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健康與醫療資料的加值應用(七):實體論壇成果與結論

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/15 ・2002字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 569 ・九年級

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議題二、
健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?

隨著科技進步,現有健康與醫療資料庫都可以有更強大的加密或去連結技術的做法。然而,同時也就會有更強大的破解或技術可破解。因此,多數公民皆認為健康資料庫加值應用之現況,是存在侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮,而對於個人資訊隱私權往往又多於個人資訊自主權的保護。因此,多數公民提出政府應加強公民在資訊自主權部分的宣導,對於敏感性個資的弱勢者,也應加強其資訊自主和資訊隱私的保護,並在現行法規或規劃中的相關草案,更具體的對於資訊自主權及隱私權進行規範,增強公民信任感。

在保障公民隱私權的施作上,有些公民建議,可參酌美國 HIPAA 法案與英國 GPRD 資料庫的作法,即資訊釋出以及個人告知同意等最小化。但是在加值應用方面,則有部分公民表示,通過《個人資料保護法》可能會引起加值應用領域上的限制,致使相關產業上無法有效拓展市場。至於在「資訊自主權」方面的討論,有公民表示,不應在進行加值應用後,要求撤回個人資料;但也有公民認為,個人皆應有撤回相關資料的權利。

各組公民在議題二,同樣提到公共利益究竟是什麼,是需要深入探討,這會涉及我們個人對資訊自主權和隱私權的比例權衡與判斷。雖然,同樣因為此次討論時間有限,公民無法深究,不過,正因如此,公民更在意相關法規的具體規範或遊戲規則是什麼?特別是發生問題時的責任歸屬或救濟。

議題三、
健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?

多數公民皆認為健康與醫療資料的加值應用,其所產生的衍生利益,無法概括的就認定是「公有」、「私有」或「共有」。因其不同使用階段(例如資料授權、知識創建研究、研究成果轉移應用至商業營利等),有其不同的目的及價值考量,但整體而言,無論是哪一種類型或階段的利益回饋設計,都要能回饋健康與醫療資料的提供者(不是個人而是一個群體的概念)且更重要的是所有健康與醫療資料的加值應用,無論是學術研究、商業利益或產學合作的使用者,都應有公開其加值應用及利益回饋的規範,使其透明而可受公評。

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然而,也有少數公民主張加值應用後的衍生利益應該回歸至政府、研究者和贊助的營利組織,理由包括其認為資料已無法辨識回個人,無法釐清真正的利益回饋對象。

另外,各組公民們也個別試著提出以下作法、提醒,以及待持續討論的問題:

一、 雖各組對應用加值衍生利益的回饋,該如何分配、誰能來分配的相關細節及技術問題,尚無法有共識。不過,大抵上都有提到應有明訂相關權利金、技轉金以及回饋金額比率的規範。
二、 承上,應透過公正、公開的第三方監督整個利益分配的過程。只是,監督管理機制的設計,包括誰能有管理的資格、管理的制度設計,都有待未來進一步的討論。
三、 因學術研究所需而應用健康與醫療資料者或引用其資料而產生商業利益,應可透過以下兩種方式進行回饋:

1. 學術應用:研究者應在使用健保與醫療資料庫的資料後,從其使用經驗回饋資料庫應用加值機制的改善建議。
2. 商業應用:此類的使用應該將所產生的利益,提出一定比例,回饋給提供資料的特定族群。

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四、 合理的利益回饋(分配)比例,並非在現階段的公民論壇能有所定論,更進一步的具體細節是需要政府、相關利益者、專家學者及監督、關注者共同協商產生。不過,公民認為這些利益回饋需有專款專用並且回饋至敏感性個資特定群體所屬的團體或機構。
五、 承上,對於利益回饋的分配機制,該以立法規範或主管機關以行政命令訂之,或是由締約兩造(或多造)私下合意即可,公民也尚未定論,有待後續繼續討論。
六、 建置一個公開的資訊平台,可讓一般民眾自由查閱健康資料加值應用的成果。

【上一頁】

相關文章整理:2012健康與醫療資料的加值應用專題
資料來源:健康與醫療資料加值應用公民論壇全體公民結論報告

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

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  1. 8/17 的 PM 7:00-8:00
  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
  3. 8/18 的 PM 7:00-8:00
  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

四個時段各舉辦一場線上論壇,歡迎報名參加!可以直接點選下列G+活動連結並加入!

