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如果泛科學關閉了評論功能

果殼網_96
・2013/10/30 ・2710字 ・閱讀時間約 5 分鐘 ・SR值 557 ・八年級
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果殼網編按:美國《大眾科學》(Popular Science)雜誌上月發表聲明,宣佈關閉Popular Science網站的評論功能,理由是評論可能對科學有害。《大眾科學》的決定是基於一項新的研究結果做出的。日前,這項研究論文的其中一位共同作者在《新科學家》雜誌網站發表文章,探討了Web2.0時代下的評論自由問題。

KEEP-CALM
Web2.0的初衷是更多的公眾參與,而匿名評論機制所引發的種種問題卻給這一理想抹黑,就連科學也未能倖免。評論,真的對科學發展有害嗎?

《大眾科學》(Popular Science)上月宣佈,將不再允許讀者對線上文章進行評論。對此,科學界態度不一:一些人讚同這一決定,認為早該管束一下在線評論的亂象;另一些人則哀嘆這是放棄了Web2.0早期關於確立廣泛的公眾參與的承諾。

為什麼要關閉評論功能

作為一份有著141年歷史的科技雜誌,《大眾科學》絕不會草率地做出這一決定。

「評論可能有害於科學。這就是我們關閉了PopularScience.com線上評論功能的原因。」他們在網站聲明中寫道,「我們致力於廣泛地傳播科學,同時也致力於培養活躍、理智的辯論。問題是當煽動性言論和不文明語言壓倒了有益的辯論之時,我們傳播科學的能力也被削弱了。」

聲明中他們還提到了一項最近的研究發現,這一發現也是促使他們做出這一決定的原因之一:僅僅一小群乖戾的人就足以產生巨大的力量,引發讀者對文章本身的誤讀。[1]

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這項由威斯康星大學麥迪遜分校的教授多米尼克•布羅薩德(Dominique Brossard)領導的研究,在實驗中請1183 名受測者閱讀一篇關於奈米技術的虛構網誌,再藉由問卷調查了受測者對這一技術的看法(是謹慎看待還是積極支持)。然後受測者被隨機分配為兩組:一組閱讀充斥著髒話和侮辱的評論(比如「你要是看不到在這些產品中運用奈米技術帶來的好處,你就是個白痴」),另一組則讀的是較為文明的評論 [1]。關於研究的結果,布羅薩德及共同作者迪特拉姆·舒菲利(Dietram A. Scheufele)在《紐約時報》的專欄文章中寫道:

  • 粗魯的評論不僅使研究參與者的理解兩極化,往往還改變了他們對新聞報導本身的解讀;
  • 閱讀文明評論的研究參與者在讀了評論後態度依舊,而讀到粗魯評論的參與者對技術所包含的風險形成了更為極化的看法;
  • 只要在讀者評論中加入一點點人身攻擊,就足以使研究參與者認為自己低估了該技術的負面影響。

另一個與此類似的研究發現,就連措辭堅定(但並無不雅)的表達反對意見的評論也會影響讀者對科學的看法。

《大眾科學》的聲明寫道:「如果我們繼續推敲下去-評論者塑造公眾看法;公眾看法影響公共政策;公共政策影響到哪些研究能獲得經費-這樣你就會開始明白,為什麼我們感到有必要關閉評論功能了。」

為什麼要設置評論功能

舒菲利認為《大眾科學》的做法引發了一場更廣泛的影響,關於《大眾科學》的做法是否正確的辯論也接種而來,卻忽視了一個更大的問題:評論功能存在的首要目的是什麼?

