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明明身體沒問題,卻一直醒不過來?不該再被誤解的功能性神經症狀障礙——《謎病睡美人》

麥田出版_96
・2022/12/09 ・2664字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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神祕(mystery):目前仍屬祕密、不可解或未知之事。

我最早是從新聞網站讀到這個故事。當時是二○一七年末,報導的標題是:瑞典神秘怪病。

九歲女童蘇菲已形如槁木超過一年,動也不動,了無反應,不與人溝通,不吃不喝,甚至不睜開眼睛。事實上,她有很長一段時間只是靜靜躺著,似乎渾然不覺時光流逝。

該篇報導附有一張蘇菲的照片,她裹著一張粉紅毯子,背後黃色條紋的壁紙上釘著幾張孩子的塗鴉——也許是她發病前畫的;照片背景不是醫院,她躺在自家臥房床上。雖然她對外界毫無反應,但醫學檢查證明她的大腦健康無恙,掃描不但沒能解釋她為何陷入昏迷,反而顯示她沒昏迷。

醫生群對她無計可施,只好請她家人帶她返家自行照顧。她就這樣躺了數月,沒有好轉,也沒有惡化。

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雖然報導標題把蘇菲的病寫得猶如無解之謎,但內文其實已透露原因。蘇菲一家原本是俄國人,遭到當地黑幫迫害,逃到瑞典尋求庇護,蘇菲曾經目睹母親被人毆打,父親被警察逮捕。他們一家逃離俄國,抵達瑞典後沒多久,蘇菲就發病。

所以醫生合理假設她的病是心理因素造成的。

醫生假設蘇菲的病是心理因素造成的。圖/Pexels

「身體為心理代言」應是不證自明

身為神經學家,我很清楚心理對於身體所能發揮的力量,也許比大多數醫生都更明白;我不時看到因為心理機制、而非身體疾病失去意識的病人。我認為這種現象一點也不罕見,甚至稱不上不尋常,許多轉介給我的病人以為自己是癲癇,但他們至少有四分之一是解離型癲癇或心身症癲癇。

這種個案為數不少,在我的執業生涯裡不算異數——來神經科求診的病人,可能有高達三分之一其實是心身症。

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他們的身體症狀是真實的,也的確導致他們失能,只不過那些症狀不是疾病所致,而是心理或行為因素造成;不論麻痺、失明、頭痛、暈眩、昏迷、顫抖,還是任何一種你想得到的症狀或失能,都有可能是心身症。

而當然,心理因素不只可能引起神經問題,也可能影響身體任何一個器官,造成各式各樣的症狀,從皮疹、呼吸困難、胸痛,到心悸、膀胱問題、腹瀉、胃痙攣……幾乎無所不包。

然而,儘管這類病症隨處可見,很多人還是心存懷疑,認為它們不像其他醫療問題那麼「真實」。我承認,我不懂大家為什麼小看心理對身體的影響,因為我知道身體會以各種方式對我說話,不論我想不想聽:我的姿勢會隨心情而變;即使我不想透露對別人的觀感,一沒控制好表情就等於昭告天下。

既然內在世界會化為外在動作,說心理問題可能致病似乎並不過分。

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心身症患者面臨各種真實的身體症狀。圖/Pexels

在我看來,「身體為心理代言」應該是不證自明之理,但我有種感覺,不是每個人都像我一樣,把身體變化和想法意念的關連看得這麼理所當然。所以,見到一個孩子因為極端壓力而出現僵直(catatonic)問題,大家才會如此詫異又困惑不已。

心身症必因心理創傷而起?

不過,只要想想醫生和科學家忽視心身症的歷史有多長,我們或許不會太驚訝大眾為何如此低估其威力。幾乎大半個二十世紀裡,大眾都透過佛洛伊德的眼光看神經性心身症,稱之為歇斯底里症(hysteria)或轉化症(conversion disorder)。

在佛洛伊德對這個主題的開山之作《歇斯底里症研究》一書中,他推斷癲癇、麻痺、歇斯底里所造成的各種失能,都是隱藏的心理創傷轉化為身體症狀。舉例來說,過於害怕表達想法的女性可能壓抑恐懼,以致失去語言能力。

依佛洛伊德的設想,每個症狀都能回溯到心理創傷形成的特定時刻。他的想法非常有吸引力,甚至到現在,還是有許多人(包括不少醫生)相信:只要從被壓抑的創傷和被否認的虐待切入,就足以完全解釋所有心身症。

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然而,由於有些醫生堅信病人的問題在於否認尚未解決的內心衝突,而病人如果不願接受這種解釋,便正好映證了醫生的觀點,所以數十年來,「心身症必因心理創傷而起」的看法其實對醫病關係有損無益。

佛洛伊德認為,每個症狀都能回溯到心理創傷;但真的都是如此嗎?圖/Envato Elements

心身症領域的科學進展停滯,為神祕敘事留下了許多開展空間。一個人的大腦看來完全健康,怎麼可能陷入昏迷?心身症患者的神經傳導路徑明明絲毫無損,為何腿部會癱瘓?那個虛無飄渺、被稱為「心智」的東西是怎麼造成癲癇的?事實上,二十一世紀已經為回答這些問題投入大量心血。

