵指標:「比表面積(Specific Surface Area)」。活性碳的孔隙越多、表面積越大,其吸附能力就越強。逸新氣味濾網選用高品質椰殼製成的活性碳,並經過高溫與蒸氣的特殊活化處理,打造出多孔且極致高密度的結構。

這片濾網內的活性碳配重達 1,020 克,但其展開後的總吸附表面積竟然高達 1,260,000 平方公尺——這是一個令人難以想像的數字,相當於 10.5 個台北大巨蛋 的面積。這種超高的比表面積,是市面上常見濾網的百倍之多。更重要的是,它還添加了雙重觸媒技術,能特別針對甲醛、戴奧辛、臭氧以及各種細微的異味分子進行捕捉。這道專利塗層防線,能將你從裝潢家具散發的有機揮發氣體,或是路邊繁忙車流的廢氣中拯救出來,成為全家人的專屬空氣守護者。

總結來說,無論是造價百億的半導體無塵室,還是守護家人的空氣清淨機,其背後的科學邏輯如出一轍:「物理濾網攔截微粒,化學濾網捕捉氣體」。只有當這兩道防線同時運作,空氣才稱得上是真正的「乾淨」。

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晚期肝癌口服標靶藥物,健保申請彈性便利高
careonline_96
・2025/10/28 ・2498字 ・閱讀時間約 5 分鐘

數十年來,肝癌一直都是台灣重要的癌症死因,對國人健康造成重大威脅。嘉義長庚醫院胃腸肝膽科張德生主任指出,由於肝癌早期沒有明顯症狀,必須透過檢查才能夠發現,所以許多患者會在較嚴重時才確定診斷。根據 111 年癌症登記報告,約有三成患者在確診肝癌時已為晚期,大多無法接受手術,僅能以藥物治療為主。晚期肝癌患者若沒有接受適當治療,病程進展可能相當迅速。

晚期肝癌治療持續突破!口服標靶藥物、免疫藥物健保皆有給付

在過去沒有特別治療的時代,晚期肝癌患者通常很難存活超過一年。如果肝硬化的狀況較嚴重,存活期甚至可能小於半年。張德生醫師表示,近年來晚期肝癌的治療藥物持續進展,顯著提升治療成效。如果積極接受正規治療,存活期中位數有機會達到兩年半。

晚期肝癌需要採用全身性治療,例如標靶治療、免疫治療等。張德生醫師說,標靶治療是針對特定靶點發揮作用,抑制腫瘤生長。免疫治療是利用免疫檢查點抑制劑,讓受到抑制的免疫細胞重新發揮作用。根據美國癌症治療指引,晚期肝癌一線建議藥物分別為口服標靶藥物及免疫治療,目前這兩類藥物皆已納入健保給付。然而,健保給付的標靶治療與免疫治療是互斥的,也就是說,一旦選擇某一種藥物,健保僅給付該藥物,無法在治療過程中更換另一種藥物。

張德生醫師補充說明,由於只能擇一使用,因此病人在選擇治療方式前,需與醫師充分討論,審慎考量自身病情、身體狀況及治療目標,選擇適合的藥物。而目前標靶藥物、免疫藥物的給付條件略有不同;免疫治療在健保初次使用與續用上,需符合一定審核標準,若病情未顯著改善,續用申請有可能不被核准;而口服標靶藥物在健保申請條件上相對具彈性,臨床上亦常見很多符合條件的晚期肝癌病人,得以穩定使用多年。

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把握時間及時用藥!原行動不便的晚期肝癌八旬老翁,自行走入門診

「根據臨床經驗,標靶藥物若有效,通常能在短時間內產生反應,可能很快就能看到療效。」張德生醫師說,「對於腫瘤較大、病情進展迅速的晚期肝癌患者而言,標靶治療可望迅速發揮作用,避免病情惡化。」

對此,張德生醫師也分享一個印象深刻的案例,指出曾經遇過一位 85 歲的老先生,確診肝癌時,因腫瘤已經非常巨大,嚴重影響身體機能,導致活動能力大幅下降而必須坐輪椅才能來到門診看診。張德生表示,考量到病情狀況,希望盡快用藥並縮小腫瘤,因此與患者討論後,決定選擇接受口服標靶藥物治療。而令人印象深刻的是,經過一週的治療後,老先生在回診時竟然是自行走進診間,與初診時的狀況相比,有非常顯著的改善。

