就此陷入沉睡
如同我在報紙上讀到的女孩蘇菲,二十多年來,瑞典零零星星有數百個孩子陷入沉睡,諾拉和赫蘭便是其中之二。
昏睡病的病程緩慢,不易察覺,這場大流行正式的醫學報告最早出現在二○○○年代初。病童一開始是變得焦慮和憂鬱,接著行為逐漸改變:先是不再和其他孩子玩,一段時間之後甚至不再玩耍。他們變得愈來愈退縮,最後沒辦法上學。他們話愈來愈少,最後不再開口,只躺在床上。
當他們進入最深的沉睡期,便不再進食,不再睜眼,完全不動,對家人和朋友的鼓勵毫無反應,似乎也感覺不到疼痛、飢餓或不適。
簡言之,他們不再與世界互動。
最早出現症狀的那些孩子曾入院,醫生給他們做了電腦斷層掃描、血液檢查、腦波檢查,甚至做腰椎穿刺抽脊髓液檢查。結果無一例外,全部正常。
儘管這些孩子對外界毫無反應,腦電圖卻像健康人一樣出現「醒—睡」週期。情況最嚴重的一些孩子轉入加護病房,由醫護人員嚴密觀察,但還是沒人能喚醒他們。
因為查不出病因,醫院能提供的幫助十分有限。他們用鼻胃管為孩子餵食;物理治療師每天為他們活動關節,確保呼吸道暢通;護理師也定時為他們翻身,免得他們因為長期不動產生褥瘡。最後,住不住院對他們來說差別不大,許多孩子被帶回家中由父母照顧。
孩子的年紀從七歲到十九歲都有,較為幸運的沉睡數月,更多人過了數年才醒過來,其中一些直到現在仍未清醒。
昏迷?沉睡?還是放棄生存?
這病症是何時出現的,以前從未遇過,所以也沒人知道該怎麼描述它。稱之為「昏迷」,似乎不盡正確:昏迷指的是陷入深層的無意識狀態,但一些孩子好像還是察覺得到周遭變化,檢查顯示他們的大腦對外界刺激有反應。
稱之為「沉睡」,也不太對:睡眠是自然的,但這些孩子並非如此,他們怎麼也叫不醒。
最後,瑞典醫生群決定用「淡漠」(apathy)來形容這種症狀。依瑞士精神病學家卡爾.雅斯培的定義,「淡漠」是沒有感覺、無意行動,苦樂無動於中,全然不受情感或其他事物所動。醫生群認為這個描述符合他們見到的狀況。
幾年後,「淡漠」成為正式的醫學名稱——瑞典文 Uppgivenhetssyndrom 字面意義是「放棄」,中文譯為放棄生存症候群(resignation syndrome)。
站在諾拉床邊,我覺得這個名稱不失精準。奧爾森醫生掀開諾拉的洋裝,露出她的腹部,讓我看她緊身褲裡還包了尿布;諾拉毫不抗拒這侵犯之舉。她一隻手垂在床邊,狗過來用鼻子拱她的手,她還是沒有反應;奧爾森醫生輕壓她的腹部,拿聽診器聽,接著又聽聽她的心臟和肺部。不論是檢查、奧爾森醫生的親切閒談、屋裡的陌生人,還是狗在房內走來走去,統統沒有引起任何一點反應。
現代醫學的運作邏輯
奧爾森醫生不時轉頭對我說檢查結果。
「心率九十二,偏高。」
我聽了一陣不安,又難過起來。我也覺得九十二偏高,不像沒有情緒、超過一年文風不動的孩子的心率。這個數值顯示她處在情緒激發狀態——換句話說,和淡漠恰恰相反。心率是由自律神經系統控制的,不受意識操控。副交感神經在我們休息時將呼吸和心跳放慢;交感神經系統在危機時啟動戰或逃機制,加快心跳以準備行動——諾拉的身體在準備什麼呢?
奧爾森醫生捲起諾拉的袖子量血壓,她還是動也不動。
「一百,七十一。」奧爾森醫生對我說。這倒是孩童休息時的正常數值。她抬起諾拉的手讓我看看它多麼無力,她一鬆手,那隻手臂就直直落回床上。我看過一些奧爾森醫生的報導,她曾把冰袋放在這些孩子的皮膚上,看看他們會不會有反應。
我也看過報紙上的一張照片,一名放棄生存症候群的病童敞著的肚子上放了一包冷凍蔬菜。
我讀醫學院時學過,疼痛刺激是評估病人有沒有意識的標準程序;但我現在不這樣做了,因為我漸漸認為這是不必要的殘酷檢測。所以,我很高興奧爾森醫生並不打算為我再做一次這種測試。孰料她轉向我,要我為諾拉做些檢查。
我遲疑了,我是醫生沒錯,但我不是諾拉的醫生。我向諾拉的母親望了一眼,她還是站在床尾。我們兩人語言不通,之前短短的幾句對話都是透過奧爾森醫生。她似乎很高興我來訪,但我多希望能不經轉傳直接和她聊聊。我們圍在床邊的一群人語言太多,彼此之間的關係又各有不同,我很難捉摸房裡的氣氛。
奧爾森醫生挑挑眉毛問我:「不然妳來這裡做什麼?」
問得好,一時之間,我也不曉得自己為什麼在這了。在執業生涯中,我其實見過不少和這兩個孩子有點類似的病人;她們哪一點特殊到讓我覺得非跑這一趟不可?我本來到底想得到什麼?
奧爾森醫生用拇指輕輕撥開諾拉的眼瞼,諾拉的眼睛上翻,只看得到眼白。「貝爾現象。」奧爾森醫生說。
貝爾現象是閉眼時的正常反射動作:眼球會在眼瞼閉上時向後翻。但奧爾森醫生是刻意撐開諾拉的眼睛,不讓她閉上,所以我看到的是這孩子抗拒睜眼的證據。她的眼球之所以後翻,是因為她正試圖讓眼睛闔上。這到底是無意識的反射動作,還是諾拉其實是更主動地抗拒溝通呢?
「試看看嘛。」奧爾森醫生進一步慫恿我:「妳才是神經科醫生,對吧?」
我想起我為什麼會來這裡了。奧爾森醫生是已經退休的耳鼻喉科醫生,她亟欲幫助這兩個孩子,多給這家人一些支持。她歡迎我來訪,是因為我是神經科醫生,她希望我能解幫助她們,好像諾拉不吃不動躺在床上一年半這事本身,還不夠奇特到讓她得到需要的幫助。找神經科醫生這種腦部疾病專家來看看,說不定能為診斷添點分量——至少奧爾森醫生希望如此。
這便是現代醫學的運作邏輯:疾病(disease)才能引人矚目,病症(illness)如果不能找到證據證明它是疾病所致,就不會受到關注。
所以在醫學疑難雜症中,心理問題、心身症、功能性疾病是最不受重視的。
——本文摘自《謎病睡美人》,2022 年 11 月,麥田出版,未經同意請勿轉載。