不該再被誤解

在神經學領域,心身症已然成為顯學,相關研究迅速增加。至少在科學界,我們已經懂得更細膩地剖析心身症的成因,不再將之一味歸因於心理壓力。目前尚待努力的是,這些新知仍局限於專科醫生和病人團體之內,大眾對之依然相當陌生。

現在有人將過去稱為「歇斯底里症」的病改稱為「轉化症」,但更新、也更貼切的名稱是功能性神經症狀障礙(functional neurological disorder, FND)。

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雖然大多數醫學專科仍在使用「心身症」一詞,用來指涉他們認為是心理因素所致的醫療問題,可是神經科已逐漸以「功能性」(functional)取代「心身性」(psychosomatic),傾向使用前者,是因為既點出神經系統的功能出了問題,又拿掉了經常被(錯誤)解讀成心理脆弱、甚至瘋癲的前綴詞「psych」。

「功能性」既指出這是生物性問題,又不像昔日觀點那樣假設壓力的存在。功能性一詞保持了開放性,接受情緒創傷不是心理過程影響大腦功能,甚至造成失能的唯一可能。

不論是一般醫學上的「心身症」,還是神經科的「功能性神經症狀障礙」,不但都十分常見,也都可能發展成非常嚴重的症狀。可是大家未必都能意識到這點,因為在大眾領域,它們可能被各種誤解、委婉說詞、陳腔濫調掩蓋,很難受到注意。

從媒體報導就看得出來,他們經常把功能性神經症狀障礙說成「神祕怪病」。

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——本文摘自《謎病睡美人》,2022 年 11 月,麥田出版,未經同意請勿轉載。

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麥田出版_96
27 篇文章 ・ 15 位粉絲
1992,麥田裡播下了種籽…… 耕耘多年,麥田在摸索中成長,然後努力使自己成為一個以人文精神為主軸的出版體。從第一本文學小說到人文、歷史、軍事、生活。麥田繼續生存、繼續成長,希圖得到眾多讀者對麥田出版的堅持認同,並成為讀者閱讀生活裡的一個重要部分。

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從PD-L1到CD47:癌症免疫療法進入3.5代時代
鳥苷三磷酸 (PanSci Promo)_96
・2025/07/25 ・4544字 ・閱讀時間約 9 分鐘

本文與 TRPMA 台灣研發型生技新藥發展協會合作,泛科學企劃執行

如果把癌細胞比喻成身體裡的頭號通緝犯,那誰來負責逮捕?

許多人第一時間想到的,可能是化療、放療這些外來的「賞金獵人」。但其實,我們體內早就駐紮著一支最強的警察部隊「免疫系統」。

既然「免疫系統」的警力這麼堅強,為什麼癌症還是屢屢得逞?關鍵就在於:癌細胞是偽裝高手。有的會偽造「良民證」,騙過免疫系統的菁英部隊;更厲害的,甚至能直接掛上「免查通行證」,讓負責巡邏的免疫細胞直接視而不見,大搖大擺地溜過。

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過去,免疫檢查點抑制劑的問世,為癌症治療帶來突破性的進展,成功撕下癌細胞的偽裝,也讓不少患者重燃希望。不過,目前在某些癌症中,反應率仍只有兩到三成,顯示這條路還有優化的空間。

今天,我們要來聊的,就是科學家如何另闢蹊徑,找出那些連「通緝令」都發不出去的癌細胞。這個全新的免疫策略,會是破解癌症偽裝的新關鍵嗎?

科學家如何另闢蹊徑,找出那些連「通緝令」都發不出去的癌細胞。這個全新的免疫策略,會是破解癌症偽裝的新關鍵嗎?/ 圖片來源:shutterstock

免疫療法登場:從殺敵一千到精準出擊

在回答問題之前,我們先從人類對抗癌症的「治療演變」說起。

最早的「傳統化療」,就像威力強大的「七傷拳」,殺傷力高,但不分敵我,往往是殺敵一千、自損八百,副作用極大。接著出現的「標靶藥物」,則像能精準出招的「一陽指」,能直接點中癌細胞的「穴位」,大幅減少對健康細胞的傷害,副作用也小多了。但麻煩的是,癌細胞很會突變,用藥一段時間就容易產生抗藥性,這套點穴功夫也就漸漸失靈。

直到這個世紀,人類才終於領悟到:最強的武功,是驅動體內的「原力」,也就是「重新喚醒免疫系統」來對付癌症。這場關鍵轉折,也開啟了「癌症免疫療法」的新時代。

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你可能不知道,就算在健康狀態下,平均每天還是會產生數千個癌細胞。而我們之所以安然無恙,全靠體內那套日夜巡邏的「免疫監測 (immunosurveillance)」機制,看到癌細胞就立刻清除。但,癌細胞之所以難纏,就在於它會發展出各種「免疫逃脫」策略。

免疫系統中,有一批受過嚴格訓練的菁英,叫做「T細胞」,他們是執行最終擊殺任務的霹靂小組。狡猾的癌細胞為了躲過追殺,會在自己身上掛出一張「偽良民證」,這個偽裝的學名,「程序性細胞死亡蛋白配體-1 (programmed death-ligand 1, PD-L1) 」,縮寫PD-L1。