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答案很簡單:多交流比少交流好。

19世紀的政治哲學家、現代民主的敏銳觀察者亞歷西斯•托克維爾(Alexis de Tocqueville)認為,談話是民主的靈魂。社會科學在很大程度上證實了他的直覺。數十年來的研究全都在告訴我們,常與身邊人討論科學或政治話題的人,通常在這些話題上更顯博學,也能更多地參與到政治進程之中。

這對於像是奈米技術或合成生物學這類較少為人熟知的話題尤為重要。對於受科學訓練較少或對某一問題瞭解不多的人來說,媒體上對文章的評論和辯論可能會幫助他們理解讀過的東西,使他們做出更好的選擇。

此外,實驗性研究和基於調查的研究都顯示,與他人談論某一話題的期望能促使人們更仔細地處理資訊。因此,定期與其他讀者在評論區進行交流能帶來對文章本身的更深刻理解,這也凸顯了外行讀者之間的交流的重要性。

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這些聽上去都很棒,不過要強調一點:人們的價值觀和信仰可能會影響其社交環境。我們傾向於生活在能反映我們意識形態傾向和人口統計特徵的社區裡,我們在Facebook和Twitter上的社群平台上也是如此。到最後,與我們交流的人往往就像是我們自己。社會科學家常用「回音室」(echo chambers)這一術語來描述這個現象。

與人在「回音室」中交談,可能會限制交流(包括在評論區裡的交流)帶來的有益影響。實際上,研究顯示,能給我們帶來異己觀點的討論,才是最有成效的。[2]

弗蘭茲•卡夫卡曾說,我們只應讀那些咬噬我們、刺痛我們的書。社會科學證明他是對的。如果自己的觀點受到挑戰,我們便會更積極地探索問題的方方面面,仔細推敲各種可能性。

不幸的是,在現代信息環境中,那種開放、合理的爭論越來越少了,而意識形態同質化的「回音室」卻愈加得到強化。

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一起來慢慢學習如何辯論

雜誌、報紙和網站的在線評論區是少有的幾處能提供不同觀點的地方。然而,大多數人卻不習慣這種新的交流環境-允許人們互相辱罵,藏匿於網名之後,肆無忌憚地發表尖刻評論。我們在教室或市政廳中永遠不會做出這種行為,因為數百年來,各種社會壁壘一直控制著面對面的交流。

許多人並沒有適應Web2.0的交流環境。
許多人並沒有適應Web2.0的交流環境。

當然,紙媒永遠不會陷入這樣的困境,因為紙媒的評論區-更常見的說法是「寫給編輯的信」-始終受到控制,哪怕是現在也一樣。這些信件都還要接受仔細的篩查和編輯,而且只有很少一部分最終能夠刊出。

許多人將Web2.0技術的到來頌揚為一個真正的公眾參與的新時代。這種理論認為,讀者最終將得以在真正開放的論壇上直接與彼此以及媒體人交流。但是在一些人看來,實際情況並非如此。

因此,《大眾科學》的編輯值得稱頌,他們成功邁出了鮮少有人能夠邁出的一步:在科學家、媒體及讀者之中,引發了關於如何在新環境下交流科學的辯論,這一辯論早就該發生了。線上辯論-包括在線評論區-需要的多種多樣的觀點以及文明的交流方式。

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社會科學告訴我們,公民之間的分歧最終能帶來有益的效果。但現代社會也需要學習如何表達分歧,而不讓尖叫和嘶吼淹沒了辯論的本質-在科學上尤其如此。《大眾科學》的做法,在我們達到此種境界之前應該都是正確的:暫緩網上評論,給所有人一個機會來更仔細地辯論「辯論」這一話題。

 

資料來源:

研究文獻:

  1. Anderson, A. A., Brossard, D., Scheufele, D. A., Xenos, M. A. and Ladwig, P. (2013), The “Nasty Effect:” Online Incivility and Risk Perceptions of Emerging Technologies. Journal of Computer-Mediated Communication. doi: 10.1111/jcc4.12009
  2. Scheufele, D. A., Hardy, B. W., Brossard, D., Waismel-Manor, I. S. and Nisbet, E. (2006), Democracy Based on Difference: Examining the Links Between Structural Heterogeneity, Heterogeneity of Discussion Networks, and Democratic Citizenship. Journal of Communication, 56: 728–753. doi: 10.1111/j.1460-2466.2006.00317.x

