皮膚出現點狀出血、大片瘀斑！——免疫性血小板減少症警訊與治療

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「曾有位 65 歲的瀰漫性大型B細胞淋巴瘤女性患者，轉院來時影像一照，全身幾乎沒有一個骨髓是正常的，包括手臂、腿部、脊椎甚至顱骨，全部充斥著淋巴瘤，病情十分嚴重！」臺中榮民總醫院腫瘤醫學中心主任李冠德醫師表示，「因她已接受過三線治療，對化療反應也不佳，無法進行骨髓移植，討論後決定自費試看看最新的雙特異性抗體藥物，結果才做完3個療程，在正子掃描下居然看到全身的癌細胞都消失了！」

談到這個讓人印象深刻的案例，李冠德醫師說為求保險，當時還進行了骨髓穿刺，同樣也證實了骨髓內的淋巴瘤都被清除乾淨，讓患者與家屬都喜出望外。「為了最大幅度降低復發可能，仍建議她把完整的 12 個療程都做完，目前她正在穩定接受治療中。因為當時健保沒有給付，12 個療程要花掉數百萬，如今健保終於宣布雙特異性抗體第三線的給付，對復發病友來說是很令人振奮的好消息。」

瀰漫性大型 B 細胞淋巴瘤惡性度高 復發無法接受骨髓移植者占多數

瀰漫性大型 B 細胞淋巴瘤（Diffuse Large B-Cell Lymphoma，DLBCL）是一種生長非常快速、侵襲性極高的非何杰金氏淋巴瘤。李冠德醫師解釋，瀰漫性大型B細胞淋巴瘤是由體內的 B 細胞發生變異，轉化成癌細胞而引起，也可能出現在淋巴結以外的部位，包括腸胃道、皮膚、骨骼、甚至中樞神經系統等。

瀰漫性大型 B 細胞淋巴瘤的進展相當迅速，常常在數週內急遽惡化，因此必須及早診斷並盡快開始治療。李冠德醫師說，經過第一線治療後，約有六成的病人可以達到完全緩解，進而痊癒；然而仍有約三到四成的病人會復發，而且復發通常發生在完成治療後的兩年內。

復發後，傳統的標準治療為採高劑量化學治療，再接續造血幹細胞移植。然而，這種治療方式只適用於較年輕且身體狀況良好的患者。高齡、體力不佳、或對化療反應不敏感的病人，根本沒有接受骨髓移植的機會，平均存活期僅剩約六個月，「過往這些病人幾乎可說是走投無路，非常辛苦」李冠德醫師形容。

CAR-T 後最受注目之治療—雙特異性抗體：活化免疫精準攻擊淋巴癌

「近年來瀰漫性大型 B 細胞淋巴瘤的病人相較就幸運多了，治療方式大幅進步，復發後的用藥選擇陸續推陳出新，預後也大大改善！」李冠德醫師分析，對於復發或難治型病患，目前已有 CAR-T 細胞療法、抗體藥物複合體 ADC、雙特異性抗體（Bispecific Antibody，BsAb）等，都可幫助患者大幅提高達成完全緩解的機會。

「其中，雙特異性抗體是目前繼 CAR-T 後最受注目的免疫治療之一，也被醫界普遍看好有潛力成為瀰漫性大型B細胞淋巴瘤復發後的標準治療。」李冠德醫師解釋，雙特異性抗體顧名思義，是一種能夠同時識別兩種抗原的突破性藥物設計，一端可辨識免疫殺手 T 細胞表面的 CD3 受體，另一端可辨識淋巴瘤表面的 CD20 受體，「就好像右手拉著 T 細胞，左手拉著癌細胞，把兩者拉近，使 T 細胞活化後，對癌細胞展開精準攻擊。目前雙特異性抗體也有不同設計，例如透過2:1的抗體結構，將辨識癌細胞的一端設計成兩個結合點，有望可以增加與淋巴瘤的結合能力。」

在臨床試驗中，也可以看到雙特異性抗體用於復發、難治型瀰漫性大型 B 細胞淋巴瘤，能夠快速、長期顯著提升緩解率的數據。「雙特異性抗體用於第三線治療時，約有四成的病人可以達成完全緩解（Complete Remission，CR），且有六、七成能維持完全緩解超過兩年以上，讓治癒在後線也變得可能。」李冠德醫師說，若病人在兩年內未復發，未來復發的機率將大幅降低，顯示雙特異性抗體確實可替後線病患爭取更佳的治癒機會。