當T細胞來盤查時,T細胞身上帶有一個具備煞車功能的「讀卡機」,叫做「程序性細胞死亡蛋白受體-1 (programmed cell death protein 1, PD-1) 」,簡稱 PD-1。當癌細胞的 PD-L1 跟 T細胞的 PD-1 對上時,就等於是在說:「嘿,自己人啦!別查我」,也就是腫瘤癌細胞會表現很多可抑制免疫 T 細胞活性的分子,這些分子能通過免疫 T 細胞的檢查哨,等於是通知免疫系統無需攻擊的訊號,因此 T 細胞就真的會被唬住,轉身離開且放棄攻擊。

這種免疫系統控制的樞紐機制就稱為「免疫檢查點 (immune checkpoints)」。而我們熟知的「免疫檢查點抑制劑」,作用就像是把那張「偽良民證」直接撕掉的藥物。良民證一失效,T細胞就能識破騙局、發現這是大壞蛋,重新發動攻擊!

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狡猾的癌細胞為了躲過追殺,會在自己身上掛出一張「偽良民證」,也就是「程序性細胞死亡蛋白配體-1 (programmed death-ligand 1, 縮寫PD-L1) 」/ 圖片來源:shutterstock

目前免疫療法已成為晚期癌症患者心目中最後一根救命稻草,理由是他們的體能可能無法負荷化療帶來的副作用;標靶藥物雖然有效,不過在用藥一段期間後,終究會出現抗藥性;而「免疫檢查點抑制劑」卻有機會讓癌症獲得長期的控制。

由於免疫檢查點抑制劑是借著免疫系統的刀來殺死腫瘤,所以有著毒性較低並且治療耐受性較佳的優勢。對免疫檢查點抑制劑有治療反應的患者,也能獲得比起化療更長的存活期,以及較好的生活品質。

不過,儘管免疫檢查點抑制劑改寫了治癌戰局,這些年下來,卻仍有些問題。

CD47來救?揭開癌細胞的「免死金牌」機制

「免疫檢查點抑制劑」雖然帶來治療突破,但還是有不少挑戰。

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首先,是藥費昂貴。 雖然在台灣,健保於 2019 年後已有條件給付,但對多數人仍是沉重負擔。 第二,也是最關鍵的,單獨使用時,它的治療反應率並不高。在許多情況下,大約只有 2成到3成的患者有效。

換句話說,仍有七到八成的患者可能看不到預期的效果,而且治療反應又比較慢,必須等 2 至 3 個月才能看出端倪。對患者來說,這種「沒把握、又得等」的療程,心理壓力自然不小。

為什麼會這樣?很簡單,因為這個方法的前提是,癌細胞得用「偽良民證」這一招才有效。但如果癌細胞根本不屑玩這一套呢?

想像一下,整套免疫系統抓壞人的流程,其實是這樣運作的:當癌細胞自然死亡,或被初步攻擊後,會留下些許「屍塊渣渣」——也就是抗原。這時,體內負責巡邏兼清理的「巨噬細胞」就會出動,把這些渣渣撿起來、分析特徵。比方說,它發現犯人都戴著一頂「大草帽」。

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接著,巨噬細胞會把這個特徵,發布成「通緝令」,交給其他免疫細胞,並進一步訓練剛剛提到的菁英霹靂小組─T細胞。T細胞學會辨認「大草帽」,就能出發去精準獵殺所有戴著草帽的癌細胞。

當癌細胞死亡後,會留下「抗原」。體內的「巨噬細胞」會採集並分析這些特徵,並發布「通緝令」給其它免疫細胞,T細胞一旦學會辨識特徵,就能精準出擊,獵殺所有癌細胞。/ 圖片來源:shutterstock

而PD-1/PD-L1 的偽裝術,是發生在最後一步:T 細胞正準備動手時,癌細胞突然高喊:「我是好人啊!」,來騙過 T 細胞。

但問題若出在第一步呢?如果第一關,巡邏的警察「巨噬細胞」就完全沒有察覺這些屍塊有問題,根本沒發通緝令呢?

這正是更高竿的癌細胞採用的策略:它們在細胞表面大量表現一種叫做「 CD47 」的蛋白質。這個 CD47 分子,就像一張寫著「自己人,別吃我!」的免死金牌,它會跟巨噬細胞上的接收器─訊號調節蛋白α (Signal regulatory protein α,SIRPα) 結合。當巨噬細胞一看到這訊號,大腦就會自動判斷:「喔,這是正常細胞,跳過。」

結果會怎樣?巨噬細胞從頭到尾毫無動作,癌細胞就大搖大擺地走過警察面前,連罪犯「戴草帽」的通緝令都沒被發布,T 細胞自然也就毫無頭緒要出動!

這就是為什麼只阻斷 PD-L1 的藥物反應率有限。因為在許多案例中,癌細胞連進到「被追殺」的階段都沒有!

為了解決這個問題,科學家把目標轉向了這面「免死金牌」,開始開發能阻斷 CD47 的生物藥。但開發 CD47 藥物的這條路,可說是一波三折。

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不只精準殺敵,更不能誤傷友軍

研發抗癌新藥,就像打造一把神兵利器,太強、太弱都不行!