轉自果殼網

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果殼網_96
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果殼傳媒是一家致力於面向公眾倡導科技理念、傳播科技內容的企業。2010年11月,公司推出果殼網(Guokr.com) 。在創始人兼CEO姬十三帶領的專業團隊努力下,果殼傳媒已成為中國領先的科技傳媒機構,還致力於為企業量身打造面向公眾的科技品牌傳播方案。

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ECU: 汽車大腦的演化與挑戰
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2025/07/02 ・3793字 ・閱讀時間約 7 分鐘

本文與 威力暘電子 合作,泛科學企劃執行。

想像一下,當你每天啟動汽車時,啟動的不再只是一台車,而是一百台電腦同步運作。但如果這些「電腦」突然集體當機,後果會有多嚴重?方向盤可能瞬間失靈,安全氣囊無法啟動,整台車就像失控的高科技廢鐵。這樣的「系統崩潰」風險並非誇張劇情,而是真實存在於你我日常的駕駛過程中。

今天,我們將深入探討汽車電子系統「逆天改運」的科學奧秘。究竟,汽車的「大腦」—電子控制單元(ECU),是如何從單一功能,暴增至上百個獨立系統?而全球頂尖的工程師們,又為何正傾盡全力,試圖將這些複雜的系統「砍掉重練」、整合優化?

第一顆「汽車大腦」的誕生

時間回到 1980 年代,當時的汽車工程師們面臨一項重要任務:如何把汽油引擎的每一滴燃油都壓榨出最大動力?「省油即省錢」是放諸四海皆準的道理。他們發現,關鍵其實潛藏在一個微小到幾乎難以察覺的瞬間:火星塞的點火時機,也就是「點火正時」。

如果能把點火的精準度控制在「兩毫秒」以內,這大約是你眨眼時間的百分之一到千分之一!引擎效率就能提升整整一成!這不僅意味著車子開起來更順暢,還能直接省下一成的油耗。那麼,要如何跨過這道門檻?答案就是:「電腦」的加入!

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工程師們引入了「微控制器」(Microcontroller),你可以把它想像成一顆專注於特定任務的迷你電腦晶片。它能即時讀取引擎轉速、進氣壓力、油門深度、甚至異常爆震等各種感測器的訊號。透過內建的演算法,在千分之一秒、甚至微秒等級的時間內,精準計算出最佳的點火角度,並立刻執行。

從此,引擎的性能表現大躍進,油耗也更漂亮。這正是汽車電子控制單元(ECU)的始祖—專門負責點火的「引擎控制單元」(Engine Control Unit)。

汽車電子控制單元的始祖—專門負責點火的「引擎控制單元」(Engine Control Unit)/ 圖片來源:shutterstock

ECU 的失控暴增與甜蜜的負荷

第一顆 ECU 的成功,在 1980 年代後期點燃了工程師們的想像:「這 ECU 這麼好用,其他地方是不是也能用?」於是,ECU 的應用範圍不再僅限於點火,燃油噴射量、怠速穩定性、變速箱換檔平順度、ABS 防鎖死煞車,甚至安全氣囊的引爆時機……各種功能都交給專屬的 ECU 負責 。

然而,問題來了:這麼多「小電腦」,它們之間該如何有效溝通?

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為了解決這個問題,1986 年,德國的博世(Bosch)公司推出了一項劃時代的發明:控制器區域網路(CAN Bus)。你可以將它想像成一條專為 ECU 打造的「神經網路」。各個 ECU 只需連接到這條共用的線路上,就能將訊息「廣播」給其他單元。

更重要的是,CAN Bus 還具備「優先通行」機制。例如,煞車指令或安全氣囊引爆訊號這類攸關人命的重要訊息,絕對能搶先通過,避免因資訊堵塞而延誤。儘管 CAN Bus 解決了 ECU 之間的溝通問題,但每顆 ECU 依然需要獨立的電源線、接地線,並連接各種感測器和致動器。結果就是,一輛汽車的電線總長度可能達到 2 到 4 公里,總重量更高達 50 到 60 公斤,等同於憑空多載了一位乘客的重量。