論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

>>前往健康與醫療資料的加值應用公民論壇的【網站】【Facebook】【線上報名表單】

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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舉辦公眾論壇,促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。 一、提出公眾論壇的討論成果:結論報告。 二、統整各界對健康及醫療資料運用及加值」之爭議意見及政策建議。 三、建構論壇準備期間為促成對話的重要程序和原則。

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除了蚯蚓、地震魚和民間達人,那些常見的臺灣地震預測謠言
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2024/02/29 ・2747字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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本文由 交通部中央氣象署 委託,泛科學企劃執行。

  • 文/陳儀珈

災害性大地震在臺灣留下無數淚水和難以抹滅的傷痕,921 大地震甚至直接奪走了 2,400 人的生命。既有這等末日級的災難記憶,又位處於板塊交界處的地震帶,「大地震!」三個字,總是能挑動臺灣人最脆弱又敏感的神經。

因此,當我們發現臺灣被各式各樣的地震傳說壟罩,像是地震魚、地震雲、蚯蚓警兆、下雨地震說,甚至民間地震預測達人,似乎也是合情合理的現象?

今日,我們就要來破解這些常見的地震預測謠言。

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漁民捕獲罕見的深海皇帶魚,恐有大地震?

說到在坊間訛傳的地震謠言,許多人第一個想到的,可能是盛行於日本、臺灣的「地震魚」傳說。

在亞熱帶海域中,漁民將「皇帶魚」暱稱為地震魚,由於皇帶魚身型較為扁平,生活於深海中,魚形特殊且捕獲量稀少,因此流傳著,是因為海底的地形改變,才驚擾了棲息在深海的皇帶魚,並因此游上淺水讓人們得以看見。

皇帶魚。圖/wikimedia

因此,民間盛傳,若漁民捕撈到這種極為稀罕的深海魚類,就是大型地震即將發生的警兆。

然而,日本科學家認真蒐集了目擊深海魚類的相關新聞和學術報告,他們想知道,這種看似異常的動物行為,究竟有沒有機會拿來當作災前的預警,抑或只是無稽之談?

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可惜的是,科學家認為,地震魚與地震並沒有明顯的關聯。當日本媒體報導捕撈深海魚的 10 天內,均沒有發生規模大於 6 的地震,規模 7 的地震前後,甚至完全沒有深海魚出現的紀錄!

所以,在科學家眼中,地震魚僅僅是一種流傳於民間的「迷信」(superstition)。

透過動物來推斷地震消息的風俗並不新穎,美國地質調查局(USGS)指出,早在西元前 373 年的古希臘,就有透過動物異常行為來猜測地震的紀錄!

人們普遍認為,比起遲鈍的人類,敏感的動物可以偵測到更多來自大自然的訊號,因此在大地震來臨前,會「舉家遷徙」逃離原本的棲息地。

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當臺灣 1999 年發生集集大地震前後,由於部分地區出現了大量蚯蚓,因此,臺灣也盛傳著「蚯蚓」是地震警訊的說法。

20101023 聯合報 B2 版 南投竹山竄出蚯蚓群爬滿路上。

新聞年年報的「蚯蚓」上街,真的是地震警訊嗎?