第一代 CD47 藥物,就是威力太強的例子。第一代藥物是強效的「單株抗體」,你可以想像是超強力膠帶,直接把癌細胞表面的「免死金牌」CD47 封死。同時,這個膠帶尾端還有一段蛋白質IgG-Fc,這段蛋白質可以和免疫細胞上的Fc受體結合。就像插上一面「快來吃我」的小旗子,吸引巨噬細胞前來吞噬。

問題來了!CD47 不只存在於癌細胞,全身上下的正常細胞,尤其是紅血球,也有 CD47 作為自我保護的訊號。結果,第一代藥物這種「見 CD47 就封」的策略,完全不分敵我,導致巨噬細胞連紅血球也一起攻擊,造成嚴重的貧血問題。

這問題影響可不小,導致一些備受矚目的藥物,例如美國製藥公司吉立亞醫藥(Gilead)的明星藥物 magrolimab,在2024年2月宣布停止開發。它原本是預期用來治療急性骨髓性白血病(AML)的單株抗體藥物。

太猛不行,那第二代藥物就改弱一點。科學家不再用強效抗體,而是改用「融合蛋白」,也就是巨噬細胞身上接收器 SIRPα 的一部分。它一樣會去佔住 CD47 的位置,但結合力比較弱,特別是跟紅血球的 CD47 結合力,只有 1% 左右,安全性明顯提升。

像是輝瑞在 2021 年就砸下 22.6 億美元,收購生技公司 Trillium Therapeutics 來開發這類藥物。Trillium 使用的是名為 TTI-621 和 TTI-622 的兩種融合蛋白,可以阻斷 CD47 的反應位置。但在輝瑞2025年4月29號公布最新的研發進度報告上,TTI-621 已經悄悄消失。已經進到二期研究的TTI-622,則是在6月29號,研究狀態被改為「已終止」。原因是「無法招募到計畫數量的受試者」。

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但第二代也有個弱點:為了安全,它對癌細胞 CD47 的結合力,也跟著變弱了,導致藥效不如預期。

於是,第三代藥物的目標誕生了:能不能打造一個只對癌細胞有超強結合力,但對紅血球幾乎沒反應的「完美武器」?

為了找出這種神兵利器,科學家們搬出了超炫的篩選工具:噬菌體(Phage),一種專門感染細菌的病毒。別緊張,不是要把病毒打進體內!而是把它當成一個龐大的「鑰匙資料庫」。

科學家可以透過基因改造,再加上AI的協助,就可以快速製造出數億、數十億種表面蛋白質結構都略有不同的噬菌體模型。然後,就開始配對流程:

  1. 先把這些長像各異的「鑰匙」全部拿去試開「紅血球」這把鎖,能打開的通通淘汰!
  2. 剩下的再去試開「癌細胞」的鎖,從中挑出結合最強、最精準的那一把「神鑰」!

接著,就是把這把「神鑰」的結構複製下來,大量生產。可能會從噬菌體上切下來,或是定序入選噬菌體的基因,找出最佳序列。再將這段序列,放入其他表達載體中,例如細菌或是哺乳動物細胞中來生產蛋白質。最後再接上一段能號召免疫系統來攻擊的「標籤蛋白 IgG-Fc」,就大功告成了!

目前這領域的領頭羊之一,是美國的 ALX Oncology,他們的產品 Evorpacept 已完成二期臨床試驗。但他們的標籤蛋白使用的是 IgG1,對巨噬細胞的吸引力較弱,需要搭配其他藥物聯合使用。

而另一個值得關注的,是總部在台北的漢康生技。他們利用噬菌體平台,從上億個可能性中,篩選出了理想的融合蛋白 HCB101。同時,他們選擇的標籤蛋白 IgG4,是巨噬細胞比較「感興趣」的類型,理論上能更有效地觸發吞噬作用。在臨床一期試驗中,就展現了單獨用藥也能讓腫瘤顯著縮小的效果以及高劑量對腫瘤產生腫瘤顯著部分縮小效果。因為它結合了前幾代藥物的優點,有人稱之為「第 3.5 代」藥物。

除此之外,還有漢康生技的FBDB平台技術,這項技術可以將多個融合蛋白「串」在一起。例如,把能攻擊 CD47、PD-L1、甚至能調整腫瘤微環境、活化巨噬細胞與T細胞的融合蛋白接在一起。讓這些武器達成 1+1+1 遠大於 3 的超倍攻擊效果,多管齊下攻擊腫瘤細胞。

結語

從撕掉「偽良民證」的 PD-L1 抑制劑,到破解「免死金牌」的 CD47 藥物,再到利用 AI 和噬菌體平台,設計出越來越精準的千里追魂香。 

對我們來說,最棒的好消息,莫過於這些免疫療法,從沒有停下改進的腳步。科學家們正一步步克服反應率不足、副作用等等的缺點。這些努力,都為癌症的「長期控制」甚至「治癒」,帶來了更多的希望。

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勒洛伊的女巫,集體歇斯底里症——《謎病睡美人》
麥田出版_96
・2022/12/11 ・2487字 ・閱讀時間約 5 分鐘

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集體歇斯底里症(mass hysteria):一種影響特定群體的病症,典型特徵為激動、焦慮、非理性行為或信念,或其他無法解釋的症狀。