另一方面,大量的 ECU 與錯綜複雜的線路,也讓「電子故障」開始頻繁登上汽車召回原因的榜首。更別提這些密密麻麻的線束,簡直是設計師和維修技師的惡夢。要檢修這些電子故障,無疑讓人一個頭兩個大。

大量的 ECU 與錯綜複雜的線路,也讓「電子故障」開始頻繁登上汽車召回原因的榜首。/圖片來源:shutterstock

汽車電子革命:從「百腦亂舞」到集中治理

到了2010年代,汽車電子架構迎來一場大改革,「分區架構(Zonal Architecture)」搭配「中央高效能運算(HPC)」逐漸成為主流。簡單來說,這就像在車內建立「地方政府+中央政府」的管理系統。

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可以想像,整輛車被劃分為幾個大型區域,像是車頭、車尾、車身兩側與駕駛艙,就像數個「大都會」。每個區域控制單元(ZCU)就像「市政府」,負責收集該區所有的感測器訊號、初步處理與整合,並直接驅動該區的馬達、燈光等致動器。區域先自理,就不必大小事都等中央拍板。

而「中央政府」則由車用高效能運算平台(HPC)擔任,統籌負責更複雜的運算任務,例如先進駕駛輔助系統(ADAS)所需的環境感知、物體辨識,或是車載娛樂系統、導航功能,甚至是未來自動駕駛的決策,通通交由車輛正中央的這顆「超級大腦」執行。

乘著這波汽車電子架構的轉型浪潮中, 2008 年成立的台灣本土企業威力暘電子,便精準地切入了這個趨勢,致力於開發整合 ECU 與區域控制器(Domain Controller)功能的模組化平台。他們專精於開發電子排檔、多功能方向盤等各式汽車電子控制模組。為了確保各部件之間的溝通順暢,威力暘提供的解決方案,就像是將好幾個「分區管理員」的職責,甚至一部分「超級大腦」的功能,都整合到一個更強大的硬體平台上。

這些模組不僅擁有強大的晶片運算能力,可同時支援 ADAS 與車載娛樂,還能兼容多種通訊協定,大幅簡化車內網路架構。如此一來,車廠在追求輕量化和高效率的同時,也能顧及穩定性與安全性。

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2008 年威力暘電子致力於開發整合 ECU 與區域控制器(Domain Controller)功能的模組化平台 /圖片來源:shutterstock

萬無一失的「汽車大腦」:威力暘的四大策略

然而,「做出來」與「做好」之間,還是有差別。要如何確保這顆集結所有功能的「汽車大腦」不出錯?具體來說,威力暘電子憑藉以下四大策略,築起其產品的可靠性與安全性:

  1. AUTOSAR : 導入開放且標準化的汽車軟體架構 AUTOSAR。分為應用層、運行環境層(RTE)和基礎軟體層(BSW)。就像在玩「樂高積木」,ECU 開發者能靈活組合模組,專注在核心功能開發,從根本上提升軟體的穩定性和可靠性。
  2. V-Model 開發流程:這是一種強調嚴謹、能在早期發現錯誤的軟體開發流程。就像打勾 V 字形般,左側從上而下逐步執行,右側則由下而上層層檢驗,確保每個階段的安全要求都確實落實。
  3. 基於模型的設計 MBD(Model-Based Design) 威力暘的工程師們會利用 MatLab®/Simulink® 等工具,把整個 ECU 要控制的系統(如煞車),用數學模型搭建起來,然後在虛擬環境中進行大量的模擬和測試。這等於在實體 ECU 誕生前,就能在「數位雙生」世界中反覆演練、預先排除設計缺陷,,並驗證安全機制是否有效。
  4. Automotive SPICE (ASPICE) : ASPICE 是國際公認的汽車軟體「品質管理系統」,它不直接評估最終 ECU 產品本身的安全性,而是深入檢視團隊在軟體開發的「整個過程」,也就是「方法論」和「管理紀律」是否夠成熟、夠系統化,並只根據數據來評估品質。