​當街道上出現一大群蚯蚓時,密密麻麻的畫面,不只讓人嚇一跳,也往往讓人感到困惑:為何牠們接連地湧向地表?難道,這真的是動物們在向我們預警天災嗎?動物們看似不尋常的行為,總是能引發人們的好奇與不安情緒。

如此怵目驚心的畫面,也經常成為新聞界的熱門素材,每年幾乎都會看到類似的標題:「蚯蚓大軍又出沒 網友憂:要地震了嗎」,甚至直接將蚯蚓與剛發生的地震連結起來,發布成快訊「昨突竄大量蚯蚓!台東今早地牛翻身…最大震度4級」,讓人留下蚯蚓預言成功的錯覺。

然而,這些蚯蚓大軍,真的與即將來臨的天災有直接關聯嗎?

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蚯蚓與地震有關的傳聞,被學者認為起源於 1999 年的 921 大地震後,在此前,臺灣少有流傳地震與蚯蚓之間的相關報導。

雖然曾有日本學者研究模擬出,與地震相關的電流有機會刺激蚯蚓離開洞穴,但在現實環境中,有太多因素都會影響蚯蚓的行為了,而造成蚯蚓大軍浮現地表的原因,往往都是氣象因素,像是溫度、濕度、日照時間、氣壓等等,都可能促使蚯蚓爬出地表。

大家不妨觀察看看,白日蚯蚓大軍的新聞,比較常出現在天氣剛轉涼的秋季。

因此,下次若再看到蚯蚓大軍湧現地表的現象,請先別慌張呀!

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事實上,除了地震魚和蚯蚓外,鳥類、老鼠、黃鼠狼、蛇、蜈蚣、昆蟲、貓咪到我們最熟悉的小狗,都曾經被流傳為地震預測的動物專家。

但可惜的是,會影響動物行為的因素實在是太多了,科學家仍然沒有找到動物異常行為和地震之間的關聯或機制。

遍地開花的地震預測粉專和社團

這座每天發生超過 100 次地震的小島上,擁有破萬成員的地震討論臉書社團、隨處可見的地震預測粉專或 IG 帳號,似乎並不奇怪。

國內有許多「憂國憂民」的神通大師,這些號稱能夠預測地震的奇妙人士,有些人會用身體感應,有人熱愛分析雲層畫面,有的人甚至號稱自行建製科學儀器,購買到比氣象署更精密的機械,偵測到更準確的地震。

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然而,若認真想一想就會發現,臺灣地震頻率極高,約 2 天多就會發生 1 次規模 4.0 至 5.0 的地震, 2 星期多就可能出現一次規模 5.0 至 6.0 的地震,若是有心想要捏造地震預言,真的不難。 

在學界,一個真正的地震預測必須包含地震三要素:明確的時間、 地點和規模,預測結果也必須來自學界認可的觀測資料。然而這些坊間貼文的預測資訊不僅空泛,也並未交代統計數據或訊號來源。

作為閱聽者,看到如此毫無科學根據的預測言論,請先冷靜下來,不要留言也不要分享,不妨先上網搜尋相關資料和事實查核。切勿輕信,更不要隨意散播,以免造成社會大眾的不安。

此外,大家也千萬不要隨意發表地震預測、觀測的資訊,若號稱有科學根據或使用相關資料,不僅違反氣象法,也有違反社會秩序之相關法令之虞唷!

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​地震預測行不行?還差得遠呢!

由於地底的環境太過複雜未知,即使科學家們已經致力於研究地震前兆和地震之間的關聯,目前地球科學界,仍然無法發展出成熟的地震預測技術。

與其奢望能提前 3 天知道地震的預告,不如日常就做好各種地震災害的防範,購買符合防震規範的家宅、固定好家具,做好防震防災演練。在國家級警報響起來時,熟練地執行避震保命三步驟「趴下、掩護、穩住」,才是身為臺灣人最關鍵的保命之策。

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健康與醫療資料的加值應用(十一):線上論壇第四場重點回顧
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/27 ・1346字 ・閱讀時間約 2 分鐘 ・SR值 618 ・十年級