誤解、扭曲、貼標籤

大眾很容易對所謂 「集體歇斯底里症」的報導產生興趣。相關消息常以獵奇角度呈現,記錄的不是故作暈倒的做作女孩,就是突然流行的怪異行為。

事實上,不只媒體誤解和扭曲集體歇斯底里症的真實樣貌,資訊不足的醫界成員也是如此,而且後者不在少數——想想哈瓦那症候群的例子,連負責調查的資深醫學專家都不辨菽麥,將集體心因性疾病和詐病混為一談。在埃爾卡門,很多人以為只有受過創傷的人才會出現集體心因性疾病。

集體歇斯底里症的真實樣貌不易辨識。圖/Pexels

與大多數醫學問題相比,集體心因性疾病似乎更容易被陳腔濫調攻訐,也更常被早已過時的理論錯誤解讀。其中尤其顯著的問題是,人們總是認為這種病起於發病者的內在,是他們心理脆弱,但實際情況往往不是如此。

真正的集體歇斯底里症爆發與其所處的社會關係更大,遠遠大過發病者個人。

在埃爾卡門開始陸續有人發病前不久,兩個非常不一樣的社群也發生了類似事件,一個在美國,另一個在蓋亞那。雖然兩個發病族群在人口統計特徵上十分接近,都是小鎮學校的少女——兩者背後的社會驅力卻相當不同。

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勒洛伊風暴

第一個案例發生在二○一一年,地點是紐約州的勒洛伊。勒洛伊中學位於曼哈頓北方三百五十英里、尼加拉瀑布東方七十英里處。它現在成了無人不曉的神經流行病爆發地,許多媒體為該病症貼上集體歇斯底里症的標籤。

集體歇斯底里症:影響特定群體的病症;特徵為激動、焦慮、非理性行為或信念,或其他無法解釋的症狀。圖/Pexels

據說最早發病的是高年級生凱蒂.克勞特伍斯特。

她學業優異,人緣極佳,還參加了啦啦隊。我第一次看到她的照片是在《紐約時報雜誌》上,印象非常深刻,因為她讓我想到柳波芙。相片裡的凱蒂和柳波芙一樣望向遠處,表情有如被全世界遺棄。不過,相片裡也看得出這個女孩活潑的一面。她穿的彩色襪子刻意不成雙,顏色鮮豔,粉紅色的房間到處都是少女風的小飾品。

我不禁好奇:是凱蒂和柳波芙的攝影師要她們別露出笑容?還是她們真的像照片上那麼憂愁?

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報導說凱蒂發病於二○一一年十月。那天她睡完午覺就不由自主地出現一些小動作,也忍不住一直發出聲音,症狀類似妥瑞症。接著,她下巴抽搐,五官扭曲,身體痙攣、扭動,甚至沒來由地大叫。

凱蒂的症狀過了數星期才開始傳染,先是傳給她的啦啦隊好友瑟菈。

瑟菈的症狀幾乎和凱蒂一模一樣,在動作和發聲上出現非自願動作(tics),除此之外,她變得結巴,四肢劇烈擺動。瑟菈發作之後,這種病先在這兩名女孩的小圈子傳開,後來又傳到校內更大的人際圈。

隨著這種病的擴散,其症狀也開始改變,驗證了哈金所說的分類效應和迴圈效應。

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新病人的症狀變得更猛也更重,有的女孩像解離型癲癇一樣全身抽搐,有的甚至無法走路。連凱蒂和瑟菈的症狀也出現變化:她們肌肉抽動的情形嚴重到不斷跌倒,最後不得不坐輪椅。

不過,北美這群女孩在很多方面比埃爾卡門的女孩幸運,最起碼她們都能去大型醫院看神經科;在最早發病的十二個女孩裡,十個去了水牛城的同一個神經學團隊看診。由於發病人數不算多,院方一開始沒看出病例之間的關連,也想過可能是妥瑞症,然而一旦發現此病症的傳播在交友圈之中,這個預想便不成立。

女孩們肌肉抽動的情形嚴重到不斷跌倒,最後不得不坐輪椅。圖/Envato Elements

醫療團隊澈底調查後,判斷為功能性神經症狀障礙症,為她們下了 「轉化症」的診斷。

學校嚴肅看待這場集體發作,不但請人檢查環境,也呈報疾病管制中心,紐約州衛生處也隨後介入,環境檢查沒有發現毒素或傳染物。

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不被理解的功能性疾病

爆發的前三個月,事態似乎得到控制。病患家屬和平時一樣信賴醫生,也相信女兒一定會復原。

然而,二○一二年一月,當衛生處決定在學校召開說明會,讓更多人了解調查結果(在此之前,只有發病的女孩和她們的家人知道診斷詳情),事情也開始走樣,後續發展對牽涉其中的每一個人都不好。

在說明會上,衛生處向到場的家長和學生保證學校安全無虞,也隱約透露這場爆發可能與壓力有關。但他們略過細節不談,只表示這些部分受個資法保護,不能公開討論。

沒想到這番說法猶如提油救火——一方面是因為學校裡的人難以接受這個解釋,另一方面是因為很多人不知道功能性疾病的威力,不相信心理因素真的能造成如此嚴重的神經症狀。衛生處對相關資料諱莫如深的態度,更製造出不信任的氛圍。