雙特異性抗體納給付：健保德政及時雨 補足 CAR-T 治療可近性

我國健保署已於民國 114 年 8 月起，將雙特異性抗體藥物納入瀰漫性大型 B 細胞淋巴瘤第三線健保給付。

李冠德醫師分析，「雙特異性抗體獲得健保第三線給付，讓復發治療選項更完整，給不同病況的病人，更多彈性選擇的自由。從預後數據來看，雙特異性抗體與CAR-T細胞治療其實差不多，但因為 CAR-T 細胞治療的門檻較高，目前全台灣只有 8 間醫院可執行，也必須要送患者的免疫細胞到國外，進行基因改造後再送回，需耗時將近兩個月；相較雙特異性抗體在多數醫院都可以執行，且只要通過健保，可立即給藥，對於無法等待或無法跨區治療的病人來說，本次雙特異性抗體獲得給付可說是健保及時雨。」

雙特異性抗體第三線健保給付條件包括，需具有 CD20 抗原陽性、不可合併有中樞神經系統侵犯、不可有心臟衰竭等嚴重器官功能異常等，最多以 12 個療程為申請上限。

「若淋巴瘤對雙特異性抗體有反應，通常效果都會蠻快出現，試驗中可以觀察到，有達到完全緩解者，平均是打兩個療程，也就是 42 天就能達成。」李冠德醫師說，「雖然療效反應快速，但是仍會建議患者應依仿單完成全部療程，以降低復發風險。目前健保最多給付 12 個療程，也符合上述 2:1 結構的雙特異性抗體藥物的療程設計，可以讓患者最無後顧經濟之憂地接受完整治療。」

雙特異性抗體有望推進二線治療 漸進式給藥降低併發症 維持高耐受

雙特異性抗體除被國際癌症治療權威指引 NCCN，列為第三線治療的偏好選擇建議外，推進到第二線治療的臨床試驗，也展現出亮眼的結果。李冠德醫師說，最新發表的大型臨床試驗結果顯示，針對無法接受移植者，比起傳統單用化學治療，若在第二線就合併雙特異性抗體與化療，可顯著提升整體存活期，降低 38% 死亡風險，顯示雙特異性抗體往前線推進使用之極大潛力。

李冠德醫師最後也提醒，身體在剛開始適應免疫治療時，出現細胞激素風暴症候群（Cytokine Release Syndrome, CRS）的機率較高，故相較於 CAR-T 的一次性療程，雙特異性抗體因為是分多次給藥，所以在給藥劑量上也設計成逐步調高劑量，透過漸進式加大劑量的方式，盡可能減少併發症的發生機率，但還是會建議前一、兩個療程可住院觀察，待適應後，通常病人都可維持高耐受度，此時就可採門診給藥。

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• 本文轉載自 Care Online 照護線上《藥少不等於效果差！多元的治療選擇讓多發性硬化症患者 生活不再被病耽誤》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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多發性硬化症（Multiple Sclerosis, MS）是一種反覆發作、易造成神經損傷的中樞神經系統自體免疫疾病，好發於 20 至 40 歲青壯年，影響範圍涵蓋視力、運動神經、知覺、認知與生活功能。過去許多病友需要長期規律治療與密切追蹤，難免會對「是不是要一輩子吃藥」感到焦慮，也常覺得生活節奏受到限制。隨著醫療照護方式的進步，如今治療策略更強調個別化與提升生活品質，讓病友在兼顧療效的同時，也能擁有更多掌握與選擇的空間。

資訊透明、參與治療選擇 提升患者依從性與心理安全感

亞東紀念醫院神經醫學部朱昱誠醫師表示，多發性硬化症治療的核心目標包括減少復發次數、減少將來的失能以及維護認知功能，這三大面向也是病人最關心的生活關鍵。由於多發性硬化症好發於 20 至 40 歲的青壯年族群，患者常正處於職涯、婚姻、生育等重要階段，因此治療不只要有效，也要能融入生活節奏。

朱昱誠醫師強調資訊透明是關鍵，在診斷初期詳細說明病灶位置、目前健保給付的治療選項與相關藥物治療方式，從每日注射、每兩週注射，到口服藥物甚至單株抗體等，每種藥物的頻率、副作用與便利性都有所差異。朱醫師認為：「讓病人參與治療選擇，能提升順從性與自我掌控感，也能減輕對疾病的焦慮。」