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由於政府計劃推動醫療雲跟健康醫療資料庫開放,引發諸多疑慮,因此希望透過公民審議達成共識。由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」,繼第三場關於資料庫衍生利益歸屬的議題討論之後,緊接而來的第四場,則是針對前三場的議題進行總體討論,並邀請眾人研議若開放資料後,後續應當如何監督。

而監督的討論範疇,則事關整個制度的推行,例如有無違反法規、有無回饋公共領域、隱私資料是否持續被正確地排除並達到無法辨識個人的程度或造成群體歧視等問題。

首先,論壇的前半段主要係探討可行的監督方式。在上一場論壇中,有參與者提議成立「公共資訊財加值運用委員會」 ,根據不同使用案例來提出不同的回饋原則。對於像這樣的監督單位,其定位與運作,參與者們都有著許多不同的想像,可能是像國家通訊傳播委員會(NCC)的行政機關,也可能是民間自行成立的監督委員會。

在成員的組成結構、遴選方式上,礙於論壇的時間有限,並未有比較明確的討論結果出現。然而,從討論串中也不難發現,許多人對於在政府體制內成立監督單位的可行性與其執行力存疑,或抱持保留態度。

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另一種監督方式則是從技術層面發想。有參與者認為,可以採行目前大部分網路服務提供公開 API(Application Programming Interface)的作法,要求第三方使用者申請 API 存取金鑰(即存取資料庫的許可或權限),如此一來,便可以統計使用者什麼時候使用了資料、使用了哪些資料等,來達到監督的目的;而上述所提及的監督單位,則可公開這些存取 API 的相關資訊,透明化使用情況,並可要求使用者解釋其資料的使用目的。

亦有參與者藉由劃分資料庫屬性的方式,進一步提出監督規劃,將資料庫屬性分為自由取用與授權取用。前者又可細分為免費使用和付費使用,被監督的方式也有所不同。在免費使用的前提下,服務提供者必須讓使用方式透明化,並受到一般民眾與委員會監督;就付費使用而言, 服務提供者可隱藏使用方式,但仍須受委員會監督,同時須支付每年固定百分比收益。後者則與前述付費使用的要求相同,但差異在於,初次使用時須多繳交單筆授權金。

在第四場論壇的後半段討論中,也一併回顧了先前三場論壇所討論的議題,並邀請參與者提出延伸的建議。開放健保資料庫有諸多益處可以預期,但相應的風險應該如何管控,其益處可以如何幫助全民,是這系列論壇討論的核心。綜合四場線上論壇中的豐富討論來看,雖然因時間限制並未針對執行細節進行研議,許多問題也沒有出現較為明確的討論結果,仍有待未來進一步探討, 在此也歡迎對健康與醫療資料加值應用議題有興趣、或想了解未來相關政策制定的朋友持續關注 PanSci,也希望各位朋友不吝提出建議或意見。

健康與醫療資料加值應用線上論壇圓滿落幕,感謝大家熱情的參與!

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延伸閱讀:

1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場:線上論壇第四場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧
4. 健康與醫療資料的加值應用(九):線上論壇第二場重點回顧
5. 健康與醫療資料的加值應用(十):線上論壇第三場重點回顧

2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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健康與醫療資料的加值應用(七):實體論壇成果與結論
2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
・2012/08/15 ・2002字 ・閱讀時間約 4 分鐘 ・SR值 569 ・九年級

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議題二、
健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?