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轉化症(功能性神經症狀障礙症,FND)的診斷是一回事,家長和學生對這個診斷的認識卻是另一回事,兩者之間的落差讓傷害有了可乘之機。

在埃爾卡門, 「集體心因性疾病」的標籤帶來混亂;在勒洛伊,轉化症的診斷同樣掀起波瀾。功能性疾病或心身症的診斷經常受到誤解,類似情況在我們平日行醫時也屢屢出現。對於這種類型的疾病,大家自以為了解的東西大多是錯的。

當他們極力抗拒功能性疾病的診斷,他們抗拒的其實是對這種病早已過時的錯誤詮釋,而不是我們現今所理解的功能性疾病。

——本文摘自《謎病睡美人》,2022 年 11 月,麥田出版,未經同意請勿轉載。

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1992,麥田裡播下了種籽…… 耕耘多年,麥田在摸索中成長,然後努力使自己成為一個以人文精神為主軸的出版體。從第一本文學小說到人文、歷史、軍事、生活。麥田繼續生存、繼續成長,希圖得到眾多讀者對麥田出版的堅持認同,並成為讀者閱讀生活裡的一個重要部分。

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孩子突然陷入沉睡,數月甚至數年不醒?醫生判定為放棄生存症候群——《謎病睡美人》
麥田出版_96
・2022/12/10 ・2870字 ・閱讀時間約 5 分鐘

就此陷入沉睡

如同我在報紙上讀到的女孩蘇菲,二十多年來,瑞典零零星星有數百個孩子陷入沉睡,諾拉和赫蘭便是其中之二。

延伸閱讀:明明身體沒問題,卻一直醒不過來?不該再被誤解的功能性神經症狀障礙——《謎病睡美人》

昏睡病的病程緩慢,不易察覺,這場大流行正式的醫學報告最早出現在二○○○年代初。病童一開始是變得焦慮和憂鬱,接著行為逐漸改變:先是不再和其他孩子玩,一段時間之後甚至不再玩耍。他們變得愈來愈退縮,最後沒辦法上學。他們話愈來愈少,最後不再開口,只躺在床上。

當他們進入最深的沉睡期,便不再進食,不再睜眼,完全不動,對家人和朋友的鼓勵毫無反應,似乎也感覺不到疼痛、飢餓或不適。

簡言之,他們不再與世界互動。

病童做了全面檢查,結果無一例外,全部正常。圖/Envato Elements

最早出現症狀的那些孩子曾入院,醫生給他們做了電腦斷層掃描、血液檢查、腦波檢查,甚至做腰椎穿刺抽脊髓液檢查。結果無一例外,全部正常。

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儘管這些孩子對外界毫無反應,腦電圖卻像健康人一樣出現「醒—睡」週期。情況最嚴重的一些孩子轉入加護病房,由醫護人員嚴密觀察,但還是沒人能喚醒他們。

因為查不出病因,醫院能提供的幫助十分有限。他們用鼻胃管為孩子餵食;物理治療師每天為他們活動關節,確保呼吸道暢通;護理師也定時為他們翻身,免得他們因為長期不動產生褥瘡。最後,住不住院對他們來說差別不大,許多孩子被帶回家中由父母照顧。

孩子的年紀從七歲到十九歲都有,較為幸運的沉睡數月,更多人過了數年才醒過來,其中一些直到現在仍未清醒。

昏迷?沉睡?還是放棄生存

這病症是何時出現的,以前從未遇過,所以也沒人知道該怎麼描述它。稱之為「昏迷」,似乎不盡正確:昏迷指的是陷入深層的無意識狀態,但一些孩子好像還是察覺得到周遭變化,檢查顯示他們的大腦對外界刺激有反應。

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稱之為「沉睡」,也不太對:睡眠是自然的,但這些孩子並非如此,他們怎麼也叫不醒。

最後,瑞典醫生群決定用「淡漠」(apathy)來形容這種症狀。依瑞士精神病學家卡爾.雅斯培的定義,「淡漠」是沒有感覺、無意行動,苦樂無動於中,全然不受情感或其他事物所動。醫生群認為這個描述符合他們見到的狀況。

幾年後,「淡漠」成為正式的醫學名稱——瑞典文 Uppgivenhetssyndrom 字面意義是「放棄」,中文譯為放棄生存症候群(resignation syndrome)。

醫生群將這種症狀形容為「淡漠」,正式名稱為放棄生存症候群(resignation syndrome)。圖/Envato Elements

站在諾拉床邊,我覺得這個名稱不失精準。奧爾森醫生掀開諾拉的洋裝,露出她的腹部,讓我看她緊身褲裡還包了尿布;諾拉毫不抗拒這侵犯之舉。她一隻手垂在床邊,狗過來用鼻子拱她的手,她還是沒有反應;奧爾森醫生輕壓她的腹部,拿聽診器聽,接著又聽聽她的心臟和肺部。不論是檢查、奧爾森醫生的親切閒談、屋裡的陌生人,還是狗在房內走來走去,統統沒有引起任何一點反應。

現代醫學的運作邏輯

奧爾森醫生不時轉頭對我說檢查結果。

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「心率九十二,偏高。」

我聽了一陣不安,又難過起來。我也覺得九十二偏高,不像沒有情緒、超過一年文風不動的孩子的心率。這個數值顯示她處在情緒激發狀態——換句話說,和淡漠恰恰相反。心率是由自律神經系統控制的,不受意識操控。副交感神經在我們休息時將呼吸和心跳放慢;交感神經系統在危機時啟動戰或逃機制,加快心跳以準備行動——諾拉的身體在準備什麼呢?