用藥時間、用藥方式皆須考量!醫:過往經驗,口服標靶藥物申請相對快速

對此,張德生醫師補充說明,以個人經驗來看,口服標靶藥物的申請流程相對快速,約一至兩週即可完成審核,也因此在臨床與患者討論用藥時,也會將時間一併評估。除了用藥時間外,治療對生活的影響,也是一項須考量的因素。張德生醫師指出,標靶藥物採用口服,病人可在家自行服用,每日一到兩次,便利性高,對生活與工作的影響較小。而免疫治療採靜脈注射,病人必須定期回醫院接受治療。這些,也是臨床上在與患者討論用藥時,可能會評估的面向,也提醒病人積極與自己的主治醫師討論,找尋最適合自己的用藥。

最後,張德生醫師也提醒,近年來肝癌的治療藥物已有長足進步,提醒高風險族群,如:具有 B 型肝炎、C 型肝炎、肝硬化、飲酒過量、脂肪肝、家族病史等危險因子等,應定期回診,檢測胎兒蛋白 AFP、追蹤腹部超音波。即使確診為晚期肝癌,也不必過度灰心,請與醫療團隊積極配合,根據個人臨床狀況制定合適的治療方案,便有機會獲得良好的治療成效。

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筆記重點整理

  • 肝癌早期沒有明顯症狀,必須透過檢查才能夠發現,所以許多患者會在較嚴重時才確定診斷。根據111年癌症登記報告,約有三成患者在確診肝癌時已為晚期,大多無法接受手術,僅能以藥物治療為主。晚期肝癌患者若沒有接受適當治療,病程進展可能相當迅速。
  • 在過去沒有特別治療的時代,晚期肝癌患者通常很難存活超過一年。如果肝硬化的狀況較嚴重,存活期甚至可能小於半年。近年來晚期肝癌的治療藥物持續進展,顯著提升治療成效。如果積極接受正規治療,存活期中位數有機會達到兩年半。
  • 晚期肝癌需要採用全身性治療,例如標靶治療、免疫治療等。目前這兩類藥物皆已納入健保給付,不過給付條件略有不同,免疫治療的給付限制較為嚴格,而且如果後續治療成效不符合續用條件,健保便不再給付。
  • 標靶藥物採用口服,病人可在家自行服用,每日一到兩次,便利性高,對生活與工作的影響較小。免疫治療採靜脈注射,病人必須定期回醫院接受治療。由於只能擇一使用,因此病人在選擇治療方式前,需與醫師充分討論,審慎考量自身病情、身體狀況及治療目標,選擇適合的藥物。

參考資料:

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脊髓性肌肉萎縮症新希望,SMA 背針治療助力重啟生活
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・2025/07/02 ・3021字 ・閱讀時間約 6 分鐘

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脊髓性肌肉萎縮症健保給付放寬,積極治療幫助減緩惡化、改善生活品質,專科醫師圖文解說
圖 / 照護線上

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱 SMA)過去被視為一種逐漸退化、無法逆轉的罕見疾病,患者多數隨年齡增長而喪失運動功能,影響生活自理能力。然而,隨著近年治療藥物進步與台灣健保給付擴大,越來越多患者得以透過治療來穩定病情、並延緩退化,甚至有機會提升運動功能,重拾對未來的希望。

「不要小看治療的力量,真的會讓人感覺自己的身體慢慢變好。」正在準備碩士論文的 SMA 患者李同學,親身感受了背針治療帶來的改變。過去生活總是受限,如今不僅能自理更多日常事務,也能在攝影興趣裡找到更多屬於自己的視角。

什麼事脊髓性肌肉萎縮症
圖 / 照護線上

運動機能日益退化 積極治療成穩定 SMA 病程關鍵

「SMA 是一種遺傳基因缺損造成的罕見退化性疾病,患者脊髓中的運動神經元會慢慢退化,導致肌肉逐漸無力並萎縮。」衛福部雙和醫院小兒部主任郭雲鼎醫師說明,SMA 的發病年齡與嚴重程度不盡相同,臨床上會依照發病年齡分為四型,從出生不久即發生呼吸窘迫及運動發展明顯延遲的第一型,到成年後發病、影響較輕的第四型。

根據統計,目前台灣約有 400 多位 SMA 患者。即使屬於較晚發病的第三型患者,隨著年紀增長也會面臨走路困難、行動受限,生活品質大受影響。郭雲鼎醫師指出,SMA 患者體內因無法生成足夠的 SMN 蛋白,導致脊髓運動神經元無法正常維持。重要的治療方式為背針治療,即透過脊髓腔內注射藥物,幫助患者提升體內 SMN 蛋白產量,減緩神經退化速度,甚至改善部分運動功能。