隨著科技進步,現有健康與醫療資料庫都可以有更強大的加密或去連結技術的做法。然而,同時也就會有更強大的破解或技術可破解。因此,多數公民皆認為健康資料庫加值應用之現況,是存在侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮,而對於個人資訊隱私權往往又多於個人資訊自主權的保護。因此,多數公民提出政府應加強公民在資訊自主權部分的宣導,對於敏感性個資的弱勢者,也應加強其資訊自主和資訊隱私的保護,並在現行法規或規劃中的相關草案,更具體的對於資訊自主權及隱私權進行規範,增強公民信任感。

在保障公民隱私權的施作上,有些公民建議,可參酌美國 HIPAA 法案與英國 GPRD 資料庫的作法,即資訊釋出以及個人告知同意等最小化。但是在加值應用方面,則有部分公民表示,通過《個人資料保護法》可能會引起加值應用領域上的限制,致使相關產業上無法有效拓展市場。至於在「資訊自主權」方面的討論,有公民表示,不應在進行加值應用後,要求撤回個人資料;但也有公民認為,個人皆應有撤回相關資料的權利。

各組公民在議題二,同樣提到公共利益究竟是什麼,是需要深入探討,這會涉及我們個人對資訊自主權和隱私權的比例權衡與判斷。雖然,同樣因為此次討論時間有限,公民無法深究,不過,正因如此,公民更在意相關法規的具體規範或遊戲規則是什麼?特別是發生問題時的責任歸屬或救濟。

議題三、
健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?

多數公民皆認為健康與醫療資料的加值應用,其所產生的衍生利益,無法概括的就認定是「公有」、「私有」或「共有」。因其不同使用階段(例如資料授權、知識創建研究、研究成果轉移應用至商業營利等),有其不同的目的及價值考量,但整體而言,無論是哪一種類型或階段的利益回饋設計,都要能回饋健康與醫療資料的提供者(不是個人而是一個群體的概念)且更重要的是所有健康與醫療資料的加值應用,無論是學術研究、商業利益或產學合作的使用者,都應有公開其加值應用及利益回饋的規範,使其透明而可受公評。

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然而,也有少數公民主張加值應用後的衍生利益應該回歸至政府、研究者和贊助的營利組織,理由包括其認為資料已無法辨識回個人,無法釐清真正的利益回饋對象。

另外,各組公民們也個別試著提出以下作法、提醒,以及待持續討論的問題:

一、 雖各組對應用加值衍生利益的回饋,該如何分配、誰能來分配的相關細節及技術問題,尚無法有共識。不過,大抵上都有提到應有明訂相關權利金、技轉金以及回饋金額比率的規範。
二、 承上,應透過公正、公開的第三方監督整個利益分配的過程。只是,監督管理機制的設計,包括誰能有管理的資格、管理的制度設計,都有待未來進一步的討論。
三、 因學術研究所需而應用健康與醫療資料者或引用其資料而產生商業利益,應可透過以下兩種方式進行回饋:

1. 學術應用:研究者應在使用健保與醫療資料庫的資料後,從其使用經驗回饋資料庫應用加值機制的改善建議。
2. 商業應用:此類的使用應該將所產生的利益,提出一定比例,回饋給提供資料的特定族群。

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四、 合理的利益回饋(分配)比例,並非在現階段的公民論壇能有所定論,更進一步的具體細節是需要政府、相關利益者、專家學者及監督、關注者共同協商產生。不過,公民認為這些利益回饋需有專款專用並且回饋至敏感性個資特定群體所屬的團體或機構。
五、 承上,對於利益回饋的分配機制,該以立法規範或主管機關以行政命令訂之,或是由締約兩造(或多造)私下合意即可,公民也尚未定論,有待後續繼續討論。
六、 建置一個公開的資訊平台,可讓一般民眾自由查閱健康資料加值應用的成果。

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相關文章整理:2012健康與醫療資料的加值應用專題
資料來源:健康與醫療資料加值應用公民論壇全體公民結論報告

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  2. 8/17 的 PM 9:00-10:00
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  4. 8/18 的 PM 9:00-10:00

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論壇一:政府現有健康相關資料之加值,是否須先經個人同意或立法授權?
論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
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由財團法人資訊工業策進會委託國立臺灣大學政治學系主辦,台灣青年公民論壇協會與 PanSci 協辦的「健康與醫療資料加值應用公民論壇」,第三場線上論壇於十八日晚上七點舉行。延續前一天在個人隱私、資料安全等議題的兩場意見交流,第三場討論主軸則推展至健康資料庫加值應用衍生的「利益」上。既然健康資料庫的資訊來自於全民,而開放之後又將可帶來龐大商機,那麼這些利益應該如何歸屬呢?