奧爾森醫生捲起諾拉的袖子量血壓,她還是動也不動。

「一百,七十一。」奧爾森醫生對我說。這倒是孩童休息時的正常數值。她抬起諾拉的手讓我看看它多麼無力,她一鬆手,那隻手臂就直直落回床上。我看過一些奧爾森醫生的報導,她曾把冰袋放在這些孩子的皮膚上,看看他們會不會有反應。

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我也看過報紙上的一張照片,一名放棄生存症候群的病童敞著的肚子上放了一包冷凍蔬菜。

我讀醫學院時學過,疼痛刺激是評估病人有沒有意識的標準程序;但我現在不這樣做了,因為我漸漸認為這是不必要的殘酷檢測。所以,我很高興奧爾森醫生並不打算為我再做一次這種測試。孰料她轉向我,要我為諾拉做些檢查。

我遲疑了,我是醫生沒錯,但我不是諾拉的醫生。我向諾拉的母親望了一眼,她還是站在床尾。我們兩人語言不通,之前短短的幾句對話都是透過奧爾森醫生。她似乎很高興我來訪,但我多希望能不經轉傳直接和她聊聊。我們圍在床邊的一群人語言太多,彼此之間的關係又各有不同,我很難捉摸房裡的氣氛。

透過各式檢查,希望能為診斷增添分量。圖/Pexels

奧爾森醫生挑挑眉毛問我:「不然妳來這裡做什麼?」

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問得好,一時之間,我也不曉得自己為什麼在這了。在執業生涯中,我其實見過不少和這兩個孩子有點類似的病人;她們哪一點特殊到讓我覺得非跑這一趟不可?我本來到底想得到什麼?

奧爾森醫生用拇指輕輕撥開諾拉的眼瞼,諾拉的眼睛上翻,只看得到眼白。「貝爾現象。」奧爾森醫生說。

貝爾現象是閉眼時的正常反射動作:眼球會在眼瞼閉上時向後翻。但奧爾森醫生是刻意撐開諾拉的眼睛,不讓她閉上,所以我看到的是這孩子抗拒睜眼的證據。她的眼球之所以後翻,是因為她正試圖讓眼睛闔上。這到底是無意識的反射動作,還是諾拉其實是更主動地抗拒溝通呢?

「試看看嘛。」奧爾森醫生進一步慫恿我:「妳才是神經科醫生,對吧?」

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我想起我為什麼會來這裡了。奧爾森醫生是已經退休的耳鼻喉科醫生,她亟欲幫助這兩個孩子,多給這家人一些支持。她歡迎我來訪,是因為我是神經科醫生,她希望我能解幫助她們,好像諾拉不吃不動躺在床上一年半這事本身,還不夠奇特到讓她得到需要的幫助。找神經科醫生這種腦部疾病專家來看看,說不定能為診斷添點分量——至少奧爾森醫生希望如此。

這便是現代醫學的運作邏輯:疾病(disease)才能引人矚目,病症(illness)如果不能找到證據證明它是疾病所致,就不會受到關注。
所以在醫學疑難雜症中,心理問題、心身症、功能性疾病是最不受重視的。

——本文摘自《謎病睡美人》,2022 年 11 月,麥田出版,未經同意請勿轉載。

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麥田出版_96
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明明身體沒問題,卻一直醒不過來?不該再被誤解的功能性神經症狀障礙——《謎病睡美人》
麥田出版_96
・2022/12/09 ・2664字 ・閱讀時間約 5 分鐘

神祕(mystery):目前仍屬祕密、不可解或未知之事。

我最早是從新聞網站讀到這個故事。當時是二○一七年末,報導的標題是:瑞典神秘怪病。

九歲女童蘇菲已形如槁木超過一年,動也不動,了無反應,不與人溝通,不吃不喝,甚至不睜開眼睛。事實上,她有很長一段時間只是靜靜躺著,似乎渾然不覺時光流逝。

該篇報導附有一張蘇菲的照片,她裹著一張粉紅毯子,背後黃色條紋的壁紙上釘著幾張孩子的塗鴉——也許是她發病前畫的;照片背景不是醫院,她躺在自家臥房床上。雖然她對外界毫無反應,但醫學檢查證明她的大腦健康無恙,掃描不但沒能解釋她為何陷入昏迷,反而顯示她沒昏迷。

醫生群對她無計可施,只好請她家人帶她返家自行照顧。她就這樣躺了數月,沒有好轉,也沒有惡化。

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雖然報導標題把蘇菲的病寫得猶如無解之謎,但內文其實已透露原因。蘇菲一家原本是俄國人,遭到當地黑幫迫害,逃到瑞典尋求庇護,蘇菲曾經目睹母親被人毆打,父親被警察逮捕。他們一家逃離俄國,抵達瑞典後沒多久,蘇菲就發病。