既然 ECU 掌管了整輛車的運作,其能否正常運作,自然被視為最優先項目。為此,威力暘嚴格遵循汽車業中一本堪稱「安全聖經」的國際標準:ISO 26262。這套國際標準可視為一本針對汽車電子電氣系統(特別是 ECU)的「超嚴格品管手冊」和「開發流程指南」,從概念、設計、測試到生產和報廢,都詳細規範了每個安全要求和驗證方法,唯一目標就是把任何潛在風險降到最低

有了上述這四項策略,威力暘確保其產品從設計、生產到交付都符合嚴苛的安全標準,才能通過 ISO 26262 的嚴格檢驗。

然而,ECU 的演進並未就此停下腳步。當ECU 的數量開始精簡,「大腦」變得更集中、更強大後,汽車產業又迎來了新一波革命:「軟體定義汽車」(Software-Defined Vehicle, SDV)。

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軟體定義汽車 SDV:你的愛車也能「升級」!

未來的汽車,會越來越像你手中的智慧型手機。過去,車輛功能在出廠時幾乎就「定終身」,想升級?多半只能換車。但在軟體定義汽車(SDV)時代,汽車將搖身一變成為具備強大運算能力與高速網路連線的「行動伺服器」,能夠「二次覺醒」、不斷升級。透過 OTA(Over-the-Air)技術,車廠能像推送 App 更新一樣,遠端傳送新功能、性能優化或安全修補包到你的車上。

不過,這種美好願景也將帶來全新的挑戰:資安風險。當汽車連上網路,就等於向駭客敞開潛在的攻擊入口。如果車上的 ECU 或雲端伺服器被駭,輕則個資外洩,重則車輛被遠端鎖定或惡意操控。為了打造安全的 SDV,業界必須遵循像 ISO 21434 這樣的車用資安標準。

威力暘電子運用前面提到的四大核心策略,確保自家產品能符合從 ISO 26262 到 ISO 21434 的國際認證。從品質管理、軟體開發流程,到安全認證,這些努力,讓威力暘的模組擁有最高的網路與功能安全。他們的產品不僅展現「台灣智造」的彈性與創新,也擁有與國際大廠比肩的「車規級可靠度」。憑藉這些實力,威力暘已成功打進日本 YAMAHA、Toyota,以及歐美 ZF、Autoliv 等全球一線供應鏈,更成為 DENSO 在台灣少數核准的控制模組夥伴,以商用車熱系統專案成功打入日系核心供應鏈,並自 2025 年起與 DENSO 共同展開平台化量產,驗證其流程與品質。

毫無疑問,未來車輛將有更多運作交由電腦與 AI 判斷,交由電腦判斷,比交由人類駕駛還要安全的那一天,離我們不遠了。而人類的角色,將從操作者轉為監督者,負責在故障或斷網時擔任最後的保險。透過科技讓車子更聰明、更安全,人類甘願當一個「最弱兵器」,其實也不錯!

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【成語科學】聞雞起舞:勤奮背後的生理時鐘
張之傑_96
・2025/07/05 ・1494字 ・閱讀時間約 3 分鐘

晉朝分為西晉和東晉兩個階段。西晉末期,二十來歲的祖逖和劉琨,在京城洛陽當個小官,兩人是很要好的朋友。當時內憂外患不斷,兩人都有大志,一心報效國家。

祖逖和劉琨經常住在一起,天將亮時,一聽到雞叫聲,就起來舞劍,希望能文能武。這就是成語「聞雞起舞」的由來。因此聞雞起舞,比喻勤奮向上、努力不懈。

晉朝祖逖劉琨聞雞鳴,共舞劍,立志勤奮。後世也以聞雞起舞,形容一個人勤奮、努力不懈。圖 / unsplash

西元 311 年,匈奴人攻入洛陽,北方大亂。317 年,琅琊王司馬睿(晉元帝)在建康(今南京)即位,史稱東晉。在這之前,史稱西晉。當北方陷入混亂時,祖逖率領一批人南下,輔佐晉元帝,封為鎮西將軍。劉琨留在北方抗擊異族,做到都督。兩人都發揮了各自的文韜武略。