由於議題牽涉層面很廣,論壇討論方向首先從利益回饋的方式切入去看,譬如,如果是學術研究,研究者因為研究很成功而從副教授升為教授了,這種利益該怎麼回饋呢?如果是非學術研究或商業利用,該用什麼金額來算回饋?業者的獲利還是營業額?比例又該是多少,而不至於讓業者拒絕投入利用資料庫創新?這些問題都引發了熱烈的討論。

這些問題雖然沒有在這場線上論壇中取得比較明確的共識,但有不少朋友則對回饋方式提出了有趣的見解與想像。由於健保資料庫中的資料已經匿名處理,無法直接回饋給資料持有人或所屬群體(就算技術上可行,也會有逆推辨識出資料持有者的問題),除了日後在健保、醫療、保險費的補助及賠償上實質回饋,或是填補健保漏洞等方式之外,有幾位參與者另也提出了「使用者付費」的作法,即取得資料必須付出相應的成本,或政府以稅收方式回饋給社會大眾。

關於使用者付費方式,更有人進一步提出,考量仍與資料庫的定位與屬性相關,即必須先釐清資料提供者對資料庫的使用期許,如以公眾領域的方式讓所有人使用,或以有條件限制的方式提供資料等,再談後續應用的使用門檻才具意義。因此,獲利是否應該回饋、回饋方式應當如何設計,又該怎麼把關或監督,還是得看資料庫的使用規則如何訂定。

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整體討論方向隨後也延伸至資料庫衍生利益應屬「公有」、「共有」或「私有」的爭議上。參與者們的意見不一,有人認為利益應為私有,讓更多人可近用這些資料,並將之轉為有益的資訊讓更多人可以從中受惠,資料的取用成本甚至可以免費,鼓勵更多人投入開發、加速創新速度;但也有人強調資料庫既然取之於社會大眾,利益就應該公有,並將之列屬為公共財,據此擬定相關回饋方式,會比回饋個人更具實質意義。

鑒於每筆公共財應用的目的與程度都不相同,亦有參與者提出成立「公共資訊財加值運用委員會」的建議,希望藉由委員會審查標準的運作為資料庫的使用把關。除此之外,延續前面將全民健康醫療資料視為公共財的觀點,將資料釋出給廠商進行商業加值運用,有人認為尚有問題未解,即這樣開放資料的做法,應將其作為公眾對商業的投資,抑或將公共財當作「資訊製造業的原料」並採買斷制,即直接賣掉,風險由廠商自行承擔,這些都還需要進一步釐清。

在第三場針對「利益」歸屬與回饋方式的精彩討論結束之後,緊接而來的第四場,則是就議題進行綜合討論。

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1. [專題] 2012健康與醫療資料的加值應用
2. 重回現場:線上論壇第三場 | PanSci@Google+
3. 健康與醫療資料的加值應用(八):線上論壇第一場重點回顧
4. 健康與醫療資料的加值應用(九):線上論壇第二場重點回顧

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健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?