所以醫生合理假設她的病是心理因素造成的。

醫生假設蘇菲的病是心理因素造成的。圖/Pexels

「身體為心理代言」應是不證自明

身為神經學家,我很清楚心理對於身體所能發揮的力量,也許比大多數醫生都更明白;我不時看到因為心理機制、而非身體疾病失去意識的病人。我認為這種現象一點也不罕見,甚至稱不上不尋常,許多轉介給我的病人以為自己是癲癇,但他們至少有四分之一是解離型癲癇或心身症癲癇。

這種個案為數不少,在我的執業生涯裡不算異數——來神經科求診的病人,可能有高達三分之一其實是心身症。

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他們的身體症狀是真實的,也的確導致他們失能,只不過那些症狀不是疾病所致,而是心理或行為因素造成;不論麻痺、失明、頭痛、暈眩、昏迷、顫抖,還是任何一種你想得到的症狀或失能,都有可能是心身症。

而當然,心理因素不只可能引起神經問題,也可能影響身體任何一個器官,造成各式各樣的症狀,從皮疹、呼吸困難、胸痛,到心悸、膀胱問題、腹瀉、胃痙攣……幾乎無所不包。

然而,儘管這類病症隨處可見,很多人還是心存懷疑,認為它們不像其他醫療問題那麼「真實」。我承認,我不懂大家為什麼小看心理對身體的影響,因為我知道身體會以各種方式對我說話,不論我想不想聽:我的姿勢會隨心情而變;即使我不想透露對別人的觀感,一沒控制好表情就等於昭告天下。

既然內在世界會化為外在動作,說心理問題可能致病似乎並不過分。

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心身症患者面臨各種真實的身體症狀。圖/Pexels

在我看來,「身體為心理代言」應該是不證自明之理,但我有種感覺,不是每個人都像我一樣,把身體變化和想法意念的關連看得這麼理所當然。所以,見到一個孩子因為極端壓力而出現僵直(catatonic)問題,大家才會如此詫異又困惑不已。

心身症必因心理創傷而起?

不過,只要想想醫生和科學家忽視心身症的歷史有多長,我們或許不會太驚訝大眾為何如此低估其威力。幾乎大半個二十世紀裡,大眾都透過佛洛伊德的眼光看神經性心身症,稱之為歇斯底里症(hysteria)或轉化症(conversion disorder)。

在佛洛伊德對這個主題的開山之作《歇斯底里症研究》一書中,他推斷癲癇、麻痺、歇斯底里所造成的各種失能,都是隱藏的心理創傷轉化為身體症狀。舉例來說,過於害怕表達想法的女性可能壓抑恐懼,以致失去語言能力。

依佛洛伊德的設想,每個症狀都能回溯到心理創傷形成的特定時刻。他的想法非常有吸引力,甚至到現在,還是有許多人(包括不少醫生)相信:只要從被壓抑的創傷和被否認的虐待切入,就足以完全解釋所有心身症。

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然而,由於有些醫生堅信病人的問題在於否認尚未解決的內心衝突,而病人如果不願接受這種解釋,便正好映證了醫生的觀點,所以數十年來,「心身症必因心理創傷而起」的看法其實對醫病關係有損無益。

佛洛伊德認為,每個症狀都能回溯到心理創傷;但真的都是如此嗎?圖/Envato Elements

心身症領域的科學進展停滯,為神祕敘事留下了許多開展空間。一個人的大腦看來完全健康,怎麼可能陷入昏迷?心身症患者的神經傳導路徑明明絲毫無損,為何腿部會癱瘓?那個虛無飄渺、被稱為「心智」的東西是怎麼造成癲癇的?事實上,二十一世紀已經為回答這些問題投入大量心血。

不該再被誤解

在神經學領域,心身症已然成為顯學,相關研究迅速增加。至少在科學界,我們已經懂得更細膩地剖析心身症的成因,不再將之一味歸因於心理壓力。目前尚待努力的是,這些新知仍局限於專科醫生和病人團體之內,大眾對之依然相當陌生。

現在有人將過去稱為「歇斯底里症」的病改稱為「轉化症」,但更新、也更貼切的名稱是功能性神經症狀障礙(functional neurological disorder, FND)。

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雖然大多數醫學專科仍在使用「心身症」一詞,用來指涉他們認為是心理因素所致的醫療問題,可是神經科已逐漸以「功能性」(functional)取代「心身性」(psychosomatic),傾向使用前者,是因為既點出神經系統的功能出了問題,又拿掉了經常被(錯誤)解讀成心理脆弱、甚至瘋癲的前綴詞「psych」。

「功能性」既指出這是生物性問題,又不像昔日觀點那樣假設壓力的存在。功能性一詞保持了開放性,接受情緒創傷不是心理過程影響大腦功能,甚至造成失能的唯一可能。

不論是一般醫學上的「心身症」,還是神經科的「功能性神經症狀障礙」,不但都十分常見,也都可能發展成非常嚴重的症狀。可是大家未必都能意識到這點,因為在大眾領域,它們可能被各種誤解、委婉說詞、陳腔濫調掩蓋,很難受到注意。

從媒體報導就看得出來,他們經常把功能性神經症狀障礙說成「神祕怪病」。

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——本文摘自《謎病睡美人》,2022 年 11 月,麥田出版,未經同意請勿轉載。

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