談到這裡,該造兩個句了:

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我們要有光明的前程,就要學習聞雞起舞的精神,勤奮學習。

他天一亮,就起來鍛鍊身體,這種聞雞起舞的精神令人欽佩。

接下去要談談這個成語的科學意涵了。公雞之所以在破曉時啼叫,主要是「生物鐘」的關係。生物的生長和作息,都有一定的規律,這就是生物鐘。譬如牽牛花都是早上開花,蟋蟀傍晚後才會鳴叫,類似的例子不勝枚舉。

公雞呢?脊椎動物的大腦與小腦間,有個內分泌器官,叫做松果腺。晝行性動物,到了晚上松果腺會分泌褪黑激素,讓動物安然入睡。天亮時受到光線的刺激,褪黑激素分泌減少,動物就會醒來。公雞對光線的變化特別敏感,破曉時的微弱光線變化,也會讓牠醒過來,昂首啼叫。人們聽到公雞叫聲,就知道天要亮了。

公雞的大腦裡有松果腺,能感受破曉的微光變化,天一亮就減少褪黑激素分泌,牠便會醒過來,昂首啼叫。圖 / unsplash

公雞一般在天剛亮時啼叫,夏天在四、五點鐘,冬天在五、六點鐘。在沒有鐘錶的時代,公雞報曉是人們的重要時間指標。章老師小時候家裡沒有鐘錶,主要靠公雞啼叫,和固定時間前來叫賣的小販吆喝聲,知道大概是什麼時候了。

那麼,公雞醒來為什麼啼叫?雞是一種群居性動物,每個群體由一隻強壯威武的公雞當領袖。啼叫主要是宣示領域,也就是告訴其他雞群,這個地盤是我的,你們不要進來。

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因此,破曉時一隻公雞啼叫,附近的公雞就會跟著啼叫,都是宣示領域的意思。既然公雞啼叫是一種領域行為,所以公雞白天也會啼叫。小朋友,你到動物園的兒童動物區遊玩,聽過大白天公雞啼叫嗎?

寫到這裡,還有點空間,順便介紹另一個成語——擊楫中流。祖逖率軍北伐,渡過長江,船到中流時,他慷慨激昂的擊打著船槳,立誓恢復中原。這個成語用來比喻:成就一件事的決心和激情。

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藥雖然少療效卻不差!多發性硬化症治療新策略,生活不再被病耽誤
careonline_96
・2025/07/04 ・2627字 ・閱讀時間約 5 分鐘

藥少不等於效果差!多元的治療選擇讓多發性硬化症患者 生活不再被病耽誤
圖 / 照護線上

多發性硬化症(Multiple Sclerosis, MS)是一種反覆發作、易造成神經損傷的中樞神經系統自體免疫疾病,好發於 20 至 40 歲青壯年,影響範圍涵蓋視力、運動神經、知覺、認知與生活功能。過去許多病友需要長期規律治療與密切追蹤,難免會對「是不是要一輩子吃藥」感到焦慮,也常覺得生活節奏受到限制。隨著醫療照護方式的進步,如今治療策略更強調個別化與提升生活品質,讓病友在兼顧療效的同時,也能擁有更多掌握與選擇的空間。

多發性硬化症中樞神經受影響
圖 / 照護線上

資訊透明、參與治療選擇 提升患者依從性與心理安全感

亞東紀念醫院神經醫學部朱昱誠醫師表示,多發性硬化症治療的核心目標包括減少復發次數、減少將來的失能以及維護認知功能,這三大面向也是病人最關心的生活關鍵。由於多發性硬化症好發於 20 至 40 歲的青壯年族群,患者常正處於職涯、婚姻、生育等重要階段,因此治療不只要有效,也要能融入生活節奏。