隨著科技進步,現有健康與醫療資料庫都可以有更強大的加密或去連結技術的做法。然而,同時也就會有更強大的破解或技術可破解。因此,多數公民皆認為健康資料庫加值應用之現況,是存在侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮,而對於個人資訊隱私權往往又多於個人資訊自主權的保護。因此,多數公民提出政府應加強公民在資訊自主權部分的宣導,對於敏感性個資的弱勢者,也應加強其資訊自主和資訊隱私的保護,並在現行法規或規劃中的相關草案,更具體的對於資訊自主權及隱私權進行規範,增強公民信任感。

在保障公民隱私權的施作上,有些公民建議,可參酌美國 HIPAA 法案與英國 GPRD 資料庫的作法,即資訊釋出以及個人告知同意等最小化。但是在加值應用方面,則有部分公民表示,通過《個人資料保護法》可能會引起加值應用領域上的限制,致使相關產業上無法有效拓展市場。至於在「資訊自主權」方面的討論,有公民表示,不應在進行加值應用後,要求撤回個人資料;但也有公民認為,個人皆應有撤回相關資料的權利。

各組公民在議題二,同樣提到公共利益究竟是什麼,是需要深入探討,這會涉及我們個人對資訊自主權和隱私權的比例權衡與判斷。雖然,同樣因為此次討論時間有限,公民無法深究,不過,正因如此,公民更在意相關法規的具體規範或遊戲規則是什麼?特別是發生問題時的責任歸屬或救濟。

議題三、
健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?

多數公民皆認為健康與醫療資料的加值應用,其所產生的衍生利益,無法概括的就認定是「公有」、「私有」或「共有」。因其不同使用階段(例如資料授權、知識創建研究、研究成果轉移應用至商業營利等),有其不同的目的及價值考量,但整體而言,無論是哪一種類型或階段的利益回饋設計,都要能回饋健康與醫療資料的提供者(不是個人而是一個群體的概念)且更重要的是所有健康與醫療資料的加值應用,無論是學術研究、商業利益或產學合作的使用者,都應有公開其加值應用及利益回饋的規範,使其透明而可受公評。

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然而,也有少數公民主張加值應用後的衍生利益應該回歸至政府、研究者和贊助的營利組織,理由包括其認為資料已無法辨識回個人,無法釐清真正的利益回饋對象。

另外,各組公民們也個別試著提出以下作法、提醒,以及待持續討論的問題:

一、 雖各組對應用加值衍生利益的回饋,該如何分配、誰能來分配的相關細節及技術問題,尚無法有共識。不過,大抵上都有提到應有明訂相關權利金、技轉金以及回饋金額比率的規範。
二、 承上,應透過公正、公開的第三方監督整個利益分配的過程。只是,監督管理機制的設計,包括誰能有管理的資格、管理的制度設計,都有待未來進一步的討論。
三、 因學術研究所需而應用健康與醫療資料者或引用其資料而產生商業利益,應可透過以下兩種方式進行回饋:

1. 學術應用:研究者應在使用健保與醫療資料庫的資料後,從其使用經驗回饋資料庫應用加值機制的改善建議。
2. 商業應用:此類的使用應該將所產生的利益,提出一定比例,回饋給提供資料的特定族群。

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四、 合理的利益回饋(分配)比例,並非在現階段的公民論壇能有所定論,更進一步的具體細節是需要政府、相關利益者、專家學者及監督、關注者共同協商產生。不過,公民認為這些利益回饋需有專款專用並且回饋至敏感性個資特定群體所屬的團體或機構。
五、 承上,對於利益回饋的分配機制,該以立法規範或主管機關以行政命令訂之,或是由締約兩造(或多造)私下合意即可,公民也尚未定論,有待後續繼續討論。
六、 建置一個公開的資訊平台,可讓一般民眾自由查閱健康資料加值應用的成果。

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相關文章整理:2012健康與醫療資料的加值應用專題
資料來源:健康與醫療資料加值應用公民論壇全體公民結論報告

健康與醫療資料的加值應用公民論壇,希望促成社會公眾對「健康及醫療資料運用及加值」議題進行理性、知情的討論,形成公共意見以作為決策的參考。PanSci將在:

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論壇二:健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?
論壇三:健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?
論壇四:總體討論(後續該怎麼監督)

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2012健康與醫療資料加值應用論壇_96
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