健康與醫療資料的加值應用(七):實體論壇成果與結論

議題二、
健康資料庫加值應用之現況是否侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮?

隨著科技進步,現有健康與醫療資料庫都可以有更強大的加密或去連結技術的做法。然而,同時也就會有更強大的破解或技術可破解。因此,多數公民皆認為健康資料庫加值應用之現況,是存在侵犯或有未能保護個人資訊自主及隱私之疑慮,而對於個人資訊隱私權往往又多於個人資訊自主權的保護。因此,多數公民提出政府應加強公民在資訊自主權部分的宣導,對於敏感性個資的弱勢者,也應加強其資訊自主和資訊隱私的保護,並在現行法規或規劃中的相關草案,更具體的對於資訊自主權及隱私權進行規範,增強公民信任感。

在保障公民隱私權的施作上,有些公民建議,可參酌美國 HIPAA 法案與英國 GPRD 資料庫的作法,即資訊釋出以及個人告知同意等最小化。但是在加值應用方面,則有部分公民表示,通過《個人資料保護法》可能會引起加值應用領域上的限制,致使相關產業上無法有效拓展市場。至於在「資訊自主權」方面的討論,有公民表示,不應在進行加值應用後,要求撤回個人資料;但也有公民認為,個人皆應有撤回相關資料的權利。

各組公民在議題二,同樣提到公共利益究竟是什麼,是需要深入探討,這會涉及我們個人對資訊自主權和隱私權的比例權衡與判斷。雖然,同樣因為此次討論時間有限,公民無法深究,不過,正因如此,公民更在意相關法規的具體規範或遊戲規則是什麼?特別是發生問題時的責任歸屬或救濟。

議題三、
健康資料庫加值應用衍生利益之歸屬:公有?共有?私有?

多數公民皆認為健康與醫療資料的加值應用,其所產生的衍生利益,無法概括的就認定是「公有」、「私有」或「共有」。因其不同使用階段(例如資料授權、知識創建研究、研究成果轉移應用至商業營利等),有其不同的目的及價值考量,但整體而言,無論是哪一種類型或階段的利益回饋設計,都要能回饋健康與醫療資料的提供者(不是個人而是一個群體的概念)且更重要的是所有健康與醫療資料的加值應用,無論是學術研究、商業利益或產學合作的使用者,都應有公開其加值應用及利益回饋的規範,使其透明而可受公評。

然而,也有少數公民主張加值應用後的衍生利益應該回歸至政府、研究者和贊助的營利組織,理由包括其認為資料已無法辨識回個人,無法釐清真正的利益回饋對象。

另外,各組公民們也個別試著提出以下作法、提醒,以及待持續討論的問題:

一、 雖各組對應用加值衍生利益的回饋,該如何分配、誰能來分配的相關細節及技術問題,尚無法有共識。不過,大抵上都有提到應有明訂相關權利金、技轉金以及回饋金額比率的規範。
二、 承上,應透過公正、公開的第三方監督整個利益分配的過程。只是,監督管理機制的設計,包括誰能有管理的資格、管理的制度設計,都有待未來進一步的討論。
三、 因學術研究所需而應用健康與醫療資料者或引用其資料而產生商業利益,應可透過以下兩種方式進行回饋:

1. 學術應用:研究者應在使用健保與醫療資料庫的資料後,從其使用經驗回饋資料庫應用加值機制的改善建議。
2. 商業應用:此類的使用應該將所產生的利益,提出一定比例,回饋給提供資料的特定族群。

四、 合理的利益回饋(分配)比例,並非在現階段的公民論壇能有所定論,更進一步的具體細節是需要政府、相關利益者、專家學者及監督、關注者共同協商產生。不過,公民認為這些利益回饋需有專款專用並且回饋至敏感性個資特定群體所屬的團體或機構。
五、 承上,對於利益回饋的分配機制,該以立法規範或主管機關以行政命令訂之,或是由締約兩造(或多造)私下合意即可,公民也尚未定論,有待後續繼續討論。
六、 建置一個公開的資訊平台,可讓一般民眾自由查閱健康資料加值應用的成果。

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相關文章整理:2012健康與醫療資料的加值應用專題
資料來源:健康與醫療資料加值應用公民論壇全體公民結論報告

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