多發性硬化症警訊
圖 / 照護線上

朱昱誠醫師強調資訊透明是關鍵,在診斷初期詳細說明病灶位置、目前健保給付的治療選項與相關藥物治療方式,從每日注射、每兩週注射,到口服藥物甚至單株抗體等,每種藥物的頻率、副作用與便利性都有所差異。朱醫師認為:「讓病人參與治療選擇,能提升順從性與自我掌控感,也能減輕對疾病的焦慮。」

有些患者會擔心復發時無法即時處理,醫師會視個別情況開立口服類固醇作為備用藥物,協助病人在出現初步復發症狀時可以立即應對,增加對疾病的掌握感與心理安全感。朱醫師也指出,治療依從性與病人的理解和參與密切相關,當病人清楚知道目前使用的藥物機轉與理由時,往往更能穩定持續治療。目前也有部分藥物屬於低頻率給藥的治療選擇,可穩定控制病情長達數年,不過這類藥物多屬健保第二線使用範圍,需依病況變化與審查制度申請。除了藥物,醫病關係的建立與心理照護有同等重要,多發性硬化症病友常常面對反覆復發的不確定性而感到孤立或焦慮,醫師會視個案狀況轉介身心科諮詢,或鼓勵病人參與病友團體,從他人經驗中獲得支持與希望,初次治療經驗若順利、反應良好,常能增強病友面對疾病的信心。

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多發性硬化症規律運動有幫助
圖 / 照護線上

朱昱誠醫師也提到,規律運動在多發性硬化症的治療中扮演重要角色。根據世界衛生組織(WHO)建議,患者每週應進行 300 分鐘的中度的有氧運動或進行 150 分鐘高強度有氧運動、兩次重量訓練與三次平衡與柔軟度訓練,對改善身體機能有實證效益。朱醫師分享:「個案一旦確診就停止運動,反而更容易退化。我會鼓勵病友重新建立運動習慣,因為這對身心都是正向的支持。」

充足溝通與特別門診 病友在信任中找到最適合的治療節奏

「用藥的選擇是一個重大的決定。」輔大醫院神經內科林柏辰醫師表示,在開始治療前,需要與患者了解對疾病的想法、目前的生活型態與未來規劃,再根據藥物使用方式與病人對治療的期待,共同決定後續的治療方向。林柏辰醫師提到,病人能否長期配合與穩定用藥,往往不只是取決於藥效本身,而是來自於能否理解與信任整個治療過程,多發性硬化症的治療是一條長遠的路,特別重視生活品質的病友,常會傾向選擇使用方式簡單、頻率較低的口服藥物,以降低對日常作息的干擾。

多發性硬化症及早介入
圖 / 照護線上

林柏辰醫師說明,許多患者在面對治療時,除了擔心病情本身,更常同時承受來自職場、生涯規劃與心理層面的壓力,這些情緒若沒有被適時理解與釐清,往往會影響後續的治療選擇與配合度,林醫師進一步指出,門診中最容易被忽略、卻也最關鍵的資源是「時間」,只有在充分的溝通下,病人才有機會安心做出適合自己的決定,有些病人只是沒機會完整說明自己的情況或對藥物有疑問卻不敢問,結果變得越來越焦慮,進而影響對治療的配合。

為了讓病人能安心做選擇,醫師會安排病人至多發性硬化症的「特別門診」,看診時有較充裕的時間協助病人釐清疑問、說明治療方式,避免單次看診匆促而錯過病人最真實的聲音。只要病人能清楚知道治療目的,了解哪些藥是安全、可執行的,依從性自然會提升,心理負擔也會跟著減輕。

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越早介入越能穩定 與多發性硬化症和平共處並非不可能

多發性硬化症雖為罕病,但並非絕症。隨著醫療進展與健保制度支持,病友已有更多低頻率、高效能的藥物選擇,只要及早介入、正確配合,病情可以被長期穩定控制,甚至達到近似緩解的狀態。醫師也提醒社會大眾,多發性硬化症不只是「疲倦與眼花」,更不該被誤解或輕視,透過醫療、心理與生活三方並進,病友依然可以活出自主、穩定且充實的人生。

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