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健保擴大給付 打開更多治療機會

過去由於高昂藥價和健保給付條件限制,許多患者與家庭面臨有藥卻不能用的困境。自 2024 年 8 月起,台灣健保放寬 SMA 治療藥物的給付條件,包括取消原先七歲前發病的年齡限制與部分功能檢測門檻,讓更多患者受惠。

脊髓性肌肉萎縮症治療說明
圖 / 照護線上

「現在的治療,不只是終止退化,還有機會讓患者慢慢進步。」郭雲鼎醫師指出,透過背針治療搭配復健計畫,有些患者原本只能依賴他人協助生活起居,治療後能逐步恢復部分自主能力,如自行拿杯子、梳頭髮,甚至能夠獨立進食、自行咀嚼感受食物的口感。

背針治療需要多次注射並搭配長期復健,醫療團隊會依照每位患者的身體狀況與功能檢測數據制定個人化療程。尤其背針治療多需仰賴小兒神經科醫師、神經內科醫師、麻醉科醫師、物理治療師、及營養師等跨專科團隊合作,才能讓療程安全、穩定的發揮作用。郭雲鼎醫師建議,「對於還在評估的病友,非常鼓勵盡早接受詳細評估,並開展治療,越早治療越能幫病程踩煞車。」

醫療團隊一路陪伴 讓治療過程從陌生變熟悉

就讀研究所的李同學,是郭雲鼎醫師的患者之一。李同學自幼發病,國小時還能行走,升上國中後便開始仰賴輪椅代步,生活起居多需依賴家人協助。雖然早就聽說過背針治療,但直到 2023 年在門診被評估符合健保給付條件後,才真正踏上治療之路。

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「第一次要做脊椎穿刺術給藥,最讓我害怕的,其實不是疼痛,而是那種陌生感。」李同學回憶,穿著單薄的手術罩衫,躺在手術台上,四周是陌生的醫療設備與環境,讓她感覺不安與緊張,「那種感覺很像是被剝奪安全感一樣,心裡很慌。」幸好醫療團隊相當有經驗,護理師細心解釋流程,醫師與復健師團隊也不斷安撫與鼓勵,讓她慢慢覺得有安全感,家人的陪伴也成為她堅強的後盾,讓這趟療程不再是孤單一人面對的挑戰。

經過近兩年療程,最讓李同學有感的,不僅是逐步停止的退化,「以前常常覺得身體一天比一天差,像是慢慢被偷走的感覺,但現在,那種下滑的感覺終於停下來了。」她說。隨著退化停止,體力也跟著慢慢恢復,「比較不容易累,外出參加活動也能撐得更久。」

其中讓李同學特別開心的,是她最愛的攝影興趣也因此有了新的突破。「以前因為身體支撐不夠,很多時候只能用比較單一的角度拍照,現在我可以拿著單眼相機,調整身體姿勢去找到更好的取景位置。」她笑著說,這些小小的進步,讓她拍攝的作品也多了更多可能性。

從照顧到陪伴 積極治療也讓家人的生活推進一步

不只孩子感受到變化,李同學的父親也感覺到從照顧者角色,慢慢轉變成陪伴者。過去孩子外出時總是容易疲憊,行動受限,日常許多小事都需要協助,「以前連換椅子、拿書櫃上的東西都得我來幫,現在他手部力氣變強,位移、拿很多東西都可以靠自己。」

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孩子生活變得更自主,家長也能卸下一部分照護壓力。「我有健走的習慣,以前都抽空下樓走一段,現在有更多時間可以恢復自己的生活節奏。」李父坦言,過去身為照護者,心裡最大的壓力除了日常協助,就是不停地尋找治療資訊,怕錯過任何一個機會。如今治療穩定,生活重心也能慢慢回歸家庭與自己。

李父分享,積極治療不只是讓孩子變好,也讓家長的生活多了一些彈性與餘裕。「孩子能做的事越來越多,我就不用總是在旁邊協助,反而能夠更安心地陪著他做喜歡的事。甚至有次孩子還幫我搶演唱會門票,陪我一起去聽演唱會!」

脊髓性肌肉萎縮症積極治療
圖 / 照護線上

積極接受治療,給未來一個機會

「只有在積極接受治療與復健後,才會真的感受到,自己的身體正在慢慢變好。」李同學對病友們分享,「當你感受到這個歷程,會有成就感,會想要做更多喜歡的事,會對未來有更多想像。」

郭雲鼎醫師也補充,很多患者其實不太知道治療後的樣子,或者擔心過程太辛苦,但有越來越多像李同學這樣的案例,就是最好的見證。台灣的健保已經打開治療的門,只要勇敢跨出第一步,搭配醫療團隊的陪伴與支持,病情是有機會穩定下來,甚至逐步改善。

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圖 / 照護線上

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