有些患者會擔心復發時無法即時處理，醫師會視個別情況開立口服類固醇作為備用藥物，協助病人在出現初步復發症狀時可以立即應對，增加對疾病的掌握感與心理安全感。朱醫師也指出，治療依從性與病人的理解和參與密切相關，當病人清楚知道目前使用的藥物機轉與理由時，往往更能穩定持續治療。目前也有部分藥物屬於低頻率給藥的治療選擇，可穩定控制病情長達數年，不過這類藥物多屬健保第二線使用範圍，需依病況變化與審查制度申請。除了藥物，醫病關係的建立與心理照護有同等重要，多發性硬化症病友常常面對反覆復發的不確定性而感到孤立或焦慮，醫師會視個案狀況轉介身心科諮詢，或鼓勵病人參與病友團體，從他人經驗中獲得支持與希望，初次治療經驗若順利、反應良好，常能增強病友面對疾病的信心。

朱昱誠醫師也提到，規律運動在多發性硬化症的治療中扮演重要角色。根據世界衛生組織（WHO）建議，患者每週應進行 300 分鐘的中度的有氧運動或進行 150 分鐘高強度有氧運動、兩次重量訓練與三次平衡與柔軟度訓練，對改善身體機能有實證效益。朱醫師分享：「個案一旦確診就停止運動，反而更容易退化。我會鼓勵病友重新建立運動習慣，因為這對身心都是正向的支持。」

充足溝通與特別門診 病友在信任中找到最適合的治療節奏

「用藥的選擇是一個重大的決定。」輔大醫院神經內科林柏辰醫師表示，在開始治療前，需要與患者了解對疾病的想法、目前的生活型態與未來規劃，再根據藥物使用方式與病人對治療的期待，共同決定後續的治療方向。林柏辰醫師提到，病人能否長期配合與穩定用藥，往往不只是取決於藥效本身，而是來自於能否理解與信任整個治療過程，多發性硬化症的治療是一條長遠的路，特別重視生活品質的病友，常會傾向選擇使用方式簡單、頻率較低的口服藥物，以降低對日常作息的干擾。

林柏辰醫師說明，許多患者在面對治療時，除了擔心病情本身，更常同時承受來自職場、生涯規劃與心理層面的壓力，這些情緒若沒有被適時理解與釐清，往往會影響後續的治療選擇與配合度，林醫師進一步指出，門診中最容易被忽略、卻也最關鍵的資源是「時間」，只有在充分的溝通下，病人才有機會安心做出適合自己的決定，有些病人只是沒機會完整說明自己的情況或對藥物有疑問卻不敢問，結果變得越來越焦慮，進而影響對治療的配合。

為了讓病人能安心做選擇，醫師會安排病人至多發性硬化症的「特別門診」，看診時有較充裕的時間協助病人釐清疑問、說明治療方式，避免單次看診匆促而錯過病人最真實的聲音。只要病人能清楚知道治療目的，了解哪些藥是安全、可執行的，依從性自然會提升，心理負擔也會跟著減輕。

越早介入越能穩定 與多發性硬化症和平共處並非不可能

多發性硬化症雖為罕病，但並非絕症。隨著醫療進展與健保制度支持，病友已有更多低頻率、高效能的藥物選擇，只要及早介入、正確配合，病情可以被長期穩定控制，甚至達到近似緩解的狀態。醫師也提醒社會大眾，多發性硬化症不只是「疲倦與眼花」，更不該被誤解或輕視，透過醫療、心理與生活三方並進，病友依然可以活出自主、穩定且充實的人生。

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• 本文轉載自 Care Online 照護線上《掉髮、疲倦、發燒、紅疹，紅斑性狼瘡８項警訊！全身上下症狀解析（圖文懶人包）》，歡迎喜歡這篇文章的朋友訂閱支持 Care Online 喔
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紅斑性狼瘡（Systemic lupus erythematosus, 簡稱 SLE）是個自體免疫疾病，代表著我們的免疫系統出了點錯，開始對正常健康的細胞進行無差別攻擊。患有紅斑性狼瘡時，皮膚、頭髮、關節、和腎臟、甲狀腺等重要器官都可能受到攻擊；因此，紅斑性狼瘡是個會讓年輕人、青壯年一身病的棘手問題。由於攻擊範圍很廣，讓紅斑性狼瘡的症狀很多變，遍布全身，也容易會被誤以為其他狀況，包括憂鬱症而延誤了治療時機。

多數紅斑性狼瘡患者的發病年齡介於 15 到 44 歲之間，女性患者為多，也就是說，紅斑性狼瘡是個容易影響可生育女性的疾病。今天我們就來看看，究竟哪些症狀可能是紅斑性狼瘡的早期徵象。

八種紅斑性狼瘡的早期表現

• 皮膚紅疹

兩側顴骨加上鼻樑處的蝴蝶型紅斑是許多人認識紅斑性狼瘡的第一個特徵，畢竟病名就出現了「紅斑性」這幾個字，非常典型。而且畢竟臉部出現狀況，家人、朋友都可能看到，因此皮膚紅疹就成了最典型的紅斑性狼瘡症狀。

這樣的皮膚紅疹可能在陽光照射後出現，或是突然出現，會帶有點皮膚粗糙的特質。除了蝴蝶型紅斑外，患者也可能會發現眼皮比較腫脹，眼睛周圍也是腫脹的。而身體其他部位的皮膚可能出現厚而鱗狀的斑塊或變色斑點，容易暴露在陽光下的皮膚還會出現鱗狀皮疹。

• 無法解釋的發燒

微微發燒很可能是最早的紅斑性狼瘡症狀。患者會發現自己量起來總是體溫偏高，大約攝氏 37.5 度到 38.3 度之間，但除此之外還沒有其他問題，許多人不會因為身體微微的燒而去看醫師，但如果一直這樣微微的燒著，可能代表身體有一些發炎反應持續發生著。當你發現自己反反覆覆會有點微燒，或是微燒持續了十天兩星期以上，請務必就醫檢查。

• 長期疲憊

據統計，九成的紅斑性狼瘡患者會因為身體處在發炎狀況而感到疲憊不堪。通常患者會說：「我覺得晚上我有睡滿七到八個小時，可是即使是休息了這麼久，我還是覺得好累，真心累！」這種持續很久、又很嚴重的疲憊感，常常是紅斑性狼瘡患者覺得最不舒服的症狀。

• 掉髮

紅斑性狼瘡的症狀之一為掉髮，約八成以上的患者會發現自己開始成簇地掉頭髮，或是覺得頭髮愈來愈稀疏，甚至頭皮上出現禿斑，頭皮有一小塊都沒了頭髮。照太陽後，掉髮情形可能還會更嚴重。

• 關節腫痛

年紀輕輕，就發現關節疼痛還腫起來嗎？這時一定要考慮自體免疫疾病。紅斑性狼瘡造成的發炎包含了關節處，因此會讓關節處變得疼痛、明顯腫脹、僵硬，尤其早晨起床時會更嚴重。關節腫脹的嚴重程度可能會反反覆覆，有時好一點，有時又突然惡化。

雖然關節炎是紅斑性狼瘡最常見的症狀之一，但值得注意的是，關節炎很少是唯一的症狀。假使你發現自己年紀輕輕，關節腫脹會痛，還伴隨著掉髮、疲憊、或紅斑等症狀，就真的要注意是否為紅斑性狼瘡了！

• 眼乾嘴乾

在發炎狀態下，分泌眼淚和唾液的腺體構造也會受到影響，因此比較無法分泌出足量的眼淚與唾液，患者因此覺得眼睛乾、嘴巴乾，甚至也可能會有陰道乾燥的狀況。患者眼皮可能出現紅疹。

• 下肢腫脹

下肢腫脹、血壓變高、尿裡面出現血、尿尿顏色變深，都可能是腎臟發炎的一些特徵。不過其中大概最常被注意到的症狀，就是下肢腫脹。在剛罹患紅斑性狼瘡的五年內，患者很容易因為異常的免疫系統而導致腎臟發炎，讓腎臟無法過濾毒素與廢物，身體於是出現上述的各種症狀。假使發生在小孩身上，症狀常常更為嚴重。

• 甲狀腺機能低下

紅斑性狼瘡患者比一般人更容易有甲狀腺機能低下，同樣也是因為免疫系統的異常運作，攻擊了甲狀腺細胞，讓甲狀腺難以製作出足夠的甲狀腺素；於是，患者代謝變差，體重逐漸變重，頭髮和皮膚愈來愈乾，情緒也顯得不穩定，還會愈來愈沒精神，鎮日疲憊著。

注意身體狀況，早期治療

以上八種狀況，包括蝴蝶型紅斑、發燒、疲憊、掉髮、關節腫痛、眼乾嘴乾、下肢腫脹、甲狀腺機能低下，都有可能是紅斑性狼瘡的早期表現。如果生育年齡的女性出現以上多個症狀，務必就醫並好好接受檢查與治療喔。

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